Orientador: Edison Iglesias de Oliveira Vidal / Coorientador: Fernanda Bono Fukushima / Banca: Edison Iglesias de Oliveira Vidal / Banca: Regina Célia Popim / Banca: Ivana Regina Gonçalves / Resumo: Introdução: A comunicação de más notícias envolve situações como a comunicação sobre diagnósticos que ameaçam a vida, a deterioração clínica ou mesmo a morte de um paciente. A forma como esse tipo de informação é transmitido pode ter um impacto profundo na compreensão dos pacientes e de seus familiares sobre a doença, sobre sua capacidade de lidar com a nova situação e pode amplificar ou diminuir o seu sofrimento. Várias pesquisas relativas à comunicação de más notícias nos cuidados de saúde enfatizam a importância de um ambiente físico apropriado para a condução desse processo. Todavia não foram encontrados estudos que tenham avaliado os espaços físicos onde essa comunicação se dá. Portanto, propôs-se o presente projeto de pesquisa com o objetivo de avaliar a presença e as características de ambientes apropriados para a comunicação de más notícias em hospitais escola do estado de São Paulo. Métodos: Todos os hospitais de ensino elegíveis foram convidados a participar do projeto. Uma vez que os hospitais aceitassem participar, era agendada uma visita guiada aos seguintes setores de cada hospital: Unidades de Terapia Intensiva (UTI), antessalas do centro cirúrgico, enfermarias de clínica médica, cirurgia, oncologia, neurologia, geriatria, pediatria e cuidados paliativos. Resultados: Foram convidados 30 hospitais para o estudo, dos quais 15 concordaram em participar. De 156 setores hospitalares visitados havia apenas 15 (9,6%) com salas para comunicação privada entre profission... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Introduction: The breaking of bad news involves situations such as the communication about life-threatening diagnoses, the clinical deterioration or even the demise of a patient. The way in which those types of information are conveyed may have profound impact in the under-standing of patients and families about the illness, in their ability to cope with the new situa-tion, and may amplify or lessen their suffering. Several guidelines concerning the communi-cation of bad news in healthcare emphasize the importance of an appropriate physical envi-ronment for the conduction of that process. However there are no studies about the physical environments where such communication processes take place. Therefore we proposed the present research to assess the presence and the characteristics of appropriate places for the communication of bad news within teaching hospitals in the state of Sao Paulo. Methods: All eligible teaching hospitals of state of São Paulo were invited to participate in the project. Once one of those hospitals accepted to participate, we scheduled a guided visit to the following sectors of each hospital: Intensive Care Units (ICU), access points to operating suites, Internal Medicine, General Surgery, Oncology, Neurology, Geriatrics, Pediatrics, and Palliative Care wards. Results: Thirty teaching hospitals were invited for the study and 15 agreed to participate. Out of 156 hospital sectors visited there were only 15 (9.6%) rooms for private communications between ... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre

Orientador: Ana Cristina Nassif Soares / Banca: Helen Barbosa Raiz Engler / Banca: Josiani Julião Alves de Oliveira / Banca: Glória Lúcia Alves Figueiredo / Banca: Maria Cherubina de Lima Alves / Resumo: As atitudes perante a morte e o morrer têm se modificado ao longo do tempo, acompanhando o desenvolvimento social, cultural, religioso, científico e tecnológico. A morte deixou de ser um acontecimento social, público e comunitário; deixou de ser um acontecimento doméstico, junto dos familiares e amigos, para ocorrer no hospital. Isso traduz uma hospitalização da morte e, consequentemente, um maior envolvimento dos profissionais de saúde. Os cuidados paliativos são considerados como uma abordagem à saúde humana que rompe com o paradigma biomédico, para aproximar-se de uma assistência integral às pessoas que vivem ou lidam com doenças ameaçadoras da vida, como o câncer. A teoria das representações sociais trata da produção dos saberes sociais, centra-se na análise da construção e transformação do conhecimento social e tenta elucidar como a ação e o pensamento humanos se interligam na dinâmica social. O objetivo desta pesquisa foi identificar as tendências de produção científica acerca do tema "as representações sociais sobre a morte e o morrer para profissionais de saúde em cuidados paliativos nos serviços de oncologia do Brasil". Utilizamos de uma revisão da literatura científica neste estudo, nas pesquisas desenvolvidas para defesas de teses e dissertações em programas de pós-graduação brasileiros, limitamos a área de conhecimento a Ciências da Saúde, Ciências Humanas, Ciências Sociais Aplicadas e Multidisciplinar. Escolhemos o banco de teses da Coordenação de Aperfeiçoamento... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: The attitudes towards death and dying have changed over time following the cultural, religious, scientific and technological development. Death ceased to be a social, public and community event: ceased to be a domestic event,with relatives and friends, to accur in the hospital. This means a hospitalization for death and, consequently, a greater involvement of health professionals. Palliative care is considered as na approach to human healthy, which breaks with the biomedical paradigm, to approavh full care for people who live or deal with threatening diseases of live, such as cancer. The theory of social representations deals with the production of social Knowledge, focuses on the analyses of the construction and transformation of social Knowledge and tries to elucidate how human action and thoughtsimterwine in social dynamics. The objective of this research was to identify the scientific production trends of the theme "The Social representations about death and dying for health professionals in Palliative Care in oncology services of Brazil". We used a review of the scientific literature in this study, in the research developed for defenses of theses and dissertations in brazilian postgraduation programs, we limited the área of knowlegde to Health Science,Human Science,Applied Social Sciences and Multidisciplinary. We choose the theses bank of the top level staff development coordination (CDSTL) and took advice from some search expressions for possible descriptors for this s... (Complete abstract click electronic access below) / Resumen: Las actitudes ante la muerte y el morir se han modificado a lo largo del tiempo, acompañando el desarrollo social, cultural, religioso, científico y tecnológico. La muerte ha dejado de ser un acontecimiento social, público y comunitario; ha dejado de ser un acontecimiento doméstico, junto a los familiares y amigos, para tener lugar en el hospital. Esto se