Este estudo transversal avaliou a capacidade para a tomada de decisões, e a percepção de coerção, de pacientes internados em cuidados paliativos e seus acompanhantes, bem como a qualidade de vida dos pacientes. Foram estudados 89 pacientes oncológicos internados no Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e 88 acompanhantes. Apenas entre os pacientes, os homens tiveram idade significativamente superior à das mulheres (F=3,97; P=0,049). A escolaridade foi igual nos dois grupos, com média de 8 anos de escola. Tanto os pacientes quanto os acompanhantes demonstraram ter capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse. Nos domínios do WHOQOL-OLD, a Participação social teve a menor média enquanto que a Intimidade foi o melhor. Nos domínios do WHOQOL-BREF, a Saúde Física teve a menor média, sendo o Meio ambiente o de melhor desempenho. Este estudo evidenciou que tanto pacientes quanto familiares apresentaram capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse, e que a decisão de transferência à unidade de cuidados paliativos foi compartilhada entre os pacientes, profissionais e acompanhantes, havendo baixa coerção percebida. Os pacientes demonstraram-se satisfeitos com a capacidade de estabelecer relações sociais, pessoais e íntimas, mesmo estando internados. / This cross-sectional study assessed the decision making capacity and the perception of coercion of inpatients admitted to palliative care and their escorts, as well the patients’ quality of life. There were included in the study 89 cancer patients admitted to the Center for Palliative Care at Hospital de Clinicas de Porto Alegre and 88 escorts. Only between patients, men had significantly higher age than females (F = 3.97, P = 0.049). Education level was similar in both groups, averaging 8 years of school. Both the patients as the escorts have demonstrated the ability to make decisions in their best interest. In areas of WHOQOL-OLD, Social participation had the lowest average, while Intimacy was the best one. In WHOQOL-BREF domains, the Physical health had the lowest average, and the Environment had the best performance. This study showed that both patients and escorts showed capacity to decide in their best interest, and the decision involved in patient admission to the Center of Palliative Care was shared between patients, health professionals and escorts, with low perceived coercion. The inpatients showed their satisfaction with the capability to establish social, personal and intimate relationships, even while hospitalized.

Submitted by Setor de Tratamento da Informa??o - BC/PUCRS (tede2@pucrs.br) on 2016-09-05T16:48:58Z No. of bitstreams: 1 TES_MICHELLE_BERTOGLIO_CLOS_COMPLETO.pdf: 2598161 bytes, checksum: 031ab8c75b00622d3aeeea78cff41317 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-05T16:48:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 TES_MICHELLE_BERTOGLIO_CLOS_COMPLETO.pdf: 2598161 bytes, checksum: 031ab8c75b00622d3aeeea78cff41317 (MD5) Previous issue date: 2016-05-05 / Coordena??o de Aperfei?oamento de Pessoal de N?vel Superior - CAPES / This is a study of descriptive and qualitative approach whose overall goal is to understand how care is being implemented at the end of life in Long Staying Institutions for the Aged in the metropolitan region of Porto Alegre. Six institutions in 6 municipalities in the metropolitan region, including the capital, were selected. We interviewed 19 subjects comprised of staff and responsible 13 / family for institutionalized elderly, summing up a total of 32 subjects. In this sense, we sought to investigate whether ILPI are structured to recognize the needs of care to ensure comfort and dignity in the dying process of their patients. The central categories of this study were outlined as: care, integrity, individuality, relationships and spirituality. From the analysis of the content of interviews and field observations, it can be said that there is insecurity in these host structures and ignorance of the philosophy of hospice care and end of life. Because there is weakness in the effectiveness of