This thesis was conducted amidst a growing debate in Quebec and elsewhere about end-of-life options, namely euthanasia and palliative care. Apparently, the public is not well informed about the philosophy and goals of palliative care. This research first aimed to document the norms, values and practices of a team of carers in an independant institution of the province of Quebec. Then, it tried to understand what the representations of a peaceful, harmonious and comfortable death refer to empirically. Finally, this thesis addresses a fundamental anthropological problematic, mainly the transition between life and death : is palliative care, then, a rite of passage ? My data shows that the peaceful death, a version of the good death, is a normative death trajectory, more of a status passage than a ritual per se. It consists for the dying person of showing the very essence of themselves, through the exchange of narrative speech acts. In inviting the dying to do so, palliative care institutions are on the forefront of massive changes in the way of thinking and experiencing spirituality, which is currently shifting from a transcendantal scale to individual immanent experiences. / Ce mémoire vise à s’inscrire dans le débat sur l’euthanasie et sur la fin de vie qui secoue présentement le Québec et de nombreuses sociétés contemporaines, en cherchant à fournir des données anthropologiques sur le domaine des soins palliatifs, un champ de la santé apparemment méconnu d’une grande partie de la population selon certains commentateurs. Cette recherche a donc d’abord voulu documenter, par l’entremise d’un terrain ethnographique, les normes, valeurs et pratiques d’une équipe soignante en soins palliatif, dans le quotidien d’une institution québécoise. Les rapports empiriques des représentations d’une mort paisible, douce, réalisée dans le confort et l’harmonie furent également investigués. En trame de fond, ce mémoire adresse une question centrale de l’anthropologie, soit le domaine des transitions entre la vie et la mort : ainsi, l’accompagnement palliatif est-il un rite de passage en bonne et due forme ? Cette recherche indique que la mort paisible est une trajectoire du mourir normative, institutionnelle, davantage imbriquée dans un passage de statuts que dans un contexte rituel per se. La mort paisible est un cheminement qui invite la personne mourante à dévoiler, par le partage d’une parole narrative, l’essence d’elle- même. En ce sens, les institutions de soins palliatifs se retrouvent au front de changements majeurs dans la façon de concevoir la spiritualité en Occident, en opérant notamment un passage majeur de la transcendance à l’immanence.

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Introduction : L’entrée en vigueur de l’aide médicale à mourir (AMM) au Québec et au Canada pose la question de l’élargissement de cette prestation, notamment à des mineurs. La présence accrue des infirmières au chevet du patient les amène à recevoir des demandes liées à l’AMM. C’est pourquoi il appert pertinent de s’interroger sur leurs perceptions de ce soin pour des adolescents en fin de vie afin de mieux connaître leur opinion, de leur offrir plus d’outils et ainsi, de répondre plus adéquatement aux besoins du patient. Objectif : Le but de cette étude est d’explorer les perceptions d’infirmières œuvrant en service d’oncologie pédiatrique au regard de l’élargissement de la possibilité, pour des adolescents de plus de 14 ans, de demander l’AMM. Méthodologie : Un devis qualitatif exploratoire a été utilisé. Six infirmières œuvrant en soins oncologiques (n=3) ou palliatifs pédiatriques (n=1) ou étant en contact direct avec des adolescents en fin de vie dans le cadre de leur travail d’infirmières (n=2) ont participé à une entrevue individuelle semi-dirigée. La collecte de données et l’analyse ont été réalisées de manière simultanée en se basant sur l’analyse thématique. Résultats : Les résultats de cette recherche mettent en exergue que : 1) les infirmières reconnaissent leur rôle de soutien et leur implication dans les soins du patients en fin de vie, 2) la plupart ont une opinion professionnelle positive de l’AMM pour les adultes et distingue celle-ci de leur opinion personnelle, 3) elles apprécient les discussions autour de l’AMM pour des adolescents bien qu’elles soient préoccupées par les balises qui entoureraient ce soin, et 4) une longue expérience engageait plus de préoccupations sur l’élargissement mais aussi plus de confort à fournir des informations à ce sujet. Discussion et conclusion : Cette étude montre que les discussions autour de l’élargissement de l’AMM s’alimentent de plus en plus en soins pédiatriques de fin de vie. Cependant, des infirmières avec peu d’expérience dans ce milieu reflètent un inconfort vis-à-vis de l’AMM. Ainsi, les établissements universitaires et de santé pédiatrique doivent évaluer et répondre au besoin de formation des infirmières sur l’AMM afin de les outiller davantage face à de telles situations et ainsi, mieux répondre aux besoins de leurs patients. Mots clés : Perceptions, infirmières, soins palliatifs