Cette thèse de doctorat de recherche-création comporte un essai doctoral en français ainsi qu'une bande dessignée: une bande dessinée vidéographiée bilingue en langue des signes québécoises (LSQ) et français, composée de 10 chapitres-vidéos. / C’est tombé dans l’oreille d’une Sourde. La sourditude par la bande dessignée est une recherche-création composée d’un essai doctoral et d’une bande dessignée - une bande dessinée bilingue en langue des signes québécoise (LSQ) et en français (BD*) - produite à partir d’extraits de rencontres avec des personnes sourdes et des membres de ma famille entendante réalisées dans le cadre de la thèse. Par une démarche exploratoire, la recherche vise à documenter et à réfléchir à ce que cela fait de vivre comme personne sourde, à la sourditude comme devenir, à l'entendance comme concept pour réfléchir à certains rapports de pouvoirs ainsi qu’aux enjeux communicationnels, technologiques et médiatiques soulevés par les perspectives épistémologiques sourdiennes. C’est en partant du postulat que l’oppression est ce qui est éprouvé à travers des pratiques quotidiennes souvent bien intentionnées (Young, 1990) et avec le désir de composer avec l’exigence du multiple (Deleuze et Guattari, 1980) que s’est développée la question générale de la thèse : En la posant comme un devenir complexe, comment l'expérience singulière de la sourditude, son affectivité et son effectivité se conçoivent, s'actualisent et se communiquent-elles? Cette question se pose dans son articulation avec le lieu où elle prend forme, à savoir la réalisation d’un essai doctoral et d’une BD*, dont le processus sert de milieu exploratoire à diverses questions d’ordre philosophique, théorique, épistémologique, éthique, artistique et politique qui, à leur tour, nourrissent la démarche. Utilisant la vidéo comme forme d’écriture apte à rendre compte de la tridimensionnalité des langues des signes et de leurs composantes linguistiques, la BD* est produite sous forme de chapitres vidéo diffusés sur un site Internet. Produite en noir et blanc, elle comporte des vidéos de protagonistes signant la LSQ, éditées avec un effet de dessin animé, des textes en français disposés dans des phylactères et des arrière-plans édités avec un logiciel de graphisme. Écrit sous forme de dissertation, l’essai comporte cinq chapitres. De façon sommaire, l’introduction présente la recherche-création, la question de recherche et les différentes parties de l’essai; le chapitre 1 intitulé « Les possibles de la sourditude » met en jeu quelques éléments afin d’appréhender la sourditude dans sa complexité, problématise et historicise la sourditude en tant que processus, devenir et appartenance, théorise diverses dimensions de l’oppression, interroge l'expérience subjective comme site de savoirs et propose une analyse critique du concept de sourditude; le chapitre 2 intitulé « Parcours de recherche-création » s’articule autour de la démarche de réalisation de la BD*, documente mon approche de la recherche-création, interroge ma posture épistémologique à travers le paradoxe de vouloir contribuer à « faire entendre des voix sourdes », discute des enjeux soulevés par l’écriture vidéographiée, s’intéresse aux enchevêtrements du cinéma et de la sourditude sous divers angles et discerne certains enjeux relatifs à la situation de la BD* aux confins des codes de la littérature, du cinéma et de la BD; le chapitre 3 intitulé « La production de la bande dessignée » s’attarde de façon plus précise aux diverses étapes de réalisation de la BD*, aborde les rencontres réalisées avec cinq Sourd-es et quatre membres de ma famille entendante, documente le processus de production et postproduction de la BD* en soulevant certains enjeux sur le plan de la traduction et du montage, analyse de façon critique l’Internet comme plateforme de diffusion et présente le site Internet www.BDLSQ.net; la conclusion intitulée « Quelques enjeux posés par la sourditude » propose certaines réflexions issues des rencontres, interroge la question des technologies à travers la notion de sourditude et du handicap, amorce une réflexion sur l’agentivité conférée par les media numériques et se termine en soulevant quelques enjeux politiques et éthiques concernant le développement des études sourdes et des perspectives sourdiennes. / Résumé en langue des signes québécoise (LSQ) disponible à l’adresse Internet suivante : V. Leduc. 