Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros är en dödlig sjukdom som påverkar såväl den drabbade som anhöriga. Anhöriga har en betydande roll då de ofta vårdar den närstående i hemmet, och på grund av sjukdomens progression kan det bli en omfattande livsförändring. Sjuksköterskor ska utgå ifrån ett palliativt personcentrerat förhållningssätt där anhöriga behöver praktiskt och emotionellt stöd. En anhörig som vårdar en person med långvarig sjukdom ska erbjudas stöd för att minska belastning och förbättra livssituationen. Syfte Syftet var att beskriva anhörigas erfarenheter av att ge stöd till en person med Amyotrofisk lateralskleros. Metod En litteraturöversikt med elva vetenskapliga artiklar användes. Artiklarna hämtades från databaserna Cinahl Complete och PubMed. Artiklarna analyserades med stöd av Fribergs analysmodell. Resultat Tre teman identifierades i resultatet: (1) Inre känslor, (2) Förändringar inom familjen och (3) Hälso- och sjukvårdspersonalens påverkan. Två underteman framkom: Förändrade familjerelationer och Förändrade roller. Sammanfattning Litteraturöversikten visade att det fanns ett behov av information och stöd från sjukvården och övriga anhöriga. Att vara anhörigvårdare medförde en känslomässig påverkan på grund av hög belastning och ansvarskänslor. Sjukdomen bidrog till förändringar inom familjen så som förändrade familjerelationer och nya roller och anhörigvårdare upplevde olika utmaningar som att bibehålla en normal vardag och åsidosätta sina egna behov. / Background Amyotrophic lateral sclerosis is a deadly disease that affects both the person affected by illness and their relatives. Relatives have a significant role as they often provide care for the person at home, and due to the progression of the disease there can be an extensive life change. Nurses shall focus on a palliative person-centered care where relatives need practical and emotional support. A relative who cares for a person with a long-term illness must be offered support to reduce the burden and improve the living situation. Aim The aim was to describe relatives’ experiences of providing support to a person with Amyotrophic Lateral Sclerosis Method Literatur review with eleven scientific articles were used. The articles were retrieved from the databases Cinahl Complete and PubMed. Friberg’s analysis model were used to analyze the articles. Results Three themes were identified in the result: (1) Inner feelings, (2) Changes within the family and (3) The impact of health care professionals. Two sub-themes emerged: Changed family relationships and Changed roles. Summary The literature review showed that there was a need of information and support from the healthcare system and other relatives. Family caregivers experienced an emotional impact due to high workload and feelings of responsibility. The disease contributed to changes such as changing family relationships and new roles, and family caregivers experienced various challenges such as maintaining a normal everyday life and overriding their own needs.