pédiatriques, oncologie, aide médicale à mourir, adolescents. / Introduction: With the recent introduction of medical assistance in dying (MAID) in Quebec and Canada, the extension of this health benefit, particularly to minors, is becoming increasingly important. The role and position of nurses close to patients puts them in the forefront of requests for MAID. This is why it seems relevant to examine their perceptions of this benefit for adolescents at the end of life: in order to better understand their opinions, and so to offer them more tools and thus to respond more adequately to patients' needs. Objective: The purpose of this study is to explore the perceptions of nurses working in pediatric oncology wards regarding medical aid in dying for adolescents at the end of life, in the event MAID comes into effect for this population. Methodology: An exploratory qualitative approach was chosen for this study. The sample consisted of seven nurses working in pediatric oncology (n=3) or palliative care (n=1) or who are in contact with this population in the course of their nursing work (n=2). Data collection and analysis were conducted concurrently, using thematic analysis. Results: The results of this research highlight that: 1) nurses recognize their supportive role and involvement in the care of patients at the end of life, 2) most have a positive professional opinion of MAID for adults and distinguish that from their personal, private opinion, 3) they appreciate discussions about MAID for adolescents although they are concerned about the markers that would surround this care, 4) more experienced nurses were more concerned about expanding MAID but at the same time more comfortable in providing information about it. Discussion and conclusion: This study shows that discussions about extending MAID are increasing in pediatric palliative units. However, nurses with little experience in these units reflect discomfort with MAID. Academic and pediatric health care institutions must assess the training needs of nurses regarding requests regarding MAID in order to better equip them to deal with such situations and thus better meet the needs of their patients. Key words: Perception, nurses, palliative pediatric cares, oncology, medical aid in dying, adolescents.

Au regard de la légalisation de l’aide médicale à mourir (AMM), cette étude avait comme but d’explorer le deuil des enfants adultes dont un parent est décédé à la suite de l’administration de l’AMM. Un devis de recherche qualitative interprétativiste inspiré de l’approche narrative a permis d’y répondre. Le cadre théorique de cette étude est le Dual Process Model of Coping with Bereavement (DPM) et son modèle révisé de Stroebe et Schut (1999, 2010, 2015). Un échantillonnage de convenance a permis de recruter six participants. La collecte de données a été réalisée par le biais d’entretiens individuels, d’un questionnaire sociodémographique et par la tenue d’un journal de bord. L’analyse des données a été réalisée selon la méthode de Josselson et Hammack (2021). Trois thèmes principaux sont soulevés dans les récits des participants : 1) la temporalité; 2) la quête de sens et 3) les facteurs influençant le deuil. Le premier réfère à la conscience du temps qu’amène le fait de fixer une date au décès. Le deuxième se décline en trois sous-thèmes : la souffrance, l’altération des rituels et le changement identitaire, qui pointent tous vers la recherche d’un sens à la mort. Le dernier se penche sur les éléments individuels, sociaux et institutionnels qui modifient l’expérience des participants. Ces résultats ont été intégrés au DPM et des recommandations pour la discipline infirmière, la pratique clinique, la gestion, la formation et la recherche sont émises. / Given the legalization of medical assistance in dying (MAID), the purpose of this study was to explore the grieving process of adult children whose parent died from MAID. An interpretivist qualitative research design inspired by the narrative inquiry approach was used. The theoretical framework for this study was the Dual Process Model of Coping with Bereavement (DPM) and its revised model by Stroebe and Schut (1999, 2010, 2015). Six participants were recruited using a convenience sampling strategy. Data collection was conducted through individual interviews, a sociodemographic questionnaire, and a logbook. Data analysis was conducted using the method of Josselson and Hammack (2021). Three main themes emerged in the participants' narratives: 1) temporality, 2) the search for meaning, and 3) factors influencing grief. The first refers to the awareness of time that comes with setting a time of death. The second is broken down into three sub- themes: suffering, alteration of rituals and change of identity, all of which point to the search for meaning in death of a parent. The last one looks at the individual, social and institutional elements that alter the experience of the participants. These findings have been incorporated into the DPM and recommendations for the nursing discipline, clinical practice, management, training, and research are made.

Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie (LSFV) est en vigueur depuis décembre 2015. Cette loi permet aux patient-e-s de demander une aide médicale à mourir et de l’obtenir lorsque certains critères légaux d’éligibilité sont rencontrés. L’objectif est de discuter des changements en éthique des soins de fin de vie induits par la LSFV. Le magistère romain et l’Assemblée des évêques catholiques du Québec ont énoncé publiquement leurs positions, alors que quelques voix chrétiennes dissidentes se sont aussi exprimées. Les tensions entre les positions magistérielles et les normativités de l’État de droit démocratique méritent réflexion, dans le contexte de la critique du cléricalisme, de nouveaux modèles ecclésiaux et d’une « dissidence respectueuse ». La problématisation par Jürgen Habermas de l’activité communicationnelle, de la tension entre factualité et validité et des risques de dissensions dans les sociétés complexes fournissent des axes théoriques utiles pour enrichir la discussion. Ni les orientations méthodologiques, ni le cadre théorique ne visent à mener une argumentation directement liée à la légitimité des pratiques médicales de la LSFV. La discussion en bioéthique interdisciplinaire et théologique évite certains pièges de la polarisation, permettant de multiplier les points de vue et les nuances. Tant d’un point de vue historique, culturel que sociologique, l’aide médicale à mourir apparaît comme un fait social. Un cadre théorique issu De l’éthique de la discussion de Jürgen Habermas structurera la discussion des enjeux pratiques: les usages de la raison pratique y sont différenciés en interrogations pragmatiques, éthiques et morales. Lorsque la posture d’écoute et d’engagement « sur le terrain » sont privilégiées, même en bioéthique théologique, il y a possibilité que l’aide médicale à mourir soit considérée comme une forme de dernier recours ou un moindre mal. Une approche heuristique de la raison pratique permet d’explorer des repères en bioéthique et notamment de déployer le consentement libre et éclairé sous l’angle du triple usage de la raison pratique. L’incertitude morale façonne la réflexion éthique et est une marque de la condition humaine. La fin de vie est une expérience singulière pour chaque personne dont la visée est la « bonne mort ». Des thématiques en bioéthique interdisciplinaire et théologique émergent : la narrativité et l’accompagnement, la mort tragique du Christ, la « post-autonomie », l’autonomie relationnelle, des approches féministes en bioéthique, des bonnes pratiques de communication, etc. / Quebec’s Act Respecting End-of-Life Care has been in force since December 2015. The law opens up the possibility for patients to request aid in dying and access medical assistance in dying when the legal criteria of eligibility are met. The objective is to discuss the changes in end-of-life care induced by the Act. The magisterium of the Roman Catholic Church and the Assembly of Quebec Catholic Bishops have publicly stated their positions, although there have been dissenting voices in the Christian community. Tensions between magisterial positions and democratic normativities deserve reflection, in the context of a critique of clericalism, new ecclesial models and « respectful dissent ». The problematization by Jürgen Habermas of communicative action, tensions between facticity and validity, and the risks of dissensions in a complex society, provide useful theoretical axes for enriching the discussion. Neither the methodological orientations nor the theoretical framework are intended to lead to an argument directly related to the legitimacy of the medical practices of the Act. Discussion in interdisciplinary and theological bioethics can avoid a few pitfalls of polarization, by admitting multiple points of view and nuances. Both a historical, cultural and sociological reading makes medical assistance in dying appear as a social fact. A theoretical framework from Habermas’ Discourse Ethics will structure the discussion of practical issues: the uses of practical reason are differentiated into pragmatic, ethical and moral questions. When the posture of listening and engagement « on the ground » is favoured, even in theological bioethics, there is