Polycythemia Vera är en livslång blodsjukdom som innebär en överproduktion av blodceller. Vid noggrannhet i behandlingen har sjukdomen god prognos. Att leva med långvarig sjukdom innebär en långvarig och regelbunden kontakt med sjukvården. Det är viktigt att möjliggöra delaktighet för dessa patienter då detta skulle kunna medföra att egenvårdsförmågan ökar och beroendet av sjukvården minskar. För att främja långvarigt sjukas delaktighet har e-hälsotjänsten PODS-Patient Online Decision System tagit fram. PODS är utformat för patienter med Polycythemia Vera. För att tjänsten ska bli patientanpassad bör patienter få komma till tals angående tjänstens utformning och innehåll. Syftet med denna studie är att beskriva patienters uppfattning av e- hälsotjänsten PODS vid en introduktion. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med sex informanter som är diagnostiserade med Polycythemia Vera. Intervjuerna bearbetades och tolkades genom innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2012 ss. 194-195). Resultatet i studien visar att patienter sätter stort värde på en välfungerande vårdkontakt, då detta inger en känsla av trygghet. PODS meddelandefunktion ansågs kunna bidra till en smidig kontakt med vården. I dagsläget uppfattas PODS vara användarvänligt i sin utformning. Det fanns dock frågetäcken gällande praktiska lösningar. Överskådligheten av blodvärdena som erbjuds i programmet uppskattas då det gav möjlighet till en fördjupad förståelse för den egna hälsan. PODS har potential att fungera för andra patientgrupper. Det erfordras förbättringar och utveckling av programmets samt organisationen omkring det. Om detta kommer till stånd finns det behov av att vidare studera hur en längre tids användning av PODS upplevs av patienterna.

Background The aging population, particularly in Sweden, has heightened the need for innovative solutions in long-term elder care. This demographic shift results in a wealth of health data, from vital signs to social interactions. Accurate documentation of this data is crucial for providing effective care. However, there is a lack of systematic understanding of the types of health data collected in Swedish elder care. This study aims to bridge the gap between idealized and actual documentation practices. Methods The method combines literature reviews with qualitative techniques such as interviews, aiming to thoroughly understand the documentation of health data in Swedish long-term care facilities for older adults. By coding and categorizing the content into manageable data, researchers can identify patterns, trends, and relationships within the media being studied. Results Current documentation practices in Swedish long-term elder care were examined, revealing a variety of health data types collected, including personal information, assessments, care plans, and incident reports. Legal guidance from the Social Authority is deemed insufficient by managers, particularly concerning the Act on Coherent Documentation (SVOD).Documentation practices vary among municipalities due to operational differences and municipal autonomy. These findings highlight complexities and gaps, necessitating further research and improvement efforts. Conclusion Within the context of long-term elder care in Sweden, effective documentation practices play a crucial role. However, there is vagueness surrounding the specific health data that should be and is documented. This is what has been revealed in my study, drawing from interviews with multiple informants. While digital documentation offers promise, addressing complexity requires coordinated efforts. Streamlining regulations, enhancing interoperability, and improving usability are essential steps toward improving elder care documentation practices. / Bakgrund Den åldrande befolkningen i världen, och särskilt i Sverige, har ökat behovet av innovativa lösningar inom äldreomsorgen då denna demografiska förändring har resulterat i en ackumuleringen av stora mängder hälsodata. För att kunna tillhandahålla effektiv vård så är det viktigt att den samlade hälsodatan dokumenteras korrekt. Det finns dock en brist i den systematiska förståelsen för vilka typer av hälsodata som samlas in inom svensk äldreomsorg. Syftet med denna studie är därför att undersöka klyftan mellan hur hälsodata bör dokumenteras enligt lagar och regler, och hur det faktiskt dokumenteras i praktiken. Metoder Studien kombinerar dokumentanalyser med intervjuer, och har som mål att djupgående förstå dokumentationen av hälsoinformation i svenska vård-och omsorgsboenden. Genom att koda och kategorisera resultatet från dokumentanalyserna och intervjudata kunde mönster, trender och relationer inom det studerade materialet identifieras. Resultat Nuvarande dokumentationspraxis inom svensk äldreomsorg undersöktes. Resultatet visade att en mängd olika typer av hälsoinformation samlas in, däribland personlig information, bedömningar, vårdplaner och incidentrapporter. Juridisk vägledning från Socialstyrelsen bedöms vara otillräcklig av chefer, särskilt när det gäller lagen om sammanhållen dokumentation (SVOD). Dokumentationspraxis varierar mellan kommuner på grund av operativa skillnader samt det kommunala självstyret. Dessa resultat belyser problemet med hur hälsoinformation dokumenteras och de brister som kräver ytterligare forskning och förbättringsåtgärder. Slutsats Inom ramen för äldreomsorgen i Sverige spelar effektiva dokumentationsmetoder en avgörande roll. Det råder dock oklarhet kring vad för hälsoinformation som bör och faktiskt dokumenteras. Detta är vad som avslöjats i denna studie, baserat på intervjuer med flera informanter. Även om digital dokumentation är fördelaktigt så kräver hanteringen av de påvisade problemensamordnade insatser. Förtydligandet av regelverk, förbättrad interoperabilitet och ökadanvändbarheten är viktiga steg mot att förbättra dokumentationspraxis inom äldreomsorgen.

