Submitted by Filipe dos Santos (fsantos@pucsp.br) on 2016-09-01T14:33:08Z No. of bitstreams: 1 Patrícia Danielly de Aguiar Brandão.pdf: 1775158 bytes, checksum: 94c8c0b36d3501f89f8c77d122722241 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-01T14:33:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Patrícia Danielly de Aguiar Brandão.pdf: 1775158 bytes, checksum: 94c8c0b36d3501f89f8c77d122722241 (MD5) Previous issue date: 2016-04-04 / The aim of this study was to describe the family caregivers of women with cancer, identifying tasks and difficulties of family caregivers and identify overload and coping strategies. This study is descriptive, exploratory and convenience sample, quantitative and qualitative methods in the analysis of the results were used. Attended by 50 family caregivers of women with cancer admitted on Women's Health Reference Center in São Paulo. For this purpose, the following instruments were used: 1) sociodemographic questionnaire; 2) Inventory Zarit Overload; 3) Scale problems coping strategies. The results of this research on family caregivers are consistent with findings in the literature that describe the caregiver as belonging predominantly to the female population, the majority of caregivers are dedicated full time to the family and are inexperienced when it comes take care of other sick people. The data suggest that there are overload on family caregivers, since assumed the role of caregiver and adopt with greater intensity the coping strategies focused on the problem. The results guide the importance of health professionals to consider sick person and the family caregiver as care unit, as this caregiver is a key player in sickening the way and is conducive to feelings such as fear and anxiety, as well as stress and overload due the care that directs the patient family. Has it that the family caregiver is a unique, sensitive figure, often overlooked and ignored, it needs care and attention to minimize the negative implications and help maximize their capabilities to face care / O objetivo deste estudo foi descrever o familiar cuidador da mulher com câncer, identificando tarefas e dificuldades do familiar cuidador, bem como identificar sobrecarga e as estratégias de enfrentamento. Estudo descritivo, exploratório e com amostra por conveniência, foram utilizados os métodos quantitativos e qualitativos na análise dos resultados. Participaram 50 familiares cuidadores de mulheres com câncer internadas no Centro de Referência da Saúde da Mulher na cidade de São Paulo. Para tal, foram utilizadas os seguintes instrumento: 1) Questionário sociodemográfico; 2) Inventário de Sobrecarga do Zarit; 3) Escala de modos de enfrentamento de problemas. Os resultados da pesquisa sobre o familiar cuidador neste estudo são coerentes com os achados pela literatura que descrevem o cuidador como pertencente, predominantemente, à população feminina, a maior parte dos cuidadores se dedicam em tempo integral ao familiar e é inexperiente ao que se refere cuidar de outras pessoas doentes. Os dados obtidos sugerem que existem sobrecarga nos familiares cuidadores desde que assumiram o papel de cuidador e adotam com maior intensidade as estratégias de enfrentamento focalizados no problema. Os resultados direcionam a importância dos profissionais da saúde em considerar s pessoa doente e o familiar cuidador como unidade de cuidado, pois este cuidador constitui uma peça fundamental no percurso do adoecimento e está propício a sentimentos como medo e angústia, além da tensão e sobrecarga devido aos cuidados que direciona ao familiar doente. Tem-se com isso que o familiar cuidador é uma figura ímpar, sensível, muitas vezes esquecido e ignorado, que necessita de cuidado e atenção para minimizar as implicações negativas e ajudar a maximizar as suas capacidades frente ao cuidar

