Bakgrund: Palliativ vård är den vård som ges då patienten inte längre reagerar på botande behandling. Att vara närstående till någon som vårdas palliativt kan innebära påfrestningar som aldrig tidigare erfarits. Vilka behov de närstående har varierar beroende på vilken roll de för tillfället befinner sig i, antingen rollen som mottagare av vård eller rollen som givare av vård. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes behov vid palliativ vård i livets slutskede, då patienten vårdas i hemmet. Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie och baserades på elva kritiskt granskade kvantitativa och kvalitativa artiklar. Data eftersöktes i databaserna Cinhal, PubMed och PsycINFO. Resultat: De behov som identifierats och beskrivs i resultatet är; delaktighet, information och kunskap, normalitet och kontinuitet i vardagen, stöd samt meningsfullhet. Slutsats: Alla närstående borde ges chans att få en så meningsfull sista tid som möjligt tillsammans med patienten. För att möjliggöra detta krävs att vårdpersonalen har ett holistiskt synsätt, då tillfredställelsen av ett behov ofta är beroende av att även andra behov uppfylls. / Background: Palliative care is the care given when the patient no longer responds to curative treatment. Being a next of kin to someone who is receiving palliative care can cause strains that had never before been experienced. The next-of-kin's needs vary depending on what role they currently find themselves in, either the role as recipients of care or the role of caregiver. Aim: The aim was to describe next-of-kin's needs in palliative care at the end of life, when their loved ones were cared for at home. Method: The study was conducted as a literature review and based on eleven critically examined quantitative and qualitative articles. The data was found in the databases Cinhal, PubMed and PsycINFO. Results: The needs that where identified and described in the results where; participation, information and knowledge, normality and continuity of everyday life, support and meaningfulness. Conclusion: All next-of-kin's should be given a chance for a meaningful time with loved ones during their end of life. Health professionals need to view next-of-kin's needs holistically, especially when contentment of one need often depends on the fulfillment of other needs.

Bakgrund: Palliativ vård är ett förhållningssätt som syftar till att främja livskvalitet hos patienter och deras närstående när de drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Många döende önskar att få vårdas i hemmet och utvecklingen av den palliativa vården har lett till att allt fler människor också avlider i det egna hemmet. Närstående är en central del i den palliativa vården i hemmet och det beskrivs att de är i en utsatt situation när de tar på sig dubbla roller i att både finnas där som partner, vän eller familj samtidigt som de tar på sig ansvar att vårda den sjuke i hemmet. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturöversikt har genomförts med sökning i databaserna SwePub, PubMed och PsycINFO. Åtta vetenskapliga artiklar, samtliga kvalitativa och baserade på forskning från Sverige inkluderades för resultatet. Artiklarna var publicerade mellan 2003 och 2014. Resultat: Resultatet presenteras i fyra huvudteman; Upplevelse av ansvar, , upplevelse av att närståendes egen situation påverkas, upplevelse av den kommande förlusten och upplevelse av stöd från vårdteam och omgivningen. Att vårda en svårt sjuk i hemmet med det ansvar som följer leder ofta till negativa konsekvenser på närståendes egen hälsa. Vårdteamet spelar en viktig roll i hur närstående upplever sin situation. Diskussion: Närstående möter nya situationer när de tar på sig rollen att vårda en svårt sjuk i hemmet, för att kunna hantera den nya situationen behöver de stöd av vårdteamet och förståelse för den transition de går igenom. Sjuksköterskan har ett ansvar att ge stöd åt närstående, tillsammans med det vårdteam som hon ingår i. Stödet kan se ut på olika sätt och en viktig uppgift för sjuksköterskan är att våga ge stöd i de existentiella frågorna likväl som de medicinska. / Background: Palliative care is an approach that aims to promote quality of life of patients and their relatives when life threatening problems occur. People wish to be carried for at home in the last phase of life and the development of palliative care in Sweden led to that many people also dies in their own homes. Next of kin’s has a central role in palliative home care and research had shown that the situation is burdensome for the next of kin’s, when they want to be there for the seriously ill person as a partner, family or friend and at the same time take responsibility of caring. Aim: The aim of this literature review was to describe next of kin's experience of palliative home care. Method: The literature review was performed with search in databases; SwePub, PubMed and PsycINFO. Eight scientific articles, all with qualitative design and based on research in Sweden were included for the literature review. The articles were published between 2003 and 2014. Results: The results are presented in four main themes; Experience of responsibility, next of kin’s experience of that their own situation is changing, the experience of the forthcoming loss, and the experience of the support from the care team and the surroundings. The great responsibility to care for a seriously ill at home often led to negative consequences for the next of kin’s own health. The care team has an impact of how next of kin’s perceive their situation. Discussions: Next of kin’s encounter new situations when they care for a seriously ill at home. In order to handle the new situation, they need support from the care team and understanding of the transition they are going through. The nurse has a responsibility to provide support to next of kin’s, together with the care team. The support can vary, an important task is to emphasize the existential questions nevertheless the medical.

