Antalet anhörigvårdare av personer med demens förväntas öka under de nästkommande tio åren i samband med att antalet personer som drabbas av demenssjukdom ökar, samtidigt som den offentliga omsorgen minskar. Anhörigvårdare av personer med demens har flera stödbehov som inte är uppfyllda på grund av en bristande förståelse av deras livssituation. Syftet med denna litteraturstudie är att skapa förståelse och belysa livssituationen för anhöriga som vårdar en närstående med en demenssjukdom. För att besvara syftet har en litteratursökning gjorts i tre databaser som har resulterat i identifieringen av 15 kvalitativa studier. Tematisk analys har tillämpats på studiernas resultatavsnitt. Tre huvudteman och fem underteman har identifierats. Teman belyser anhörigvårdarna av personer med demens, deras upplevelse samt de strategierna de använder för att klara av vardagen. Livssituationen för anhörigvårdare av personer med demens ser olika ut och stödbehoven är individualiserad och beror på deras livssituation innan insjuknandet samt på sjukdomens symtom. / Family caregiving of people with dementia is expected to increase due to a declining public care and a growing number of people suffering from dementia. There is a need for better understanding of the life situation of family caregivers in order to give them the right support. The aim of this literature study is to emphasize the life situation of relatives caring for persons with dementia disease.  The methodological approach is thematic analysis av 15 qualitative studies that have been identified after a literature search conducted in three databases. The results are presented in three main themes and five sub-themes. The themes highlight the family caregivers, their experience and the strategies they use to cope with everyday life. The study concludes that the life situation of the family caregivers is individualized. Their support needs are varying according to the development of the dementia disease and the circumstances before the illness.

Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede inträder i övergången då patienten närmar sig livets slut och kännetecknas av en helhetssyn på människan. Vården utförs i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för alla patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Anhöriga ska också erbjudas att delta i den palliativa vården. Forskning visar att ungefär 10 procent av efterlevande riskerar att få sorgerelaterade psykiska besvär. Syfte: Syftet med studien var undersöka anhörigas upplevelser av palliativ vård vid livets slutskede. Metod: Litteraturöversikt med tio artiklar. Nio kvalitativa artiklar och en artikel med mixed-method som analyserades enligt Fribergs metod. Resultat: Huvudtemana som växte fram var kommunikation, information, anhörigstöd och delaktighet i den palliativa vården. Huvudtemana delades var för sig upp i underkategorierna kommunikation som mottogs väl, kommunikation som brast, information som förmedlades bra, undermålig information, emotionellt stöd, avsaknad av emotionellt stöd, andligt stöd, tillfredställande delaktighet, när anhöriga inte blev delaktiga. Slutsats: Anhöriga upplevde brister beträffande både kommunikation, information, delaktighet och emotionellt stöd i den palliativa vården. Detta medförde ett onödigt lidande och försämrad livskvalitet. Bristerna fick dem i värsta fall att känna sig förringade och avvisade. Anhöriga behövde en kommunikation som genomsyrades av empati och engagemang. Informationen behövde vara lättförståelig och upprepas. Anhöriga upplevde att de hade behov avemotionellt stöd i form av att bli förstådda och bekräftade i sin sorg. De upplevde också ett behov av att få delta i vården och upplevde den palliativa vården som mer positiv om de erbjöds att delta. / Background: Palliative care in the final stages of life enters the transition when the patient approaches the end of life and is characterized by a holistic view of man. The care is performed in order to alleviate suffering and promote the quality of life for all patients with progressive, incurable disease or injury. Relatives must also be offered to participate in palliative care. Research shows that about 10 percent of survivors are at risk for grief-related mental illness. Aim: The purpose of the study was to investigate relatives' experiences of palliative care at the end of life. Method: Literature overview with ten articles. Nine qualitative articles and one article with mixed method. Results: Main themes emerged were communication, information, family support and participation in palliative care. Main themes were divided separately into the sub-categories communication well received,communication broken, information conveyed well, substandardinformation, emotional support, lack of emotional support, spiritual support, satisfactory participation, when relatives did not participate. Conclusion: Relatives experienced shortcomings in terms of communication, information, participation and emotional support in palliative care. This led to unnecessary suffering and deteriorating quality of life. In the worst case, the shortcomings made them feel degraded and rejected. Relatives needed a communication that was permeated by empathy and commitment. Information needed to be easy to understand and repeat. Relatives felt they needed emotional support of being understood and confirmed in their grief. They also experienced a need to participate in care and experienced palliative care as more positive if they were offered to participate.

