A travers notre pratique de pédopsychiatre confronté au vécu de familles interpellées par la question du don de gamètes ou d'organes, il nous a semblé que nombre d'apories traversant les phénomènes de la donation et de l'anonymat n'étaient pas pris en compte par la médecine.Si le don et l'anonymat traversent toute la médecine au point que celle-ci les a hissé au rang de principes, ils ne font pas l'objet d'un enseignement ou d'une réflexion approfondie. La philosophie et la littérature apportent aussi certaines réponses possibles . Le don est un présent sans la présence, portant en lui une part d'abandon, sans raison, à quelqu'un qui ne demande rien, puisque justement il ne saurait pas qu'on lui a donné. L'anonymat permet de s'effacer, pour pouvoir rencontrer l'Autre, au plus prés. Ceci commence dès l'origine, pour permettre au sujet d'approcher dans l'errance et le doute une rencontre avec l'inconnu et le dehors, loin d'une altérité qui ne serait que radicale. Enfin, la question du don d'organes, du don de gamètes, de l'anonymat obligent à repenser simultanément la question de la relation et celle de l'identité. Le donneur et le receveur se rencontrent, l'un est obligatoirement plongé dans le temps de l'autre : comment construire une sphère propre et une sphère de l'autre, une intersubjectivité qui rendrait possible la communication entre matériaux d'origine différente ? Comment reconnaître ego et alter, comme des ipséités ? Les concepts d'identité narrative, d'histoires empêtrées, permettent de dépasser la question de l'anonymat. L'anonymat protégerait alors l'identité. Et mieux, permet alors à la reconnaissance, toute éthique, d'advenir. / Through our practice of child psychiatry and confronted with the lived of families concerned with the question of gametes or organs donation, it seems that numerous aporia related to donation and anonymity experiences have not been considered by medicine. If donation and anonymity have been central to medicine to the point that they have become principles, they have never been subjects of education or profound reflection. Philosophy and literature also bring some possible answers. Donation is a present without the presence, carrying with itself some abandonment, without reason, to someone who doesn't ask for anything, precisely because he would not know that he was given something. Anonymity gives an opportunity to fade away, just to be able to meet the other, closer. This obliteration starts from the very beginning. It aims at any founding trace, in order, paradoxically to allow the subject to approach in wandering and doubt a possible encounter with the unknown and the outside, far from an otherness that be only would be radical.Finally, the issue of organ donation, of gamete donation, of anonymity, forces us to rethink simultaneously the question of relationship and identity. The donor and recipient, meet and are necessarily immersed in the other's time: how to build a sphere for oneself and a sphere for the other, an intersubjectivity which would enable the communication between materials of different origin? How to recognize ego and alter, as ipseities? Concepts of narrative identity, entangled stories allow to pass over the question of anonymity. Anonymity would then protect identity. And better still, would allow for an ethical recognition to happen.

