Orientador: Simone dos Santos Aguiar / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas / Made available in DSpace on 2018-08-27T11:33:29Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Parentoni_CamiladaCosta_M.pdf: 2266019 bytes, checksum: d52cdcef298063645cf0707daba29332 (MD5) Previous issue date: 2015 / Resumo: Introdução: No mundo o câncer infantil é raro, apresentando incidência anual entre 70 e 160 casos por milhões de habitantes de 0 a 14 anos (2). Aproximadamente 4 % de mortes a cada ano é em decorrência do câncer pediátrico (3). A perspectiva de cura dos pacientes com câncer melhorou, mas apesar dos imensos esforços realizados pelos profissionais da saúde, alguns desses pacientes morrerão (5). Os profissionais que atuam nos cuidados à criança com câncer sob cuidados paliativos foram preparados em sua formação para promover a saúde e cura dos indivíduos e não para perdê-los para a morte (29). Os cuidados paliativos objetivam prevenção e alívio do sofrimento, avaliação e tratamento da dor e de outros sintomas de ordem física, psicológica, social e espiritual (19,20). Tal qual a definição de cuidados paliativos, a Enfermagem é uma profissão comprometida justamente com a proteção, promoção da saúde, prevenção de doenças e alívio do sofrimento por meio dos cuidados prestados ao paciente sem possibilidade de cura (25). Fez-se necessário o conhecimento da atuação do enfermeiro dentro desse contexto. Objetivo: analisar e descrever as percepções subjetivas e a atuação técnica dos enfermeiros diante da criança e do adolescente com câncer, sem possibilidades terapêuticas de cura, no momento da terminalidade e morte. Método: Pesquisa de campo prospectiva, descritiva, transversal com abordagem qualitativa. A análise de conteúdo temática foi escolhida para analisar os dados. Participaram 19 enfermeiros das alas de internação, dos períodos matutino, vespertino e noturno, que atuaram com a criança e adolescente com câncer em cuidados paliativos, na internação que precedeu em até 24 horas a ocorrência do óbito. Os dados foram coletados de abril de 2012 a janeiro de 2013, sendo possível captar a atuação desses enfermeiros correspondentes ao óbito de 17 pacientes. Responderam a uma questão norteadora aberta, discorrendo livremente sobre o tema, enfatizando sua vivência pessoal e profissional/técnica. Resultados: Após a categorização dos dados, emergiram três categorias analisadas e discutidas como pessoal, profissional e necessidades apontadas pelos enfermeiros. Na primeira, foram destacados os sentimentos vivenciados pelos enfermeiros, os recursos subjetivos utilizados por eles para auxiliar sua prática assistencial e as características pessoais facilitadoras dispensadas ao cuidado prestado que colaboraram para uma assistência de melhor qualidade. Na segunda, os enfermeiros destacaram os procedimentos técnicos realizados, recursos operacionais e apoio ao paciente e família. Por último, alguns enfermeiros levantaram a necessidade de capacitações e treinamentos acerca do tema morte, tanto em nível de formação acadêmica, quanto especificamente institucional. Considerações Finais: Os enfermeiros trouxeram carências que merecem atenção e consideração, pois demonstraram diversos sentimentos em relação à morte do paciente, mas tecnicamente desempenham suas funções com destreza e competência. É essencial a ocorrência de mudança de paradigma institucional, valorizando o cuidar ao invés do curar. O enfermeiro merece ser cuidado em âmbito pessoal, capacitado a cerca do tema para conquistar a manutenção de sua saúde física e mental, bem como ser capaz de oferecer assistência digna ao paciente e sua família / Abstract: Introduction: Childhood cancer is a rare occurrence worldwide, with an annual incidence of 70 to 160 cases per million inhabitants, aged 0-14 years (2). About 4% of deaths each year are a result of pediatric cancer (3). The prospect of a cure for cancer patients has improved, but despite the huge efforts made by health professionals, some of these patients will inevitably die (5). Professionals caring for children with cancer in palliative care are prepared through their training to promote the health and healing of individuals, but not to lose them to death (29). Palliative care aims for the prevention and relief of patient suffering, assessment and treatment of pain and other symptoms of a physical, psychological, social and spiritual nature (19,20). Like the definition of palliative care, nursing is a profession committed to the sole purpose of protection, health promotion, disease prevention and relief of suffering by means of care provided to patients without the possibility of a cure (25). It is necessary to have knowledge of the nurse's role in this context. Objective: To analyze and describe subjective perceptions and the technical performance of nurses tending to children and adolescents with cancer, without therapeutic possibility of a cure at the time of terminal illness and death. Method: Descriptive and prospective field research combined with a qualitative approach. Thematic content analysis was chosen to analyze the data. Nineteen nurses participated in this study. The nurses came from hospital wards, working the morning, afternoon and night shifts, and