Bakgrund   Demenssjukdomar är en grupp sjukdomar som orsakar att hjärnans celler successivt och irreversibelt förlorar funktion och dör. Detta kallas neurodegeneration. Symtomen för demens varierar mellan de olika typerna av demenssjukdom. Demenssjukdomar kan behandlas till en viss grad, men går inte att bota. Alla med demenssjukdom behöver till slut stöd och hjälp i vardagen. Vissa med demenssjukdom bor i någon form av icke-ordinärt boende, alltså inte i det egna hemmet. På icke-ordinära boenden får den demenssjuke personen hjälp av personal för att klara av vardagen och sin sjukdom, men många bor hemma. Då är det inte sällan anhöriga som står för hjälp och stöd. Syfte Syftet var att beskriva anhörigas erfarenheter av att vårda en person med demenssjukdom i hemmet. Metod Denna litteraturöversikt är icke-systematisk med kvalitativ ansats. Resultatet baserades på tio vetenskapliga artiklar, varav nio med kvalitativ ansats och en med mixad metod. Artiklarna inhämtades från sökning i databasen PubMed. Artiklarna analyserades genom integrerad analys. Resultat Fem teman identifierades i resultatet: Förändrade relationer och en ny framtid, Den nya rollen, Erfarenheter av samhälle och kultur, Konsekvenser för anhörigvårdaren samt Positiva erfarenheter. Resultatet påvisade att anhöriga som vårdar personer med demens i hemmet i hög utsträckning känner sorg och förlust, dels över den demenssjuke personen, dels för relationen de haft och som inte längre är densamme. Det framkom även frustration och en känsla av otillräcklighet i den nya rollen som anhörigvårdare. Slutsats Omvårdnaden och vården som anhöriga bistår sina demenssjuka familjemedlemmar är viktig och ovärderlig för samhället. Dock blir de anhöriga inte sällan påverkade psykiskt, fysiskt och existentiellt av vad det innebär att vara anhörigvårdare. / Background Dementia is a group of diseases that cause brain cells to successively and irreversibly lose function and die. This is called neurodegeneration. The symptoms of dementia differ between the different types of dementia. Dementia can be treated to a certain degree but cannot be cured. All persons with dementia will at some point need support in their everyday lives. Some with dementia live in a residential facility or nursing home, thus not in the ordinary home. In residential facilities or nursing homes, the person with dementia receives help and support from personnel to manage everyday life, yet many live in their own homes. Those who live at home often receive help and support from family and relatives. Aim The aim was to describe the experiences of family caregivers caring for a relative with dementia at home. Method This literature review is non-systematic with a qualitative approach. The result was based on ten research articles, nine of which had qualitative approaches and one was a mixed method study. The articles were retrieved from searches in the database PubMed. The articles were analyzed with an integrated analysis.  Results Five themes were identified in the result: Changed relationships and a new future, The new role, Experiences of society and culture, Consequences for the family caregiver, and Positive experiences. The result showed that family caregivers largely experience grief and loss, partly over the person with dementia, and partly over the relationship they had and that is no longer what it used to be. Frustration and a feeling of inadequateness in their new roles also emerged as a result. Conclusions The care that family caregivers provide their relatives with dementia is important and invaluable for society. Yet the family caregivers often suffer psychological, physical, and existential consequences from what caregiving entails.

Bakgrund: Demens förväntas öka i Sverige, cirka 130 000–150 000 personer lider idag av demens och 20 000–25 000 nya personer insjuknar årligen. Anhörigvårdare har en avgörande roll för patienter med demens, och deras behov av adekvat stöd är av yttersta vikt. Stödet till anhöriga är i nuläget ej tillräckligt. Att belysa deras situation skulle kunna ge sjuksköterskor ökade kunskaper om demens och förbättra stödet till patienter och deras anhöriga, samt att anpassa vården efter deras unika behov. Syfte: Att belysa anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med demens. Metod: En allmän litteraturstudie, bestående av fem kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar samt en studie med mixad metod. Resultat: Demenssjukdom innebär ett krävande ansvar för anhörigvårdare. Bristande kunskap om symtom leder till att varningssignaler förbises. Förutom det yttre stödet krävs mer hjälp för att lindra vårdansvaret. Ömsesidighet och förberedelse minskar anhörigvårdares stress. Tidig intervention och utbildning är viktigt för att förbättra situationen för både patienter och deras familjer. Konklusion/implikation: Studien belyser det akuta behovet av omfattande stöd för de anhöriga vårdarna. Anhörigstöd kräver inte bara medicinsk expertis utan även ett känslomässigt stödsystem. Att erbjuda stöd är betydande för att minska den fysiska och psykiska belastningen på de anhöriga. / Background: Dementia is expected to increase in Sweden, approximately 130,000–150,000 people suffer from dementia today and 20,000–25,000 new people become ill annually. Carers have a crucial role for patients with dementia, and their need for adequate support is of the utmost importance. Support for relatives is currently insufficient. Elucidating their situation could provide nurses with increased knowledge about dementia and improve support for patients and their relatives, as well as adapting care to their unique needs. Aim: To shed light on relatives' experiences of caring for a loved one with dementia. Method: A general literature study, consisting of five qualitative and four quantitative articles and a mixed method study. Results: Dementia entails a demanding responsibility for family caregivers. Lack of knowledge about symptoms leads to warning signs being overlooked. In addition to external support, more help is required to alleviate the care responsibilities. Reciprocity and preparation reduce caregiver stress. Early intervention and education are important to improve the situation for both patients and their families. Conclusion/implication: The study highlights the urgent need for extensive support for family caregivers. Family support requires not only medical expertise but also an emotional support system. Offering support is important in reducing the physical and psychological burden on the relatives.