2016. « C’est tombé dans l’oreille d’une Sourde. La sourditude par la bande dessignée ». Résumé LSQ. En ligne: https://vimeo.com/190658903 / Abstract in American Sign Language (ASL) available on the following website : V. Leduc. 2016. "It Fell on Deaf Ears. Deafhood by Graphic Signed Novel". PhD thesis, ASL Abstract. Online: https://vimeo.com/190659491 / It Fell on Deaf Ears. Deafhood by Graphic Signed Novel (C’est tombé dans l’oreille d’une Sourde. La sourditude par la bande dessignée) is a research-creation project consisting of a doctoral essay and a bilingual graphic signed novel in Québec sign language (LSQ) and in French, produced from excerpts of encounters with Deaf people and with members of my hearing family that have been carried out as part of the thesis. Through an exploratory process, the project seeks to document and to reflect upon what it means to live as a Deaf person, about Deafhood as becoming, about hearingness as a concept that can be used to think about certain power relations, as well as about the communicative, technological and media issues that arise from deafian epistemological perspectives. From the assumption that oppression is experienced through often well-intentioned everyday practices (Young, 1990), and from an interest in dealing with the requirement of multiplicity (Deleuze and Guattari, 1980), was developed the broad question of the thesis: while positioning it as a complex becoming, how can the singular experience of Deafhood, its affects and effects, be conceived, actualized and communicated? This question is posed through its articulation with the site where it takes shape, namely the creation of a doctoral essay and a graphic signed novel, the process of which serves as an exploratory site for various philosophical, theoretical, epistemological, ethical, artistic and political questions, which, in turn, feed the process. Using video as a form of writing that is able to account for the three-dimensionality of sign languages and of their linguistic components, the graphic signed novel is produced as video chapters distributed on a website. Produced in black and white, it features videos of protagonists signing in LSQ edited with a cartoon effect, French text inscribed in speech bubbles, and backgrounds that have been edited with graphic design software. The production team and the project are presented in LSQ, ASL, French and English on the website www.BDLSQ.net. Written in the form of a dissertation, the essay includes five chapters. In summary, the introduction presents the research-creation project, the research question and the different parts of the essay. Chapter 1, titled “The Possibilities of Deafhood”, brings together elements that help us understand Deafhood in its complexity, problematizes and historicizes Deafhood as a process, becoming and belonging, theorizes various dimensions of oppression, questions the subjective experience as a site of knowledge, and provides a critical analysis of the concept of Deafhood. Chapter 2, titled “Trajectory of Research-Creation”, revolves around the process of making a bilingual graphic signed novel; documenting my research-creation approach, and questioning my epistemological stance through the paradox of wanting to make “Deaf voices heard”. The chapter further discusses issues raised by videographed writing, is interested in the entanglements of film and Deafhood from various angles, and identifies some questions related to the place of the graphic signed novel in relation to the confines of the codes of literature, film and the graphic novel. Chapter 3, titled “The Creation of the Graphic Signed Novel”, focuses more specifically on the various production stages of the graphic signed novel. It addresses the meetings held with five Deafs and four members of my hearing family, documents the production and postproduction processes of the graphic signed novel while raising some issues related to translation and editing, analyzes, in a critical way, the internet as a distribution platform, and introduces the website www.BDLSQ.net. The conclusion, titled “Some Challenges Posed by Deafhood”, offers some reflections stemming from the meetings, interrogates the question of technologies through the notions of Deafhood and disability, proposes a reflection on agency afforded through digital media, and ends by raising some political and ethical issues related to the development of Deaf studies and perspectives. Keywords : Deafhood, graphic novel, digital art, signed litterature, video, transmedia, Deaf Studies, Critical Disability Studies, intersectionality, audism, Quebec Sign Language.