care, there is compensation for the structural difficulties with speech affection for the technical team. Also it is identified a relationship between care quality and availability of financial resources, demonstrating an indicative reification of care, or care as a commodity to be sold. / Este ? um estudo de natureza descritiva e abordagem qualitativa cujo objetivo geral ? compreender como vem sendo implementado os cuidados no fim de vida em Institui??es de Longa Perman?ncia para Idosos na regi?o metropolitana de Porto Alegre. Foram selecionados 6 institui??es em 6 munic?pios da regi?o metropolitana, incluindo a capital. Foram entrevistados 19 sujeitos do corpo t?cnico e 13 respons?veis/familiares pelos idosos institucionalizados, num total de 32 sujeitos. Neste sentido, buscou-se investigar se as Ilpi est?o estruturadas para reconhecer as necessidades de cuidados que garantam conforto e dignidade no processo de morrer de seus residentes. As categorias centrais deste estudo foram delineadas a priori: cuidado, integralidade, individualidade, v?nculos e espiritualidade. A partir da an?lise do conte?do das entrevistas e das observa??es de campo, pode-se dizer que h? precariedade nestas estruturas de acolhimento e desconhecimento da filosofia de cuidados paliativos e cuidados em fim de vida. Por haver fragilidade na efetiva??o do cuidado, h? compensa??o das dificuldades estruturais com o discurso do afeto por parte da equipe t?cnica. Tamb?m se identificou uma rela??o entre cuidado de boa qualidade e disponibilidade de recursos financeiros, demonstrando indicativos para a reifica??o do cuidado, ou seja, o cuidado enquanto mercadoria a ser comercializada.

Base Teórica: Nas duas últimas décadas houve um crescimento no número de estudos que abordam o tema espiritualidade em cuidados paliativos, ressaltando o impacto desta dimensão na qualidade de vida dos pacientes/famílias. A atenção às necessidades espirituais tem sido reconhecida como um importante aspecto de avaliação da qualidade assistencial nas instituições de saúde. Os estudos indicam que uma das principais barreiras para uma abordagem que inclua espiritualidade no cuidado tem sido a falta de preparo/educação dos profissionais de saúde. Objetivos: Desenvolver e avaliar a eficácia do uso de um módulo de educação sobre espiritualidade na atenção a pacientes/famílias em cuidados paliativos para os profissionais de saúde do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Para alcançar este objetivo foi necessário na primeira etapa da pesquisa realizar o processo de adaptação/validação transcultural e avaliação das propriedades psicométricas da Spiritual Care Competence (SCCS) para o português falado no Brasil. Método: Na primeira etapa foi realizado um estudo de validação que seguiu os passos de Beaton: tradução para o português, retradução para o inglês, correção e adaptação semântica pelo comitê de especialistas, avaliação da clareza da versão pré-final e medidas psicométricas da versão final em português. Na segunda etapa foi realizado um estudo quase-experimental, do tipo pré-teste e pós-teste, a partir de uma abordagem quantitativa, com profissionais de saúde do HCPA. A coleta de dados foi realizada por meio de um questionário semiestruturado e da SCCS-versão brasileira. Resultados: Participaram da etapa de validação da SCCS 181 profissionais de saúde. Quanto à consistência interna, o alfa de Cronbach apresentou valor total de 0,92 e a média de correlação interitem foi de 0,29. O teste-reteste demonstrou que não houve diferença estatisticamente significante nas seis subescalas e o coeficiente de concordância intraclasse variou de 0,69 a 0,84, demonstrando a estabilidade da escala. Na etapa de uso do módulo de educação participaram 52 profissionais de saúde que atuam em cuidados paliativos no HCPA. Foram observadas diferenças significativas entre as medidas pré e pós-intervenção nas seguintes dimensões da SCCS - versão brasileira: avaliação e implementação do cuidado espiritual, profissionalização e melhoria da qualidade do cuidado espiritual, apoio e aconselhamento individualizado ao