The aim of this study was to identify differences in how the service respite care in ordinary housing is offered to people who are caring for or supporting relatives with dementia in nine municipalities in a region in southern Sweden. The study has focused on organizational factors that may affect the use of the service and the theoretical aspects of professional discretion and assessment principles in social work. To examine this, data was collected from a semi-structured survey (n = 59) directed to assistance officers and chief managers. Secondary quantitative data from a mapping of the nine municipalities support for people with dementia and their relatives was also included in the study. The methods used to analyse data were statistical analysis and quantitative content analysis. The span between equal and individual care have been studied to gain perspective on how local assistance officers and chief managers can adapt the availability and configuration of the service, in relation to the guidelines and the individual's needs. The results of the study show that there are differences in how municipalities offer respite care in ordinary housing for the informal carers and on what grounds they have access to it. There are also differences in the range of the service in some of the municipalities. Respondents estimate that they have wide professional discretion to adapt the service to individual needs, while they feel that the municipality's guidelines should be followed. Furthermore, the results show that use of the service is relatively low in the studied municipalities. To increase the use, respondents believe that security, confidence and trust are especially important in the relationship between the staff in home care services and the carers.

No description available.

<p>Att vårda en närstående person med demens innebär en stor börda för anhörigvårdaren vilket kan resultera i psykisk ohälsa. Stöd är en viktig del för att minska bördan. Syftet med studien var att ur ett omvårdnadsperspektiv belysa anhörigas upplevelse av psykosocial börda och psykosocialt stöd vid vård av en person med demens i hemmet. Studien var en systematisk litteraturstudie som baserades på 15 vetenskapliga artiklar. I resultatet framkom att anhöriga som vårdar en person med demens upplevde en psykisk och fysisk börda. Den tyngsta psykiska bördan uppgavs vara brist på egen tid och att känna sig isolerad från omvärlden. Anhörigvårdarens individuella uppfattning om sig själv och förhållandet till personen med demens påverkade bördan. Informellt socialt stöd visade sig viktigt och minskade risken för depression. Det framkom att socialt stöd och stödgrupper var betydelsefullt för den anhörige. De anhöriga kände att de inte fick det stöd som behövdes från hälso- och sjukvårdpersonal. Därför behövs mer kunskap hos formella vårdgivare för att kunna möta behovet av stöd för anhöriga till en person med demens. Ökad kunskap och förståelse om psykosocial börda ger sjuksköterskan större förutsättningar att kunna ge anhörigvårdaren ett adekvat stöd. Ytterligare forskning krävs för att utvärdera sjuksköterskans roll som psykosocialt stöd.</p>

