<p><em>Syftet</em> med denna studie var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av kommunikation med huvud-halscancerpatienter som har talsvårigheter.</p><p> </p><p><em><em>Metod:</em> </em>Forskningsdesignen var kvalitativ och metoden var att spela in semistrukturerade intervjuer med åtta sjuksköterskor på en öron-, näs- och halsavdelning på ett universitetssjukhus i Sverige.</p><p> </p><p> </p><p><em>Resultat:</em> De mer erfarna sjuksköterskorna uttryckte inte några speciella känslor eller svårigheter att bedöma de omvårdnadsbehov som huvud-halscancerpatienter med talsvårigheter har, medan de mindre erfarna sjuksköterskorna uttryckte mer känsla av osäkerhet och frustration när de inte kunde förstå vad patienten försökte säga. Alla sjuksköterskorna uppgav att patienterna ofta uttryckte frustration när de inte blev förstådda. De strategierna sjuksköterskorna använde mest var att tolka kroppsspråket och att ställa ja och nej frågor. Det mest använda hjälpmedlet var papper och penna. Alla sjuksköterskorna uppgav att kommunikation med dessa patienter krävde mer tid och att tidsbrist var en stressfaktor. Trots att huvud-halscancerpatienter var en vanlig patientgrupp på avdelningen talades det sällan om dessa kommunikationssvårigheter.</p><p><em>Slutsats:</em> Det framträdde en motsägelsefull bild av kommunikationsmönstret på avdelningen</p><p> </p> / <p> </p><p> </p><p><em>The purpose</em> of this study was to explore nurses' experiences of communication with patients suffering from head& neck cancer, resulting in speech loss or impaired speech.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p><em>The methodology</em> was qualitative and the method used to collect data was audio-taped, semistructured interviews with eight nurses on an ear, nose and throat hospital ward in a university hospital in Sweden.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p><em>Results:</em> More experienced nurses did not express any special feelings or difficulties in assessing the head-neck cancer patients' needs, whereas less experienced nurses expressed more feelings of insecurity and frustration when they were not able to understand what the patients tried to say. All of the nurses stated that the patients often expressed frustration when they were not understood. The most usual strategy for communication was to interpret the patients' body language and ask yes or no questions. The most frequently used device was paper and pencil. All of the nurses stated that communication with these patients required more time and that lack of time was a stress factor. Despite the fact that these patients were a common group of patients, communication problems were not discussed in the department.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p><em>Conclusion:</em> There emerged a contradictory picture of the pattern of communication within the hospital ward.</p><p> </p><p> </p>

Syftet med denna studie var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av kommunikation med huvud-halscancerpatienter som har talsvårigheter.   Metod: Forskningsdesignen var kvalitativ och metoden var att spela in semistrukturerade intervjuer med åtta sjuksköterskor på en öron-, näs- och halsavdelning på ett universitetssjukhus i Sverige.     Resultat: De mer erfarna sjuksköterskorna uttryckte inte några speciella känslor eller svårigheter att bedöma de omvårdnadsbehov som huvud-halscancerpatienter med talsvårigheter har, medan de mindre erfarna sjuksköterskorna uttryckte mer känsla av osäkerhet och frustration när de inte kunde förstå vad patienten försökte säga. Alla sjuksköterskorna uppgav att patienterna ofta uttryckte frustration när de inte blev förstådda. De strategierna sjuksköterskorna använde mest var att tolka kroppsspråket och att ställa ja och nej frågor. Det mest använda hjälpmedlet var papper och penna. Alla sjuksköterskorna uppgav att kommunikation med dessa patienter krävde mer tid och att tidsbrist var en stressfaktor. Trots att huvud-halscancerpatienter var en vanlig patientgrupp på avdelningen talades det sällan om dessa kommunikationssvårigheter. Slutsats: Det framträdde en motsägelsefull bild av kommunikationsmönstret på avdelningen / The purpose of this study was to explore nurses' experiences of communication with patients suffering from head&amp; neck cancer, resulting in speech loss or impaired speech.         The methodology was qualitative and the method used to collect data was audio-taped, semistructured interviews with eight nurses on an ear, nose and throat hospital ward in a university hospital in Sweden.         Results: More experienced nurses did not express any special feelings or difficulties in assessing the head-neck cancer patients' needs, whereas less experienced nurses expressed more feelings of insecurity and frustration when they were not able to understand what the patients tried to say. All of the nurses stated that the patients often expressed frustration when they were not understood. The most usual strategy for communication was to interpret the patients' body language and ask yes or no questions. The most frequently used device was paper and pencil. All of the nurses stated that communication with these patients required more time and that lack of time was a stress factor. Despite the fact that these patients were a common group of patients, communication problems were not discussed in the department.         Conclusion: There emerged a contradictory picture of the pattern of communication within the hospital ward.

