En m’appuyant sur la sociologie des attentes technoscientifiques et les études critiques du handicap, j’analyse dans cette thèse l’expérience de personnes diagnostiquées comme obèses ou obèses « morbides » ayant subi une chirurgie bariatrique (ou de perte de poids). Alors que la lutte contre l'obésité a longtemps mis l’accent sur les changements de mode de vie, les discours de santé publique ont pris un ton plus urgent à partir des années 2000, qualifiant l’obésité d’« épidémie » justifiant des interventions radicales. Parallèlement, le stigmate contre la graisse corporelle s’est intensifié, et le nombre de chirurgies bariatriques a connu une croissance exponentielle, notamment chez les femmes. Je défends que ces phénomènes concomitants doivent être interprétés dans le contexte d’une « économie de l’espoir » qui englobe les anticipations des promoteurs de la santé publique, des chercheurs en obésité et chirurgiens bariatriques, des personnes en situation d’obésité, et de leurs proches. Au sein de cette dynamique, la clinique bariatrique devient un lieu où se croisent et se heurtent plusieurs définitions de l’« obésité » et différentes priorités de santé. En me basant sur des entretiens semi-directifs menés avec des patientes bariatriques et des cliniciens, j’explore comment les patientes qui s’est manifesté de manière à la fois discursive, émotionnelle et matérielle, influençant leurs adoptent, rejettent ou réinterprètent les notions médicalisées de l’obésité. Je le fais en examinant les motivations des personnes en obésité à subir une chirurgie bariatrique, ainsi que les transformations physiques, physiologiques, identitaires et sociales qui découlent de ce processus. Je fais valoir que la décision de recourir à la chirurgie de perte de poids n’a pas pour seul objectif l’amélioration de leur santé actuelle et future, mais vise également à obtenir une corpulence conforme aux normes sociales, qui leur permet d’accéder à certains espaces communs et partagés et de remplir des rôles sociaux spécifiques. Je montre que les participantes ont fait l'expérience d’un stigmate attentes à l’égard de la chirurgie, ainsi que leurs expériences de ses effets multiples et parfois contradictoires. J’analyse comment cet objectif de normalisation corporelle est atteint au prix de l’acquisition de nouvelles formes de chronicité, dont la gestion reconfigure le rôle de la patiente et la relation entre la patiente et le médecin. En analysant les contradictions propres à la clinique de l’obésité, cette analyse réinterprète le processus de biomédicalisation comme une logique de substitution ou de déplacement de la chronicité plutôt que de normalisation ou d’optimisation. / Drawing on the sociology of technoscientific expectations and critical disability studies, this thesis investigates the experiences of individuals diagnosed with obesity or morbid obesity who have undergone bariatric (weight loss) surgery. While the fight against obesity has long emphasized lifestyle changes, public health discourse has taken on a more urgent tone since the early 2000s, labeling obesity as an "epidemic” justifying radical interventions. Concurrently, the stigma against excess body weight has intensified, and the number of bariatric surgeries has grown exponentially, particularly among women. I argue that these concurrent phenomena should be understood within the framework of an "economy of hope" that encompasses the expectations of public health advocates, obesity researchers, bariatric surgeons, individuals with obesity, and their closed ones. Within this dynamic, the bariatric clinic becomes a site where multiple definitions of "obesity" and different health priorities intersect and collide. Using semi-structured interviews with bariatric patients and clinicians, I investigate how patients either adopt, reject, or reinterpret medicalized notions of obesity. I achieve this by examining the motivations of individuals with obesity for choosing bariatric surgery and the ensuing physical, physiological, identity, and social transformations. I argue that the decision to undergo weight loss surgery is not solely driven by a desire to enhance current and future health but also to attain a body shape that aligns with societal norms, enabling access to shared spaces and the fulfillment of specific social roles. I demonstrate that participants experience a stigma that manifests itself in discursive, emotional, and material ways, shaping their expectations regarding surgery and their experiences of its multifaceted and at times contradictory effects. I analyze how the pursuit of bodily normalization leads to the acquisition of new forms of chronicity, which, in turn, reshapes the patient's role and the patient-physician relationship. By highlighting the contradictions within the clinic of obesity, this analysis reinterprets the process of biomedicalization as a logic of substitution or shifting chronicity rather than normalization or optimization.