worked with hospitalized children and adolescents with cancer via palliative care within 24 hours of the occurrence of death. Data was collected from April 2012 to January 2013, and it was possible to capture the performance of these nurses, corresponding to the death of seventeen patients. The participants responded to an initial question, talking freely about the subject, emphasizing both their personal and professional/technical experiences. Results: After the categorization of the data into three categories, personal and professional needs identified by nurses were analyzed, discussed and revealed. First, the feelings experienced by the nurses were highlighted, those being the subjective resources used by them to help their practice and the enabling of personal characteristics dispensed in the care that contributed to better quality care. Second, the nurses highlighted the technical procedures performed, operational resources utilized and support for the patient and family. Finally, some of these nurses raised the need for training on the topic of death, not only at the academic level, but also specifically at the institutional level. Final thoughts: These nurses have shed light on deficiencies that need attention and consideration by showing their feelings about the deaths of patients, all the while, they have performed their duties with skill and professionalism regardless of how they feel personally. It is essential for the occurrence of change in the institutional paradigm to value care over cure. Nurses deserve attention at the personal level, as well as to know every aspect of the situation in order to maintain their physical and mental health, to be able to provide dignified care to patients and their families / Mestrado / Saude da Criança e do Adolescente / Mestra em Ciências

INTRODUÇÃO: Não existem estudos preditivos sobre fadiga em doentes com câncer colo-retal, embora fadiga seja descrita como freqüente na população oncológica. OBJETIVO: Identificar os fatores de risco e preditivos independentes de fadiga em doentes com câncer colo-retal. MÉTODO: Estudo preditivo que envolveu amostra não-probabilística de 157 pacientes adultos ambulatoriais com tumor primário de cólon ou reto (idade média 60±11,7 anos; 54% homens; média de anos de escolaridade 10,7±5,4 anos; estádio IV 44,8%), atendidos em quatro serviços de oncologia do município de São Paulo, Brasil (julho/2006 a julho/2007). Os pacientes preencheram a Ficha de Identificação, a Escala de Fadiga de Piper-Revisada (0-10; ponto de corte: >4; ?=0,94), o Inventário de Depressão de Beck (0-63; ponto de corte: >13; ?=0,83), a Escala de Karnofky (0%-100%; ponto de corte: <80), a Escala de Prejuízo do Sono (0-10; ponto de corte: >5) e a Escala de Dor (0-10; ponto de corte: >6). Os pontos de corte foram estabelecidos pela análise da curva ROC (Receiver Operating Characteristic), com exceção do ponto de corte de fadiga, que foi estabelecido após análise da distribuição dos escores em percentis e do critério proposto pela National Comprehensive Cancer Network. RESULTADOS: Fadiga foi referida por 26,8% dos doentes. Os fatores de risco para fadiga foram os seguintes: serviço de saúde público, dor, prejuízo do sono, depressão e capacidade funcional prejudicada (p<0,05). A análise de regressão logística identificou três fatores preditivos: depressão, capacidade funcional e prejuízo do sono. A depressão aumentou em 4 vezes a chance de ocorrer fadiga (OR: 4,2; IC95% 1,68-10,39), a capacidade funcional aumentou em 3 vezes (OR: 3,2; IC95% 1,37-7,51) e o prejuízo do sono também em 3 vezes (OR: 3,2; IC95% 1,30-8,09). Quando os três fatores preditivos estiveram presentes, a probabilidade de ocorrer fadiga foi de 80%, o que indicou boa capacidade de predição. Quando os três fatores preditivos estiveram ausentes, a probabilidade de ocorrer fadiga foi de 8%. A especificidade e sensibilidade do modelo foram de 81,9% e 58,6%, respectivamente, indicando baixa chance de falsos positivos e alta chance de falsos negativos. CONCLUSÕES: Depressão, capacidade funcional e prejuízo do sono foram preditores de fadiga. O estudo disponibiliza tabela de probabilidade de predição de fadiga e propõe que, por meio da avaliação da depressão, da capacidade funcional e do prejuízo do sono, é possível conhecer a probabilidade do paciente ter fadiga, o que é inédito nessa população e de grande utilidade na clínica / INTRODUCTION: There are no studies that identify the predictive factors of fatigue among colo-rectal cancer patients, although fatigue is described as a frequent problem in the oncology setting. AIM: Identify risk factors and independent predictors of fatigue in colo-rectal cancer patients. METHOD: Predictive study that involved non-probabilistic sample of 157 adult outpatients with primary colon or rectal (mean age 60±11.7 years; 54% male; educational level 10.7±5.4 years; cancer stage IV 44.8%), recruited from 4 oncology clinics in Sao Paulo, Brazil (July/2006 to July/2007). Patients filled out an Identification Profile, Piper Fatigue Scale-revised (0-10; cut-score: >4, ?=0,94), Beck Depression Inventory (0-63; cut-score: >13, ?