Bakgrund: ​​Att drabbas av avancerad cancer är omvälvande för såväl patient som anhörig. Avancerad cancer tillhör den grupp som inte går att bota, därför inleds palliativ vård. Denna vård delas upp i två steg: tidig palliativ vård samt vård i livets slutskede. Livets slutskede syftar till den sista tiden i livet och fokuserar på att symtomlindra och skapa en meningsfull sista tid. ​Många anhöriga världen över väljer att vårda patienten själv alternativt i samarbete med vårdpersonal.​ Syfte: Syftet var att beskriva anhörigvårdares erfarenheter av att vara nära och vårda en person med avancerad cancer i livets slutskede. Metod: I detta arbete har en litteraturöversikt genomförts, med åtta kvalitativa och två kvantitativa studier. För att finna dessa studier användes databaserna PubMed och CINAHL Complete. Studierna kvalitetsgranskades utifrån fem av Fribergs 13–14 frågor för kvalitetsgranskning. Resultat: Tre teman framkom i resultatet. Det första temat var Dialogens betydelse för vårdandet vilket beskrev vikten av kommunikation mellan anhörigvårdare, patient och vårdpersonal. Det andra temat var Utmaningar anhörigvårdare möter i vårdandet vilket beskrev etiska dilemman och yttre faktorer som påverkade vårdandet. Det tredje temat var Känslor kopplade till att vårda vilket beskrev den emotionella lasten anhörigvårdare upplevde under vårdandet. Slutsats: Brist på kommunikation och information från vårdpersonal medförde otrygghet i vårdrelationen mellan anhörigvårdare, patient och vårdpersonal. Att vara anhörigvårdare var både fysiskt och psykiskt påfrestande, vilket påverkade det vardagliga livet. Jobb, socialt umgänge och deras egen hälsa var inte längre i prioritet, vilket skapade oro och ångest. Anhörigvårdare utsattes för etiska utmaningar under vårdandet, exempelvis beslutsfattande kring patientens fortsatta vård. Anhörigvårdare hade önskat fler stödinsatser från hälso- och sjukvård. Ökade stödinsatser hade bidragit till ett minskat lidande på individnivå och besparingar på resurser och kostnader på samhällsnivå. / Background: Experiencing advanced cancer is tumultuous for both the patient and their families. Advanced cancer belongs to the group that cannot be cured, thus initiating palliative care. This care is divided into two stages: early palliative care and end-of-life care. The end-of-life stage refers to the final period of life and focuses on symptom relief and creating a meaningful last phase. Many families worldwide choose to care for the patient themselves or in collaboration with healthcare professionals. Aim: The aim was to describe the experiences of family caregivers who are close to and care for a person with advanced cancer at the end of life. Method: In this study, a literature review was conducted, comprising eight qualitative and two quantitative studies. To find these studies, the databases PubMed and CINAHL Complete were utilized. The studies were quality assessed based on five of Friberg's 13–14 questions for quality assessment. Results: Three themes emerged in the findings. The first theme was the Importance of Dialogue in Caregiving, which emphasized the significance of communication between family caregivers, patients, and healthcare professionals. The second theme was Challenges Faced by Family Caregivers in Caregiving, which described ethical dilemmas and external factors influencing caregiving. The third theme was Emotions Associated with Caregiving, which depicted the emotional burden experienced by family caregivers during caregiving. Conclusions: Lack of communication and information from healthcare professionals led to insecurity in the care relationship between family caregivers, patients, and healthcare providers. Being a family caregiver was both physically and mentally demanding, affecting everyday life. Jobs, social interactions, and their own health were no longer priorities, leading to worry and anxiety. Family caregivers faced ethical challenges in caregiving, such as decision-making regarding the patient's ongoing care. They wished for more support from the healthcare system. Increased support would have contributed to reduced suffering at the individual level and savings in resources and costs at the societal level.

Bakgrund: I Sverige beräknas att cirka 40% av personer med kognitiv sjukdom vårdas på särskilt boende och innan de flyttar dit är det ofta anhöriga som ger informell om­vårdnad i hemmet. Tidigare forskning har visat att vården av en person med kognitiv sjukdom och processen att flytta denne till särskilt boende är påfrest­ande för anhöriga, med stor risk för att utveckla egen ohälsa. Regeringen har under 2022 beslutat om en anhörig­strategi för att stärka anhörigas rätt till stöd, och Socialstyrelsen publicerade ett kunskapsunderlag för vårdgivare under 2023 i syfte att underlätta implementering av anhörigperspektivet. Därför är det intressant att studera hur sjuksköterskor idag stöttar anhöriga under denna process. Syfte: Studiens syfte är att utforska hur sjuksköterskor i kommunal verksamhet beskriver stödet de ger till anhöriga till personer med kognitiv sjukdom under transitionsprocessen från ordinärt boende till särskilt boende, samt om de upplever att det finns förbättringsmöjligheter.  Metod: En kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats genomfördes. Det gjordes 13 semistrukturerade intervjuer med sjuksköterskor inom kommunal hemsjukvård och särskilt boende, med minst ett års erfarenhet från ena eller båda verksamheterna. En kvalitativ innehållsanalys med en manifest tolkning gjordes för att få fram ett resultat.  Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudkategorier: 1. Att hjälpa anhöriga ur en ohållbar situation. 2. Att skapa en god relation. 3. Att samverka. 4. Att förhålla sig till brister i verksamheten. Resultatet visade att sjuksköterskorna börjar stötta anhöriga i processen långt tidigare än förväntat och är medvetna om de svåra känslor som anhöriga brottas med innan de fattar beslut om flytt. Sjuksköt­erskorna på särskilt boende arbetar ofta hårt med att öka tryggheten för anhöriga och göra dem delaktiga, och ett väl fungerande teamarbete är viktigt för ett gott samarbete med anhöriga, liksom att det finns anhörigstödjare att tillgå. De pekade också på att det finns brister i verksamheten, både av organisatorisk och kulturell art, som påverkar stödet till anhöriga negativt.  