Le gène SYNGAP1 code pour la protéine Synaptic Ras GTPase-Activating protein 1 et est essentiel pour le développement normal de la fonction synaptique et de la cognition. Les mutations dans le gène SYNGAP1 qui provoquent la perte d'une seule copie du gène (haplo-insuffisance) sont associées à un handicap intellectuel, comorbide avec un trouble du spectre autistique et l'épilepsie. Les individus présentant des mutations SYNGAP1 montrent un large éventail de caractéristiques phénotypiques telles que l'encéphalopathie épileptique, des déficits moteurs, des déficits sensoriels et d'autres anomalies comportementales et cognitives. De manière intéressante, les modèles de souris transgéniques Syngap1 haplo-insuffisantes reproduisent les déficits comportementaux et cognitifs observés chez les individus SYNGAP1. Plusieurs études se sont concentrées sur le rôle de Syngap1 dans les synapses glutamatergiques, révélant qu'il est un régulateur négatif de Ras, impliqué dans le trafic des récepteurs AMPA au niveau de la membrane postsynaptique des neurones excitateurs. Syngap1 est fortement impliqué dans la maturation des épines dendritiques et dans la régulation de la plasticité synaptique et de l'homéostasie neuronale. Toutefois, le rôle de Syngap1 dans les neurones GABAergiques est moins bien exploré. Les interneurones GABAergiques forment une population hétérogène, les sous-types dominants étant les interneurones exprimant la Parvalbumine (PV) et la Somatostatine (SST) dérivés de l'éminence ganglionnaire médiane (MGE). Des études récentes ont révélé le rôle multifacette de Syngap1 dans les interneurones GABAergiques, notamment son implication dans la migration des interneurones, le branchement axonal des cellules PV et la régulation des synapses inhibitrices sur les somas postsynaptiques. Cependant, si et comment Syngap1 affecte les types cellulaires spécifiques d’interneurones dérivés de MGE tels que les interneurones PV et/ou SST n’est pas connu, et cela est exploré dans ma thèse. De plus, nous avons exploré si et comment l'haplo-insuffisance de Syngap1 induite pré- ou post-natalement spécifiquement dans les sous-types d'interneurones PV et SST contribue aux modalités comportementales, cognitives et sensorielles chez les souris adultes. Des stratégies génétiques ont été utilisées pour induire l'haplo-insuffisance de Syngap1, 1. pré-natalement dans les cellules PV et SST en utilisant la lignée de souris Nkx2.1_Cre, 2. pré-natalement dans les cellules SST en utilisant la ligne de souris SST_Cre et 3. post-natalement dans les cellules PV en utilisant la lignée de souris PV_Cre. Nous avons constaté que la réduction de Syngap1 pré-natalement dans les cellules PV et SST (en utilisant le promoteur Nkx2.1 pour cibler les interneurones dérivés de MGE) influence le traitement sensoriel auditif, en augmentant notamment les oscillations gamma de base, en affectant l'entraînement auditif et en échouant à s'habituer aux sons répétitifs. De plus, ces souris présentent des déficits de comportement social et une flexibilité cognitive altérée dans le comportement d'extinction de la peur. De telles altérations du traitement sensoriel, ainsi que des déficits comportementaux et cognitifs, n'ont pas été observés observés lorsque Syngap1 a été supprimé dans les cellules SST prénatales (en utilisant le promoteur SST). La suppression postnatale de Syngap1 dans les cellules PV montre quant à elle une habituation auditive accrue. Cependant, ces souris transgéniques ne présentent aucun déficit de comportement social ou d'extinction de la peur. Ces résultats suggèrent que les cellules PV pré- et/ou péri-natales sont particulièrement vulnérables à l'haplo-insuffisance de Syngap1 pendant une fenêtre temporelle sensible précoce lors du développement cérébral chez la souris. Alors que des modèles de souris conditionnelles spécifiques aident à comprendre la fonction biologique fondamentale de Syngap1, ils n'englobent pas la complexité du trouble génétique causé par SYNGAP1-ID. Nous avons donc étendu notre étude pour comprendre si les cellules PV sont altérées dans un modèle murin d'haplo-insuffisance germinale de Syngap1. En raison de leur innervation unique du soma et des dendrites proximales de leurs cibles postsynaptiques, les cellules PV influencent fortement l'activité du réseau et sont impliquées dans des fonctions cognitives supérieures telles que l'attention sélective, la mémoire de travail et la flexibilité cognitive, en particulier dans le cortex préfrontal (PFC). Nous avons étudié la connectivité synaptique des cellules PV et avons constaté qu'elles reçoivent des entrées excitatrices réduites dans les cortex préfrontal et auditif adultes. En parallèle, nous avons montré une connectivité réduite des cellules PV sur les cellules excitatrices avec moins de recrutement dans le PFC des souris adultes. Les souris transgéniques germinales présentent également des déficits de flexibilité cognitive (comme dans le comportement d'extinction de la peur) et dans l'apprentissage de la peur contextuelle. Ces résultats suggèrent un déséquilibre global entre l'excitation et l'inhibition dû à des altérations dans la connectivité des cellules PV. Nos études explorent donc le rôle de Syngap1 dans des lignées transgéniques haplo-insuffisantes