traduce en una hospitalización de la muerte y, consecuentemente, en una mayor implicación de los profesionales de la salud. Los cuidados paliativos están considerados como un abordaje a la salud humana que rompe con el paradigma biomédico, para acercarse a una asistencia integral a las personas que viven o conviven con enfermedades amenazantes a la vida, como el cáncer. La teoría de las representaciones sociales aborda la producción de los saberes sociales, se centra en el análisis de la construcción y transformación del conocimiento social e intenta elucidar cómo la acción y el pensamiento humanos se interconectan en la dinámica social. El objetivo de esta investigación fue identificar las tendencias de producción científica acerca del tema "las representaciones sociales sobre la muerte y el morir para profesionales de salud en Cuidados Paliativos en los servicios de oncologia de Brasil". En el estudio, en las investigaciones desarrolladas para defensas de tesis y disertaciones en programas de postgrado brasileños, limitamos el área de conocimiento a las Ciencias de la Salud, Ciencias Humanas, Ciencias Sociales Aplicadas y ... (Resumen completo clicar acceso eletrônico abajo) / Doutor

Orientador: Maria Cristina Pereira Lima / Coorientador: Fernanda Bono Fukushima / Banca: Cristiane Lara Mendes Chiof / Banca: Adriana Marcassa Tucci / Resumo: A transição demográfica tem criado para os países em geral e, em especial aos em desenvolvimento, um desafio que é o de propiciar qualidade de vida, ao lado da longevidade crescente. Nesse contexto, os cuidados paliativos ganham força, na medida em que maior expectativa de vida implica em maiores prevalências de doenças crônicas, frequentemente associadas a essa modalidade de cuidado. Um componente importante na necessidade de cuidados paliativos são os sintomas depressivos e ansiosos. O presente estudo tem com objetivo estimar a prevalência de sintomas depressivos e ansiosos e avaliar os fatores associados em indivíduos sob Cuidados Paliativos no Ambulatório de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu. Trata-se de um estudo transversal, observacional, com uma amostra de conveniência. Foram considerados sujeitos pacientes sob Cuidados Paliativos recrutados no Ambulatório de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu. Foi aplicado questionário composto de diversos instrumentos como: Escala Numérica de Dor, Escala de Independência em Atividades básicas e instrumentais da Vida Diária, Escala Hospitalar de Depressão e Ansiedade e escala para avaliar enfrentamento religioso/espiritual, além de variáveis sócio-demográficas. Foi feita inicialmente uma análise descritiva da população estudada a partir do cálculo de medidas de tendência central e dispersão para variáveis contínuas e de frequência para variáveis categóricas. Foram calculadas estimativas de prevalência e respectivos intervalos de 95% de confiança. A presença de sintomas depressivos e/ou ansiosos foi considerada variável dependente, sendo adotado o nível de significância padrão de p≤0,05 para rejeição de hipótese de nulidade. Para análise multivariada foi construído modelo de regressão linear, tendo em ... / Abstract: In most of countries, especially those in development, demographic transition has been created a challenge, that is give quality of life besides an increasingly longevity. Considering this context, the Palliative Care become more important to deal with the increasing prevalence of Chronic diseases, often associated with this model of care. An important aspect of the Palliative Care is the depressive and anxiety symptoms. This study intend to estimate the depressive and anxiety symptoms and identify associated factors in patients receiving Palliative Care in the Antalgic Therapy and Palliative Care Ambulatory of the Hospital das Clínicas of Botucatu Medical School (ATACP HC-FMB). It is an observational, cross-sectional study, with a no-random sample. It was considerate subject the Palliative Care patients of the ATACP HC-FMB. It was applied a questionnaire composed of several scales such as: Numerical Pain Scale, Activities of Daily Living and Instrumental Activities of Daily Living Scales (ADL and IADL Scales), Hospital Depression and Anxiety Scale (HAD), an scale to evaluate the religious/spiritual coping (BriefRCOPE), and socio-demographic variables. First of all, it was made a descriptive analysis of the studied population using measures of central tendency and their respective confidence interval for continuous variables and frequency for categorical variables. It was calculated the estimated prevalence and the 95% Confidence Intervals. The presence of depressive and/or anxiety symptoms were considered the dependent variable, and adopted p≤0,05 to reject the nullity hypothesis. Once the dependent variable was treated as continuous variable, a linear logistic regression model was build to the multivariate analysis. It was interviewed 40 subjects, with only one refuse. The prevalence of anxiety and depressive symptoms was 25,0% (CI 11,0 - 39,0%) and 40,0% (CI 24,1 - 55,9%), respectively. It ... / Mestre

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-graduação em Psicologia Clínica e Cultura, 2018. / Os Cuidados Paliativos [CP] são uma abordagem multidisciplinar que preza pela qualidade de vida do paciente que esteja ou não em tratamento modificador da doença e sua família. Atualmente, esses cuidados podem ser iniciados no momento do diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, a fim de discutir o planejamento do tratamento da doença, alterações físicas, psicológicas e sociais previstas, disponibilização de suporte clínico da equipe de saúde, bem como abordar temáticas relacionadas à qualidade de vida, espiritualidade e religiosidade. Diante desse contexto, o presente estudo foi desenvolvido com o objetivo de identificar e caracterizar os aspectos físicos, psicológicos e sociais de cuidadores familiares e de pacientes oncológicos em CP, no ambulatório do Hospital de Apoio de Brasília [HAB], da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal [SES/DF], relacionados à doença e à qualidade de vida [QV]. O trabalho foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, sob o parecer 1.076.822. Tratou-se de um estudo descritivo e analítico, de corte transversal, realizado no período de março a dezembro de 2017. A amostra foi composta por 15 pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos e 22 cuidadores familiares. Dentre os pacientes, 60% eram casados, mulheres e com grau de escolaridade de Ensino Fundamental, 66,6% da raça parda, média de idade de 61 anos, 80% eram aposentados e a renda mensal média foi de R$1.157,00. Com relação aos dados clínicos, os diagnósticos foram de câncer de boca, carcinoma espinocelular de face, leucemia, mama feminina, nasofaringe, peritônio, pulmão, reto, rim, tireoide e tonsila, com tempo médio de 6,7 anos desde o diagnóstico. A média de visitas ao ambulatório foi de 12 vezes