Cette thèse développe une réflexion épistémologique autour de la notion de biomarqueurs dans le cas de la maladie d’Alzheimer. Elle est centrée sur le transfert des connaissances du domaine de la biologie à celui de la pratique médicale et clinique, avec une attention particulière aux techniques de diagnostic précoce et aux Big Data. La maladie d’Alzheimer présente une temporalité particulière, son apparition étant insidieuse et sa phase asymptomatique longue. Elle se différencie des cancers en ne se prêtant pas à l’analyse génomique de cellules spécifiques, et permet ainsi d’aborder différemment le statut épistémique des biomarqueurs. Le biomarqueur (que ce soit une molécule, un réseau d’interactions, voire un algorithme), est porteur d’information sans pour autant établir un lien de causalité directe avec la maladie. C’est essentiellement un indice et non la représentation de la condition réelle d’un sujet ; c’est ensuite un objet entouré d’incertitude ; c’est enfin un objet dont la maîtrise n’est pas totale, un objet qui n’est jamais complètement donné. Enfin, les relations entre le biomarqueur et le milieu extérieur font partie intégrante de son fonctionnement. Les biomarqueurs sont essentiels dans la transformation des pratiques médicales vers l’anticipation et le suivi de l’évolution de la condition d’un sujet. En mettant en évidence des éléments transformant des facteurs de risque en une pathologie, les biomarqueurs invitent chacun à se surveiller et permettent un accompagnement des personnes dans une situation où elles n’ont encore aucun signe clinique d’une maladie évolutive. / This dissertation develops epistemological reflections on the notion of biomarkers in the case of Alzheimer’s disease. It focuses on the challenge posed by the transfer of knowledge from the field of biology to medical and clinical practices, with a special attention to the techniques of early diagnosis and especially the role of Big Data. Alzheimer's disease presents a particular temporality, its appearance being insidious with a long asymptomatic phase. It differs from cancer by not being amenable to genomic analysis of specific cells, and thus allows a different approach to the epistemic status of biomarkers. The biomarker whether it be a molecule, network of interactions, or even an algorithm, sheds light on the disease in the absence of any direct causal links between the biomarker and the disease. It is primarily an indicator rather than the representation of a body condition. As a consequence, it is always surrounded by uncertainty and never fully mastered, nor fully given. The biomarker is an object whose relations with the environment are an integral part of its functioning. Biomarkers are essential in transforming medical practices towards anticipating and monitoring the evolution of a subject's health condition. By highlighting elements that transform risk factors into a pathology, biomarkers invite everyone to monitor themselves and make it possible to support people well ahead of the appearance of clinical signs of an evolving disease.

Cette thèse est consacrée à un examen critique des tentatives actuelles pour donner à l’appel à « plus d’humanisme » en médecine un fondement philosophique. En effet, comme je le montre, les deux approches « humanistes » aujourd’hui prédominantes – la médecine narrative et la phénoménologie de la médecine – échouent à donner un sens convaincant au concept même d’humanisme. Les deux approches ont d’abord en commun de se construire en opposition à ce qu’elles appellent le modèle biomédical, mais sont incapables d’en donner une caractérisation cohérente et d’en produire une critique convaincante, qu’elles le considèrent comme un produit de la science (cas de la médecine narrative) ou comme avatar du naturalisme (cas de la phénoménologie de la médecine). En deuxième lieu, les deux approches s’enlisent dans des problèmes qui leur sont propres. La médecine narrative s’appuie sur des thèses problématiques : thèse de l’unicité de l’expérience subjective, thèse de la narrativité. La phénoménologie de la médecine rencontre de son côté des problèmes métaphilosophiques quant à la définition de la phénoménologie elle-même, qu’elle tend à réduire à l’étude de l’expérience vécue ou psychologique. Enfin, je critique la stratégie qui leur est commune, consistant à mettre l’empathie au centre de leur conception de l’humanisme. J’esquisse pour conclure une voie possible pour reformuler le problème initial et déplacer la discussion vers des questions de justice et d’accès aux systèmes de santé. / This dissertation is a critical appraisal of contemporary attempts at giving a philosophical basis to the claim that medicine is in need of “more humanism”. I argue that two prominent medical “humanistic” approaches today – narrative medicine and phenomenology of medicine – fail to give a convincing account of the concept of humanism. Both approaches are reactions against what they call the biomedical model, yet they fail to provide either a coherent account or a convincing criticism of that model, whether they define it as an instance of science (as does narrative medicine) or as a product of naturalism (as does phenomenology of medicine). Moreover, both approaches founder on issues in their own terms. Narrative medicine is built on problematical theses, notably the narrativity thesis and the singularity of subjective experiences thesis. Meanwhile, phenomenology of medicine runs into meta-philosophical obstacles regarding the definition of phenomenology itself, notably by reducing it to the study of lived or psychological experience. Finally, I criticise what brings together their humanistic strategy and which consists in putting empathy at the centre of their definition of humanism. By way of conclusion, I then sketch an alternative path for medical humanism, focused on issues of justice and access in health systems.

