Orientador: Maria Rita Marques de Oliveira / Resumo: Introdução Quando o paciente não tem a possibilidade de cura, o familiar enfrenta diversos desafios, inclusive o do cuidado da alimentação. Objetivo Compreender o significado da alimentação para o familiar de pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura. Método Foi utilizada a abordagem fenomenológica social de Alfred Schütz. A pergunta norteadora utilizada foi: "Conte para mim como tem sido para o senhor(a) lidar com a alimentação que o (paciente) está recebendo?" Resultados e discussão Foram realizadas seis entrevistas que foram analisadas seguindo os passos metodológicos da Análise Ideográfica e Nomotética da fenomenologia. Emergiram duas categorias: "Associando o comprometimento da alimentação com a finitude" e "Desafios frente ao comprometimento alimentar". O familiar cuidador, frente a evolução da doença, vê no agravamento da dificuldade para alimentação o anuncio do fim. Relaciona a alimentação ao prazer e ao bem estar, tendo-a como uma forma de dar amor e conforto ao paciente. Para os familiares privar o paciente de um dos poucos prazeres que ele ainda tem - a alimentação - é muito difícil, e por isso transferem e confiam essa responsabilidade para os profissionais. Considerações finais O familiar cuidador relaciona o comer com o bem estar do paciente, e também como uma forma de transmitir o seu amor e zelo ao paciente. O comprometimento da alimentação torna visível e concreto a progressão e permanência da doença, o que sinaliza a aproximação da finitude e que ... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Introduction When the patient doesn’t have the possibility of a cure, the family member faces several challenges, including food care. Objective To understand the meaning of feeding for the family of patients with no possible recovery. Method The social phenomenological approach of Alfred Schütz has been used. The guiding question was: "Tell me how it has been for you to deal with the food that (the patient) is receiving?" Results and discussion Six interviews were made and analyzed, following the methodological steps of phenomenology’s Ideographic and Nomothetic Analysis. Two categories emerged: "Associating the commitment of food with finitude" and "Challenges for food commitment". The caregiver, faced with the evolution of the disease, sees the worsening of the difficulty of feeding as the announcement of the end. It relates food to pleasure and well-being, having it as a way of giving love and comfort to the patient. For family members to deprive the patient of one of the few pleasures he still has - food - is very difficult, and so they transfer and entrust this responsibility to professionals. Final considerations The family caregiver relates eating with the patient's well-being, and also as a way of conveying his love and care to the patient. Feeding impairment makes the progression and permanence of the disease visible and concrete, which signals the approximation of finitude and which in the eyes of the familiar is very painful. / Mestre

Este estudo transversal avaliou a capacidade para a tomada de decisões, e a percepção de coerção, de pacientes internados em cuidados paliativos e seus acompanhantes, bem como a qualidade de vida dos pacientes. Foram estudados 89 pacientes oncológicos internados no Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e 88 acompanhantes. Apenas entre os pacientes, os homens tiveram idade significativamente superior à das mulheres (F=3,97; P=0,049). A escolaridade foi igual nos dois grupos, com média de 8 anos de escola. Tanto os pacientes quanto os acompanhantes demonstraram ter capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse. Nos domínios do WHOQOL-OLD, a Participação social teve a menor média enquanto que a Intimidade foi o melhor. Nos domínios do WHOQOL-BREF, a Saúde Física teve a menor média, sendo o Meio ambiente o de melhor desempenho. Este estudo evidenciou que tanto pacientes quanto familiares apresentaram capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse, e que a decisão de transferência à unidade de cuidados paliativos foi compartilhada entre os pacientes, profissionais e acompanhantes, havendo baixa coerção percebida. Os pacientes demonstraram-se satisfeitos com a capacidade de estabelecer relações sociais, pessoais e íntimas, mesmo estando internados. / This cross-sectional study assessed the decision making capacity and the perception of coercion of inpatients admitted to palliative care and their escorts, as well the patients’ quality of life. There were included in the study 89 cancer patients admitted to the Center for Palliative Care at Hospital de Clinicas de Porto Alegre and 88 escorts. Only between patients, men had significantly higher age than females (F = 3.97, P = 0.049). Education level was similar in both groups, averaging 8 years of school. Both the patients as the escorts have demonstrated the ability to make decisions in their best interest. In areas of WHOQOL-OLD, Social participation had the lowest average, while Intimacy was the best one. In WHOQOL-BREF domains, the Physical health had the lowest average, and the Environment had the best performance. This study showed that both patients and escorts showed capacity to decide in their best interest, and the decision involved in patient admission to the Center of Palliative Care was shared between patients, health professionals and escorts, with low perceived coercion. The inpatients showed their satisfaction with the capability to establish social, personal and intimate relationships, even while hospitalized.