desde o início do acompanhamento; os sintomas físicos e psicológicos relatados durante a consulta médica foram dor, constipação, dispneia, edema, inapetência, náuseas, fadiga, medo da morte, depressão, insônia, febre, mal-estar, tontura e vômito. A funcionalidade, de acordo com a escala PPS, estava, em sua maioria, acima dos 70%. A qualidade de vida apresentou baixa pontuação nas funções de desempenho de papéis, emocional e dificuldade financeira; e os sintomas prevalentes, na escala de EORTC QLQ-30, foram dor e fadiga. As categorias encontradas nas falas dos pacientes foram: fontes de apoio do paciente, autonomia e independência, mudança nos planos de vida, acesso ao tratamento, enfrentamento religioso, providências, sentimentos de depressão e/ou tristeza, sentimentos de medo, autolamentação, descrédito do diagnóstico e crescimento pessoal. Em relação aos cuidadores, 77% eram pardos, 72% mulheres, 50% eram filhos dos pacientes, 54,6% eram casados ou possuíam união estável, média de idade de 45 anos, 54,5% com Ensino Médio, 9% eram aposentados, 31,5% autônomos e 22,7% desempregados. A renda média mensal foi de R$1.864,38 e 77% afirmaram que, pelo menos, uma outra pessoa dependia dessa renda. Os cuidadores familiares não estabeleceram uma rotina ou quantidade de horas fixas de cuidado. O cuidado foi descrito como trabalho doméstico e de higiene, acompanhamento em consultas e exames. A avaliação do estresse acusou que 53% possuíam sobrecarga leve a moderada; e 53%, moderada a severa, ultrapassando os 41% que consideram que a sobrecarga é leve ou inexistente. As categorias encontradas foram: alterações na rotina do cuidador, queixas do cuidador, luto antecipatório, recomeço, fontes de apoio do cuidador, mudanças no relacionamento com o paciente, crescimento pessoal, sensação de dever cumprido, dificuldades do cuidador, enfrentamento religioso do cuidador e dificuldades com ações de prevenção. Os dados obtidos neste trabalho podem auxiliar os profissionais de saúde que atuam em contextos de CP. De posse dessas informações, profissionais de saúde estarão mais preparados para planejar uma assistência que privilegie a interação paciente-família-equipe de saúde, com o intuito de assegurar um conjunto integrado e continuado de cuidados, assim como atentar para sobrecarga de trabalho dos cuidadores, interferências e interrupções sobre atividades do cotidiano, questionamentos e necessidades relatadas, propiciando momentos sem sofrimento físico, psicológico e social vivenciados por pacientes oncológicos em CP e sua família. Faz-se necessária uma nova pesquisa com amostra probabilística dos participantes, para que seja traçado um perfil dos pacientes do ambulatório da instituição. / Palliative Care is a multidisciplinary approach that values the quality of life of the patient who is or is not in disease modifier treatment and his family. Currently, such care may initiate by the time of diagnosis of a life-threatening disease, in order to discuss the planning of the treatment of the disease, physical, psychological, and social changes, provision of clinical support from the health team, as well as deal with issues related to quality of life, spirituality and religiousness. In this context, the present study was developed focusing in identifying and analyzing the physical, psychological and social aspects of oncologic patients in PC and their family caregivers, in the outpatient clinic of PC of the Hospital de Apoio de Brasilia – Federal District’s Secretary of State for Health. The study was submitted to the Ethics in Research Committee of the Federal District’s Secretary of State for Health, under the CAAE number 45117115.2.0000.5553. It is a descriptive and analytical, cross-sectional study, carried out in the period from March to December 2017. The sample was composed of 15 cancer patients in Palliative Care and 22 family caregivers. Among the patients, 60% were married, women and with elementary education degree, 66.6% of mixed race, average age of 61 years, 80% were retired and the average monthly income was R$ 1.157,00. Regarding to clinical data, the diagnoses of cancer of the mouth, squamous cell carcinoma of the face, leukemia, female breast, nasopharynx, peritoneum, lung, rectum, kidney, thyroid and pharyngeal, with average time of 6.7 years since diagnosis. The average number of visits to the clinic was 12 times, the physical and psychological symptoms manifested during a medical consultation were pain, constipation, dyspnea, edema, loss of appetite, nausea, fatigue, fear of death, depression, insomnia, fever, malaise, dizziness and vomiting. The functionality was, in its majority, above 70%. The quality of life presented low score in the performance functions of roles, emotional and financial difficulty and prevalent symptoms, in the scale of EORTC QLQ-30 were pain and fatigue. The categories found in the statements of patients were: discredit of the disease, feelings of fear, feelings of depression and/or sadness, access to treatment, restrictions of freedom, suffering, religious confrontation of the patient, sources of support of the patient, the development of qualities, life plans and actions. Regarding to caregivers, 77% were of mixed race, 72% women, 50% were sons of patients, 54.6% were married or had a stable union, average age of 45 years, 54.5% with secondary education, 9% were retired, 31.5% freelancer workers and 22.7% unemployed. The average monthly income was R$ 1.864,38 and 77% reported that at least one other person depended on this income. The family caregivers did not establish a routine or fixed amount of hours of care. The care was described as domestic work and hygiene, and consult and exam companion. The evaluation of stress accused that 59% had moderate to severe overload, causing an impact on the patient’s quality of life. The categories found were: difficulty in prevention actions, changes in the caregiver routine, caregiver’s difficulties, difficulties in relationship with the patient, complaints of the caregiver, development of qualities/abilities, caregiver’s religious coping skills, caregiver’s source of support, anticipatory grief, sense of accomplishment and resumption. The data obtained in this study can contribute to health professionals who work in the contexts of PC. From such information, health professionals will be more prepared to plan an assistance that favors the patient-family-health team interaction, aiming to ensure an integrated whole and continued care, as well as look for work overload of caregivers, interference and interruptions on daily activities, questions and needs reported, providing moments without physical, psychological and social suffering experienced by cancer patients in PC and their family. A new search with a probabilistic sample of participants is necessary to build a profile of patients from the outpatient clinic of the institution, as well as the PC clinic of the Hospital de Base of the Federal District.