Depuis la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », l’École s’est engagée sur la voie de l’inclusion des élèves en situation de handicap. Pour répondre à la nécessité de rendre accessibles les apprentissages à ces élèves, l'Education Nationale finance notamment du « matériel pédagogique adapté ». Plus spécifiquement, la possibilité offerte aux élèves dyslexiques de contourner ou de surmonter leurs difficultés en langage écrit grâce à l’utilisation d’aides technologiques ouvre de nouvelles perspectives d’apprentissage et d’enseignement mais suscite aussi bon nombre d’interrogations. Au coeur de notre thèse qui s’inscrit dans ce contexte, nous conduisons une étude sur l’efficacité des outils de compensation attribués aux élèves dyslexiques et dysorthographiques scolarisés dans le second degré, corrélée à leurs contextes d’usage et d’appropriation. Le recours à deux démarches, l’une expérimentale, comprenant des tests de lecture et d’écriture, et l’autre compréhensive, combinant les questionnaires et les entretiens semidirigées, permet d’aborder les phénomènes et les enjeux qui s’opèrent dans l’utilisation des outils informatiques par les adolescents dyslexiques dans le cadre de leur apprentissage de la lecture et de l’écriture en classe ordinaire. Par l’analyse et le croisement de l’ensemble des données recueillies, nous tentons de décrire les facteurs personnels et environnementaux qui sous-tendent la réalisation du projet de compensation et de mettre en lumière les obstacles et les facilitateurs à l’utilisation efficace des aides technologiques. L’approche de la complexité des processus et des interactions en jeu dans la mise en oeuvre du projet de compensation nous permet finalement d’exposer quels sont les leviers fondamentaux et indispensables à un usage efficient des outils informatiques en classe par les élèves dyslexiques-dysorthographiques mais aussi de proposer les axes dominants d’un contexte éducatif inclusif susceptible de soutenir leur usage. / Since the act of February 11, 2005 on equal rights and opportunities and the inclusion and citizenship of the disabled was passed, French schools have embarked on the path of the inclusion of pupils with disabilities. To respond to the need of making learning accessible to these pupils, the French Education system does finance some appropriate educational learning materials. More precisely, the opportunity for dyslexic pupils to avoid or overcome the difficulties with written language thanks to new technologies opens up new prospects for learning and teaching but also raises concerns.At the very core of this thesis lies the study I have carried out on the effectiveness of those compensatory tools given to dyslexic and dysorthographic pupils in secondary education depending on the way they use these tools and become familiar with them. Two different approaches have been used, one being experimental including reading and writing tests and the other one being comprehensive combining questionnaires and semi-structured interviews. Both have permitted to identify the phenomena and the issues related to those pupils’ use of computer tools when they learn how to read and write in a mainstream class. By analysing and crossing data, I have tried to describe the personal and environmental factors which lead to the successful completion of the compensatory project and to identify the barriers but also the facilitators leading to a more effective use of these technological tools.Examining the complexity of the processes and the interactions involved in a compensatory project not only helps to identify key leverage actions to enhance the effectiveness of the use of computer tools but also permits to define priority axes to create an inclusive learning environment that is most likely to support this usage.

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Longtemps ignorés ou déniés, des faits de maltraitance sont aujourd’hui régulièrement signalés et reconnus comme avérés dans des institutions qui accueillent des personnes en situation de handicap. Pour les prévenir, il est préconisé de former le personnel et même de rendre cette thématique obligatoire dans la formation initiale des différents accompagnants. Cependant, pratiquement rien n’est dit sur le contenu des formations à dispenser, ni les modalités pédagogiques à mettre en œuvre. Cette thèse analyse un programme de formation et ses retombées. Ce programme a été élaboré dans une perspective de prévention active en prenant en compte l’évolution du concept de maltraitance, la nécessité d’un travail préalable sur ses représentations et l’option d’une vision écosystémique de cette problématique. Il propose trois modalités pédagogiques distinctes afin d’en vérifier les retombées. Il est dispensé à des travailleurs sociaux en dernière année d’une formation initiale. Notre démarche vérifie l’hypothèse que des changements de représentations sur ce qu’est la maltraitance et ses facteurs de protection surviennent en cours de formation et que ces derniers pourront amener le déploiement d’actions spécifiques afin de la prévenir. Elle permet d’une part de dessiner des perspectives méthodologiques pour l’analyse d’une telle formation et d’autre part de faire des recommandations quant aux contenus et aux modalités pédagogiques à prioriser. / Long ignored or denied, incidents of abuse are now regularly reported and recognized as commonplace in institutions catering for people with disabilities. It is widely recommended that staff should receive training in order to help prevent such abuse, and even that such training modules should now be made compulsory in initial training programmes for all staff working directly with residents. However, virtually nothing is said about the content of such courses, nor about the pedagogical approaches that should be adopted. This thesis analyses such a training program and its outcomes. The programme was conceived with a view to improving active prevention, taking into account the evolution of the concept of abuse, the need for prior work on representations of abuse and the option of an eco-systemic approach to the issue. In order to better understand outcomes, three distinct pedagogical approaches were included. The programme is proposed to social workers during the final year of their initial training. Our approach tests the hypothesis that changes in representations of what constitutes abuse and its factors of protection occur during the training course and may result in specific preventive action. It allows us to develop the methodological approaches needed to analyse such a training programme and also to make recommendations regarding the content and the adoption of appropriate pedagogical methods.