=0,83), Karnofsky Scale (0%-100%; cut-score: <80%), Sleep disturbance scale (0-10; cut-score: >5), and Pain scale (0-10; cut-score: >6). The cut scores were established by ROC (Receiver Operating Characteristic) curves, except for fatigue cut-score, which was established after an analysis of the distribution of the scores in percentiles and of the criteria proposed by National Comprehensive Cancer Network. RESULTS: Fatigue was identified by 26.8% of the patients. The risk factors for fatigue were: public oncology service, pain, sleep disturbance, poor performance status, and depression (p<0.05). Logistic regression identified three predictors: depression, sleep disturbance, and performance status. Depression increased the chance for fatigue to occur by four times (OR: 4.2; 95%CI 1.68-10.39), performance status increased by three times (OR: 3.2; 95%CI 1.37-7.51), and sleep disturbance also increased the chance by three times (OR: 3.2; 95%CI 1.30-8.09). When the three factors were present in concomitance, the probability that patients had fatigue was 80%, which was considered a good predictive capacity. When none of the factors were present, the probability that patients had fatigue was 8%. The specificity and sensibility of this model were 81.9% and 58.6%, respectively, indicating that there is low chance of false positive and high chance of false negatives. CONCLUSIONS: Depression, performance status, and sleep disturbance were predictive factors of fatigue. The study presents a prediction table and proposes that by assessing depression, performance status and sleep disturbance, it is possible to know the probability that a patient will have fatigue. This finding is original and applicable in clinical practice

Introdução As Diretivas Antecipadas de Vontade, também denominadas Testamento Vital constituem um documento com o registro expresso do desejo de um cidadão de recusar tratamento, caso venha a sofrer de alguma enfermidade terminal. Dessa forma, busca desconstruir uma cultura centrada no paternalismo que reduz o indivíduo doente a um paciente que deve aguardar, resignado e submissamente, que deliberações acerca de sua vida sejam tomadas por outros, sem que possa se manifestar ou decidir, autonomamente, como quer ser tratado ou que tipo de práticas de intervenção está disposto a aceitar. Objetivo - O presente trabalho objetivou conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Método - Trata-se de pesquisa de natureza qualitativa realizada com quinze enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevistas norteadas pela seguinte questão Fale a respeito do Testamento Vital. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, houve a obtenção dos depoimentos que foram analisados de acordo com o método do Discurso do Sujeito Coletivo com fundamentação na Teoria das Representações Sociais de Serge Moscovici. Resultados - A pesquisa identificou três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo: o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade; o enfermeiro frente à família contrária à vontade do paciente e o enfermeiro frente ao médico contrário à vontade do paciente. Conclusão - O testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde. Não obstante, o enfermeiro pode vivenciar conflitos éticos nas situações em que o desejo manifestado por meio desse documento não é respeitado por familiares e/ou médicos. Diante dessa situação, o enfermeiro pode perceber a própria ação como limitada e sentir-se frustrado com a impossibidade de atender o desejo do paciente. / Introduction: Advance Directives also known as the Living Will Declaration constitute a manifestation of will by means of a document written by a person fully healthy of his mental faculties in order to dispose of the care, treatment and procedures that whether or not he or she wants to be submitted in case of a disease that is beyond therapeutic possibilities and incapable of manifesting his or her will freely. Objective - To know the representation of Living Will Declaration for nurses who work with terminally ill patients. Method - This is a qualitative research carried out with fifteen nurses who work in the care of terminal patients, through interviews guided by the following question \"Talk about the Living Will Declaration\". After the approval of the Committee of Ethics in Research, the interviews were obtained, which were analyzed according to the Collective Subject Discourse method based on Serge Moscovici\'s Theory of Social Representations. Results - The research identified three categories that make up the Discourse of the Collective Subject: \"the nurse in front of the advance directives \"; \"The nurse facing the family contrary to the will of the patient\" and \"the nurse facing the doctor contrary to the will of the patient\". Conclusion - The living will declaration represents, from the perspective of nurses, the autonomy and the right of the patient for decisions in terminal situations that should be shared with family members and health professionals. Nonetheless, nurses may experience ethical conflicts in situations where the desire expressed through this document is not respected by family members and / or doctors. Faced with this situation, the nurse can perceive the action as limited and feel frustrated with the impossibility of fulfilling the patient\'s desire.