A linfangite pulmonar neoplásica (LPN) é a disseminação intrapulmonar de células neoplásicas metastáticas via vasos linfáticos, englobando 6 a 8% das metástases pulmonares. Seu desconforto sintomático tem grande impacto na qualidade de vida (QdV) e seu prognóstico é muito reservado. Nosso objetivo foi avaliar os aspectos clínicos, o tratamento, a QdV e a sobrevida em LPN, em um estudo prospectivo. O seguimento mediano foi de 32 dias; 79% dos pacientes foram seguidos por menos de 6 meses, devido a evolução desfavorável e óbito. A idade mediana dos pacientes foi de 60,5 anos; 65% eram mulheres. A maioria dos sítios primários de neoplasia foram pulmão e mama (88%). A QdV estava comprometida, mas podiam ter algum benefício terapêutico, especialmente com corticosteróides, e a quimioterapia melhorou a sobrevida. Algumas variáveis foram estatisticamente significantes para predizer o status de sobrevida em um mês: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobina(Hb)>=10 g/dL, LPN unilateral, PO2>=60 mmHg, tratamento oncológico sistêmico e sem necessidade de ventilação assistida não-invasiva. Preditores significantes de maior sobrevida mediana foram: KPS>=60%, SpO2>=90%, Hb>=10 g/dL, sem hipoxemia (PO2>=60 mmHg), sem necessidade de oxigenioterapia, tratamento com opióide fraco, tratamento oncológico sistêmico e ausência de ventilação assistida. O tratamento sintomático deve ser ativo, oferecendo melhor QdV aos pacientes e familiares e o tratamento etiológico é importante. As avaliações de QdV facilitam a relação médico-paciente, além da informação prognostica ser crucial para ajudar na definição e planejamento terapêuticos, uma vez que análises de parâmetros de custo-benefício e metas realistas são essenciais para cuidados oncológicos paliativos de boa qualidade, especialmente em síndromes com prognóstico reservado, tal como a LPN. / Our objective was to evaluate clinical aspects, treatment, QoL, and survival, in NPL in a prospective study. Median follow-up was of 32 days; 79% percent of patients were followed for less than 6 months, due to bad outcome. Median age was 60.5 years; 65% were female. Most primary tumor sites were lung and breast cancers (88%). QoL was compromised, but could have treatment benefit, especially with corticosteroids, and chemotherapy improved survival. Some variables were statistically significant for predicting survival status in one month, such as: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobin>=10 g/dL, unilateral NPL, PO2>=60 mmHg, oncological systemic treatment, and no need for noninvasive assisted ventilation. Significant predictors of longer median survival were: KPS>=60%, SpO2>=90%, hemoglobin>=10 g/dL, without hypoxemia (PO2>=60 mmHg), no need for oxygen therapy, weak opioid treatment, systemic oncological treatment, and absence of assisted ventilation. Symptomatic treatment must be active, offering better QoL to patients and their families, and etiological treatment is important. QoL evaluation facilitates patient-physician relationship, and prognostic information is crucial to help in defining treatment plan, since cost-benefit parameter analysis and realistic goals are essential in good-quality palliative cancer care, especially for syndromes with poor prognosis, such as NPL.

Orientador: Laurival Antonio De Luca / Resumo: O objetivo do presente estudo foi o de trazer contribuição científica através de um Modelo de Assistência Contínuo, Paliativo e Domiciliar a pacientes com câncer mamário e ginecológico fora de possibilidade de cura e em progressão, observando e respeitando as características sócio-culturais desta população atendida, criando uma metodologia de abordagem para o atendimento das mesmas, dentro de um hospital geral de atendimento à saúde da mulher. Foram avaliadas 300 pacientes, portadoras de câncer mamário ou ginecológico fora de possibilidade de cura, em primeira fase, no período compreendido de janeiro de 1993 a julho de 1996, antes da implantação do modelo completo (Fase I), comparando-as em estudo descritivo, prospectivo e aplicação de teste de significância dos parâmetros para avaliação de qualidade de vida, com 300 pacientes, em segunda fase, compreendida no período de julho de 1996 a agosto de 1998 (Fase II). Os resultados no que se refere ao controle da dor e do diagnóstico dos sinais e sintomas clínicos de infecção das vias urinárias, caquexia, fadiga e anemia demonstraram ser estatisticamente significantes (p< 0,0001, p= 0,0022, p< 0,0001, p= 0,0078), respectivamente... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: The object of this study was to present a Continuous, Palliative, Home Treatment Assistance Model for patients with incurable and progressive breast and gynaecological cancer, observing and respecting their socio-cultural needs, creating a support methodology to treat these patients within a general women's hospital. We evaluated quality of life parameters of 600 incurable breast and gynaecological cancer patients in a prospective descriptive study; 300 in the first phase (Phase I) from January 1993 to July 1996 before implementing the complete model , and 300 in the second phase from July 1996 to August 1998 (Phase II). The results of pain relief and diagnosis of signs and clinical symptoms of urinary tract infections, cachexia, fatigue, and anaemia were statistically significant (p< 0.0001, p= 0.0022, p< 0.0001, p= 0.0078), respectively. As for the Karnofsky performance scale (KPS) we could see that there was significant difference, of double the frequency, of improvement of functional states KPS 80, 70, and 50, and four times the number of patients in functional state KPS 60, when the patients were under Phase II. For home-administered oxygen therapy for breast cancer and lung metastases patients there was significant difference by the Chi squared test between the 2L/min and the continuous use condition. There was significant statistical difference between patient place of death Phase I and Phase II Support Model implantation; this was also true for manner of... (Complete abstract, click electronic address below) / Doutor

