Brindar cuidado a una persona es un acto fundamental para el desarrollo individual y la reproducción social. Cuidar es la base del sistema económico en el que se desenvuelve nuestra sociedad y es, principalmente, un trabajo asignado a las mujeres. En ese sentido, es necesario cuestionarse, ¿en qué condiciones las mujeres cuidan de otros? ¿Es una acción motivada por el afecto, la obligación o ambos? El presente trabajo tiene como objetivo analizar las influencias de las relaciones emocionales y afectivas en las prácticas y condiciones de trabajo de las cuidadoras de adultos mayores en la ciudad de Lima. Específicamente, se busca ahondar en las diferentes experiencias que tienen las proveedoras de cuidado que son familiares de la persona a la que cuidan y las cuidadoras que no tienen ningún tipo de relación de parentesco. Este acercamiento analítico permitirá tener un panorama más amplio sobre la realidad laboral y también personal de las cuidadoras; y comprender cómo influyen el cariño y afecto en sus actividades y decisiones al momento de cuidar. En primer lugar, se desarrollará de manera teórica el tema. Luego, se describirá el diseño metodológico que se utilizó en la investigación. Por último, se explicarán y analizarán los datos recogidos y elaborados durante el trabajo de campo que se llevó a cabo entre los meses de agosto y octubre del 2022.

Brindar cuidado a una persona es un acto fundamental para el desarrollo individual y la reproducción social. Cuidar es la base del sistema económico en el que se desenvuelve nuestra sociedad y es, principalmente, un trabajo asignado a las mujeres. En ese sentido, es necesario cuestionarse, ¿en qué condiciones las mujeres cuidan de otros? ¿Es una acción motivada por el afecto, la obligación o ambos? El presente trabajo tiene como objetivo analizar las influencias de las relaciones emocionales y afectivas en las prácticas y condiciones de trabajo de las cuidadoras de adultos mayores en la ciudad de Lima. Específicamente, se busca ahondar en las diferentes experiencias que tienen las proveedoras de cuidado que son familiares de la persona a la que cuidan y las cuidadoras que no tienen ningún tipo de relación de parentesco. Este acercamiento analítico permitirá tener un panorama más amplio sobre la realidad laboral y también personal de las cuidadoras, así como también comprender cómo influyen el cariño y afecto en sus actividades y decisiones al momento de cuidar. Se ha realizado una revisión de literatura en torno a lo que se ha escrito y discutido en las Ciencias Sociales, en la Antropología y en disciplinas afines. Para ello, se consultaron bases de datos, bibliotecas virtuales y físicas, se identificaron autores y autoras claves y se distinguieron los puntos en común, las diferentes corrientes teóricas y también las temáticas que deben seguir siendo estudiadas.

En los últimos años, la población adulta mayor ha incrementado notablemente y consigo la presencia de enfermedades crónicas y degenerativas, entre ellas, el Alzheimer. Esta enfermedad va disminuyendo la autonomía de la persona adulta mayor y los vuelve cada vez más dependientes del apoyo de una persona a la cual se le denomina cuidador/a familiar. Esta persona está propensa a sentir efectos negativos debido a la sobrecarga propia del cuidado, lo cual perjudica su bienestar subjetivo. La presente investigación buscó conocer los factores que benefician o perjudican el bienestar subjetivo de las cuidadoras familiares de adultos mayores con Alzheimer. Para tal fin, se realizaron entrevistas semi-estructuradas a seis cuidadores familiares de ancianos con Alzheimer mediante un muestreo no probabilístico por bola de nieve. Se realizó un análisis temático, el cual permitió identificar, organizar, analizar y proporcionar temas a partir de la información obtenida de las entrevistas para posteriormente analizar los resultados. Los principales resultados demostraron que el bienestar subjetivo de las cuidadoras se ve influido por la percepción que ellas tienen sobre la enfermedad, por la carga del cuidado, por el amor que sienten hacia el beneficiario/a del cuidado, por contar con redes de soporte familiar y por un ambiente laboral facilitador. Si alguno de estos factores se presenta de manera inadecuada, pueden resultar perjudicial para el bienestar subjetivo de las cuidadoras. Esta investigación brinda información relevante sobre un tema poco investigado en nuestro país como lo es el bienestar de cuidadoras informales. Además, ofrece data importante sobre una población escasamente estudiada en el Perú. / In recent years, the elderly population has increased markedly and with it the presence of chronic and degenerative diseases, including Alzheimer's disease. This disease decreases the autonomy of the elderly person and makes them increasingly dependent on the support of a person who is called a family caregiver. This person is prone to feel negative effects due to the care overload, which damages their subjective well-being. The current research seeks to study the factors that benefit or harm the subjective well-being of family caregivers of older adults with Alzheimer's disease. For that purpose, semi-structured interviews were conducted with six family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease through nonprobabilistic snowball sampling. The main results show that the subjective well-being of caregivers is influenced by their perception of the disease, by the burden of care, the love they feel towards the beneficiary of the care, having family support networks and for a positive work environment. If any of these factors is presented inappropriately, they can be detrimental to the subjective well-being of caregivers. This research provides relevant information on a topic that has not been researched in our country, such as the well-being of informal caregivers. It also offers important data on a poorly studied population in Peru.