Introdução: O interesse pelo tema investigado surgiu durante o curso de Graduação em Enfermagem, ao vivenciar junto aos colegas graduandos situações de morte e morrer. Em uma dada ocasião, já atuando como profissional, fui questionada por um membro da equipe de enfermagem sobre a real necessidade da manutenção de alguns procedimentos como, curativos e exames laboratoriais, para pacientes em cuidados paliativos, em fase final de vida. Impulsionada pelos acontecimentos descritos anteriormente e pela vontade de aprofundar meus conhecimentos sobre cuidados paliativos e compreender um pouco mais sobre aspectos relacionados a esse tema na enfermagem, ingressei no Programa de Pós- Graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Objetivos: Revelar as concepções sobre Cuidados Paliativos (CP) das enfermeiras da Estratégia Saúde da Família (ESF), Caracterizar perfil sociodemográfico das enfermeiras da ESF, Identificar os significados atribuídos pelas enfermeiras da ESF aos CP, Conhecer as percepções dos enfermeiros sobre as necessidades de CP, Revelar as percepções das enfermeiras sobre a formação necessária para a prestação de CP na ESF. Método: Estudo descritivo, de caráter exploratório, com abordagem qualitativa. Resultados: Participaram do estudo doze enfermeiros, dos quais onze eram do sexo feminino, com idades entre 27 e 64 anos, com no mínimo 02 meses e no máximo 42 anos de formação em Enfermagem, com no mínimo uma e no máximo seis pós-graduações Lato Sensu. As mais citadas foram: Estratégia Saúde da Família, Saúde Pública e Administração Hospitalar. Para responder aos objetivos, realizamos o agrupamento dos dados de acordo com as semelhanças observadas nas respostas dos entrevistados para posterior formulação de temas e obtivemos como tais: Concepções sobre Cuidados Paliativos, Necessidades do paciente em Cuidados Paliativos e Formação do enfermeiro em CP. Conclusão: Os CP vieram para ocupar uma lacuna importantíssima, que precisava ser preenchida com certa urgência, proporcionando assim um cuidado mais efetivo para o paciente portador de doenças sem possibilidade de cura. Cuidado esse primordial para aplacar o sofrimento que nascia da falta de dignidade e impotência de pacientes e famílias diante de tamanha fúria e agressividade observadas muitas vezes por esses grupos; não por falta de empenho da equipe, mas sim em alguns casos, por falta de preparo efetivo para lidar com essas situações. Sendo assim, verificou-se a necessidade da capacitação e orientação para manusear e utilizar instrumentos que direcionem a prática da enfermeira da AB que lida com paciente em CP e também do aprimoramento técnico científico direcionado especificamente para esse aspecto do processo de morte e morrer, pois, nesse momento tão delicado da vida do paciente e de seus familiares a equipe precisa estar preparada para acolher e desenvolver o melhor atendimento em saúde possível, pautado no conhecimento e também no cuidado humanizado. São Camilo de Lelis é autor da frase: Mais coração nas mãos, ou seja, humanização e aprimoramento para tratar daquele que precisa de auxílio. / Introduction: The interest in the research theme emerged during the course of undergraduate nursing, to live together with fellow undergrads situations of death and dying. On a given occasion, already working as a professional, I was questioned by a member of the nursing staff on the real need to maintain some procedures as dressings and laboratory tests for patients in palliative care, end of life phase. Driven by the above-described events and the desire to deepen my knowledge about palliative care and understand a little more about aspects related to this topic in nursing, I joined the Graduate Program in Nursing at the University of São Paulo School of Nursing. Objectives: Develop the concepts of Palliative Care (PC) of the nurses of the Family Health Strategy (FHS), characterize sociodemographic profile of the FHS nurses identify the meanings attributed by the nurses of the ESF to the CP, know the perceptions of nurses about the needs of CP, reveal the perceptions of nurses about the training required for the provision of CP in the FHS. Method: A descriptive study, exploratory, with qualitative approach. Results: The study included twelve nurses, eleven of whom were female, aged between 27 and 64 years with at least 02 months and no more than 42 years of training in nursing, with at least one and at most six postgraduates Lato sensu. The most cited were: the Family Health Strategy, Public Health and Hospital Administration. To meet the goals, perform the grouping of data according to the similarities observed in the respondents\' answers to subsequent formulation of themes and obtained as such: Conceptions about palliative care, patient needs in palliative care and nursing training in CP. Conclusion: CP came to occupy a very important gap that needed to be filled with some urgency, thus providing a more effective care for patients with multiple diseases without possibility of cure. Watch this vital to assuage the suffering born of unworthiness and helplessness of patients and families faced with such fury and aggression observed many times by these groups; not for lack of team commitment, but in some cases, lack of effective preparation to deal with these situations. Thus, there was the need for training and guidance to handle and use tools that address the practice of AB nurse who deals with patients in CP and also the scientific technical improvement specifically directed to that aspect of the process of death and dying as at that time so gentle the life of patients and their families the team must be prepared to accept and develop the best possible care in health, based on knowledge and also in humanized care. St. Camillus de Lellis is the author of the phrase: \"More heart in hands\", ie, humanization and improvement to treat one who needs help.

