O diagnóstico de câncer infantojuvenil e as demandas do seu tratamento transforma a vida da família, particularmente das mães que acompanham seus filhos de perto e não medem esforços para oferecer-lhes o melhor. O cuidado prestado pelas mães é permeado de influências culturais que podem favorecer a introdução de terapias complementares no cuidado dos seus filhos. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos das experiências de um grupo de mães de crianças e adolescentes com câncer com a terapia complementar. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo quinze mães de crianças e adolescentes com câncer, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada participante, realizadas nas dependências do complexo hospitalar e nos domicílios, no período de julho de 2014 a julho de 2015. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais das participantes e utilizamos os pressupostos dos modelos explicativos para organizar os dados relativos à reconstrução das experiências das mães acerca da causa, tratamento e o prognóstico da doença. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Relacionaram-se os aspectos semelhantes e os particulares das narrativas sobre as experiências das mães com os tratamentos complementares e eles foram integrados em dois temas representativos, apresentados sob a forma de sínteses narrativas ou unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir das narrativas temáticas: Quando um filho tem câncer, não se imagina a força de uma mãe, em que se apresenta a persistência, energia, entusiasmo e motivação das mães para lidar com as demandas do diagnóstico oncológico e tratamento do câncer, bem como a sua influência nas decisões que garantem a qualidade do tratamento dos filhos, incluindo ou não a incorporação de práticas alternativas; e A utilização da terapia complementar motivada pela esperança, em que o sentido atribuído pelas mães à incorporação de terapias complementares no cuidado do filho é o de renovação da esperança, com o propósito de promoção do bem-estar da criança ou adolescente e cura da doença. Os sentidos dessas experiências foram explicados por meio de conceitos derivados da antropologia. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de mães de crianças e adolescentes oncológicos com a terapia complementar, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos, por meio dos sentidos. Os sentidos das experiências desse grupo de mães constituem-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / The childhood cancer diagnosis and its treatment demands change the life of the family, particularly the mothers who are close to their children and make great effort to provide them the best. The care provided by mothers to their children is permeated with cultural influences that may favor the introduction of complementary therapies. The goal of this study was to analyze the senses of the experiences with the complementary therapy shared by a group of mothers of children and adolescents affected by cancer. To achieve such a goal, a qualitative methodological approach study was held, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and narrative as a method. Once the ethical approval of the study was obtained, fifteen mothers of children and adolescents with cancer under therapeutic follow-up at a health service located in the state of São Paulo were invited to participate in the study. Data collection was performed by means of two semi-structured interviews with each participant, held on the premises of the hospital complex and at participants\' homes, from July, 2014 to July, 2015. Individual narratives were assembled using the interview data from participants, and we used the assumptions of explanatory models to organize data related to the reconstruction of the experiences shared by mothers regarding the cause, treatment and prognosis of the disease. For the analysis of data deriving from the narratives, the inductive thematic analysis was used. Specific and similar aspects from the narratives were related to the experiences of mothers whose children were undergoing complementary treatment and they were integrated into two meaningful themes, presented in the form of narrative summaries or units of meaning. The results were analyzed and presented based on two thematic narratives: When a child has cancer, one cannot imagine the strength of a mother as for the persistence, the energy, the enthusiasm and motivation that mothers are able to gather to cope with the demands of a cancer diagnosis and the treatment of such a disease, as well as the mothers\' influence over decisions that would ensure the quality of care of their children, with or without the incorporation of alternative practices; and The use of complementary therapy motivated by hope, in the sense that the meaning attributed by mothers regarding the incorporation of complementary therapies in the care of their child represents the renewal of hope, aiming at the promotion of the children or adolescent well-being and the healing of the disease. The meaning of these experiences was explained by way of concepts derived from anthropology. The interpretation of narratives centered on the experience of a group of mothers of children and adolescents affected by cancer undergoing complementary therapy, from the cultural system standpoint, allowed us to explain, comprehensively, how culture influences the care provided by mothers to their children by way of meanings. The meaning of the experiences for this group of mothers amounts to knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