La problemática que se aborda en el presente trabajo consiste en la necesidad de mejorar la atención médica hacia las personas de la tercera edad. Para obtener más aprendizaje sobre el problema, se recolectó información por medio de entrevistas realizadas a usuarios, clientes y especialistas dedicados a la salud geriátrica. Con el objetivo de resolver el problema, se propuso desarrollar una aplicación móvil que brinde respaldo al cuidador profesional y/o familiar en el cuidado de la salud del paciente. Entre las funcionalidades de este aplicativo se incluye el acceso a la información del paciente, como su historia clínica, exámenes médicos, recetas médicas, recordatorio de citas y tareas, entre otros. Como parte de la evaluación de la propuesta, se verificó que el modelo de negocio sea viable dentro de una proyección de cinco años. Entre los principales indicadores, se estimó un Valor Actual Neto de US $136,655, una Tasa Interna de Retorno de 28% con un periodo de recuperación en el tercer año. Con respecto a los beneficios sociales, debido a que se ofrece una solución tecnológica dirigida a mejorar las atenciones hacia adultos mayores con problemas de salud, se ha estimado, dentro del mismo periodo de proyección, un VAN social de $522,877. Sumado a esto, se determinó que existe un impacto positivo debido a que la solución contribuye en el cumplimiento de tres Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), que son el N° 3 “Salud y Bienestar”, N° 8 “Trabajo Decente y Crecimiento Económico” y el N° 9 “Industria, Innovación e Infraestructura”.

INTRODUÇÃO E OBJETIVOS: O cateterismo vesical intermitente limpo (CVIL) é método consagrado para o esvaziamento da bexiga em pacientes com disfunção vesico esfincteriana. Crianças com disrafismos neuromedulares podem evoluir com disfunção vesico esfincteriana e algumas necessitam do CVIL. Profissionais da saúde que prestam assistência a crianças e adolescentes em programa de cateterismo vesical intermitente não devem pautar suas atenções somente nos pacientes, mas também em seus cuidadores. Os objetivos deste estudo foram: analisar a qualidade de vida do binômio cuidador-criança e identificar fatores envolvidos na adesão e satisfação com o programa de cateterismo vesical intermitente limpo em crianças e adolescentes. MÉTODOS: A população estudada foi de 174 indivíduos sendo oitenta e sete crianças e adolescentes entre um e dezoito anos de idade em programa de CVIL, e oitenta e sete cuidadores principais. Os cuidadores responderam a um formulário com dados sociodemográficos e clínicos da criança ou adolescente e do cuidador e dados gerais relativos à prática do cateterismo vesical. Os cuidadores também responderam a três questionários, dois relativos à qualidade de vida, WHOQOL-bref (do cuidador) e PedsQLTM4. 0 (relato do cuidador referente à qualidade de vida da criança/adolescente) e um relacionado ao impacto na vida do cuidador, a Caregiver Burden Scale (CBS). As crianças e adolescentes responderam o PedsQLTM4. 0 (relato da criança). RESULTADOS: 55,1% dos cuidadores consideraram sua qualidade de vida boa ou muito boa, 47,2% afirmaram estar satisfeitos ou muito satisfeitos com a saúde. Entre as 24 facetas da qualidade de vida avaliada pelo WHOQOL-bref, o maior escore foi para a autoestima. Os fatores: doença crônica do cuidador (p=0,001; p=0,016), crianças com déficit cognitivo (p=0,001; p=0,018) e dependência na realização do CVIL (p=0,013; p=0,029) foram associados à piora na qualidade de vida do cuidador nas questões físicas e psicológicas, respectivamente. O escore global da CBS foi de 1,97±0,51, sendo o maior escore na dimensão ambiente (2,22 ± 0,73). Cuidadores acima de 40 anos apresentaram impacto negativo (p=0,040) na dimensão decepção. A dependência para locomoção da criança/ adolescente, baixa frequência do CVIL e não realizar o CVIL fora do domicílio têm impacto negativo na vida do cuidador na dimensão meio ambiente. Na avaliação da qualidade de vida das crianças/adolescentes obtiveram-se maiores escores em todas as dimensões pelas respostas das crianças quando comparadas às respostas dos seus cuidadores. Crianças independentes do uso de aparelhos para locomoção apresentaram melhor qualidade de vida, na percepção de seus cuidadores, em todos os domínios do PedsQLTM 4.0, com significância (p=0,015) no domínio atividade escolar. Crianças que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor qualidade de vida na percepção dos cuidadores e das crianças, comparada com o CVIL por via uretral. 