With the meteoric rise of artificial intelligence over the last decade, it is playing an increasingly important role in our societies. This technology can play a decisive role in the development of many sectors. However, it is also necessary to have a large volume of quality data available in order to obtain high-performance models. In the healthcare sector, useful, high-quality data is often subject to fairly high security and confidentiality standards, as it is personal data that is subject to legislation (such as the GDPR at European level). At national level, each country has its own strategy, approach and objectives for integrating artificial intelligence into public services. Here, we will be looking at two European Union countries, Sweden and France. Sweden is characterised by openness and transparency. In France, on the other hand, privacy is a very important concept. Comparing their approach to the subject can therefore yield some interesting results. To carry out this comparison, a state of the art was carried out. This state of the art was based on the reading of various documents, and was accompanied by conducting five interviews with players active within this system. The analysis showed that despite different healthcare organisational structures and approaches, Sweden and France are at similar stages and have similar safety standards. However, the major difference lies in the structure of the healthcare system, which results in different advances for the two countries, with, for example, the Swedish regions working independently and interpreting the legal grey areas individually. In reality, the legal framework remains a limiting factor for the development of this sector for both nations, despite the desire of all parties to maintain an ethical approach. Finally, the future political choices concerning artificial intelligence and its legal environment will be societal choices that correspond to the cultural values of each country. However, the AI Act (a draft European law) should harmonise the legal aspects, based on an approach to technology based on the risks it could pose to individuals. / Den artificiella intelligensen har under det senaste decenniet fått ett enormt uppsving och spelar en allt viktigare roll i våra samhällen. Denna teknik kan spela en avgörande roll för utvecklingen av många sektorer. Men för att få fram högpresterande modeller krävs det också att man har tillgång till en stor mängd kvalitetsdata. Inom hälso- och sjukvårdssektorn är användbara, högkvalitativa data ofta föremål för ganska höga säkerhets- och sekretessstandarder, eftersom det är personuppgifter som omfattas av lagstiftning (till exempel GDPR på europeisk nivå). På nationell nivå har varje land sin egen strategi, sitt eget tillvägagångssätt och sina egna mål för att integrera artificiell intelligens i offentliga tjänster. Här kommer vi att titta på två EU-länder, Sverige och Frankrike. Sverige kännetecknas av öppenhet och transparens. I Frankrike, å andra sidan, är integritet ett mycket viktigt begrepp. Att jämföra deras förhållningssätt till ämnet kan därför ge intressanta resultat. För att kunna göra denna jämförelse har en state of the art genomförts. Denna state of the art baserades på läsning av olika dokument och kompletterades med fem intervjuer med aktörer som är aktiva inom detta system. Analysen visade att Sverige och Frankrike, trots olika organisationsstrukturer och tillvägagångssätt inom sjukvården, befinner sig i liknande skeden och har liknande säkerhetsstandarder. Den stora skillnaden ligger dock i hälso- och sjukvårdssystemets struktur, vilket resulterar i olika framsteg för de två länderna, där till exempel de svenska regionerna arbetar självständigt och tolkar de juridiska gråzonerna individuellt. I själva verket är den rättsliga ramen fortfarande en begränsande faktor för utvecklingen av denna sektor i båda länderna, trots alla parters önskan att upprätthålla ett etiskt förhållningssätt. Slutligen kommer de framtida politiska valen om artificiell intelligens och dess rättsliga miljö att vara samhälleliga val som motsvarar de kulturella värderingarna i varje land. AI-lagen (ett förslag till europeisk lag) bör dock harmonisera de rättsliga aspekterna, baserat på en inställning till teknik som bygger på de risker den kan innebära för individer.