Bakgrund: Cancer i huvud- och halsområdet är den sjätte vanligaste cancerdiagnosen i världen. Begreppet huvud- och halscancer innefattar läppcancer, cancer i näsa och bihålor, i munhåla och svalg, struphuvud, på stämbanden och i spottkörtlarna. De vanligaste behandlingsformerna är kirurgi, strålbehandling och cytostatikabehandling. Sjukdomen och behandlingen innebär ofta svåra fysiska, psykiska och sociala biverkningar för patienten. Detta ställer stora krav på sjuksköterskans kunskaper och färdigheter inom området och i omvårdnaden av dessa patienter. Syfte: Syftet är att beskriva hur patienter med huvud- och halscancer kan uppleva behandlingsrelaterade biverkningar och hur dessa kan hanteras. Metod: En litteraturöversikt där tio kvalitativa artiklar granskades. Resultat: Resultatet presenteras i tre övergripande teman som även innehåller underteman. De tre huvudteman är; Lidande och upplevelsen av behandlingsrelaterade biverkningar, Omvårdnadsrelaterade upplevelser samt Hopp och mening. Slutsats: Patienter med huvud- och halscancer upplever sin sjukdom och behandling på många olika sätt. Sjukdomen i sig innebär en mångfacetterad problematik med både fysiska, psykiska och sociala aspekter. Oavsett behandlingsform drabbas patienten av biverkningar av varierande grad. För att hantera dessa biverkningar använder sig patienter av olika strategier och vissa gynnsamma aspekter av sjukdom som exempelvis ny positiv livsåskådning kan påvisas. Klinisk betydelse: Genom att belysa vilka problemområden som upplevs som mest betungande kan sjuksköterskor lättare söka lindra dessa. De positiva strategier som beskrivs kan av sjuksköterskan användas för att stärka patientens möjlighet till egenvård. / Background: Head and neck cancer is the worlds´ sixth most common malignancy. Head and neck cancer includes cancer in the lip, nasal cavity and the paranasal sinuses, the oral cavity, in the pharynx and larynx, in the glottis and in the salivary glands. The most common used treatments are surgery, radiotherapy and chemotherapy. The disease and it´s treatment often result in severe physical, psychological and social side effects. Aim: The aim is to describe how patients with head and neck cancer can experience the treatment related side effects and how they are managed. Method: A literature review of ten qualitative articles. Results: Three primary themes were identified; Suffering and the experience of treatment related side effects, Experiences related to nursing and Hope and meaning. Conclusion: Patients with head and neck cancer experience their disease and treatment in many different ways. The cancer alone can bring multifaceted problems including physical, psychological and social aspects. The patient will experience side effects of varying degree irrespective of which treatment being used. Different coping strategies are being used to cope with these side effects and some patients even report positive aspects of the disease. Clinical importance: By highlighting which areas that are the most burdensome for patients the nurses can more easily alleviate these areas. The positive strategies that are described can be used by the nurse to improve the patients´ ability for self care.

Syftet med studien var att belysa hur patienter som strålats mot huvud- och halscancer upplevde sin orala hälsa efter avslutad strålbehandling. Studien är kvalitativ och består av intervjuer med åtta informanter. Intervjuerna har utförts med hjälp av en intervjuguide. Intervjuerna spelades in på bandspelare och varade i ca 10-20 minuter. Intervjumaterialet har analyserats med en kvalitativ innehållsanalys. Resultatet av studien visade att majoriteten av informanterna upplevde sin orala hälsa negativt efter avslutad strålbehandling, dessa benämns i fysisk effekt och psykisk begräsning. Informanterna upplevde smärta samt muntorrhet efter avslutad strålbehandling. Resultatet visade även att nutritionsbegränsingar uppstod och att de var tvungna till att göra kostförändringar, även sväljning och tuggning försvårades. Informanterna upplevde generellt att det var jobbigt att äta i stora sammanhang då rädslan för att sätta maten i halsen förekom. Strålbehandlingen påverkade även informanterna psykiskt genom att de ofta var låga i humöret. Slutsatsen av studien visar att dessa patienter upplever smärta, har problem med att äta och påverkas psykiskt samt att de hämmas socialt. / The purpose of this study was to illustrate how patients radiated against head and neck cancer, experience their oral health after ending radiotherapy. The study is qualitative and considers interviews with eight informants. The interviews were conducted using an interview guide. The interviews were recorded on a tape recorder and lasted about 10-20 minutes. The interview data were then analysed using a qualitative content analysis. The results of this study show that a majority of the respondents experience their oral health negatively after ending radiotherapy; these are mentioned in physical effect and mental limitation. The informants experienced pain and dry mouth after completing radiotherapy. The results also showed that they had trouble eating, including swallowing and chewing difficult and that they were forced to make dietary changes. The informants experienced generally it was hard to eat at large surroundings because the fear of choking occurred. Radiotherapy had also affected the informants psychologically, as they often was in low mood. The conclusion of the study shows that these patients experience pain, have trouble eating and that they are affected psychologically as well as inhibited socially.