Submitted by Maria Júlia Reale (julia_uchoa@hotmail.com) on 2017-09-20T20:12:41Z No. of bitstreams: 1 Dissertação - versão final - Maria Júlia Reale.docx: 2404904 bytes, checksum: 33c852994b044ab89a6a7056444a67b6 (MD5) / Approved for entry into archive by Biblioteca Isaías Alves (reposiufbat@hotmail.com) on 2017-09-21T13:32:26Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação - versão final - Maria Júlia Reale.docx: 2404904 bytes, checksum: 33c852994b044ab89a6a7056444a67b6 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-09-21T13:32:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação - versão final - Maria Júlia Reale.docx: 2404904 bytes, checksum: 33c852994b044ab89a6a7056444a67b6 (MD5) / Os avanços tecnológicos na área da saúde geraram transformações na vivência dos processos de adoecimento e de morte, aumentando o controle das doenças e prolongando a expectativa de vida. Os cuidados paliativos surgem como uma crítica à forma impessoal de gerenciar a morte nos diversos contextos médicos e suscita uma reflexão sobre os limites da intervenção diante de pessoas com doenças graves. Na unidade de terapia intensiva (UTI), local dedicado ao cuidado de pessoas em condições críticas, essas questões são mais evidentes. A integração do cuidado curativo e paliativo na UTI é fundamental, evitando o imperativo do “tudo ou nada”. Trata-se de uma pesquisa descritiva, qualitativa, orientada pela Teoria das Representações Sociais, sendo esta uma via de acesso a uma compreensão de como grupos sociais constroem e negociam sentidos sobre variados objetos sociais. Tem como objetivo compreender as representações sociais de profissionais de saúde acerca de cuidados paliativos e as repercussões destas nas práticas de cuidados em saúde na UTI. Realizada em uma instituição hospitalar localizada no recôncavo baiano, Brasil. Foram coletadas evocações livres de 46 profissionais de saúde com experiência em UTI, provocadas pelas expressões “Cuidados paliativos” e “Assistência em cuidados paliativos”, processadas pelo software EVOC, resultando no quadro de quatro casas. Posteriormente, foram realizadas 12 entrevistas narrativas, que foram processadas pelo software IRAMUTEQ para análise lexical, derivando na árvore máxima de similitude e classificação hierárquica descendente (CHD). As estruturas das representações sociais de cuidados paliativos e assistência em cuidados paliativos demonstraram que os termos cuidado, amor e conforto aparecem como cognições mais importantes para os participantes e capazes de orientar suas atitudes e condutas. O termo morte está entre os elementos centrais da representação de cuidados paliativos, sinalizando a relação entre o objeto estudado e iminência da morte, sendo necessário pensar na qualidade do morrer. Referindo-se à assistência em cuidados paliativos, a dedicação surge como um dos elementos centrais, associada à atenção, paciência, disponibilidade e ao carinho, numa oferta de cuidado que visa fazer tudo para atender os desejos do paciente. A árvore máxima de similitude evidencia a centralidade do paciente, demonstrando a relação existente com/entre a família e a equipe multidisciplinar na proposta de cuidados paliativos. Já as quatro classes obtidas através da CHD revelam os conflitos no processo de tomada de decisão que o grupo investigado vivencia, associados à compreensão diversificada sobre paliação e aos interesses diferentes dos protagonistas do cuidado. A ideia de que a equipe que conforta é reforçada, mesmo que não seja unanime a maneira de promover bem-estar ao paciente. O contexto dos cuidados paliativos é marcado pela hegemonia do cuidado curativo e da doença na definição do plano de cuidado do paciente. Os participantes sinalizam a necessidade de promover mediação de conflitos, considerando a diversidade e os aspectos psicossociais. Esse estudo contribuiu não apenas na produção do conhecimento sobre a temática, mas também com a incitação de discussão sobre ações que subsidiem profissionais e gestores de saúde na implementação de cuidados paliativos como possibilidade concreta de cuidar. / The technological advances in the health area have generated transformations in the experience of the illness and death processes, increasing the control of the diseases and prolonging the life expectancy. Palliative care emerges as a critique of the impersonal way of managing death in various medical contexts and raises a reflection on the limits of intervention in dealing with people with serious illness. In the intensive care unit (ICU), a place dedicated to the care of people in critical conditions, these issues are even more evident. The integration of curative and palliative care in the ICU is fundamental, avoiding the imperative of "all or nothing". It