paciente (p<0,001) e encaminhamento (p=0,003). Conclusão: Estes dados indicam a qualidade das propriedades psicométricas da SCCS – versão brasileira para uso com profissionais de saúde. Quanto ao desenvolvimento e uso do módulo de educação permanente, os dados fornecem evidências preliminares, demonstrando os efeitos positivos do uso desta intervenção educativa no desenvolvimento das competências dos profissionais de saúde para uma abordagem integral, centrada no paciente/família e que contemple a atenção as suas necessidades espirituais e a sua participação no processo de tomada de decisão dos cuidados paliativos. Com base nos resultados deste estudo, sugere-se a necessidade da inclusão dos temas espiritualidade e cuidado espiritual nas bases curriculares e nos processos de educação permanente de instituições de ensino, assistência e pesquisa em saúde. / Theoretical Basis: Over the last two decades there has been an increase in the number of studies that address spirituality in palliative care, highlighting the impact of this dimension on patient/family quality of life. Attention to spiritual needs is recognized as an important aspect of evaluating the quality of care in health institutions. Studies indicate that one of the main obstacles to an approach which includes spirituality in palliative care has been the lack of preparation/education for healthcare professionals in relation to this issue. Objectives: Develop and evaluate the effectiveness of an education module on spirituality and spiritual care for patients/families under palliative care by healthcare professionals in Hospital de Clínicas de Porto Alegre. To achieve this objective it was necessary in the first stage of the research to carry out the cross-cultural adaptation/validation process and psychometric properties evaluation of the Spiritual Care Competence Scale for the Portuguese spoken in Brazil. Methods: During the first stage a validation study was conducted following the steps of Beaton: translation into Portuguese, back-translation into English, expert committee review for semantic equivalence, assessment of the clarity of the pre-final version, and evaluation of the psychometric properties of the final version in Portuguese. For the second stage, a quasi-experimental study, the pre-test and post-test type, from a quantitative approach, was carried out with health professionals of the HCPA. Data collection was conducted through the use of a semi-structured questionnaire and the SCCS - Brazilian version. Results: 181 health professionals participated in the validation stage of SCCS. Regarding the internal consistency, Cronbach's alpha showed a total value of 0.92 and the average inter-item correlation was 0.29. Test results demonstrated no statistically significant differences in the six subscales. The intraclass correlation coefficient ranged from 0.69 to 0.84, demonstrating the stability of the scale. Fifty-two healthcare professionals, who work in palliative care at HCPA, attended the education module. Significant differences were observed between pre and post-intervention in the following dimensions of SCCS - Brazilian version: assessment and implementation of spiritual care, professionalization and improving of spiritual care quality, personal support and patients counselling (p<0.001) and referral (p = 0.003). Conclusion: These data indicate the quality of the psychometric properties of SCCS - Brazilian version for use with health professionals. Through the development and use of the continuing education module, the results of this study provide preliminary evidence demonstrating the positive effects of using this educational intervention in developing the skills of healthcare professionals for a comprehensive approach centered on the patient/family including attention to their spiritual needs and their participation in the palliative care decision-making process. Based on the results of this study, we can suggest the necessity the inclusion of the theme of spirituality and spiritual care in curricular bases and in the continuing health education processes.

