Abstract Several studies have highlighted the need for the provision of extra support for parenting and for the children of families with parental cancer, with particular emphasis on the need to protect the psychosocial wellbeing of these children. However despite this, child-centred work still rarely forms part of clinical practice in adult health-care settings. The aims of the present work were: 1) to calculate a population-based estimate for the number of Finnish children affected by parental cancer, 2) to investigate whether these children had used specialised psychiatric services to a greater extent than their peers, 3) to conduct a systematic review of the scientific literature regarding the current state of structured interventions directly targeted at children with parental cancer, 4) to outline the clinicians' experiences of the use of structured child centred interventions in long-term clinical practice, and 5) to assess whether the “Let’s Talk about Children” (LT) and “Family Talk Intervention” (FTI) approaches have any impact on the psychiatric symptom profile of seriously somatically ill parents and their spouses. It was found that every 15th child (6.6% of the children) had a mother or father who was treated for cancer during the years 1987 to 2008. Cases of parental cancer increased these children’s use of specialised psychiatric services significantly by comparison with their peers. A systematic review revealed that the existing number of structured child-centred interventions was small and their methodological content was highly heterogeneous. Clinicians’ long-term experiences of the use of structured child-centred interventions in everyday clinical practice highlighted: the flexible choice of interventions, the importance of taking the children’s needs into account, inter–team collaboration and the need to regard death as an essential topic when working with families with parental cancer. A significant improvement in the parent’s psychological symptoms was observed four months after the completion of the structured intervention. It can be concluded that children affected by parental cancer comprise a substantial part of the general population. Both the increased use of specialised psychiatric services by the children and the positive effect of interventions on the parents justify the pursuance of research-based child-centred work. / Tiivistelmä Useat viimeaikaiset tutkimukset ovat suosittaneet lisätukea vanhemmuudelle ja lapsille syöpäpotilaiden lasten psykososiaalisen hyvinvoinnin turvaamiseksi. Tästä huolimatta lapsikeskeistä työtä tehdään aikuisterveydenhuollossa vähän. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli: 1) arvioida väestötasolla niiden suomalaisten lasten lukumäärä, joilla on syöpää sairastava vanhempi, ja verrata näiden lasten psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttöä muihin vastaavan ikäisiin, 2) selvittää systemaattisesti olemassa oleva tutkimustieto lapsikeskeisten strukturoitujen interventioiden käytöstä syöpää sairastavien vanhempien lapsilla, 3) tutkia työntekijöiden pitkäaikaisia kokemuksia strukturoitujen lapsikeskeisten interventioiden käytöstä osana jokapäiväistä kliinistä työtä, 4) selvittää kahden strukturoidun intervention, Lapset puheeksi -keskustelun ja Beardsleen perheintervention, vaikutusta vanhempien psykiatrisiin oireisiin neljä kuukautta intervention jälkeen verrattuna tilanteeseen ennen interventiota. Tulosten mukaan Suomessa 6,6 %:lla vuonna 1987 syntyneistä lapsista oli vanhempi, jota oli hoidettu syövän takia seurantajakson 1987–2008 aikana. Syöpää sairastavien vanhempien lasten psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttö oli tilastollisesti merkitsevästi kohonnut verrattuna muihin samanikäisiin. Lasten tukemiseen tarkoitettujen strukturoitujen interventioiden määrä oli vähäinen ja niiden tutkimuksellinen taso oli vaihteleva. Työntekijöiden kokemukset lapsikeskeisten interventioiden toteuttamisesta potilastyössä nostivat esille useita huomioonotettavia asioita: on tärkeää voida valita interventio joustavasti perheen tarpeiden mukaan, yli sektorirajojen ulottuva yhteistyö on keskeistä, lasten yksilöllisten tarpeiden huomioiminen on tärkeää, kuoleman teema nousee usein esille perheiden kanssa työskenneltäessä. Vanhempien psyykkisten oireiden todettiin vähentyneen intervention jälkeen tehdyssä mittauksessa verrattuna ennen interventiota tehtyyn mittaukseen. Tutkimuksen tulosten perusteella voidaan päätellä, että syöpäpotilaiden lapset muodostavat merkittävän ryhmän väestössä. Syöpäpotilaiden lasten lisääntynyt psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttö jo yksin ja myös interventioiden myönteiset vaikutukset puoltavat lapsikeskeisen työn kehittämistä aikuisterveydenhuoltoon. Kehittämistyön pohjana voidaan käyttää tässä tutkimuksessa käytettyjä strukturoituja lapsikeskeisiä interventioita.