<p>Background: Several patients wish to die at home and relatives often become thecaregivers. This task can be a burden and the opportunity for the patient to die at homecan be overshadowed by obligations and responsibilities. Participation of relatives isoften the prerequisite to offer palliative care in the home environment. The purpose: The purpose of the study was to illuminate relatives’ need of support during palliativecare in the home based care. Methods: A secondary qualitative data analysis wasconducted. Fourteen qualitative and quantitative studies were selected for secondarydata analysis. Results: This study has shown that relatives to palliative patients needemotional and instrumental support, information about the medical care giving and evenfinancial and legal counseling. There was also a need of support after the event of death;a need to be seen and to talk. Conclusion: It is important to listen and involve relativesin care giving. By basing the work on family focused care, the nurse can look at thewhole family, where relatives are important before and after the patient dying. Thisprovides nurses with opportunities to improve well being, quality of life for caregiversby ensuring care and support.</p> / <p>Bakgrund: Allt fler patienter önskar att dö hemma och anhöriga får oftast rollen somvårdare. Uppgiften kan kännas övermäktig och möjligheten för patienten att dö hemmakan överskuggas av krav och förpliktelser. Anhörigas delaktighet kan vara avgörandeför att den palliativa vården ska kunna bedrivas i hemmet. Syfte: Syftet med studien varatt belysa anhörigas behov av stöd inom palliativ vård i hemsjukvården. Metod: Allmänlitteraturstudie som bygger på fjorton kvalitativa och kvantitativa studier där anhörigaserfarenheter, upplevelser och behov granskades. Resultat: Studien visade att anhörigabehövde både emotionellt, instrumentellt stöd, information om den medicinska vårdensamt behov av finansiell- och juridisk rådgivning. Det fanns även ett behov av stöd efterdödsfallet; ett behov av att bli sedd och få prata. Slutsats: För att kunna skapa en braoch trygg vård för patienten och anhöriga är det viktigt att lyssna och delaktiggöraanhöriga i vården. Genom att arbeta utifrån familjefokuserad omvårdnad kandistriktssköterskan se till helheten, där anhöriga är lika viktiga både före och efterpatienten har avlidit. Detta kan ge distriktssköterskan möjlighet till att förbättraanhörigas livskvalitet samt ge vård och stöd.</p>

Att vårda en närstående person med demens innebär en stor börda för anhörigvårdaren vilket kan resultera i psykisk ohälsa. Stöd är en viktig del för att minska bördan. Syftet med studien var att ur ett omvårdnadsperspektiv belysa anhörigas upplevelse av psykosocial börda och psykosocialt stöd vid vård av en person med demens i hemmet. Studien var en systematisk litteraturstudie som baserades på 15 vetenskapliga artiklar. I resultatet framkom att anhöriga som vårdar en person med demens upplevde en psykisk och fysisk börda. Den tyngsta psykiska bördan uppgavs vara brist på egen tid och att känna sig isolerad från omvärlden. Anhörigvårdarens individuella uppfattning om sig själv och förhållandet till personen med demens påverkade bördan. Informellt socialt stöd visade sig viktigt och minskade risken för depression. Det framkom att socialt stöd och stödgrupper var betydelsefullt för den anhörige. De anhöriga kände att de inte fick det stöd som behövdes från hälso- och sjukvårdpersonal. Därför behövs mer kunskap hos formella vårdgivare för att kunna möta behovet av stöd för anhöriga till en person med demens. Ökad kunskap och förståelse om psykosocial börda ger sjuksköterskan större förutsättningar att kunna ge anhörigvårdaren ett adekvat stöd. Ytterligare forskning krävs för att utvärdera sjuksköterskans roll som psykosocialt stöd.

