Thesis (M.S.)--University of Michigan, 1986.

Lee Lut-man, Raymond. / Thesis submitted in: November 2003. / Thesis (M.Phil.)--Chinese University of Hong Kong, 2004. / Includes bibliographical references (leaves 330-363). / Abstract and questionnaires in English and Chinese. / Table of Contents --- p.i / Acknowledgements --- p.ii / Abstract (in English) --- p.iii / Abstract (in Chinese) --- p.vi / Chapter Chapter 1 --- Introduction --- p.1 / Chapter Chapter 2 --- Understanding of Autism --- p.6 / Chapter Chapter 3 --- Literature Review --- p.30 / Chapter Chapter 4 --- "Research Questions, Hypotheses and Conceptual Model" --- p.79 / Chapter Chapter 5 --- Methodology --- p.95 / Chapter Chapter 6 --- Results --- p.114 / Chapter Chapter 7 --- Discussion and Implications --- p.189 / Chapter Chapter 8 --- Contributions of the Study --- p.244 / Chapter Chapter 9 --- Future Research Directions --- p.247 / Chapter Chapter 10 --- Limitations of the Study --- p.249 / Chapter Chapter 11 --- Summary and Conclusions --- p.252 / Chapter Appendix A: --- Major Findings and Recommendations of the Report on Overseas Study Visit on Autism --- p.264 / Chapter B: --- Questionnaires for the Study Sample (in Chinese) --- p.266 / Chapter C: --- Questionnaires for the Study Sample (in English) --- p.285 / Chapter D: --- Questionnaires for the Comparison Sample (in Chinese) --- p.302 / Chapter E: --- Questionnaires for the Comparison Sample (in English) --- p.316 / Chapter F: --- Invitation Letter to Parents of Adolescents with Autistic Siblings (in Chinese) --- p.329 / References --- p.330

É freqüente encontrar, na prática clínica, pais de crianças autistas preocupados com a possibilidade de seus outros filhos estarem em risco de desenvolver problemas devido aos déficits sociais e de comunicação da criança autista ou aos seus problemas de comportamento. Os pais ainda têm a dúvida de que seu lar possa ser pior para seus outros filhos, visto que têm que dedicar mais tempo e energia à criança com transtorno mental. O objetivo desta pesquisa foi avaliar a Qualidade de Vida (QV) em irmãos de autistas verificando se os 3 aspectos mais comprometidos no autismo (a comunicação, a socialização e o comportamento) também estariam comprometidos, em algum grau, nesses irmãos e se influenciariam em sua QV. A casuística foi constituída por irmãos de autistas (n=31) e por irmãos de crianças com Transtorno Específico de Articulação da Fala (n=30), como controles. Critérios de inclusão (para as duas amostras) foram: ter idade entre 7 e 11 anos, independente de sexo, cor ou etnia; não apresentar suspeita de transtorno mental; estar freqüentando escola regular. Critérios de exclusão (para ambas) foram: estar fora da faixa etária estipulada; história de doenças crônicas clínicas ou de doenças psiquiátricas; déficits crônicos graves (visual, auditivo ou motor); história de alterações cognitivas e/ou de inteligência; não freqüentar escola regular, estar em classe especial ou estar em escola de educação especial. O material incluiu questionários que avaliaram a QV de forma objetiva e subjetiva. Os resultados indicaram prejuízo na QV de irmãos de autistas em relação ao grupo controle, através de questionário subjetivo (p=0,000); ausência de diferença, entre as amostras, através de questionário objetivo de QV (p=0,215); tendência maior a Transtorno Mental em irmãos de autistas (p=0,001); maior freqüência de problemas de fala em irmãos de autistas (p=0,026); e maior número de indivíduos na amostra de irmãos de autistas com antecedentes pessoais de problemas de parto (p=0,001). Houve evidências de que o prejuízo na QV foi decorrente de fatores como a (in)satisfação pessoal desses irmãos de autistas (relativa à autonomia, às funções de vida diária e à família) e da relação desses fatores com problemas de capacidade de comunicação, sociabilidade e comportamento (três aspectos presentes no autismo). Foi confirmada a hipótese levantada neste trabalho de que a QV está comprometida, em crianças de 7 a 11 anos, pela presença de um irmão(ã) com Autismo Infantil e esta é pior do que a de irmãos de crianças com Transtorno Específico de Articulação da Fala, além de estar relacionada aos 3 aspectos mais comprometidos no Autismo Infantil. / In clinical practice, it is frequent to find parents of autistic children concerned about their other children being