83,9% dos cuidadores relataram benefícios do CVIL, a maioria relacionada à melhora das condições físicas causadas pela disfunção vesico esfincteriana; 98,9% descreveram dificuldades, em geral relacionadas às questões sociais. CONCLUSÕES: O cuidador tem percepção positiva de sua QV, satisfação com a sua saúde e elevada autoestima, com impacto relacionado aos fatores: doença crônica do cuidador, crianças com déficit cognitivo, dependência da criança para a realização do CVIL e locomoção, baixa frequência do CVIL e não realizar o procedimento fora do domicílio. A QV da criança/adolescente é melhor percebida por elas do que pelos seus cuidadores. Crianças/adolescentes que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor QV na percepção do binômio. O CVIL foi um procedimento considerado de fácil execução, a diminuição da incontinência urinária foi o principal benefício relatado, e as limitações para aquisição do material foram a principal dificuldade relatada pelo grupo estudado / INTRODUCTION AND OBJECTIVES: Clean intermittent catheterization (CIC) is the established method for bladder emptying in patients with visico sphincter dysfunction. Children with neurospinal dysraphism can develop bladder sphincter dysfunction and some require the CIC. Health professionals who provide care to children and adolescents in clean intermittent bladder catheterization program should not keep their attentions only on their patients but also on their caregivers. The objectives of this study were to analyze the quality of life of the caregiver-child binomial and identify factors involved in adherence and satisfaction with CIC program in children and adolescents. METHODS: The study population was of 174 subjects, eighty-seven children and adolescents aged one to eighteen years old in CVIL program and eighty-seven of the main caregivers. Caregivers responded to a form with demographic and clinical data of the children or adolescents as well as the caregivers and general data related to the practice of bladder catheterization. Caregivers also answered three other questionnaires, two related to quality of life, WHOQOL -BREF (caretaker) and PedsQLTM4.0 (caretaker report related to children and adolescent\'s quality of life) and a questionnaire about the impact on the caretaker\'s life, the Caregiver Burden Scale (CBS). Children and adolescents answered the PedsQLTM4.0 (reported by children). RESULTS: 55.1 % of caregivers considered their quality of life good or very good, 47.2 % said they were satisfied or very satisfied with their health conditions. Among the 24 aspects of quality of life measured by WHOQOL -BREF, the highest score was for self-esteem. Factors: caregiver`s chronic disease (p = 0.001, p = 0.016), children with cognitive impairment (p = 0.001, p = 0.018), and dependence on the performance of CIC (p = 0.013, p = 0.029) were associated with worsening caregiver quality of life in physical and psychological issues, respectively. The overall score for CBS was 1.97 ± 0.51, with the highest score in the environment dimension (2.22 ± 0.73). Caregivers over 40 years old had a negative impact (p = 0.040) in the dimension of disappointment. The children and adolescents\' dependency for mobility, low frequency of CIC and nonperformance of CIC outside the household had a negative impact on the caregivers\' lives regarding the environment dimension. In the evaluation of children and adolescents\' quality of life, higher scores were obtained in all dimensions, considering the responses of children compared to the responses of their caregivers. Independent children \'s use of apparatus for locomotion had better quality of life scores, perception of their caregivers in all areas of PedsQLTM 4.0, with significance (p = 0.015) in the school activity. Children who perform CIC through abdominal continent conduit showed better quality of life as perceived by caregivers and children, compared with urethral CIC. 83.9 % of caregivers reported CIC benefits, most related to improving the physical conditions caused by bladder dysfunction; 98.9 % reported general difficulties related to social issues. CONCLUSIONS: The caregiver has a positive perception of their QoL, satisfaction with their health and higher self-esteem, with related to factors impact: chronic caregiver illness, children with cognitive impairment, the child\'s dependency on the performance of CIC and locomotion, low CIC frequency and not perform the procedure outside home. The child\'s QoL / adolescent is better perceived by them than by their caregivers. Children / adolescents who perform abdominal CIC via stoma had better QoL in the perception of binomial. The CIC was considered a procedure easy to perform, decreased urinary incontinence was the main benefit reported, and the limitations to the acquisition of the material were the main difficulty reported by the study group

Introdução: O aumento da longevidade populacional acarreta novas demandas e doenças típicas nessa faixa etária tornam-se mais frequentes. Os transtornos de deglutição, ou disfagias, frequentemente aparecem como sequelas daquelas doenças, assim como a limitação funcional. O cuidador do paciente disfágico dependente assume papel fundamental de garantir a efetividade do tratamento. Objetivos: Identificar os cuidadores de pacientes disfágicos dependentes que aderem ou não à terapia fonoaudiológica e analisar fatores que interferem nessa adesão. Métodos: realizou-se pesquisa primária com 50 cuidadores de pacientes com disfagia neurogênica e aqueles foram distribuídos em três grupos de acordo com o grau de adesão ao tratamento. Foram aplicados os instrumentos: Avaliação funcional de habilidades de comunicação para adultos (Functional Assessment of Communication Skills for Adults - ASHA FACS) e Escala de estadiamento da demência (Clinical Dementia Rating - CDR) para verificar grau de dependência e funcionalidade do paciente; Sistema de medidas de desfecho da ASHA (American Speech-Language-Hearing Association National Outcome Measurement System - ASHA NOMS) para medir o grau de comprometimento de deglutição e Questionário ao cuidador sobre Refeição e Disfagia - QCRD (Caregiver Mealtime and Dysphagia Questionnaire - CMDQ) para identificar fatores específicos do cuidado à alimentação e que interferem na adesão ao tratamento fonoaudiológico. Foram registrados depoimentos dos cuidadores em dois principais domínios: \"necessidades/sentimentos do cuidador\" e \"orientações fonoaudiológicas\". Todos os dados foram analisados estatisticamente pela aplicação dos testes ANOVA e Teste de igualdade de duas proporções, adotando nível de significância de 5%. Resultados: Identificou-se fatores que interferem no nível de adesão por parte do cuidador, sintetizados como: 1) de ordem prática: a dificuldade de adaptação da dieta e usar espessante; 2) relacionados à \"qualidade de vida\", domínio do QCRD, como privação do prazer alimentar; 3) relacionados à interação terapeuta/cuidador: a ideia do cuidador a respeito de fonoaudiologia e discordância com o fonoaudiólogo ou de recusa do próprio paciente. Conclusões: Encontrou-se níveis diferentes de adesão do cuidador e fatores práticos, familiares e da relação terapeuta/cuidador que influenciam essa adesão. Diante desses achados ressaltamos a necessidade de compreender as rotinas familiares, com um olhar individual e integral ao paciente, como de estreitar a relação terapeuta-paciente/cuidador. O QCRD e o Depoimento do cuidador se mostraram ferramentas aplicáveis para contemplar esses objetivos / Introduction: The increasing population longevity brings new demands and typical diseases in this age group become more frequent. Swallowing disorders (dysphagia) usually appear as sequelae of those diseases and functional limitations. Caregivers of dependent patients with dysphagia play a key role in ensuring the effectiveness of treatment. Objectives: Identify caregivers who adhere or not to the speech therapy and examine factors that interfere with their compliance. Methods: primary research was conducted with 50 caregivers of patients with neurogenic dysphagia and those were divided into three groups according to the degree of adherence to treatment. Instruments were applied: Functional Assessment of Communication Skills for Adults - ASHA FACS, and Clinical Dementia Rating - CDR, to verify the degree of dependency and functionality of the patient; American Speech- Language-Hearing Association National Outcome Measurement System - ASHA NOMS, for the level of swallowing; and Caregiver Mealtime and Dysphagia Questionnaire - CMDQ, to identify specific factors related to the care with feeding that influence adherence to speech therapy. Testimonials of caregivers were recorded in two main areas: \"needs / feelings of the caregiver\" and \"speech-language guidelines\". All data were statistically analyzed by applying ANOVA and tests for equality of two proportions, adopting a significance level of 5%. Results: We have found some factors that can interfere with the level of compliance by the caregiver, summarized as follows: 1) practical: the difficulty of adapting diet and to use thickener, 2) relating to \"Quality of Life\" by CMDQ, such as deprivation of food pleasure; 3) regarding the relationship therapist / caregiver: the idea of the caregiver regarding speech therapy and disagreement with the therapist or refusal of the patient himself. Conclusions: We found different levels of caregiver compliance and practical factors, besides familiar, and relationship therapist/caregiver factors that influence this level of adherence. Given these findings, we highlight the need to understand family routines with a single and comprehensive look at the patient as of narrowing the therapist-patient/caregiver relationship. The CMDQ and the Testimony of the caregiver were showed as tools which target that goal

A epilepsia é uma doença crônica, de difícil monitoramento das crises sendo dependente de características pessoais, de suas relações sociais e do estigma. Diferentes aspectos do cotidiano podem ser afetados e se manifestarem por medo, vergonha, isolamento social ou restrição de atividades, nas diferentes fases da vida. Tem relação direta com cuidadores bem como da rede de assistência em saúde, especialmente da enfermagem. Objetivos: identificar o perfil sóciodemográfico e clínico da pessoa com epilepsia e de seu cuidador num município paulista; identificar a presença de sinais de depressão entre pessoas com epilepsia e seus cuidadores; conhecer as atividades funcionais entre pessoas com epilepsia e seus cuidadores; identificar o uso do tabaco e outras drogas em pessoas com epilepsia e seus cuidadores e conhecer e avaliar o impacto psicossocial do diagnóstico da doença na qualidade de vida de pessoas com epilepsia e seus familiares. Projeto aprovado em comitê de ética. Foram entrevistadas 75 pessoas (49 tinham diagnóstico de epilepsia