Cuidado Paliativo é cuidado ativo total de pacientes cuja doença não é mais passível de responder a tratamento curativo. Almeja-se controlar a dor e outros sintomas e tratar de problemas de ordem psicológica, social e espiritual. O objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares, de acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde. Esta abordagem, portanto, é de responsabilidade de uma equipe multidisciplinar que enfoca a pessoa doente e o alívio integral do sofrimento. A vida é afirmada, e a morte é encarada como natural, não sendo antecipada nem postergada. Dada a importância desta difícil tarefa, é crucial que o atendimento seja de boa qualidade, e para tanto é necessário utilizar indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo. No caso do câncer incurável, os indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo incluem a avaliação da qualidade de vida, do controle dos sintomas e da satisfação do paciente e da família com o cuidado. Além desses indicadores, fundamentais, porém de difícil obtenção, existem aqueles obtidos com base em dados administrativos. Dentre estes, os mais frequentes são a fração de pacientes encaminhados ao Cuidado Paliativo, a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no final da vida e fração de óbitos ocorridos na unidade de cuidados paliativos ou no domicílio. Numa situação ideal, espera-se que a grande maioria dos pacientes seja encaminhada à unidade de cuidados paliativos e que o óbito ocorra na própria unidade ou na residência do paciente, e não em unidades de emergência, na terapia intensiva ou em enfermarias gerais. Quanto à quimioterapia no final da vida, pode ser um indicador de tratamento inapropriadamente agressivo. Cabe ressaltar, contudo, que estes indicadores não estão universalmente validados. Levando-se em consideração esta limitação, estudos em outros países concluem que o Cuidado Paliativo é subutilizado e introduzido tardiamente no curso da doença. Este cenário negativo inclui o uso agressivo da quimioterapia no final da vida. Um diagnóstico de câncer de pulmão metastático geralmente implica em um curto tempo de vida com uma carga elevada de sintomas. Nesta situação, a quimioterapia parece ser vantajosa, prolongando a vida e melhorando a sua qualidade, quando se avalia esse grupo de pacientes de uma forma global. Em um paciente individual, porém, há de ser levar em conta seu estado funcional, bem como as comorbidades e a toxicidade do tratamento. Também são importantes aspectos da comunicação médico-paciente quanto ao prognóstico e os benefícios esperados da quimioterapia. Neste contexto, a necessidade da visão global do paciente e do controle de sintomas implica no Cuidado Paliativo, isoladamente ou associado ao tratamento oncológico específico. Resolvemos, portanto investigar, retrospectivamente, indicadores de qualidade, com base em dados administrativos, do Cuidado Paliativo em pacientes portadores de câncer de pulmão não pequenas células (CPNPC) metastático atendidos na Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, cujo óbito tenha ocorrido entre Janeiro de 2003 e Janeiro de 2005. Os indicadores escolhidos foram a porcentagem de pacientes encaminhados à unidade de Cuidados Paliativos, o local do óbito e a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no último mês de vida.No total foram revisados 275 prontuários, destes 36 estavam incompletos, sendo elegíveis 239 pacientes para as análises. A data do óbito foi detectada em 218 pacientes, sendo o atestado de óbito disponível em 166 pacientes. A maioria dos pacientes (75,3%) tinha baixa escolaridade, analfabetos ou com o ensino fundamental incompleto. A cor era branca em 78,6% dos casos e a idade mediana era de 64 anos (intervalo 31-90 anos). O hábito do tabagismo foi detectado em 77,4% dos pacientes. Quanto às características clínicas, notamos que o escore de estado funcional Karnofsky (KPS) não foi registrado em aproximadamente metade dos pacientes. Naqueles em que havia registro, 58,8% apresentavam estado funcional preservado (KPS >70%). Os sítios de metástase mais frequentes foram o fígado (39,3%), ossos (22,6%) e cérebro (19,7%). Em relação aos sintomas, os mais frequentes foram dor (47,6%) e dispnéia (34,3%), sendo os opiódes usados por 36,8% dos pacientes. O tratamento oncológico consistiu em cirurgias (6,5%), radioterapia (61,9%) e quimioterapia (44,7%). Os esquemas mais utilizados (85,9%) em primeira linha foram as combinações baseadas em platina, com uma mediana de três ciclos administrados por paciente. A quimioterapia de segunda linha foi aplicada em 9,0% dos pacientes.Quanto aos indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo, somente 104/239 (43,5%) dos pacientes foram encaminhados à unidade de cuidados paliativos. Nestes o óbito ocorreu em 38 ± 58 (media ± desvio padrão) dias, sendo uma fração importante destes, 20/104 (19,2%), em menos de quatro dias. Num modelo por análise de regressão logística, o sexo feminino, a menor escolaridade, a realização de radioterapia, a ausência de dor, e a ausência do uso de quimioterapia foram preditivos do encaminhamento à unidade (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectivamente. A quimioterapia foi aplicada em 46 dos 239 pacientes (19,2%) no último mês de vida, sendo a ausência de realização de radioterapia (p= 0,02) o único fator preditivo, pela análise de regressão logística. Em relação ao local do óbito, este ocorreu no domicílio ou na unidade de cuidados paliativos em somente 119/218 (55,5%) dos casos, sendo os restantes em enfermarias clínicas, na emergência ou em unidades de terapia intensiva. A sobrevida global foi de 4,4 ± 0,3 (media ± desvio padrão) meses após o diagnóstico da metástase, pela análise de Kaplan-Meier.Em conclusão, este grupo de pacientes portadores de CPNPC metastático não se beneficiou plenamente do Cuidado Paliativo e uma fração significativa destes foi submetida a tratamento agressivo no final da vida. A dificuldade em estimar-se o prognóstico e fatores culturais ligados a negação da finitude humana e exaltação da tecnologia, além de barreiras na comunicação médico-paciente precisam ser melhor estudados / Palliative Care is the total active care of patients whose disease is no longer amenable to curative measures. Control of pain and other symptoms is a priority, and psychological, social and spiritual issues are taken into consideration. The goal is to improve the quality of life of patients and of their families, according to the World Health Organization definition. Thus a team approach is necessary, with focus on the individual as a whole and aiming to ease suffering. Life is affirmed and death is seen as natural and neither hastened nor postponed. Given the importance of this hard task, quality of care should be optimal. In relation to incurable cancer, Palliative Care quality measures include the evaluation of the quality of life, of symptom control and of patient´s and family satisfaction with care. In addition to these measures, which are fundamental but difficult to obtain, there are those obtained from administrative data. Among these, the most frequent are the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the percentage of patients who were treated with chemotherapy near the end of life and the fraction of patients who died in their homes or in the palliative care unit. In an ideal setting, the great majority of these