Les personnes âgées souffrant de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) seraient davantage vulnérabilisées par les maladies chroniques et plus exposées à la prise concomitante de médicaments (polypharmacie). Elles seraient par conséquent plus à risque d'issues de santé défavorables associées à cette polypharmacie. Les psychotropes sont souvent utilisés pour atténuer les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, bien que leur efficacité n'ait pas été démontrée avec évidence et malgré les risques d'effets indésirables qu'ils présentent. La prise de médicaments anticholinergiques soulève également des préoccupations en raison de leur effet cognitif potentiel. L'objectif de l'étude est d'établir, chez les aînés vivant en collectivité entre 2015 et 2018, si une variation du nombre de médicaments réclamés, et plus spécifiquement des médicaments psychotropes et anticholinergiques, est observée suite au diagnostic d'un TNCM. Nous avons réalisé une étude de cohorte populationnelle rétrospective à l'aide des données administratives du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ), dans le but de comparer l'usage de médicaments l'année précédant et l'année suivant le diagnostic. Le groupe TNCM (n= 12 167) inclut les personnes âgées de 66 ans et plus ayant reçu un diagnostic de TNCM en 2016-2017. Des aînés sans atteinte cognitive ont été sélectionnés afin de former le groupe contrôle (n= 88 729), qui permet de tenir compte de l'effet du temps sur l'usage de la médication. La variation du nombre de médicaments réclamés suite au diagnostic, ainsi que celle de la prévalence de l'utilisation de médicaments psychotropes et anticholinergique sont été estimées à l'aide de la méthode des doubles différences. Dans le groupe TNCM, le nombre moyen de médicaments réclamés est de 9,5 l'année précédant le diagnostic et augmente de 1,25 au cours de l'année suivant le diagnostic, en excluant les traitements anti-Alzheimer. En comparaison, 8,5 médicaments sont réclamés en moyenne la première année dans le groupe contrôle et ce nombre augmente de 0,45 médicament l'année suivante. La différence moyenne ajustée entre ces variations est de 0,81 (IC[indice 95%]: 0,74; 0,87) médicaments. Une hausse de la prévalence de l'utilisation de certaines classes de médicaments est observée suite au diagnostic : antipsychotiques : 13,2 % (12,5; 13,9); antidépresseurs : 7,1 % (6,5; 7,7); médicaments anticholinergiques : 3,8 % (3,1; 4,6). Aucune cessation de classe de médicaments particulière n'a été mise en évidence lors de nos analyses. L'établissement du diagnostic d'un TNCM est associé à une hausse de la polypharmacie au cours de l'année subséquente. Cette variation est en partie causée par une augmentation de la prescription d'antipsychotiques et d'antidépresseurs. / Older adults with major neurocognitive disorders (MNCD) are more affected by chronic diseases and more exposed to polypharmacy. They are therefore at greater risk of adverse health outcomes associated with concomitant use of medications. Psychotropic medications are often prescribed to alleviate the behavioral and psychological symptoms of dementia, although their efficacy has not been clearly demonstrated and despite the risks of adverse effects. There are also concerns about the use of anticholinergic medications because of their potential cognitive effect. The objective of the study is to determine whether a change in the number of medications claimed, and more specifically psychotropic and anticholinergic medications, is observed following the diagnosis of a MNCD, among community-dwelling older adults between 2015-2018. We conducted a retrospective population-based cohort study using administrative data from the Quebec Integrated Chronic Disease Surveillance System (QICDSS) to compare medications claimed in the year before and the year after diagnosis. The MNCD group (n= 12,167) included adults aged 66 years and older with a diagnosis of MNCD in 2016-2017. Older adults without MNCD were selected to form the control group (n=88,729), which allows for the effect of time on medication use. The change in the number of medications claimed following diagnosis, as well as the change in the prevalence of use of psychotropic and anticholinergic medications, was estimated using the difference-in-difference method. In the MNCD group, the average number of medications claimed was 9.5 in the year before the diagnosis and increased by 1.25 during the year following diagnosis, excluding anti-Alzheimer's treatments. In the control group, the average number of medications was 8.5 and an increase of 0.45 medication was observed during the following year. The adjusted mean difference between these variations was 0.81 (95% CI: 0.74; 0.87) medication. Using the difference-in-difference method, we observed an increase in the prevalence of use of antipsychotics [13.2% (12.5; 13.9)], antidepressants [7.1% (6.5; 7.7)], and anticholinergic medications [3.8% (3.1; 4.6)]. No significant pattern of medication discontinuation was identified in our analyses. The diagnosis of MNCD is associated with an increase of polypharmacy in the subsequent year. This change is driven in part by an increase of antipsychotic and antidepressant claims.