Résumé : Les ONG sont-elles devenues des « multinationales de l'action collective » ? Que ce soit dans le domaine humanitaire ou environnemental, ces organisations ont recours depuis une trentaine d'années à des pratiques issues du monde de l'entreprise privée, comme le marketing direct. Tantôt présentée comme « une modernisation nécessaire » et tantôt comme « la corruption d'un univers vertueux par le marché », cette managerialisation des ONG n'est pas sans poser problème. Pourtant les engagés qui effectuent le « sale boulot » de la mobilisation des ressources parviennent à le vivre sur le mode de l'enchantement militant.<br />Notre thèse met en lumière l'articulation délicate des trois éléments qui permettent ce tour de « magie sociale » : d'une part le travail institutionnel de légitimation des pratiques, d'autre part les dispositions complexes des engagés où prévaut l'étroite imbrication entre compétences professionnelles et appétences militantes, et enfin le maniement d'instruments qui garantissent une collecte symboliquement « propre ». Du siège des ONG aux groupes locaux de bénévoles de Greenpeace et Handicap International, en passant par les agences de fundraising, c'est à une enquête ethnographique sur l'institutionnalisation d'un répertoire de mobilisation managérialisé que nous convions le lecteur.

En röststörning kan sägas föreligga då rösten inte fungerar eller låter som den brukar så att det påverkar kommunikationen. Prevalensen för röststörningar uppskattas till omkring 6 % av den vuxna befolkningen. När rösten inte fungerar som den ska leder det till emotionella, sociala och funktionella svårigheter för individen och har negativ inverkan på livskvaliteten. Voice- Related Quality of Life (V-RQOL) är ett självskattningsformulär som mäter vilken inverkan en röststörning kan ha på individens livskvalitet. Detta instrument är internationellt välanvänt, men har inte funnits översatt till svenska. Syftet med föreliggande uppsats var att översätta och validera V-RQOL för en svensk population. Översättningen skedde genom så kallad back translation och den svenska versionen fick namnet Röstrelaterad livskvalitet (RRL). RRL och Rösthandikappindex (RHI) distribuerades i pappersformat till en röstpatientgrupp (n = 88) och en röstfrisk grupp (n = 110). Reliabiliteten av domänerna och samtliga tio påståenden på RRL var hög för patientgruppen med Cronbach’s alfa- värden från 0.82 till 0.90. Det fanns en tydlig relation mellan den självskattade röstkvaliteten och poängen på RRL och formuläret kunde även differentiera mellan röstpatienter och röstfriska. Dessa resultat indikerar att formulärets begreppsvaliditet är god. Pearson’s korrelationsanalys visade att det fanns en signifikant negativ korrelation mellan RRL:s och RHI:s domäner och totalpoäng. Detta starka samband mellan ”the gold standard”, RHI, och RRL innebär en god kriterierelaterad validitet för formuläret. Sammanfattningsvis visar resultaten att RRL har hög reliabilitet och god validitet, dessutom är formuläret kort vilket innebär en liten arbetsinsats. Formuläret anses därför vara ett pålitligt och värdefullt tillägg i den kliniska bedömningen av röststörningar. / A voice disorder can be said to exist when the voice does not work or sound as it normally should in a manner so that it interferes with communication. The prevalence of voice disorders is estimated to be about 6 % of the adult population. When the voice does not work as it should it may lead to emotional, social and functional difficulties for the individual and with negative effects on the quality of life. Voice- Related Quality of Life (V-RQOL) is a self-reporting questionnaire which measures the effect of a voice disorder on the quality of life of an individual. The instrument is frequently used internationally, but no Swedish translation has existed. In the present study, the purpose was to translate and validate V-RQOL for a Swedish population. The method for translating the questionnaire was back translation. The translated questionnaire was given the Swedish name Röstrelaterad livskvalitet (RRL). RRL and the Swedish version of The Voice Handicap Index, Rösthandikappindex (RHI), was distributed to a group of voice patients (n = 88) and a group of non-voice patients (n = 110). The reliability of the domains and the combined items of RRL was high according to Cronbach’s alpha with alpha values ranging from 0.82 to 0.90. There was a strong relation between the self–estimated voice quality and the scores on RRL, and the RRL- questionnaire was shown to differentiate between voice patients and non-voice patients. These results indicate that the construct validity of the questionnaire is good. Pearson’s correlation analysis demonstrated a significant negative correlation between the domains and total scores of RRL and RHI. This strong relation between “the gold standard”, RHI, and RRL proved that the criterion validity of the questionnaire is good. In summary the results show that RRL has a high reliability and good validity, in addition to this, the questionnaire is short and requires minimal work. The questionnaire is therefore considered to be a reliable and valuable addition to the clinical assessment of voice disorders.