at risk of developing problems, due to social and communicational disabilities of the autistic child, or their severe behavioral problems. Parents are also unsure whether their home could be worsened to their other children, as they have to dedicate more time and energy to the child with mental disorder. The objective of this research was to evaluate the Quality of Life (QoL) in siblings of autistic patients, verifying if the 3 most compromised aspects in the autistic syndrome (communication, sociability and behavior) were also compromised to some level in these siblings, and if these aspects had an influence in their QoL. Casuistic included siblings of autistic patients (n=31) and, as a control group, siblings of patients with speech disorder (n=30). Criteria of inclusion (for both samples) were: age between 7 and 11 years old, regardless of sex, color or ethnic origin; negative scores for mental disorder in screening questionnaire; and attendance to regular school. Criteria of exclusion (for both samples) were: age not between 7 and 11 years old; antecedents of chronic clinical diseases, severe chronic disabilities (visual, hearing or motor) or of psychiatric disorders; antecedents of cognitive and/or intelligence disabilities; no attendance to regular school, or attendance to special education school. Instruments included questionnaires that evaluated QoL in objective and subjective ways. Results indicated that QoL in siblings of autistic patients was worse than in the control group, when assessed through subjective questionnaire (p=0.000); absence of differences between samples, when QoL was assessed through objective questionnaire (p=0.215); greater tendency towards mental disorder in the sample of siblings of autistic patients (p=0.001); higher frequency of speech disorders in the sample of siblings of autistic patients (p=0.026); and higher number of subjects with antecedents of delivery complications in the sample of siblings of autistic patients (p=0.001). There was evidence that the QoL of siblings of autistic patients was worse due to factors such as their personal dissatisfaction (related to autonomy, daily functions and family) and to the relation of these factors with communication, sociability and behavioral dysfunction (3 aspects present in autism). The hypothesis that QoL was compromised in children aged 7 to 11 by the presence of an autistic sibling was confirmed, and it was worse than that of siblings of children with speech disorders, besides being related to the 3 most compromised aspects in autism.

Chan, Yuet Ning Janice. / Thesis (M.Phil.)--Chinese University of Hong Kong, 2011. / Includes bibliographical references (leaves 126-136). / Abstracts in English and Chinese; some appendixes also in Chinese. / Abstract --- p.i / Acknowledgements --- p.iv / Contents --- p.vi / "List of Figures, Tables, and Appendices" --- p.vii / INTRODUCTION --- p.1 / Chapter CHAPTER ONE --- The Nature of Autism --- p.5 / Chapter CHAPTER TWO --- Literature Review on Psychological Adjustment of Siblings of Autistic Probands and Associating Factors --- p.16 / Chapter CHAPTER THREE --- Purpose of the Study and Hypotheses --- p.59 / Chapter CHAPTER FOUR --- Methodology --- p.66 / Chapter CHAPTER FIVE --- Results --- p.75 / Chapter CHAPTER SIX --- Discussion --- p.100 / CONCLUSION --- p.124 / References --- p.126 / Appendices --- p.137

É freqüente encontrar, na prática clínica, pais de crianças autistas preocupados com a possibilidade de seus outros filhos estarem em risco de desenvolver problemas devido aos déficits sociais e de comunicação da criança autista ou aos seus problemas de comportamento. Os pais ainda têm a dúvida de que seu lar possa ser pior para seus outros filhos, visto que têm que dedicar mais tempo e energia à criança com transtorno mental. O objetivo desta pesquisa foi avaliar a Qualidade de Vida (QV) em irmãos de autistas verificando se os 3 aspectos mais comprometidos no autismo (a comunicação, a socialização e o comportamento) também estariam comprometidos, em algum grau, nesses irmãos e se influenciariam em sua QV. A casuística foi constituída por irmãos de autistas (n=31) e por irmãos de crianças com Transtorno Específico de Articulação da Fala (n=30), como controles. Critérios de inclusão (para as duas amostras) foram: ter idade entre 7 e 11 anos, independente de