Bakgrund: Cancer är en betydande dödsorsak bland barn i höginkomstländer och i Sverige insjuknar omkring 350 barn varje år. För föräldrarna till barnen innebär det en rad olika påfrestningar och utmaningar. För att möta behoven hos föräldrar med cancersjuka barn är familjecentrerad vård viktig då det innebär att även föräldrarnas behov tas i beaktande för att erbjuda bästa möjliga vård. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som drabbats av cancer. Metod: En kvalitativ litteraturstudie och innehållsanalys tillämpades med 14 vetenskapliga artiklar som grund, artiklarna analyserades med manifest induktiv ansats. Resultat: Dataanalysen resulterade i sju slutliga kategorier: Påfrestande upplevelser genom barncancerns förlopp, Behov av tydlig information och öppen kommunikation, Betydelsen av förtroende och tillit till vårdpersonalen, Att uppleva svårigheter i samband med beslutfattande, Att hantera den svåra situationen och känna hopp, Att bli utmanad i föräldrarollen och inom familjerelationer och Upplevelsen av utanförskap och ensamhet relaterat till okunskap. Slutsats: Föräldraskap vid barn med cancer är påfrestande och livsförändrande. Kommunikation, tillit, stöd, coping och familjecentrerad vård är viktiga. Mer forskning behövs, och sjuksköterskor bör öka sin kompetens för att kunna stödja föräldrar och barnets vård samt påverka dess välbefinnande positivt.

Bakgrund: Kärnan i den familjecentrerade vården är att föräldrar och barn ses som en enhet med fokus på samspelet mellan familj, barn och vårdpersonal. Begreppet familjecentrerad vård är omfattande. Det ställer krav på vårdteamet på en barnintensivvårdsavdelning (BIVA) i flera avseenden däribland på kommunikation med föräldrar som är en del av familjecentrerad vård. Som specialistsjuksköterska på BIVA krävs det kunskap om hur den familjecentrerade vården bör implementeras i vården och på vilket sätt kommunikation sker bäst med föräldrar. Detta då föräldrar i enlighet med den familjecentrerade vården ska göras delaktiga i vården och inkluderas i vårdteamet, vilket förutsätter att kommunikationen fungerar väl mellan föräldrar och vårdpersonal. Syfte: Syftet var att genom en kvalitativ litteraturöversikt beskriva föräldrars upplevelser av kommunikationsrelaterade aspekter inom barnintensivvård.   Metod: Kvalitativ litteraturöversikt med systematisk ansats. Resultatet grundas på sex vetenskapliga artiklar som har inhämtats från databasen PubMed.   Resultat: Kommunikationsrelaterade aspekter på BIVA utgörs i denna litteraturöversikt av fyra teman: information, förutsättningar för kommunikation, kontinuitet i vården och delaktighet. Denna studie visade att föräldrar behövde och önskade vara en del av vårdteamet, värderas som experter för barnet samt erhålla fortlöpande och ärlig information under vårdtiden.   Slutsats: En välfungerande kommunikation mellan vårdpersonal och föräldrar på BIVA är betydelsefull för vårdkvalitetoch föräldrars välbefinnande. Denna litteraturöversikt tydliggör att vårdpersonal med både små och stora insatser kan främja för en god kommunikation och därmed optimera den familjecentrerade vården på BIVA.

Bakgrund: När ett barn blir sjukt påverkas även familjen av sjukdomen. Föräldrar till sjuka barn kan få ett förstärkt behov av stöd. Föräldrars sociala nätverk är främsta källan för stöd, men de sjuksköterskor som vårdar barnet kan vara viktiga för att ge föräldrarna kraft att ta hand om sitt sjuka barn. Familjecentrerad omvårdnad har visats vara effektiv när det gäller att vårda barn och familjer på sjukhus. Syfte: Att undersöka hur föräldrar till barn inlagda på en barnavdelning skattar stödet de får från sjuksköterskor. Metod: En enkätstudie genomfördes på en barnavdelning med ortopedisk, kirurgisk och medicinsk inriktning. Det isländska instrumentet ICE-FPSQ som är utformat för att skatta familjecentrerat stöd från sjuksköterskor användes. 75 föräldrar tillfrågades om deltagande, de 47 svar som inkom sammanställdes på ett deskriptivt sätt. Resultat: Alla som svarade på enkäten var föräldrar till det inneliggande barnet, 72,3% var kvinnor och 27,7% var män. Medelvärdet av skattningarna var 35,12 (min 14, max 70). Slutsats: Föräldrarna skattade det familjecentrerade stödet relativt lågt. Ytterligare studier är nödvändiga för att beskriva hur sjuksköterskorna jobbar på avdelningen samt vilket stöd föräldrar förväntar sig av dessa.