Pour rendre compte de l'émergence de l'accessibilité comme nouvelle catégorie d'intervention publique au lendemain de la loi du 30 juin 1975, nous avons fait le choix de partir d'un travail empirique en nous intéressant aux pratiques passées et actuelles des politiques mises en oeuvre dans deux entreprises de transport urbain de voyageurs notamment à travers une observation participante de trois ans dans l'une d'entre elle. L'objectivation est menée grâce au recours à la littérature sociologique, en particulier aux écrits sur les référentiels, l'entreprise de morale, l'innovation technologique et les mouvements sociaux.<br />Ces notions nous ont permit de révéler les ressorts du changement intervenu dans les politiques déployées. Celles-ci passent de deux ensembles de solutions construites en faveur de populations médicalement identifiées comme handicapées à des solutions intégrées, disponibles pour tous, cohabitant avec du transport spécialisé. L'évolution est rendue possible par la conjonction de facteurs conceptuels, techniques et législatifs utilisés par un réseau de militants pour imposer un traitement intégré de l'accessibilité. Celui-ci est devenu une référence standard et est institutionnalisé dans la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des chances. Le premier type d'accessibilité est intimement lié au référentiel du handicap alors que le second possède son propre référentiel et s'est autonomisé vis à vis du handicap. Il y a eu invention de l'accessibilité comme nouvelle forme sociale révélatrice d'une conception du traitement de l'altérité dans notre société. Ses formes nous éclairent sur la façon d'envisager la place des personnes handicapées dans la société.

En réadaptation en déficience physique, les intervenantes psychosociales utilisent plusieurs types de savoirs, mais la relation entre ceux-ci est peu étudiée. Ce projet regarde quelle place ces intervenantes accordent à différents types de savoirs dans leurs pratiques. Nous distinguons savoirs théoriques, produits scientifiquement, savoirs pratiques, produits par l’action et l’expérience, et savoirs existentiels, englobant croyances et valeurs. Les données recueillies qualitativement par huit entrevues semi-dirigées auprès d’intervenantes psychosociales en réadaptation ont été codifiées et analysées horizontalement et verticalement. Ceci démontre que tous les savoirs ont une place dans l’intervention et qu’ils devraient être égaux et complémentaires. Ils remplissent des fonctions influençant divers aspects de l’intervention ou s’adressant à différents acteurs, à différents moments de l’intervention. Ce projet a permis de construire des savoirs pratiques et des savoirs théoriques qui ont des retombées sur la pratique et la recherche, mais laissent plusieurs points en suspens à reprendre ultérieurement. / Social workers practicing in the physical rehabilitation field work with different types of knowledge, but only a few studies looked into the relationship between them. The present research project aims at understanding the place these social workers allow different types of knowledge in their practice. We distinguish theoretical knowledge, produced scientifically, practice knowledge, built from action and experience, and existential knowledge, like beliefs and values. The information collected qualitatively from eight semi-directed interviews with these social workers was codified and analyzed horizontally and vertically. This demonstrates that all types of knowledge have a place in practice and are equal and complementary. They fulfill different functions either addressed to specific actors, and moments in intervention, or to many of them at once. This project produced both practical and theoretical knowledge that have an impact on practice and research, but that leave some unresolved questions to get back to in the future.