Alors qu’il n’existe pas de définition consensuelle du concept de maladie génétique, ce concept s’est progressivement élargi pour désigner des maladies communes, non héréditaires, non mendéliennes et polygéniques, aboutissant à une généticisation des maladies. Pour résoudre ce paradoxe de la génétique médicale contemporaine, les philosophes réfutent généralement cette généticisation comme une extension génocentriste abusive du concept de maladie génétique et cherchent à redéfinir un concept plus strict de maladie génétique. Nous montrons que cette stratégie échoue et proposons au contraire d’abandonner le concept de maladie génétique et de supposer que la généticisation révèle l’élaboration d’une explication du rôle commun des gènes dans toutes les maladies, que nous appelons une « théorie génétique de la maladie ». Nous définissons les conditions de possibilité et les critères nécessaires d’une théorie génétique a minima et aboutissons à un spectre des théories génétiques possibles. Nous proposons alors de tester si la généticisation des maladies révèle plutôt une théorie génétique des maladies, c’est-à-dire un ensemble de théories génétiques spécifiques à chaque classe de maladie, ou une théorie génétique de la maladie, reposant sur une définition générale de la maladie qui unifie le rôle commun des gènes dans toutes les maladies. Pour ce faire, nous analysons deux exemples de théories génétiques contemporaines : la théorie génétique des maladies infectieuses et la théorie génétique de la médecine des réseaux. Nous concluons à la coexistence nécessaire de plusieurs formes de théories génétiques dans la littérature biomédicale contemporaine. / While there is no consensual definition of the concept of genetic disease, this concept has gradually extended to designate common, non-hereditary, non-Mendelian, polygenic diseases, leading to the geneticization of diseases. In order to solve this paradox of the contemporary medical genetics, philosophers usually discard geneticization as an inappropriate genocentrist extension of the concept of genetic disease and attempt to define a stricter concept of genetic disease. We demonstrate the failure of this strategy and argue on the contrary that we should give up the concept of genetic disease and understand geneticization as the elaboration of an explanation of the common role of genes in diseases, what we call “a genetic theory of disease”. We define the conditions of possibility and the necessary criteria for a genetic theory a minima and end up with describing the spectrum of potential genetic theories. We then suggest to test whether geneticization of diseases reveals rather a genetic theory of diseases, that is, a set of genetic theories specific to each class of disease, or a genetic theory of disease, that is, a general definition of disease unifying the common role of genes in disease explanations. In order to do so, we analyse two examples of contemporary genetic theories: the genetic theory of infectious diseases and the genetic theory of network medicine. We conclude that several forms of genetic theories coexist in the contemporary biomedical literature and that this coexistence is necessary.

Les médecins cherchent à résoudre les problèmes de santé posés par des individus. Une solution individualisée tient compte de la singularité du patient concerné. L'individualisation des pratiques est-elle possible et souhaitable? Le cas échéant, selon quelles modalités peut-elle ou doit-elle être réalisée'? La première partie de la thèse vise à montrer: que la question se pose depuis les premières théories de la décision médicale (Hippocrate) ; qu'elle s'est posée de façon aiguë au début du XIX" siècle, avec l'apparition des études statistiques; et que l'observation médicale et son évolution concrétisent la façon dont la documentation des cas et leur individualisation interagissent. La deuxième partie reprend la question dans le contexte contemporain, à travers la naissance de l'"evidence-based medicine", ses critiques et son évolution. La troisième partie montre que l'articulation du raisonnement par règles et du raisonnement par cas modélise de façon opérationnelle une démarche raisonnée d'individualisation des décisions médicales. Ce modèle simple permet de rendre compte du mouvement d'aller-retour entre deux conceptions de l'individualisation et d'en proposer une version équilibrée, mise à l'épreuve dans les domaines de l'évaluation des pratiques et de la littérature médicale. / Physicians try to solve health problems of individual patients. Customized solutions take into account the uniqueness of the patient. Is the individualization of medical decisions possible and desirable'? If so, how can I tor should it be performed? The first part of the thesis shows: that the question arises since the first conceptualizations of medical reasoning (Hippocrates); that is was much debated in the early nineteenth century, when statistical studies were first performed to guide medical decisions; and that the medical observation and its evolution materialize how case documentation and management interact. The second part addresses the issue in the current context, from the birth of evidence-based medicine, its cri tics and its evolution. The third part shows that linking rule-based and case-based reasoning adequately pictures the process of customizing medical decisions. This simple model can account for the movement between two kinds of customization and leads to a balanced approach, tested in the field of practice evaluation and medical literature.