sexo, cor ou etnia; não apresentar suspeita de transtorno mental; estar freqüentando escola regular. Critérios de exclusão (para ambas) foram: estar fora da faixa etária estipulada; história de doenças crônicas clínicas ou de doenças psiquiátricas; déficits crônicos graves (visual, auditivo ou motor); história de alterações cognitivas e/ou de inteligência; não freqüentar escola regular, estar em classe especial ou estar em escola de educação especial. O material incluiu questionários que avaliaram a QV de forma objetiva e subjetiva. Os resultados indicaram prejuízo na QV de irmãos de autistas em relação ao grupo controle, através de questionário subjetivo (p=0,000); ausência de diferença, entre as amostras, através de questionário objetivo de QV (p=0,215); tendência maior a Transtorno Mental em irmãos de autistas (p=0,001); maior freqüência de problemas de fala em irmãos de autistas (p=0,026); e maior número de indivíduos na amostra de irmãos de autistas com antecedentes pessoais de problemas de parto (p=0,001). Houve evidências de que o prejuízo na QV foi decorrente de fatores como a (in)satisfação pessoal desses irmãos de autistas (relativa à autonomia, às funções de vida diária e à família) e da relação desses fatores com problemas de capacidade de comunicação, sociabilidade e comportamento (três aspectos presentes no autismo). Foi confirmada a hipótese levantada neste trabalho de que a QV está comprometida, em crianças de 7 a 11 anos, pela presença de um irmão(ã) com Autismo Infantil e esta é pior do que a de irmãos de crianças com Transtorno Específico de Articulação da Fala, além de estar relacionada aos 3 aspectos mais comprometidos no Autismo Infantil. / In clinical practice, it is frequent to find parents of autistic children concerned about their other children being at risk of developing problems, due to social and communicational disabilities of the autistic child, or their severe behavioral problems. Parents are also unsure whether their home could be worsened to their other children, as they have to dedicate more time and energy to the child with mental disorder. The objective of this research was to evaluate the Quality of Life (QoL) in siblings of autistic patients, verifying if the 3 most compromised aspects in the autistic syndrome (communication, sociability and behavior) were also compromised to some level in these siblings, and if these aspects had an influence in their QoL. Casuistic included siblings of autistic patients (n=31) and, as a control group, siblings of patients with speech disorder (n=30). Criteria of inclusion (for both samples) were: age between 7 and 11 years old, regardless of sex, color or ethnic origin; negative scores for mental disorder in screening questionnaire; and attendance to regular school. Criteria of exclusion (for both samples) were: age not between 7 and 11 years old; antecedents of chronic clinical diseases, severe chronic disabilities (visual, hearing or motor) or of psychiatric disorders; antecedents of cognitive and/or intelligence disabilities; no attendance to regular school, or attendance to special education school. Instruments included questionnaires that evaluated QoL in objective and subjective ways. Results indicated that QoL in siblings of autistic patients was worse than in the control group, when assessed through subjective questionnaire (p=0.000); absence of differences between samples, when QoL was assessed through objective questionnaire (p=0.215); greater tendency towards mental disorder in the sample of siblings of autistic patients (p=0.001); higher frequency of speech disorders in the sample of siblings of autistic patients (p=0.026); and higher number of subjects with antecedents of delivery complications in the sample of siblings of autistic patients (p=0.001). There was evidence that the QoL of siblings of autistic patients was worse due to factors such as their personal dissatisfaction (related to autonomy, daily functions and family) and to the relation of these factors with communication, sociability and behavioral dysfunction (3 aspects present in autism). The hypothesis that QoL was compromised in children aged 7 to 11 by the presence of an autistic sibling was confirmed, and it was worse than that of siblings of children with speech disorders, besides being related to the 3 most compromised aspects in autism.