Bakgrund: Huvud- och halscancer leder till olika förändringar som påverkar patienten fysiskt och psykiskt samt påverkar vardagen och livssituationen. Sjuksköterskan har en central roll för dessa patienter då dennes uppgift är att främja hälsa genom att bidra med stödåtgärder. Mer kunskap om hur patienterna upplevelser förändringar efter huvud- och halscancer krävs för att kunna ge adekvata omvårdnadsåtgärder.Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av förändringar i utseende och funktion under och efter behandling av huvud- och halscancer. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativa artiklar genomfördes utifrån tolv artiklar från databaserna Medline och Cinahl. Dataanalysen genomfördes enligt Fribergs femstegsmodell. Resultat: Litteraturöversiktens resultat bestod av tre kategorier och sju subkategorier. Kategorierna var förändringar av kroppens funktioner, förändringar i utseende och förändringar i sociala sammanhang. Resultatet visade att patienterna upplevde svårigheter att äta och konsekvenserna det ledde till. Patienterna upplevde också utseendeförändringar och att deras sociala liv påverkades.Slutsats: Patienternas liv förändrades negativt på olika sätt och ur olika aspekter. De hade svårigheter att äta, drabbades av utseendeförändringar och upplevde en påverkan på deras sociala liv. Sjuksköterskor kan erbjuda adekvata omvårdnadsinsatser till dessa patienter genom att vara lyhörd kring de förändringar som huvud- och halscancer medför. / Background: Head and neck cancer (HHC) leads to various changes which affect the patient physically and psychologically, but also the life situation. Nurses have a central role in promoting health and providing support to this patient group. More knowledge about patients’ experiences of changes after HHC is needed to offer adequate nursing interventions.Aim: The aim was to describe patients' experiences of changes in appearance and function during and after treatment for head and neck cancer. Method: A literature review with qualitative articles was carried out based on twelve articles retrieved from Medline and Cinahl. The data analysis was carried out according to Friberg's five-step model. Result: The result of the literature review consists of three categories and seven subcategories. The categories were Changes in the body's functions, Changes in appearance, and Changes in social contexts. The results showed that HHC patients experienced difficulties in eating and the consequences it led to. It also showed how patients experienced negative changes in their appearance. Furthermore, the patients experienced a negative impact on their social life.Conclusion: The patients' lives changed in different ways and from different aspects in a negative way. The patients had difficulties eating, suffered from changes in appearance, and experienced an impact on their social life. Nurses can offer adequate nursing interventions to these patients by being responsive to the changes.