La médicalisation de la naissance, par l’extension des possibles qu’elle occasionne, confronte à de nouveaux choix. Ces décisions, autrefois prises par les médecins, se réfèrent désormais au « projet » des parents. Non plus simple réponse à une proposition du corps médical comme peut l’être le consentement, le projet fait du patient le sujet décisionnaire, à l’origine comme à la fin : le projet est donc le critère qui guide les pratiques, la nouvelle instance de décision. Là où la médicalisation, accusée de « déshumaniser » la naissance, pouvait apparaître comme un instrument d’assujettissement et de désubjectivation au service d’une société industrielle pour Illich ou d’une biopolitique pour Foucault, une résistance à cette gouvernementalité aurait vu le jour sous la forme du projet. Garante de l'autonomie et de choix singuliers, la référence au projet aurait ainsi une valeur émancipatrice, relèverait d’un nouveau mode de subjectivation. Pourtant, cette catégorie s'insérant dans une nouvelle forme d’organisation sociale à laquelle Boltanski donne le nom de « cité par projets », elle apparaît dès lors comme un rouage de cette cité, elle-même inséparable du nouveau cadre que constitue le néolibéralisme. Penser la naissance en terme de projet, c’est alors étendre le néolibéralisme jusque dans la naissance. Car celle-ci marque le début de la vie humaine ; laquelle est précisément associée, dans la gouvernementalité néolibérale, au nouveau capital à entretenir. Et si auparavant le début de la vie humaine représentait un domaine d'impuissance, la médicalisation a modifié cette donnée : la médecine s'est emparée de ce premier temps de la vie, et dorénavant, on peut agir dans le champ de la naissance. La médicalisation de la naissance, via le projet, a ainsi permis l’extension du néolibéralisme à l'ensemble de l'existence. La catégorie de projet, loin de constituer une véritable alternative, est au contraire soluble dans le néolibéralisme contemporain et la nouvelle forme de gouvernementalité qui le caractérise. La naissance peut-elle alors résister au néolibéralisme? Plus que d’envisager de libérer la catégorie de projet de son sens néolibéral, c’est du côté d’une pensée voire d’une philosophie de la naissance qu’une voie sera esquissée. C’est dans l’attention à la naissance comme totalité vécue, comme expérience incarnée et non comme support de projet, qu’une résistance peut voir le jour. Contre le volontarisme néolibéral du projet nous suggérerons l’incarnation philosophique de la naissance. / The medicalization of birth by extending the realm of the possible, confronts with new choices. These decisions, formerly taken by doctors, now refer to the project of the parents. No more a mere answer to the offer from the medical corps as the consent can be, the project gets the patient into a decision making subject, at the beginning like at the end: then the project is the criterion that guides practices, the new decision making authority. Where the medicalization, accused of “dehumanizing” birth, could appear as an instrument of subjugation and desubjectivation in the service of an industrial society for Illich or of biopolitics for Foucault, a a resistance to this governmentality has emerged in the form of the project. Guarantor of autonomy and singular choices, the reference to the project would then have a liberating value, would constitute a new mode of subjectivation. However, this category getting into a new form of social organization which Boltanski gives the name of “projective city” thus appears to be a cog of this city, itself inseparable from the new framework that neoliberalism consist in. Thinking the birth in terms of project means expanding neoliberalism up to birth. For this marks the start of human life; which precisely embodies, in the framework of neoliberalism, the new capital to look after. And if the start of this human life formerly stood for an area of helplessness, medicalization changed this fact: medicine captured this first time of life, and from now on we can act in the field of birth. Hence the medicalization of birth, via the project, has enabled the expansion of neoliberalism to the whole of the existence. The project category, far from offering a real alternative, is on the contrary soluble in the contemporary neoliberalism and the new form of governmentality that characterizes it. Can birth then resist neoliberalism? Rather than planning to release the project category of its neo-liberal meaning, we might find a way around a thought, even a philosophy of the birth. A resistance can emerge from the attention to birth as a lived whole, as an embodied experience, and not as the support of a project. Against the neo-liberal voluntarism of the project we shall suggest the philosophical incarnation of birth.