Introdução: Como o enfoque principal nos cuidados paliativos é a qualidade de vida, a avaliação deste item é de suma importância para verificar o cuidado proposto ao paciente. Existem poucos questionários específicos para avaliar a qualidade de vida do paciente em cuidado paliativo. Entre eles, o McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) é o que apresenta maior número de validações em outras línguas e as melhores pontuações pelas suas propriedades de medidas. No Brasil existem poucos questionários validados para avaliação da qualidade de vida, e apenas um é específico para pacientes em cuidados paliativos. Objetivos: Produzir uma versão do McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) em português, adaptada ao contexto cultural brasileiro, e verificar a validade e a confiabilidade da versão adaptada. Método: A versão original foi traduzida para o português de acordo com as recomendações da literatura, e então adaptada ao contexto brasileiro a partir de entrevistas iniciais com pacientes com câncer em cuidados paliativos do Instituto de Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), até que se obteve uma versão final (MQOL-Br). Esta versão foi retrotraduzida para o inglês e aprovada pela autora da escala original. Para verificar a validade do MQOL-Br, este foi aplicado em conjunto com o EORTC QLQ-C30 (questionário para avaliar a qualidade de vida em pacientes com câncer) e o EGDC-Br (escala graduada de dor crônica Brasil), em entrevista com 101 pacientes da mesma população. A validade clínica do MQOL-Br foi testada a partir de comparação dos escores estratificando os pacientes pela funcionalidade (KPS) e status de atendimento (internado ou não). Para avaliar o grau de associação entre as subescalas do MQOL-Br e a qualidade geral de vida , foi realizada uma análise de regressão linear múltipla. A consistência interna foi avaliada através do alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada em uma segunda entrevista com 63 pacientes, entre 2 a 8 dias após a entrevista inicial. Resultados: Observou-se idade média de 62 anos (23-92), equilíbrio no número de pacientes do sexo feminino e masculino e predominância de pacientes com o primeiro grau incompleto. Pacientes com pior performance (KPS <= 60) e pacientes internados apresentaram escores menores do que aqueles com melhor performance ou ambulatoriais. Todas as subescalas e o MQOL-Br total apresentaram boa consistência interna (alfa de Cronbach superior a 0,7). As correlações entre as escalas mostraram validade convergente e divergente e boa validade concorrente da escala produzida. A regressão linear múltipla indicou que as subescalas Existencial e Sintomas físicos tiveram efeitos independentes sobre a qualidade de vida global. Na análise da estabilidade temporal foi encontrado coeficiente de correlação intraclasse (ICC) moderado a bom para todas as subescalas (exceto Suporte, que teve ICC pobre) e escore total do MQOL-Br. Conclusão: Este estudo evidencia a validade e a confiabilidade da versão do Questionário de Qualidade de Vida McGill traduzida e adaptada para o português (MQOL-Br) quando aplicada a pacientes com câncer em cuidados paliativos / Background: As the main focus on palliative care is quality of life, evaluation of this item is very important to check care offered to patients. There are few specific questionnaires to assess quality of life of patients in palliative care. Among them, McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) has greatest number of validations in other languages and best scores for its measurement properties. In Brazil there are few validated questionnaires for assessing quality of life; however, only one is specific for patients in palliative care. Objectives: Produce a version in Brazilian Portuguese of McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) adapted to Brazilian cultural context and check cross-cultural validity and reliability of modified version. Method: Original version was translated into Brazilian Portuguese in accordance with guidelines of literature, and then adapted to Brazilian context through initial interviews with cancer patients in palliative care at São Paulo Cancer Institute (ICESP) until final version was reached (MQOL-Br). This version was back translated into English and approved by the author of original scale. For MQOL-Br validity check, it was applied in conjunction with EORTC QLQ-C30 (questionnaire to assess quality of life in cancer patients) and CPG-Br (chronic pain graded scale Brazil), in interviews with 101 patients from the same population. Clinical validity of MQOL-Br was tested from comparison of scores, stratifying patients by functionality (KPS) and treatment status (admitted or not). To assess the degree of association between MQOL-Br subscales and overall quality of life, it was performed a multiple linear regression analysis. Internal consistency was assessed by Cronbach\'s alpha. Test-retest reliability was assessed in a second interview with 63 patients between 2-8 days after initial interview. Results: It was observed a mean age of 62 years (23-92), balance in number of female and male patients and prevalence of patients with incomplete primary education. Patients with poor performance (KPS <= 60) and inpatients had lower scores than those with better performance or outpatient. All subscales and total MQOL-Br showed good internal consistency (Cronbach\'s alpha above 0.7). Correlations between scales demonstrated convergent and divergent validity and good concurrent validity of scale produced. Multi-regression analysis indicated that Existential and Physical symptoms subscales had independent effects on overall quality of life. Temporal stability analysis showed intraclass correlation coefficient (ICC) moderate to good for all subscales (except Support, which had poor ICC) and MQOL-Br total score. Conclusion: This study demonstrates validity and reliability of the version of Quality of Life Questionnaire McGill translated and adapted to Brazilian Portuguese (MQOL-Br) when applied to patients with cancer in palliative care