Kroniskt sjuka tar idag flera beslut om hur de på egen hand ska behandla sin sjukdom, genommediciner, kost och träning. Tidigare forskning visar att det finns ett samband mellan kronisktsjuka och låg hälsolitteracitet. Definitionen av hälsolitteracitet är förmågan att tolka text,dokument och nummer som står i samband med varandra, samt förmågan att fungera isjukvården (Baker, 2006). Personer med kroniska sjukdomar har sämre kunskap om sittsjukdomstillstånd och tillgängliga behandlingar, vilket leder till sämre hälsoutkomster.Kroniskt sjuka har god tillgänglighet att utföra medicinska mätningar i hemmet, vilket ledertill en mer förståelse för sin egna sjukdom och bättre hälsoutkomst. Omfattande mängderlångtidsdata sparas idag inom vården, vilket har gjort data mer komplex. För att kunna tolkaoch förstå datan behövs det ett sätt att visualisera hälsodata på, så att det kan omvandlas tillinsikter och ny kunskap. Ett område som skulle kunna möta utmaningarna inom visualiseringav hälsodata är spelvisualisering. Syftet med studien var att undersöka om kunskap omvisualisering som tidigare enbart används i speldesign kan placeras på hälsodata och såledesstötta hälsolitteraciteten hos kroniskt sjuka. Studien har tillämpat en designforskingsansats,där designriktlinjer för visualisering inom spel implementerades i en prototyp, för att kunnaidentifiera hur hälsodata lämpligast kan visualiseras. Studien resulterade i fem designförslagför hur hälsodata kan visualiseras för att stötta hälsolitteracitet. / Today, chronically ill make several decisions about how to treat their medical condition through medication, diet and exercise. Previous research shows that there is a connection between chronical illness and low health literacy. The definition of health literacy is the ability to interpret text, document and numeracy that are interrelated, as well as the ability to function in the health care system (Baker, 2006). People with a chronical illness have inferior knowledge about their health and available treatments, leading to poor health outcomes. Chronically ill people have good accessibility to perform medical measurements at home, which leads to a greater understanding of their own illness, and better health outcomes. Large amounts of long-term healthdata is today stored in the health care system, which has made the data more complex. To be able to interpret and understand this data there is a need to visualize health data in a way that it can be transformed into insights and new knowledge. One area that could possibly meet the challenges of visualizing health data is game visualization. The purpose of the study was to investigate if common game visualization patterns can be effectively applied to health dataand thus support the health literacy of people with a chronicall illness. This was accomplished through a design research approach, where design guidelines for visualization in games were implemented in a prototype. It was done to identify how health datacan best be visualized. The study resulted in five design suggestions for how health data can be visualized to support health literacy.