conditionnelles et germinales en se concentrant sur des types cellulaires GABAergiques distincts (cellules PV et/ou SST), et montrent que les déficits des cellules PV, pendant une fenêtre de développement précoce, sont un facteur prédominant contribuant à la physiopathologie sous-jacente des mutations de Syngap1. Une meilleure compréhension du rôle de Syngap1 dans différents types cellulaires et stades de développement aidera à concevoir des stratégies d'intervention thérapeutique optimales. / SYNGAP1 gene encodes for the Synaptic Ras GTPase-Activating protein 1, and is critical for the normal development of synaptic function and cognition. Mutations in SYNGAP1 gene that cause loss of single copy of the gene (haploinsufficiency) are associated with intellectual disability, comorbid with autism spectrum disorder and epilepsy. Individuals with SYNGAP1 mutations show a broad spectrum of phenotypic features such as epileptic encephalopathy, motor deficits, sensory deficits and other behavioral and cognitive abnormalities. Interestingly, transgenic Syngap1 haploinsufficient mouse models phenocopy the behavioral and cognitive deficits as in SYNGAP1 individuals. Several studies have focused on the role of Syngap1 in glutamatergic synapses and revealed it to be a negative regulator of Ras, involved in the trafficking of AMPA receptors at the postsynaptic membrane of excitatory neurons. Syngap1 is strongly implicated in dendritic spine maturation and in regulating synaptic plasticity and neuronal homeostasis. The role of Syngap1 in GABAergic neurons however is less well explored. GABAergic interneurons form a heterogenous population, the dominant subtypes being the Parvalbumin (PV) and Somatostatin (SST) expressing interneurons derived from Medial Ganglionic Eminence (MGE). Recent studies have divulged the multi-faceted role of Syngap1 in GABAergic interneurons such as its involvement with interneuron migration, PV cell axonal branching, and regulation of inhibitory synapses onto postsynaptic somata. However, whether and how Syngap1 affects specific MGE-derived interneuron cell types such as PV and/or SST interneurons is unknown and explored in my thesis. Further, we explored whether and how Syngap1 haploinsufficiency induced either pre- or postnatally specifically in PV and SST interneuron subtypes, contributes to behavioral, cognitive and sensory related modalities in adult mice. Genetic strategies were used to induce Syngap1 haploinsufficiency, 1. prenatally in PV and SST cells using the Nkx2.1_Cre driver line, 2. prenatally in SST cells using SST_Cre driver line and 3. postnatally in PV cells using the PV_Cre driver line. We found that reduction of Syngap1 prenatally in both PV and SST cells (using the Nkx2.1 promoter to target MGE-derived interneurons) influences auditory sensory processing, in particular increasing the baseline gamma oscillations, affecting auditory entrainment and failing to habituate to repetitive sounds. In addition, these mice show deficits in social behavior and impaired cognitive flexibility in fear extinction behavior. Such sensory processing alterations, as well as behavioral and cognitive deficits were not observed when Syngap1 was deleted in prenatal SST cells (using the SST promoter). Postnatal deletion of Syngap1 in PV cells in turn showed increased auditory habituation, however these transgenic mice show no deficits in either social or fear extinction behavior. These results suggest that pre- and/or perinatal PV cells are particularly vulnerable to Syngap1 haploinsufficiency at an early sensitive time window during mouse brain development. While specific conditional mouse models help in understanding the fundamental biological function of the Syngap1, they do not encompass the complexity of the genetic disorder caused in SYNGAP1-ID. We therefore extended our study to understand whether PV cells are altered in a mouse model of germline Syngap1 haploinsufficiency. Due to their unique innervation of the soma and proximal dendrites of their postsynaptic targets, PV cells strongly influence network activity and are involved in higher cognitive functions such as selective attention, working memory and cognitive flexibility particularly in the prefrontal cortex (PFC). We investigated PV cell synaptic connectivity and found that they receive reduced excitatory inputs in the adult prefrontal and auditory cortex. In parallel, we showed reduced PV connectivity onto excitatory cells with less recruitment in the PFC of adult mice. The germline transgenic mice also showed deficits in cognitive flexibility (such as in fear extinction behavior) and cued contextual fear conditioning. These results suggest an overall E/I imbalance due to alterations in PV cell connectivity. Our studies therefore explore the role of Syngap1 in both conditional and germline haploinsufficient transgenic lines focusing on distinct GABAergic cell types (PV and/or SST cells), and shows that PV cell deficits, during an early developmental window, is a predominant contributing factor to the pathophysiology underlying Syngap1 mutations. A better understanding of the role of Syngap1 in different cell types and developmental stages will help in designing optimal therapeutic intervention strategies.

