Ein lebendes System kann man in seiner Vielfalt und Vitalität nicht verbessern, indem man nur vereinzelte sichtbare Defekte beseitigt. Es kommt vielmehr darauf an, die Struktur des gesamten Systems, also seine Gesamtkonstellation zu verbessern, zu stabilisieren, dafür zu sorgen, dass das System nicht überlastet und starr wird, sondern auf Störungen reagieren, sie auffangen und mit Ihnen fertig werden kann. (aus dem Vorwort)

Hintergrund: Die Zeit der Adoleszenz ist für alle Jugendlichen eine Herausforderung. Dies gilt umso mehr, wenn eine chronische Erkrankung wie Epilepsie oder Bronchialasthma besteht. Fragestellung: Welche Erfahrung machen die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung? Was erwarten sie von der Zukunft? Methoden: 12-17-jährige Patienten eines Universitätsklinikums, die an Epilepsie bzw. Bronchialasthma litten, wurden zwischen September 2016 und März 2017 mittels eines strukturierten Interviews befragt Ergebnisse: 45 Patienten mit Epilepsie und 47 mit Bronchialasthma konnten eingeschlossen werden. Jugendliche mit Epilepsie fühlten sich durch die Erkrankung stärker beeinträchtigt (Median 2,5; Q25/Q75 0,75/3,0; Likert Skala: 0=überhaupt nicht, 5 = sehr ausgeprägt) als solche mit Bronchialasthma (1,0; 0/3,0; p=0,017). 79 Patienten (86%) hatten sich noch nie im Internet über ihre Erkrankung informiert. Jugendliche mit Epilepsie sahen sich stärker in ihren beruflichen Möglichkeiten eingeschränkt (2,0; 0/4,0) als solche mit Bronchialasthma (0; 0/2,0; p=0,001). Zudem hatten Jugendliche mit Epilepsie mehr Angst, ihre Erkrankung an ihre Nachkommen zu vererben (3,0; 0/4,0) als solche mit Bronchialasthma (1,5; 1,5/3,0; p=0,016). Mädchen mit Epilepsie hatten mehr Angst bezüglich Komplikationen in der Schwangerschaft aufgrund der Erkrankung (4,0; 0,5/5,0) als Mädchen mit Bronchialasthma (0; 0/4,0; p=0,019). Schlussfolgerung: Jugendliche mit Epilepsie fühlten sich im Alltag stärker beeinträchtigt als solche mit Bronchialasthma und äußerten mehr Ängste bezüglich beruflicher Möglichkeiten, Vererbung der Erkrankung und Schwangerschaftskomplikationen der Erkrankung. Diese Aspekte sollten in der medizinischen und psychosozialen Betreuung der Jugendlichen unbedingt thematisiert werden. Im Gegensatz zu befragten Eltern in ähnlichen Studien äußerten die Jugendlichen, dass sie das Internet praktisch nicht zur Information über ihre Erkrankung nutzen. Überlegt werden könnte, von Jugendlichen gut frequentierte Internetangebote dazu zu nutzen, auch professionelle Informationen zu den Erkrankungen zu vermitteln, um ein niederschwelliges qualitativ hochwertiges Informationsangebot zu schaffen.:Abkürzungsverzeichnis 4 1. Einführung in die Thematik 5 1.1. Hintergrund 5 1.1.1. Adoleszenz 5 1.1.2. Epilepsie 5 1.1.3. Asthma bronchiale 6 1.1.4. Adoleszenz mit Epilepsie 7 1.1.5. Adoleszenz mit Asthma bronchiale 7 1.1.6. Perspektiven mit Epilepsie oder Asthma bronchiale 8 1.2. Promotionsprojekt 9 1.2.1. Zielsetzung 9 1.2.2. Durchführung 10 2. Originalartikel 12 3. Zusammenfassung der Arbeit 20 4. Literatur 24 5. Anlagen 27 5.1. Fragebogen 27 5.2. Patienteninformation 36 Patienteninformation zur Teilnahme an dem Forschungsvorhaben für Eltern und Sorgeberechtigte 36 Patienteninformation zur Teilnahme an dem Forschungsvorhaben für Kinder und Jugendliche 37 I Darstellung des eigenen Beitrages, Anteile der Co-Autoren 40 II. Erklärung über die eigenständige Abfassung der Arbeit 43 IV. Publikationsverzeichnis 44 V. Danksagungen 45