Background: Several patients wish to die at home and relatives often become thecaregivers. This task can be a burden and the opportunity for the patient to die at homecan be overshadowed by obligations and responsibilities. Participation of relatives isoften the prerequisite to offer palliative care in the home environment. The purpose: The purpose of the study was to illuminate relatives’ need of support during palliativecare in the home based care. Methods: A secondary qualitative data analysis wasconducted. Fourteen qualitative and quantitative studies were selected for secondarydata analysis. Results: This study has shown that relatives to palliative patients needemotional and instrumental support, information about the medical care giving and evenfinancial and legal counseling. There was also a need of support after the event of death;a need to be seen and to talk. Conclusion: It is important to listen and involve relativesin care giving. By basing the work on family focused care, the nurse can look at thewhole family, where relatives are important before and after the patient dying. Thisprovides nurses with opportunities to improve well being, quality of life for caregiversby ensuring care and support. / Bakgrund: Allt fler patienter önskar att dö hemma och anhöriga får oftast rollen somvårdare. Uppgiften kan kännas övermäktig och möjligheten för patienten att dö hemmakan överskuggas av krav och förpliktelser. Anhörigas delaktighet kan vara avgörandeför att den palliativa vården ska kunna bedrivas i hemmet. Syfte: Syftet med studien varatt belysa anhörigas behov av stöd inom palliativ vård i hemsjukvården. Metod: Allmänlitteraturstudie som bygger på fjorton kvalitativa och kvantitativa studier där anhörigaserfarenheter, upplevelser och behov granskades. Resultat: Studien visade att anhörigabehövde både emotionellt, instrumentellt stöd, information om den medicinska vårdensamt behov av finansiell- och juridisk rådgivning. Det fanns även ett behov av stöd efterdödsfallet; ett behov av att bli sedd och få prata. Slutsats: För att kunna skapa en braoch trygg vård för patienten och anhöriga är det viktigt att lyssna och delaktiggöraanhöriga i vården. Genom att arbeta utifrån familjefokuserad omvårdnad kandistriktssköterskan se till helheten, där anhöriga är lika viktiga både före och efterpatienten har avlidit. Detta kan ge distriktssköterskan möjlighet till att förbättraanhörigas livskvalitet samt ge vård och stöd.

Backgrund: Cancer är en av Sveriges och världens vanligaste folksjukdomar. När sjukdomen inte längre går att bota övergår vården från kurativ till palliativ vård. En del av patienterna i livet slutskede väljer att vårdas i hemmet och detta utgör en känslig period för både patienten och närstående. Närstående och familjemedlemmar vårdar och utför omvårdnadsuppgifter som annars skulle utföras av vårdpersonal. För att kunna utföra vården har närstående och anhörigvårdare stor behov av stöd. Syfte: Att belysa närståendes behov av stöd, vid palliativ vård i livets slutskede i hemmet. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Resultat: Närstående och anhörigvårdare uttrycker behov av emotionellt stöd och brist på egen tid för återhämtning på grund av vårdarrollen. Att få information och undervisning om sjukdomen och sjukdomens symptom visade sig vara en viktig faktor som påverkade närståendes trygghetskänsla för att ge god palliativvård i hemmet. Slutsats: Studien visar att vårdarrollen kan vara en mycket påfrestande upplevelse med konsekvenser i form av ohälsa. Genom att ge stöd och utveckla en familjecentrerad palliativ vård kan sjukvårdspersonal minska närståendes sårbarhet och förebygga hälsa. Klinisk betydelse: Det är angeläget att främja sjuksköterskors medvetande om närståendes utsatthet och behov av stöd, för att vårdpersonalen lättare vägleda och stötta närstående. / Background: Cancer is one of Sweden's and the world's most common diseases. The ability to cure the disease has increased in recent years, but to cure the disease is not always possible. Caring force then changes to the palliative care with the aim of preventing and relieving suffering. Big part of cancer patients choose to receive palliative care in the home at the end of live and this is sensitive period for both patient and relatives. In order to provide the care have relatives and carers great need of support. Aim: Highlighting relatives need support, in palliative terminal care in the home. Method: A qualitative literature review with an inductive approach. Results: Family care givers experiences and express the need for emotional support and lack of time for recovery due to caring role. Gaining access to information and education about the disease and the symptoms of the disease appeared to be an important factor affecting closely related to confidence to provide good palliative care in the home. Conclusion: The study shows that caring role can be a very stressful experience with the consequences in the form of ill-health. By providing support and develop a family-centered palliative care can reduce health care professionals affiliated vulnerability and prevent health. Clinical significance: It is state to promote nurses awareness about relatives vulnerability and need for support. By mapping the various aspects of closely related experiences and needs can caregivers help guide and support related individually through the strenuous life situation.