Introduktion: Patientansvariga sjuksköterskor på neonatalavdelningar följer riktlinjer för att säkerställa kontinuitet i vården. Föräldrar upplever det som en trygghet att ha kontinuerlig personal och att ha minst en patientansvarig sjuksköterska. Barnet kan ha ett komplext och långt vårdbehov på neonatalavdelning då barnet kanske är för tidigt fött eller svårt sjukt. Föräldrar har rätt att få information, stöd och handledning kring omhändertagandet av deras nyfödda barn.   Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vara patientansvarig sjuksköterska på neonatalavdelning.    Metod: Kvalitativ design. En webbenkät med öppna frågor skickades ut till alla sjuksköterskor på två neonatalavdelningar, 24/70 (34%) besvarade enkäten. Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys.     Resultat: Innehållsanalysen resulterade i två kategorier; Omgivande faktorer och Relationer med barn och familj. Sju underkategorier sammankopplades till kategorierna; Förskjutna arbetsuppgifter, Arbetsbelastning, Bristande kontinuitet, Lära känna familjer, Bidra till trygghet, Utmaningar med familjers olikheter och Personlig tillfredställelse. Sjuksköterskor upplevde att patientansvaret kunde vara både utmanande och tillfredställande.    Slutsats: Studien kan bidra till en ökad förståelse för sjuksköterskors upplevelser av att vara patientansvarig på en neonatalavdelning. Flera olika faktorer bidrar till svårigheter gällande att vara patientansvarig. Utifrån resultatet kan slutsatser dras om att det finns behov av vidare forskning inom området. Det finns även behov av tydlig information och utbildning gällande patientansvarets innebörd för att kunna förbättra kontinuiteten i vården på neonatalavdelningar.   Nyckelord: barn- och familjecentrerad vård, kontinuitet, kvalitativ innehållsanalys, neonatalvård. / Introduction: Primary nurses in neonatal units follow guidelines to ensure continuity of care. Parents experience that continuous staff and to have at least one primary nurse contributes to feelings of security. The child may have a complex and long need for care in the neonatal ward as the child may be born prematurely or seriously ill. Parents have the right to receive information, support and guidance regarding the care of their newborn child.   Purpose: To describe nurses experiences of being primary registered nurse in a neonatal unit.    Method: Qualitative design. A web survey with open ended questions was sent out to two neonatal units to nurses with experiences of being primary nurse for patients. A total of 24 out of 70 nurses completed this web survey. Data were analyzed by using qualitative content analysis.   Result: The content analysis resulted in two categories; Environmental factors and The relationship with children and their family. Seven subcategories were connected to the categories; Postpone tasks, Workload, Lack of continuity, Getting to know the family, Contributing to security, Challenges with family differences and Personal satisfaction. The nurses felt that being a primary nurse could be both challenging and satisfying.   Conclusion: The study can contribute to an improved understanding of nurses' experiences of being primary nurse of patients in a neonatal unit. Several different factors contribute to difficulties regarding being a primary nurse. Conclusions can be drawn based on the findings, there is a need of further research within this field. There is also a need for clear information and education regarding the content of primary nursing to improve the continuity of care in neonatal wards.   Keywords:  child and family-centered care, continuity, qualitative content analysis,  neonatal care