O presente estudo teve como objetivos compreender os medos do câncer presentes na experiência das famílias; compreender os significados atribuídos pelas famílias aos medos do câncer; compreender como os significados influenciam na dinâmica familiar e elaborar um modelo teórico representativo da dinâmica familiar diante dos medos do câncer. Trata-se de um estudo qualitativo orientado pelo Interacionismo Simbólico, como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referencial metodológico. Os dados foram coletados, mediante entrevista com seis famílias rurais que estavam vivendo a experiência de ter um familiar com câncer. A análise comparativa constante desses dados permitiu a elaboração de um modelo teórico explicativo da experiência da família rural, definido pela categoria central CUIDANDO PARA MANTER O MUNDO DA FAMÍLIA AMPARADO que representa as ações e estratégias simbólicas da família visando a conciliar o cuidado do familiar doente e o cuidado da vida familiar e, dessa maneira, preservar os elementos que conectados constituem o mundo da família rural. O modelo teórico evidencia o persistente movimento de cuidado da família ao longo da experiência para preservar os elementos simbólicos que constituem o amparo do mundo da família: a unidade familiar, a terra, o trabalho e o cuidado / The present study had as objective to understand cancer fears present in families experience; to realize the meanings attributed by families to cancer fears; to understand how that meanings influence in family dynamics, and to elaborate a representative theoretical model of family dynamics face to cancer fears. It is about a qualitative study guided by Symbolic Interacionism as theoretical referential, and Grounded Theory as methodological referential. Data had been collected by means of interview with six rural families who were living family cancer experience. Comparative data analysis allowed the elaboration of a theoretical model to explain agricultural familys experience, defined by TAKING CARE TO KEEP FAMILYS WORLD SUPPORTED central category, which represents familys actions and symbolic strategies aiming at conciliating the care of sick person as well as the care of familiar life, and, therefore, to preserve elements, which connected, constitute rural familys world. Theoretical model evidences the persistent movement of family care throughout the experience to preserve symbolic elements that constitute familys world support: family unit, land, work, and care

Resumo: Trata-se de um estudo de desenho misto, do tipo sequencial explanatório, sendo que na primeira etapa quantitativa descritiva e transversal o objetivo foi analisar as características sociodemográficas, clínicas e de capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais cadastradas em um Programa de Ostomizados do interior paulista; e na segunda etapa qualitativa exploratória foi analisar e construir o significado da experiência de autocuidado com a estomia intestinal, na perspectiva de pessoas estomizadas intestinais, familiares e da equipe multidisciplinar do Programa de Ostomizados (Parecer nº 896.782/2014 CEP/EERP-USP). Na etapa quantitativa aplicou-se dois instrumentos, um para caracterização sociodemográfica de pessoas estomizadas e seu familiar e outro para mensurar a capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais e de seus familiares, mediante critérios de inclusão e exclusão. A análise estatística descritiva dos dados indicou, que do total de 120 pessoas estomizadas intestinais, predominou 57,5% participantes do sexo masculino; 64,9% com idade até 73 anos; 68,4% com até cinco anos de estudo e 71,0% casados; 76,0% possuíam colostomia, sendo 62,6% por neoplasia colorretal; com presença complicações em 54,2% destas pessoas, principalmente a hérnia paraestomal em 39,1%; e 68,5% utilizavam a bolsa coletora de uma peça drenável. Quanto à capacidade de autocuidado geral, 95,9% pessoas estomizadas apresentaram capacidade plena, contudo, 56,8% apresentaram capacidade plena para o autocuidado específico com a estomia intestinal e equipamentos coletores. Ainda, participaram desta etapa, 32 familiares, com predomínio de 75% do sexo feminino; 56,2% acima de 60 anos; 46,9% com estudo entre 5 e 10 anos; com 71,9% casados/amasiados; 68,8% sem atividade laboral e 50,0% com renda familiar entre 3 e 4 salários mínimos. Estes resultados possibilitaram dimensionar o contexto do estudo e refinar os critérios de seleção dos possíveis participantes para a etapa qualitativa. Esta foi desenvolvida por meio de entrevistas em profundidade com a técnica do grupo focal, distintamente para os participantes estomizados, familiares e profissionais do Programa de Ostomizados, além do diário de campo, da observação não participante e participante para a obtenção dos dados, com utilização da Análise Temática e do Modelo Social da Deficiência para a interpretação. A experiência de pessoas estomizadas intestinais foi categorizada com o tema \"A experiência da necessidade do autocuidado após o processo de estomização intestinal\", com dois núcleos temáticos \"Assistência interdisciplinar necessária às pessoas estomizadas intestinais\"; e \"O autocuidado para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal\", que evidenciou a necessidade de assistência especializada hospitalar e a continuidade do suporte profissional interdisciplinar para o seguimento ambulatorial. Os dados dos familiares foram discutidos mediante o tema: \"Desafios do familiar no convívio com a pessoa estomizada intestinal\", com as unidades temáticas \"A sobrecarga da responsabilização pelo cuidado e o preconceito da estomia intestinal\"; e \"Nova dinâmica familiar para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal\", que enfatizou a importância da inserção da família no planejamento da assistência especializada e o suporte profissional para estes. A experiência dos profissionais foi explorada com o tema \"Desafios para a implementação do Programa de Ostomizados\", composta pelos núcleos temáticos \"Em busca do trabalho em equipe no Programa de Ostomizados\"; e \"Demandas de assistência especializada para pessoas estomizadas intestinais\", que evidenciou as suas expectativas sobre as necessidades de assistência especializada de pessoas estomizadas intestinais e o trabalho em equipe. Diante da consonância da análise interpretativa sobre as experiências das pessoas estomizadas, dos familiares e dos profissionais do Programa de Ostomizados, o significado construído para a experiência de necessidade de autocuidado com a estomia e equipamentos coletores foi \"a luta cotidiana para adoção de um novo estilo de vida para além da estomia e dos equipamentos coletores, em busca de reabilitação\". Os resultados das duas etapas do estudo evidenciaram a complexidade sobre o autocuidado para esta clientela, que constitui o início de sua reabilitação. Para tanto, há necessidade da inclusão do conceito de deficiência física, no preparo das pessoas estomizadas intestinais e dos familiares, assim como na capacitação dos profissionais de saúde, para o enfrentamento do estigma e preconceito social e do auto preconceito, assim como dos desafios cotidianos para o estabelecimento de um novo estilo de vida, com seguimento especializado interdisciplinar / Abstract: This is a study of mixed design, typified as explanatory sequential, where, in the first quantitative, descriptive and cross-sectional stage, the objective was to analyze the sociodemographic, clinical and self-care characteristics of ostomized individuals enrolled in a Program for Ostomized People in the countryside of the state of São Paulo; and, in the second exploratory qualitative stage, it aimed to analyze and to construct the meaning of the self-care experience with intestinal ostomy, from the perspective of patients, relatives, and the multidisciplinary team of the Program for Ostomized People (Opinion nº 896.782/2014 CEP/EERP-USP). In the quantitative stage, we applied two instruments, one for the sociodemographic characterization of the ostomized subjects and their relatives, and another to measure the self-care capacity of the ostomized subjects and their relatives, through inclusion and exclusion criteria. The descriptive statistical analysis of the data indicated that, of the total of 120 surveyed ostomized subjects, there was a predominance of 57.5% male; 64.9% aged up to 73 years; 68.4% with up to five years of schooling and 71.0% married; 76.0% had colostomy, of which 62.6% due colorectal neoplasm; with complications present in 54.2% of ostomized patients, mainly the parastomal hernia in 39.1%; and 68.5% used the one-piece drainage bag. As for the general self-care capacity, 95.9% of ostomized subjects showed full capacity; however, 56.8% showed full capacity for the specific self-care with intestinal ostomy and collecting equipment. Moreover, 32 relatives took part in this stage, with a predominance of 75% female; 56.2% aged over 60 years; 46.9% with schooling between 5 and 10 years; with 71.9% married/stable relationship; 68.8% without work activity and 50.0% with family income between 3 and 4 minimum wages. These results allowed us to measure the context of the study and to refine the criteria for selecting the possible participants for the qualitative stage. This was developed by means of in-depth interviews with the focal group technique, distinctly for the ostomized participants, relatives, and the professionals of the Program for Ostomized People, besides field diary, non-participant and participant observation to obtain the data, using Thematic Analysis and the Social Model of Disability for interpreting them. The experience of the ostomized patients was categorized with the theme \"The experience of the need for self-are after the process of intestinal ostomization\", with two thematic cores \"Interdisciplinary care required for the ostomized people\"; and \"Self-care for rehabilitating the ostomized person\", which highlighted the need for specialized hospital care and the continuity of interdisciplinary professional support for outpatient follow-up. The data about the relatives were discussed through the theme: \"Challenges of the relative in living with the ostomized person\", with the thematic units \"The overload of responsibility for caring for and the prejudice arising from intestinal ostomy\"; and \"New family dynamics for rehabilitating the ostomized people\", which underlined the importance of inserting the family in planning specialized care and professional support for them. The experience of the professionals was explored with the theme \"Challenges for implementing the Program for Ostomized People\", composed by the thematic cores \"Seeking teamwork in the Program for Ostomized People\"; and \"Demands for specialized care for ostomized people\", which highlighted their expectations about the needs for specialized care of ostomized people and teamwork. Given the consonance of the interpretative analysis about the experiences of the ostomized people, relatives, and the professionals of the Program for Ostomized People, the meaning constructed for the experience of need for self-care with ostomy and collecting equipment was \"the daily fight to adopt a new lifestyle that goes beyond the ostomy and the collecting equipment, seeking rehabilitation\". The results of the two stages of the study highlighted the complexity of the self-care for this clientele, which constitutes the beginning of its rehabilitation. Accordingly, there is a need to include the concept of physical disability in preparing ostomized people and their relatives, as well as in training health professionals, with the purpose of facing stigma, social prejudice and self-prejudice, in addition to dealing with daily challenges for establishing a new lifestyle, with specialized interdisciplinary follow-up

Diss. (sammanfattning) Umeå : Univ., 2004. / Härtill 5 uppsatser.