Background and aim: In society there is a growing awareness that a vital factor for patientswith chronic diseases, such as head and neck cancer (HNC), is how well they are able to function in their every day lives – a common, but often overlooked, public health issue. The overall aim of this thesis is to reach a deeper understanding of living with HNC and to identify the experiences that patients felt promoted their health and well-being. It also explores the patients' experiences of contact and care from health professionals and whether these encounters could increase their feelings of health and well-being; salutogenic approach. Methods: This thesis engages a qualitative data design. On three occasions, 35 purposivelyselected patients were interviewed (31 from Sweden and one from Denmark, Finland, Island, and Norway). The first study was conducted in the Nordic counties (I), and the remainingstudies were conducted in Sweden (II, III, IV). Interviews were performed on a single basis(I, II, III) and then repeated (IV). The individual, semi-structured qualitative interviews usedopen-ended questions (n=53). Three different forms of analyses were used: critical incident technique (I), thematic content analysis (II), latent content analysis (III), and interpretativedescriptive analysis (paper IV). Findings: Living with head and neck cancer was expressed as living in captivity, in the sensethat patients' sometimes life-threatening symptoms were constant reminders of the disease. The patients experienced a threat against identity and existence. Patients struggled to find power and control over everyday life, and if successful this appeared to offer them better health and well-being along with spiritual growth. The general understanding was that these patients had strong beliefs in the future despite living on a virtual rollercoaster. The patients went through a process of interplay of internal and external enabling that helped them acquire strength and feelings of better health and well-being. Consequently, they found power and control from inner strength and other health resources, e.g. social networks, nature, hobbies, activity, and health professionals. However, the findings also revealed the opposite; that some patients were more vulnerable and felt powerless and faced everyday life with emotional and existential loneliness. They were dependent on next of kin and health professionals. Having good interpersonal relationships and emotional support 24 hours a day from next of kin were crucial, as were health promoting contacts and care from health professionals. This health promoting contact and care built on working relationships with competent health professionals that were available, engaged, respectful, validating, and, above all experienced in the treatment phase. But many patients experienced not health promoting contact and care – and a sense of not being respected, or even believed. Added were the patients' experiences of inadequate coordination between phases of their lengthy illness trajectory. They felt lost and abandoned by health services, especially before and after treatment. Conclusions: Inner strength, good relationships with next of kin, nature, hobbies, andactivities could create strength and a sense of better health and well-being. Patients experienced a mutual working relationship during dialoguing and sensed co-operation and equality in encounters with competent health professionals. This could lead to enhanced power and control i.e. empowerment in a patient's everyday life. The findings highlight psychosocial rehabilitation in a patient-centred organisation when health professionals supportpatients' inner strength and health resources , and also offer long-term support to next of kin.Finally, this research suggests that if health professionals could gain a deeper understanding of the psychosocial, existential, social, and economic questions on patients' minds, they could better sense how patients feel and would be better equipped not only to offer greater support, but to raise their voices to improve health policy and health care for these patients. / Syfte och bakgrund: Avhandlingens övergripande syfte var att få en djupare förståelse för personer med huvud – halscancer vardagsliv samt vad som främjar deras hälsa och välbefinnande d v s ett salutogent synsätt. Kroniska sjukdomstillstånd såsom cancer räknas numera till de stora folksjukdomarna och vid huvud – halscancer är vikten av ett fungerande vardagsliv emellertid ett ofta förbisett folkhälsoproblem. Metod: Avhandlingen omfattar fyra delarbeten baserade på kvalitativa data. Resultaten baseras på semistrukturerade individuella intervjuer (n=53) som riktades till 35 utvalda personer. Den första studien (I) genomfördes i Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige och de övriga i Sverige (II, III, IV). Intervjuerna genomfördes vid ett tillfälle (I, II, III) och vid upprepade tillfälle (IV). Tre olika textanalyser användes, kritisk händelse teknik (I), tematisk innehålls analys (II), latent innehållsanalys (III) och tolkande beskrivande analys (IV). Resultat: Att leva med huvud - halscancer beskrevs som ett liv i fångenskap och upplevdes som att åka i berg och dalbana mellan hopp och förtvivlan. De ofta livshotande symtomen påminde ständigt om sjukdomen och upplevdes som hot både mot existensen och mot identiteten. Detta till trots kom ibland en stark optimism och tro på framtiden till uttryck. Några av de intervjuades vardagsliv präglades dock av känslomässig och existentiell ensamhet och upplevelser av sårbarhet och maktlöshet. Att ha makt och kontroll över den egna livssituationen liksom närståendes känslomässiga stöd, ibland dygnet runt, främjade hälsan. Hälsofrämjande kontakter med vårdpersonalen upplevdes främst under sjukhusvistelsen. Avgörande var en god och bekräftande patient vårdar relation samt att personalen hade hög kompetens och visade engagemang och respekt i vårdsituationen. Flera av de intervjuade beskrev dock allvarliga brister i kontakten med sjukvården. Upplevelser av brist på respekt och att inte bli trodd i sin sjukdomsupplevelse beskrevs, vilket vanligast i perioderna före och efter sjukhusvistelsen. Samordningen mellan hälso- och sjukvårdens olika funktioner upplevdes som bristfällig under hela sjukdomsförloppet. Konklusion: Inre styrka, goda relationer med närstående, nära kontakt med naturen, hobbyer och andra aktiviteter skapade upplevelser av hälsa och välbefinnande hos personer med huvud - halscancer. I dialog med kompetent vårdpersonal, där samverkan och jämlikhet var tydlig, upplevdes ömsesidiga, vänliga relationer som en hjälp för dem att få ökad egenmakt och kontroll i vardagslivet. Resultatet visar på patienternas långvariga kamp med ett vardagsliv med ständig känslomässig, psykosocial, existentiell, social och ekonomisk oro. Resultatet pekar också på en brist på patientcentrerad organisation och psykosocial rehabilitering, där vårdpersonal stödjer patienters inre styrka och hälsoresurser. Förhoppningen är att resultatet kan leda till en ökad förståelse hos vårdpersonal för hur vardagslivet kan upplevas då man har en huvud- hals cancer, för att på så vis ge adekvat hjälp till dessa patienter och deras närstående.