Submitted by Sara Ribeiro (sara.ribeiro@ucb.br) on 2018-08-09T14:16:23Z No. of bitstreams: 1 LucianaMariaSantosCesarioDissertacao2018.pdf: 1387598 bytes, checksum: 22f206fdd98553b4934b2dd351addc56 (MD5) / Approved for entry into archive by Sara Ribeiro (sara.ribeiro@ucb.br) on 2018-08-09T14:16:50Z (GMT) No. of bitstreams: 1 LucianaMariaSantosCesarioDissertacao2018.pdf: 1387598 bytes, checksum: 22f206fdd98553b4934b2dd351addc56 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-08-09T14:16:50Z (GMT). No. of bitstreams: 1 LucianaMariaSantosCesarioDissertacao2018.pdf: 1387598 bytes, checksum: 22f206fdd98553b4934b2dd351addc56 (MD5) Previous issue date: 2018-06-07 / This work deals with the phenomenon of dementia syndromes and, specifically, the care that family members perform in the face of a diagnosis of dementia, because the family is the main institution that provides care to the elderly. The objective of this study was to verify how the changes occurred in the family when dealing with the constant exercise of caring for the elderly with dementia. The interview was carried out through a semi-structured interview, a sociodemographic questionnaire and a caregiver overload scale - Zarit Burden Interview, with caregivers frequently attended by the Centro Multidisciplinar do Idoso, Hospital Universitário de Brasília. Quantitative-qualitative analysis was also used, such as changes in family life and perceptions about care. To analyze statistically as qualitative answers of the questionnaire, the IRAMUTEQ software was used. At the first stage, the results were as follows: In the Descending Hierarchical Classification (DHC) there are four classes: Time (25%), Knowledge (33%), Consequences (22%) and Causes (19.4%); both in the Similitude Analysis (SA) and in the Word Cloud (WC), the word No prevailed. At present, in DHC, six classes, Current time (13.70%), General causes (15.70%), Time future (13.70%), Shares (17.60%), Consequences (23.50%). %) and immediate causes (15.70%). The SA and WC, continue to indicate more frequently the expression No. For quantitative measures, the software SPSS was used. The results pointed to those responsible for accountability in the majority of women (75%), wives (62%), main leaders (87.5%), in the age group of the elderly (60-75 years). Assessment of the contribution scored a moderate to severe phase (75%). It was concluded that caring for a relative with a diagnosis of dementia has direct implications for family caregivers, daughters, spouses, and especially family caregivers who directly face the aging process. / Este estudo trata o fenômeno das síndromes demenciais e, especificamente, os cuidados que os familiares desempenham frente a um diagnóstico de demência, pois, a família é a principal instituição que presta assistência aos seus idosos. O objetivo deste trabalho foi verificar as mudanças ocorridas na família ao lidar com o exercício constante de cuidar do parente idoso com demência. A pesquisa foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada, um questionário sociodemográfico e a escala de sobrecarga de cuidador - Zarit Burden Interview, com familiares que frequentaram o Centro Multidisciplinar do Idoso, do Hospital Universitário de Brasília. Para tanto, foi realizada uma análise quantitativa-qualitativa, a fim de compreender as mudanças na vida do familiar cuidador e as percepções sobre os cuidados. Para analisar estatisticamente as respostas qualitativas do questionário, foi utilizado o software IRAMUTEQ. Onde, no primeiro momento, os resultados foram os seguintes: na Classificação Hierárquica Descendente (CHD) apresentou quatro classes, Tempo (25%), Conhecimento (33%), Consequências (22%) e Causas (19,4%); Tanto na Análise de Similitude (AS) como na Nuvem de Palavras (NP), prevaleceu a palavra Não. No segundo momento, na CHD apresentou seis classes, Tempo atual (13,70%), Causas gerais (15,70%), Tempo futuro (13,70%), Ações (17,60%), Consequências (23,50%) e Causas imediatas (15,70%). A AS e a NP, permaneceram referindo com maior frequência a palavra Não. Para as medidas quantitativas, o software SPSS foi utilizado. Os resultados apontaram que os familiares cuidadores são, na maioria, mulheres (75%), esposas (62%), cuidadoras principais (87,5%), na faixa etária de idosos (60-75 anos). A avaliação da sobrecarga pontuou a fase de moderada à grave (75%). Concluiu-se que cuidar de um parente com diagnóstico de demência traz implicações diretas aos familiares cuidadores, filhas(os), espoas(os), especialmente aos familiares cuidadores que enfrentam diretamente o processo de envelhecimento.