Urbach-Wiethe Sindroom (beter bekend as lipo"ied prote"inose of hyalinosis cutis et mucosae) is 'n seldsame, outosomaal-oorerflike siekte. Die kenmerkendste simptome van die siekte is vel- en slymvliesveranderinge wat deur 'n neerslag van ekstrasellulere hialienagtige materiaal van onbekende oorsprong veroorsaak word. Die vel word maklik beseer, genees stadig en lelike, pokagtige letsels ontstaan. 'n Fyn, korrelagtige neerslag op die ooglede, die sogenaamde "kralestringvoorkoms" kenmerk die siekte, sowel as heesheid, die prominentste en lastigste simptoom, wat sedert geboorte teenwoordig kan wees. Radiografie en tomografie toon bilaterale,boontjievormige verkalking op die temporale lobbe van die brein, wat tot epileptiese aanvalle en ander neuropsigiese simptome soos geremde geheue en aggressie lei. Heesheid veroorsaak kommunikatiewe beperkinge vir die lyer,terwyldie opsigtelike velletsels aversiewe- en die verkalkings onsigbare beperkinge meebring. Die lyer aan Urbach-Wiethe Sindroom kan volgens die beginsels en kriteria van die medies-kliniese, die persoonsgeorienteerde en die sosio-omgewingsperspektiewe gestremdheid ondervind. Teoreties kan die lyer se belewinge van sy andersheid en die nie-aanvaardingdeurdie gemeenskap, soos by gestremdes,die handhawing van sy selfagting rem, sodat 'n negatiewe selfkonsep tot skuldgevoelens, angsbelewinge en depressie kan lei. 'n Betekenisvolle verband is in die empiriese ondersoek tussen die graad van aantasting en wanaanpassing in die lyer se leefwereld gevind. Die lyers wat ernstig aangetas is, identifiseer moeilik met hulle fisieke voorkoms. ldentiteitsvorming word gerem en die selfagting is negatief. Hulle openbaar 'n negatiewe selfkonsep en depressiewe gevoelens met selfmoordgedagtes. Hulle relasies en sosialisering is problematies en hulle voel hulle word nie deur die gemeenskap aanvaar nie. Die lyers ondervind 'n algemene wanaanpassing in hulle leefwereld. 'n Geval van paranoia is ook gevind. Alhoewel die ouers vrae oor die toestand het en sekere emosies beleef, kan die meeste van hulle die situasie hanteer. Riglyne vir 'n terapeutiese begeleidingsprogram vir lyers aan Urbach-Wiethe Sindroom, wat op die verbetering van die selfkonsep; die hantering van depressie, aggressie en woedebuie, asook die verbetering van relasies en sosialisering gerig is, is saamgestel. 'n Ondersteuningsgroep waarby lyers en hulle ouers kan inskakel, is gestig. / Urbach-Wiethe Syndrome, also known as lipoid proteinosis or hyalinosis cutis et mucosae, is a rare, recessively inherited, autosomal disorder characterized by lesions of the skin and mucosae, caused by widespread deposition of hyaline material of unknown etiology. The skin injures easily and heals slowly with "pock­ like" lesions. Bead-like deposits on the eyelids, called "string of pearls",are often found. Present since early infancy, hoarseness is the first, and most striking, irritating symptom. Bean-shaped intracranial calcification within the temporallobes of the brain in the area of the hippocampus, shown up by radiography and tomography, may cause epileptic seizures and other neuropsychological complications like impaired memory and aggression. The sufferer experiences communicative impairment through hoarseness, aversive impairment because of the conspicuous lesions, and concealed impairment as a result of the calcifications. According to the medical-clinical,person-orientated and socio-environmental perspectives on disability, a sufferer of Urbach-Wiethe Syndrome may experience disability. Like disabled persons, the sufferer finds it difficult to identify with his physical appearance. Impaired identity formation and low self-esteem cause a negative self­ concept. Feelings of guilt,anxiety and depression result from perceived dissimilarity, social rejection and low self-esteem. Socialising is adversely affected. A significant relationship was found in the empirical study between the extent to which the sufferer is affected and the degree of maladjustment in his life-world. Seriously affected sufferers display a negative self-concept and feelings of depression with suicidal thoughts. Socialisation and relationships are problematic and sufferers feel unaccepted by the community. General maladjustment in the life-world is experienced. A case of paranoia was reported. Except for some questions and unresolved feelings about the disease,most parents are able to cope with the situation. Guidelines have been set for a therapeutic programme for sufferers from Urbach­ Wiethe Syndrome aimed at enhancing self-concept, coping with depression and aggression, and improving relationships and socialising. A support group has been ounded for sufferers and their parents. / Psychology of Education / D. Ed. (Sielkundige Opvoedkunde)

En réadaptation en déficience physique, les intervenantes psychosociales utilisent plusieurs types de savoirs, mais la relation entre ceux-ci est peu étudiée. Ce projet regarde quelle place ces intervenantes accordent à différents types de savoirs dans leurs pratiques. Nous distinguons savoirs théoriques, produits scientifiquement, savoirs pratiques, produits par l’action et l’expérience, et savoirs existentiels, englobant croyances et valeurs. Les données recueillies qualitativement par huit entrevues semi-dirigées auprès d’intervenantes psychosociales en réadaptation ont été codifiées et analysées horizontalement et verticalement. Ceci démontre que tous les savoirs ont une place dans l’intervention et qu’ils devraient être égaux et complémentaires. Ils remplissent des fonctions influençant divers aspects de l’intervention ou s’adressant à différents acteurs, à différents moments de l’intervention. Ce projet a permis de construire des savoirs pratiques et des savoirs théoriques qui ont des retombées sur la pratique et la recherche, mais laissent plusieurs points en suspens à reprendre ultérieurement. / Social workers practicing in the physical rehabilitation field work with different types of knowledge, but only a few studies looked into the relationship between them. The present research project aims at understanding the place these social workers allow different types of knowledge in their practice. We distinguish theoretical knowledge, produced scientifically, practice knowledge, built from action and experience, and existential knowledge, like beliefs and values. The information collected qualitatively from eight semi-directed interviews with these social workers was codified and analyzed horizontally and vertically. This demonstrates that all types of knowledge have a place in practice and are equal and complementary. They fulfill different functions either addressed to specific actors, and moments in intervention, or to many of them at once. This project produced both practical and theoretical knowledge that have an impact on practice and research, but that leave some unresolved questions to get back to in the future.