Bakgrund: Barn som föds för tidigt mår i allmänhet bäst av att vårdas av sina föräldrar dygnet runt. Att övergå från öppna rum till familjerum innebär en omställning för personal. Det finns få svenska studier som belyser hur personalen upplever denna förändring. Syfte: Syftet med studien var att beskriva personalens upplevelser av arbete och arbetsmiljö efter en genomförd flytt till nya lokaler och införandet av samvård. Metod: Studien genomfördes med kvalitativ metod med 12 deltagare fördelade på två fokusgruppsintervjuer samt 4 enskilda intervjuer med nyckelpersoner. Dataanalyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I resultatet framkom ett övergripande tema" Realiteten som hinder för att uppleva visionen" med två huvudkategorier som beskrev personalens upplevelser efter den genomförda flytten "Visionen om arbetsmiljön som inte uppfylldes" och "Visionen om föräldrar och barn". Därtill identifierades 12 underkategorier som beskrev personalens upplevelser av förändringsarbetet och processen det inneburit med flytten till en ny vårdbyggnad. Det fanns svårigheter och utmaningar för personalen att gå från öppna rum till enskilda familjerum och införandet av familjecentrerad samvård. Personalen ansåg att lokalerna var dåligt planerade och de hade önskat att deras erfarenheter och åsikter hade vägt tyngre i planeringen. Dock upplevdes vården bättre för barn och familjer efter att familjerum blev tillgängliga. Slutsats: Det finns svårigheter och utmaningar för personalen med att införa samvård som en ny vårdform. Personalen anser ändå att det är det bästa för barnet och familjen. Att involvera personalen och använda deras kunskap och erfarenhet är viktigt vid byggandet av en ny avdelning och införande av samvård eftersom det påverkar deras arbetsmiljö. Nyckelord: Neonatalvård, Familjecentrerad samvård, Samvård, Arbetsmiljö, Anknytning / Bakground: Children born prematurely are in general best cared for by their parents around the clock. The transition from an Open-Bay to a Single-Room unit entails a new way to care for the family and collaboration with staff. There are few studies that illustrates how staff perceive this change. Aim: The aim of the study was to describe staff's experiences of the working environment and working with Family-centered care in a Single-Family-Room unit. The method: The study was conducted with a qualitative design, in which two focus groups with 12 participants and four individual interviews were conducted. Data were analyzed using qualitative content analysis. The result: The result showed an overall theme "Reality as a barrier for experiencing the vision". Two main categories described the staff's experiences after completed the move:"The vision of the work which was not fulfilled" and "The vision of parents and children". In addition, 12 subcategories were identified that described the staff's difficulties and challenges in moving from working in Open-Bay to Single-Room unit. The staff felt that the premises were poorly planned and they had hoped that their opinions had been taken in to account in the planning process. With regard to the care for the family, staff experienced beneficial improvements after introducing Single-Rooms. Conclusion: There are difficulties and challenges for the staff to introduce rooming as a new form of care. The staff believe that it is best for the child and the family. Involving staff and use their knowledge and experience is important in the construction of a new department and the introduction of rooming because it affects their working environment. Nyckelord: Neonatal Nursing, Family Centered Care, Rooming, working environment, Attachment

På sjukhus i Sverige arbetar sjuksköterskor på neonatalavdelningar med att ta hand om de allra minsta barnen och deras speciella behov. Barnen är i behov av specialistsjukvård, ibland intensivvårdskrävande med högteknologisk utrustning, samtidigt som de behöver påbörja den viktiga anknytningen till sin familj. Sjuksköterskor behöver specialkompetens för att arbeta i den krävande vårdmiljön, där de skall ta hand om ett vårdkrävande barn samt familjen till barnet och arbeta familjecentrerat. Syftet med studien var att belysa sjuksköterskors erfarenhet av att arbeta med familjecentrerad neonatalvård. Fokusgruppsintervjuer genomfördes som senare analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet presenteras i fyra kategorier ” familjen i centrum”, ”sjuksköterskans roll”, ”sjuksköterskans inställning” och ”miljöns betydelse”. Av resultatet framkom att familjecentrerad neonatalvård ställer höga krav på personalen som arbetar där samt att miljöns utformning är av betydelse. Personalen måste vara lyhörd för såväl barnets behov som föräldrarnas, i en vårdmiljö som inte alltid är ändamålsenligt utformad. I framtida utbyggnad av familjecentrerad neonatalvård är det önskvärt att ta del av den erfarenhet som finns bland så väl sjuksköterskor som föräldrar för att få framtidens familjecentrerade neonatalvård så god som möjligt. / At hospitals in Sweden, nurses are working in neonatal units caring for the youngest infants and their special needs. The infants are in need of specialist care, sometimes even intensive care with high technology equipment, at the same time the infants needs to start improve the important connection to his family. The nurses needs specialized skills to be able to work in these demanding healthcare environment. They are supposed to take care of infants with special needs, care for the family and do this with focus on family centered care. The aim of this study was to illuminate nurses ‘experiences of working at neonatal care units engaged to family centered care. The interviews were conducted in focus groups. They were subsequently analyzed by qualitative content analysis. The results are presented in four categories “the family in the center”, “nurses´ role”, “nurses´ attitude” and “importance of the environment”. The result showed that it requires a lot from the nurses, but also from the environment that prevails. The nurses need to be responsive as well to the needs of the infant as to the family’s needs, in an environment which is not always made for its intended use. In future expansion of family centered neonatal care units, it´s desirable to take advantage of the experiences that exists among nurses as well as parents, to make the future family centered neonatal care units as good as possible.