e 26 cuidadores), utilizando-se questionários estruturados e testes. Após a coleta dos dados, as informações foram registradas em planilha eletrônica, contendo a identificação dos sujeitos, por meio de código numérico, e agrupadas, de acordo com as informações dos sujeitos. Os dados obtidos passaram por análise multivariada, utilizados teste Exato de Fisher e teste de Mann-Whitney, buscando correlações entre a presença de epilepsia e as diferentes variáveis pesquisadas. Os resultados qualitativos e quantitativos foram objeto de discussão e de reflexão, tendo por referência a doença, a saúde mental e a assistência de enfermagem às pessoas com epilepsia, sustentados na literatura referente ao tema. Todos os pacientes (PE) apresentaram crises convulsivas no último mês, tendo ou não cuidadores; 71% PE com cuidador passaram por internações devido a epilepsia, ao longo da vida, e 69% passaram por internações (PEI) devido à epilepsia ao longo da vida. Há correlações significativas para tipo de crise e grupo de pacientes com cuidador e os independentes (Fisher). As classes medicamentosas identificadas foram anticonvulsivantes, antidepressivos, ansiolíticos, antipsicóticos de 1ª geração e 2ª geração e estabilizadores do humor. Os sujeitos relataram ter doença cardiovascular (26%), tentativa de suicídio (25%), baixo risco para o consumo de álcool (100%), PEI relataram uso de drogas ilícitas como crack e cocaína (sendo cinco com níveis muito elevados de dependência, sete níveis elevados, três níveis médios e baixos e 57 muito baixa). Pessoas com depressão e epilepsia somam 36%; 66% dos sujeitos apresentaram sintomas indicativos de ansiedade. Os cuidadores relataram que 81% das PE são dependentes de seus cuidados. 88,5% dos cuidadores relataram sobrecarga para o cuidado da PE (50% sobrecarregados de maneira moderada; 27% moderada a severa). Foi construído e apresentado, ao final deste estudo, um aplicativo para celular \"Enfermagem Epilepsia\" que permite a utilização das informações sobre a pessoa com epilepsia pelas equipes de profissionais da rede e ampliar o acesso do enfermeiro às informações, contribuindo com avanços e concretização da sistematização da assistência de enfermagem, oferecendo um cuidado de melhor qualidade. Os dados permitiram concluir que a assistência de enfermagem à pessoa com epilepsia e seus cuidadores, na perspectiva da saúde mental, deve estar sustentada nos princípios da empatia, escuta qualificada e ativa, reflexões e conhecimento técnico científico. Sugere-se o desenvolvimento de outros estudos de modo a aprofundar o conhecimento, testar o aplicativo para a enfermagem e melhorar a qualidade de vida destas pessoas / Epilepsy is a chronic disease that is difficult to monitor for crises and is dependent on personal characteristics, social relationships and stigma. Different aspects of the daily life can be affected and manifest by fear, shame, social isolation or restriction of activities, in the different phases of life. It has a direct relationship with caregivers as well as the health care network, especially nursing. Objectives: to identify the sociodemographic and clinical profile of the person with epilepsy and their caregiver in a city of São Paulo; identify the presence of signs of depression among people with epilepsy and their caregivers; to know the functional activities between people with epilepsy and their caregivers; to identify the use of tobacco and other drugs in people with epilepsy and their caregivers and to know and evaluate the psychosocial impact of the diagnosis of the disease on the quality of life of people with epilepsy and their relatives. Project approved in ethics committee. 75 people were interviewed (49 had epilepsy diagnoses and 26 caregivers), using structured questionnaires and tests. After data collection, the information was recorded in a spreadsheet, containing the identification of the subjects, using a numerical code, and grouped according to the subjects\' information. The data obtained underwent multivariate analysis, using Fisher\'s exact test and Mann-Whitney test, looking for correlations between the presence of epilepsy and the different variables studied. Qualitative and quantitative results were the subject of discussion and reflection, with reference to illness, mental health and nursing care for people with epilepsy, supported by the literature on the subject. All patients (PE) had seizures in the last month, with or without caregivers; 71% of the patients with caregivers were hospitalized for life-long epilepsy, and 69% were hospitalized (PEI) for life-threatening epilepsy. There are significant correlations for type of crisis and group of patients with caregiver and the independent ones (Fisher). The drug classes identified were anticonvulsants, antidepressants, anxiolytics, 1st generation and 2nd generation antipsychotics and mood stabilizers. Subjects reported having cardiovascular disease (26%), attempted suicide (25%), low risk for alcohol consumption (100%), PEI reported use of illicit drugs such as crack and cocaine (five of them with very high levels of dependence , seven high levels, three