Au Québec, le changement démographique en cours mène à l’augmentation du nombre de personnes âgées en perte d’autonomie fonctionnelle (PPAF). La relation du niveau de bien-être psychologique et de l’état de santé physique étant bien documentée, une considération pour la détresse d’ordres psychologique et spirituelle se manifeste dans la littérature et dans les milieux cliniques. Dans le modèle de la dignité, Chochinov et coll. (2006) ont proposé une série de variables qui affectent le sentiment de dignité des personnes en fin de vie. La présente étude vise à évaluer si les PPAF qui résident toujours à domicile souffrent également d’une diminution du sentiment de dignité et si les facteurs qui l’influencent s’apparentent ou se distinguent de ceux impliqués dans le sentiment de dignité des personnes en fin de vie. Les résultats obtenus n’indiquent aucune corrélation de forte intensité entre les variables indépendantes et le sentiment de dignité chez les 60 participants recrutés. Enfin, les résultats de la régression linéaire multiple révèlent que seule la variable de l'âge est statistiquement significative à un seuil de p≤=0.05 (p=0.029), à un Beta=0

L'objectif général de cette thèse consistait à étudier le phénomène de la résistance aux soins (RAS) d'hygiène, tel que manifesté par des résidents de centres d'hébergement atteints de démence. Deux objectifs spécifiques ont été abordés dans la thèse : 1) étudier l'impact des comportements des soignants sur la RAS et la collaboration de résidents atteints de démence selon une perspective interactionnelle, et ce dans le contexte des soins d'hygiène quotidiens, et 2) confirmer l'existence et décrire, le cas échéant, la présentation temporelle en escalade des comportements de RAS chez ces résidents. Les deux études constituant le corps de la thèse sont fondées sur une méthodologie d'observation systématique assistée par vidéo. Les données, provenant de 240 soins d'hygiène colligés auprès de huit résidents de centre d'hébergement, ont été analysées à partir d'une stratégie d'analyse séquentielle. Les résultats du premier volet de la thèse indiquent que plusieurs comportements émis par les soignants lors des soins d'hygiène quotidiens sont associés au déclenchement des comportements de RAS chez les résidents. Toutefois, l'impact de leurs comportements dépend des comportements préalablement émis par les résidents dans l'interaction en cours. Ainsi, les comportements des soignants n'ont pas le même impact selon que le résident manifeste déjà de la résistance, de la collaboration ou aucun comportement particulier. De plus, le niveau d'atteintes langagières des résidents influencerait l'impact des consignes émises par les soignants; celles-ci pouvant être associées à de la résistance ou de la collaboration selon les habiletés de communication résiduelles des résidents. Dans le deuxième volet de la thèse, les résultats confirment l'existence d'une escalade des manifestations de RAS chez les résidents souffrant de démence. Une description de la présentation temporelle du phénomène est issue des résultats, et indique que la RAS tend d'abord à se manifester sous forme de résistance verbale, puis de résistance physique passive, suivie de manifestations de résistance physique active, pour ensuite escalader vers de la résistance verbale agressive et finalement culminer en résistance physique agressive. Les résultats de cette thèse ajoutent un apport considérable à notre compréhension de la problématique et plusieurs implications théoriques et cliniques pertinentes émanent des conclusions. Des retombées méthodologiques sont également abordées.

