Årligen dör cirka 90000 människor i Sverige. Ungefär 80 procent är till följd av obotlig sjukdom, en så kallad långsam död där patienten kan vara i behov av palliativ vård. Palliativ vård innebär ett förhållningsätt som syftar till att lindra lidande och främja livskvaliten för patienter med obotlig sjukdom eller skada utifrån ett helhetsperspektiv samt ge stöd åt patientens närstående. Vården är under ständig utveckling och det som utgör god kvalitet ändrar sig med tiden. För att följa med i kvalitetsutvecklingen i vården används nationellt framtagna indikatorer inom specifika områden som möjliggör jämförelser med liknande verksamheter runt om i landet. Socialstyrelsen har tagit fram nio nationella indikatorer utifrån den palliativa vårdens fyra hörnstenar; symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation samt stöd till närstående för den palliativa vården. Av de nio indikatorerna är det åtta indikatorer som går att mäta med hjälp av data från Svenska palliativregistret, ett nationellt kvalitetsregister med fokus på patientens sista vecka i livet. Data som registreras i Svenska palliativregistret används som underlag för kvalitets och förbättringsarbeten inom palliativ vård både nationellt och inom den egna verksamheten. Syftet med studien var att jämföra sjuksköterskors och läkares registrering i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät efter dödsfallet med avseende på överensstämmelse. Som metod genomfördes en jämförande studie med kvantitativ ansats med en prospektiv design där sjuksköterskor och läkares registrering i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät samlades in över tid och studerades i avseende på överensstämmelse, om reliabiliteten påverkas. Studien utfördes på två specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningar i Stockholm. Reliabilitet innebär tillförlitlighet, att ett instrument eller en enkät mäter det som det är tänkt att mäta och inget annat. Resultatet visade på skillnader när olika professioner registrerade i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät inom områden som information, symtomskattning samt bedömning av förekommande symtom. Professionernas registrering överensstämde i högre utsträckning inom områden som om patienten hade ordinerade läkemedel i injektionsform, om patienten hade dropp eller sondnäring under sista dygnet samt frågor gällande munhälsa och förekomst av trycksår. Som slutsatsen kan sägas att föreliggande studie väcker frågor gällande reliabiliteten när olika professioner registrerar i ett nationellt kvalitetsregister efter att ha vårdat samma patient. Mer forskning behövs för att undersöka om olika professioners registrering i ett nationellt kvalitetsregister påverkar kvaliten och utvecklingen i den palliativa vården.

Den palliativa vården ska inte bara erbjuda symtomkontroll för personen som är sjuk, den ska också ges i ett samarbete över teamgränserna, baseras på god kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och till personen som är sjuk och dennes närstående. Dessutom ska den också erbjuda stöd till närstående. Närstående tar stort ansvar för vården i hemmet av personen som är sjuk och riskerar flera negativa konsekvenser. De närstående känner ett behov av att få information och kunskaper om sjukdomen och samtal med vårdpersonal ökar de närståendes förberedelse för den framtid som kommer. Sjuksköterskor är medvetna om att de närstående behöver ett individ- och situationsanpassat stöd. De behöver vara uppmärksamma på de närståendes mående och tecken till behov av samtal eller ytterligare behov av stöd. Stödinterventioner i palliativ vård har visat sig ha positiva effekter för närstående. En stödintervention har ägt rum på åtta enheter för avancerad sjukvård i hemmet under 2012 där sjuksköterskor agerade gruppledare för grupper av närstående. Syftet med denna studie var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att leda en stödintervention för grupper av närstående till personer som erhåller palliativ vård i hemmet. Metod för denna kvalitativa studie var semistrukturerade intervjuer. Åtta intervjuer genomfördes med elva