The diploma thesis - "Psychosocial Aspects of Changes in Human Mobility," focuses on family and siblings of people with physical disabilities, as well as on finding the appropriate support for these families in their specific situation. It particularly deals with people suffering cerebral palsy and spina bifida and possibilities to support the families with disabled individuals in the Czech Republic. The thesis is based on theoretical knowledge gained from publications and laws, hands-on experience acquired in service as a personal care assistant, as well as own research project on siblings of people with physical disabilities. In the first part of the thesis, the author gives basic information about classifications, diagnostics and manifestations of cerebral palsy and spina bifida with major influence of the change in human mobility. In addition, the thesis focuses on the relationship of both parents and siblings, to the handicapped child. The next part is devoted to a research project called "Life with a Sibling with Physical Disability". The research project deals with the direct experience of siblings of people with physical disabilities, critical moments in their lives, resources of coping with this difficult life situation, but also looks at benefits for their personal growth. The aim of...

Zdeňka Michalová Psychologické aspekty individualizace přístupu k žákům se specifickými poruchami učení Individualization of Approach to Learnes with Specific Learning Disabilities and It's Psychological Aspects Annotation This thesis deals with theoretical and practical knowledge and skills of teachers in primary schools for specific learning disabilities. It focuses mainly on mapping the level of teachers' approach to integrated learners with this disorder. It is trying to grasp the extent to which teachers meet the psychological aspects of individual approach to these learners in inclusive environment of a primary school compared with integrated learners with other disabilities. The theoretical part summarises basic information on education, integration and education system in the Czech Republic. It deals with specific learning disabilities and attempts to apply the findings from positive psychology on individual approach to individuals with SLD. The empirical part analyses and compares the quantitative survey of knowledge level of teachers at lower and higher levels of primary schools about SLD. Furthermore, it examines their knowledge of appropriate procedures for working with learners with SLD and ability to apply it in practice to psychologically support of these learners. It partially compares...

La gestion d’une entreprise expose l’employeur au risque de discrimination. Dans son acception originelle, la notion de discrimination vise les distinctions reposant sur un critère illicite. La mise en oeuvre effective de la prohibition des discriminations amène le juge à exiger de l’employeur qu’il justifie de façon pertinente ses décisions. L’entreprise est sommée de développer des outils lui permettant d’apprécier de manière objective les compétences de ses salariés. Au-delà de cet objectif initial, la lutte contre les discriminations doit dorénavant faciliter l’intégration d’un public défavorisé. Les notions d’égalité professionnelle, de diversité, d’actions positives et de discriminations indirectes font aujourd’hui parti du vocabulaire des entreprises. Bien qu’elles ne disposent pas toujours de leviers d’action efficaces pour agir, les pouvoirs publics les contraignent à négocier sur certains thèmes pour résorber les inégalités. L’employeur responsable ne peut ignorer cette métamorphose du concept de discrimination. Il doit déterminer les nouvelles frontières de ce risque afin de mettre en oeuvre les dispositifs adéquats pour faire obstacle à sa réalisation. / Managing a company incurs a risk of discrimination for the employer. In its original meaning, the notion of discrimination refers to distinctions based on an illegal criterion. To be effective, the prohibition of discriminations brings the judge to require that the employer give pertinent justifications of his/her decisions. The company is compelled to develop means of assessing in an objective manner employees’ professional skills. Beyond this initial objective, the fight against discriminations must now ease the integration of disadvantaged populations. The notions of equal access to employment, diversity, affirmative action and indirect discrimination are now part of companies’ vocabulary. Though companies do not always have effective leverage for action, public authorities force them to negotiate on certain subjects in order to reduce inequalities. A responsible employer cannot ignore this radical change in the concept of discrimination. He/she must now setthe new boundaries to this risk so as to implement adequate means to prevent its materializing.