apossibility that medical assistance in dying could be considered as a latter resort or a lesser evil. A heuristic approach to practical reason allows us to explore benchmarks in bioethics and to deploy, in particular, free and informed consent in terms of pragmatic, ethical and moral uses of practical reason. Moral uncertainty shapes ethical reflection and is a mark of the human condition. The end of life is a singular experience for each person whose aim is the « good death ». Themes in interdisciplinary and theological bioethics are emerging: narrativity and support, the tragic death of Christ, « post-autonomy », relational autonomy, feminist approaches in bioethics, good communication practices, etc.

Il s'agit d'étudier la rencontre entre le vécu intime du deuil et sa réception collective. en effet, qu'est-ce que vivre un deuil ? c'est souffrir de la mort d'un être proche et aimé et devoir s'adapter à l'absence, se réorganiser. mais les évolutions possibles d'un deuil sont variées et dépendent largement de facteurs extérieurs. la notion d'attachement dont la perte d'un être cher est la rupture physique laisse subsister une relation vitale d'un genre particulier qui est appelée à évoluer et qui constitue le deuil. le deuil concerne un fait psychologique qui possède sa mécanique et ses enjeux existentiels propres mais il ne nous coupe pas du monde et nous pousse au contraire à aborder autrui de façon différente, nouvelle. cette épreuve qui relève de l'intime, qui bouleverse le moi profond change pourtant notre vision du monde et de ses habitants : la relation moi-autrui change de pôle. mais cette interaction est réciproque : l'autre me regarde et se comporte différemment. la société possède des codes sociaux qui attribuent une place déterminée à chaque membre de la communauté : ainsi, la veuve, le veuf, les orphelins. il est parfois difficile de s'en rendre compte, mais la communauté qui entoure l'endeuillé n'agit pas de façon naturelle : ses actes et ses paroles sont le fruit d'une éducation, d'une série de conventions apprises. mais il en est de même pour la personne en deuil : notre vécu intime cherche ses 'réponses' en autrui, en ceux qui l'entourent et donc dans les codes sociaux qui lui fournissent un modèle de comportement. en quoi le rapport normalisé à autrui fait partie du vécu intime du deuil ? comment la notion de 'faire son deuil' est vitale en tant qu'elle se fait en présence d'autrui ? de même, quelle place le collectif accorde à l'intime, au sentiment personnel et à sa manifestation ? / The challenge of this work is to address bereavement as an existential experience in a contemporary social context - living through the lost of a loved one is an abrupt change in a subject's life. Nevertheless, the subject is part of a collective, located in a society that reacts by regulating the experience of bereavement. Faced with the apparent solitude of mourning, the death of a loved one brings us to question identity as fundamentally relational beings. We focus our reflection on the abrupt change change that comes at the sudden news of the death of a loved one in the course of our existence, and which, as such, represents an abrupt change itself. Journeying through a period of mourning means being faced with the intensity and pointlessness of loss, of which no words can be said at the beginning. Starting from the unspeakable and incommunicable nature of bereavement, we address the question of meaning and of implementing practices in response to this situation of abrupt change.Problematising the expression "to be in mourning" reflects the creativity of the human subject when it is called to be a part of a social, economical, political and cultural environment upon the news of a loss. It is therefore important to emphasise the historical and social aspects of our reflection as it analyses the knowledge basis for bereavement. this epistemological analysis tends to consider bereavement as an "object" appropriate for both thought and practice. The objectives here are therefore normative and affect a singular conception of offering support to those in mourning and to those at the end of life in order that those involved in the issue may become involved in experiential continuity.