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It is different when it involves the premature birth of a child and the use of the Neonatal Intensive Care Unit (NICU), and may cause a crisis in the family environment and affect all members and several changes in the family rotines, including becoming a sibling. In this sense, the work of nurse in a NICU permeates meet the needs of parents and families of newborns (NBs), and this includes siblings that often need a support for the continuation of daily routines, due to new feelings caused by the arrival of his sibling (premature) in the family and subsequent hospitalization. There are few studies that explore the sibling and experiences related to it. Thus, this study focused by the question "How the mother takes care of the son, brother of preterm children born, during this hospitalization in the NICU?". The aim of this study was to characterize maternal care to child who is the brother of preterm children born during this hospitalization in the NICU. Exploratory and qualitative research, supported by references Symbolic Interactionism and Narrative Research. Eight mothers joined the study. Data collection took place through semi-structured interviews. The analysis of the dialogues enabled us to understand that mothers are concerned with ensuring the care of her child who is the sibling, especially their emotional comfort during the hospitalization of premature child. They prospect suffering it forward to the arrival of a sibling and consider that their physical distance, imposed by premature birth and need to be present in the NICU, enhances it. So, enjoy and seek the social network support for such care, process encompassed the themes "WATCH THE CHILD AND SOCIAL SUPPORT". They worry about the possibility of the firstborn jealous and seek "PROMOTING THE ADAPTATION" it to the new situation, especially in terms of jealousy. The woman feels torn between the children and wonders about their actual "presence" along both. She needs and search for strengthening to handle your needs, maternal movement portrayed the theme "ASSURING HERSELF". the findings underscore the importance of understanding the support received by the sibling of premature born child, contributing with little research exploring the sibling and experiences related to him, and extending to the humanized practices in the context of prematurity. / A chegada de um novo membro na família tem repercussões ao convívio dos membros entre si. Torna-se diferenciado quando envolve o nascimento prematuro de uma criança e o uso de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), podendo gerar uma crise no meio familiar e afetar todos os membros e vários processos ali presentes, inclusive o de tornar-se irmão. Nesse sentido, a atuação do(a) enfermeiro(a) em uma UTIN perpassa por atender às necessidades dos pais e familiares dos recém-nascidos (RNs), e isto inclui o(s) irmão(s) que, muitas vezes, necessita(m) de um suporte para a continuidade das rotinas diárias, devido aos novos sentimentos provocados pela chegada do irmão (prematuro) na família e consequente internação. Poucas são as pesquisas que exploram o irmão e as experiências a ele relacionadas. Assim, este estudo tomou como pergunta “Como a mãe cuida do filho, irmão da criança nascida pré-termo, durante a hospitalização desta na UTIN?”. O objetivo do estudo foi analisar o cuidado materno ao filho que é irmão da criança nascida pré-termo, durante a hospitalização desta na UTIN. Pesquisa exploratória, qualitativa, apoiada pelos referenciais do Interacionismo Simbólico e da Pesquisa de Narrativas. Oito mães integraram o estudo. A coleta de dados deu-se por meio de entrevistas semiestruturadas. A análise dos diálogos permitiu compreender que as mães preocupam-se em garantir o cuidado ao filho que é irmão, sobretudo seu conforto emocional, durante o período de hospitalização do filho prematuro. Prospectam sofrimento dele frente à chegada de um irmão e consideram que seu distanciamento físico, imposto pelo nascimento prematuro e sua necessidade em fazer-se presente na UTIN, potencializa-o. Assim, apreciam e buscam na rede social o apoio para tal cuidado, processo abarcado nos temas "CUIDADO AO FILHO E APOIO SOCIAL". Preocupam-se com a possibilidade de o primogênito sentir ciúmes e buscam a "PROMOÇÃO DA ADAPTAÇÃO” dele à nova situação, sobretudo em termos de ciúmes. A mulher sente-se dividida entre os filhos e questiona-se sobre sua efetiva "presença" junto a ambos. Precisa e busca fortalecimento para lidar com suas necessidades, movimento materno retratado no tema “CONFORTANDO-SE”. Os achados ressaltam a importância de compreender o apoio recebido pelo irmão da criança nascida prematura, contribuindo com as poucas pesquisas que exploram o irmão e as experiências a ele relacionadas e se estendendo para as práticas humanizadas no contexto da prematuridade.