is a descriptive, qualitative research oriented by the Theory of Social Representations, which is a way to understand how social groups build and negotiate meanings on various social objects. It aims to understand the social representations of health professionals about palliative care and the repercussions of these in the health care practices in the ICU. It was held in a hospital institution located in the state of Bahia, Brazil. Free evocations were collected from 46 health professionals with experience in the ICU, caused by the expressions "palliative care" and "assistance in palliative care", processed by the EVOC software, resulting in four blocks. Subsequently, 12 narrative interviews were performed, which were processed by the IRAMUTEQ software for lexical analysis, deriving the maximum tree of similarity and descending hierarchical classification (CHD). The structures of social representations of palliative care and assistance in palliative care have demonstrated that the terms care, love and comfort appear as cognitions more important to the participants and able to guide their attitudes and behaviors. The term death is among the central elements of the palliative care representation, showing the relationship between the analyzed object and the imminence of death, being necessary to think about the quality of dying. Referring to assistance in palliative care, the dedication emerges as one of the central elements, associated with attention, patience, availability and affection, in an offer of care that aims to do everything to meet the patient wishes. The maximal tree of similarity highlights the centrality of the patient, demonstrating the relationship between/with the family and the multidisciplinary team in the palliative care proposal. The four classes obtained through the CHD, in turn, reveal the conflicts in the decision making process that the investigated group experiences, associated to the diverse understanding about palliation and the different interests of the care protagonists. The idea that the team is who comforts is reinforced, even if it is not unanimous the way to promote well-being to the patient. The context of palliative care is marked by the hegemony of curative care and illness in defining the patient's care plan. Participants indicate the need to promote personalized care, including psychosocial aspects in the assistance in palliative care. This study contributed not only to the production of knowledge about the subject, but also to the incitement of discussion about actions that subsidize professionals and health managers in the implementation of palliative care as a concrete possibility of caring.

Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Cuidados Intensivos e Paliativos, Florianópolis, 2016. / Made available in DSpace on 2017-04-25T04:03:22Z (GMT). No. of bitstreams: 1 344849.pdf: 819625 bytes, checksum: f239f0d949fdc105bcf1f220d7e9b66e (MD5) Previous issue date: 2016 / Introdução: A estenose aórtica é a valvulopatia mais prevalente e vem ganhando maior importância clínica com o aumento da expectativa de vida da população. O implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) é uma alternativa de tratamento para pacientes portadores de estenose aórtica severa e sintomática, considerados de alto risco cirúrgico ou inoperáveis. Objetivos: Apresentar os resultados imediatos da experiência inicial do TAVI no Estado de Santa Catarina.Métodos: Entre janeiro de 2010 e março de 2016, 50 pacientes foram submetidos ao procedimento. Foram avaliados o sucesso do dispositivo, a incidência das complicações intra-hopitalares e a evolução clínica pela classe funcional após 30 dias. Resultados: A idade média dos pacientes foi de 81,9 ± 8,5 anos e 96% apresentavam-se em classe funcional III ou IV. O sucesso do dispositivo foi observado em 78% dos casos. O gradiente sistólico médio teve queda de 46,3 ±16,3 para 8,97 ±3,7 e em 6% dos pacientes foi observado regurgitação paraprotética moderada ou severa após o procedimento. Dentre as complicações intra-hospitalares, as mais incidentes foram a necessidade de implante de marca-passo defintivo (16%) e morte (12%). Após 30 dias da alta hospitalar, 98% dos pacientes encontravam-se em classe funcional I ou II. Conclusão: Os resultados imediatos do TAVI em Santa Catarina foram semelhantes aos encontrados nos importantes estudos de países desenvolvidos, em relação ao procedimento e suas complicações, além de demonstrar importante melhora na evolução clínica dos pacientes.