Les personnes âgées infectées par le VIH ne sont plus des exceptions. Elles vieillissent avec cette maladie devenue chronique et, de surcroît, se découvrent de nouvelles pathologies liées à un phénomène de vieillissement prématuré. La question de leurs représentations pour les années à venir se pose en termes d’accompagnement et de lieux de vie. Par ailleurs, le regard des services et des institutions susceptibles de les accueillir ne sont pas nécessairement en phase avec ces représentations. L’expression de ces perspectives s’est concrétisée par une enquête qualitative auprès de patients âgés de 60 ans et plus, de la file active du COREVIH Ile-de-France Centre et par des entretiens avec des professionnels du secteur sanitaire et médico-social. Une cartographie des situations de vie et des logiques en place a permis d’identifier les profils pertinents pour répondre à la problématique posée. Dans ce contexte, les paroles recueillies montrent que celles-ci se projettent dans une situation de vie en perte d’autonomie, à l’exception étonnamment des plus âgées. Les personnes immigrées souhaitent plutôt une vie en institution pour personnes âgées, les HSH (hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes) optent pour un maintien à domicile ou des résidences services haut de gamme, les personnes hétérosexuelles sont plus partagées mais envisagent plus de rester à domicile. Néanmoins, la poursuite d’une vie dans l’âge, à domicile ou en institution, s’accompagne de craintes fortes. Les pratiques discriminatoires en lien avec la pathologie VIH ou l’orientation sexuelle, la divulgation du secret en institution et le refus d’admission lié au VIH sont très souvent exprimés. Ces craintes engendrent de véritables angoisses. Le regard des professionnels est encore réducteur, les tabous persistent, et le coût engendré par l’accueil d’une personne âgée vivant avec le VIH peut constituer un frein. La question d’adapter ou de créer de nouveaux établissements se pose alors pour les rendre plus justes et bienveillants à l’égard de ces personnes âgées. / Elderly HIV-positive people are no longer the exception. People are aging with this now chronic disease and moreover discover new diseases, aged-related premature. The question arises of their representations of the coming years in terms of accompaniment and living place. In addition, the view of the services and the institutions for elderly are not necessarily in phase with these representations. The expression of these prospects was concretized by a qualitative survey near 60 years old patients or older, of the active file of the COREVIH Ile-de-France Centre and by interviews with health-care and social-services professionals. A cartography of living situations and logics in place allowed to identify the relevant profiles to this study. In this context, replies show that they see themselves living in situations with loss of autonomy, except the oldest. The immigrant people rather wish a life in a nursing home, the MSM (men who have sex with men) choose home care or exlusive residence and heterosexuals people are shared but prefer to remain at home. Nevertheless, the continuing of a life in the age, at home or in institutions for elderly, comes along with strong fears. Discriminatory practices related to the disease or sexual orientation, disclosure of their HIV status in senior housing facility, rejection based on the review of the medical records, are frequently expressed. These fears generate true anguishes. The point of view of health-care and social-services professionals is still reducing, the taboos persist, and the cost represented by a elederly HIV-positive people can be a significant barrier. The issue is whether to adapt or create new facilities so that they are fairer and more compassionate for these seniors.

Text in English / Health Studies / M.A. (Nursing Science)

Ce travail s’efforce d’élaborer une philosophie clinique des greffes, particulièrement des greffes de mains et de visage ; c’est-à-dire une philosophie qui repart toujours de l’expérience du soin et des patients. L’histoire de la constitution des greffes comme soin efficace, du début du vingtième siècle aux années 1960, y est examinée : elle permet de percevoir les obstacles inattendus qu’il a fallu apprendre à surmonter, et combien ces procédures reposent sur des conditions précises et contraignantes. Cette épistémologie critique permet ensuite d’aborder les questions éthiques soulevées par les greffes de tissus composites. Celles-ci ont suscité d’importants débats, auxquels la clinique a en partie apporté des réponses. Mais des questions éthiques subsistent, qui sont abordées en décrivant les conditions délicates du choix de la procédure et en interrogeant les normes qui légitiment de recourir à ce soin risqué pour le traitement de handicaps graves. / This work aims at building a clinical philosophy of transplantations, especially in regards to hand and face allografts; this means a philosophy rooted in the experience of care and that of the patients. The history of the establishment of transplantation as an efficient procedure, from the beginning of the twentieth century to the 1960s, is examined: it helps understand the unexpected challenges that had to be met, and how these procedures are subject to precise and restrictive conditions. This critical epistemology then allows to approach the ethical questions raised by composite tissue allografts. These procedures have given birth to intense debate, to which the clinic has already partially brought answers. But other ethical problems remain, which are considered by describing the delicate conditions for choosing the procedure and by interrogating the norms legitimating this risky procedure as a cure for severe handicaps.