Abstract The aim of this study was to construct a theory of an environment supporting the well-being of the home-dwelling elderly from Northern Finland. The development process proceeded as follows: 1) description of elements of environment supporting the well-being of home-dwelling elderly aged over 65 years (physical, social and symbolical environment) and, using concept synthesis, construction of hypothetical models of a physical, social and symbolic environment supporting well-being, 2) development of an indicator to test the hypothetical models and 3) testing the hypothetical models. The analysed data (N = 39) of the first stage consisted of theme interviews with home-dwelling elderly persons. Hypothetical models of an environment supporting the well-being of home-dwelling elderly were constructed using inductive concept synthesis. In the second stage, the reliability of the indicator designed to test the hypothetical models was evaluated by a panel of experts consisting of 15 students of nursing science and three doctors of Health Sciences. The data (n = 96) used to test the reliability of the second indicator consisted of the results of a postal questionnaire to elderly over the age of 65 from Northern Finland. The questionnaire also included questions about answering the indicator aimed further development. The data were analysed by looking at descriptive statistics and correlation coefficients. The data (n = 328) of the final stage of the study comprised again home-dwelling elderly from Northern Finland. The data were analysed using explorative and confirmatory factor analyses to test the hypothetical models. In addition, the data were analysed using statistical methods. According to the theory, an environment supporting the well-being of home-dwelling elderly from Northern Finland is made up by its physical, social and symbolical attributes. The attributes defining a physical environment supporting well-being are a northern environment, an environment ensuring safety and a pleasant physical environment. A social environment supporting well-being is made up of the availability of assistance, contact with family members, friends supporting well-being and a pleasant living community. A symbolic environment supporting well-being comprises the idealistic attributes of well-being, spirituality, the normative attributes of well-being and historicalness. The information gained from the study can be used to broaden the knowledge base of gerontological nursing science and gerontological nursing in supporting the health and well-being of home-dwelling elderly. / Tiivistelmä Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli rakentaa teoria kotona asuvien pohjoissuomalaisten ikääntyneiden hyvinvointia tukevasta ympäristöstä. Teorian kehittämisprosessi eteni seuraavasti: 1) kuvattiin kotona asuvien yli 65-vuotiaiden pohjoissuomalaisten ikääntyneiden hyvinvointia tukevan ympäristön osa-alueita (fyysinen, sosiaalinen ja symbolinen ympäristö) ja rakennettiin käsitesynteesin avulla hypoteettiset mallit hyvinvointia tukevista fyysisestä, sosiaalisesta ja symbolisesta ympäristöstä, 2) kehitettiin mittari hypoteettisten mallien testaamiseksi ja 3) testattiin hypoteettisia malleja. Ensimmäisen vaiheen analysoitavan aineiston (n = 39) muodostivat kotona asuvien yli 65-vuotiaiden ikääntyneiden teemahaastattelut. Induktiivisen käsitesynteesin avulla tuotettiin hypoteettiset mallit pohjoissuomalaisten ikääntyneiden hyvinvointia tukevasta ympäristöstä. Toisessa vaiheessa hypoteettisten mallien testaamiseksi kehitetyn mittarin luotettavuutta arvioi asiantuntijapaneelissa 15 hoitotieteen loppuvaiheen opiskelijaa sekä kolme terveystieteiden tohtoria. Toisen mittarin luotettavuuden testaamisessa käytetyn aineiston (n = 96) muodostivat pohjoissuomalaisten yli 65-vuotiaaiden ikääntyneiden postikyselyn vastaukset. Kyselylomake sisälsi myös mittariin vastaamista koskevia kysymyksiä sen edelleen kehittämiseksi. Aineisto