<br> / Abstract : Background: Aortic stenosis is the most prevalent valvulopathy and has gained greater clinical importance with increasing life expectancy of the population. Transcatheter aortic valve implantation (TAVI) is an alternative of treatment for patients with severe symptomatic aortic stenosis, considered at hight- risk or inoperable.Objectives: Present the short term results of the initial experience of TAVI in the state of Santa Catarina. Methods: Between January, 2010 and March, 2016, 50 patients underwent the procedure. Device success, ?in-hospital? complications and clinical evolution after 30 days were evaluated.Results: The mean age of patients was 81.9 ± 8.5 years old and 96% were in functional class III or IV. The device success was noticed in 78% of the cases. The mean systolic gradient decreased by 46.3 ± 16.3 to 8.97 ±3.7 and 6% of patients developed moderate or severe paravalvular regurgitation after the procedure. The most incident in-hospital complications were permanent pacemaker implantation (16%) and death (12%). After 30 days of hospital discharge, 98% of patients were in functional class I or II.Conclusion: TAVI?s short term results in Santa Catarina were similar of those found in major studies and developed countries, related on the procedure and your complications, as well as demonstrated significant improvement in clinical course of patients.

Made available in DSpace on 2015-12-16T12:20:26Z (GMT). No. of bitstreams: 2 990.pdf: 572326 bytes, checksum: 190f0002d5dfdcbd72ba90d55d776782 (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2011 / O câncer do colo do útero é a segunda neoplasia mais frequente que acomete asmulheres, sendo superada apenas pela neoplasia da mama (excetuando-se o câncer de pele não melanoma). Por conta de um atendimento ainda inadequado na atenção primária, a maior parte das pacientes chega para se matricular no INCA II já em estágioavançado da doença. O objetivo geral deste trabalho foi analisar o processo de cuidados oferecidos às pacientes com neoplasia avançada do colo do útero e propor mudanças nesse processo voltadas para a melhoria da qualidade desses cuidados. Os objetivosespecíficos foram: mapear o atual processo de cuidados oferecidos às pacientes com neoplasia avançada do colo do útero matriculadas no INCA II; realizar encontros para discussão com os profissionais envolvidos no problema, procurando identificar os nóscríticos; propor mudanças para a melhoria da qualidade dos cuidados oferecidos às pacientes, tendo como referência as reflexões e conclusões dos encontros realizados; e propor mecanismos de acompanhamento e avaliação das mudanças introduzidas noprocesso. Foram revistas a análise crítica da utilização da hemodiálise, assim como aspectos dos Cuidados Paliativos e da Bioética. Foram descritas a intervenção realizada no fluxo de atendimento das pacientes, as medidas de detecção precoce da disfunçãorenal e a abordagem diante da disfunção renal em estágios avançados. Foram ainda elaboradas propostas para acompanhamento e aprimoramento das intervenções realizadas.

Made available in DSpace on 2016-02-26T13:23:47Z (GMT). No. of bitstreams: 2 595.pdf: 840021 bytes, checksum: ddfe4db325951cd365abc7a3c743ec22 (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2010 / Os cuidados de idosos quando apresentam um quadro de desequilíbrio do seu estado de saúde na fase de terminalidade da vida merecem uma reflexão no que tange as condutas advindas deste momento. Um dos itens é a hospitalização e, por conseguinte, se houver risco iminente de morte, o direcionamento para a Unidade deTerapia Intensiva. Na UTI o paciente será alvo de diversas medidas de suporte, podendo inclusive ter sua fisiologia mantida através de dispositivos artificiais que estãorelacionados a um desconforto constante. Assim, os CP devem estar inseridos neste contexto, pois seu foco é minimizar qualquer tipo de sofrimento através de intervenções específicas sob os cuidados de uma equipe capacitada. Objetivo: descrever o papel dosCP, como um conjunto de medidas específicas direcionados aos idosos portadores de doenças crônicas, internados nas UTI. Método: A dissertação foi desenvolvida a partirde três artigos. O primeiro artigos é uma Revisão Sistematizada sobre o tema em que foram identificados 48 artigos sobre CP e UTI, contudo, conforme os critérios de elegibilidade e exclusão restaram 28 publicações. Os dois últimos, teóricos, abordando os Cuidados Paliativos em idosos portadores de doenças crônicas sendo que no último, qunado admitidos na UTI. Os artigos teóricos apontam que a capacitação técnica é a grande barreira atual em nosso país para a aplicação disseminada deste grupo deintervenções específicas a saúde dos idosos, em qualquer lugar onde ele esteja sendo acompanhado. Conclusão: O crescimento de publicações na área da paliação e o interesse dos intensivistas pelo tema reforçam a necessidade de estudos que demonstrema eficiência dos CP como um indicador de qualidade da UTI.