Cette thèse développe une réflexion épistémologique autour de la notion de biomarqueurs dans le cas de la maladie d’Alzheimer. Elle est centrée sur le transfert des connaissances du domaine de la biologie à celui de la pratique médicale et clinique, avec une attention particulière aux techniques de diagnostic précoce et aux Big Data. La maladie d’Alzheimer présente une temporalité particulière, son apparition étant insidieuse et sa phase asymptomatique longue. Elle se différencie des cancers en ne se prêtant pas à l’analyse génomique de cellules spécifiques, et permet ainsi d’aborder différemment le statut épistémique des biomarqueurs. Le biomarqueur (que ce soit une molécule, un réseau d’interactions, voire un algorithme), est porteur d’information sans pour autant établir un lien de causalité directe avec la maladie. C’est essentiellement un indice et non la représentation de la condition réelle d’un sujet ; c’est ensuite un objet entouré d’incertitude ; c’est enfin un objet dont la maîtrise n’est pas totale, un objet qui n’est jamais complètement donné. Enfin, les relations entre le biomarqueur et le milieu extérieur font partie intégrante de son fonctionnement. Les biomarqueurs sont essentiels dans la transformation des pratiques médicales vers l’anticipation et le suivi de l’évolution de la condition d’un sujet. En mettant en évidence des éléments transformant des facteurs de risque en une pathologie, les biomarqueurs invitent chacun à se surveiller et permettent un accompagnement des personnes dans une situation où elles n’ont encore aucun signe clinique d’une maladie évolutive. / This dissertation develops epistemological reflections on the notion of biomarkers in the case of Alzheimer’s disease. It focuses on the challenge posed by the transfer of knowledge from the field of biology to medical and clinical practices, with a special attention to the techniques of early diagnosis and especially the role of Big Data. Alzheimer's disease presents a particular temporality, its appearance being insidious with a long asymptomatic phase. It differs from cancer by not being amenable to genomic analysis of specific cells, and thus allows a different approach to the epistemic status of biomarkers. The biomarker whether it be a molecule, network of interactions, or even an algorithm, sheds light on the disease in the absence of any direct causal links between the biomarker and the disease. It is primarily an indicator rather than the representation of a body condition. As a consequence, it is always surrounded by uncertainty and never fully mastered, nor fully given. The biomarker is an object whose relations with the environment are an integral part of its functioning. Biomarkers are essential in transforming medical practices towards anticipating and monitoring the evolution of a subject's health condition. By highlighting elements that transform risk factors into a pathology, biomarkers invite everyone to monitor themselves and make it possible to support people well ahead of the appearance of clinical signs of an evolving disease.

Text in English / Health Studies / M.A. (Nursing Science)

Dans le cadre d’une médecine de plus en plus technique et spécialisée, les médecins coopèrent de plus en plus ensemble au cours du parcours de soin du patient. Les relations confraternelles entre médecins sont réglementées partiellement par le Code de déontologie. Dans la pratique, il existe parfois des difficultés pouvant altérer la qualité de vie au travail des médecins. À partir de ce constat, l’objet de ce travail est de proposer une réflexion éthique pour ces relations. Après une approche méta-éthique pour définir quelle théorie éthique pourrait aider à conceptualiser l’agir relationnel confraternel, il nous est apparu que l’éthique des vertus était la plus appropriée pour répondre à des situations archétypales de difficultés pratiques. La première partie de ce travail fonde une éthique de la vertu dans le cadre d’une téléologie du bon soin choisie par le médecin au moyen de son intégration au corps médical, ce qui forge son identité médicale, dans un processus que nous appelons iatrologie et s’intégrant dans une approche de l’ordre narratif. La deuxième partie du travail développe trois vertus particulières de la confraternité, désignées par un travail de sciences humaines autour de l’analyse d’entretiens et de questionnaires réalisés auprès de jeunes médecins. Enfin, la troisième partie pose la question des rapports des vertus entre elles en vue de mettre en exergue une vertu architectonique. À partir des notions d’amitié et de justice, abordées à partir d’Aristote et de MacIntyre, nous proposons une vertu de justice se spécifiant dans ce que nous appelons la correction confraternelle. / Within the framework of a more and more technical and specialized medicine, the doctors cooperate more and more together during the course of care of the patient. The fraternal relations between doctors are partially regulated by the Code of ethics. In the practice, there are sometimes difficulties that can affect the quality of life at work for doctors. From this observation, the purpose of this work is to propose an ethical reflection for these relationships. After a meta-ethical approach to define which ethical theory could help to conceptualize confraternal interpersonal skills, it appeared to us that the ethic of virtues was the most appropriate to answer archetypal situations of practical difficulties.The first part of this work establishes an ethic of virtue as part of a teleology of the good care chosen by the physician through his integration into the medical profession, what forges its medical identity, in a process we call iatrology and which is integrated into an approach of the narrative order. The second part of the work develops three particular virtues of the fellowship, appointed by a work of human sciences around the analysis of conversations with young doctors and questionnaires filled in by young doctors. Finally, the third part raises the question of the relation of the virtues to one another to highlight an architectural virtue. From friendship and justice, approached from Aristotle and MacIntyre, we propose a virtue of justice that is specified in what we call the confraternal correction.