Bakgrund: Enligt World Health Organization's (WHO) definition är palliativ vård en helhetsvård av patienten och dennes närstående genom ett professionellt sammansatt vårdteam. Palliativ vård är ett område där närståendes roll blir speciellt viktigt och hela familjen drabbas när en i familjen får en svår sjukdom. Många med svår sjukdom önskar att få vård i hemmet vid livets slutskede. När en person vårdas i hemmet är det ofta den närstående som tar vårdarrollen i hemmet och tar ansvaret över sin anhöriges vård. Närståendes engagemang i vården av deras anhörig kan påverka dem fysisk och psykiskt. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en anhörig i livets slutskede i hemmet. Metod: Metoden var en litteraturöversikt som baserades på elva vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna togs fram via databaserna CINAHL complete with full text och Medline. Resultat: Resultatet visade att närstående kände ett ansvar att vårda sin anhörige. Ansvarstagandet påverkade närståendes egen hälsa och deras dagliga liv. Jobb och hobby begränsades då fokus lades på den anhöriges behov. Att se sin anhörig bli försämrade i livets slutskede upplevdes särskilt svårt. Stöd från familj, vänner och sjukvårdpersonal underlättade att hantera vårdandet. Dock upplevde närstående otillräckligt stöd av hälso- och sjukvården när det gäller information, vägledning och förberedelse för vårdarrollen. Diskussion: Resultatet diskuterades mot Meleis transitons teori, relaterad till att de närstående genomgår en transition när de vårdar en sjuk anhörig. Vidare diskuterades vilken roll sjuksköterskan har för att hjälpa närstående att genomgå en hälsosam transition. / Background: The World Health Organization (WHO) defines palliative care as a total care of the patient and their relatives, provided by a multi professional healthcare team. Palliative care is an area where the next of kin's role is particularly important because when a family member suffers from an illness it affects the whole family. Many people with serious illness wish to be cared for at home at the end of life. When a person is cared for at home, often the next of kins take the caring role and the responsibility over their relative's care. The next of kins involvement in the care of their loved one can affect them physically and mentally. Aim: To describe the next-of-kin's experiences of caring for a loved one at the end of life at home. Method: The literature review was based on eleven scholarly articles with a qualitative approach. Articles were gathered through database search in CINAHL complete with full text and Medline. Results: The result showed that the next of kins experienced a responsibility to care for their loved one. Taking responsibility influenced the caregivers own health and social activities. Work and hobbies were limited since focus was on their loved one's needs. To witness the deterioration of their loved one at the end of life was perceived particularly difficult. Support from the family, friends and health care professionals facilitated them to manage the care giving. However, the next of kin experienced insufficient support by healthcare when it came to information, guidance and preparedness for the caregiver role. Discussions: The result was discussed in relation to Meleis transition theory, because the next of kins were seen to go through a transition when they were caring for an ill loved one. Furthermore, the nurse's role was discussed with a focus on how to help the next of kin to undergo a healthy transition.