Base Teórica: Nas duas últimas décadas houve um crescimento no número de estudos que abordam o tema espiritualidade em cuidados paliativos, ressaltando o impacto desta dimensão na qualidade de vida dos pacientes/famílias. A atenção às necessidades espirituais tem sido reconhecida como um importante aspecto de avaliação da qualidade assistencial nas instituições de saúde. Os estudos indicam que uma das principais barreiras para uma abordagem que inclua espiritualidade no cuidado tem sido a falta de preparo/educação dos profissionais de saúde. Objetivos: Desenvolver e avaliar a eficácia do uso de um módulo de educação sobre espiritualidade na atenção a pacientes/famílias em cuidados paliativos para os profissionais de saúde do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Para alcançar este objetivo foi necessário na primeira etapa da pesquisa realizar o processo de adaptação/validação transcultural e avaliação das propriedades psicométricas da Spiritual Care Competence (SCCS) para o português falado no Brasil. Método: Na primeira etapa foi realizado um estudo de validação que seguiu os passos de Beaton: tradução para o português, retradução para o inglês, correção e adaptação semântica pelo comitê de especialistas, avaliação da clareza da versão pré-final e medidas psicométricas da versão final em português. Na segunda etapa foi realizado um estudo quase-experimental, do tipo pré-teste e pós-teste, a partir de uma abordagem quantitativa, com profissionais de saúde do HCPA. A coleta de dados foi realizada por meio de um questionário semiestruturado e da SCCS-versão brasileira. Resultados: Participaram da etapa de validação da SCCS 181 profissionais de saúde. Quanto à consistência interna, o alfa de Cronbach apresentou valor total de 0,92 e a média de correlação interitem foi de 0,29. O teste-reteste demonstrou que não houve diferença estatisticamente significante nas seis subescalas e o coeficiente de concordância intraclasse variou de 0,69 a 0,84, demonstrando a estabilidade da escala. Na etapa de uso do módulo de educação participaram 52 profissionais de saúde que atuam em cuidados paliativos no HCPA. Foram observadas diferenças significativas entre as medidas pré e pós-intervenção nas seguintes dimensões da SCCS - versão brasileira: avaliação e implementação do cuidado espiritual, profissionalização e melhoria da qualidade do cuidado espiritual, apoio e aconselhamento individualizado ao paciente (p<0,001) e encaminhamento (p=0,003). Conclusão: Estes dados indicam a qualidade das propriedades psicométricas da SCCS – versão brasileira para uso com profissionais de saúde. Quanto ao desenvolvimento e uso do módulo de educação permanente, os dados fornecem evidências preliminares, demonstrando os efeitos positivos do uso desta intervenção educativa no desenvolvimento das competências dos profissionais de saúde para uma abordagem integral, centrada no paciente/família e que contemple a atenção as suas necessidades espirituais e a sua participação no processo de tomada de decisão dos cuidados paliativos. Com base nos resultados deste estudo, sugere-se a necessidade da inclusão dos temas espiritualidade e cuidado espiritual nas bases curriculares e nos processos de educação permanente de instituições de ensino, assistência e pesquisa em saúde. / Theoretical Basis: Over the last two decades there has been an increase in the number of studies that address spirituality in palliative care, highlighting the impact of this dimension on patient/family quality of life. Attention to spiritual needs is recognized as an important aspect of evaluating the quality of care in health institutions. Studies indicate that one of the main obstacles to an approach which includes spirituality in palliative care has been the lack of preparation/education for healthcare professionals in relation to this issue. Objectives: Develop and evaluate the effectiveness of an education module on spirituality and spiritual care for patients/families under palliative care by healthcare professionals in Hospital de Clínicas de Porto Alegre. To achieve this objective it was necessary in the first stage of the research to carry out the cross-cultural adaptation/validation process and psychometric properties evaluation of the Spiritual Care Competence Scale for the Portuguese spoken in Brazil. Methods: During the first stage a validation study was conducted following the steps of Beaton: translation into Portuguese, back-translation into English, expert committee review for semantic equivalence, assessment of the clarity of the pre-final version, and evaluation of the psychometric properties of the final version in Portuguese. For the second stage, a quasi-experimental study, the pre-test and post-test type, from a quantitative approach, was carried out with health professionals