L’euthanasie peut être définie comme un acte visant à provoquer directement la mort d’un être humain, de telle façon que cette mort advienne rapidement et sans souffrance, avec l’intention de délivrer celle ou celui qui va mourir d’une condition insupportable. Le suicide médicalement assisté est souvent avancé comme un synonyme, puisque dans le cas de l’euthanasie comme dans celui du suicide, c’est la volonté du patient qui doit s’exprimer, et qui est essentielle. Dans le cas de l’euthanasie, comme dans le cas du suicide médicalement assisté, la mort est donnée par un tiers. Dans le droit français, l’euthanasie et le suicide médicalement assisté ne sont pas autorisés. Sous la pression d’affaires médiatiques, depuis quelques années, des patients, familles, soignants, associations revendiquent un droit à la mort choisie pour raisons médicales. En quelque sorte, est revendiqué un droit opposable à pouvoir choisir le moment de sa propre mort. D’autres s’opposent à la dépénalisation et à la légalisation.Le droit français peut-il et doit-il évoluer ? C’est à cette question que cette thèse entend répondre, en deux parties. Dans la première partie, consacrée au droit comparé, sont analysés la loi belge du 22 juin 2002 qui a légalisé l’euthanasie, et le projet de loi québécois n° 52 du juin 2013. Dans la seconde partie, après avoir constaté les spécificités du contrat de soin, il est posé qu’il y a nécessité de maintenir l’euthanasie hors-la-loi, ou plus exactement qu’une loi spécifique ne s’impose pas à la tradition juridique française, qui doit maintenir l’interdit de la dépénalisation et de la légalisation de l’euthanasie. / Euthanasia can be defined as an act to cause directly the death of a human being, so that this death quickly happens and without suffering, with the intention to deliver that or the one who is going to die from an unbearable condition. The suicide medically assisted is often moved forward as a synonym, because in the case of the euthanasia as in that of the suicide, it is the will of the patient that has to express himself, and which is essential. In the case of the euthanasia, as in the case of the suicide medically assisted, the death is given by another person.In the French law, the euthanasia and the suicide medically assisted are not authorized. Under the pressure of media business, since a few years, patients, families, nursing, associations claim a right for the death chosen as medical reasons. In a way, is claimed an opposable right to be able to choose the moment of its own death. Others oppose the decriminalization and the legalization.Does the French law can and he has to evolve? It is this question that this thesis intends to answer, in two parts. In the first part, dedicated to the comparative law, are analyzed the Belgian law of June 22nd, 2002 which legalized the euthanasia, and the bill from Quebec N 52 of June, 2013.In the second part, having noticed the specificities of the contract of care, it is put that it required there to maintain the outlawed euthanasia, or more exactly than a specific law is not imperative upon the French legal tradition, which has to maintain the prohibition of the decriminalization and the legalization of the euthanasia.