During the last few years, there has been increasing interest in making medical records more centered around patients. Empowering the patient more in the care process has proven to increase the quality of care. It can also enable increased data sharing among different actors, where today patient health data is locked into thousands of separate data silos. Meanwhile, growth in portable medical devices and patient-generated health data (PGHD) poses a new source of valuable data which today has limited utilization in clinical settings. In solving these issues of data availability without compromising the privacy of patients, blockchain has been suggested to play an important role through a more patient-centric model of controlling information. The purpose of this study is to investigate how blockchain can solve data availability and security issues in the healthcare system. We explore the research question from a Sweden-specific context by first defining the current state of the Swedish health data ecosystem, and then analyzing how blockchain helps in increasing the availability and security of personal health data. Qualitative methods were used, and data was collected through both a literature review and an interview study where 16 semi-structured interviews were conducted with Swedish governmental agencies, EMR providers, informaticians, as well as blockchain experts. The current issues in data availability and security in the Swedish healthcare system were identified together with the benefits of using blockchain in this context. Our findings suggest that Sweden has already solved many of the problems other countries face, limiting the marginal benefit of using blockchain. However, problems of sharing raw data persist and blockchain has benefits in managing accesses to health data from both regulatory and privacy perspectives. There are also benefits of using the technology for ensuring the quality of PGHD as well as providing increased security for health data. Lastly, we propose and discuss three separate blockchainbased solutions to be used in healthcare. A major contribution to literature lies in finding that system barriers in form of legislation and technical and semantic interoperability are issues that first need to be resolved in order to harvest the full value of using blockchain technology - issues often understated in other papers. We call for future studies to investigate practical use-cases such as small-scale consortiums addressing specific data sets or patient groups to provide proof-of-concept on how the technology performs in terms of cost, integrity, security, and scalability in for personal health data. / Patientdata är i dagsläget spridd i tusentals data-silos i sjukvården. Att involvera patienten i vårdprocessen har visat sig förbättra vårdresultatet, vilket senaste åren ökat diskussioner om att göra hälsodata mer tillgänglig och centrerad kring patienten. Samtidigt växer användandet av portabla medicinska apparater och patient-genererad information snabbt, och utgör nu en ny datakälla som i dagsläget i princip inte utnyttjas i den kliniska kontexten. För att lösa dessa problem och öka tillgängligheten av data utan att äventyra patientens integritet har blockkedjeteknologi föreslagits spela en viktig roll genom en mer patientcentrerad modell av informationsdelning. Syftet med denna studie är att undersöka hur blockkedjor kan lösa problemen med tillgänglighet av sjukvårdsdata inom vårdsystemet. Vi undersöker frågeställningen utifrån en svensk kontext genom att först definiera de existerande problem relaterade till datatillgänglighet och säkerhet i det svenska vårdsystemet, för att sedan analysera blockkedjans roll för att lösa dessa problem. Studien är av kvalitativ natur där datainsamling gjorts genom dels en litteraturstudie, och dels genom en intervjustudie, där 16 semistrukturerade intervjuer genomförts med svenska myndigheter, journalsystems-leverantörer, informatiker samt blockkedje-experter. Nuvarande problem inom datatillgänglighet och datasäkerhet identifierades tillsammans med de fördelar som finns av att använda blockkedjor i sammanhanget. Våra resultat visar att Sverige redan har löst många av de problem många andra länder idag möter, vilket potentiellt minskar den marginella nyttan av att använda blockkedjor. Dock existerar fortfarande problem när det gäller delning av digitala kopior av journaler mellan aktörer, och en blockkedjelösning har fördelar ur både regulatoriska perspektiv och integritetsperspektiv. Vidare finner vi fördelar av att använda blockkedjor för att försäkra kvaliteten av patient-genererad hälsodata, samt för att öka säkerheten i arkitekturer som möjliggör datadelnin. Slutligen föreslår vi och diskuterar tre olika blockkedjelösningar för den svenska sjukvårdssektorn. Ett av huvudbidragen till litteraturen ligger i att identifiera systembarriärer i form av legislativa åtgärder samt teknisk och semantisk interoperabilitet - problem som måste lösas för att till fullo kunna åtnjuta fördelarna av en blockkedjelösning. Vi uppmanar framtida studier att undersöka praktiska användningsområden såsom småskaliga konsortium för att vidare bidra med hur tekniken levererar på frågor kopplade till kostnad, integritet, säkerhet och skalbarhet för personlig hälsodata.