A l’heure où la plupart des musées investissent dans des sites Internet qui rendent souvent une grande partie de leurs collections accessibles à distance, la mission du musée en tant que lieu physique d’accès aux œuvres est remise en question. Le rapport aux publics doit être repensé : la nature de sa relation aux œuvres est transformée, et l'émergence du concept de visite augmentée introduit des dispositifs renouvelés de médiation au sein même de l’espace muséal. Cette thèse rend compte d’une expérimentation de terrain autour de Muséo+, outil de médiation de contenus muséographiques au moyen de dispositifs techno-pragmatiques interactifs. L’ensemble des contenus numériques est accessible, via l’application, sur une tablette tactile. Le dispositif et l’application qu’il supporte ont été conçus pour accompagner et guider la découverte du Palais des Beaux-Arts de Lille, in situ, au cours d’une expérience de visite physique dans les lieux. Ils s’adressent à tous les enfants de 6 à 12 ans, sans et avec handicap divers (surdité, autisme, déficience intellectuelle, précocité) : ce travail s’inscrit ainsi dans une réflexion sur le Design for all (aussi appelée conception universelle). La question de l'accessibilité intellectuelle et sensible est au cœur de ce travail, qui propose un retour d’expérience sur l’appropriation de contenus culturels. Le point de vue adopté consiste à observer et à qualifier une expérience de visite physique avec accompagnement numérique, et les mécanismes de construction de sens mobilisés. / At a time when most museums invest in websites that often make much of their collections accessible from a distance, the museum's mission as a physical place where people can access the works is in question. The relationship to the public must be reconsidered : the nature of the relationship to the works is thus transformed, and the emergence of the concept of enhanced tours has introduced devices which should renew mediation within the museum space. This thesis reports a field experiment around Muséo +, a mediation tool which makes museum content available through interactive techno-oriented devices. All the content is accessible via the application, on a digital tablet. The tablet and the application have been designed to support and guide the discovery of the Palais des Beaux-Arts of Lille, in situ, during a physical tour. It is available for all children from age 6 to 12, with and without disabilities (deafness, autism, developmental disabilities, Precocity) : this work is thus part of a reflection on the Design for All (also called Universal Design). The issue of intellectual and sensitive accessibility is central in this work, offering feedback on the appropriation of cultural content. The approach taken is to observe and describe a physical visit experience with digital assistance and the processus used for the construction of meaning.

Cette thèse présente les modalités d’expérience muséale proposées aux visiteurs déficients visuels et auditifs. Elle expose pour cela à la fois les dispositifs d’accueil et de médiation culturelle des musées, leurs discours sur l’accessibilité et la différence, mais aussi la réception et l’expérience vécue par ces visiteurs. À partir d’un travail de terrain mené dans des établissements muséaux d’Île-de-France et auprès d’individus en situation de handicap, il s’agit d’abord de montrer comment ces institutions structurent et révèlent le traitement social du handicap. Les processus sociaux assignant une place et une identité sociale y étant fortement perceptibles, le musée est pris comme cadre d’analyse et de compréhension des trajectoires identitaires des personnes en situation de handicap. Plus encore, le dispositif muséal conditionne aussi le rapport sensible à l’environnement, notamment par le biais des outils de médiation culturelle. Il contribue en conséquence à imposer une image de soi, et à structurer la carrière de visiteur. En outre, cette recherche souligne la capacité des individus à s’emparer de ces éléments pour élaborer leurs propres trajectoires identitaires. Ainsi, la responsabilité portée par l’institution muséale est mise en évidence, puisqu’elle participe à la construction des identités sociales et des modalités d’être au monde des visiteurs en situation de handicap. / This PhD dissertation focuses on the ways and means of the museum experience for visitors with visual or hearing deficiencies. For that matter, the aim is to grasp both the cultural mediation systems, the welcoming apparatus proposed by museums but also the experience lived by the visitors. This allows to touch upon the discourses then carried out regarding accessibility and difference. A field work was carried out in the museums of the region Île-de-France and through interviews with people with disabilities. The main objective was to bring out the way in which museums, through the devices they propose and by the discourses they carry and relay on accessibility, organize and reveal at the same time the social treatment of disability. Museums can be considered frameworks for analysis and for understanding identity trajectories, since the social processes giving a place and an identity to people are strongly perceptible in this institution. Moreover, the sensitive connection to environment and, in this case to the exhibits, is also conditioned by the museum. It therefore contributes to establish a self-image for the visitor, and thus to structure the visitor's journey. In addition, by also highlighting the ability of individuals to seize these elements to develop their identity trajectories, this work highlights the responsibility of the museum as an institution, which participates in the construction of social and personal identities.