Syfte: Att skapa förutsättningar för en förbättrad cancervård, genom att fördjupa kunskapen och förståelsen om behov hos huvud- och halscancerpatienter under cancerprocessen. Därutö- ver önskas ett förbättrat omhändertagande genom att implementera och utvärdera kvalitetshö- jande förbättringsinsatser. Satsningen ska resultera i en trygg och smidig resa genom vården med ett minimum av avbrott mellan olika vårdhändelser. Metod: Patientens vårdkedja studerades med en fallstudie, utifrån en aktionsforskningsansats. Behoven identifierades med patientskuggning, reflektion från observationer och semistruktu- rerade fokusgruppsintervjuer med mikrosystemet, före (referensgrupp) och efter intervention (jämförelsegrupp). Analys genomfördes med kvalitativ innehållsanalys och Kano-modell. Resultat: En fast vårdkontakt var en viktig faktor i vårdkedjan. Den fasta vårdkontakten till- mötesgick behov såsom trygghet och tillgänglighet, vilket medförde en smidigare vårdkedja. Under hela vårdförloppet fanns ett stort behov av stöd, praktiskt liksom psykosocialt, från både profession och närstående. Oberoende av position i vårdkedjan önskades individanpas- sad information och ett gott bemötande. Interventionsgruppen rapporterade bättre tillgänglig- het och stöd i förhållande till jämförelsegruppen, som inte hade tillgång till kontaktsjukskö- terska. Involvering av hela mikrosystemet vid analys med Kano-modell medför att behov och förbättringsmöjligheter identifieras och valideras. Slutsatser: En kontaktsjuksköterska kan utgöra en fast vårdkontakt som tillmötesgår och sä- kerställer cancerpatienters behov. Närstående är en viktig del av mikrosystemet och måste beredas utrymme och resurser. En förbättringsinsats genom implementering av kontaktsjuk- sköterska, utformning av nutritions- och kvalitetsregisterrutiner baserat på patientens behov bidrar till god vård och minskar risken för resursslöseri. Studien har även bidragit med fördju- pad kunskap gällande applicering av Kano-modellen i Hälso- och sjukvårdsmiljö. / Purpose: To create opportunities for an improved cancer care, by providing deeper knowledge and understanding of the needs of head and neck cancer patients during the cancer treatment process. Furthermore, to improve care for these patients by implementing and eval- uating QI efforts. This will result in a safe and smooth journey through the care with a mini- mum of disruption. Method: The cancer treatment process was examined in a case study with an action research approach. Patient needs were identified by patient-shadowing, observational reflections and focus groups-interviews with the microsystem, before (non-intervention group) and after in- tervention (intervention group). The data analysis involved qualitative content analysis in- formed by Kano’s quality model. Results: A contact nurse (CN) was an important factor. The CN provided a sense of security and accessibility, giving patients a smoother trajectory of care. Continual support was needed, regarding both, practical and psychosocial matters, from both professionals and relatives. Re- gardless of position in the continuum of care, individual information and good reception was required. Members of the intervention group reported better accessibility and support com- pared to the non-intervention group members, who were not offered a CN. Conclusion: A CN can provide a continual health care contact; meeting and ensuring that the needs of cancer patients are met. Relatives are an important part of the microsystem and should be given space and resources. An improvement effort by implementing routines for a CN, quality registry and nutrition, based on patient needs will facilitate good care and opti- mise resources. The study has also contributed to deeper knowledge of how to use the Kano model in health care.