Bakgrund: Redan på 1970-talet uppmärksammades närståendes situation inom vården, och trots att det har skett en ökning kring familjerelaterad forskning under de senaste 20 åren finns det fortfarande brister inom familjerelaterad omvårdnad Syfte: Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevda behov av stöd från sjuksköterskan när en anhörig drabbas av allvarlig sjukdom eller skada. Metod: Den studie som genomfördes var en litteraturstudie, den inkluderar 10 artiklar varav 8 var kvalitativa och 2 var kvantitativa. Sökningar gjordes i Cinahl, PubMed och DiVA. Innehållet analyserades och kategorier identifierades. Resultat: Två huvudkategorier och tre underkategorier identifierades. Första huvudkategorin var närståendes behov, med underkategori betydelsen av kommunikation i vården med de närstående samt återhämtning. Den andra huvudkategorin var stöd som finns att tillgå, med underkategorierna närståendes delaktighet i vården. Slutsats: Studien visar på att närstående upplever ett stort behov av få vara delaktiga i vården kring patienten, framförallt genom att få information. Att göra närstående delaktiga kan minska den upplevda stressen vilket kan leda till ett ökat förtroende för vården. / Background: Already in the 1970’s were significant others situation in the healthcare highlighted, and although there has been an increase on family-related research over the past 20 years, there are still gaps in family-related care. Aim: The aim was to describe significant others experience of needs from the nurse, when a patient suffer from a serious illness or injury. Method: The study was conducted as a literature review, which included 10 articles of which 8 were qualitative and 2 were quantitative. Searches were made in Cinahl, PubMed and DiVA. The content was analyzed and themes were identified. Result: Two main themes and three subthemes were identified. The first main theme was the significant other’s needs, with the first subtheme being the meaning of communication in healthcare with the significant other and the second subtheme being recovery. The second main theme was available support, with the subtheme being significant others participation in care. Conclusion: The study implies that significant others felt a need to be involved in health care around the patient, especially by getting information. To involve the significant other can reduce the stress experience, which in turn can raise the trust in health care.

Aim: The overall aim was to generate deepened knowledge and understanding about families’ experiences of living as a family with chronic illness. The four studies aimed to: illuminate the meaning of living as a family in the midst of chronic illness (I), illuminate illness beliefs in those families (II), illuminate the meaning of place for family well-being (III) and describe the experiences of encounters with health care in families living with chronic illness (IV). Methods: All studies had qualitative designs and a Family Systems Nursing perspective. Data was collected through family interviews with families where an adult family member had lived with chronic illness for more than two years. The used analyses were phenomenological hermeneutic (I,III), hermeneutic (II) and content analysis (IV). Results: Living as a family with chronic illness was a continuously ongoing process where families co-created a context for living with illness and alternative ways for everyday life (I). Core and secondary beliefs within and across families about illness, family, and health care were revealed and showed for how families responded to and managed situations due to illness (II). Further, the meaning of place for family well-being was described as “a shared respite”, i.e. a place for relief, reflection and re-creation. It seemed to be important for families to be in secure places to enhance well-being (III). Living with chronic illness also includes frequent encounters with health care professionals and having an accompanying member constituted a great power. It helped families to get opportunities to collaborate, and receiving confirmation in the encounters (IV). Conclusions: Living as a family with chronic illness is a continuously ongoing process where family members constitute support for each other. Families have a common desire to handle challenges and changes due to illness and to co-create new patterns for everyday living. Therefore, if nurses adopt a Family Nursing Perspective and involve families in health care, families’ strengths and resources can be facilitated. Then, family well-being can be strengthened.

