Through history, people with disabilities have been oppressed and their rights violated.They have been deprived of the opportunity to live an independent life and participatein society. Despite the fact that Sweden is often at the forefront concerning human rights,we have failed when it comes to disability rights. Therefore, this essay will examine thelegislation to the right of personal assistance, both in Swedish law and in the Conventionon the Rights of Persons with Disabilities. To examine if Sweden follows theinternational rules for personal assistance and the right to a self- determined life. To getan overall picture of the situation in Sweden, this essay will go through what is stated inthe Swedish legislation for personal assistance. The discussion focuses on the Swedishstate and its views on the situation and how they plan to continue working with the issuethrough their reports to the United Nations Committee on the Rights of Persons withDisabilities. The respond and recommendations from the committee will also bediscussed. Swedish non-governmental disability rights organizations will also beincluded. This essay will shed light on today’s situation in Sweden, and the aim is toshow of what might be done in order to improve and strengthen the right to live selfdetermined and integrated in the Swedish society – no matter your abilities.

<p>Studiens syfte är att kartlägga hur utbrett missbruk av alkohol, droger, och läkemedel m.fl. är bland funktionshindrade vuxna som är biståndstagare i Stockholms kommun. Delsyftet är att kartlägga vilka handlingsmöjligheter som finns när personalen vill hjälpa eller får hjälp till den som berörs av ett missbruk. I studien har ingått 20 enhetschefer i Stockholmskommun av vilka 11 är enhetschefer för personlig assistans/individuellt stöd och 9 är enhetschefer för socialpsykiatri. Tillsammans representerar cheferna 12 av Stockholmskommunens 18 stadsdelar. Metoden är till största delen kvantitativ där enhetscheferna har fått svara på enkätfrågor angående hur situationen ser ut för brukare inom deras enheter när det gäller missbruksproblem. Begreppet ”missbruk” har i förväg definierats av den anledning att dess innebörd kan vara skiftande både med tid och mellan olika individer eller även kulturer. Resultatet på undersökningen visar att missbruk av alkohol, narkotika och mediciner förekommer bland människor med funktionshinder även om inte i samma omfattning som det gör i de utländska studier jag har jämfört med. För de individer som berörs av ett missbruk handlar enheternas stöd om ett utrednings och motivationsarbete där individen informeras om den hjälp han/hon kan få på en missbruks-/behandlings/vuxenenhet. Förutsatt att individens missbruk inte går överstyr till den punkten att han/hon blir en fara både för sig själv och omgivningen, måste den berörda själv vilja delta i behandlingen för att den överhuvudtaget ska kunna påbörjas eller äga rum.</p>