AIMS: This study investigated the perception of generic and disease-specific Health-Related Quality of Life (HRQoL) for adults living with hearing impairment (HI) in Aotearoa/New Zealand (NZ). This study aimed to answer three questions: (1) What is the perception of HRQoL amongst adults with hearing impairment in NZ? (2) How do these perceptions compare to adults with HI living in other countries for which we have data? (3) What are the demographic and audiometric variables related to device ownership? METHOD: HRQoL, demographic, and audiometric information was collected from 126 adults in NZ. The following demographic information was collected: age, relationship length, hours worked per week, income, ancestry, sex, level of education, city size, and sexual orientation. The following audiologic information was also collected: ownership of hearing aids (HA), ownership of hearing assistance technology (HAT), better-ear pure-tone average (BEPTA), worse-ear pure-tone average (WEPTA), and signal-to-noise ratio loss (SNR loss). HRQoL information was collected using the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36; Ware & Sherbourne, 1992), and the Hearing Handicap Inventory (HHI) for both elderly (HHIE) and adults (HHIA; Ventry & Weinstein, 1982; Newman, Weinstein, Jacobson, & Hug, 1991). Variables discriminating HA and HAT owners from non-owners were also analysed. RESULTS: The relationship between demographic variables and HRQoL scores revealed that only age and income were significant. Audiometric variables had significant relationships with disease-specific HRQoL scores, as well as HA and HAT ownership. Finally, disease-specific HRQoL scores and all audiometric variables differentiated HA owners from non- owners, but demographic variables did not. Generic HRQoL scores and all audiometric variables differentiated HAT owners from non-owners. CONCLUSIONS: These results suggest that the negative impacts of HI on HRQoL as reported overseas are also present in NZ, and that not only do audiometric variables including SNR loss are related to HRQoL, but HRQoL is a significant predictor for HA and HAT ownership. Further QoL research is warranted amongst the HI population in NZ to identify and understand any causal relationships present amongst these variables. Furthermore, HRQoL instruments and a test of speech understanding in noise have been shown to provide additional meaningful information, and therefore clinicians might consider including them during consultation.

This thesis investigates Zigenarundersökningen [the Gypsy study] – a socio-medical study of Swedish Roma conducted in 1962-1965. The Study was financed by the National Labour Market Board, which sought scientific information on every adult Roma citizen in order to plan for targeted authority interventions. The socio-medical team used a number of different medical and social techniques, drawing together different kinds of data – from the molecular to the social level – and adding “objective” records from public institutions, which resulted in the creation of detailed and voluminous individual case files. On the basis of these files, the public health specialist John Takman in charge of the socio-medical examinations formulated a professional opinion on each individual and family. During the execution of the study, new scientific and social questions were articulated, resulting in that the originally limited investigation concerning only a smaller group of Roma citizens evolved into a comprehensive research project covering all people identified as Swedish Roma. In this thesis, this expansion is analysed using methodological tools from Science and Technology Studies that focus on the reflexivity between the goals of scientific actors, and the social conditions and problematisations that surround them. In this way, science and policy mutually influence each other in situated practices, which also involves the drawing of scientific boundaries that serve to establish epistemic authority.   Departing from Engin F. Isin’s theory on social citizenship, and its alterities, as constituted in contingent and contextualised social practices, and from Franca Iacovetta’s study of Canadian gatekeepers’ work in cold-war Canada, the thesis investigates how the, with time, increasing and more comprehensive activities of experts and professionals created new dimensions of citizenship. Against this background, the thesis draws the conclusion that the scientific-political examinations of problematised citizenship and citizens in Sweden in the 1960’s, while defining deviance, also defined normality. This implies, furthermore, that scientific measurements and classifications of alterity contributed to constituting those measuring and classifying – the experts and professionals – as virtuous citizens, in accordance with contemporary norms of professionalism and expertise, while the Roma were continually constructed as problematic citizens. Hence, scientific-political activities concerning Swedish Roma in the 1960’s created new spaces of social citizenship, where the contents of both normality and deviance were nuanced and (re)defined.