medium and low levels and 57 very low). People with depression and epilepsy add up to 36%; 66% of subjects presented symptoms indicative of anxiety. Caregivers reported that 81% of EPs are dependent on their care. 88.5% of the caregivers reported overloading for PE care (50% moderately burdened, 27% moderate to severe). At the end of this study, a mobile application \"Nursing Epilepsy\" was constructed and presented, which allows the use of information about the person with epilepsy by the professionals of the network and to increase the access of the nurse to the information, contributing with advances and concretization of the systematization of nursing care, offering better quality care. The data allowed to conclude that the nursing care to the person with epilepsy and their caregivers, from a mental health perspective, should be based on the principles of empathy, qualified and active listening, reflections and scientific technical knowledge. It is suggested the development of other studies in order to deepen the knowledge, to test the application for nursing and to improve the quality of life of these people

Este projeto teve como objetivos desenvolver um material multimídia com informações quanto à velofaringe e palatoplastia primária em bebês com fissura labiopalatina e avaliar o impacto do uso do material no conhecimento de pais de pacientes em tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). O projeto for desenvolvido no Laboratório de Fonética Experimental e no Setor de Educação e Terapia Ocupacional do HRAC-USP e foi dividido em 2 fases. A Fase I envolveu a elaboração do material multimídia sobre a velofaringe e a palatoplastia primária em bebês com fissura labiopalatina. Esta primeira Fase envolveu definição e execução dos seguintes aspectos: público alvo; conteúdo; ilustrações didáticas; roteiro educacional; texto e narração; sequencia audiovisual e conversão em vídeo. A Fase II envolveu a comparação dos conhecimentos dos pais e cuidadores antes e depois da apresentação do mesmo. O material confeccionado durante a Fase I deste projeto foi copiado em formato de DVD e se encontra na contracapa deste trabalho. Durante a Fase 2 o roteiro avaliativo foi aplicado a um grupo de 41 pais e cuidadores de pacientes com fissura labiopalatina antes e depois da apresentação do material. Os dados observados depois da apresentação do material revelam que o número mínimo de respostas corretas para cada questão, relacionadas aos aspectos abordados no material aumentou de 8 (20%) para 19 (46%) enquanto o número máximo de respostas corretas aumentou de 35 (85%) para 40 (98%), resultando num aumento geral da média geral de acertos de 25 (61%) para 35 (86%). O teste Qui-Quadrado revelou diferença significante da melhora observada para as respostas após os participantes assistirem ao material para os conteúdos que abordaram, particularmente, o papel da velofaringe e a importância da palatoplastia primária para reconstrução da velofaringe. De uma forma geral os achados sugerem que o material teve impacto positivo resultando em uma melhora dos conhecimentos do grupo. / This project had the objectives of developing a multimedia material with information regarding velopharynx and primary palatoplasty in babies with cleft lip and palate, and evaluating the impact of the material in the knowledge of parents and caregivers of patients in treatment at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). The project was developed at the Laboratório de Fonética Experimental e no Setor de Educação e Terapia Ocupacional do HRAC-USP and was divided into two phases. Phase 1 involved the elaboration of the multimedia material about the velopharynx and primary palatoplasty in babies with cleft lip and palate. This first phase included definition and completion of the following aspects: targeted public, content, didactic illustrations, educational script, text and narration, audio-visual sequencing, and video preparation. Phase 2 involved comparing parents and caregivers knowledge before and after presentation of the material. The material developed during phase 1 was formatted into a DVD and is available at the slipcover of this manuscript. During phase 2 the assessment script was applied to 41 parents and caregivers of patients with cleft lip and palate before and after presentation of the material to all participants. Data observed after the presentation of the material revealed that the minimum number of correct answers regarding the aspects addressed in the material increased from 8 (20%) to 19 (46%) while the number of maximum correct answers increased from 35 (85%) to 40 (98%), resulting in an overall increase of the mean correct answers from 25 (61%) to 35 (86%). Chi-Square test revealed a significant difference for the improvement observed for answers after the participants reviewed the material, particularly for the questions addressing the role of the velopharynx and the role of the primary palatoplasty for the reconstruction of the velopharynx. Overall findings, therefore, suggest a positive impact of the material resulting in an increase of the knowledge of the group.