Submitted by Daniele Amaral (daniee_ni@hotmail.com) on 2016-09-28T18:21:54Z No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) / Approved for entry into archive by Ronildo Prado (ronisp@ufscar.br) on 2016-10-04T18:36:42Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) / Approved for entry into archive by Ronildo Prado (ronisp@ufscar.br) on 2016-10-04T18:36:51Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-10-04T18:43:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) Previous issue date: 2015-02-24 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Kidney transplantation is an effective treatment recommended to chronic kidney disease. The discovery of the disease and the waiting for transplant affects hardly all the family. The research aims was to understand the impact of kidney transplantation in family life in the transplant recipient perspective, and understand how he realizes the importance of his family to the success of his transplant. This is a qualitative study using as theoretical and methodological framework Symbolic Interactionism and the Narrative, respectively. The identification of individuals was performed using a survey of the High Cost of Pharmacy county, since it is the location where they do drug withdrawal for treatment. The participants were 12 kidney transplant recipients who underwent transplantation in a period of up to 5 years who had primary caregiver a family member and who demonstrated clear thinking and consciousness. Data collection was made in a municipality in the state of São Paulo, through semi-structured interviews were audio recorded and were transcribed accurately. The analysis of the data emerged three themes: share the suffering: composed of 6 categories that depict the full impact that the family suffers from the illness until after transplantation; have a haven: represented by 5 categories that show all family effort to rebuild the face of adversity and fight for successful treatment and transplantation; and move on with the family: represented by four categories that describe the influence that the family has in the transplanted behavior throughout the experiment. Despite all the negative impact that the family suffers, it demonstrates is able to rebalance and provide the care and support needed for successful transplantation and coping with difficulties which affect the transplanted. / O transplante renal é um tratamento eficaz recomendado para tratar a insuficiência renal crônica. A descoberta da doença e a espera pelo transplante afeta duramente o indivíduo e a família. O objetivo desta pesquisa foi compreender a percepção do transplantado sobre a experiência de sua família no processo de adoecimento e transplante. Trata-se de um estudo qualitativo que utilizou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Narrativa, respectivamente. A identificação dos sujeitos foi realizada através de levantamento no cadastro de transplantados renais na Farmácia de Alto Custo de um município localizado no interior do estado de São Paulo, Brasil. A pesquisa foi desenvolvida com 12 participantes que realizaram o transplante renal em período de até 5 anos, que tiveram como cuidador principal um membro da família e que demonstraram clareza de raciocínio e consciência. A coleta dos dados foi desenvolvida através de entrevistas semi-estruturadas. Da análise dos dados emergiram 3 temas: compartilhar o sofrimento: composto por 6 categorias que retratam todo o impacto que a família sofre desde o adoecimento até após o transplante; contar com um porto seguro: representado por 5 categorias que evidenciam todo esforço da família por(para) se reerguer frente às adversidades e lutar pelo sucesso do tratamento e do transplante; e seguir em frente com a família: representado por 4 categorias que descrevem a influência que a família tem no comportamento do transplantado ao longo da experiência. Apesar de todo impacto negativo que a família sofre, ela demonstra-se capaz de reequilibrar-se e prover o cuidado e apoio necessário para o sucesso do transplante e enfrentamento das dificuldades que o acometem o transplantado.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:19Z (GMT). No. of bitstreams: 1 4119.pdf: 731596 bytes, checksum: 634b9e0447c3b083f663cc8ea3557146 (MD5) Previous issue date: 2011-12-15 / Financiadora de Estudos e Projetos / The chronicle disease has a permanent character and long duration. Life style and the person s environment is scenario worsen). When a child has chronicle condition, the familiar life suffers deep modifications, both by the frequent hospitalizations and by the treatment process. The major cause of physical disabilities in the childhood is cerebral palsy. It is caused by damage or bad formation of the brain. It s defined as a group of permanents disorders that affect the posture s development and movement, affecting major senses, self-care activities, behaviors, communication and intellect. There are others facts associated such as the financial impact once the cost of treatment and materials involved in the care of that child raise up with time and became a source of significant worries to the family. In situation of poverty the chronicle condition has a strong impact on the family, therefore it becomes necessary the reflection and recognize mechanisms to support this clientele. It was used Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Content Analysis as method. To data collection it was used semistructure interview to compose the genogram and ecomap, which were tools that helped us characterize the family composition. Six families living in an area of social vulnerability composed the study. The data analysis allowed the conclusion that health professionals are not considered as a support or informational resource. The own family is the main support to cope with chronicity, both emotionally and financially. However, even with family s support, the care is centralized in the mother, and its path is considered as lonely and physically intense. The necessity of one of the family members stop working associated with the high cost of the materials destined to the child has a burly financial impact on the family, consequently is required to reorganize the priorities of investments, and the child health assistance