Pediatric obesity is skyrocketing nowadays worldwide. Therefore, helping and supporting clinicians in curing children is needed. As Health IT is soaring thanks to the emergence of a cutting-edge technology, treatments can now be followed closely and daily to give a personalized therapy. Thus, this thesis investigates how to build a clinical decision support tool to address this issue. The study was carried with the company Evira by following the user-centered design thinking method. The user research, carried out with semi-structured interviews at Martina Barnsjukhuset and Capio Vårdcentral Zinkensdamm, provided the users needs. A prototype was developed with considering this user research and requirements. Next, it was tested by experts during task-based and semi-structured interviews. This evaluation phase concluded that the prototype was intuitive and effective. By using different metrics, it allowed clinicians to see the activity of the patients, the irregularities and variation of their weight, their weighting habits, and the gender distribution of the patients. The final tool corrected some of the requests obtained during the evaluation. Thus, the proposed interface could support the decision of clinicians to improve treatment effectiveness and enable better resource planning. Further research can still be carried out in order to fine-tune this tool. / Fetma hos barn ökar kraftigt i dag över hela världen. Därför behövs det hjälp och stöd till kliniker för att behandla barn. Eftersom hälso- och sjukvårdsinformatik är på frammarsch tack vare framväxten av en banbrytande teknik kan behandlingar nu följas noga och dagligen för att ge en personlig behandling. I denna avhandling undersöks värdet av ett kliniskt beslutsstöd för att lösa detta problem. Studien genomfördes tillsammans med företaget Evira genom att följa metoden för användarcentrerat designtänkande. Användar- forskningen, som genomfördes med semistrukturerade intervjuer på Martina Barnsjukhuset och Capio Vårdcentral Zinkensdamm, gav användarnas behov. En prototyp utvecklades med hänsyn till denna användarundersökning och dessa krav. Därefter testades den av experter under uppgiftsbaserade och semistrukturerade intervjuer. I denna utvärderingsfas konstaterades att prototypen var intuitiv och effektiv. Den gjorde det möjligt för kliniker att se patienternas aktivitet och effektiviteten i behandlingen. Det slutliga verktyget korrigerade några av de önskemål som framkom under utvärderingen. Det föreslagna gränssnittet ökade således behandlingseffektiviteten och möjliggjorde bättre resursplanering. Ytterligare forskning kan fortfarande utföras för att finslipa detta verktyg.

Digital teknik och den ökade digitalisering som är under ständig utveckling i världen medför att strukturer i samhällen ändras och likaså vårt sätt att leva, då stora mängder data samlas in. Sverige är bland de ledande länderna i världen när det kommer till användning av ny teknik och varannan svensk har minst en uppkopplad enhet i sitt hem. Smartklockor som de senaste åren stigit i popularitet ger många möjligheter till insamling av hälsodata, vilket kan leda till integritetsproblem. Syftet med detta arbete är att undersöka attityder hos studenter (20–30 år) som använder smartklockor genom att utgå från teorin om integritetsparadoxen. Integritetsparadoxen menar att människors beteende grundar sig på ett risktänk, men det verkliga beteende, hur de agerar, istället grundar sig på tillit. För att besvara syftet har fem kvalitativa intervjuer genomförts där författarna sedan analyserat hur studenterna förhåller sig till risk, tillit, integritet och deras medvetenhet kring hälsodatadelning. Det visade sig att studenterna var positiva till datadelning men synen på integritet skiljde sig åt. Risk var något som studenterna sa sig tas i beaktande, men när studenterna väl fattade beslut, såsom att ladda ner en applikation, grundade sig utfallet på tillit. / Digital technology and the increasing digitalization that is constantly evolving worldwide means that structures in our society and our way of living are changing, when large amounts of data are being collected. Sweden is among the leading countries in the world when it comes to the use of new technology and every other swede has at least one connected device. Smartwatches have risen in popularity in recent years and provide many opportunities for the collection of health data, which for the users may lead to privacy problems. The purpose of this thesis is to research the attitudes of students (20-30 years old) using smartwatches based on the theory of the privacy paradox. The theory of the privacy paradox explores the relationship between the user’s behavioral intention based on the risks and their actual behavior based on trust. To fulfill the purpose the researchers conducted five qualitative interviews. The authors then analyzed the answers about how students relate to risk, trust, privacy and their awareness of sharing health data. It turned out that the students were optimistic about data sharing but the view of privacy differed. Risk was something that they said was taken into account but when the students actual decisions were made, such as downloading an application, the outcome was based on trust.