sjuksköterskor verksamma i den specialiserade palliativa hemsjukvården. Den insamlade datan analyserades genom Interpretive description. Resultatet presenteras i tre teman. I första temat, att vilja ge deltagarna det bästa, beskrev sjuksköterskorna att de var av uppfattningen att stödinterventionen var viktig för deltagarna. De lade ner tid på att planera för att det skulle bli bra och ville utföra stödinterventionen väl. I andra temat, att leda med fingertoppkänsla och flexibilitet, beskrev sjuksköterskorna hur de arbetade med gruppen och vad de upplevde krävdes för att vara gruppledare. I det sista temat ett lärande som berikar både sjuksköterskan och deltagarna berättade sjuksköterskorna om det utbyte av lärdomar, kunskaper och reflektioner i grupperna där både deltagarna såväl som sjuksköterskorna lärde av varandra. Slutsats: Studien visar att det för sjuksköterskor är viktigt med stödinterventioner för närstående i palliativ vård. Det är ett tidskrävande arbete att planera grupperna och därför är det fördelaktigt med en engagerad ledning och intresserad personal på enheten. Att vara två gruppledande sjuksköterskor samtidigt innebär att kunna komplettera varandra. Att det var just en sjuksköterska som gruppledare kan vara en trygghet för deltagarna men det är av vikt för deltagarna att andra teammedlemmar finns representerade på träffarna. Ett upplägg av en stödintervention behöver en viss struktur men det är också viktigt att ha en flexibilitet att frångå denna för att deltagarna ska erhålla den information de behöver. Kommunikation behöver ske både verbalt och ickeverbalt för att fördela ordet, stödja deltagare och avgöra deras behov. Relationer i gruppen behöver månas om en trygg atmosfär som är öppen för samtal ska kunna skapas. Gruppernas sammansättning kan variera och det kan upplevas vara en utmaning att tillfredsställa alla men en grupp med större spridning bland deltagarna ger upphov till reflektion och nya perspektiv. Det är berikande både för sjuksköterskan i sin profession och som medmänniskan att vara gruppledare.

Bakgrund: Palliativ vård ökar både i Sverige och internationellt, vårdformen har beskrivits som komplex då patienter och deras närstående befinner sig i en påfrestande svår existentiell situation. Kommunikation är en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård. En god kommunikation mellan sjuksköterska och patient leder till en ökad förståelse och ger möjlighet till en bättre vård. Tidigare forskning har visat att existentiella samtal upplevs av sjuksköterskor som svåra att hålla, en bidragande faktor kan vara att begreppet inte har en allmänt vedertagen definition. Medvetenhet finns om behovet av att prioritera existentiella samtal, ändå tycks de utebli, då forskning visar att patienterna önskar samtala mer kring dessa frågor. Syfte:Syftet var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att möta döende patienters existentiella frågor. Metod:En litteraturöversikt där 15 kvalitativa vetenskapliga artiklar identifierades genom sökningar i databaserna CINAHL och PubMed samt manuell sökning. Tematisk analys användes för att bearbeta data. Resultat:I resultatet presenteras tre huvudteman med vardera tre subteman. Professionella förutsättningar: kommunikationskunskaper, förmåga att identifiera och bemöta samt trygghet i roll som sjuksköterska. Personliga förutsättningar: relation, närhet/distans - emotionell påverkan och självkännedom. Organisatoriska förutsättningar: tid/resurser, utbildning och professionell stöttning. Från dessa teman kunde det lyftas fram att sjuksköterskor tycker att det är viktigt att samtala kring existentiella frågor men upplevde varierande grad av förutsättningar och hinder för att kunna hålla dem. Det framkom att ökad kunskap genom utbildning, förberedelse inför samtalet och reflektion sågs öka tryggheten att samtala om existentiella frågor. Slutsats:För att existentiella samtal ska bli av och bli bra menade sjuksköterskorna det krävdes en trygghet och styrka i sin profession, en god självkännedom, ett självförtroende samt organisatorisk support genom tid, bemanning, handledning och utbildning.