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara não-oncológica e crônica, caraterizada por uma desordem heterogênea da pele, com formação de bolhas e erosões na região cutâneo-mucosa em todo o corpo, em resposta à mínima tração ou trauma. Atualmente existem poucos estudos na área da Fonoaudiologia referentes à atuação com essa população e o objetivo do presente estudo é correlacionar os achados clínicos relacionados à biomecânica da deglutição e as manifestações de alterações em deglutição com a ocorrência de estenose esofágica em crianças diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa. Método: Estudo observacional descritivo transversal prospectivo, realizado com pacientes diagnosticados com EB do tipo distrófica, idade entre 6 e 18 anos e encaminhados ao serviço de Fonoaudiologia de um hospital público pediátrico de referência, para avaliação e reabilitação. Os pacientes foram submetidos à avaliação clínica fonoaudiológica, que incluiu a avaliação motora oral e desempenho durante a mastigação e deglutição. Os dados encontrados foram relacionados à ocorrência de estenose esofágica. Resultados: A amostra do estudo foi composta por 54 pacientes, dos quais 28 apresentaram estenose esofágica. As variáveis que apresentaram significância estatística foram náuseas, engasgos e odinofagia. Também foi possível constatar que o risco de ocorrência de estenose em crianças com EB aumenta proporcionalmente de acordo com a idade, sem variação de acordo com gênero. Conclusão: Este estudo possibilitou uma análise da relação entre a sintomatologia e comprometimentos estruturais e funcionais que as crianças com a patologia referida apresentam / Epidermolysis Bullosa (EB) is a rare non-oncological and chronic disease, characterized by blistering and erosion in the cutaneous mucosal region throughout the human body. There are few studies in the area of Speech-Language Pathology devoted to the clinical care of the population with EB, and this study seeks to fill this gap. Its main objective was to correlate the clinical findings related to the biomechanics of swallowing with the occurrence of esophageal stenosis in children diagnosed with EB. Method: Prospective cross-sectional observational study performed with patients diagnosed with dystrophic type of EB, between 6 and 18 years, and referred to the speech and language pathology department of a public reference pediatric hospital for evaluation and rehabilitation. The patients were submitted to clinical speech-language evaluation, which included oral motor evaluation and performance of chewing and swallowing. The data found were related to the occurrence of esophageal stenosis. Results: The study sample consisted of 54 patients, of whom 28 had esophageal stenosis. The variables that presented statistical significance were nausea, gagging and odynophagia. It was also possible to verify that the risk of stenosis in children with EB increases proportionately according to age, regardless of gender. This study allowed an analysis of the correlation between the symptomatology and structural/ functional impairments of children with Dystrophic Epidermolysis Bullosa

Introdução: as próteses metálicas autoexpansíveis (PMAE) são consideradas a melhor forma de tratamento paliativo da disfagia para pacientes com câncer avançado de esôfago. Os eventos adversos (EA) são uma grande preocupação, especialmente em pacientes com melhor prognóstico e maior sobrevida. O presente estudo teve como objetivo avaliar os EA de pacientes que sobreviveram por mais de 6 meses com a prótese esofágica no local. Métodos: análise retrospectiva de um banco de dados coletado prospectivamente incluindo todos os pacientes submetidos à colocação de prótese esofágica para o tratamento paliativo de doenças malignas e que permaneceram com a prótese por mais de 6 meses, durante o período de fevereiro de 2009 a fevereiro de 2014 em um centro acadêmico terciário. Resultados: sessenta e três pacientes foram incluídos. O seguimento médio foi de 10,7 meses. O sucesso clínico foi alcançado em todos os pacientes e a mediana da patência da prótese foi de 7,1 meses. Eventos adversos ocorreram em 40 pacientes (63,5%), totalizando 62 EA (média de 1,5 EA por paciente). O manejo endoscópico dos EA foi bemsucedido em 84,5% dos casos, com uma média de 1,6 reintervenções por paciente. A análise univariada revelou que a capacidade funcional, a idade e a radioterapia pós-prótese apresentaram tendência ao maior risco de EA. A análise multivariada revelou que apenas a capacidade funcional foi associada a EA (p = 0,025; HR = 4,1). Conclusão: eventos adversos são comuns em pacientes com prótese metálica de esôfago por período prolongado para paliação de doenças malignas. No entanto, o evento adverso não foi relacionado com maior taxa de mortalidade, e a maioria das complicações pôde ser manejada endoscopicamente com sucesso. Apenas a capacidade funcional foi um fator de risco para os EA. Os presentes dados sugerem que a prótese metálica é uma opção válida para a paliação de condições esofágicas malignas, mesmo quando se espera sobrevida maior que 6 meses / Background and Aims: self-expandable metallic stents (SEMS) are considered the best palliative treatment of dysphagia for patients with advanced esophageal cancer. Adverse events (AE) are a major concern, especially in patients with better prognosis and longer survival. The present study aimed to evaluate the AE of patients who survived longer than 6 months with esophageal stents in place. Methods: retrospective analysis of a prospectively collected database including all patients submitted to esophageal stent placement for the palliation of malignant diseases, during the period from February 2009 to February 2014 at a tertiary-care academic center, who remained with the stent longer than 6 months. Results: sixtythree patients were included. Mean follow-up was 10,7 months. Clinical success was achieved in all patients, and the median stent patency was 7,1 months. Adverse events occurred in 40 patients (63.5%), totaling 62 AE (mean 1.5 AE per patient). Endoscopic management of AE was successful in 84.5% of cases, with a mean of 1.6 re-interventions per patient. The univariate analysis revealed that performance status, age and post-stent radiotherapy presented a trend to higher risk of AE. The multivariate analysis revealed that only performance status was associated with AE (p = 0,025; HR = 4.1). Conclusions: AE are common in patients with long-term esophageal stenting for malignancy. However, AE was not related to higher mortality rate, and most complications could be successfully managed by endoscopy. Only performance status was a risk factor for AE. Our data suggest that metallic stenting is a valid option for the treatment of malignant esophageal conditions, even when survival longer than 6 months is expected