Bakgrund: Det blir allt vanligare att människor i livets slutskede väljer att vårdas och dö i sitt hem. Anhöriga har en betydande roll i vårdprocessen, då de har ansvar för den sjukes vård och livskvalitet. Den palliativa vården arbetar utifrån de fyra hörnstenarna; kommunikation, symptomlindring, teamarbete och anhörigstöd. Syfte: Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda den sjuke i hemmet i livets slutskede. Metod: Litteraturöversikten utfördes med andvändning av nio svenska vårdvetenskapliga studier med kvalitativ ansats och två med mixad metod. Studierna härrör från databaserna CINAHL Complete och PubMed, mellan åren 2000 och 2015. Resultat: I resultatet framkom det att anhöriga hade ett stort ansvar och en tung belastning som informella vårdgivare, samtidigt upplevde anhöriga en tillfredsställande känsla av att vårda patienten. Anhöriga upplevde brist på stöd från hälso- och sjukvården, då de inte fick tillräckligt med information, utbildning eller avlastning i tillvaron. Ensamhet och isolering lyftes också upp som en påföljd av bristande på stöd. Diskussion: Resultaten diskuterades med stöd från de fyra hörnstenarna och andra vetenskapliga studier. Vidare diskuteras anhörigas upplevelser av bristande stöd från sjuksköterskan och behov av avlastning för att klara av vårdandet. / Background: It is becoming increasingly common for people in the final stages of life to be cared for and die at home. Next of kin´s have a significant role in the care process, they are responsible for the patient's health and quality of life. Palliative care works based on four focus areas; communication, symptom relief, team work and support of next of kin. Aim: The aimwas to describe next of kin´sexperiences of caring for the patient at home at the end of life. Method: The literature review was carried out using nine Swedish nursing science studies with a qualitative approach. Thestudies derived from CINAHL COMPLETE and PubMed, between the years 2000 and 2015. Results: The result showed that next of kin`s experiences had a large responsibility and a heavy burden as informal caregivers, at the same time next of kin´s experience satisfying feeling of caring for the patient. Next of kin´s experienced lack of support from health care system, when they were not given enough information, education or discharge in existence. Loneliness and isolation also lifted up as a consequence of lack of support. Discussions: The results were discussed with the support of the theoretical frame work four cornerstones and other scientific studies. Furthermore discusses next of kin´s experiences of lack of support from the nurse and the need of discharge to cope whit caring.

Bakgrund: Sveriges befolkning blir i dag äldre och antalet äldre som behöver palliativ vård ökar. Då en äldre familjemedlem vårdas palliativt förändras livet runtomkring denne. Eftersom närstående ofta är involverade i denna vård krävs det mycket av dessa när det kommer till anpassningen till den nya situationen. Syfte: Att beskriva närståendes erfarenheter av att vårda äldre familjemedlemmar palliativt Metod: Metoden som använts är en litteraturbaserad studie, där nio vetenskapliga artiklar analyserats och sammanställts. Resultat: Närståendes förutsättningar för att orka ge god vård och vara delaktiga var att det fanns ett samspel, en god kommunikation och stöd av vårdpersonalen. Vid brist på detta upplevdes känslor av maktlöshet och ensamhet. Vårdinsatser av närstående resulterade i att de kände sig isolerade och de kände ett ansvar för familjemedlemmarnas vård vilket påverkade dem fysiskt och psykiskt. Vårdandet väckte existentiella frågor och en rädsla för att bli ensam. Döden kunde kännas som en befrielse när den önskades av familjemedlemmarna. Slutsats: För att kunna stödja närstående på bästa sätt behöver sjuksköterskor vara lyhörda för vilket behov av stöd som varje enskild närstående behöver.