No contexto da Oncologia, define-se recidiva como o reaparecimento do câncer após um período de remissão da doença, o que acarreta menor possibilidade de cura e necessidade de reorganização do paciente e de sua família para lidarem com a situação de tratamento. Considerando o elevado nível de ansiedade associado ao diagnóstico de recidiva e o reduzido número de investigações disponíveis na literatura nacional e internacional sobre seus aspectos psicossociais no âmbito da Oncologia Pediátrica, o presente estudo teve como objetivo compreender as vivências de crianças e de seus cuidadores-familiares diante dessa fase do tratamento. Participaram da pesquisa crianças com idades entre cinco e 12 anos incompletos, em tratamento de recidiva de câncer em um centro de referencia brasileiro para atenção em onco-hematologia infantil, e seus cuidadores principais. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com enfoque na abordagem clinico-qualitativa. A fim de atender aos objetivos propostos, foi realizada uma entrevista, guiada por um roteiro semiestruturado, com o familiar responsável pelo cuidado do paciente e duas sessões de aplicação do procedimento de Desenhos-Estórias com a criança. As verbalizações foram audiogravadas mediante o consentimento dos participantes. Os relatos extraídos das entrevistas e as narrativas obtidas nas sessões com as crianças foram transcritos na integra e literalmente e, posteriormente, submetidos a analise de conteúdo temática, sendo os conjuntos de Desenhos-Estórias analisados de acordo com as recomendações da literatura. Os resultados mostraram que o diagnostico de recidiva remeteu os participantes ao período inicial de investigação e diagnóstico, porém com maior mobilização e intensidade afetiva. Emergiram sentimentos de frustração em relação as expectativas de cura, vivências de ameaça e perda de controle diante do adoecer e do prognóstico, favorecendo o confronto com a possibilidade da morte. Tal situação prejudicou a projeção para a temporalidade da cura, de forma a trazer implicações para a atribuição de sentidos da existência. A necessidade de recomeço do tratamento foi acompanhada pela necessidade de reorganização da dinâmica familiar e pelo fortalecimento afetivo para enfrentamento das vicissitudes do cotidiano terapêutico. Observaram-se relações entre as vivências parental e infantil, abrangendo questões como a comunicação e os significados atribuídos ao adoecer. A religiosidade e a busca de senso de controle foram recursos importantes utilizados pelos cuidadores para o enfrentamento das situações desafiadoras, ao passo que as crianças buscaram manter a proximidade afetiva com os cuidadores e fortalecer o sentimento de segurança. Compreender as vivências da criança e de seu cuidador-familiar pode oferecer subsídios para o planejamento de intervenções psicológicas que favoreçam o enfrentamento das peculiaridades da situação de adoecimento introduzidas pelo diagnóstico de recidiva do câncer infantil, contribuindo para a implementação dos cuidados paliativos. / In the context of Oncology, relapse is defined as the reappearance of cancer after a remission period of the disease, which entails a lesser possibility of cure and the need for patients and families to get reorganized in order to cope with the treatment situation. In view of the high level of anxiety associated with the relapse diagnosis and the limited number of studies available in Brazilian and international literature about its psychosocial aspects in the Pediatric Oncology context, the aim in this research was to understand the experiences of children and their family caregivers in view of this treatment phase. The research participants were children between five and 12 incomplete years of age, undergoing cancer relapse treatment at a Brazilian referral center for childhood onco-hematology, as well as their primary caregivers. A descriptive and exploratory research with a clinical-qualitative approach was carried out. To achieve the objectives, an interview was held with the relative responsible for patient care, guided by a semistructured script, and two application sessions of the Drawing-And-Story Procedure with the child. The interviews were audio-recorded with the participants consent. The reports taken from the interviews and the narratives collected during the sessions with the children were fully and literally transcribed and then submitted to thematic content analysis, while the Drawings-Histories were analyzed in accordance with literature recommendations. The results showed that the relapse diagnosis returned the participants to the initial investigation and diagnosis period, but accompanied by greater mobilization and affective intensity. Feelings of frustration emerged with regard to the cure expectations, feelings of threat and loss of control in view of the disease and prognosis, favoring the confrontation with the possibility of death. This situation negatively affected the projected timing of cure, influencing the attribution of meanings to existence. The need to restart the treatment was accompanied by the need to reorganize the family dynamics and the need for affective strengthening to cope with the vicissitudes of daily treatment. Relations between parents and childrens experiences were observed, comprising issues like communication and the meanings attributed to the disease. Religiosity and the search for a sense of control were important resources the caregivers use to cope with these challenging situations, while the children attempted to maintain their affective proximity with the caregivers and strengthen their feeling of security. Understanding the experiences of the children and their family caregivers can support the planning of psychological interventions that favor coping with the peculiarities of the disease situation introduced by the relapse diagnosis of child cancer, contributing to the implementation of palliative care.