Introdução: Para muitos idosos a manutenção das habilidades funcionais é tão importante quanto a própria ausência de doença. No início do declínio cognitivo. a perda funcional relatada por familiares é importante para diagnóstico inicial das demências. A distorção da percepção da funcionalidade do idoso pode comprometer a terapêutica de modo a postergar o início do tratamento. Objetivo: O presente estudo tem como objetivo comparar a avaliação da funcionalidade direta realizada com o idoso com a avaliação indireta realizada com o informante, e investigar se fatores emocionais como estresse, ansiedade e depressão do cuidador/informante podem interferir nesta avaliação. Metodologia: É um estudo controlado transversal, que avaliou a funcionalidade de 41 sujeitos com DA leve e moderada (CDR 1 e 2) e a de 40 sujeitos controles (CDR 0) emparelhados para faixa etária. Foram aplicadas avaliações indiretas da funcionalidade (IQCODE, FAQ, B-ADL, Lawton e Brody) preenchidas pelos familiares e o idoso foi avaliado de forma direta pela DAFS-BR. Investigou-se o perfil dos familiares e cuidadores, bem como se apresentavam sintomas depressivos, ansiosos, estresse e sobrecarga. A análise estatística foi realizada por meio da Análise de Variância a um fator com comparações múltiplas pelo teste de Bonferroni. As correlações foram avaliadas por meio do coeficiente de correlação de Pearson. Resultados: Com relação ao perfil cognitivo e emocional dos informantes/cuidadores observou-se que não há diferença significativa entre os grupos em relação aos sintomas depressivos, ansiosos e cognitivos. Observam-se diferenças entre os grupos em relação ao estresse do cuidador (Zarit e CBI p < 0,001). Na análise de correlações entre as avaliações indiretas e direta observam-se correlações significativas de todas as escalas, com boa sensibilidade e especificidade para DA leve e moderada. Entretanto, ao avaliar correlações dos sintomas depressivos, ansiosos e estresse do cuidador/informante com os escores das escalas indiretas nos diferentes grupos, observamos que nos controles e DA leve a performance do IQCODE foi o que mais se aproximou da avaliação direta e foi menos influenciado por esses sintomas. Já na DA moderada todos os questionários indiretos foram pouco influenciados pelos sintomas emocionais. Conclusão: A presença de sintomas emocionais influencia a avaliação indireta em quadros leves de declínio cognitivo, sendo nesses casos preferível uma avaliação direta. Já nos moderados, a avaliação indireta sofre menor influência do estresse do cuidador, uma vez que os prejuízos são mais evidentes / Background: For many senior individuals maintaining functional abilities is as important as the absence of disease itself. At the onset of cognitive decline, the functional loss reported by relatives is very important for the initial diagnosis of dementia. However, a distorted perception of the functionality of the elderly individual may compromise therapy by postponing the start of treatment. Objective: The objective of this study is to compare the direct functional assessment of the elderly with the functional indirect evaluation by the informant and to investigate whether caregiver/informant emotional factors, such as stress, anxiety and depression, interfere in this evaluation. Method: We adopt a controlled cross-sectional approach to evaluate the functionality of 41 subjects with mild to moderate (CDR 1 and 2) Alzheimer\'s Disease (AD) and 40 control subjects (CDR 0) matched for age. Indirect evaluations of functionality (the Informant Questionnaire on Cognitive Decline - IQCODE, the Pfeffer Functional Activities Questionnaire - FAQ, Bayer Activities of Daily Living Scale - B-ADL, the Lawton and Brody Instrumental Activities of Daily Living Scale) were answered by family members. The elderly individuals were directly evaluated using the Direct Assessment of Functional State (DAFS-BR). The cognitive profile of the family members and caregivers was investigated, as well as the presence of depressive, anxiety, and burden symptomatology. Statistical analysis was performed based on single-factor analysis of variance (ANOVA) with multiple comparisons using the Bonferroni test. Correlations were assessed using the Pearson correlation coefficient. Results: Regarding the cognitive and emotional profile of the informants/caregivers, no significant difference between the groups was observed in relation to depression and anxiety or cognitive symptoms. However, we observed differences between the groups in relation to the caregiver\'s buden (p < 0.001). In the analysis of correlations between indirect and direct evaluations, we observed significant correlations for all scales, with good sensitivity and specificity for mild and moderate AD. However, when assessing the correlations of the depressive, anxiety and stress symptoms of the caregiver/informant with the scores of the indirect scales for the different groups, we observed that in the control and mild AD groups, IQCODE was the indirect assessment that most closely approximated to the direct evaluation and was less influenced by these symptoms. In moderate AD, all indirect questionnaires were little influenced by emotional symptoms. Conclusion: The presence of emotional symptoms influences the indirect evaluation of mild conditions of cognitive decline, in which case direct evaluation is preferable. In moderate cases, indirect evaluation is less influenced by caregiver stress because the impairment is more evident