ABSTRAKT Bakgrund: I världen diagnostiseras cirka 160 000 barn under 15 år varje år med cancer. När ett barn drabbas av cancer förändras livet för hela familjen, föräldrarnas fokus hamnar på det sjuka barnet och ensam kvar blir det friska syskonet. Alla familjemedlemmars behov bör uppmärksammas och tillgodoses. Syfte: Att beskriva friska syskons upplevelser av att leva med ett barn i familjen som drabbats av cancer. Metod: En litteraturstudie sammanställdes av åtta kvalitativa studier som samtliga kvalitetsgranskats och analyserats.   Resultat: Resultatet presenteras i tre kategorier och tio subkategorier. Kategorierna är: Att hantera den svåra situationen - omvälvande känslor, behov av information och delaktighet och tröst och stöd från omgivningen. Förändrade relationer i familjen - familjen splittras, syskonrelationen förändras, känsla av utanförskap och minskad uppmärksamhet. En annorlunda vardag - längtan efter ett normalt liv, ett ökat ansvar och gynnsamma konsekvenser av sjukdomen. Konklusion: Att känna delaktighet och vara nära sin familj är viktigt för de friska syskonen. Vården måste se syskonens behov, ge stöd och information för att de ska kunna hantera den svåra situationen. / ABSTRACT Background: Every year approximately 160 000 children under 15 years are diagnosed with cancer. When a child suffering with cancer life changes for the whole family, the parents have the focus on the sick child and the healthy sibling will be left alone. All family members’ needs must be recognized and accommodated. Aim: The aim of this literature study was to describe the healthy siblings’ experiences of living with a child in the family affected by cancer. Method: A literature study of eight qualitative studies have been reviewed and analyzed. Result: The results are presented in three categories and ten subcategories. The categories are: Dealing with the difficult situation - disruptive feelings, needs for information and involvement and comfort and support from the environment. Changing relationships in the family - to divide the family, sibling relationships change, a sense of alienation and decreased attention. A different everyday - the longing for a normal life, greater responsibility and favorable consequences of the disease. Conclusion: To feel involved and being close to the family is important for the healthy siblings. Healthcare must see the siblings' needs, provide support and information to enable them to cope with the difficult situation.

Bakgrund: Cancer är en av de vanligaste sjukdomarna globalt sett. En halv miljon svenskar har någon gång fått en cancerdiagnos. Varje dag förlorar cirka tre barn under 18 år en förälder i cancer i Sverige. För att hjälpa dessa utsatta barn behöver samhället öka kunskapen i ämnet för att kunna skapa bättre förutsättningar inför framtiden. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa barns och tonåringars upplevelser av att leva med en förälder som drabbats av avancerad cancersjukdom. Metod: En litteraturstudie med kvalitativa artiklar valdes. Artiklarna söktes upp i databaserna Cinahl, PubMed och PsycINFO. Åtta vetenskapliga studier har valts ut som överensstämmer med syftet. Resultatet i studierna har sammanställts med hjälp av Fribergs 5-stegsmodell.  Resultat: Analysen resulterade i 5 kategorier och 13 underkategorier. Kategorierna är: känslomässiga reaktioner, barns sätt att hantera situationen, det viktiga stödet, förändrat familje- och socialt liv och att växa med erfarenheten. Konklusion: En öppen kommunikation och att bli involverade i förälderns sjukdom är viktigt för barnen. Sjuksköterskan bör arbeta efter ett familjecentrerat förhållningssätt för att lättare kunna hjälpa barnen. / Background: Cancer is, globally, one of the most common diseases. Half a million Swedes recive a cancer diagnosis during their lifetime. In one day, approximately 3 Swedish children experience the loss of their parent due to cancer. To help these vulnerable children the community needs to increase knowledge of the subject in order to create better conditions for the childrens future.  Aim: The aim of this litterature study was to illuinate the experiences of children and adolescents living with a parent diagnosed with advanced cancer. Metodhs: A literature study with qualitative articles was selected. The articles were found in Cinahl, PubMed and PsycINfO. Eight scientific articles conformed to the aim. The result in the studies were analyzed with help of a 5-stepmodel as described by Friberg. Results: The analysis resulted in 5 categories and 13 subcategories. The categories are: emotional reactions, how children cope with the situation, the main support, changes in family- and social life and growing with the experience.  Conclusion: An open communication and to be involved in the parent´s desease is important for the children. The nurse should work in a family-centred approach to provide good care for the children.