of the HCPA. Data collection was conducted through the use of a semi-structured questionnaire and the SCCS - Brazilian version. Results: 181 health professionals participated in the validation stage of SCCS. Regarding the internal consistency, Cronbach's alpha showed a total value of 0.92 and the average inter-item correlation was 0.29. Test results demonstrated no statistically significant differences in the six subscales. The intraclass correlation coefficient ranged from 0.69 to 0.84, demonstrating the stability of the scale. Fifty-two healthcare professionals, who work in palliative care at HCPA, attended the education module. Significant differences were observed between pre and post-intervention in the following dimensions of SCCS - Brazilian version: assessment and implementation of spiritual care, professionalization and improving of spiritual care quality, personal support and patients counselling (p<0.001) and referral (p = 0.003). Conclusion: These data indicate the quality of the psychometric properties of SCCS - Brazilian version for use with health professionals. Through the development and use of the continuing education module, the results of this study provide preliminary evidence demonstrating the positive effects of using this educational intervention in developing the skills of healthcare professionals for a comprehensive approach centered on the patient/family including attention to their spiritual needs and their participation in the palliative care decision-making process. Based on the results of this study, we can suggest the necessity the inclusion of the theme of spirituality and spiritual care in curricular bases and in the continuing health education processes.

O cuidado no fim de vida em neonatologia é um assunto que desperta diversos conflitos éticos entre os profissionais, principalmente pela possibilidade de adiamento da morte devido aos novos aparatos vindos do desenvolvimento da ciência, mesmo quando a cura não é mais possível. Este estudo analisou de maneira qualitativa a percepção dos profissionais de saúde de uma unidade de terapia intensiva neonatal da rede federal do Rio de Janeiro. Nesta pesquisa foram realizadas vinte entrevistas com fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogo e nutricionistas, todas do sexo feminino. Elementos como a percepção em relação a: qual conduta é realizada em pacientes em fim de vida, quais elas acreditam serem as mais adequadas, quais os sentimentos frente a um recémnascido terminal, quem elas percebem que decide nessas situações e quem elas creem que deveria participar do processo de decisão, assim como se elas gostariam de participar caso fossem mães de um bebê terminal, foram colhidos e divididos em categorias para serem discutidos. Como conclusão, nota-se que as profissionais relataram que condutas que levam a distanásia são frequentes no setor, apesar de muitas acreditarem que a melhor terapia seja a de cuidados paliativos. Sentimentos de tristeza, impotência e angústia são comuns entre elas ao lidar com a terminalidade e obstinação terapêutica. A falta de comunicação destaca-se como fator importante na visão das entrevistadas para a pequena contribuição de toda a equipe multidisciplinar e dos pais no processo decisório em situações de fim de vida. / The end of life care in neonatology is a subject that arouses many ethical conflicts between professionals, mainly by the possibility of death due to postponement of new devices coming from the development of science, even when cure is no longer possible. This qualitative study examined how the perception of health professionals in a neonatal intensive care unit of the federal network of Rio de Janeiro. This research was conducted twenty interviews with therapists, doctors, nurses, nursing technicians, psychologists and nutritionists, all female. Elements such as the perception in relation to: conduct which is performed in patients at end of life, which they believe to be the most appropriate, what feelings before a newborn terminal, whom they perceive that these situations and decide who they believe they should participate in the decision process, as well as whether they would like to participate if they were mothers of a baby terminal were collected and divided into categories for discussion. In conclusion, we note that the professionals reported that behaviors that lead dysthanasia are common in the industry, although many believe that the best therapy is palliative care. Feelings of sadness, helplessness and anxiety are common among them to cope with terminal and therapeutic obstinacy. The lack of communication is highlighted as an important factor in view of the interviewed for the small contribution of the entire multidisciplinary team and parents in decision-making in end of life situations.