Au Québec, les personnes âgées hospitalisées nécessitant un hébergement dans le secteur public peuvent être déplacées plusieurs fois au sein d’un hôpital et de différents établissements jusqu’à ce qu’une place permanente soit disponible. Cette pratique peut avoir des conséquences sur leur santé. Les significations qu’accordent les personnes âgées à cette expérience sont peu connues alors qu’elles peuvent influencer leur processus transitionnel et les conséquences sur leur santé et leur bien-être. Basée sur la théorie de transitions de Meleis (2010), une micro ethnographie critique ayant pour but de comprendre les significations du processus transitionnel de personnes âgées hospitalisées nécessitant un hébergement et vivant de multiples relocalisations a été conçue. L’échantillon était composé de huit personnes âgées ayant vécu au moins deux relocalisations durant leur attente d’hébergement. Des entrevues semi-dirigées et des conversations informelles ont été utilisées. L’analyse des données a respecté la méthode décrite par Braun et Clarke (2006). Les résultats de cette analyse thématique ont démontré que les personnes âgées vivent, durant leur expérience transitionnelle, des discontinuités spatio-temporelles auxquelles elles attribuent différentes significations. Ces significations correspondent à la perception de vivre de longues périodes d’attente dans des milieux temporaires, des déménagements rapides et impromptus et des coupures affectives. L’incertitude et l’impuissance ressenties à divers degrés d’intensité par les personnes âgées sont également des significations qui ressortent du processus transitionnel. Une autre signification accordée par les personnes âgées à leur expérience de transitions est l’importance des « petites choses » de la vie quotidienne. Les connaissances issues de cette étude ont des implications pour les différents champs d’activités des infirmières. Notamment, elles offrent des pistes pour favoriser la santé et le bien-être des personnes âgées vivant un processus transitionnel. / In the province of Quebec, hospitalized older people requiring placement in public intermediate or long-term care facilities can be relocated multiple times within a hospital and between various institutions before a permanent place becomes available. This practice may have consequences on their health. The meanings that older people ascribe to this experience are unknow but can influence the older persons’ transitional process and shape the nature of the impacts on their health and well-being. Based on Meleis’ transition theory (2010), a critical microethnography study was designed aiming to understand the meanings of the transitional process of hospitalized older people requiring placement and living multiple relocations. The sample consisted of eight older persons who experienced at least two relocations while waiting for definite placement. Data was collected through semi-structured interviews and informal conversations. Data analysis followed the six steps method described by Braun and Clarke (2006). The results of this thematic analysis revealed that older people live spatial and temporal discontinuities during their transitional experience to which they assign meanings. These meanings are the perception to live long waiting periods in temporary places, rapid and unannounced relocations and emotional cuts. The uncertainty and helplessness that older people feel at different levels are also meanings that emerge from the transitional process. Another meaning ascribed by older people to their transitional experience is the great importance of "little things" of everyday life. Knowledge generated from this study has implications in various nursing fields. In particular, they offer ways to improve health and well-being in older people living a transitional process.

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage. / Eighty percent of people admitted in nursing homes live with dementia (Conseil des aînés, 2007). Many of these elderly persons scream. Research on this population does not provide a useful basis for understanding this behavior which would enable to guide the choice of appropriate interventions to help the elderly and the people who hear them. The purpose of this research was to describe –with the help of elderly persons, their family and their professional caregivers– the meanings of screams in the elderly with dementia and their influencing factors, using Leininger’s (2001) nursing perspective and Adams and Gardiner’s (2005) theory of communication and interaction within dementia care triads. Critical ethnography was selected as the research design. Seven triads –composed of elderly persons with dementia that scream, primary family caregivers, and formal caregivers– were recruited from a nursing home according to a theoretical sampling procedure. Various data collection methods were used, particularly, the observation of elderly persons and their environment as well as semi-structured interviews with their family and formal caregivers. Spradley’s (1979) four types of ethnographic analysis: domains, taxonomic, componential and themes analysis were used. The results lead to emergent themes on the meanings of screams and on their influencing factors. The meanings of screams can be related to the vulnerability, suffering, and loss of meaning experienced by the elderly. This behavior can also represent various final outcomes, for example, the expression of dissatisfaction or of emotions. These outcomes can be differentiated by modulation criteria such as predictability of screams or emotional facial expressions. Various aspects of the meanings of screams make them singular. Some factors that influence the meanings of screams are the stability and flexibility of nursing care and the effect that the elderly who scream and the persons in the nursing home surrounding them have on each other. The screams of each person also prove to be a unique language that can be learned by family and formal caregivers which can in turn change the interpretation of the screams. Other influencing factors are the respect of the wishes, needs, and personality of the elderly person, fluctuations in power relations within the elderly-family-caregivers triads and feelings of powerlessness and guilt in family and formal caregivers. Knowledge generated by this study increases our understanding on the meanings of screams in elderly persons with dementia. It has implications for research, education, clinical practice and management that could contribute to caring and culturally congruent care for elderly persons with dementia and the people around them.