Bakgrund: Palliativ vård innebär att vårda någon i livets slutskede. Att som sjuksköterska kunna ge omvårdnad som bibehåller livskvalitet till dessa patienter kräver en hel del kompetens. Vården i livets slutskede berör inte bara patienterna utan också deras närstående, det är därför viktigt att ta hänsyn till både patientupplevelserna och närståendeupplevelser för att kunna kartlägga hur den palliativa vården uppfattas. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur palliativa patienter upplever att vården påverkar deras upplevelse av maktlöshet. Datainsamlingsmetod: Kvalitativ litteraturstudie som undersöker patienters upplevelse av palliativ vård, studierna grundar sig på tio olika kvalitativa forskningar genomförda i Sverige, USA, England, Tyskland, Australien och Nya Zealand. Studier genomförde inom hemsjukvård exkluderades och studierna är hämtade från databaserna Cinahl och Pubmed under hösten år 2020. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys där data sammanfogades till kategorier och subkategorier. Resultat: De utvalda artiklarna resulterade i två huvudkategorier (a)”Patienters upplevelser vid omvårdnad” och (b)”Känslor förknippade med palliativ vård”, ur dessa kategorier växte i sin tur vardera två subkategorier fram vilka var (a)” Vikten av kommunikation, kontinuitet och delaktighet i den egna vården” och ”Upplevda känslor vid interaktionen med vårdpersonal” samt (b)”Det fysiska och psykiska välbefinnandets påverkan” och ”Förändrad livssyn”. Konklusion: Patienterna uttryckte hur viktigt det var för de att känna sig informerade och delaktiga i sin egen vård. Förståelsen som informationen innebar, ökade chanserna för delaktigheten i deras vård samt meningsfullheten i livet. Patienterna upplevde både fysisk och psykisk smärta, maktlöshet, ovisshet och en förändrad livssyn, samt beskrev de både bra och mindre bra bemötande i omvårdnadssituationer.

Bakgrund Dödshjälp innebär att en läkare administrerar en dödlig dos läkemedel med avsikt att patientens liv avslutas. Dödshjälp är idag olagligt i Sverige och större delen av världen men i takt med att dödshjälp i olika former legaliserats i länder som Belgien, Nederländerna, Canada och USA pågår debatten om legalisering i Sverige. Patienter som vårdas i ett palliativt skede är ofta de som ber om dödshjälp för att lindra det lidande som kan uppstå i livets slutskede. Syfte Syftet var att belysa attityder och uppfattningar till dödshjälp hos patienter i ett palliativt skede. Metod Metoden som användes var allmän litteraturöversikt. 15 artiklar inkluderades ifrån databaserna PubMed och CINAHL. Dessa artiklar kvalitetsgranskades samt analyserades med integrerad analys. Resultat Attityderna och uppfattningarna till dödshjälp hos patienterna var både positiva och negativa. Att lindra lidande sågs som ett starkt argument till utförandet dödshjälp. Däremot fanns en något komplex syn kring just lidande då vissa hade uppfattningar om att lidande aldrig kan vara så outhärdligt att döden är att föredra. En förbättrad palliativ vård med ett ökad personcentrerat förhållningsätt ansågs vara ett alternativ till dödshjälp, men i vissa fall skulle förmodligen inte det vara tillräckligt. Slutsats Cirka en tredjedel av patienterna som deltog