Introdução: Frente à dependência funcional de idosos após um acidente vascular cerebral (AVC), os cuidadores familiares enfrentam a falta de conhecimento e de habilidades para realizarem os cuidados necessários no domicílio, o que tende a influenciar sua sobrecarga. Objetivos: Comparar o efeito de intervenção educativa no domicílio na sobrecarga de cuidadores familiares de idosos após AVC, com orientações usuais de cuidado no período de um mês. Métodos: Ensaio clínico randomizado (ECR), denominado Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). O grupo intervenção (GI) recebeu o acompanhamento sistemático de enfermeiras por meio de três visitas domiciliares (VDs) no período de um mês, para preparo dos cuidadores na realização das atividades de vida diária (AVD) do idoso, suporte emocional e orientações para utilização dos serviços de saúde. O grupo controle (GC) contou com as orientações usuais de cuidado dos serviços de saúde. O desfecho primário foi a sobrecarga do cuidador, e os desfechos secundários foram a capacidade funcional e as reinternações hospitalares dos idosos, avaliados em sete dias e 60 dias após a alta. As análises foram realizadas por intenção de tratar e foi utilizado o programa SPSS 21.0. Para análise do efeito da intervenção nos desfechos foram utilizados os testes t-student pareado, com intervalo de confiança de 95% e t independente. Para verificação do efeito de interação foi realizada análise de variância (ANOVA) para medidas repetidas. / Introduction: Faced with the functional dependence of the elderly after a stroke, family caregivers face the lack of knowledge and skills to perform the necessary health care at home, which tends to negatively influence their overload. Objectives: Compare the effect of home educational intervention (SHARE), on the overload of family caregivers of the elderly with stroke when compared to usual care in one month. Methods: Randomized clinical trial denominated Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). The intervention group (GI) receive a systematic follow-up of nurses through three home visits (VDs) during one month, to prepare the family caregivers in performing daily life activities of the elderly, emotional support and orientations for the use of health services. The control group (CG) did not receive the VDs and had the usual care of the health services. The primary outcome was a caregiver burden, and the secondary outcomes were functional capacity and hospital readmissions of the elderly, evaluete at 7 days and 60 days after discharge. The analyzes were performed by intention to treat and the SPSS 21.0 program was used. For the analysis of the effect of the intervention on the results we used the t-student paired tests, with 95% confidence interval and independent t. For analysis of the interaction effect, analysis of variance (ANOVA) was performed for repeated measures. A significant value was considered p <0.05. For the control of confounding factors, multivariate analyzes were used. The study was approved by the Research Committee of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre (nº 160181). Results: From May 2016 to September 2017, 48 elderly and their family caregivers were randomized, 24 for the intervention group (GI) and 24 for the CG. Among the elderly, 54.1% were female, and 95.8% had ischemic stroke. Of the caregivers, 87.5% were women, mean of 53.3 ± 12.9 years. There was no statistically significant difference between the groups regarding burden (0.43 GI vs 0.78 GC, p = 0.717), functional capacity (16 GI vs 18.7 GC, p = 0.999) and hospital readmissions (17% GI vs. 8.3% GC, p = 0.854). Conclusion: The SHARE intervention seems to have not influenced in the outcomes. Other intervention compositions are suggested and evaluation of other outcomes. Clinical Trial Registration: NCT02807012.

Idag finns möjligheten för svårt sjuka människor att få dö i sitt hem, ofta med hjälp och stöd av närstående och av andra professionella vårdgivare. I den palliativa vården och vid vård i livets slutskede är närstående betydelsefulla i omvårdnaden och behöver stöd från distriktssjuksköterskan. För att det ska bli så bra som möjligt för de närstående att vårda i hemmet behöver distriktssjuksköterskan veta vilka stödåtgärder som de närstående behöver.Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelse av att vårda en närstående som är i en palliativ fas eller i livets slutskede i hemmet.Metoden som användes var en litteraturstudie. Tretton kvalitativa artiklar som motsvarade syftet analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.Ur resultatet framkommer närståendes upplevelser som sammanställts i åtta kategorier. Dessa är att uppleva trygghet, att uppleva otrygghet, att bli bekräftad, att bli negligerad, att uppleva glädje och tillfredställelse i vårdandet, att uppleva vårdandet som en börda, att försöka bevara det invanda samt att uppleva förändrad livssituation.Resultatet visar att närståendes upplevelser av att vårda i hemmet kan skilja sig från individ till individ. För att närstående ska kunna få rätt stöd och support från distriktssjuksköterskan är det viktigt att kommunikationen fungerar mellan parterna. Kommunikation är grundläggande för att kunna bygga en bra relation mellan distriktssjuksköterskan och närstående för att möjliggöra att rätt stödåtgärder sätts in. Närståendes behov av stöd varierar, vilket kan ha många orsaker. En av dessa orsaker kan bero på vilket genus den närstående har. Därför vore det värdefullt att framtida forskning fokuserar på män respektive kvinnors upplevelser som närståendevårdare. / Program: Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot distriktssköterska