Människor använder sig allt mer av digitala hälsoplattformar, vilket gör att det genereras mängder av hälsodata från användarnas digitala aktiviteter. Syftet med detta examensarbetet är att med hjälp av en konceptdriven designforskning framställa ett designkoncept för att hantera denna stora mängd hälsodata. Målet med konceptet är att det ska skapa en möjlighet för individer att själva hantera och få tillgång till sin hälsodata som genereras, för att i sin tur även kunna utnyttja det till något meningsfullt.  Med hjälp av en metodologisk guide har konceptet utvecklats, för att ta fram teoretiskt förankrade egenskaper och sammanställa dem till ett koncept i form av en modell. För att få in extern kritik av konceptet involverades tio användare, vilket i sin tur ledde till revidering och kontextualisering av HealthLab. I resultatet presenteras slutgiltligt koncept av Healthlab. Konceptet ska fungera som en multiplattform vars syfte är att samla in externa hälsodata, för att användarna ska få in flera aspekter i deras träning, som ska i sin tur hjälpa till att bidra till en bättre träningsupplevelse. Det slutgiltiga resultatet av HealthLab är tänkt att vara en framtidsvision för att vägleda och väcka nya tankesätt hos forskare och designers. / People are increasingly using digital health platforms, which means that lots of health data is generated from users' digital activities. The purpose of this paper is to develop a design concept to manage this large amount of health data, with the help of concept-driven design research. The goal of the concept is to create an opportunity for individuals to manage and access their generated health data, in order to use it for something meaningful.  With the aid of a methodological guide, the concept has been developed, to create theoretically anchored qualities and to compile them into a concept in the form of a model. To get external criticism of the concept, ten users were involved, which in turn led to revision and contextualisation of HealthLab. In the result, a final concept model is presented of HealthLab. The concept will serve as a multiplatform whose purpose is to collect external health data so that users can get several aspects of their training, which in turn will contribute to a better training experience. The final result of HealthLab is intended to be a vision for the future to guide and awaken new ways of thinking among researchers and designers.

This project aimed to enhance communication and collaboration among care providers in Stockholm Region and Stockholm Municipality by analyzing health data in various medical record systems and identifying the data that needs to be shared to support elderly individuals with multi-morbidity. Interviews with health experts, caregivers, and policymakers, as well as a literature review, were conducted to gather data. The findings indicated that caring for multi-morbid elderly individuals poses many challenges, including managing multiple chronic conditions, the risk of adverse drug interactions, physical and emotional burden, reduced functional ability, social isolation, and economic consequences. A holistic approach to care is needed, including coordinating care across multiple specialities, addressing social and psychological factors, and providing support for caregivers. Additionally, health data sharing could help with the challenges of ageing and multi-morbidity, but barriers to accessing relevant health data exist. The barriers include a lack of measurement values, different systems used in different healthcare facilities, outdated systems and a large amount of health data existing as free-text notes which make it difficult to extract useful information. Therefore, new HIE solutions are needed to improve patient safety and better integrate existing systems. Future work should focus on improving the accessibility and usability of health data, addressing security and privacy issues, and promoting standardization and interoperability. / Målet med detta projekt var att förbättra kommunikationen och samarbetet mellan vårdgivare i Stockholmsregionen och Stockholm kommun genom att analysera hälsodata i olika medicinska journalsystem och identifiera de data som behöver delas för att stödja multi-sjuka äldre. Intervjuer med hälsoexperter, vårdgivare och beslutsfattare samt en litteraturstudie genomfördes för att samla in data. Resultaten visade att vården för äldre personer med flera sjukdomar innebär många utmaningar, inklusive hantering av flera kroniska tillstånd, risken för biverkningar från läkemedel, fysisk och emotionell belastning, minskad funktionell förmåga, social isolering och ekonomiska konsekvenser. En helhetssyn på vården krävs, inklusive samordning av vården över olika specialiteter, beaktande av sociala och psykologiska faktorer och stöd till vårdgivare. Dessutom kan delning av hälsodata hjälpa till med utmaningarna med åldrande och flera sjukdomar, men det finns hinder för att få tillgång till relevant hälsodata. Hindren inkluderar brist på mätvärden, olika system som används i olika vårdinrättningar, föråldrade system och en stor mängd hälsodata som finns som anteckningar, vilket gör det svårt att extrahera användbar information. Därav, behövs nya lösningar för hälsodata-utbyte för att förbättra patientens säkerhet och bättre integrera befintliga system. Framtida arbete bör fokusera på att förbättra tillgängligheten och användbarheten hos hälsodata, hantera säkerhets- och integritetsfrågor och främja standardisering och interoperabilitet.