patients should be referred to Palliative Care, the place of death should be the Palliative Care unit or the patients´ homes. Death should not occur in emergency rooms, intensive care units or acute care inpatient units. Regarding chemotherapy administration near the end of life, that may imply in an inappropriately aggressive treatment. However, these quality measures lack universal validation. With this caveat in mind, studies conducted in other countries concluded that Palliative Care is underutilized and introduced late in the disease course. This negative scenario includes the aggressive use of chemotherapy near the end of life.A diagnosis of metastatic lung cancer usually implies in a short survival and a heavy symptom burden. Chemotherapy may prolong survival and improve the quality of life, when this population is analyzed as a whole. In the individual patient, however, performance status, comorbidities and treatment toxicity must be taken into consideration. Patient-doctor communication issues that deal with prognosis and the expected benefits of chemotherapy are also critical. In this context, to see the patient as a whole and symptom control demands Palliative Care, alone or in addition to specific anti-cancer treatment.Thus, we decided to retrospectively investigate administrative based quality measures of Palliative Care in metastatic non small cell lung cancer patients (NSCLC), who were managed at Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, and who died from January 2003 to January 2005. The measures that were chosen were the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the place of death and the percentage of patients who were treated with chemotherapy in the last month of life. A total of 275 patient charts were reviewed, 36 were incomplete, thus 239 patients were eligible for the analysis of clinical and treatment characteristics. The time of death was available for 218 patients, and the death certificate was available for 166 patients. Most (75,3%) patients had a low educational level, being illiterate or with incomplete elementary school. Patients were white (78,6%) with median age of 64 years (range 31-90 years). Smoking history was positive in 77,4% patients. In relation to the clinical characteristics, Karnofsky (KPS) performance status score was not recorded in approximately half of the patient group. In those that it was available, 58,8% presented with preserved functional status do (KPS>70). The most frequent metastatic sites were liver (39,3%), bones (22,6%) and brain (19,7%). The most frequent symptoms were pain (47,6%) and shortness of breath (34,3%); opioids were used by 36,8% dos patients. Cancer treatment was surgery (6,5%), radiotherapy (61,9%) and chemotherapy (44,7%). The most commonly used protocols in first line (85,9%) were platinun based combination chemotherapy, with a median of three cycles per patient. Second line chemotherapy was administered to 9,0% of patients.In relation to the Palliative Care quality measures, only 104/239 (43,5%) patients were referred to the unit, 38±58 days before death, being a significant minority, 20/104 (19,2%) referred late, four or less days before death. In a logistic regression model, female gender, low educational level, radiotherapy, lack of pain and lack of chemotherapy administration were predictive of referral to the unit (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectively. Chemotherapy was administered to a significant minority 46/239 (19,2%) of patients in the last month of life. In this case, the lack of radiotherapy was the only predictive variable by logistic regression analysis (p= 0,02). The place of death was in the patients´ homes or in the Palliative Care unit in only 119/218 (55,5%) cases, being the rest in acute care beds, emergency rooms or intensive care units. The overall survival after the diagnosis of metastatic disease was 4,4 ± 0,3 months, by Kaplan-Meier analysis.In conclusion, our NSCLC patients did not fully benefit from Palliative Care and a significant fraction of these patients were submitted to aggressive care near the end of their lives. The difficulty in estimating patients´ prognosis and cultural factors linked to the denial of human finitude and technicism, as well as patient- doctor communication barriers should be explored in future studies

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:32:50Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2003Bitstream added on 2014-06-13T19:43:36Z : No. of bitstreams: 1 motollajunior_j_dr_botfm.pdf: 5916014 bytes, checksum: 9b762f02b0266f21bb06d9c4e229c65e (MD5) / Universidade Estadual Paulista (UNESP) / O objetivo do presente estudo foi o de trazer contribuição científica através de um Modelo de Assistência Contínuo, Paliativo e Domiciliar a pacientes com câncer mamário e ginecológico fora de possibilidade de cura e em progressão, observando e respeitando as características sócio-culturais desta população atendida, criando uma metodologia de abordagem para o atendimento das mesmas, dentro de um hospital geral de atendimento à saúde da mulher. Foram avaliadas 300 pacientes, portadoras de câncer mamário ou ginecológico fora de possibilidade de cura, em primeira fase, no período compreendido de janeiro de 1993 a julho de 1996, antes da implantação do modelo completo (Fase I), comparando-as em estudo descritivo, prospectivo e aplicação de teste de significância dos parâmetros para avaliação de qualidade de vida, com 300 pacientes, em segunda fase, compreendida no período de julho de 1996 a agosto de 1998 (Fase II). Os resultados no que se refere ao controle da dor e do diagnóstico dos sinais e sintomas clínicos de infecção das vias urinárias, caquexia, fadiga e anemia demonstraram ser estatisticamente significantes (p< 0,0001, p= 0,0022, p< 0,0001, p= 0,0078), respectivamente... / The object of this study was to present a Continuous, Palliative, Home Treatment Assistance Model for patients with incurable and progressive breast and gynaecological cancer, observing and respecting their socio-cultural needs, creating a support methodology to treat these patients within a general women’s hospital. We evaluated quality of life parameters of 600 incurable breast and gynaecological cancer patients in a prospective descriptive study; 300 in the first phase (Phase I) from January 1993 to July 1996 before implementing the complete model , and 300 in the second phase from July 1996 to August 1998 (Phase II). The results of pain relief and diagnosis of signs and clinical symptoms of urinary tract infections, cachexia, fatigue, and anaemia were statistically significant (p< 0.0001, p= 0.0022, p< 0.0001, p= 0.0078), respectively. As for the Karnofsky performance scale (KPS) we could see that there was significant difference, of double the frequency, of improvement of functional states KPS 80, 70, and 50, and four times the number of patients in functional state KPS 60, when the patients were under Phase II. For home-administered oxygen therapy for breast cancer and lung metastases patients there was significant difference by the Chi squared test between the 2L/min and the continuous use condition. There was significant statistical difference between patient place of death Phase I and Phase II Support Model implantation; this was also true for manner of... (Complete abstract, click electronic address below)