Cette thèse analyse les pratiques du diagnostic prénatal (DPN) en France et au Brésil, entre mondialisation des savoirs et des techniques et régulations locales, à la recherche des modalités d’anticipation du handicap. Le DPN s’est développé dans les pays d’Europe et d’Amérique du Nord en lien direct avec les législations sur l’avortement. Il a pris ancrage dans le suivi des grossesses comme l’un des modes de prévention des handicaps à la naissance. Son expansion aux pays où l’accès à l’avortement est restreint oblige à des adaptations fonction des régulations locales. Les dispositifs réglementaires encadrent le travail professionnel (travail en réseau, pluridisciplinarité) et l’enregistrement des pratiques (omniprésent en France, absent au Brésil). Ils modulent, en France, l’expérience des femmes ayant vécu une interruption de grossesse pour pathologie fœtale, comme en témoigne l’analyse de questionnaires semi directifs soumis à deux groupes de femmes à deux époques différentes. En 1999 les femmes réclament plus d’autonomie dans la prise de décision d’interruption. En 2005, elles sollicitent plus volontiers une décision partagée avec les praticiens, mais considèrent que la décision leur revient plus spécifiquement lors des termes tardifs, dans les situations à risque de retard mental, de grande incertitude pronostique, ainsi que dans le cadre de situations spécifiquement recherchées lors du parcours anténatal (telle la trisomie 21). Ces dispositifs réglementaires conditionnent aussi l’usage des techniques et les informations délivrées aux couples. Au Brésil, dans un contexte d’accès restreint à l’avortement et de fortes inégalités sociales, l’échographie en situation de normalité foetale glorifie la « naissance sociale anticipée» de l’enfant et de sa famille. En cas d’anomalie fœtale, une rupture radicale se produit. A l’hôpital public, qui concerne la majorité des femmes, la poursuite obligée de la grossesse règle l’attitude des praticiens : l’étude ethnographique menée à Rio de Janeiro montre que les obstétriciens optent alors pour l’éducation des femmes (dans l’espoir d’un accès progressif à l’autonomie, chemin espéré vers une société plus juste). Les pédiatres provoquent pour leur part un glissement sémantique proposant une utilisation positive de l’incertitude médicale qui modifie le cadre de la réflexion préservant une approche dynamique de l’accueil de l’enfant. Dans le secteur privé au Brésil, les interruptions de grossesse possibles hors des cadres légaux, sont maintenues sous le sceau du secret et ne laissent que peu entrevoir la dynamique décisionnelle préalable. L’anticipation du handicap lors des consultations prénatales met partout en avant la crainte du retard mental et de la souffrance pour l’enfant, le couple ou la fratrie, mais le discours varie selon les contextes : l’analyse comparative des observations souligne qu’en France, les praticiens utilisent la médecine basée sur les preuves pour informer le couple et réduire risques et incertitude en vue d’un choix nécessaire et dans le respect de l’autonomie décisionnelle des couples. Au Brésil, à l’hôpital public, la hiérarchie des priorités diffère: devenir mère, avoir un enfant vivant passent au premier plan. Le risque est présenté comme faisant partie de la vie et l’incertitude dynamique préserve l’avenir de l’enfant malade au sein de sa famille. Ces approches différenciées du risque et du handicap amènent à évoquer les évolutions récentes du champs du handicap qui ont peu pénétré l’univers du DPN. Portées notamment par les « disability studies », études menées par les personnes elles mêmes concernées par le handicap, elles considèrent le handicap comme un processus dynamique résultant d’une interaction entre l’état de santé et une situation sociale donnés. La thèse suggère en conclusion un rapprochement des savoirs, des expériences et des pratiques entre l’univers du prénatal et celui du handicap par le biais d’un dialogue inter et transdisciplinaire. / In search of modes of anticipating disability, this thesis examines and compares prenatal diagnosis (PND) practices in France and Brazil. In Europe and North America, PND has developed directly in line with legislation on abortion and is rooted in the monitoring of pregnancy, as one of the ways of preventing disability at birth. Its expansion into countries where access to abortion is restricted, is led by the globalization of knowledge and techniques, and has to be adapted to suit local regulations. Regulatory frameworks govern professional work (networking, multidisciplinarity) and the recording of PND practices (omnipresent in France, non-Existent in Brazil). As can be seen from our analysis of semi-Directive questionnaires given to two groups of women at two different periods of time, in France such mechanisms modulate the experiences of women who have undergone an abortion due to a foetal pathology. In 1999 women wanted greater autonomy when deciding whether or not to terminate a pregnancy. In 2005 they were more readily in favour of sharing decision-Making with doctors, but felt that the decision was theirs to make when it was a question of late-Term pregnancies, of situations with a risk of mental retardation, of major prognostic uncertainty, and of situations subject to specific tests during the prenatal period (such as Down’s Syndrome). These regulatory mechanisms also affect how technical tools are used and the information given to couples. In Brazil, in a context of restricted access to abortion and of very significant social inequality, an ultrasound in a situation of foetal normality glorifies the “anticipated social birth” of the child and its family. When a foetal anomaly is diagnosed, a radical rupture occurs. In public hospitals – used by the majority of women – obligatory continuation of pregnancy regulates doctors’ attitudes: the ethnographic study carried out in Rio