is normally selected as the first one. Even with some financial difficulties, they invest in a private health care insurance to the child, as a result of the delays to access care and failure of the public health care system to resolve the problem in a short term, permanents sequels are brought to those in development and growth process. / A condição crônica possui o caráter permanente e longa duração. O estilo de vida e o ambiente que o indivíduo está inserido são agravantes do quadro. Quando a cronicidade é crianças, o cotidiano familiar sofre profundas modificações, seja por hospitalizações freqüentes ou pelo processo de tratamento. A maior causa de incapacidade física que acomete a infância é a paralisia cerebral, causada por dano ou má formação no cérebro constitui-se num conjunto de desordens permanentes que afetam desenvolvimento da postura e movimento, comprometem os sentidos, atividades de autocuidado, comportamento, comunicação e intelecto. Outros fatores também estão associados, como o impacto financeiro, já que o alto custo do tratamento e materiais envolvidos no cuidado da criança aumentam com o tempo e tornam-se fonte de preocupação significativa para a família. Na situação de pobreza, esta condição crônica possui um impacto forte na família, sendo necessária a reflexão e reconhecer mecanismos de apoio desta clientela. O Interacionismo Simbólico (IS) foi escolhido como referencial teórico e a Análise de Conteúdo, o método. Para a obtenção dos dados, foi utilizada a entrevista semidirigida genograma e ecomapa, que nos auxiliou na caracterização da composição familiar. Seis famílias residentes em área de vulnerabilidade social compuseram o estudo. A análise dos dados permitiu concluir que os profissionais de saúde não foram considerados como apoio ou recurso informacional. A própria família é o principal suporte para o enfrentamento da cronicidade, tanto emocional quanto financeiro. Todavia, mesmo com o apoio familiar, o cuidado se centraliza na figura materna, sendo a trajetória considerada como solitária e marcada pela sobrecarga física. A necessidade de um dos membros deixar de trabalhar associado ao alto custo dos materiais destinados à criança possui um impacto financeiro notável na família, tendo que elencar as demandas prioritárias de investimento, sendo as de assistência à saúde da criança, normalmente selecionadas. Mesmo com dificuldade financeira, investem em um convênio de saúde particular para a criança, pois a demora no acesso a atendimentos e falha na resolutividade em curto prazo do sistema público, acarreta seqüelas irreversíveis àqueles que estão em processo de desenvolvimento e crescimento.

O presente estudo teve como objetivos compreender os medos do câncer presentes na experiência das famílias; compreender os significados atribuídos pelas famílias aos medos do câncer; compreender como os significados influenciam na dinâmica familiar e elaborar um modelo teórico representativo da dinâmica familiar diante dos medos do câncer. Trata-se de um estudo qualitativo orientado pelo Interacionismo Simbólico, como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referencial metodológico. Os dados foram coletados, mediante entrevista com seis famílias rurais que estavam vivendo a experiência de ter um familiar com câncer. A análise comparativa constante desses dados permitiu a elaboração de um modelo teórico explicativo da experiência da família rural, definido pela categoria central CUIDANDO PARA MANTER O MUNDO DA FAMÍLIA AMPARADO que representa as ações e estratégias simbólicas da família visando a conciliar o cuidado do familiar doente e o cuidado da vida familiar e, dessa maneira, preservar os elementos que conectados constituem o mundo da família rural. O modelo teórico evidencia o persistente movimento de cuidado da família ao longo da experiência para preservar os elementos simbólicos que constituem o amparo do mundo da família: a unidade familiar, a terra, o trabalho e o cuidado / The present study had as objective to understand cancer fears present in families experience; to realize the meanings attributed by families to cancer fears; to understand how that meanings influence in family dynamics, and to elaborate a representative theoretical model of family dynamics face to cancer fears. It is about a qualitative study guided by Symbolic Interacionism as theoretical referential, and Grounded Theory as methodological referential. Data had been collected by means of interview with six rural families who were living family cancer experience. Comparative data analysis allowed the elaboration of a theoretical model to explain agricultural familys experience, defined by TAKING CARE TO KEEP FAMILYS WORLD SUPPORTED central category, which represents familys actions and symbolic strategies aiming at conciliating the care of sick person as well as the care of familiar life, and, therefore, to preserve elements, which connected, constitute rural familys world. Theoretical model evidences the persistent movement of family care throughout the experience to preserve symbolic elements that constitute familys world support: family unit, land, work, and care

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que afeta milhares de pessoas, inclusive jovens e crianças. Famílias de crianças com DM1 são influenciadas pelo contexto cultural em que vivem, o qual também influencia as perspectivas dessas famílias sobre as causas da doença, tratamentos e práticas em saúde. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiências de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo doze crianças com DM1, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no estado de Minas Gerais, e seus familiares, totalizando 43 participantes. A principal técnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade, realizada prioritariamente nos domicílios dos participantes. Na busca pela explicação compreensiva de como as crianças e suas famílias lidam com o DM1, utilizamos os modelos explicativos, por meio dos quais identificamos que a causa, o tratamento e o prognóstico da doença são interpretados e definidos pelas famílias de diferentes maneiras. Como forma de valorização das estórias das crianças com DM1 e suas famílias e de organização dos dados, foram construídas as narrativas individuais de cada família, a partir das entrevistas realizadas com as crianças e seus familiares, e uma síntese narrativa do grupo de famílias. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do núcleo temático: \"Vigilância das famílias de crianças com DM1: da rigidez à flexibilidade.\" A síntese narrativa representativa das experiências do grupo, explica o processo de vigilância familiar consequente às mudanças de hábitos e cuidados diários da criança adoecida. As experiências das famílias são construídas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianças e a qualidade da vigilância familiar, se mais rígida ou mais flexível, está diretamente relacionada ao tempo de interação das famílias com a doença. Com o passar do tempo, as famílias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados, o que as permite transpor a rigidez das próprias regras de cuidado seguidas para o controle da doença, como uma forma de oportunizar a experiência de ser criança sem DM1. Essa decisão familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoções ambíguas de satisfação e culpa, e essa última é motivadora para o restabelecimento das ações rígidas de vigilância familiar. O significado dessas experiências foi explicado por meio do conceito antropológico da normalidade, vulnerabilidade e experiência moral. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a saúde e o adoecimento, por meio dos significados. A interpretação dos significados das experiências das famílias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people, including young people and children. Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in, which also influences these families\' perspectives on the causes of the disease, treatments and health practices. The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system. To achieve that objective, a qualitative study was undertaken, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After receiving Institutional Review Board approval, 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members, totaling 43 participants. The paramount data collection technique was the in-depth interview, mainly held at the participants\' homes. In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1, the explanatory models were used, through which we identified that the families interpret and define the cause, treatment and prognosis of the disease in different ways. As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data, the individual narratives of each family were constructed, based on the interviews held with the children and their relatives, as well as a narrative synthesis of the family group. To analyze the data from the narratives, inductive thematic analysis was used. The results were interpreted and presented based on the core theme: \"Surveillance of families of children with DM1: from strictness to flexibility.\" The narrative synthesis representing the group\'s experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child. The families\' experiences are constructed and accumulated throughout the children\'s care process and the quality of the family surveillance, whether stricter or more flexible, is directly related to the length of the families\' interaction with the disease. Over time, the families feel increasingly safe to manage the care, which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease, as a way to permit the experience of being a child without DM1. This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt, and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions. The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality, vulnerability and moral experience. The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1, based on the cultural system, allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings. The interpretation of the meanings of the families\' experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

O diagnóstico de câncer infantojuvenil e as demandas do seu tratamento transforma a vida da família, particularmente das mães que acompanham seus filhos de perto e não medem esforços para oferecer-lhes o melhor. O cuidado prestado pelas mães é permeado de influências culturais que podem favorecer a introdução de terapias complementares no cuidado dos seus filhos. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos das experiências de um grupo de mães de crianças e adolescentes com câncer com a terapia complementar. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo quinze mães de crianças e adolescentes com câncer, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada participante, realizadas nas dependências do complexo hospitalar e nos domicílios, no período de julho de 2014 a julho de 2015. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais das participantes e utilizamos os pressupostos dos modelos explicativos para organizar os dados relativos à reconstrução das experiências das mães acerca da causa, tratamento e o prognóstico da doença. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Relacionaram-se os aspectos semelhantes e os particulares das narrativas sobre as experiências das mães com os tratamentos complementares e eles foram integrados em dois temas representativos, apresentados sob a forma de sínteses narrativas ou unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir das narrativas temáticas: Quando um filho tem câncer, não se imagina a força de uma mãe, em que se apresenta a persistência, energia, entusiasmo e motivação das mães para lidar com as demandas do diagnóstico oncológico e tratamento do câncer, bem como a sua influência nas decisões que garantem a qualidade do tratamento dos filhos, incluindo ou não a incorporação de práticas alternativas; e A utilização da terapia complementar motivada pela esperança, em que o sentido atribuído pelas mães à incorporação de terapias complementares no cuidado do filho é o de renovação da esperança, com o propósito de promoção do bem-estar da criança ou adolescente e cura da doença. Os sentidos dessas experiências foram explicados por meio de conceitos derivados da antropologia. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de mães de crianças e adolescentes oncológicos com a terapia complementar, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos, por meio dos sentidos. Os sentidos das experiências desse grupo de mães constituem-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / The childhood cancer diagnosis and its treatment demands change the life of the family, particularly the mothers who are close to their children and make great effort to provide them the best. The care provided by mothers to their children is permeated with cultural influences that may favor the introduction of complementary therapies. The goal of this study was to analyze the senses of the experiences with the complementary therapy shared by a group of mothers of children and adolescents affected by cancer. To achieve such a goal, a qualitative methodological approach study was held, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and narrative as a method. Once the ethical approval of the study was obtained, fifteen mothers of children and adolescents with cancer under therapeutic follow-up at a health service located in the state of São Paulo were invited to participate in the study. Data collection was performed by means of two semi-structured interviews with each participant, held on the premises of the hospital complex and at participants\' homes, from July, 2014 to July, 2015. Individual narratives were assembled using the interview data from participants, and we used the assumptions of explanatory models to organize data related to the reconstruction of the experiences shared by mothers regarding the cause, treatment and prognosis of the disease. For the analysis of data deriving from the narratives, the inductive thematic analysis was used. Specific and similar aspects from the narratives were related to the experiences of mothers whose children were undergoing complementary treatment and they were integrated into two meaningful themes, presented in the form of narrative summaries or units of meaning. The results were analyzed and presented based on two thematic narratives: When a child has cancer, one cannot imagine the strength of a mother as for the persistence, the energy, the enthusiasm and motivation that mothers are able to gather to cope with the demands of a cancer diagnosis and the treatment of such a disease, as well as the mothers\' influence over decisions that would ensure the quality of care of their children, with or without the incorporation of alternative practices; and The use of complementary therapy motivated by hope, in the sense that the meaning attributed by mothers regarding the incorporation of complementary therapies in the care of their child represents the renewal of hope, aiming at the promotion of the children or adolescent well-being and the healing of the disease. The meaning of these experiences was explained by way of concepts derived from anthropology. The interpretation of narratives centered on the experience of a group of mothers of children and adolescents affected by cancer undergoing complementary therapy, from the cultural system standpoint, allowed us to explain, comprehensively, how culture influences the care provided by mothers to their children by way of meanings. The meaning of the experiences for this group of mothers amounts to knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

Resumo: Trata-se de um estudo de desenho misto, do tipo sequencial explanatório, sendo que na primeira etapa quantitativa descritiva e transversal o objetivo foi analisar as características sociodemográficas, clínicas e de capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais cadastradas em um Programa de Ostomizados do interior paulista; e na segunda etapa qualitativa exploratória foi analisar e construir o significado da experiência de autocuidado com a estomia intestinal, na perspectiva de pessoas estomizadas intestinais, familiares e da equipe multidisciplinar do Programa de Ostomizados (Parecer nº 896.782/2014 CEP/EERP-USP). Na etapa quantitativa aplicou-se dois instrumentos, um para caracterização sociodemográfica de pessoas estomizadas e seu familiar e outro para mensurar a capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais e de seus familiares, mediante critérios de inclusão e exclusão. A análise estatística descritiva dos dados indicou, que do total de 120 pessoas estomizadas intestinais, predominou 57,5% participantes do sexo masculino; 64,9% com idade até 73 anos; 68,4% com até cinco anos de estudo e 71,0% casados; 76,0% possuíam colostomia, sendo 62,6% por neoplasia colorretal; com presença complicações em 54,2% destas pessoas, principalmente a hérnia paraestomal em 39,1%; e 68,5% utilizavam a bolsa coletora de uma peça drenável. Quanto à capacidade de autocuidado geral, 95,9% pessoas estomizadas apresentaram capacidade plena, contudo, 56,8% apresentaram capacidade plena para o autocuidado específico com a estomia intestinal e equipamentos coletores. Ainda, participaram desta etapa, 32 familiares, com predomínio de 75% do sexo feminino; 56,2% acima de 60 anos; 46,9% com estudo entre 5 e 10 anos; com 71,9% casados/amasiados; 68,8% sem atividade laboral e 50,0% com renda familiar entre 3 e 4 salários mínimos. Estes resultados possibilitaram dimensionar o contexto do estudo e refinar os critérios de seleção dos possíveis participantes para a etapa qualitativa. Esta foi desenvolvida por meio de entrevistas em profundidade com a técnica do grupo focal, distintamente para os participantes estomizados, familiares e profissionais do Programa de Ostomizados, além do diário de campo, da observação não participante e participante para a obtenção dos dados, com utilização da Análise Temática e do Modelo Social da Deficiência para a interpretação. A experiência de pessoas estomizadas intestinais foi categorizada com o tema \"A experiência da necessidade do autocuidado após o processo de estomização intestinal\", com dois núcleos temáticos \"Assistência interdisciplinar necessária às pessoas estomizadas intestinais\"; e \"O autocuidado para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal\", que evidenciou a necessidade de assistência especializada hospitalar e a continuidade do suporte profissional interdisciplinar para o seguimento ambulatorial. Os dados dos familiares foram discutidos mediante o tema: \"Desafios do familiar no convívio com a pessoa estomizada intestinal\", com as unidades temáticas \"A