Sammanfattning Bakgrund: År 1961 upptäckte läkaren Boris Levinson att djur kunde hjälpa människor att knyta an till andra. Upptäckten kom att inspirera terapeuter till att använda djur inom de terapeutiska programmen. Tanken med att involvera djur sträcker sig dock tillbaka till 1800-talet och förespråkades av Florence Nightingale. Dock saknas en stor del forskning på området djurterapi som belyser patienter och vårdgivares upplevelser. Syfte: Syftet med studien var att beskriva patienters och vårdgivares upplevelser av djurterapi inom hälso- och sjukvården. Metod: En deskriptiv litteraturstudie vars resultat har baserats på 13 vetenskapliga artiklar. Majoriteten var kvalitativa artiklar (11 stycken), medan två övriga var av kvantitativ- eller mixad ansats. Huvudresultat: Djurterapi visade sig kunna ge upplevelser av minskad depression hos patienter och ett förbättrat välmående för både vårdgivare och patienter. Den sociala interaktionen mellan vårdgivare och patienter tycktes underlättas genom djurs närvaro. Vårdgivare upplevde både ökad och minskad stress samt bekymrade sig över att djuret kunde störa patienternas omvårdnad. Slutsats: Patienter och vårdgivare hade positiva upplevelser av djurterapi. Gemensamt var ett förbättrat välmående samt förbättrad social interaktion. Resultatet skulle kunna innebära att metoden kan användas inom flera olika områden inom hälso- och sjukvården. Utmaningar och negativa upplevelser har synliggjort att ett välfungerande samarbete på verksamheter inom hälso- och sjukvården behövs. Förväntningen blir då att utmaningarna kan åtgärdas och att metoden kan användas i en större uträckning. / Abstract Background: In 1961, the doctor Boris Levinson discovered that animals could help people connect with others. The discovery came to inspire therapists to use animals within the therapeutic programs. However, the idea of ​​involving animals extends back to the 19th century and was advocated by Florence Nightingale. However, a great deal of research is lacking in the field of animal therapy, which highlights patients' and caregivers' experiences. Aim: The aim of this study was to describe patients and caregivers experiences of animal-assisted therapy in the context of healthcare settings. Methods: A descriptive literature study whose results were based on 13 scientific articles. The majority were qualitative articles (11), while two others were of quantitative or mixed approach. Main results: Animal-assisted therapy was found to provide experiences of reduced depression in patients and an improved well-being for both parties. The social interaction between caregivers and patients seemed to be facilitated by animal presence. Caregivers experienced both increased and reduced stress and worried that the animal could interfere with the patients care. Conclusion: Patients and caregivers had positive experiences of animal therapy. The common good was improved well-being and improved social interaction. The result could mean that the method can be used in several different areas of health care. Challenges and negative experiences have highlighted the need for a well-functioning collaboration on healthcare services. The expectation then becomes that the challenges can be remedied, and that the method can be used in a larger issue.

I Sverige är stroke den tredje vanligaste dödsorsaken och den vanligaste orsaken till funktionsnedsättning bland vuxna människor. Stroke är ingen enhetlig sjukdom utan ett samlingsnamn på den symptombild som utvecklas. Symptomen yttrar sig oftast genom svaghet i armar och ben, förvirring, försämrad balans och talsvårigheter. Rehabiliteringen efter insjuknandet påbörjas redan efter första dygnet på sjukhus och fortsätter sedan i hemmet efter utskrivning. I hemmet är det vanligt att vårdtagarens make/maka eller sambo väljer att bli informell vårdgivare. För att lyckas hantera den nya rollen är det av stor vikt att han/hon får den information och förberedelse som krävs för att kunna vårda den insjuknade. I tidigare forskning upplevdes vårdandet stressigt och tidskrävande vilket delvis kunde bero på brist på information och förberedelse från hälso- och sjukvården. Syftet med arbetet är att beskriva upplevelsen av att vårda sin partner som insjuknat i stroke. Arbetet var en litteraturstudie där kvantitativa och kvalitativa artiklar analyserades enligt Axelssons (2008) modell. Resultatet består av tre huvudteman: En ny livssituation, Ett behov av stöd och En fysisk och känslomässig påverkan samt sju underteman. I artiklarna framkom det att partners upplevde en förändrad livssituation och att rollen som vårdgivare och partner var svår att hantera vilket påverkade relationen. Det ökade ansvaret som kom med vårdrollen krävde mycket energi och den egna tiden var svår att finna. Vänner och familj visade sig vara ett viktigt stöd där ny energi kunde hämtas. Stödet från hälso- och sjukvården uppskattades men upplevdes i de flesta fall otillräcklig. I diskussionen diskuteras sjuksköterskans pedagogiska ansvar och dess funktioner i mötet med närstående. Vidare i diskussionen beskrivs sjuksköterskans förmåga att förmedla trygghet och vilken betydelse det har för hälsan samt belyses behovet av anhörigstöd. / Program: Sjuksköterskeutbildning