Ein lebendes System kann man in seiner Vielfalt und Vitalität nicht verbessern, indem man nur vereinzelte sichtbare Defekte beseitigt. Es kommt vielmehr darauf an, die Struktur des gesamten Systems, also seine Gesamtkonstellation zu verbessern, zu stabilisieren, dafür zu sorgen, dass das System nicht überlastet und starr wird, sondern auf Störungen reagieren, sie auffangen und mit Ihnen fertig werden kann. (aus dem Vorwort):Vorwort 3 BIOKYBERNETISCHE DIAGNOSTIK UND THERAPIE 3 Einleitung 3 Wie entstehen chronische Erkrankungen 4 Was ist normal 5 Was ist normale Temperatur 5 Was ist normale Ernährung 5 Die Bewegung oder Unterforderung 6 Lexikon 7 Was ist Kybernetik 7 Was will Biokybernetik 7 Kybernetische Medizin ist keine Alternativmedizin. 7 Wie wirken Regelkreise im Organismus 8 Biokybernetische Diagnostik und Therapie 9 Was ist (alt)bekannt, was ist neu? 9 Diagnose und Therapie bilden eine Einheit 10 Der Organismus ist das Vorbild des Computers 10 Wo ist der Bildschirm und wo die Tastatur 10 Wie geschieht Diagnostik und Therapie 11 Wiederherstellung der physiologisch richtigen normalen Haltung 11 stellt auch das gestörte Selbstheilungssystem wieder her 11 W a s i s t R o l f i n g 12 Was brauchen wir zur Entstörung? 13 - Die Mikropunktur 14 Wie entstören wir uns selbst? 16 Was ist gegenüber bekannten Therapien - Akupunktur, Physiotherapie anders 17 Akupunktur und Biokybernetische Diagnostik und Therapie 20 Chinesische Diagnose in Stichpunkten 21 Die unbedingt notwendige Diagnostik in der Akupunktur 21 Biokybernetische Diagnostik und Therapie und Schulmedizin 30 QUELLEN

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Die qualitative Studie befasst sich mit der Lebenslage von (Ehe-)Paaren, welche in ihrer gemeinsamen Zeit als Zweierbeziehung den Eintritt einer sogenannten „Spätbehinderung“ durch plötzliches Krankheits- oder Unfallgeschehen oder aufgrund einer chronischen Erkrankung erleben. Die inhaltliche Fragestellung richtet sich auf die soziale Handlungspraxis partnerschaftlicher Arbeitsorganisation im Zusammenhang mit dem Eintritt einer körperlichen „Behinderung“ sowie auf die partnerschaftliche Deutung von „Körperbehinderung“ im Rahmen der dyadischen Wirklichkeitskonstruktion. In Erweiterung des aktuellen Forschungsstands wird diesbezüglich nicht allein auf die individuelle Sichtweise des „betroffenen Partners“ oder des „angehörigen Partners“ fokussiert, sondern auch die gemeinsame Ebene dyadischer Wirklichkeitskonstruktion miteinbezogen. Die Datengrundlage dieser Studie im Stil der Grounded Theory Methodologie bilden fünfzehn Interviewreihen, bestehend aus einem Paarinterview (narratives Interview) und anschließenden Einzelinterviews (problemzentriertes Interview) mit jedem Partner. Im Ergebnisteil verdeutlichen sieben Fallbeschreibungen die komplexe paarspezifische Bearbeitung einer „Spätbehinderung“ im Rahmen von Biographie, Ressourcen und Körperlichkeit. Theoretisch verdichtet werden die Ergebnisse in einer Konzeption partnerschaftlicher Konstruktion von Behinderung im Kontext von Leiberfahrung und Körperbetrachtung. Die partnerschaftliche Alltagsverhandlung dreht sich im Zuge der Neukonstruktion von Alltag und „Normalität“ um die körperliche Funktionsfähigkeit des Partners mit Beeinträchtigung und verhandelt dessen Veränderung der Körperlichkeit dabei gleichzeitig mit, wobei körperliche, kulturelle, medizinische und sozialpolitische Aspekte in die partnerschaftliche Deutung mit hinein spielen. Zudem berühren derlei Aushandlungen zentrale Grunddefinitionen von Partnerschaft wie Individualitätsentfaltung, Intimität und Privatheit. / This study focusses on the circumstances of marriage and quasi-marital couples, which experience together diability in later couple lifetime by occurence of chronical illness or impairment of one of the couples members. The contentwise question is on one hand targeted at the social practice of work processes and tasks of couples related to the life change through the occurence of impairment. On the other hand the study demands on the couples interpretation of this experience. The data basis consists of fifteen narrative interview cycles each containing one interview with the