L’importance accordée à la reconnaissance des droits fondamentaux des personnes en matière d’intégrité physique et de consentement aux soins dans notre société fait que le travailleur social appelé à participer à l’ouverture de régimes de protection du majeur doit développer une expertise multidimensionnelle. De plus, le travailleur social se retrouve à confronté à différentes logiques d’action (juridique et procédurale, médicale, psychosociale, pragmatique) dont il doit tenir compte dans le processus d’évaluation. Ceci nous amène à aborder la position difficile dans laquelle se trouve généralement le travailleur social qui oscille entre la possibilité de favoriser l’autonomie de la personne et la volonté de protéger celle-ci. L’objectif de ce mémoire est donc d’accroître notre compréhension du processus de prise de décision du travailleur social dans la détermination de l’inaptitude d’une personne âgée, dans le cadre des régimes de protection du majeur. D’une manière plus spécifique, cette étude consiste à retracer et à théoriser, par l’analyse de sa logique d’action, le processus à travers lequel le travailleur social se positionne lorsqu’il se retrouve confronté à des dilemmes éthiques par rapport à la détermination de l’inaptitude d’une personne âgée. L’analyse de l’expérience du travailleur social a été réalisée à travers le paradigme de l’individualisme méthodologique tel que définit par Raymond Boudon. Les données furent recueillies lors d’entrevues semi-dirigées réalisées auprès de sept intervenants. Les témoignages recueillis par le biais de cette recherche exploratoire montrent à quel point il peut être difficile et éprouvant pour le travailleur social de devoir se positionner dans la détermination de l’inaptitude d’une personne âgée, dans le cadre des régimes de protection du majeur et comment ces interventions s’inscrivent dans un jeu infiniment complexe d’interactions multiples entre acteurs et actants. Les principaux obstacles à la prise de décision éthique dont ont fait part les travailleurs sociaux interrogés sont liés au contexte de pratique. Il s’agit du manque de ressources financières et humaines disponibles ainsi que le fait que les décisions ne soient pas toujours prises en équipe interdisciplinaire et dans un climat qui soit non menaçant. La reconnaissance de l’expertise des travailleurs sociaux en matière d’ouverture de régimes protection est d’ailleurs ressortie comme un enjeu important. / In our society, the emphasis on recognition of the fundamental rights of a person regarding his\her physical integrity and consent for care requires social workers to develop a multidimensional expertise in order to participate in the instituting of protective supervision for persons of full age. Moreover, social workers are confronted with various dimensions (legal and procedural, medical, psychosocial and pragmatic) which should be considered in the process of evaluation. This brings us to consider delicate position of the social worker who must make a difficult choice between promoting the service user’s individual autonomy or protecting him or her from harm, courses of action that are not always compatible. The objective of this research is to increase our understanding of social workers ‘decision-making process when determining the incapacity of an elderly person within the framework of protective supervision for persons of full age. More specifically, this study aims to review and theorize, by analyzing its logic of action, the process through which the social worker is making a decision when confronted with ethical dilemmas in relation to determining incapacity of an elderly person. The framework of this research is based on the methodological individualism of Raymond Boudon. The data were collected using semi-directed interviews with seven participants. The result of the study has shown how it can be difficult and challenging for the social workers to have to position themselves in determining incapacity of an elderly person. In fact, the interventions are part of an infinitely complex interaction between multiple actors and agents. The main obstacles to ethical decision-making are related to the context of practice, i.e. the lack of financial and human resources, and the lack an interdisciplinary team approach in a non-threatening climate. The non-recognition of the expertise of social workers regards to protective supervision was also identified as an issue.