O presente trabalho teve como objetivo compreender a vivência do familiar cuidador durante e após cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Com os crescentes avanços científicos e tecnológicos, a expectativa de vida da população mundial tem aumentado, além disso, pessoas de quaisquer faixas etárias têm sobrevivido por mais tempo a doenças graves e/ou acidentes. Essas mudanças significativas ocorridas na população têm aumentado a demanda por cuidados, que têm sido realizados, em sua maior parte, por familiares mais próximos. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa foi conhecer melhor esse familiar cuidador; os impactos para ele na experiência de cuidar, o seu papel no processo, e como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivência. O trabalho foi fundamentado no método fenomenológico de pesquisa de Amedeo Giorgi. Foram realizadas entrevistas individuais abertas com os colaboradores, que partiram da pergunta: Como foi para você ter acompanhado e cuidado de seu ente querido em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dele? Que foram acompanhadas de acordo com o que os familiares consideravam relevante. Participaram deste estudo seis adultos, três mulheres e três homens, com idades entre 26 e 63 anos, cuidadores de familiares acometidos por doenças potencialmente fatais. Os colaboradores foram localizados pela divulgação do trabalho entre pessoas conhecidas e escolheram participar voluntariamente. A compreensão das narrativas mostrou que: 1) Quando uma pessoa com doença potencialmente fatal é diagnosticada e passa a ser tratada/cuidada, é fundamental englobar nesses cuidados também sua família, em especial o membro cuidador, pois esse é fortemente afetado pela doença e seus desdobramentos, vivenciando impactos e rupturas, acompanhados de muito sofrimento e angústia; 2) A relação entre a pessoa com a doença/familiar cuidador e os profissionais de saúde mostrou-se importante, influenciando todo o processo de fim de vida e morte. Porém, os profissionais também apresentam suas dificuldades em lidar com o sofrimento e a finitude humanas. Assim, é imprescindível apontar a necessidade de também receberem cuidados em meio à sua prática cotidiana; 3) Destacou-se ainda a importância dos cuidados nãofarmacológicos/ não-técnicos no cuidado a cuidadores familiares e cuidadores profissionais. É necessário recuperar modos de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da grande dependência do tecnicismo, abrindo espaço para as subjetividades; 4) E ainda, é preciso enfatizar a necessidade do próprio cuidador, em sua intensa vivência, poder se ver/se perceber em todo esse processo. Perceber-se enquanto ser que sofre, angustia-se perante a dor e a morte. É importante que acolha a própria dor e angústia e, assim, possa crescer/projetar-se para as inúmeras perspectivas que o poder-ser da existência humana possibilita. Tendo como base os achados, ao final, há a apresentação de palavras diretamente escritas a profissionais e cuidadores. Dessa forma, este trabalho, enquanto amplia as compreensões a respeito da intensa vivência que é o cuidar de um ente querido/paciente em seus últimos momentos de vida, pode auxiliar familiares cuidadores e profissionais de saúde em sua profunda jornada / This study aimed to understand the experiences of family caregivers during and after caring for a loved one in the process of end of life and death. With important progress in scientific and technological areas, life expectancy of the world population has increased. Moreover, people of any age have survived longer with serious illnesses and/or accidents. These significant changes in population has increased the demand for care, which have been conducted, mostly by close relatives. Then, the aim of this research was learning more about this caregiver; understanding the impacts to him in care experience, their role in the process and knowing better how he deals with the idiosyncrasies of this intense experience. This work is based on the phenomenological research method developed by Amedeo Giorgi. The interviews had a non-directive approach and were started with the question: How did you experienced the taking care of your loved one in an end of life process? And how did having lived his/her loss? They were conducted taking in account what the participants considered as relevant issues. Six adults participated, three men and three women, ranging from 26 to 63 years of age; they were the main caregivers of relatives with potentially fatal diseases. The collaborators had knowledge about the study through divulgation for known people and voluntarily wished to cooperate. The comprehensive analysis of the narratives showed that: 1) It is fundamental to include family, especially the caregiver member, in the care when a person with advanced disease is diagnosed and is treated/cared. It because the caregiver is strongly affected by the disease and its consequences, experiencing impacts and disruptions, accompanied by much suffering and anguish; 2) The relationship between the person with the disease/caregivers and health professionals proved important, because it influences the whole end of life process and death. However, professionals also have their difficulties in dealing with suffering and human finitude. Therefore, it is essential to foreground the need to also receive care in their daily practice; 3) It was also highlighted the importance of nonpharmacological/ non-technical care in caring for family caregivers and professional caregivers. It is necessary to recover ways of listening and acceptance, in a movement to avoid the heavy reliance on technicality and to make room for subjectivities; 4) And, it is necessary to emphasize the need for the caregiver to see and perceive himself/herself throughout this process. Perceive himself as being who suffers and anguishes in front of pain and death. It is important to embraces his/her pain and anguish and, then, can grow/project himself to the numerous perspectives that the can-be human existence allows. At the end, based on findings, there is a presentation of words written directly to professionals and caregivers. Thus, this paper, while expanding understandings about the intense experience that is caring for a loved one/patient in the last moments of life, can help family caregivers and health professionals in your deep journey