Bakgrund: Närstående till patienter i palliativ vård upplever ofta en väldigt svår livssituation. Livet sätts på prov och närstående upplever både fysiska och psykiska påfrestningar av olika slag. I Socialstyrelsens kunskapsstöd för palliativ vård anges att närstående till patienter i palliativ vård bör erbjudas stöd i form av samtal som rör emotionella och existentiella frågor. Trots det tyder forskning på att närstående fortfarande upplever att de inte får det stöd de behöver för att hantera svåra känslor och existentiella funderingar. Syfte: Att belysa existentiella upplevelser hos närstående till patienter i palliativ vård. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på 10 artiklar med kvalitativa data. Resultat: Sju mönster identifierades: maktlöshet – kontroll; oro, stress – trygghet; hopplöshet – hopp; ensamhet – samhörighet; minskat själv – personlig växt; meningslöshet – meningsfullhet och begränsat liv – helt liv. Dessa beskriver sju kontinuum av existentiella upplevelser som närstående kan röra sig utmed, fram och tillbaka, över tid. Slutsats: Närståendes existentiella upplevelser påverkas av både patientens mående, de närståendes egna resurser och vårdpersonalens stöd och insatser. Det upplevs som viktigt att komma till acceptans med hjälp av egna resurser och med stöd av vårdpersonal, att känna delaktighet i vårdandet av den sjuke, få information och kunskap, kunna bibehålla sitt vardagsliv, att få möjlighet att berätta och att bli bemött som en unik individ med egna intressen och behov. Klinisk betydelse: Lindring av existentiellt lidande är en av sjuksköterskans viktigaste och svåraste uppgifter. Denna litteraturstudie bidrar med kunskap om närståendes existentiella upplevelser och diskuterar hur sjuksköterskan kan bemöta och stödja dessa upplevelser. / Background: Next-of-kin to patients in palliative care often experience a difficult life situation. Life is put on trial and next-of-kin experience both physical and mental stresses of various kinds. The National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen) has issued a knowledge support for palliative care, which states that next-of-kin to palliative patients should be offered support in the form of conversations about emotional and existential issues. Despite this, research suggests that next-of-kin still feel that they do not get the support they need to manage difficult emotions and existential musings. Aim: To illuminate the existential experiences of next-of-kin to patients in palliative care. Method: A general literature review based on ten articles comprising qualitative data. Result: Seven patterns were identified: powerlessness – control; anxiety, stress – assurance; hopelessness – hope; loneliness – togetherness; reduced self – personal growth; meaninglessness – meaningfulness and restricted life – complete life. These patterns describe seven continua of existential experiences that next-of-kin can move along, back and forth, over time. Conclusion: Next-of-kin’s existential experiences are affected by both the patient ́s wellbeing, the next-of-kin's own resources and nursing staff support. It is experienced as important to come to acceptance by using ones own resources and with the support of health professionals, to be included in the care of the patient, to get information and knowledge, to be able to maintain everyday life, to get the opportunity to share thoughts and to be met as a unique individual with own interests and needs. Clinical significance: Relief of existential suffering is one of the nurse's most important and difficult tasks. This study contributes to the knowledge of next-of-kin’s existential experiences and discusses how nurses can respond to and support these experiences.

Studiens syfte har varit att se vad sjuksköterskan i sin omvårdnad kan göra för att stödja barn i åldrarna tre till tolv år som är anhöriga till svårt sjuka föräldrar samt i samband med förälderns bortgång. Studien har genomförts som en litteraturstudie. Det har inte direkt forskats så mycket om sjuksköterskans roll vid bemötande av barn som är anhöriga till en svårt sjuk förälder. Den forskning som finns om barn fokuseras till stor del på situationer då det är barnet som är sjukt och föräldrarna är anhöriga. Vissa forskare har dock intresserat sig för stöd av anhöriga i stort. Resultatet av vår studie visar att behovet av stöd finns hos barn och att sjukvårdspersonalen förefaller lämna över ansvaret till föräldrarna. Särskilt påtalas i litteraturen vikten av att uppmuntra föräldrarna till att informera barnet framförallt av förberedande karaktär. Även barns deltagande i förälderns omvårdnad ses som ett viktig stöd för barnet. Det stöd som riktas till barn under den svårt sjukes vårdtid kan även antas ha bety delse för barnet att förbereda sig inför döden och att gå vidare efter dödsfallet utan några fantasier och känsla av skuld, skyldighet. The purpose of this study has been to explore what the nurse can do in her nursing care to support children of the ages 3?12 years who are next of kin to critically ill parents and in the event of the parents death. The study was carried out as a litterature review. There have not been done a lot of direct research on the nurse?s role in treating children who are next of kin to a critically ill parent. The research that has been carried out on children are mainly focused on situations where the child is ill and the parents are next of kin. However some researchers have shown interest in the support of next of kin in general. The result of our study shows that there is a need of support among children and it appears that nursing staff hands the responsibility over to the parents. In the litterature the emphasis is on encouraging parents to inform the child, especially in an preparatory manner. Also a childs participation in the parents nursing care is seen to be an important support of the child. The support d irected toward a child during the critically ills hospitalization could be seen as having a great influence on the child in its preparation for death and on the child moving along after the death without any fantasies and feelings of guilt.