i studierna önskade dödshjälp. Önskan skiljde sig dock åt beroende på vilket land studien var utförd i, där förfrågan var vanligare i länder där dödshjälp var lagligt. Sjukdomssymtom som smärta och depression framkom vara de vanligaste anledningarna till att patienterna önskade dödshjälp. Lidandet är ett subjektivt fenomen där livslidandet kan nå dimensioner där sjukvården lämnas maktlös och då ansågs dödshjälp kunna vara att föredra. Nyckelord: Attityd, eutanasi, palliativ vård, patient, uppfattning.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en neurologisk förlamningssjukdom somberor på celldöd. Det är de motoriska cellerna i hjärnan och ryggmärgen som angrips.Ryggmärgens ytskikt utsätts för ärrbildning, vilket innebär att musklerna som är kopplade tillden utsatta delen av ryggmärgen inte kommer att få några impulser från nervsystemet. Närmusklerna inte får några impulser och därmed inte aktiveras kommer de att förtvina. Kroppenförlamas successivt och den vanligaste dödsorsaken är att andningsmuskulaturen förtvinar.Individer med ALS upplever de progressiva förlamningarna med ett opåverkat medvetande.Omvårdnaden vid ALS är multidisciplinär och målet är att lindra symtomen, då det inte finnsnågot botemedel. Vanliga symtom är sväljsvårigheter, emotionell labilitet och smärta. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur individer upplever att leva med amyotrofisklateralskleros. Metod: För att besvara syftet har en forskningsöversikt utförts. Artiklar eftersöktes idatabaserna PubMed, Cinahl och PsycInfo samt genom manuell sökning. Totalt inkluderades20 artiklar efter klassificering och kvalitetsbedömning. Resultat: Resultatet visade att personer med ALS upplevde en stor oro över kommandefysiska förluster, men hos de flesta fanns en benägenhet att anpassa sig efter förändringarna.Att förlora förmågan att kommunicera upplevdes frustrerande och var en av de värstaaspekterna på sjukdomen. Rädsla, oro, ångest och depression kunde i varierande grad påverkaden psykiska hälsan. Socialt stöd var av stor betydelse för att orka leva med sjukdomen samten bidragande faktor till lägre förekomst av depression. Personer med en positiv inställningoch som utvecklade strategier för att hantera sjukdomen upplevde ett bättre välmående. Attuppleva kontroll, självbestämmande och en bibehållen identitet gav en ökad känsla av attkunna hantera sjukdomen. Slutsats: Individer som anpassade sig till sjukdomen och accepterade den nya situationenuppvisade ett bättre välmående. Trots det progressiva och snabba sjukdomsförloppet var denpsykiska hälsan generellt god. Oro, ångest, rädsla och depression var faktorer som kundeinverka negativt på den psykiska hälsan. Det fanns ett stort informationsbehov bland individermed ALS, och de individer som upplevde att de fick information i önskad mängd hade lättareatt hantera sin sjukdom. Att skapa strategier för att hantera sjukdomen inverkade positivt påpatienternas välmående, varför det kan vara av betydelse för sjuksköterskan att hjälpapatienten att finna strategier. Vårdpersonal kan också bidra med optimism, flexibilitet ochhumor för att underlätta patientens situation. Det var viktigt för personer med ALS att blisedda som enskilda individer oberoende av funktionshinder.