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016. / Submitted by Raiane Silva (raianesilva@bce.unb.br) on 2017-07-19T16:20:35Z No. of bitstreams: 1 2016_TalitaCavalcanteArrudadeMorais.pdf: 3737378 bytes, checksum: 1d177777fe4070a8fff52fff72ba5cfe (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2017-09-06T21:44:39Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2016_TalitaCavalcanteArrudadeMorais.pdf: 3737378 bytes, checksum: 1d177777fe4070a8fff52fff72ba5cfe (MD5) / Made available in DSpace on 2017-09-06T21:44:39Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2016_TalitaCavalcanteArrudadeMorais.pdf: 3737378 bytes, checksum: 1d177777fe4070a8fff52fff72ba5cfe (MD5) Previous issue date: 2017-09-06 / Atualmente o câncer é considerado um problema de saúde pública mundial. As mudanças epidemiológicas e demográficas globais apontam para um custo elevado com o câncer, sobretudo nos países de baixa e média renda, a exemplo do Brasil, onde grande parte da população com câncer é dependente exclusivamente do Sistema Único de Saúde. Nos países em desenvolvimento, a maior parte dos pacientes são diagnosticados em estado avançado, tornando os cuidados paliativos ainda mais urgentes. Entretanto, a estrutura nestes países é deficiente para fornecer estes tipos de cuidados que exigem uma abordagem holística do paciente, ou seja, tratamento dos sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais. Estudos internacionais indicam que pacientes se submetem a tratamentos mais caros, com piora em suas qualidades de vida no intuito de alcançar a cura quando este objetivo já não é mais atingível. E, se de posse das informações corretas, relativas às possiblidades reais do tratamento, provavelmente a decisão seria outra. Assim, constata-se a necessidade de averiguar as expectativas dos pacientes com cânceres sem possibilidade de cura que recebem tratamento paliativo em relação ao prognóstico e objetivos do tratamento no contexto brasileiro. O método escolhido foi um estudo exploratório, utilizando-se questionário com dados qualitativos e quantitativos, por meio de entrevistas com 72 pacientes no Centro de Alta Complexidade em Oncologia do Hospital Universitário de Brasília que estavam em tratamento quimioterápico paliativo. Em seguida fez-se uma análise e discussão bioética tendo como referencial a Bioética de Intervenção por ser uma proposta voltada à solução de problemas a partir de uma perspectiva dos países periféricos, ser social, politizada e fazer uma releitura do indivíduo em sua integralidade. As expectativas se mostraram extremamente otimistas: 43 entrevistados responderam que o prognóstico era de cura, 13 responderam que não e 16 não souberam responder. 49 responderam que o objetivo da quimioterapia era curar, 14 melhorar os sintomas, 8 prolongar o tempo de vida e 1 não soube responder. Quanto a motivação para realizar o tratamento quimioterápico, obtevese: médica (42%), própria (31%), familiares (10%), espiritual (10%). A dificuldade de compreensão acerca do prognóstico e objetivos do tratamento, o baixo grau de escolaridade, os obstáculos ao acesso aos serviços de saúde e o possível desconhecimento dos direitos sociais sugerem que estes pacientes eram vulneráveis sociais por não possuírem ferramentas suficientes para explorar suas capacidades ou possibilidades de autodeterminação. A Bioética de Intervenção visa proteger a dignidade humana dos vulneráveis através da garantia da efetivação dos direitos humanos que representam um referencial mínimo para se viver dignamente, entre eles o direito à saúde, retratado pelos cuidados paliativos. Estes são considerados uma questão de direitos humanos por traduzirem necessidades humanas básicas e essenciais para um processo digno nos estágios finais da vida, permitindo aos pacientes usufruir do direito à saúde ao melhor nível possível. Dessarte, mudança na concepção de saúde das ações estritamente curativas para uma concepção holística leva a humanização dos serviços de saúde que permitem ampliar a consciência dos indivíduos vulneráveis acerca de sua condição de agentes autônomos, empoderando-os e aumentando seus mecanismos de proteção. / Cancer is now considered a public health problem. The global epidemiological and demographic changes point to a high cost of cancer treatment, especially in low- and middle-income countries, such as Brazil where a large part of the population with cancer is exclusively dependent on the Public Health System. In developing countries, most patients are diagnosed at an advanced stage, making palliative care even more urgent. However, the structure in these countries is deficient in supplying these types of care that require a holistic approach for the patient, that is, treatment of the physical, psychic, spiritual and social symptoms. International studies indicate that patients undergo more expensive treatments, worsening their quality of life in order to achieve healing when this goal is no longer attainable. And if one possesses the correct information regarding the real possibilities of treatment, the decision would probably be different. Thus, we verified the need to ascertain the patients' expectations regarding prognosis and treatment in the Brazilian context. The method chosen was an exploratory study, using a questionnaire with qualitative and quantitative data, through interviews with 72 patients at the High Complexity in Oncology Center of the Hospital Universitário de Brasília who were undergoing palliative chemotherapy. Afterwards, a bioethical analysis and discussion was carried out with reference to the Intervention Bioethics because it´s a social and politicized proposal that aims to solve problems from a perspective of peripheral countries perspective, furthermore, it makes a re-reading of the individual in its entirety. Expectations were extremely optimistic: 43 answered that the prognosis leads to a cure, 13 said their cancer was not curable, and 16 did not know the answer. 