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Dans le domaine de la conception d’Interfaces Homme-Système (IHS), un des concepts clés est celui de la Conception Centrée Utilisateurs (CCU), qui place les utilisateurs au centre de la démarche. Bien que cette démarche constitue une avancée considérable pour proposer des solutions qui répondent aux besoins et aux attentes des utilisateurs finaux, elle n’est pas totalement adaptée lorsque ces derniers présentent des déficiences multiples. Egalement, malgré les bénéfices de la CCU, il est constaté que les concepteurs demeurent peu nombreux à appliquer cette démarche, l’utilisation d’approches plus classiques restant encore dominante. Les concepteurs sont peu sensibilisés à la prise en compte des utilisateurs finaux, encore moins lorsque ceux-ci présentent des déficiences.Face à ces constats, notre travail s’est articulé selon deux axes réalisés en parallèle. Nous avons élaboré et formalisé une méthode de conception systémique d’IHS : AMICAS (Approche Méthodologique Innovante de Conception Adaptée Systémique), afin de permettre la conception d’outils et services adaptés aux utilisateurs finaux, quelles que soient leurs spécificités. Cette méthode a été testée auprès d’enfants en situation de multihandicap dans un contexte scolaire et de personnes âgées en institution. En parallèle, nous avons élaboré un système d’aide à la décision, à destination des concepteurs d’IHS, afin de les sensibiliser à la prise en compte des utilisateurs finaux et de leurs déficiences dans les démarches de conception. Au regard des résultats obtenus, nous proposons en synthèse une version améliorée de la méthode de conception AMICAS et une mise en ligne de notre système d’aide. / In the field of Human-System Interface (HSI) design, one key concept is the User-Centred Design (UCD), an approach that considers the user as the centre of the design process. Although this approach is a significant advance to provide solutions that meets the needs and expectations of end-users, it is not totally suitable for end-users with multiple disabilities. Moreover, despite the benefits of the UCD, only few designers apply this approach. The use of standard approaches remains dominant. There is a general lack of awareness among designers on how take account of end-users, even less when the end-users have multiples disabilities.In view of these observations, our work has been structured to two main axes, conducted in parallel. We have elaborated and formalized design method of HSI, named AMICAS (Innovative Methodological Approach of Adapted Systemic Design), in order to design tools or services adapted for users, whatever their disabilities are. This method has been tested to children with multiple disabilities in educational context and with elderly in care homes. Also, we have developed a decision support tool. The purpose of this tool is to help designers to take into account end-users and their disabilities into the design stage. Based on the results, we suggest in synthesizing an improved version of AMICAS and we have published the decision support tool online.

L'utilisation quotidienne du fauteuil roulant manuel (FRM) entraîne chez certaines personnes âgées, tout comme chez les jeunes et/ou les athlètes handicapés, un surmenage de la structure anatomique des épaules. Ce fait est responsable à la longue de phénomènes dégénératifs et douloureux entraînant des dépenses de santé supplémentaires. Dans un but préventif, les recherches présentées ci-dessous visent à réduire le travail de la ceinture scapulaire au cours de la propulsion du FRM. Une étude épidémiologique préliminaire a révélé l'étendue de ce problème. Par ailleurs l'étude anatomo-pathologique a montré l'inefficacité des soins destinés à diminuer les douleurs d'épaules. La revue bibliographique a aussi révélé les lacunes de la littérature concernant les aspects de la propulsion du FRM par la population âgée et amputée. Dans un premier temps, une chaîne de mesure destinée à appréhender les aspects dynamique, cinématique et électromyographique de la propulsion du FRM, a été développée et validée. Ce dispositif a permis d'étudier la technique de propulsion du FRM par les personnes âgées souffrant ou non de douleurs d'épaules. Les résultats ont révélé certaines causes et conséquences probables de ces douleurs. Ils permettront aux cliniciens d'améliorer la conduite d'un processus de prévention. Ces investigations ont abouti à la mise au point et à la validation d'un prototype de propulsion peu coûteux et adaptable à tous les types de FRM. Ce dispositif innovant met en œuvre une liaison élastique entre la main courante et la roue motrice. Les analyses expérimentales et les résultats cliniques ont révélé l'intérêt de cette invention dans l'amélioration du confort d'utilisation du FRM et dans la réduction des contraintes articulaires du membre supérieur. Les retombées de ce travail sont à caractère scientifique et technologique mais aussi médical, humain et économique.