[pt] O estudo apresentado trata da forma como a morte é entendida no contexto hospitalar junto dos profissionais, e como eles vêem o processo de fim de vida de seus doentes. Descobrir se existe humanização no cuidar e se o tratamento oferecido nos hospitais concede ao doente respeito e dignidade pela sua situação, foram os objetivos da pesquisa. Foi realizada no Serviço de Oncologia do Hospital de Santa Maria da Feira, em Portugal, junto de 6 profissionais (3 médicos, 1 enfermeira, 1 psicóloga e 1 assistente social). O que se observou é que a morte é entendida como algo inevitável, um processo de aceitação para uns, e uma derrota e frustração para outros. No entanto, por parte dos profissionais não se observa desprezo ou afastamento em relação ao doente. Outra observação foi o fato de não existir um assistente social permanente no serviço, o que constitui um lapso na equipe multidisciplinar existente. A comunicação, a solidariedade, bem como a preocupação de proporcionar uma boa qualidade de vida que se traduz em autonomia, liberdade de escolha e o poder de decidir sobre suas coisas, assim como conferir dignidade ao doente, mostraram ser as prioridades dos profissionais deste serviço. / [en] The present study deals with the way death is understood in hospital context by professionals and how they feel the process of life ending of their patients. The goals of this research were to find out if there is humanization in the way patients are taken care and if the treatment offered by hospitals to sick people gives them respect and dignity. This research was carried out in the Oncology Department of Santa Maria da Feira Hospital in Portugal, in connection with 6 professionals ( 3 Doctors, 1 Nurse, 1 Psychologist and 1 Social Assistant). After the research the conclusion is that death is understood as something inevitable, an acceptance process for some people and a defeat and frustration for others. Nevertheless contempt or exclusion for patients was not observed by professionals. Another conclusion was the fact of the inexistence of a permanent Social Assistant in the Department, which is a lack in the multidisciplinary team. Communication, solidarity, as well as the concern of providing a good quality of life in terms of autonomy, freedom of choice and the power of deciding about their things and giving dignity to the patients were the main priorities of the professionals of this Department.

Introdução: O interesse pelo tema investigado surgiu durante o curso de Graduação em Enfermagem, ao vivenciar junto aos colegas graduandos situações de morte e morrer. Em uma dada ocasião, já atuando como profissional, fui questionada por um membro da equipe de enfermagem sobre a real necessidade da manutenção de alguns procedimentos como, curativos e exames laboratoriais, para pacientes em cuidados paliativos, em fase final de vida. Impulsionada pelos acontecimentos descritos anteriormente e pela vontade de aprofundar meus conhecimentos sobre cuidados paliativos e compreender um pouco mais sobre aspectos relacionados a esse tema na enfermagem, ingressei no Programa de Pós- Graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Objetivos: Revelar as concepções sobre Cuidados Paliativos (CP) das enfermeiras da Estratégia Saúde da Família (ESF), Caracterizar perfil sociodemográfico das enfermeiras da ESF, Identificar os significados atribuídos pelas enfermeiras da ESF aos CP, Conhecer as percepções dos enfermeiros sobre as necessidades de CP, Revelar as percepções das enfermeiras sobre a formação necessária para a prestação de CP na ESF. Método: Estudo descritivo, de caráter exploratório, com abordagem qualitativa. Resultados: Participaram do estudo doze enfermeiros, dos quais onze eram do sexo feminino, com idades entre 27 e 64 anos, com no mínimo 02 meses e no máximo 42 anos de formação em Enfermagem, com no mínimo uma e no máximo seis pós-graduações Lato Sensu. As mais citadas foram: Estratégia Saúde da Família, Saúde Pública e Administração Hospitalar. Para responder aos objetivos, realizamos o agrupamento dos dados de acordo com as semelhanças observadas nas respostas dos entrevistados para posterior formulação de temas e obtivemos como tais: Concepções sobre Cuidados Paliativos, Necessidades do paciente em Cuidados Paliativos e Formação do enfermeiro em CP. Conclusão: Os CP vieram para ocupar uma lacuna importantíssima, que precisava ser preenchida com certa urgência, proporcionando assim um cuidado mais efetivo para o paciente portador de doenças sem possibilidade de cura. Cuidado esse primordial para aplacar o sofrimento que nascia da falta de dignidade e impotência de pacientes e famílias diante de tamanha fúria e agressividade observadas muitas vezes por esses grupos; não por falta de empenho da equipe, mas sim em alguns casos, por falta de preparo efetivo para lidar com essas situações. Sendo assim, verificou-se a necessidade da capacitação e orientação para manusear e utilizar instrumentos que direcionem a prática da enfermeira da AB que lida com paciente em CP e também do aprimoramento técnico científico direcionado especificamente para esse aspecto do processo de morte e morrer, pois, nesse momento tão delicado da vida do paciente e de seus familiares a equipe precisa estar preparada para acolher e desenvolver o melhor atendimento em saúde possível, pautado no conhecimento e também no cuidado humanizado. São Camilo de Lelis é autor da frase: Mais coração nas mãos, ou seja, humanização e aprimoramento para tratar daquele que precisa de auxílio. / Introduction: The interest in the research theme emerged during the course of undergraduate nursing, to live together with fellow undergrads situations of death and