Esta tese é uma continuação da investigação iniciada em meu trabalho de mestrado desenvolvido em 2002, cujo foco dirigiu-se ao cuidador familiar, figura central de atenção ao idoso no domicílio. Este estudo se propôs a estudar como se estabeleceram as relações de cuidado entre o cuidador familiar e o idoso, desviando o olhar deste cuidador e focalizando o olhar no idoso, podendo, com isto, estabelecer a contrapartida para o entendimento desta dinâmica. O objetivo foi identificar o significado, para a pessoa idosa, portadora de alguma incapacidade funcional, que caracterize alguma forma de dependência, sobre o cuidado que a ela é prestado pelo seu cuidador familiar, e identificar a representação social desta pessoa idosa, com referência ao seu cuidador familiar. Foram entrevistados 31 idosos na faixa etária de 65 a 95 anos, matriculados no Centro de Saúde Escola Geraldo de Paula Souza, da Faculdade de Saúde Pública - USP, pertencentes à região de Pinheiros, cidade de São Paulo. A metodologia utilizada foi a qualitativa, usando a teoria da representação social, e a estratégia metodológica para a análise das entrevistas foi o discurso do sujeito coletivo-DSC. Diferentes representações sociais foram extraídas dos depoimentos. Quanto ao significado do cuidado foram referidos: o afeto que recebiam do seu cuidador; a vocação do cuidador para executar o cuidado; a solidão que sentiam; a obrigação/retribuição; o desgaste/tensão, e a troca de papéis. As representações quanto ao julgamento do cuidador e do cuidado foram tanto atributos exclusivos do cuidador quando se referiram à sua competência e eficiência, como atributos dos próprios idosos quando justificaram ser independentes e fáceis de cuidar. Em contraposição, ao reconhecimento de sua dependência do cuidador ao enumerar suas fragilidades; à importância deste cuidador quando asseguraram não terem mais ninguém, só ele; e outras alternativas de cuidado como: contar com a família como provedora de auxílio; procurar outro cuidador; ir para instituição de longa permanência, como asilo/casa de repouso; contar com a ajuda de Deus; importância do empregado doméstico na ajuda do cuidado; morar sozinho, apesar das fragilidades; contar com o amparo dos amigos e do serviço de saúde. Para tais idosos a família é a instituição mais valorizada para executar o cuidado, na hipótese de não haver mais o cuidador principal. Reconhecem a dificuldade da prestação do cuidado para a vida de seu familiar e a dificuldade de encontrar outro cuidador para se responsabilizar por eles. A preservação da sua autonomia e independência são buscas contínuas no cotidiano de suas vidas. Através dos discursos dos idosos foi possível compreender suas necessidades, anseios, desejos, possibilitando uma reflexão sobre o envelhecimento e suas implicações. / This thesis is a sequence of the investigation started in my M.A. dissertation developed in 2002, which focus was directed to the caregiver, the central element in the attention to the elders in the household. This study aimed at the study of the way the care relations family caregiver-elder take place shifting the focus to the elder so as to make possible the establishment of the counterpart for the understanding of such dynamics. The objective was twofold: the identification of the meaning, for an elder bearing one or more functional handicaps that characterize some form of dependence, of the care given to him by his family caregiver and also the identification of the social representation of this aging person concerning this caregiver. 31 elders aged 65 to 95 enrolled in the Centro de Saúde Escola Paula Souza of the School of Public Health - USP, residents in the Pinheiros Region of São Paulo were interviewed. A qualitative methodology based on the theory of social representation was used and the methodological strategy utilized for the analysis of the interviews was the Collective Subject Discourse Analysis - CSDA. Different social representations were drawn from the statements. Concerning to the meaning of the care were mentioned: affection they received from their caregiver; the vocation of the caregiver to deliver the attention; the loneliness they felt; the obligation/retribution; the wearing out/tension and the role exchange. The representations relating to the judgment of the caregiver and care were both exclusive attributes of the caregiver with regard to his competence and efficiency, as their own attributes when they referred being independent and easy to be taken care of. In contraposition, to the recognition of their dependence of the caregiver when they enumerated their fragilities; the importance of this caregiver; when they assures having no one but him; and other alternatives of care such as: counting on the family as care provider; seek another caretaker; go to long term stay institution, like a nursing home/rest home; counting on God's help; importance of the house maid for the help in the care; living alone, despite the frailties; confiding on the help of friends and health service. For these elders the family is the most valued institution to carry out the assistance, in case of the absence of the main care caregiver. They recognize the difficulty of care giving in the life of his relative and also the difficulty in finding another caregiver to take responsibility over them. The preservation of their own autonomy and independence are continually sought in their daily lives. From the discourse of the elders it was possible to understand their needs, wishes and desires, which make possible a reflection on aging and its implications.