Patienter i livets slutskede är beroende av att sjuksköterskor har de kunskaper i palliativ vård som behövs för att kunna möta den döendes olika behov av symtomlindring. Systematisk utveckling och kvalitetssäkring av den palliativa vården ska ingå vid enheter som vårdar patienter i palliativt skede. Resultaten i Svenska palliativregistret avspeglar vårdkvalitén och synliggör områden där patienterna inte får fullgod symtomlindring. Sjuksköterskor, som är verksamma inom särskilt boende (SÄBO), har olika kunskap och erfarenhet av symtomhantering i palliativ vård, något som kan påverka resultaten i registret. En undersökning av sjuksköterskors utbildningsbehov av symtomhantering blir ett komplement till registrets resultat. Studien kan bidra med en övergripande bild av vilka utbildningsinsatser som behöver prioriteras för sjuksköterskor verksamma inom SÄBO för att ge förutsättningar för god symtomlindring till de patienter som har behov av palliativ vård.  Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors utbildningsbehov för symtomhantering vid palliativ vård inom särskilt boende.  Metoden var en kvantitativ enkätstudie som analyserades med deskriptiv statistik. Undersökningsgrupp bestod av sjuksköterskor verksamma inom SÄBO inom en kommun i norra Sverige. Femtioen enkäter besvarades vilket motsvarade en svarsfrekvens på 75 procent.   Resultatet visade att en majoritet av sjuksköterskorna hade ett stort eller mycket stort utbildningsbehov av generell symtomskattning med symtomskattningsinstrument, samt av diagnosspecifika komplexa palliativa symtom. Områden där majoriteten av sjuksköterskorna hade inget, mycket litet eller litet utbildningsbehov var läkemedel och allmän palliativ symtomlindring.  Slutsatsen är att studien kan bidra med en översikt av vilka utbildningsinsatser av symtomhantering vid palliativ vård, som behöver prioriteras för sjuksköterskor inom SÄBO. Enkätstudiens resultat kan utgöra ett komplement till Svenska palliativregistrets resultat och därmed bidra till en systematisk utvärdering och kvalitetssäkring av den palliativa vården. Det finns utrymme till förbättringar kring flera områden, men prioritet är utbildning av symtomskattningsinstrument och symtomlindring av diagnosspecifika komplexa symtom. Studien väcker frågor kring kvaliteten på de utbildningar inom palliativ vård som kommunen erbjuder, hur befintlig kompetens tillvaratas i verksamheten och hur utbildning och fortbildning för sjuksköterskor inom SÄBO kan utvecklas i framtiden.

Bakgrund Cancer är den näst främsta orsaken som leder till döden bland människor runt världen. Cancer beräknas vara orsaken till att drygt tio miljoner människor avled världen runt under 2018. Inom palliativ vård är cancer den främsta sjukdomen. Det beror på att det finns över hundratals olika cancertyper. Cancersjukdomen växer ständigt globalt och är ett stort individ, samhälls- och globalt problem. Denna sjukdom belastar individer, närstående, samhället och hälsovården i hög grad fysiskt och psykiskt och det krävs ständiga resurser för att bekämpa cancersjukdomar. SyfteSyftet med studien var att belysa upplevelser av döendeprocessen hos patienter med cancersjukdom i palliativ fas. Metod En litteraturöversikt gjordes genom att söka i databaserna PubMed och CINAHL. Det var 15 vetenskapliga artiklar som granskades och analyserades utifrån vilken kvalitet artiklarna innehar och dokumenteradesi en matris. Dataanalysen för arbetet gjordes med hjälp av Kristenssons analysmodell. Resultat Kategorierna som uppstod var lidandet ur flera olika dimensioner och hanteringsstrategier under döendet och visas som överrubriker, och relaterade subkategorier visas som underrubriker till ovannämnda kategorier. Subkategorierna som uppstod från lidandet ur olika dimensioner var att känna sig som en börda, ensamhet och isolering, osäkerhet kring sjukdomsförloppet, längtan efter att dö, och överväganden om dödshjälp. Subkategorierna som uppstod från hanteringsstrategier under döendet var patientens självbestämmande under döendet, förberedelser inför döden, förändrad livssyn och acceptans inför döden. SlutsatsLidandet var något gemensamt för alla patienter med cancersjukdom som vårdades palliativt, men var det skiljde sig var hur patienterna hanterade det lidandet. Genom en djupare insikt om patientens upplevelser under döendet i en kontext som cancersjukdom, kan sjuksköterskor ge en bättre omvårdnad som är formad efter patientens behov. Den mänskliga upplevelsen är något subjektivt och i konstant förändring till miljön som hen befinner sig i. Genom fortsatt forskning inom ämnet och vidare utbildning kan vårdpersonal möta nya utmaningar som uppstår inom den palliativa vården.