sobrecarga da responsabilização pelo cuidado e o preconceito da estomia intestinal\"; e \"Nova dinâmica familiar para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal\", que enfatizou a importância da inserção da família no planejamento da assistência especializada e o suporte profissional para estes. A experiência dos profissionais foi explorada com o tema \"Desafios para a implementação do Programa de Ostomizados\", composta pelos núcleos temáticos \"Em busca do trabalho em equipe no Programa de Ostomizados\"; e \"Demandas de assistência especializada para pessoas estomizadas intestinais\", que evidenciou as suas expectativas sobre as necessidades de assistência especializada de pessoas estomizadas intestinais e o trabalho em equipe. Diante da consonância da análise interpretativa sobre as experiências das pessoas estomizadas, dos familiares e dos profissionais do Programa de Ostomizados, o significado construído para a experiência de necessidade de autocuidado com a estomia e equipamentos coletores foi \"a luta cotidiana para adoção de um novo estilo de vida para além da estomia e dos equipamentos coletores, em busca de reabilitação\". Os resultados das duas etapas do estudo evidenciaram a complexidade sobre o autocuidado para esta clientela, que constitui o início de sua reabilitação. Para tanto, há necessidade da inclusão do conceito de deficiência física, no preparo das pessoas estomizadas intestinais e dos familiares, assim como na capacitação dos profissionais de saúde, para o enfrentamento do estigma e preconceito social e do auto preconceito, assim como dos desafios cotidianos para o estabelecimento de um novo estilo de vida, com seguimento especializado interdisciplinar / Abstract: This is a study of mixed design, typified as explanatory sequential, where, in the first quantitative, descriptive and cross-sectional stage, the objective was to analyze the sociodemographic, clinical and self-care characteristics of ostomized individuals enrolled in a Program for Ostomized People in the countryside of the state of São Paulo; and, in the second exploratory qualitative stage, it aimed to analyze and to construct the meaning of the self-care experience with intestinal ostomy, from the perspective of patients, relatives, and the multidisciplinary team of the Program for Ostomized People (Opinion nº 896.782/2014 CEP/EERP-USP). In the quantitative stage, we applied two instruments, one for the sociodemographic characterization of the ostomized subjects and their relatives, and another to measure the self-care capacity of the ostomized subjects and their relatives, through inclusion and exclusion criteria. The descriptive statistical analysis of the data indicated that, of the total of 120 surveyed ostomized subjects, there was a predominance of 57.5% male; 64.9% aged up to 73 years; 68.4% with up to five years of schooling and 71.0% married; 76.0% had colostomy, of which 62.6% due colorectal neoplasm; with complications present in 54.2% of ostomized patients, mainly the parastomal hernia in 39.1%; and 68.5% used the one-piece drainage bag. As for the general self-care capacity, 95.9% of ostomized subjects showed full capacity; however, 56.8% showed full capacity for the specific self-care with intestinal ostomy and collecting equipment. Moreover, 32 relatives took part in this stage, with a predominance of 75% female; 56.2% aged over 60 years; 46.9% with schooling between 5 and 10 years; with 71.9% married/stable relationship; 68.8% without work activity and 50.0% with family income between 3 and 4 minimum wages. These results allowed us to measure the context of the study and to refine the criteria for selecting the possible participants for the qualitative stage. This was developed by means of in-depth interviews with the focal group technique, distinctly for the ostomized participants, relatives, and the professionals of the Program for Ostomized People, besides field diary, non-participant and participant observation to obtain the data, using Thematic Analysis and the Social Model of Disability for interpreting them. The experience of the ostomized patients was categorized with the theme \"The experience of the need for self-are after the process of intestinal ostomization\", with two thematic cores \"Interdisciplinary care required for the ostomized people\"; and \"Self-care for rehabilitating the ostomized person\", which highlighted the need for specialized hospital care and the continuity of interdisciplinary professional support for outpatient follow-up. The data about the relatives were discussed through the theme: \"Challenges of the relative in living with the ostomized person\", with the thematic units \"The overload of responsibility for caring for and the prejudice arising from intestinal ostomy\"; and \"New family dynamics for rehabilitating the ostomized people\", which underlined the importance of inserting the family in planning specialized care and professional support for them. The experience of the professionals was explored with the theme \"Challenges for implementing the Program for Ostomized People\", composed by the thematic cores \"Seeking teamwork in the Program for Ostomized People\"; and \"Demands for specialized care for ostomized people\", which highlighted their expectations about the needs for specialized care of ostomized people and teamwork. Given the consonance of the interpretative analysis about the experiences of the ostomized people, relatives, and the professionals of the Program for Ostomized People, the meaning constructed for the experience of need for self-care with ostomy and collecting equipment was \"the daily fight to adopt a new lifestyle that goes beyond the ostomy and the collecting equipment, seeking rehabilitation\". The results of the two stages of the study highlighted the complexity of the self-care for this clientele, which constitutes the beginning of its rehabilitation. Accordingly, there is a need to include the concept of physical disability in preparing ostomized people and their relatives, as well as in training health professionals, with the purpose of facing stigma, social prejudice and self-prejudice, in addition to dealing with daily challenges for establishing a new lifestyle, with specialized interdisciplinary follow-up