Este estudo transversal avaliou a capacidade para a tomada de decisões, e a percepção de coerção, de pacientes internados em cuidados paliativos e seus acompanhantes, bem como a qualidade de vida dos pacientes. Foram estudados 89 pacientes oncológicos internados no Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e 88 acompanhantes. Apenas entre os pacientes, os homens tiveram idade significativamente superior à das mulheres (F=3,97; P=0,049). A escolaridade foi igual nos dois grupos, com média de 8 anos de escola. Tanto os pacientes quanto os acompanhantes demonstraram ter capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse. Nos domínios do WHOQOL-OLD, a Participação social teve a menor média enquanto que a Intimidade foi o melhor. Nos domínios do WHOQOL-BREF, a Saúde Física teve a menor média, sendo o Meio ambiente o de melhor desempenho. Este estudo evidenciou que tanto pacientes quanto familiares apresentaram capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse, e que a decisão de transferência à unidade de cuidados paliativos foi compartilhada entre os pacientes, profissionais e acompanhantes, havendo baixa coerção percebida. Os pacientes demonstraram-se satisfeitos com a capacidade de estabelecer relações sociais, pessoais e íntimas, mesmo estando internados. / This cross-sectional study assessed the decision making capacity and the perception of coercion of inpatients admitted to palliative care and their escorts, as well the patients’ quality of life. There were included in the study 89 cancer patients admitted to the Center for Palliative Care at Hospital de Clinicas de Porto Alegre and 88 escorts. Only between patients, men had significantly higher age than females (F = 3.97, P = 0.049). Education level was similar in both groups, averaging 8 years of school. Both the patients as the escorts have demonstrated the ability to make decisions in their best interest. In areas of WHOQOL-OLD, Social participation had the lowest average, while Intimacy was the best one. In WHOQOL-BREF domains, the Physical health had the lowest average, and the Environment had the best performance. This study showed that both patients and escorts showed capacity to decide in their best interest, and the decision involved in patient admission to the Center of Palliative Care was shared between patients, health professionals and escorts, with low perceived coercion. The inpatients showed their satisfaction with the capability to establish social, personal and intimate relationships, even while hospitalized.

Introdução: A música constitui um recurso de cuidado capaz de integrar todas as dimensões humanas e direcionar questionamentos e reflexões acerca do significado da vida e sua finitude, subsidiando a expressão da espiritualidade e a compreensão do sentido da vida. Objetivo: Avaliar os efeitos da musicoterapia no bem-estar espiritual de familiares enlutados. Método: Trata-se de um ensaio clínico randomizado, com abordagem quantitativa. Os participantes foram alocados aleatoriamente para o Grupo 1 controle, sem intervenção, Grupo 2 experimental, com música sacra cantada ao vivo, e Grupo 3 experimental, com música sacra instrumental ao vivo. A pesquisa foi realizada nas residências de usuários cadastrados na Rede Feminina de Combate ao Câncer de Maringá-PR, após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. A amostra foi composta por familiares enlutados pela morte de pacientes oncológicos, há pelo menos um mês e no máximo 12 meses, residentes nos municípios de Maringá, Sarandi ou Paiçandu, com idade igual ou superior a 18 anos, função auditiva referida preservada e função da linguagem preservada, que participaram do processo de cuidado no fim da vida de seu ente querido e aceitaram participar da pesquisa. A coleta de dados ocorreu entre janeiro de 2014 e março de 2015, por meio da utilização de um formulário semiestruturado e da Escala de Bem- Estar Espiritual (EBE), subdividida em Bem-Estar Religioso (BER) e o Bem-Estar Existencial (BEE), aplicada antes e após a intervenção. Foram utilizadas três músicas sacras brasileiras (Vossa presença faz viver; Prece ao Deus vivo; Quando a dor chegar), pré-selecionadas e executadas ao vivo, pelo pesquisador e uma flautista, utilizando voz (tenor), violão acústico e flauta doce (contralto), em quatro sessões de audição passiva, com duração de 20 minutos, uma vez por semana, de forma individual ou em grupo. Foram realizadas análises estatísticas descritivas e inferenciais, por meio dos testes Qui-Quadrado ou Análise de Variância, ao nível de 5% de significância. Resultados: No total, 69 familiares enlutados participaram do estudo, (27,5% cônjuges e 72,5% filhos), sendo alocados, aleatoriamente, 23 em cada grupo. As médias dos escores gerais de Bem-Estar Espiritual, antes e após a intervenção, foram, respectivamente: 106,4 e 105,5 no Grupo 1; 103,2 e 105,2 no Grupo 2; 107,4 e 108,7 no Grupo 3. Para o BER as médias foram: 57,9 e 56,9 no Grupo 1, 56,3 e 56,4 no Grupo 2, 57,4 e 58,1 no Grupo 3. Para o BEE as médias foram: 48,5 e 48,6 no Grupo 1, 46,9 e 48,9 no Grupo 2, 49,9 e 50,7 no Grupo 3. Os Coeficientes Alfa de Cronbach, antes e após a intervenção (0,826 e 0,848) demonstram alta confiabilidade nas respostas dos participantes em relação à EBE. Conclusão: Embora não sejam estatisticamente significativos, os resultados sugerem que a musicoterapia pode melhorar o bem-estar espiritual de familiares enlutados, e que a música sacra cantada pode subsidiar melhores níveis de bem-estar espiritual quando comparada à música sacra instrumental. / Introduction: Music is a care facility able to integrate all human dimensions and direct questions and reflections about the meaning of life and its finitude, supporting the expression of spirituality and understanding the meaning of life. Objective: To evaluate the effects of music therapy on spiritual well-being of bereaved relatives. Method: This is a randomized clinical trial with a quantitative approach. The participants were randomly allocated to Group 1 control, without intervention, Group 2 experimental, with live sung sacred music and Group 3 experimental, with live instrumental sacred music. The survey was conducted in the residences of the registered users in the Women\'s Network Against Cancer of Maringa- PR, after approval by the Research Ethics Committee of the School of Nursing of the University of São Paulo. The sample consisted of bereaved relatives by the death of cancer patients for at least one month and a maximum of 12 months, residents in the cities of Maringá, Sarandi or Paiçandu, aged over 18 years, preserved referred auditory function and preserved function of language, who participated in the care process at the end of life of their loved one and agreed to participate. Data collection took place between January 2014 and March 2015, through the use of a semi-structured form and of the Spiritual Well-Being Scale (SWBS), subdivided into Religious Well-Being (RWB) and the Existential Well-Being (EWB), applied before and after the intervention. Three Brazilian sacred music were used (Your presence gives life; Prayer to the living God: When the pain arrive), preselected and performed live by researcher and a flutist, using voice (tenor), acoustic guitar and flute (alto), in four 20-minute passive listening sessions, once a week, individually or in groups. Descriptive statistical analyzes were performed, and inferential analysis through the Chi- Square or Analysis of Variance tests, at 5% significance level. Results: In total, 69 bereaved relatives participated in the study (27.5% spouses and children 72.5%), being allocated randomly, 23 in each group. The mean of the overall scores of Spiritual Well-Being before and after the intervention, were, respectively: 106.4 and 105.5 in Group 1; 103.2 and 105.2 in Group 2; 107.4 and 108.7 in Group 3. For the RWB the means were 57.9 and 56.9 in Group 1, 56.3 and 56.4 in Group 2, 57.4 and 58.1 in Group 3. For the EWB the means were 48.5 and 48.6 in Group 1, 46.9 and 48.9 in Group 2, 49.9 and 50.7 in Group 3. The Cronbach\'s Alpha Coefficients before and after intervention (0.826 and 0.848) demonstrate high reliability in the answers of the participants with regard to SWBS. Conclusion: Although not statistically significant, the results suggest that music therapy can improve the spiritual well-being of bereaved relatives, and the sung sacred music can support higher levels of spiritual well-being compared to instrumental sacred music.