Introdução - A asma é provavelmente a enfermidade humana da antiguidade mais frequentemente discutida, e a morbidade associada a ela tem despertado o interesse de pesquisadores de várias áreas. Percebe-se atualmente que tem sido realizados -la de modo eficiente. Torna-se cada vez mais importante desenvolver também trabalhos que estimulem o conhecimento sobre a doença e sua prevenção, bem como saber como os cuidadores familiares e os profissionais de saúde que atendem aos portadores de asma avaliam e tratam a interferência dessa patologia no cotidiano familiar de seus pacientes. Objetivo - Investigar a dinâmica que rege a rotina do cuidador da criança asmática. Método - Utilizou-se metodologia qualitativa e três instrumentos de pesquisa: observação, entrevista e fotografia, sendo que o material coletado foi analisado por meio do Método de Análise de Conteúdo, proposto por Laurence Bardin. Resultados Os cuidadores entrevistados referiram que a convivência familiar com a criança asmática é por vezes difícil pelas limitações que a doença impõe e pela inconstância das crises que exige uma observação constante, gerando cansaço, noites sem dormir, frequência a serviços de emergência e internações, onde nem sempre eram bem atendidos, levando a sentimentos de impotência e de sofrimento. Citaram a preocupação com os cuidados referentes a alimentação, medicação, controle ambiental e também com as inúmeras recomendações médicas. Relataram dificuldades em se desfazer de coisas que gostavam como cortinas, tapetes, bichos de pelúcia e animais domésticos para promover o controle da doença. Conclusão - Os cuidadores em parceria com os profissionais de saúde mobilizados para obtenção do controle da asma por meio da atenção ambulatorial, conseguiram reduzir a busca por atendimento no pronto-socorro e as hospitalizações. Aprenderam a enfrentar o problema, entendendo a doença, reconhecendo e não subestimando os sinais e sintomas e organizando um plano de ação para as fases de manutenção e de crise da asma. Enfim, a realidade vivida pelos familiares é bastante influenciada pela existência da doença, no entanto o seu controle é possível e tratando-se de crianças, o papel do cuidador é indispensável neste sentido. Deste modo, a equipe de saúde bem preparada poderá contribuir efetivamente para que ocorra o controle da asma. / Introduction - Asthma is probably the human disease from antiquity most often discussed, and the death rate associated with it has attracted the interest of researchers from many areas. Currently numerous works are being conducted on how to control it effectively. It is also important to develop studies that will stimulate knowledge about the disease and its prevention by investigating how the caregivers and health professionals who treat and evaluate patients with asthma act within the daily routine of their patients. Objective - To investigate the dynamics that govern the routine of caregivers of asthmatic children. Methodology - Qualitative methodology and three research instruments were used: observation, semi-structured interview and photography. The material collected was analyzed with the Content Analysis Method proposed by Laurence Bardin. Results - Caregivers reported that family life with asthmatic children is sometimes difficult due to the limitations imposed by the disease and because of the unpredictability of the asthma attacks, requiring constant observation and resulting in fatigue, sleepless nights, frequent visits to emergency rooms and stays in hospitals, where they were not always well attended, all this leading to feelings of helplessness and suffering. The caregivers also mentioned concern about nutrition, medication and environment control, as well as with the countless medical recommendations that they receive. They struggled with the need to part with things that they enjoyed, such as curtains, carpets, stuffed animals and pets. Conclusion - Caregivers in partnership with health professionals focused to achieve control of asthma through outpatient care managed to reduce the need for emergency room visits and hospitalizations. They learned to deal with the problem, understanding the disease, recognizing the symptoms and signs instead of underestimating them and organizing action plans for both maintenance and crisis stages. In conclusion, the reality experienced by family members of an asthmatic child is strongly influenced by the presence of the disease, but keeping it in check is possible and in the case of children the caregiver\'s role is essential. Therefore a knowledgeable healthcare team can effectively contribute for asthma control.