Barns rätt till personlig assistans uppmärksammades under våren 2017 genom att det i media rapporterades om att personlig assistans enligt LSS, och assistansersättning enligt 51 kap. SFB, till barn med svåra funktionshinder nekats eller dragits in. Försäkringskassan hänvisar till att barnets behov tillgodoses av det normala föräldraansvar som alla föräldrar har. Den rättsliga regleringen kring normalt föräldraansvar präglas emellertid av ett omfattande tolkningsutrymme. Syftet med uppsatsen är inte att fastställa innebörden av normalt föräldraansvar, eftersom en enhetlig och koherent rätt har förlorat sin betydelse inom det socialrättsliga området. Syftet med uppsatsen är istället att problematisera innebörden av normalt föräldraansvar utifrån rättsteoretiska perspektiv samt problematisera begreppets innebörd i en historisk kontext. Avsikten med problematiseringarna är att bidra till en förståelse kring innebörden av normalt föräldraansvar vid bedömningen av barns rätt till personlig assistans. I uppsatsen används en modifierad rättsdogmatisk metod. (Rätts-)källorna tolkas och systematiseras för att förstå innebörden av normalt föräldraansvar. Materialurvalet omfattar emellertid även sådant material som inte tillåts inom ramen för traditionell rättsdogmatisk metod, bland annat myndighetsmaterial, underrättsavgöranden samt litteratur som inte utgör doktrin. Det första rättsteoretiska perspektiv som används för att problematisera innebörden av normalt föräldraansvar är monocentrisk teoribildning, det vill säga den teori som präglar rättsdogmatiken – idéen om en enhetlig, komplett och motsägelsefri rätt. Sedan används teorierna om rättslig pluralism och rättslig polycentri. Det är därigenom möjligt att undersöka om, och i sådana fall på vilket sätt, Försäkringskassans uppfattning av normalt föräldraansvar skiljer sig från den uppfattning som råder hos lagstiftaren och HFD. Den slutsats som kan dras är att Försäkringskassan i vissa fall har en annan uppfattning om det normala föräldraansvaret än vad HFD har. För att förstå diskrepansen i de rättstillämpande organens uppfattning om normalt föräldra-ansvar används teorin om rättslig polyvalens, vilken innebär att rätten är full av olika värden. Den rättsliga värdegrunden är inte enhetlig. Den socialrättsliga regleringen kring normalt föräldraansvar är präglad av en hög grad av polyvalens, vilket gör det möjligt för Försäkrings-kassan och domstolarna att bedöma det normala föräldraansvaret utifrån olika värdegrunder. Utvecklingen från rättsstat över välfärdsstat till en så kallad postvälfärdsstat, samt begreppsparet Gemeinschaft och Gesellschaft, används som teoretiska förklaringsmodeller för att beskriva den historiska utvecklingen i samhället. Det normala föräldraansvaret blir mer omfattande när ekonomisk tillväxt får större betydelse i samhället, samt när betydelsen av samhälleligt gemensamt och solidariskt ansvarstagande minskar. Det innebär att den samhälleliga utvecklingen påverkar den rättsliga förståelsen av normalt föräldraansvar. En samhällelig polyvalensteori introduceras för att betona att samhället, liksom rätten, är full av olika värden. Dessa olika värden påverkar den rättsliga regleringen och tillämpningen av normalt föräldraansvar i LSS och 51 kap. SFB. Det är inte möjligt att bidra till någon enhetlig förståelse av innebörden av normalt föräldraansvar, utan förståelsen påverkas av såväl rättsliga som samhälleliga utvecklingslinjer. Gällande rätt kan inte längre förstås som något som kan fastställas objektivt en gång för alla. Innebörden av normalt föräldraansvar kommer alltid att variera beroende på i vilken (historisk) kontext begreppet tolkas, tillämpas och förstås. / In spring of 2017 attention was paid to children’s right to personal assistance or financial assistance allowance, according to the Swedish legislation protecting the rights of disabled persons by the Law on Support and Service, LSS. In Swedish media it was reported that personal assistance to children with severe disabilities was denied or withdrawn. The Swedish Social Insurance Agency refers to the normal parental responsibility that all parents have, and that the child´s needs can be met by this normal parental responsibility. There is an extensive scope for interpretation in relation to normal parental responsibility. The aim of this essay is not to determine the meaning of normal parental responsibility, since a uniform and coherent view of the law has lost its importance in the legislation of social rights. Instead, the aim is to problematize the meaning of normal parental responsibility from a legal theory perspective, and to problematize the meaning of the concept from a historical view. The purpose of these problematizations is to contribute to an understanding of the normal parental responsibility in the assessment of children's right to personal assistance. In the essay a modified legal method is used. To understand the meaning of normal parental responsibility the sources of law is interpreted and systematized. But, the material that is used is not only sources of law, but also such material as rulings from lower courts, literature that is not doctrine and material from Swedish authorities. At first, the meaning of normal parental responsibility is problematized from a monocentric view of the legislation. The idea of a unified, coherent and contradictory right is of great importance in this perspective. Thereafter, theories of legal pluralism are used to examine if and, in such cases, in what way the Swedish Social Insurance Agency has an opinion about normal parental responsibility that differs from the opinion of the Swedish legislator and the Supreme Administrative Court. The conclusion is that The Swedish Social Insurance Agency in some cases has a different view of normal parental responsibility than the Supreme Administrative Court. The theory of legal polyvalence is used to understand why there is a difference in how normal parental responsibility is interpreted by institutions that apply the law. The theory of legal polyvalence implies that the legal system is embedded in different values. The social legislation is characterized by a high extent of legal polyvalence. The high extent of legal polyvalence makes it possible for the Swedish Social Insurance Agency and the Supreme Administrative Court to assess the meaning of normal parental responsibility in different ways. The development from the state governed by law over the welfare state to the post-welfare state, and the dichotomies Gemeinschaft and Gesellschaft, are used as theoretical models to explain the historical development in society. The extent of normal parental responsibility increases when economic growth is gaining importance, and when the importance of socially shared and solidary responsibility decreases. The social development affects the legal understanding of normal parental responsibility. A theory of social polyvalence is introduced to emphasize that society, as well as the law, is embedded in different values. These different values affect the legal regulation and application of LSS. It is not possible to contribute to a uniform understanding of normal parental responsibility. The understanding is influenced by both the legal and the social development. The law can no longer be understood as something that can be determined objectively once and for all. The meaning of normal parental responsibility will always vary depending on in which historical context the concept is interpreted, applied and understood.