Bakgrund: Palliativ vård vilar på fyra hörnstenar, varav en är närståendestöd. Det kan vara en omvälvande och påfrestande process att som närstående vara en del av palliativ vård då situationen ofta kantas av oro, ångest, rädsla och isolering. Tankar och känslor som uppkommer under vårdtiden ska hanteras samtidigt som vardagslivet fortsätter. Ett bristande stöd till närstående kan leda till negativa psykologiska konsekvenser som ångest, depression och komplicerad sorg. Syfte: Syftet med studien var att belysa närståendes upplevda behov av stöd i palliativ vård. Metod: Litteraturöversikten baserades på 15 vetenskapliga artiklar. Sökningar efter relevanta studier utfördes i databaserna PubMed, PsycINFO samt CINAHL. Inkluderade artiklar genomgick en kvalitetsgranskning efter Sophiahemmets bedömningsmall och analyserades med hjälp av Kristenssons (2014) integrerade analys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier; “stöd genom information”, “stöd genom professionellt bemötande”, “stöd genom vårdandet” samt “gemenskap och existentiellt stöd”. Det ansågs vara viktigt för närstående med information och kommunikation, att bli sedd och uppmärksammad av vårdpersonal och att bli bemött med respekt. Koordinerad och kontinuerlig vård ansågs även vara av vikt. Slutsats: Närstående i palliativ vård är i behov av socialt stöd i form av informativt, emotionellt och instrumentellt stöd från vårdpersonal. När vårdpersonal bidrar med adekvat socialt stöd blir situationen för närstående mer begriplig, hanterbar och meningsfull. Det kan resultera i att närståendes förmåga att hantera utmaningar i samband med palliativ vård stärks. Riktlinjer som finns för stöd till närstående i palliativ vård idag överensstämmer med resultatet i denna litteraturöversikt. Viktigt är att dessa riktlinjer följs i praktiken.

Bakgrund: Palliativ vård syftar till förbättrad livskvalitet för den som drabbats av livshotande och obotbar sjukdom. Det palliativa vårdens förhållningssätt bygger på att förebygga och lindra symtom genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling. Användning av symtomskattningsinstrument regelbundet kan förbättra upptäckt och behandling av olika symtom i livets slutskede. Skattningsinstrumentet Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) är utvecklat i England utifrån skattningsskalan Palliative care Outcome Scale (POS) och är ett flerdimensionellt instrument som beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella områden. Genom IPOS kan patientens behov av vård bedömas, insatta åtgärder utvärderas och vårdkvalitén kan förbättras och utvärderas. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av att använda IPOS i det dagliga arbetet med patienter inom specialiserad palliativ hemsjukvård. Metod: Metoden som valdes var kvalitativ ansats med individuella semi-strukturerade intervjuer. Ett strategiskt urval med definierade inklusions- och exklusionskriterier valdes som urvalsmetod. Fyra enheter med specialiserad palliativ hemsjukvård i Mellansverige tillfrågades om deltagande i studien, varav en enhet tackade ja till medverkan. Genom enhetens vårdutvecklare tillfrågades tolv sjuksköterskor om deltagande. Intervjuerna spelades in och transkriberades. Därefter analyserades materialet med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Sju personer valde att delta i studien och de intervjuades vid ett tillfälle. Intervjuerna genomfördes på informanternas arbetsplatser och intervjuerna varade mellan 15 och 20 minuter. I resultatet kunde nio underkategorier identifieras som därefter kunde delas in i tre övergripande kategorier; organisation, symtomskattning med IPOS och patienten i centrum. Slutsats: Slutsatsen var att sjuksköterskornas upplevelser och erfarenheter av IPOS var mestadels positiva och de kunde se flera fördelar med symtomskattningsinstrumentet, bland annat genom att instrumentet gav en omfattande helhetsbild över patientens situation. IPOS bidrog till regelbunden symtomskattning samt gav en god helhetsbild över patienten. Dock fanns några bekymmer enligt informanterna, framför allt gällande rutinerna och arbetssättet med IPOS.