Cette thèse est consacrée à l'étude de la genèse de l'œuvre canguilhemienne la plus ambitieuse, l' « Essai sur quelques problèmes concernant le normal el le pathologique ». Le premier chapitre, Esprit, présente la philosophie canguilhemienne de jeunesse, très marquée par l'approche réflexive d'Alain, comme un mélange de rationalisme cartésien et kantien fortement teinté de spiritualisme duquel l'expérience de la guerre et la décision d'entreprendre les études médicales éloignent peu à peu Canguilhem. Le deuxième chapitre, Vie, montre que la pratique de la Résistance et de la médecine, ainsi qu'une réinterprétation du vitalisme bergsonien attirent l'attention de l'auteur vers la vie. Elle hérite de ces pouvoirs que la philosophie réflexive conférait à l'esprit, lequel, s'émancipant d'un rationalisme exorbitant, réintègre ses fonctions sensibles et affectives. Dans cette perspective anthropologique, nous présentons la notion canguilhemienne de normativité biologique. Le troisième chapitre, Homme, l'interprète comme une réponse à la notion de normalité comtienne confiant sur une psychologie non naturaliste, que Canguilhem apprend en suivant le cours « Psychologie pathologique » de Lagache, et s'appuyant sur la Wertphilosophie allemande et l'axiologie dupréelienne, desquelles il s'occupe dans son propre cours « Les normes et le normal ». Le détour canguilhemien à travers les sciences de la vie nous apparaît comme un exercice métaphysique visant à regagner la sensibilité à une subjectivité transcendantale. Cette réflexion sur la maladie se révèle être une médiation sur le mal, entendu non pas comme un être inexistant ou méchant mais comme un nom de la dialectique évolutive humaine. / This thesis aims to analyze the genesis of Georges Canguilhem's most ambitious work, the “Essais sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique”. The first chapter, Esprit, presents Canguilhem's juvenile philosophy, heavily influenced by Alain's reflexive approach, as a spiritualistic mixture of Cartesian and Kantian Rationalism from which the experience of war and the decision to study medicine progressively drive Canguilhem away. The second chapter, Vie, shows how the practice of Resistance and medicine, together with a reinterpretation of Bergson's vitalism, draw the author's attention towards life. Life inherits the powers that reflexive philosophy assigned to the spirit while the spirit, divesting an exorbitant Rationalism, reintegrates its sensible and affective functions. Under this anthropological point of view, Canguilhem's notion of biological normativity is presented. The third chapter, Homme, considers it as an answer Lo Comte's notion of normality, based on a non-naturalistic psychology, which Canguilhem learns attending Lagache's course “Psychologie pathologique”, as well as on German Wertphilosophie and Dupréel's Axiologie, which the author deals with in his course “Les normes et le normal”. Canguilhem's detour via life sciences appears as a Metaphysical exercise intending to regain sensitivity to transcendental subjectivity. This reflection on disease reveals itself to be a meditation on evil, considered not as a non-existent or malevolent being but as a form of human evolutionary dialectic.