Studiens syfte är att kartlägga hur utbrett missbruk av alkohol, droger, och läkemedel m.fl. är bland funktionshindrade vuxna som är biståndstagare i Stockholms kommun. Delsyftet är att kartlägga vilka handlingsmöjligheter som finns när personalen vill hjälpa eller får hjälp till den som berörs av ett missbruk. I studien har ingått 20 enhetschefer i Stockholmskommun av vilka 11 är enhetschefer för personlig assistans/individuellt stöd och 9 är enhetschefer för socialpsykiatri. Tillsammans representerar cheferna 12 av Stockholmskommunens 18 stadsdelar. Metoden är till största delen kvantitativ där enhetscheferna har fått svara på enkätfrågor angående hur situationen ser ut för brukare inom deras enheter när det gäller missbruksproblem. Begreppet ”missbruk” har i förväg definierats av den anledning att dess innebörd kan vara skiftande både med tid och mellan olika individer eller även kulturer. Resultatet på undersökningen visar att missbruk av alkohol, narkotika och mediciner förekommer bland människor med funktionshinder även om inte i samma omfattning som det gör i de utländska studier jag har jämfört med. För de individer som berörs av ett missbruk handlar enheternas stöd om ett utrednings och motivationsarbete där individen informeras om den hjälp han/hon kan få på en missbruks-/behandlings/vuxenenhet. Förutsatt att individens missbruk inte går överstyr till den punkten att han/hon blir en fara både för sig själv och omgivningen, måste den berörda själv vilja delta i behandlingen för att den överhuvudtaget ska kunna påbörjas eller äga rum.

The aim of this study was to examine how heads of unit in charge of personal assistance (PA)for the disabled experience and handle ethical dilemmas and situations within theirworkgroups when The Work Environment Act and The Swedish Act Concerning Support andService for Persons with Certain Functional Impairments collide with each other. The methodof the study was to use semi-structured interviews based around three main topics; the head ofunits opinions about the value and purpose of The Work Environment Act in theadministering and implementation of personal assistance services, the problem solvingprocess and the head of units own individual experiences of ethical dilemmas or workenvironment-related conflicts or situations within their workgroups. Four heads of unit wereinterviewed for this study. The results of this study showed that the interviewed heads of unitexperienced a lack of clear and factual information about how they were meant to solvedilemmas emerging from the two laws conflicting with each other regarding the rights of thecare recipient to layout their personal assistance to their liking, versus the rights of thepersonal assistant to have acceptable working conditions. The heads of unit could not rely onlegislation and/or other specific directive documents when work environment-relatedproblems arose. There is a strong emphasis on the care recipient’s rights both within thelegislation and throughout the different fields of social work in general, which makes it harderfor the personal assistant to claim their rights. Both The Swedish Act Concerning Support andService for Persons with Certain Functional Impairments and the PA-profession is relativelynew in Sweden and has yet to be adequately explored and discussed.

Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning kräver mycket tid och engagemang, vilket kan påverka föräldrarnas möjlighet till delaktighet i aktivitet. Delaktighet i aktivitet är en premiss för att uppnå en meningsfull vardag och hälsa. Syftet med studien är att undersöka upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar som har hemmaboende barn med funktionsnedsättning, vilka har eller har haft stöd i form av personlig assistans. För att undersöka föräldrarnas upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter användes en kvalitativ metod, genom semistrukturerade intervjuer med sju deltagare. Fyra huvudkategorier med varierande antal underkategorier framkom, vilka belyser olika aspekter som föräldrarna beskriver påverkar deras delaktighet i vardagsaktiviteter: omvårdnad dominerar vardagen, upplevelse av bristande kontroll i vardagen, strategier möjliggör vardagen och stöd i vardagen. Framtida forskning föreslås inom specifika aktivitetsområden.

The purpose of the thesis was to investigate how assistance users and personal assistance are presented in government official reports by examining which discourses dominate the official reports. To achieve the purpose of the study, a discourse analysis was performed based on Norman Fairclough's three-dimensional method. As a theoretical starting point for analyzing the texts, social constructionism and the critical concept of the struggle over needs were chosen. The results showed that the social discourse and the needs discourse were found in all investigations, but there were also dominant discourses that differed between the reports. In the analysis, it could be interpreted that pressure groups for assistance users gained a great deal of influence in the inquiry in 1991, when the dominant discourses were the rights discourse and the self-determining discourse. In recent reports, it could be interpreted as the state has worked to regain influence. The reports, which was published in 2018, was mainly dominated by the cost discourse and the appropriateness discourse. In 2021, a discourse on the rule of law and a discourse on standardization dominated, which could be interpreted as a way of retaining influence and control. The conclusion was that discourses about rights and self-determination have been left behind in recent reports and that discourses about costs and control have been given more space. This results in people with disabilities being portrayed as cost bearers in the latest official report, but as individuals with civil rights in the oldest report. / Uppsatsens syfte var att utreda hur assistansanvändare och personlig assistans framställs i statliga utredningar genom att granska vilka diskurser som dominerar i utredningarna. För att uppnå syftet med studien genomfördes en diskursanalys utifrån Norman Faircloughs tredimensionella modell. Som teoretisk utgångpunkt för analyserna av texten så valdes socialkonstruktionism och det kritiska begreppet kampen om behoven. Resultatet visade att den sociala diskursen och behovsdiskursen återfanns i samtliga utredningar men att det även fanns dominerande diskurser som skiljde sig åt mellan utredningarna. Vid analysen så kunde det tolkas som att intresseorganisationerna för assistansanvändarna fick ett stort inflytande i utredningen 1991, då de dominerande diskurserna var rättighetsdiskursen och självbestämmande diskursen. I de senare utredningarna så kunde det tolkas som att staten har arbetat med att återta inflytandet. Utredningen som publicerades år 2018 dominerades främst av kostnadsdiskursen och ändamålsenlighetsdiskursen. År 2021 så dominerade en rättsäkerhetsdiskurs och en standardiseringsdiskurs vilket kunde tolkas som ett sätt att behålla sitt inflytande och kontroll. Slutsatsen blev att diskurser om rättigheter och självbestämmande har fått stå tillbaka i de senare utredningarna och att diskurser om kostnader och kontroll har fått ett större utrymme. Detta resulterar i att personer med funktionsnedsättning framställs som kostnadsbärare i de senaste utredningarna, men som individer med medborgliga rättigheter i den äldsta utredningen.

Abstract Since the Act Regarding Support and Service to Certain Functionally Handicapped Persons (LSS) were introduced in 1994, social care and service have increased inSweden(SFS 1993:387). The implementation of the act has caused many changes and also progress within the social care system. One main change is the division between public (provided by the municipalities) and private care providers. This division has led to many questions about how leadership is organized within different public and private organizations. The purpose of this study is to investigate differences between leader’s experiences of their role and working conditions within private and public assistance care for disabled. The study is based on a qualitative method and material e. g. literature and six interviews with leaders in middle position and who work within public and private assistance care for disabled. Based on this we have concluded that the leadership of these organizations is not different as such, but since the organizations themselves formulates rules and attitudes they also shape different styles for leadership. Some differences that emerged in the result was that private organizations have a beneficial interest in its activities to develop the company, while the municipal aims to meet the need and contentment for a certain cost. The leaders of the private organizations have more responsibilities and authority which is perceived by the leaders that while developing leaders from municipal organizations feel the opposite. Other differences that occurred in the result are that the leaders of the private organizations have more pressure to succeed and therefore less secure in their employment. The leaders from municipal organizations comply with rules, guidelines and practices that contribute to a more secure employment for them.