couple plus one interview with each marriage partner. Here the situation of a suddenly interruption of everyday life through an event of accident or illness has been contrasted with the situation of chronic ailment with its progressing loss of physical power. The study approach of interviewing, analysing and interpretation founds on the principles of the Grounded Theory Methodology. The results are presented twofold. Firstly seven case reconstructions clarify the couple''s coping with physical body change in the context of biography, capabilities and resources, and physicality and illustrate similarities and differences of the couple’s topics. After this a conception of the couple''s construction of reality in the case of an impairment experience were tendered. It describes the couple’s experience of change, disability and normality as a experience of the physical and functional body, which cannot be extricated from cultural and socio-political framing. Specifically, the main topic of the couple’s negotation concern on the one hand the self-activity of the partner with impairment and on the other hand the availability of the other part and his / her duty to compensate for both the lack of paid work and the increasing amount of time spent for everyday life. Significant is the fact that in this process challenge central positions of the couple’s intimacy and privateness.

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Die vorliegende Studie leistet einen Beitrag in dem noch offenen Forschungsfeld zu gesundheitsbedingten Ausstiegs- und Neuorientierungsprozessen und der damit verbundenen Bewältigung einer ‚doppelten Brüchigkeit der Biographie’, d. h. über die Bewältigung der chronischen Erkrankung und der vulnerablen beruflichen Situation. Ziel ist es, die individuellen Aushandlungsprozesse beruflicher Neuorientierung zu verstehen und in ein Verhältnis mit der Krankheitsbewältigung zu setzten. Es ist eine weitere Zieldimension dieser Studie, den Blick auf die Rückkehr in das Erwerbsleben zu richten und dabei in Ansätzen herauszuarbeiten, welche Faktoren ein Arbeiten unter bedingter Gesundheit ermöglichen oder hemmen können. Im Zentrum der Studie stehen drei Frauen und drei Männer im Alter von 25 bis 57 Jahren, die zu zwei verschiedenen Zeitpunkten im Erhebungszeitraum von 2013 bis 2014 leitfadengestützt (episodisch-narrativ) interviewt wurden: während ihrer medizinischen Rehabilitation (t1) und erneut ca. ein Jahr später (t2). Übergreifendes Merkmal aller Fälle sind die sich anbahnenden bzw. bereits vollzogenen gesundheitsbedingten berufsbiographischen Einschnitte durch eine chronische muskuloskelettale Erkrankung und z. T. begleitet durch psychosomatische Beschwerden. Den rahmenden Forschungsstil bildete die Grounded Theory (Glaser und Strauss 1967/2010). Im Ergebnis dieser Studie werden die komplexen Risikokonstellationen sowie der Verlauf eines gesundheitsbedingten Ausstiegs aus dem Erwerbsleben beschrieben und dabei auf die vielfältigen Bewältigungsherausforderungen dieses biografischen Bruchs eingegangen. Das entwickelte Modell der ‚Aushandlungsarena der Krankheitsbewältigung und beruflichen Neuorientierung’ verdichtet den Aushandlungsprozess beruflicher Neuorientierung unter ständiger Berücksichtigung der bedingten Gesundheit. Gleichzeitig geben die Ergebnisse dieser Studie Impulse für die weiterführende Fundierung der theoretischen und anwendungsbezogenen Return to Work-Ansätze. / The present study intends to contribute to the research field on health-related exit and reorientation processes and the associated coping with such a double-folded biographical challenge, means on coping with a vulnerable health and uncertain job-condition. The basic purpose of this study is to understand the biographical coping processes in the context of professional reorientation and