O presente projeto de pesquisa tem como foco a atenção domiciliar e mais especificamente, o processo de desospitalização, isto é, o processo de alta hospitalar articulado à rede de atenção à saúde com o objetivo de viabilizar a continuidade do cuidado integral no domicílio, com enfoque em Cuidados Paliativos. Imprescindível para que se garanta o cuidado integral à pessoa, que a comunicação seja efetiva, entre os três atores principais: o paciente dependente de cuidado domiciliar juntamente com a família, no papel do cuidador principal; o Hospital que definiu o diagnóstico e tratamento; e a rede municipal de saúde, que seja através do SAD ou da Unidade Básica de Saúde/Saúde da Família (UBS/USF), se responsabilizará pelo acompanhamento e continuidade desse cuidado no domicílio. O objetivo do estudo é analisar as evidências disponíveis na literatura sobre o processo de alta do paciente em Cuidado Paliativo. Para alcançar o objetivo proposto, realizamos uma Revisão Integrativa (RI). A questão norteadora para a realização desta revisão integrativa foi: \"Quais são as evidências disponíveis na literatura sobre o planejamento da alta hospitalar, como garantia da continuidade do cuidado, a pacientes em cuidados paliativos?\" A busca de artigos foi realizada em julho/2016, nas bases de dados PubMed, LILACS e CINAHL, com os seguintes descritores controlados: home care services, Patiente Discharge, Summaries patient discharge, Continuity of patient care e Patient Care planning, Serviços de Assistência Domiciliar, Alta do paciente e Continuidade da Assistência ao Paciente, além de descritores não controlados (palavras-chave), sendo estes home care services, Patiente Discharge, Continuity of patient care, Serviços de Assistência Domiciliar, Alta do paciente e Continuidade da Assistência ao Paciente. A amostra foi composta de oito estudos primários, onde foi apresentada a importância do Cuidado Paliativo, o desejo dos pacientes terem sua terminalidade em casa e alguns métodos para que se alcance esse objetivo. Na Brasil, a população conta com sistema público de saúde estruturado a partir do direito à saúde como prerrogativa constitucional, mas ainda ocorrem dificuldades de acesso. A falta de integração entre os profissionais e serviços hospitalar e unidades básicas de saúde ou de saúde da família podem produzir resultados negativos. O cuidador é um elemento chave no processo de planejamento de alta hospitalar. A continuidade do cuidado tem grande relação com o preparo a ele ofertado e o acompanhamento e apoio das equipes técnicas responsáveis. À Enfermagem é atribuída a responsabilidade pelo preparo do cuidador. Além disso, a elaboração do plano de cuidados e o início da capacitação do cuidador deve ocorrer ainda durante a hospitalização. A necessidade de capacitação não se limita ao cuidador, mas também aos trabalhadores da atenção básica. A alta hospitalar é uma transição específica e prevê a continuidade dos cuidados em domicílio. Apresentamos uma síntese dos elementos norteadores do planejamento de alta encontramos / The present research project focuses on home care and, more specifically, the process of dehospitalization, that is, the process of hospital discharge articulated to the health care network with the objective of enabling the continuity of integral care at home, with focus In Palliative Care. Essential for guaranteeing comprehensive care to the person, that communication be effective, among the three main actors: the patient dependent on home care together with the family, in the role of the main caregiver; The Hospital that defined the diagnosis and treatment; And the municipal health network, through the SAD or the Basic Health / Family Health Unit (UBS / USF), will be responsible for the follow-up and continuity of this care at home. The objective of the study is to analyze the available evidence in the literature on the patient discharge process in Palliative Care. To achieve the proposed goal, we performed an Integrative Review (IR). The guiding question for the accomplishment of this integrative review was: \"What evidence is available in the literature on planning hospital discharge as a guarantee of continuity of care for patients in palliative care?