Personal assistants ' descriptions of their own professional role are usually removed for the benefit of users ' description of the profession. The purpose of this study is to investigate how the assistants perceive their profession by providing assistants a possibility to talk about their experiences of the profession. Data has been collected by twelve interviews with active working personal assistants aged 22-57 years. Assistants interviewed have different experiences and working with people with various disabilities. The method used is a qualitative method with a narrative analysis method, where the twelve interviews have been merged into four fictional stories. The theoretical basis used is the role of theory in which personal assistant may act according to different roles. The result shows that the assistants in our study enjoy their profession more than previous studies have shown. However, experience also assistants in this study to the status of the profession and salary is low. / Personliga assistenters beskrivningar av sin egen yrkesroll glöms oftast bort till fördel för brukarnas beskrivning av yrket. Syftet med denna studie är därför att vi vill undersöka hur assistenterna uppfattar sitt yrke, genom att ge assistenter möjligheten att berätta om sina erfarenheter om yrket. Data har samlats in genom tolv intervjuer med aktivt arbetande personliga assistenter i åldrarna 22-57 år. Assistenterna som har intervjuats har olika erfarenheter och arbetar med människor med olika funktionshinder. Metoden som använts är en kvalitativ metod med en narrativ analysmetod, där de tolv intervjuerna har satts samman till fyra fiktiva berättelser. Den teoretiska utgångspunkt som använts är rollteori, då man som personlig assistent får agera utifrån olika roller. Resultatet visar att assistenterna i denna studie trivs bättre med sitt yrke än vad tidigare studier visat. Dock upplever även assistenterna i denna studie att statusen på yrket samt lönen är låg.

The dissertation is about people with serious functional impairments who receive support pursuant to the Swedish LSS – the Act Concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments. LSS gives compensatory support, so that a person can enjoy the right to live a life like anyone else. The user’s right to influence and self-determination is emphasized in the Act. The overall aim of the dissertation is to describe and analyse conditions, possibilities, and limitations to influence and self-determination for people receiving LSS support. The investigation includes two interview studies. One is a study of influence and self-determination in everyday life with personal assistance. The other study focuses on people receiving some form of LSS service in combination with having a limited guardian. The thesis shows that LSS can be understood on a general level as a judicial recognition of the group’s right to support for citizenship on individual terms. In many cases LSS service give the user influence and self-determination in everyday life. The interaction between the user and the supporting persons are crucial. If it involves mutual recognition of equality and recognition of difference – the right to be compensated for restricted abilities – then the user can act autonomously. The study deals with power and recognition as essential aspects. The analysis shows that recognition and power together contribute to an understanding of the complex situation that users of LSS measures have in their day-to-day lives. The intention behind the care is to ensure the user’s best interest. Relations and encounters around the user are affected by pastoral power with a caring purpose where support and control are interwoven. Mis-directed recognition is perceived as an infringement of integrity. The dilemma is that care that aims for something good without recognition reduces the user to an object and disrespect. The studies reveal a tension between the ideal of influence and self-determination as ”subject of rights” and the user’s everyday life. Personal assistance can be designed to contribute to achieving the intentions. Among many people receiving LSS support and having a legal guardian, the personal influence and self-determination are not distinct and guardianship is unclear. Relations are characterized by dilemmas concerning the preferential right of interpretation. The individuals are seen as “objects of care” by others. Influence and self-determination depend on a fundamental recognition of the user as subject with a need for individually adapted care. This means the right to be and act as a “subject of care”. Recognition, relations and power are keys to influence and self-determination in LSS.