Les fentes labiales et palatines (FLP) sont les malformations faciales humaines les plus fréquentes. Selon l'origine ethnique et/ou géographique des populations étudiées, elles peuvent concerner jusqu'à 1 /500 naissances. La venue au monde d'un enfant porteur de FLP est un événement particulièrement stressant et traumatisant pour les parents. Une écoute attentive des familles dont l'un des enfants est porteur de FLP révèle l'importance du contexte psychologique et les risques d'une structuration disharmonieuse des relations parents-enfant avec leurs conséquences sur le développement de l'enfant. Dans une démarche éthique de bienfaisance, il est donc primordial de prendre en compte ces risques et de mieux connaitre le vécu des parents par rapport à cette malformation et de ses conséquences sur le développement de l'enfant. Quatre études cliniques multidisciplinaires et multicentriques dont un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) national, ont été ainsi élaborées et réalisées avec cet objectif. Les résultats montrent qu'il est urgent d'améliorer la qualité de cette information et de l'accompagnement des parents, et cela, dès l'annonce. Il s'agit de soutenir ces parents pour " investir " cet enfant si "différent" de celui attendu et espéré. L'organisation de cette prise en charge doit être renforcée entre les équipes médicales intervenant avant et après la naissance afin d'améliorer la prise en compte thérapeutique et sociétale de ces enfants et de leurs parents. / Cleft lip and patate (CLP) are the most common facial malformations in humans. Depending on the ethnie and/or geographical origin of the populations studied, they can affect up ta 1 /500 of newborn infants.Careful consideration of families concerned shows the importance of the psychological context, and the repercussions of a disharmonious structuring of the parent-child relationship on the child's development.The prospective, multidisciplinary and multi-centre studies described here aimed to assess the psychological perceptions of parents of children affected by CUP over the year following the birth,and to analyse the degree of psychological suffering experienced by the child, and the parent-child relationship. The results show that it is urgent to improve the quality of the information given to the parents, and their accompaniment and support, as soon as the malformation is disclosed. Parents need support to become "committed" to their child, so "different" from their hopes and expectations. The organisation of this support needs to be reinforced between medical teams before the birth and after, so as to improve the way the condition is catered for, from both the therapeutic and the social viewpoint. We believe the results of this research will enable us ta develop new methods to lessen the psychological impact of the malformation on the parents, and improve treatment for the children in the long term.

Selon l’OMS, le dépistage organisé s’appuie sur la participation volontaire des sujets qui sont recrutés dans la population, dans le cadre de campagnes de dépistage. En France, deux dépistages sont organisés par les pouvoirs publics : le dépistage du cancer du sein et le dépistage colorectal. L’objectif de cette thèse était d’étudier sous l’angle éthique et médicolégal, les programmes français de dépistage organisé des cancers.Les valeurs éthiques applicables aux programmes nationaux de dépistage font l’objet de recommandations européennes et sont déclinées en France, dans des cahiers des charges annexés aux textes juridiques mettant en œuvre les programmes de dépistage. D’autres textes de portée plus générale encadrent cette pratique en France.Détaillé dans un rapport publié par l’INCa, l’analyse éthique du programme de dépistage organisé du cancer du sein pointe la nécessité d’optimiser l’information des patientes et de renforcer la place et le rôle d’un professionnel de santé référent, de l’entrée dans le dépistage jusqu’à la sortie éventuelle vers la filière de soins.L’étude des préférences des médecins généralistes dans l’organisation du dépistage du cancer colorectal montre que les questions relatives à l’information du patient et aux modalités de recueil de son consentement, ainsi qu’au suivi des patients, jouent une véritable influence sur leur adhésion au programme, au regard du risque médicolégal. / According to WHO, organized screening is based on the voluntary participation of subjects who are recruited into the population through screening campaigns. In France, two are organized by the government: breast cancer screening and colorectal cancer screening. The aim of this thesis was to study by an ethical and forensic approach, the French organized programs for cancer screening.Ethical values of national screening programs are subject to European recommendations. In France, they are available in documents attached to the legal texts implementing screening programs. Some others texts more general, frame this practice in France.Detailed in a report published by INCa, the ethical analysis of organized screening program for breast cancer points the need to optimize patients’ information and to strengthen the position and role of the referring health professional, from the entry in the screening to the eventual output to the care.The study of GPs’ preferences in the organization of screening for colorectal cancer shows that issues related to patient information and procedures for collecting of consent, as well as patient monitoring, play a real impact on their adherence to the program, in terms of forensic risk.