analysoitiin tarkastelemalla tilastollisia tunnuslukuja ja korrelaatiokertoimia. Tutkimuksen viimeisen vaiheen aineisto (n = 328) muodostui niin ikään kotona asuvista pohjoissuomalaisista ikääntyneistä. Aineistolle tehtiin eksploratiiviset ja konfirmatoriset faktorianalyysit hypoteettisten mallien testaamiseksi. Lisäksi aineistoa analysoitiin tilastollisin menetelmin. Kehitetyn teorian mukaan pohjoissuomalaisten kotona asuvien ikääntyneiden hyvinvointia tukeva ympäristö rakentuu sen fyysisten, sosiaalisten ja symbolisten ominaisuuksien myötä. Hyvinvointia tukevaa fyysistä ympäristöä määrittävät pohjoinen ympäristö, turvallisen toiminnan mahdollistava ympäristö ja viihtyisä fyysinen ympäristö. Hyvinvointia tukeva sosiaalinen ympäristö rakentuu avun saamisesta, yhteydenpidosta omaisiin, ystävistä ja viihtyisästä asuinyhteisöstä. Hyvinvointia tukeva symbolinen ympäristö muodostuu hyvinvoinnin ideaalisista ominaisuuksista, hengellisyydestä, hyvinvoinnin normatiivisista ominaisuuksista ja historiallisuudesta. Tutkimuksessa tuotetulla tiedolla voidaan laajentaa gerontologisen hoitotieteen tietoperustaa tuettaessa kotona asuvien ikääntyneiden terveyttä ja hyvinvointia. Gerontologisessa hoitotyössä teoriaa voidaan käyttää eräänlaisena ajattelun tai päätöksenteon apuvälineenä jäsentämään ikääntyneiden hyvinvointia tukevaa ympäristöä.

Abstract The study aimed at describing and investigating the quality and dynamics of the problem of exclusion among children and young people in the light of social care documents. The sample consisted of the documents on 990 customers of child welfare and income support services aged below 25 in 1992–1997 as descriptions of the children’s and young persons’ situations and courses of life in Finland after the depression of the early 1990’s. The attention focused especially on the various problems in the children’s and young people’s welfare as a basis for social services customership and as descriptors of their exclusion. The life situations of social services customers were generally determined by their unstable position in the labour market and the limitations of their financial resources, in addition to which various subgroups in the sample had their own problems. In child welfare, customership was often based on the mother’s alcohol/drug use or mental problems and neglect of child care or the young person’s problems with school and alcohol or drugs. In terms of income support, the need for support was most often based on the young person’s exclusion from working life and on the related financial difficulties. Important forms of support in both child welfare and income support included customer counselling and financial support. Although social services customership was related particularly to accumulated problems, the customers did not form a uniform group. The documents revealed nine types of customership based on their life control and dimensions of exclusion: life control, integration, minor customership, elimination, danger of exclusion, serious danger of exclusion, marginalisation, segregation and exclusion. The differences between them were connected with differences in the quality and degree of the customers’ welfare problems and in the customers’ power of influence and possibilities for social support. The closer to life control a person’s type of customership was situated, the more she or he could exert an influence using his/her own resources or the support of his/her close community. Moving towards exclusion, the network of control around the customer tightened and the situation was determined ever more clearly by problems, obligations and control. The various types of customership described the customers’ life situations at certain moments, but also at the various stages of the exclusion or survival process and when the life situations were viewed from different perspectives. The exclusion of children and young people was manifested in the current