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Avec l'arrêt Carter (2015), la Cour Suprême du Canada (CSC) a statué que les articles 14 et 241b) du Code criminel canadien (CCC), prohibant le suicide médicalement assisté, étaient inconstitutionnels. Elle bouleversait de ce fait un jugement émis par la Cour Suprême en 1993 (arrêt Rodriguez). Que s’est-il passé entre 1993 et 2015 pour qu’une décision juridique aboutisse à des conclusions si différentes ? Afin de répondre à cette question, nous sommes retournées dans le passé et avons pu voir que la médicalisation de la société, la sécularisation de la mort et la décriminalisation progressive du suicide, constituaient autant de facteurs permettant de comprendre pourquoi, en 2015, certaines personnes demandaient le SMA. Inspirée d'une démarche inductive, notre analyse des deux arrêts de la CSC ne nous a pas permis de répondre à notre question initiale comme telle, mais elle a su identifier des bougés substantiels sur trois thématiques : 1) la valeur de la vie, 2) le statut et le rôle du patient et 3) le rôle et le statut du médecin. Alors qu'en 1993, la vie est vue comme sacrée en tant que telle et doit être protégée ; elle reste essentielle en 2015, mais vaut surtout pour sa qualité (subjective). Dans ce contexte, le choix personnel de mettre fin à une vie sans qualité devient légitime (sous certaines conditions). Ensuite, si le patient est globalement réduit à sa vulnérabilité et à son manque de discernement en 1993, il est réhabilité en 2015 dans sa capacité à poser des jugements et à faire des choix éclairés, certes nécessairement sous l'égide d'une autorité médicale. Enfin, mis en doute, voire mis en cause quant aux garanties morales qu'il pouvait donner à la société en 1993, le médecin devient le garde-fou éthique par excellence en 2015.

L’« enfant perturbateur » dérange et déçoit un espoir de réussite par de mauvaises notes, ou perturbe ses parents, sa famille, ses enseignants par son agitation. Dans un tel contexte, l’adulte, qui l’accompagne dans un lieu de soin, évoque à son propos une « hyperactivité », un « trouble de la concentration », ou un « trouble du comportement ». En quelques décennies, ces motifs de consultation sont devenus majoritaires au Centre Médico-Psychopédagogique de Montpellier. Sans remettre en cause les apports de la neurobiologie, nous constatons que l’« instabilité infantile psychogène transitoire » est devenue une épidémie. A partir de notre expérience clinique, de la métapsychologie freudienne, des études de sociologie, et de celles des sciences politiques, nous soutenons la thèse suivante : l’ « enfant perturbateur » souffre d’un « complexe de déprivation » (Winnicott) qu’il traduit en termes de « peur de mourir », et si la turbulence s’exprime, c’est en tant qu’elle attire l’attention d’un adulte potentiellement secourable et que les systèmes sociaux contemporains la rendent facilement repérable. L’approche psychanalytique individuelle de l’ « enfant perturbateur » est pertinente mais peut parfois rester en suspens pendant de longues périodes, cédant le pas à l’attitude de « management » décrite par Winnicott. Ceci rend possible un mouvement de régression permettant à l’enfant de renouer avec la continuité du sentiment d’exister. Dans le transfert, l’analyste occupe alors la place de « médium malléable » (Milner, Roussillon) soumis à l’omnipotence de son patient. / The agitation of “disruptive children” disturbs or upsets their parents, family and teachers, and bad marks at school lead to disappointment in terms of hope for success. In such a context, the adults who take them for treatment mention terms such as “hyperactivity”, “concentration disorder”, or “behaviour disorder”. In just a few decades, these reasons for consulting have started to dominate at the Centre Médico-Psychopédagogique (Psychoeducational Health Centre) in Montpellier.Although we do not question the contribution of neurobiology, we have observed that“transitory psychogenic infantile instability” has become an epidemic. On the basis of our clinical experience, Freudian metapsychology, sociology and political science studies, we support the following thesis: “disruptive children” suffer from a what Winnicot calls a “deprived complex” and which he translates in terms of “fear of dying”. If there is manifest unruliness, it is to attract the attention of a potentially helpful adult and because the contemporary social systems make it easily detectable.The individual psychoanalytic approach to “disruptive children” is relevant but canremain suspended over long periods of time, giving way to the “management” attitude described by Winnicott. This makes regression possible, allowing the child to return to the continuity of a sense of being. In the transference, the psychoanalyst then plays the role of the “pliable medium” (Milner, Roussillon) subject to his patient’s omnipotence.