Bakgrund: Palliativ vård i hemmet är en ökande företeelse. Närstående vill ofta delta i vården som informella vårdgivare trots att det innebär stor påverkan på deras livssituation. Den palliativa vårdens uppgift är att i livets slutskede lindra och möjliggöra ett så bra liv som möjligt inte bara för patienten utan också för dennes närstående. Syfte: Syftet med studien var att belysa hur närstående upplever sin situation i den palliativa hemsjukvården. Metod: En litteraturstudie har genomförts med sökning i databaserna Cinahl, Pubmed och Medline. Tolv artiklar valdes ut för resultatet. I sju av de utvalda artiklarna användes kvalitativ metod, i två artiklar kvantitativ metod och i tre både kvalitativ och kvantitativ metod. Sju studier var svenska och övriga från Canada, Italien, Japan och Australien. Resultat: Resultatet visade att närståendevårdare hade både positiva och negativa upplevelser av att delta i vården av patienten och att de ofta kände otillräcklighet, osäkerhet och trötthet, vilket sedan gav upphov till många andra symtom såväl fysiska som psykiska och existentiella. Resultatet visade också att  närståendevårdarna hade ett stort behov av att få stöd, information och utbildning av sjuksköterskan i det professionella vårdteamet såväl under pågående vård som efter att patienten avlidit. Diskussion: Det blir ofta en svår balansgång för närståendevårdare mellan att ta hand om patienten och de egna behoven av vila och egen tid. De närstående behöver därför mycket stöd från det professionella vårdteamet för att kunna hantera sin roll som informell vårdare. Sjuksköterskan måste kunna uppmärksamma den enskilde individens unika behov genom att vara behjälplig i att finna omvårdnadsåtgärder som kan hjälpa de närstående att få så bra balans som möjligt i sitt dagliga liv trots vårdbördan. Jag anser att Carnevalis omvårdnadsmodell kan vara ett stöd i detta arbete. / Background: Palliative homecare is a growing phenomenon. Next of kins often participate in the care as informal caregivers, although it means a major impact on their lives. The goal of palliative care is to relieve and allow as good a life as possible, not only for the patients but also for their next of kins. Aim: The aim of the study was to shed light on how next of kins perceive their situation in palliative homecare. Methods: A literature study has been accomplished through searches in the databases Cinahl, Pubmed and Medline. Twelve articles were selected for the result. In seven of the articles qualitative method was used, in two articles quantitative method and and three articles both qualitative and quantitative method were used. Seven studies were Swedish and the others were from Canada, Italy, Japan and Australia. Results: The result showed that informal caregivers had both positive and negative experiences of taking part in the care of the patient and they often felt insufficiency, uncertainty and fatigue, which caused other symptoms, both physical and psychological and spiritual. The result also showed that the informal caregivers had a great need to get support, information and training from the nurse in the professional care team both during treatment and after the patient had died. Discussion: There is often a difficult balance for the next of kins between taking care of the patient and their own personal needs of rest and personal time. Next of kins therefore need support from the professional care team to manage their role as informal caregivers. The nurse must be able to pay attention to the individuals unique needs and to assist in finding nursing interventions that can help next of kins to get the best possible balance in their daily lives despite the care burden. I consider that Carnevalis nursing model can be supportive in this work.

Bakgrund:I sjuksköterskeutbildningen betonas betydelsen av samarbete med patienters anhöriga. I takt med att synen på psykisk ohälsa förändrades avvecklades den institutionsbaserade vårdformen. 1995 års psykiatrireform syftade till att stärka dessa patienters rättigheter och ställning i samhället Syfte:Beskriva anhörigas upplevelser av att ha en närstående med psykisk ohälsa. Metod:En litteraturöversikt gjord enligt Fribergs (2010) metod för litteraturöversikter. Efter sökningar i databaserna Academic search premiere, Cinahl Plus with Full Text, Medline och PsychInfo valdes tolv kvalitativa artiklar för att analyseras. Den teoretiska referensramen för arbetet är Katie Erikssons lidandebegrepp. Utifrån det har författarna svarat på två frågeställningar: 1)På vilket sätt påverkas anhörigas livvsituation och vad får det för konsekvenser? 