study above all as danger of exclusion. It was about a nightmare scenario of the postmodern society following the both/and logic which was connected not only with the various problems of the social services customers but also with the exclusion of children and adolescents from what we see as normal growth and development. Children who were customers of the social services did not necessarily have the opportunity to be children, and young people did not necessarily grow into adults. The threats of exclusion and possibilities of survival had an impact on the children’s and adolescents’ lives on a situation-by-situation basis and also simultaneously depending on which and whose viewpoint the situation was viewed from. Light and shadow penetrated each other in their life as their life situations took shape in the dimensions of life control and exclusion. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja selvittää lasten ja nuorten syrjäytymisongelman laatua ja dynamiikkaa sosiaalihuollon asiakirjojen valossa. Tutkimusaineistona olivat 990 alle 25-vuotiaan sosiaalihuollon lastensuojelun tai toimeentulotuen asiakkaan asiakirjat vuosilta 1992–1997 kuvauksina lasten ja nuorten elämäntilanteista ja elämänkulusta 1990-luvun alun laman jälkeisessä Suomessa. Huomion kohteina olivat erityisesti lasten ja nuorten erilaiset hyvinvoinnin ongelmat sosiaalihuollon asiakkuuden perusteina ja lasten ja nuorten syrjäytymisen kuvaajina. Sosiaalihuollon asiakkaiden elämäntilanteita määrittivät yleisesti epävakaa työmarkkina-asema ja taloudellisten resurssien rajallisuus, joiden lisäksi kohdejoukon eri osaryhmillä oli omia ongelmiaan. Lastensuojelussa asiakkuutta perusteltiin usein äidin päihde- ja mielenterveysongelmilla ja lapsenhoidon laiminlyönnillä tai nuoren koulu- ja päihdeongelmilla. Toimeentulotuessa nuorten tuen tarpeen perusteena olivat puolestaan useimmiten nuorten työelämän ulkopuolelle jääminen ja siihen liittyvät taloudelliset vaikeudet. Keskeisiä tukimuotoja sekä lastensuojelussa että toimeentulotuessa olivat asiakkaan neuvonta ja taloudellinen tuki. Vaikka sosiaalihuollon asiakkuus liittyi erityisesti kasautuneisiin ongelmiin, eivät asiakkaat olleet yhtenäinen ryhmä. Asiakirja-aineistosta löytyi yhdeksän elämänhallinnan ja syrjäytymisen ulottuvuudella jäsentyvää asiakkuustyyppiä: elämänhallinta, integraatio, pikkuasiakkuus, karsiutuminen, syrjäytymisvaara, vakava syrjäytymisvaara, marginalisaatio, segregaatio ja syrjäytyminen. Niiden väliset erot liittyivät eroihin asiakkaiden hyvinvoinnin ongelmien laadussa ja asteessa sekä asiakkaiden vaikutusmahdollisuuksissa ja mahdollisuuksissa sosiaaliseen tukeen. Mitä lähemmäksi elämänhallintaa asiakkuustyyppi sijoittui, sitä enemmän asiakas pystyi vaikuttamaan asioihin joko omien voimavarojensa tai lähiyhteisön tuen turvin. Kohti syrjäytymistä siirryttäessä kontrollin verkko asiakkaan ympärillä kiristyi ja tilannetta määrittivät yhä selvemmin ongelmat, pakot ja kontrolli. Eri asiakkuustyypit kuvasivat asiakkaiden elämäntilanteita tiettynä hetkenä, mutta myös syrjäytymis- ja selviytymisprosessin eri vaiheissa ja elämäntilanteita eri näkökulmista tarkasteltaessa. Lasten ja nuorten syrjäytyminen näyttäytyi tutkimuksessa ennen muuta syrjäytymisvaarana. Siinä oli kyse myöhäismodernin yhteiskunnan sekä–että logiikkaa noudattavasta uhkakuvasta, joka liittyi paitsi sosiaalihuollon asiakkaiden erilaisiin ongelmiin, myös lasten ja nuorten syrjäytymiseen normaalina pidettävästä kasvusta ja kehityksestä. Sosiaalihuollon asiakkaina olevat lapset eivät välttämättä saaneet olla lapsia ja nuoret eivät välttämättä kasvaneet aikuisiksi. Syrjäytymisen uhat ja selviytymisen mahdollisuudet vaikuttivat lasten ja nuorten elämään tilanteittain ja myös samanaikaisesti riippuen siitä, mistä ja kenen näkökulmasta tilannetta tarkasteltiin. Valo ja varjo läpäisivät lasten ja nuorten elämässä toisiaan heidän elämäntilanteidensa jäsentyessä elämänhallinnan ja syrjäytymisen ulottuvuudella.