Il existe en médecine deux modèles complémentaires de prise en charge du patient : D’une part, le biomédical qui procède de l’application en médecine de la méthode analytique des sciences exactes. Schématiquement, « être malade » se réduit à avoir une maladie, avoir « une entité morbide » à l’intérieur de l’organisme que le professionnel de santé devra identifier. Ce modèle, classiquement enseigné dans les facultés de médecine est limité par le fait qu’il ne prend pas en compte l’individu dans sa globalité, mais se limite à l’organe, lui-même considéré comme un objet. D’autre part, le modèle biopsychosocial prend en compte les interrelations entre les aspects biologiques, psychologiques et sociaux de la maladie. Selon ce modèle, l’évolution clinique du patient est déterminée, non pas par les seuls facteurs biologiques, mais aussi par les formes de vie collective et les événements psychosociaux, co-constitutifs de la vie du sujet, ainsi que par les structures et les valeurs qui caractérisent la communauté. Depuis quelques années, les patients revendiquent une modification de la logique biomédicale de leur prise en charge et souhaitent être remis au cœur des préoccupations par l’adoption d’une logique biopsychosociale. Les avancées scientifiques de la médecine dite « moderne » laissent cependant apparaitre de nouvelles pratiques susceptibles de modifier et d’affecter considérablement la prise en charge actuelle des patients. En effet, si l’éducation thérapeutique du patient (ETP) répond bien à la préoccupation de prendre en charge l’aspect psychosocial et la réalité psychique du malade, la télémédecine en revanche, tend vers un risque de déshumanisation de la relation soignant/ soigné. Devenues l’une et l’autre des priorités de la santé publique, elles ne sont cependant pas sans poser de nombreux questionnements, qui pourraient insuffisamment être pris en compte par les acteurs responsables de leur mise en œuvre. L’objectif principal du travail de recherche est d’identifier les divers enjeux éthiques et juridiques émanant de ces nouvelles formes de prise en charge du patient. / In the health care system two complementary models of patient management exist: On the one hand, the biomedical model applies the analytic methodology of exact sciences. Schematically, "being sick" is simplified as having a disease, i.e. having a "morbid entity" within the body that the health professional will need to identify. This model, typically taught in medical schools, is limited by the fact that it does not take in consideration the patient globally, but rather focuses on the organ, which is considered as an object. On the other hand, the biopsychosocial approach takes into account the relationships between biological, psychological and social aspects of the disease. According to this model, the clinical evolution of the patient is not solely determined by the biological factors, but also by the forms of collective life and co-constitutive psychosocial life events of the subject, as well as by the structures and values that characterize the community. In recent years, patients have been claiming that a change in the biomedical logic of patient management is needed and wish to be a central concern by adopting a biopsychosocial logic. However, the scientific advances of the so-called "modern" medicine have allowed the emergence of new practices that may change and significantly affect the current management of patients. Indeed, even if the therapeutic patient education (TPE) meets the concerns of supporting the psychosocial aspect and the psychological reality of the patient, telemedicine, in contrast, tends to dehumanize the caregiver / patient relationship. Both have become priorities of the public health system, although not without raising numerous questions, which could be insufficiently taken into account by the actors responsible for their implementation. The main objective of the research is to identify the various ethical and legal challenges brought by these new forms of patient management.

Transcultural nursing refers to the provision of nursing care to patients whose values, beliefs and life-style differ from those of the nurse. To enable nurses to honour their ethical obligation to provide quality care, they must have the necessary knowledge to nurse patients across cultural boundaries. This study was conducted to determine the nurse's knowledge of and attitudes towards the culturally different patient. A questionnaire was used to collect the data. Although nurses see it as a challenge to nurse patients from different cultures, it was found that they do not have the necessary knowledge to provide culture-sensitive care. Other factors, such as the nurse's attitude towards culturally different patients, communication problems, mistrust, prejudice and a lack of understanding of cultural uses and traditions, contribute to the lack of culture-sensitive care. The nursing profession should pay attention to these problems. / Health Studies / Van Tonder, Sally / M.A. (Nursing)