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6073.pdf: 40231952 bytes, checksum: 3e6c1696ca88228a8cad910f54e09688 (MD5) Previous issue date: 2014-02-11 / Financiadora de Estudos e Projetos / Asthma is one of the most common chronic diseases and its prevalence is increasing, especially among children. The care demands from this situation impacts the entire family, with repercussions in several of its members, including the sibling. Therefore, this work aimed to understand the sibling s experience that lives with children with asthma or bronchitis on the voice of the sibling. It is an exploratory, qualitative research, based on the theoretical and methodological framework of Gadamer s philosophical hermeneutics. Philosophical hermeneutics seeks understanding, the apprehension of the senses through horizons that are mediated through dialogue with the purpose of understanding. And the understanding demands to face the fore-meanings and prejudices about the phenomenon that is about to be understood. This process involves language, which makes it possible to achieve understanding of the being. The language allows consciousness of being affected by history, where it is noted that the past is always present in human thoughts in order to be revealed through dialogue. It is the dialogue that there is the true birth of the truth. Eight children and teenagers, older siblings of children with asthma or bronchitis, ages six to 16 years old were the participants of this study. Data collection was done through open interviews integrated to the strategies of drawing, letter or photograph. Five steps proposed by researchers in Glasgow were followed, where is adopted the Gadamer's perspective as a framework for data analysis. The dialogue analysis allows understanding that siblings appreciates the fraternal relationship and overrides the effects of the child s asthma or bronchitis in his/her life. Union, fellowship, friendship and protection mark the relationship between siblings, where the mere presence of the child in the sibling s life is understood as happiness. In their daily lives, the siblings are engaged in actions of care and protection to the chronic ill child that is determined by the dynamics of the family. In this situation, they count on few sources of information about the child's illness and wish for having more information about it. They take responsibilities for the child s care such as give medicine, keep vigil, take care of the environmental and try to prevent possible risks that may exacerbate the disease. They feel that parents treat them and the sick child differently. And although they have their own demands, those are not perceived and coping is held in solitary way, sustained by the action to consider its own situation and find nurturing for what makes them suffer. This process allows the sibling to understand his/her life as "normal". The findings highlight the invisibility of the sibling of children with asthma or bronchitis, which implies a need for professional practice transformation aiming a comprehensive, meaningful and complete care. That requires changes in teaching, training and research scenarios. There is no way to care in a complete and humane way walking paths that are "straight" or " predetermined " and absents of fusions of horizons, without opening to the encounter with other through dialogue. / A asma é uma das doenças crônicas mais comum, e sua prevalência está crescendo, especialmente entre crianças. As demandas de cuidado advindos desta patologia impacta toda a família, com repercussões a vários de seus membros, inclusive o irmão. Com vistas à compreender a experiência fraterna na voz do próprio irmão, e no intuito de agregar conhecimento neste sentido, foi desenvolvida esta pesquisa. Desta maneira, o objetivo deste trabalho foi compreender a experiência de irmãos que convivem com crianças com asma ou bronquite. É uma pesquisa exploratória, qualitativa, pautada no referencial teórico e metodológico da hermenêutica filosófica de Gadamer. A hermenêutica filosófica busca a compreensão, a apreensão dos sentidos por meio de horizontes que são mediados no diálogo com vista ao entendimento. E o compreender exige colocar o preconceito ou pré-compreensão em relação ao fenômeno que se deseja entender. Esse processo envolve a linguagem, sendo nela que se dá a compreensão do ser, e através dela retoma-se a historicidade, onde denota-se o passado estar sempre presente no pensamento humano de forma a ser retomado no diálogo. Pois é no diálogo que há o verdadeiro nascimento da verdade. Oito crianças e adolescentes, irmãs(ãos) mais velhos de crianças com asma ou bronquite, com idades entre seis e 16 anos, integraram o estudo. A coleta dos dados deu-se por meio de entrevistas abertas integradas às estratégias de desenho, carta ou fotografia. Foram seguidas as cinco etapas propostas por pesquisadores