Background and aim: In society there is a growing awareness that a vital factor for patientswith chronic diseases, such as head and neck cancer (HNC), is how well they are able to function in their every day lives – a common, but often overlooked, public health issue. The overall aim of this thesis is to reach a deeper understanding of living with HNC and to identify the experiences that patients felt promoted their health and well-being. It also explores the patients' experiences of contact and care from health professionals and whether these encounters could increase their feelings of health and well-being; salutogenic approach. Methods: This thesis engages a qualitative data design. On three occasions, 35 purposivelyselected patients were interviewed (31 from Sweden and one from Denmark, Finland, Island, and Norway). The first study was conducted in the Nordic counties (I), and the remainingstudies were conducted in Sweden (II, III, IV). Interviews were performed on a single basis(I, II, III) and then repeated (IV). The individual, semi-structured qualitative interviews usedopen-ended questions (n=53). Three different forms of analyses were used: critical incident technique (I), thematic content analysis (II), latent content analysis (III), and interpretativedescriptive analysis (paper IV). Findings: Living with head and neck cancer was expressed as living in captivity, in the sensethat patients' sometimes life-threatening symptoms were constant reminders of the disease. The patients experienced a threat against identity and existence. Patients struggled to find power and control over everyday life, and if successful this appeared to offer them better health and well-being along with spiritual growth. The general understanding was that these patients had strong beliefs in the future despite living on a virtual rollercoaster. The patients went through a process of interplay of internal and external enabling that helped them acquire strength and feelings of better health and well-being. Consequently, they found power and control from inner strength and other health resources, e.g. social networks, nature, hobbies, activity, and health professionals. However, the findings also revealed the opposite; that some patients were more vulnerable and felt powerless and faced everyday life with emotional and existential loneliness. They were dependent on next of kin and health professionals. Having good interpersonal relationships and emotional support 24 hours a day from next of kin were crucial, as were health promoting contacts and care from health professionals. This health promoting contact and care built on working relationships with competent health professionals that were available, engaged, respectful, validating, and, above all experienced in the treatment phase. But many patients experienced not health promoting contact and care – and a sense of not being respected, or even believed. Added were the patients' experiences of inadequate coordination between phases of their lengthy illness trajectory. They felt lost and abandoned by health services, especially before and after treatment. Conclusions: Inner strength, good relationships with next of kin, nature, hobbies, andactivities could create strength and a sense of better health and well-being. Patients experienced a mutual working relationship during dialoguing and sensed co-operation and equality in encounters with competent health professionals. This could lead to enhanced power and control i.e. empowerment in a patient's everyday life. The findings highlight psychosocial rehabilitation in a patient-centred organisation when health professionals supportpatients' inner strength and health resources , and also offer long-term support to next of kin.Finally, this research suggests that if health professionals could gain a deeper understanding of the psychosocial, existential, social, and economic questions on patients' minds, they could better sense how patients feel and would be better equipped not only to offer greater support, but to raise their voices to improve health policy and health care for these patients. / Syfte och bakgrund: Avhandlingens övergripande syfte var att få en djupare förståelse för personer med huvud – halscancer vardagsliv samt vad som främjar deras hälsa och välbefinnande d v s ett salutogent synsätt. Kroniska sjukdomstillstånd såsom cancer räknas numera till de stora folksjukdomarna och vid huvud – halscancer är vikten av ett fungerande vardagsliv emellertid ett ofta förbisett folkhälsoproblem. Metod: Avhandlingen omfattar fyra delarbeten baserade på kvalitativa data. Resultaten baseras på semistrukturerade individuella intervjuer (n=53) som riktades till 35 utvalda personer. Den första studien (I) genomfördes i Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige och de övriga i Sverige (II, III, IV). Intervjuerna genomfördes vid ett tillfälle (I, II, III) och vid upprepade tillfälle (IV). Tre olika textanalyser användes, kritisk händelse teknik (I), tematisk innehålls analys (II), latent innehållsanalys (III) och tolkande beskrivande analys (IV). Resultat: Att leva med huvud - halscancer beskrevs som ett liv i fångenskap och upplevdes som att åka i berg och dalbana mellan hopp och förtvivlan. De ofta livshotande symtomen påminde ständigt om sjukdomen och upplevdes som hot både mot existensen och mot identiteten. Detta till trots kom ibland en stark optimism och tro på framtiden till uttryck. Några av de intervjuades vardagsliv präglades dock av känslomässig och existentiell ensamhet och upplevelser av sårbarhet och maktlöshet. Att ha makt och kontroll över den egna livssituationen liksom närståendes känslomässiga stöd, ibland dygnet runt, främjade hälsan. Hälsofrämjande kontakter med vårdpersonalen upplevdes främst under sjukhusvistelsen. Avgörande var en god och bekräftande patient vårdar relation samt att personalen hade hög kompetens och visade engagemang och respekt i vårdsituationen. Flera av de intervjuade beskrev dock allvarliga brister i kontakten med sjukvården. Upplevelser av brist på respekt och att inte bli trodd i sin sjukdomsupplevelse beskrevs, vilket vanligast i perioderna före och efter sjukhusvistelsen. Samordningen mellan hälso- och sjukvårdens olika funktioner upplevdes som bristfällig under hela sjukdomsförloppet. Konklusion: Inre styrka, goda relationer med närstående, nära kontakt med naturen, hobbyer och andra aktiviteter skapade upplevelser av hälsa och välbefinnande hos personer med huvud - halscancer. I dialog med kompetent vårdpersonal, där samverkan och jämlikhet var tydlig, upplevdes ömsesidiga, vänliga relationer som en hjälp för dem att få ökad egenmakt och kontroll i vardagslivet. Resultatet visar på patienternas långvariga kamp med ett vardagsliv med ständig känslomässig, psykosocial, existentiell, social och ekonomisk oro. Resultatet pekar också på en brist på patientcentrerad organisation och psykosocial rehabilitering, där vårdpersonal stödjer patienters inre styrka och hälsoresurser. Förhoppningen är att resultatet kan leda till en ökad förståelse hos vårdpersonal för hur vardagslivet kan upplevas då man har en huvud- hals cancer, för att på så vis ge adekvat hjälp till dessa patienter och deras närstående.