49 replied that the goal of chemotherapy was to heal, 14 to improve symptoms, 8 to prolong life, and 1 did not know how to answer the question. Regarding the motivation to undergo palliative chemotherapy, we obtained: medical decision (42%), patient decision (31%), family and friends motivation (10%), spiritual motivation (10%). Poor understanding of prognosis and treatment goals, low level of education, poor access to health services and possible lack of knowledge of social rights suggest that these patients were socially vulnerable because they did not have enough tools to explore their abilities or possibilities for self-determination. Intervention Bioethics aims to protect the human dignity of the vulnerable by guaranteeing the fulfillment of human rights, which represent a minimum framework for living with dignity, among them the right to health, portrayed by palliative care. These are considered a issue of human rights because it represents basic human needs and are essential for a dignified process in the final stages of life, enabling patients to enjoy the right to health at the best possible level. Thus, a change in the conception of health from strictly curative actions towards a holistic conception leads to the humanization of health services, which allows to raise the awareness of vulnerable individuals about their status as autonomous agents, empowering them and increasing their protection mechanisms.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2015. / Submitted by Fernanda Percia França (fernandafranca@bce.unb.br) on 2015-12-01T15:30:15Z No. of bitstreams: 1 2015_SylvioTorresdaMotta.pdf: 1106365 bytes, checksum: 36348bbbc34a313db9ddf258e7d9616c (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana(raquelviana@bce.unb.br) on 2016-05-13T21:09:35Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2015_SylvioTorresdaMotta.pdf: 1106365 bytes, checksum: 36348bbbc34a313db9ddf258e7d9616c (MD5) / Made available in DSpace on 2016-05-13T21:09:35Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2015_SylvioTorresdaMotta.pdf: 1106365 bytes, checksum: 36348bbbc34a313db9ddf258e7d9616c (MD5) / A autonomia do paciente que se encontra em fase terminal em uma UTI pode ser demonstrada por meio do respeito à sua tomada de decisão quanto às condutas terapêuticas a serem seguidas. Condutas terapêuticas de fim de vida englobam tanto a opção por limitações dos esforços terapêuticos (LET) como pela adoção dos cuidados paliativos. A comunicação de boa qualidade, notadamente a comunicação de más notícias, é considerada uma importante ferramenta utilizada pelo profissional de saúde para estabelecer uma boa relação com seu paciente e deve ser compreendida como um valioso núcleo de habilidade clínica desses profissionais. A qualidade dessa comunicação tem relação direta com a capacidade que esses pacientes possuem para decidir sobre os cuidados de saúde que desejam receber no fim de suas vidas e, por consequência, com o respeito à sua autonomia. Com o objetivo de avaliar, à luz da bioética, a qualidade da comunicação entre o médico intensivista e o paciente, ou o seu representante legal, no contexto de LET e cuidados paliativos em UTI, buscou-se analisar criticamente, sob a ótica dos médicos entrevistados, os elementos de conflitos vivenciados por eles nesse contexto e propor uma linha de ação para apontar soluções para o problema bioético da falta de qualidade da comunicação entre médicos e pacientes apresentada nesse contexto. Para isso, foi realizada uma pesquisa empírica qualitativa com incursão em campo, nos anos de 2013 e 2014, em hospitais públicos e privados, e uma pesquisa documental sobre as resoluções do Conselho Federal de Medicina que tratam do tema estudado pela presente pesquisa. A amostragem foi de conveniência e tanto médicos que trabalham em UTIs públicas, como os que atuam em UTIs privadas no DF, com o mínimo de um ano de experiência de trabalho em UTI e pertencentes a diversas especialidades médicas, foram escolhidos para responder ao questionário cujas respostas passaram pelo método de análise qualitativo com análise de conteúdo. Pode-se concluir que a pesquisa respondeu aos seus objetivos, pois tanto foi possível constatar que há, nas UTIs do DF, uma má qualidade da comunicação de más notícias entre médicos e pacientes como foi possível observar e a necessidade de diretrizes ou protocolos que orientem os profissionais de saúde, que, como foi observado nas entrevistas, referem uma heterogeneidade de condutas e falta de orientação quanto à comunicação com o paciente inserido no contexto de cuidados de fim de vida. / The autonomy of the patient who is terminally ill in an ICU can be demonstrated by means of respect for their decision-making regarding the therapeutic procedures to be followed. End of life therapeutic approaches encompass both the option for limitation of therapeutic efforts (LTE) as the adoption of palliative care. The communication of good quality, especially the communication of bad news, is considered an important tool used by health professionals to establish a good relationship with the patient and should be understood as a valuable clinical core skill of these professionals. The quality of that communication is directly related to the ability of these patients have to decide on the health care they want to receive at the end of their lives and, therefore, with respect for their autonomy. In order to assess, in the light of bioethics, the quality of communication between intensivist and the patient or his surrogate, in the context of LTE and palliative care in the ICU, it sought to analyze, from the perspective of doctors respondents, conflicts elements experienced by them in this context and to propose a course of action to resolve this bioethical problem of lack of quality of communication between doctors and patients presented in this context. For this, a qualitative empirical research was carried out raid on the field, in the years 2013 and 2014 in public and private hospitals, and documentary research on Federal Council of Medicine resolutions dealing with the issue studied by this research. Sampling was convenience and both doctors working in public ICUs, such as those working in private ICU in the Federal District, with a minimum of one year of work experience in ICU and belonging to different medical specialties, were chosen to answer the questionnaire whose answers passed through the qualitative analysis method with content analysis. It can be concluded that the survey said their goals, for both it was found that there is, in the ICU of the Federal District, a bad quality of communication of bad news between doctors and patients as observed and the need for guidelines or protocols to guide health professionals, who, as noted in interviews, report a heterogeneity of behavior and lack of guidance for the communication with the patient seen in the context of end of life care.