Introdução: O câncer infantil é considerado uma gama de diferentes malignidades. O diagnóstico de câncer acarreta interferências na vida da criança doente, mas também de sua família. A integridade física e uma adequada qualidade de vida do cuidador são fundamentais para o sucesso no tratamento. Objetivo: Verificar o estado nutricional, a ingestão alimentar e a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes portadores de câncer nos seis primeiros meses de tratamento. Metodologia: Trata-se de um estudo de coorte, incluído 42 cuidadores de crianças/adolescentes com câncer atendidos no Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, entre julho de 2015 e novembro de 2016. Foi aplicado o questionário demográfico, recordátório alimentar de 24 horas, questionário Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36), e realizada avaliação antropométrica no momento do diagnóstico, e após 3 e 6 meses. Foram excluídos do estudo cuidadores gestantes, menores de 19 anos, cuidadores de pacientes em tratamento paliativo ou recidivados. A análise estatística para variáveis não paramétricas utilizou o teste dupla análise de variância de Friedman de amostras relacionadas por postos. Enquanto que as variáveis paramétricas foram testadas por equações de estimativas generalizadas (GEE). Os resultados foram considerados significativos a um nível de significância máximo de 5% (p<0,05). O presente estudo obteve aprovação prévia do Comitê de Ética em Pesquisa e todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os cuidadores foram as mães em 81% dos casos, com média de idade de 34,17 anos (DP 8,94). A antropometria mostrou valores significativamente aumentados no peso, índice de massa corporal, circunferência abdominal e dobra cutânea tricipital dos cuidadores ao longo do período de 6 meses de observação. Foi observado uma alteração no consumo alimentar, sendo constatado uma redução significativa na ingestão de calorias totais e macronutrientes (P<0,05) e o consumo de fibras ficou abaixo das recomendações. Em relação a qualidade de vida, o 8 domínio vitalidade foi o único com redução significativa ao longo do tempo (p=0,042). Conclusão: os cuidadores de crianças e/ou adolescentes com câncer apresentam uma tendência a um consumo inadequado de alimentos em relação à qualidade e quantidade de nutrientes, principalmente em relação aos carboidratos e fibras. As anormalidades do estado nutricional predominantes foram o sobrepeso e a obesidade com depósito de gordura visceral. O impacto do diagnóstico de câncer infantil também interfere na qualidade de vida do cuidador e tende a permanecer comprometida durante os primeiros 6 meses do tratamento oncológico. / Introduction: The child cancer is considered a range of different malignancies. The diagnosis of cancer causes interference in the sick child´s life, but also to their family. The physical integrity and proper caregiver's quality of life are keys to success in treatment. Objective: To verify the nutritional status, food intake and quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer in the first six months of cancer treatment. Methodology: This is a cohort study, including 42 caregivers of children/adolescents with cancer seen in Pediatric Oncology Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, between July 2015 and November 2016. One demographic questionnaire, one 24-hour food reminder and one Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) were applied and an anthropometric assessment was conducted at the time of diagnosis and after 3 and 6 months. Pregnant women, below 19 age patients and palliative or recurring treatment patients´ caregivers were excluded of the study. Child/adolescent clinical data were obtained through consultation with the medical record. Statistical analysis for non-parametric variables used Friedman´s variance double analysis test from samples by posts. While parametric variables were tested by generalized estimating equations (GEE). The results were considered significant at a level of significance of maximum 5% (p < 0.05). The present study has obtained prior approval of the Research Ethics Committee and all participants signed the Informed Consent Form. Results: Caregivers were mothers in 81% of the cases, mean age of 34.17 years (SD 8.94). The anthropometry showed values significantly increased in weight, body mass index, abdominal circle and triceps skin fold of caregivers over the period of 6 months of observation. It was observed a change in food consumption, and noted a significant reduction in the intake of total calories and macronutrients (P < 0.05) and fiber consumption was below the recommendations. In relation to quality of life, the vitality domain was the 10 only one with significant reduction over time (p = 0.042). Conclusion: Caregivers of children/adolescents with cancer have a tendency to inadequate food consumption in relation to the quality and quantity of nutrients, especially in relation to carbohydrates and fibers. The predominant nutritional status abnormalities were overweight and obesity with visceral fat deposition. The impact of the diagnosis of childhood cancer also interferes with the quality of life of the caregiver and tends to remain compromised during the first 6 months of cancer treatment.