to describe exit from work processes, as well as their conditions. The aim is to comprehend the individual negotiation in the course of professional reorientation and to relate it with the illness coping. It is another dimension of this study to look at return to work phases and their supporting or obstructing factors. The study focuses on three women and three men between the ages of 25 and 57 who were interviewed (episodically-narrative) at two different points in the survey period from 2013 to 2014: during their medical rehabilitation (t1) and again about a year later (t2). The overall characteristic of all cases is the initiated or already completed health-related occupational biographical disruption caused by a chronic musculoskeletal disease partly accompanied by psychosomatic issues. This study follows the methodological approach and research style of the Grounded Theory (Glaser and Strauss 2010). As a result of this study, the complex risk constellations as well as the trajectory of a health-related exit from work are described, focusing on the diverse coping challenges of this biographical disruption. The developed model of a “Negotiation Arena of coping with the illness and professional reorientation" summarizes the negotiation process of professional reorientation taking into account the limited health. At the same time, the results of this study provide impulses for the further foundation of theoretical and application-oriented return to work approaches.

Hintergrund: Im Umgang mit einer chronischen Erkrankung suchen Patienten im Internet oft nach Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen. Internetseiten mit Patientenerfahrungen können Unterstützung bieten, das Gesundheitsverhalten beeinflussen und Entscheidungshilfe in medizinischen Fragen sein. Eine Evaluation derartiger Internetangebote ist aber notwendig, um ihre tatsächliche Qualität und den Nutzen für Patienten bewerten zu können. Exemplarisch sollte in einer Querschnittsstudie untersucht werden, wie Patienten mit einer chronischen Erkrankung das Internetportal www.krankheitserfahrungen.de bewerten. Methode: Insgesamt 119 Personen mit einer chronischen Erkrankung nahmen an der Studie teil. Sie beurteilten die Internetseite mit dem eHealth Impact Questionnaire (eHIQ). Das Nutzerverhalten der Teilnehmer wurde durch Logfiles aufgezeichnet. Zusätzlich wurden soziodemographische Merkmale und die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem SF-12 erhoben. Ergebnisse: Frauen neigten eher dazu, Krankheitserfahrungen im Internet mit anderen zu teilen (p=,015). Im eHIQ zeigte sich eine positive Bewertung der Internetseite, besonders im Bereich Information und Darstellung. Dies bestätigte auch das Nutzerverhalten der Teilnehmer. Die Hälfte verweilte länger auf der Webseite als von der Studienleitung vorgegeben. Aufgerufen wurden besonders Webseiten-Inhalte, die zur eigenen Erkrankung passten. Teilnehmer mit einem höheren Bildungsabschluss sahen sich mehr Interviewausschnitte (p=,022) und Thementexte (p=,006) an. Prädiktoren für eine positive Bewertung der Webseite waren eine offenere Haltung zum Teilen von Krankheitserfahrungen im Internet (OR=1,039; p=,004) und ein höherer Bildungsabschluss (OR=2,100; p=,098). Schlussfolgerungen: Internetseiten wie krankheitserfahrungen.de scheinen dem Bedürfnis von Patienten nach Erfahrungsaustausch im Internet gerecht zu werden. Die gewählte Präsentationsmethode der Inhalte entspricht offensichtlich eher dem Interesse nach Informationsrecherche unter Patienten mit höherem Bildungsabschluss. Andere potentielle Nutzer würden wahrscheinlich eine größere Interaktivität – statt Informationen – bevorzugen. Die hier vorgelegte Evaluation eines Internetportals mit Patientenerfahrungen belegt exemplarisch den Nutzen und zeigt konkrete Verbesserungspotentiale auf.