Resumo Este estudo descritivo, de natureza qualitativa, visou reconhecer atitudes observadas no comportamento de pais/mães cuidadores de crianças portadoras de anemia falciforme, doença crônica relevante no continente africano, identificar aspectos relacionados à dinâmica familiar, caracterizar vivências depressivas, ansiógenas e de estresse desse grupo, no Hospital Pediátrico David Bernardino, em Luanda, Angola. A população de estudo compreendeu 25 participantes 08 pais, na faixa etária de 25 50 anos, e 17 mães, com idades entre 25 e 50 anos. Para obtenção dos dados, entrevistas foram realizadas, seguindo um roteiro temático, acompanhadas de aplicação de testes para aquilatar depressão, ansiedade e estresse na população de estudo. Para isso, contou com aprovação do Comitê de Ética em pesquisa, da Faculdade de Saúde Pública-USP, autorização da direção do Hospital, e anuência dos participantes, de acordo com os termos do TCLE. Os conteúdos das entrevistas gravadas foram transcritos, organizados em quadros, e analisados segundo a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os dados dos testes aplicados, também, são apresentados em quadros e analisados conforme a metodologia seguida. Achados revelaram que, praticamente todos os integrantes deste estudo apresentavam sintomas de depressão, ansiedade e estresse, em diferentes níveis, destacando-se o nível moderado, porém com presença de casos graves em todos eles. Este quadro foi compreendido como resultado de sofrimento vivenciado em todo o processo de adoecimento da criança, desde a descoberta de sintomas, a peregrinação por serviços de saúde para diagnóstico e tratamento especializados em face da falta de qualificação de profissionais e de hospitais para atenção a portadores de anemia falciforme - e da persistência de crises, até a chegada ao único hospital de referência nacional. Em considerações finais, ressalta-se que vivências de pais/mães cuidadores de crianças portadoras de anemia falciforme devem ser consideradas em qualquer plano de enfrentamento do problema, uma vez que a doença de seus filhos interfere, diretamente, em sua vida cotidiana e de trabalho. Outra recomendação diz respeito à necessidade de promoção e ampliação da rede especializada, em nível nacional, para redução da demanda que se registra no único hospital pediátrico, em Luanda, ao de melhor qualificação de profissionais de saúde para sua abordagem. / This descriptive study, applying qualitative methods, sought to recognize the attitudes and symptoms observed in the behavior of parents nurturing children suffering sickle, as well as understand the aspects linked to family Dynamics, characterize the depressive, angiogenesis living and stress situations of this group in pediatric hospital, David Bernardino in Luanda, Angola. The population of the study is made of 25 participants, being 08 fathers whose ages fall between 25-50 years, and 17 mothers whose ages fall between 25 50 years. To gather the data, interviews were done following the interview protocol. Testing was also applied to measure the depression, anxiety and stress on the target population of the study. Thus, the study held an approval from the ethics and research committee of the school of public health USP as well as the permission of the hospital administration board and the consent of the participants as described in the terms of TCLE. The content of the interviews recorded were transcribed and organized in tables, and it was analyzed following the technique of the discourse of collective subjects. The data of the tests applied are also presented in tables and analyzed following the applied methodology. The results revealed that almost all the participants of the study symptoms of depression, anxiety and stress at different levels, emphasizing the moderate level, though with the presence of grave cases in all three; this reality witnessed was understood as the result of the suffering lived in all process of the child illness, since the display of the symptoms, the ups and downs in health care institutions to seek for diagnostic and care due to the shortage of qualified professionals and hospitals to care for sickle carriers and the continuous crises until reaching the unique hospital of reference in the country; added to this all other consequences for the family life. As final words, it is highlighted that the life experience of parents nurturing children carriers of sickle is an important phenomenon to be taken into account in dealing with the problem, since their childrens sickle interferes, directly, in their daily life and work. Another recommendation is related to the need of promoting and extending the network of this sickle health care service countrywide to reduce the high number of people who run to the unique pediatric hospital in Luanda, as well as train more people to deal with the demands of the disease.