2)Vad kan sjuksköterskan göra för att lindra anhörigas lidande? Resultat:Anhöriga bär i det tysta ett tungt ansvar i vården av sina närstående. Ansvaret genererar känslor av förlust, sorg, ensamhet, oro, frustration, skuld och självuppoffring. Många upplever att samarbetet med vården inte fungerar. Information, möjlighet till involvering, samt god vårdtillgänglighet efterfrågas. Anhöriga söker sig bortom vården för att hitta sätt att hantera situationen. Diskussion:Trots att vården skall arbeta för att inkludera anhöriga i vården av sina närstående upplever anhöriga dåligt bemötande. Brister i information, tillänglighet och involvering leder hos de anhöriga till ökat lidande. Orsak till denna upplevda ovilja till samarbete skulle kunna vara att det psykodynamiska synsättet med familjen som sjukdomsorsak lever kvar. / Background:In the nursing education the importance of cooperation with the patients nextof kin is emphasized. Following the changed view on mental illness the institutionalized mental care was phased out. The psychiatric reform of 1995 aimed to reinforce the psychiatric patients rights and positions in the society. Aim:To describe the experiences of the next of kin of mentally ill persons. Method:A literature review was performed according to Fribergs (2010) method for literature review. After searches performed in the databases Cinahl Plus withFull Text, Academic search premiere, Medline and PsychInfo twelvequalitative articles were choosed for analyzis. The theoretical framework of the review is Katie Eriksson’s concept of suffering.Based on her theory the authors have answered following questions: 1) In what way is the next of kins life and situation affected and what are the consequences? 2) How can a nurse ease the suffering of the next of kin? Results:The next of kin carry a big responsibility in the care. The responsibility creates feelings of loss, sorrow, loneliness, worry, frustration, guilt and self affacement. The next of kin experience the cooperation with health care malfunctioning. Information, involvement and availability are desirable features of the health care. The next of kin tend to look beyond the health care to find support. Discussion:Despite guidelines for involving the next of kin in care, they experience bad encounter in contact with formal care. Lack of information, availability and involvement leads to increased suffering for the next of kin. A possible reasonfor the experienced unwillingness of cooperation could be that thepsychodynamic point of view regarding the family as a cause of disease is maintained in the psychiatric care.

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur hälso-och sjukvårdspersonalens bemötande påverkar närstående till personer som vårdas palliativt samt beskriva närståendes behov av stöd under vårdtiden. Vidare var syftet att granska inkluderade artiklars design. Litteraturstudien var av beskrivande design och inkluderade 13 artiklar som söktes fram i databaserna PubMed och Academic Search Elite samt genom manuell sökning. Huvudresultatet visade att närstående var närvarande dygnet runt vilket begränsade deras frihet samt att bidragande stöd kunde lindra vårdtyngden och underlätta för närstående. Stödet från hälso- och sjukvårdpersonal beskrevs både som svagt och tillfredställande. Information saknades och var ibland motstridig och bristfällig. Relevant information kunde minska vårdtyngden, känslor av rädsla, osäkerhet och ensamhet samt underlätta till att behålla kontroll. Delaktighet samt involvering i omvårdnaden och beslutsfattandet var starkt stödjande samt ett sätt att behålla kontroll. Närstående tappade lätt kontroll då det professionella stödet inte var tillgängligt eller saknades helt, informationen var bristfällig samt då resurserna var otillräckliga. Det var viktigt att personalen tog sig tid, såg närstående, talade direkt till dem samt bekräftade dem. Slutsatsen bedömdes vara att närstående har ett behov av stöd under vårdtiden genom delaktighet, information och kontroll. Ett positivt och stödjande bemötande från hälso- och sjukvårdpersonalen kan stärka närstående. / The purpose of this study was to describe how health care professionals’ standard of conduct affects next of kin to people in palliative care and describe what support next of kin were in need of during time of care. A further aim was to examine the included articles´ design. The literature study was of a descriptive design and included 13 articles that were searched in PubMed, Academic Search Elite and by manual search. Main results showed that next of kin were present around the clock which limited their freedom. Contributing support could alleviate the care burden and facilitate next of kin. Support from health care professionals was described as both weak and satisfying. Information was lacking and was sometimes conflicting and inadequate. Relevant information could reduce care burden, feelings of fear, uncertainty and loneliness and also facilitate the retention of control. Participation and involvement in care and decision-making was highly supportive and a way to maintain control. Next of kin easily lost control when professional support was not available or missing entirely, when the information was incomplete and resources were inadequate. It was important that the staff took the time, saw to the next of kin, spoke directly to them and confirmed them. The conclusion were that next of kin has a need for support during the time of care through participation, information and control A positive and supporting response from health care professionals can strengthen next of kin.