dying. On a given occasion, already working as a professional, I was questioned by a member of the nursing staff on the real need to maintain some procedures as dressings and laboratory tests for patients in palliative care, end of life phase. Driven by the above-described events and the desire to deepen my knowledge about palliative care and understand a little more about aspects related to this topic in nursing, I joined the Graduate Program in Nursing at the University of São Paulo School of Nursing. Objectives: Develop the concepts of Palliative Care (PC) of the nurses of the Family Health Strategy (FHS), characterize sociodemographic profile of the FHS nurses identify the meanings attributed by the nurses of the ESF to the CP, know the perceptions of nurses about the needs of CP, reveal the perceptions of nurses about the training required for the provision of CP in the FHS. Method: A descriptive study, exploratory, with qualitative approach. Results: The study included twelve nurses, eleven of whom were female, aged between 27 and 64 years with at least 02 months and no more than 42 years of training in nursing, with at least one and at most six postgraduates Lato sensu. The most cited were: the Family Health Strategy, Public Health and Hospital Administration. To meet the goals, perform the grouping of data according to the similarities observed in the respondents\' answers to subsequent formulation of themes and obtained as such: Conceptions about palliative care, patient needs in palliative care and nursing training in CP. Conclusion: CP came to occupy a very important gap that needed to be filled with some urgency, thus providing a more effective care for patients with multiple diseases without possibility of cure. Watch this vital to assuage the suffering born of unworthiness and helplessness of patients and families faced with such fury and aggression observed many times by these groups; not for lack of team commitment, but in some cases, lack of effective preparation to deal with these situations. Thus, there was the need for training and guidance to handle and use tools that address the practice of AB nurse who deals with patients in CP and also the scientific technical improvement specifically directed to that aspect of the process of death and dying as at that time so gentle the life of patients and their families the team must be prepared to accept and develop the best possible care in health, based on knowledge and also in humanized care. St. Camillus de Lellis is the author of the phrase: \"More heart in hands\", ie, humanization and improvement to treat one who needs help.

Submitted by Filipe dos Santos (fsantos@pucsp.br) on 2018-07-30T12:24:03Z No. of bitstreams: 1 Isabel Cristina Bueno Palumbo.pdf: 2591502 bytes, checksum: b3e0518b87654e1f3ee7324ff00b14d4 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-07-30T12:24:03Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Isabel Cristina Bueno Palumbo.pdf: 2591502 bytes, checksum: b3e0518b87654e1f3ee7324ff00b14d4 (MD5) Previous issue date: 2018-05-29 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Fundação São Paulo - FUNDASP / This thesis aimed to analyze the meaning of religion for patients in palliative care and for their relatives. We start from the hypothesis that the approximation of religion and the development of religiosity and spirituality are fundamental to reduce the anguish provoked by the proximity of death among patients in palliative care and among their loved ones. It is an exploratory research of qualitative approach and historical method. To obtain the data, we conducted 11 interviews, 8 with patients and 3 with relatives of patients. The interviews were based on a semi-structured script with questions about the life history, religious experience and religion’s approach after the diagnosis of inability to cure. The interviews were realized at the Premier Hospital, on January 04th, 06th, 09th, 2017, and January 08th, 10th, 11th, 12th, 15th, 17th, 2018. During the month of December 2016, we visited the hospital every day to know the local routine and the hospitalized patients. For the construction of the script of questions and for the analysis of the data obtained from the interviews and the fieldwork, we adopted the historical method elaborated by Franz Boas (2004) and the hermeneutic analysis developed by Gadamer (1997). We also searched the history of the main concepts that guided our study. After analyzing and discussing the data of this research, we confirmed our hypothesis: we found that the majority of respondents came closer to religion after they were known to have incurable diseases / Esta tese teve como objetivo analisar o significado da religião para os pacientes em cuidados paliativos e para seus familiares. Parti da hipótese de que a aproximação da religião e o desenvolvimento da religiosidade e da espiritualidade são fundamentais para diminuir a angústia suscitada pela proximidade da morte entre os pacientes em cuidados paliativos e seus entes queridos. Trata-se de uma pesquisa exploratória de abordagem qualitativa e método histórico. Para a obtenção dos dados, realizei 11 entrevistas, 8 com pacientes e 3 com familiares de pacientes. As entrevistas tiveram como base um roteiro semiestruturado com questões que versavam sobre a história de vida, vivência religiosa e aproximação da religião depois do diagnóstico de impossibilidade de cura, e foram realizadas no Hospital Premier, nos dias 04, 06 e 09 de janeiro de 2017, e 08, 10, 11, 12, 15 e 17 de janeiro de 2018. Durante o mês de dezembro de 2016, visitei diariamente o hospital para conhecer a rotina local e os pacientes internados. Para a construção do roteiro de questões e para a análise dos dados obtidos com as entrevistas e o trabalho de campo, adotei o método histórico elaborado por Franz Boas (2004) e a análise hermenêutica desenvolvida por Gadamer (1997). Pesquisei também a história dos principais conceitos que orientavam nosso estudo. Depois de realizar a análise e a discussão dos dados desta pesquisa, confirmei minha hipótese, ao constatar que a maior parte dos entrevistados aproximou-se mais da religião depois de saber ser portador de doença incurável