Background and aim: In society there is a growing awareness that a vital factor for patientswith chronic diseases, such as head and neck cancer (HNC), is how well they are able tofunction in their everyday lives – a common, but often overlooked, public health issue. Theoverall aim of this thesis is to reach a deeper understanding of living with HNC and toidentify the experiences that patients felt promoted their health and well-being. It alsoexplores the patients’ experiences of contact and care from health professionals and whetherthese encounters could increase their feelings of health and well-being; salutogenic approach. Methods: This thesis engages a qualitative data design. On three occasions, 35 purposivelyselected patients were interviewed (31 from Sweden and one from Denmark, Finland, Island,and Norway). The first study was conducted in the Nordic counties (I), and the remainingstudies were conducted in Sweden (II, III, IV). Interviews were performed on a single basis(I, II, III) and then repeated (IV). The individual, semi-structured qualitative interviews usedopen-ended questions (n=53). Three different forms of analyses were used: critical incidenttechnique (I), thematic content analysis (II), latent content analysis (III), and interpretativedescriptive analysis (paper IV). Findings: Living with head and neck cancer was expressed as living in captivity, in the sensethat patients’ sometimes life-threatening symptoms were constant reminders of the disease.The patients experienced a threat against identity and existence. Patients struggled to findpower and control over everyday life, and if successful this appeared to offer them better health and well-being along with spiritual growth. The general understanding was that these patients had strong beliefs in the future despite living on a virtual rollercoaster. The patients went through a process of interplay of internal and external enabling that helped them acquire strength and feelings of better health and well-being. Consequently, they found power and control from inner strength and other health resources, e.g. social networks, nature, hobbies,activity, and health professionals. However, the findings also revealed the opposite; that somepatients were more vulnerable and felt powerless and faced everyday life with emotional andexistential loneliness. They were dependent on next of kin and health professionals. Having good interpersonal relationships and emotional support 24 hours a day from next of kin were crucial, as were health promoting contacts and care from health professionals. This healthpromoting contact and care built on working relationships with competent healthprofessionals that were available, engaged, respectful, validating, and, above all experiencedin the treatment phase. But many patients experienced not health promoting contact and care –and a sense of not being respected, or even believed. Added were the patients’ experiences ofinadequate coordination between phases of their lengthy illness trajectory. They felt lost andabandoned by health services, especially before and after treatment. Conclusions: Inner strength, good relationships with next of kin, nature, hobbies, andactivities could create strength and a sense of better health and well-being. Patientsexperienced a mutual working relationship during dialoguing and sensed co-operation andequality in encounters with competent health professionals. This could lead to enhancedpower and control i.e. empowerment in a patient’s everyday life. The findings highlightpsychosocial rehabilitation in a patient-centred organisation when health professionals supportpatients’ inner strength and health resources, and also offer long-term support to next of kin.Finally, this research suggests that if health professionals could gain a deeper understandingof the psychosocial, existential, social, and economic questions on patients’ minds, they couldbetter sense how patients feel and would be better equipped not only to offer greater support,but to raise their voices to improve health policy and health care for these patients. / Syfte och bakgrund: Avhandlingens övergripande syfte var att få en djupare förståelse förpersoner med huvud – halscancer vardagsliv samt vad som främjar deras hälsa ochvälbefinnande d v s ett salutogent synsätt. Kroniska sjukdomstillstånd såsom cancer räknasnumera till de stora folksjukdomarna och vid huvud – halscancer är vikten av ett fungerandevardagsliv emellertid ett ofta förbisett folkhälsoproblem. Metod: Avhandlingen omfattar fyra delarbeten baserade på kvalitativa data. Resultatenbaseras på semistrukturerade individuella intervjuer (n=53) som riktades till 35 utvaldapersoner. Den första studien (I) genomfördes i Danmark, Finland, Island, Norge och Sverigeoch de övriga i Sverige (II, III, IV). Intervjuerna genomfördes vid ett tillfälle (I, II, III) ochvid upprepade tillfälle (IV). Tre olika textanalyser användes, kritisk händelse teknik (I),tematisk innehålls analys (II), latent innehållsanalys (III) och tolkande beskrivande analys(IV). Resultat: Att leva med huvud - halscancer beskrevs som ett liv i fångenskap och upplevdessom att åka i berg och dalbana mellan hopp och förtvivlan. De ofta livshotande symtomenpåminde ständigt om sjukdomen och upplevdes som hot både mot existensen och motidentiteten. Detta till trots kom ibland en stark optimism och tro på framtiden till uttryck.Några av de intervjuades vardagsliv präglades dock av känslomässig och existentiellensamhet och upplevelser av sårbarhet och maktlöshet. Att ha makt och kontroll över denegna livssituationen liksom närståendes känslomässiga stöd, ibland dygnet runt, främjadehälsan. Hälsofrämjande kontakter med vårdpersonalen upplevdes främst under sjukhusvistelsen. Avgörande var en god och bekräftande patient vårdar relation samt att personalenhade hög kompetens och visade engagemang och respekt i vårdsituationen. Flera av deintervjuade beskrev dock allvarliga brister i kontakten med sjukvården. Upplevelser av bristpå respekt och att inte bli trodd i sin sjukdomsupplevelse beskrevs, vilket vanligast iperioderna före och efter sjukhusvistelsen. Samordningen mellan hälso- och sjukvårdens olikafunktioner upplevdes som bristfällig under hela sjukdomsförloppet. Konklusion Inre styrka, goda relationer med närstående, nära kontakt med naturen, hobbyeroch andra aktiviteter skapade upplevelser av hälsa och välbefinnande hos personer med huvud- halscancer. I dialog med kompetent vårdpersonal, där samverkan och jämlikhet var tydlig,upplevdes ömsesidiga, vänliga relationer som en hjälp för dem att få ökad egenmakt ochkontroll i vardagslivet. Resultatet visar på patienternas långvariga kamp med ett vardagslivmed ständig känslomässig, psykosocial, existentiell, social och ekonomisk oro. Resultatetpekar också på en brist på patientcentrerad organisation och psykosocial rehabilitering, därvårdpersonal stödjer patienters inre styrka och hälsoresurser. Förhoppningen är att resultatetkan leda till en ökad förståelse hos vårdpersonal för hur vardagslivet kan upplevas då man haren huvud- hals cancer, för att på så vis ge adekvat hjälp till dessa patienter och derasnärstående.

Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med huvud- och halscancer och alkoholmissbruk. Bakgrund: Cancer i huvud-halsområdet är den sjätte vanligaste dödsorsaken vid cancersjukdom. Överkonsumtion av alkohol tillsammans med rökning är de största enskilda riskfaktorerna för den här sjukdomen. Inom patientgruppen finns en stor representation av personer med ett risk- eller missbruk av alkohol, vilket ställer speciella krav på omvårdnadspersonalen. Design: Kvalitativ intervjustudie. Metod: Nio sjuksköterskor deltog i semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna bandades och transkriberades sedan ordagrant innan de analyserades med tematisk-narrativ metod. Resultat: Sjuksköterskornas erfarenheter fångades i tre huvudteman: en mångfacetterad sjuksköterskeuppgift, den komplexa patienten och missbrukets påverkan på patienten. En mångfacetterad sjuksköterskeuppgift består av många delar. Den största delen bestod av berättelser om förhållningssätt och interaktion med patienter, behovet av kompetens hos sjuksköterskorna och svårigheter kring att motivera patienten, en annan handlar om bristen på samarbete med andra kliniker. Även kontakt med anhöriga berörs.Kring den komplexa patienten handlade det om känslor, nutritionsproblem, smärta och att de sågs som utmanande människor. Missbrukets påverkan på patienten bestod av patienternas kamp att hålla sig nyktra under behandlingsperioden, likväl som de anpassningar som sjuksköterskorna blev tvungna att göra i omvårdnaden av dem. Slutsats: Denna studie visade att det fanns ett behov av ökad kompetens hos sjuksköterskor och ett bättre samarbete mellan kliniker. Verktyg för att tala med patienter kring deras missbruk och vikten av en god relation betonas. Slutligen pekades på behovet av ytterligare forskning för att förbättra omvårdnaden av huvud-halscancerpatienter med alkoholmissbruk.