Slutsatser: Studien visade att sjuksköterskor i hög grad är medvetna om de problem och utmaningar som anhöriga står inför när de måste separera från en familje­medlem med kognitiv sjukdom. Studien pekar på förbättringsbehov avseende sjuksköterskors kompetensnivå, rutiner som verkar för ett mer jämlikt tillhanda­hållande av stöd för anhöriga, samt att sjuksköterskor får mer resurser för denna folkhälsofrämjande verksamhet. / Background: Some 40% of persons with dementia in Sweden live in care homes, and before they move there, are cared for by informal family caregivers in the home. Previous research has shown that the process of caring for a person with dementia and moving them to a care home is taxing for family caregivers, with increased risk of developing health problems of their own. The Swedish government has in 2022 presented a national next-of-kin strategy aiming to strengthen the right to support for family caregivers and Socialstyrelsen published a guide for healthcare providers to implement the next-of-kin perspective in 2023. In this light, it is of interest to study how registered nurses working in homes and care homes support family caregivers today.  Aim: The aim of the study is to investigate how registered nurses in the context of elder care, both in ordinary homes and in nursinghomes, describe the support they give to relatives of persons with dementia during the transitionprocess from ordinary living to care home living, and if they see possibilities for improvement.  Method: A qualitative interview study with inductive approach was made. There were 13 semistructured interviews made with registered nurses working in home care and care home settings, having at least one year of experience from one or both of the settings. A qualitative content analysis with a manifest interpretation was made to generate a result.  Results: The analysis resulted in four main categories: 1. Helping family caregivers in an untenable situation. 2. Creating a good relationship. 3. Cooperation. 4. Relating to the shortcomings of the area of care. The result showed that registered nurses support family caregivers long before expected and are aware of the difficult feelings relatives deal with before they decide on care home living. The nurses in care homes often work hard aiming to create a sense of security and participation for relatives. A well functioning team is a foundation for a good collaboration with relatives, and access to external support is an important resource. The nurses also identified organizational and cultural problems, affecting the support negatively.  Conclusions: The study shows that registered nurses are highly aware of the problems and challenges facing family caregivers when needing to separate from a family member with dementia. The study indicates areas of improvement concerning the nurses need for further education, routines that facilitate a higher degree of equal opportunities for relatives, and that the nurses have more resources allocated for this area of preventative public health care.

Heart failure is a growing public health problem associated with significant morbidity and mortality. Family support positively affects outcomes for the person with heart failure while also leading to caregiver burden. Registered nurses have a key role in supporting and meeting the needs of family caregivers. The overall aim was to explore the situation and needs of family caregivers to a person with heart failure, and explore requisites and ways of supporting and involving family caregivers in heart failure nursing care. Two interview studies, one web survey study and one intervention study were conducted between 2012 and 2017. A total of 22 family caregivers, eight persons with heart failure and 331 registered nurses participated in the studies. Family caregivers' daily life was characterized by worry, uncertainty and relational incongruence but salutogenic behaviours restored new strength and motivation to care. Family caregivers experienced that their caregiving was taken for granted by health care professionals. Family caregivers expressed a need for a permanent health care contact and more involvement in the planning and implementation of their near one’s health care together with health care professionals. Registered nurses acknowledged family caregivers’ burden, lack of knowledge and relational incongruence. A registered nurse was suggested as a permanent health care contact to improve continuity and security. Registered nurses neither acknowledged family caregivers as a resource nor their need for involvement. Registered nurses working in primary health care centres, in nurse-led heart failure clinics, with district nurse specialization, with education in cardiac nursing care held the most supportive attitudes toward family involvement in heart failure nursing care. Family health conversations via telephone in nurse-led heart failure clinics were found to successfully support and involve families. The conversations enhanced nurse-family relationship and relations within the family. They also provided registered nurses with new, relevant knowledge and understanding about the family as a whole. Family health conversations via telephone were feasible to both families and registered nurses, although fewer and shorter conversations were preferred by registered nurses. This thesis highlights the divergence between family caregivers’ experiences and needs, and registered nurses’ perceptions about family caregivers’ situation and attitudes toward the importance of family involvement. It adds to the knowledge on the importance to acknowledge family caregivers as a resource and to support and involve them in heart failure nursing care. One feasible and successful way is to conduct Family health conversations via telephone in nurse-led heart failure clinics.