em Glasgow, que adotam a perspectiva gadameriana como estrutura para analisar dados. A análise dos diálogos permitiu compreender que o irmão valoriza a relação fraterna e a sobrepõe às repercussões da asma ou bronquite da criança em sua vida. A irmandade é marcada pela união, companheirismo, amizade e proteção, onde a simples presença da criança na vida do irmão é entendida como felicidade. Em seu cotidiano, os irmãos exercem ações de cuidado e proteção à criança doente crônica determinadas pela dinâmica da família. Nesta situação, contam com escassas fontes de informação sobre a doença da criança, e anseiam por poder obter mais conhecimento da mesma. Eles assumem responsabilidades de cuidado à criança como medicar, vigiar, cuidado ambiental e prevenção de riscos de agudização da doença. Sentem diferenças no tratamento ofertado pelos pais em relação a ele e ao irmão. E apesar de terem suas próprias demandas, estas não são percebidas e o enfrentamento das mesmas é realizado de forma solitária, sustentada por um movimento de ponderar sua situação e encontrar acalento para aquilo que o faz sofrer. Tal processo permite a ele entender sua vida como normal . Os achados ressaltam a invisibilidade do irmão de crianças com asma ou bronquite, o que implica em necessidade de transformação de práticas profissionais, com vistas ao cuidado integral. Isso demanda transformações em cenários de ensino, formação e pesquisa. Não há como cuidar de forma humanizada percorrendo caminhos retilíneos , pré-determinados e isentos de fusões de horizontes, sem abertura para o encontro com o outro através do diálogo.

Syskonrelationen är den längsta relationen i livet. Därtill utgör syskonrelationen en viktig arena för barns utveckling. Trots detta finns det få studier där syskonrelationen undersöks i relation till barnmisshandel. I följande studie undersöktes skillnader i den självskattade stöd- och konfliktnivån i syskonrelationen, mellan barn som rapporterade svår barnmisshandel och barn i en kontrollgrupp, samt om kön förändrade dessa skillnader. Vidare undersöktes om stöd- och konfliktnivån påverkade den upplevda nivån av psykosomatiska problem hos barn som rapporterade svår barnmisshandel. Studien genomfördes på ett urval av 1 392 pojkar och flickor mellan 15-16 år, med data från projektet Longitudinal Research on Development in Adolescence (LoRDIA). Barn som rapporterade svår barnmisshandel upplevde signifikant lägre stödnivå och signifikant högre konfliktnivå i sin syskonrelation, än barnen i kontrollgruppen. Skillnaderna var signifikanta både för pojkar och flickor, men pojkar upplevde ett signifikant lägre stöd i sin syskonrelation än flickor. Nivån av syskonstöd och syskonkonflikt påverkade emellertid inte nivån av psykosomatiska problem hos barn som rapporterade svår barnmisshandel. Effektstorlekarna var små i majoriteten av resultaten, vilket tyder på att syskonrelationer är komplexa fenomen som vid sidan av barnmisshandel och kön, även påverkas av en rad andra faktorer. Resultaten diskuteras i ljuset av tidigare forskning och i relation till anknytningsteori, kompensationshypotesen, kongruenshypotesen och könssocialisation. / The relation between siblings is one of the longest throughout the life span. Moreover, the sibling relationship constitutes an important context for children’s development. Nevertheless, in the context of child maltreatment, it remains largely understudied. In this study, we examined the differences in self-reported sibling support and sibling conflict, between children who reported severe child maltreatment and children in a control group, as well as if these differences were affected by gender. Furthermore, we examined whether the level of sibling support and sibling conflict affected the extent of psychosomatic problems experienced by children who reported severe child maltreatment. The study was conducted on a sample of 1 392 boys and girls between the ages of 15-16, using data from the research project Longitudinal Research on Development in Adolescence (LoRDIA). Children who reported severe child maltreatment experienced significantly less sibling support and significantly higher sibling conflict than the control group. These differences were significant for both boys and girls, although boys experienced significantly less sibling support than girls. The level of sibling support and sibling conflict, however, did not affect the extent of psychosomatic problems in children who reported severe child maltreatment. Effect sizes were small in the majority of the results, suggesting that sibling relationships is a complex phenomenon that, besides child maltreatment and gender, may be affected by a number of other factors as well. The results are discussed in light of previous research, and in relation to attachment theory, the compensation hypothesis, the congruence hypothesis, and gender socialization.