de Janeiro shows that obstetricians have opted for the education of women (in the hope of gradual access to autonomy, hopefully the road towards a fairer society). Paediatricians produce a semantic shift, encouraging a positive use of medical uncertainty, which modifies the decision-Making framework and maintains a dynamic approach to welcoming the child-To-Be. In the private sector in Brazil, terminations of pregnancy which are possible outside of any legal framework are kept behind a wall of secrecy, revealing next to nothing about the prior decision-Making process. During prenatal consultations, the anticipation of a disability systematically brings out fears of mental retardation and of the suffering which will be caused to the child, the couple or siblings, but the discourse varies, depending on the context: a comparative analysis of our observations shows that, in France, doctors use evidence-Based medicine to inform couples and to reduce risks and uncertainties with a view to making a necessary choice, whilst at the same time respecting the couple’s decision-Making autonomy. In public hospitals in Brazil, there is a different hierarchy of priorities: the primary focus is that of becoming a mother and having a life-Born child. Risk is presented as being part of life and the dynamic aspects of medical uncertainty safeguard the future of the “sick” child within its family. These differentiated approaches to risk and disability lead us to consider recent evolutions in the field of disability which has so far had little impact on PND. Led in particular by “disability studies” – studies carried out by people who are themselves affected by disability – these evolutions consider disability to be a dynamic process resulting from an interaction between a given state of health and a given social situation. In its conclusion, the thesis suggests that the knowledge, experiences and practices of the prenatal world and that of disability be brought together through inter and transdisciplinary dialogue. / Essa tese analisa as práticas de diagnóstico pré-natal (DPN) na França e no Brasil, entre a mundialização de saberes, técnicas e regulações locais, focando as modalidades de antecipação da deficiência. O DPN desenvolveu-se nos países da Europa e América do Norte de forma diretamente relacionada com as leis sobre o aborto. Enraizou-se no monitoramento da gravidez como um dos modos de prevenção das deficiências. Sua expansão em países onde o acesso ao aborto é restrito leva a adaptações de acordo com as regulamentações locais. Disposições regulamentares enquadram o trabalho profissional (em rede, pluridisciplinar) e o registro das práticas (onipresente na França e ausente no Brasil). Elas modulam, na França, a experiência de mulheres que se submeteram ao aborto devido a uma patologia fetal, conforme evidenciado pela análise de questionários semi-estruturados aplicados em dois grupos de mulheres em duas épocas diferentes. Em 1999, as mulheres exigiam mais autonomia na tomada de decisões de interrupção. Em 2005, elas procuravam mais frequentemente uma decisão compartilhada com os médicos, porém consideravam que a decisão cabia a elas, especificamente em gestações mais adiantadas, em situações com risco de retardo mental, com elevada incerteza prognóstica, e no contexto de situações específicas rasteadas ao longo do percurso pré-natal (tal como a síndrome de Down).Estes mecanismos reguladores também condicionam o modo de utilização das técnicas e as informações fornecidas para os casais. No Brasil, em um contexto de acesso restrito ao aborto e de fortes desigualdades sociais, a ultrassonografia em situações de normalidade fetal glorifica o "nascimento social antecipado" da criança e a « ampliação » da família. Em caso de anomalia fetal, uma ruptura radical se produz.No hospital público, para onde vai a maioria das mulheres, a impossibilidade de interromper a gestação define a atitude dos profissionais: o estudo etnográfico realizado no Rio de Janeiro mostra que os obstetras optam então pela educação das mulheres (na esperança de um ganho progressivo de autonomia, em direção a uma sociedade mais justa). Os pediatras realizam, por sua vez, uma mudança semântica, proporcionando um uso positivo da incerteza médica que muda o contexto do debate, preservando uma abordagem dinâmica sobre a chegada da criança. No setor privado no Brasil, a interrupção da gravidez, possível fora dos quadros jurídicos, é mantida sob o selo do segredo e dá pequeno vislumbre da dinâmica anterior da decisão.A antecipação da deficiência durante o pré-natal dissemina o medo do retardo mental, do sofrimento para a criança, para o casal ou irmãos, mas o discurso varia de acordo com o contexto: a análise comparativa de observações destaca que na França, os médicos utilizam a medicina baseada em evidências para informar o casal e reduzir o risco e a incerteza, tendo em vista uma escolha necessária e o respeito à autonomia das decisões dos casais. No Brasil, no hospital público, a hierarquia de prioridades é diferente: tornar-se mãe, ter um filho vivo vêm em primeiro plano. O risco é apresentado como parte da vida e a dinâmica da incerteza salvaguarda o futuro do filho doente no seio de sua família. Estas abordagens diferenciadas de risco e deficiência nos remetem ainda mais aos recentes achados nas áreas da deficiência, que pouco penetraram no universo do DPN. Impulsionados principalmente pela área dos « disability studies », pesquisas conduzidas pelas próprias pessoas afetadas pela deficiência, esses estudos consideram a deficiência como um processo dinâmico, resultante de uma interação entre um estado de saúde e uma situação social determinada. A tese apresenta como conclusao a necessidade da aproximaçao entre o universo do pré-natal e o da deficiência, por meio de um diálogo inter e transdisciplinar, compartilhando conhecimentos, experiências e práticas.