Abstract Leukemia treatment has been implicated to be responsible for a diversity of long-term adverse effects (Pui 2008), which can occur even years after diagnosis and can seriously impair survivors’ performance status and quality of life (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). The aim of the present work was to assess health-related quality of life in long-term survivors of acute lymphoblastic leukemia (ALL), and to find out whether vocational rehabilitation can promote the coping at work of young people who take part in a training intervention or help them find employment. Neuropsychological testing was performed on 64 survivors. Cranial irradiation had been administered to 44 of the survivors, while 20 survivors had been treated solely with chemotherapy. A control group consisted of 45 healthy young adults. We found that young adult survivors of childhood ALL treated with cranial irradiation had clear progressive deficits in their neurocognitive functioning at a mean of 20 years after diagnosis compared with healthy controls. Non-irradiated ALL survivors performed significantly better, but even they had statistically significant impairments in some of the neuropsychological test scores compared with the controls. Rand-36-Item health Survey (RAND-36) was used to assess subjective HRQoL, depressive symptoms were assessed with Beck Depression Inventory (BDI-21), and mental distress with General Health Questionnaire (GHQ-12) in 74 survivors of ALL. The control group consisted of 146 healthy young adults selected from local population registry. ALL survivors showed good HRQoL scores in comparison to the control group. Patients who had been treated for an ALL relapse and had received the most intensive chemo- and radiotherapy had significantly higher scores on mental health and vitality than the controls. Survivors of ALL report fewer depressive symptoms and equal mental well-being compared to healthy controls. Nine out of 63 survivors were selected for rehabilitation based on their occupation and psychosocial difficulties. The occupational rehabilitation course improved physical fitness and decreased overweight in long-term survivors of ALL, but impaired their HRQoL. Our findings support the idea that ALL survivors’ subjective experience of well-being is possibly affected by a repressive adaptive style. / Tiivistelmä Leukemiahoidoilla on todettu olevan pitkäaikaisvaikutuksia (Pui 2008), jotka voivat ilmetä jopa vuosia diagnoosin jälkeen heikentäen sairaudesta selvinneiden toimintakykyä ja elämänlaatua (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). Tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida akuutista lymfaattisesta (ALL) leukemiasta selvinneiden terveyteen liittyvää elämänlaatua pitkällä aikavälillä sekä selvittää, voidaanko ammatillisen kuntoutuksen avulla edistää interventioon osallistuneiden työssä selviytymistä tai työllistymistä. Neuropsykologiseen tutkimukseen osallistui 64 ALL pitkäaikaisselviytyjää. Heistä 44 oli saanut pään alueen sädehoitoa ja 20 pelkästään solunsalpaajahoitoa. Verrokkiryhmässä oli 45 tervettä nuorta aikuista. Havaitsimme, että lapsuudessa pään alueen sädehoitoa saaneilla ALL-selviytyjillä oli verrokkeihin verrattuna selkeitä progressiivisia muutoksia neurokognitiivisessa toimintakyvyssä keskimäärin 20 vuotta diagnoosista. Ne, jotka eivät olleet saaneet sädehoitoa suoriutuivat huomattavasti paremmin, mutta heilläkin havaittiin tilastollisesti merkittäviä puutoksia joillakin neuropsykologisten testien osa-alueilla verrokkeihin verrattuna. 74 entisen ALL-potilaan terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) mitattiin Rand-36 -mittarilla, masennusoireita Beckin masennustestillä (BDI-21) ja henkistä hyvinvointia General Health Questionnaire -mittarilla (GHQ-12). Verrokkiryhmäksi valittiin väestörekisteristä 146 tervettä nuorta aikuista. ALL-ryhmässä tutkittavien terveyteen liittyvää elämänlaatua mittaavat pisteet olivat hyvät verrokkiryhmään verrattuna. Ne potilaat, joita oli hoidettu leukemian uusiutumisen takia ja jotka olivat saaneet intensiivisintä solunsalpaaja- ja sädehoitoa saivat huomattavasti paremmat pisteet psyykkisen hyvinvoinnin ja vitaalisuuden osa-alueilla kuin verrokit. ALL -selviytyjät raportoivat vähemmän masennusoireita, ja he arvioivat psyykkinen hyvinvointinsa yhtä hyväksi kuin verrokit. Yhdeksän ALL pitkäaikaisselviytyjää osallistui heille suunnattuun ammatilliseen kuntoutusinterventioon. Ammatillinen kuntoutuskurssi paransi ALL -selviytyjien fyysistä suorituskykyä ja vähensi ylipainoa, mutta heikensi terveyteen liittyvää elämänlaatua. Tutkimustulokset tukevat ajatusta, että repressiivinen adaptaatio voi vaikuttaa lapsuusiän leukemiasta selvinneiden subjektiiviseen hyvinvoinnin kokemukseen.