\" The search for articles was conducted in July / 2016 , In the PubMed, LILACS and CINAHL databases, with the following controlled descriptors: home care services, Patient Discharge, Patient Discharge Summaries, Continuity of patient care and Patient Care planning, Home Care Services, Patient Discharge and Continuity of Care Patient, in addition to uncontrolled descriptors (keywords), being these home care services, Patient Discharge, Continuity of patient care, Home Care Services, Patient discharge and Continuity of Patient Care. The sample consisted of eight primary studies, where the importance of Palliative Care, the patients\' desire to have their terminality at home and some methods to achieve this goal were presented. In Brazil, the population has a public health system based on the right to health as a constitutional prerogative, but access difficulties still exist. The lack of integration between hospital professionals and services and basic health or family health units can produce negative results. The caregiver is a key element in the hospital discharge planning process. The continuity of the care has a great relation with the preparation offered to him and the accompaniment and support of the responsible technical teams. Nursing is assigned responsibility for preparing the caregiver. In addition, the preparation of the plan of care and the beginning of the training of the caregiver should occur even during hospitalization. The need for training is not limited to the caregiver, but also to primary care workers. Discharge is a specific transition and provides for continuity of care at home. We present a synthesis of the guiding elements of the high planning we found

Esta dissertação faz parte do campo da Psico-Oncologia, área interdisciplinar dedicada ao estudo de questões emocionais relacionadas ao adoecer por câncer. Nela foram investigados os processos psicodinâmicos envolvidos na comunicação do familiar com o paciente oncológico em contexto de transição para Cuidados Paliativos. Objetivou-se, especificamente, indicar possíveis relações entre a vivência subjetiva dos familiares e o modo como se comunicam com os pacientes. O projeto, desenvolvido com suporte na abordagem da Psicologia Analítica, tomou por base o método qualitativo, com realização de observações e entrevistas semidirigidas com familiares de pacientes atendidos no Serviço de Terapia da Dor e Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Ceará. Os dados foram descritos e interpretados de acordo com o processamento simbólico, conforme sistematizado por Penna. A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa do próprio hospital, antes do início da coleta, e aprovada pelo parecer de número 1.791.250. O grupo de 11 familiares entrevistados foi composto majoritariamente por mulheres, com apenas um homem, e teve idades variando de 21 a 60 anos. Todos eram filhos do paciente acompanhado, com exceção de uma participante que era amiga da paciente. Os resultados foram divididos em três categorias principais: vivências familiares do processo de adoecimento, participação familiar nos cuidados e comunicação no contexto de adoecimento e transição para Cuidados Paliativos. Os familiares desempenharam função de intermediários da relação equipe-paciente e demonstraram vivenciar impactos emocionais intensos decorrentes do adoecimento e progressão do câncer. Os cuidados e a comunicação familiar-paciente organizaram-se entre a infantilização do sujeito adoecido e o reconhecimento deste como ser ativo em seu próprio enfrentamento do câncer ou da morte / This dissertation is part of the field of Psycho-Oncology, an interdisciplinary area dedicated to the study of emotional issues related to cancer. It investigated the psychodynamic processes involved in the communication of family members with cancer patients in Palliative Care. It was specifically aimed to indicate possible relationships between the subjective experience of family members and how they communicate with patients. The project, based on the Analytical Psychology approach, used qualitative method. Observations and semi-directed interviews were made with family members of patients assisted at the Pain Therapy and Palliative Care Service of the Cancer Institute of Ceará (Instituto do Câncer do Ceará). The data was described and interpreted according to the symbolic processing, as systematized by Penna. The research was submitted to the Research Ethics Committee of the hospital itself before the beginning of the collection of data and approved, being registered with the number 1,791,250. The group of 11 family members interviewed consisted mostly of women, with only one man, and ranged in age from 21 to 60 years. All were children of the patient, with the exception of one participant - this being a friend of the patient. The results were divided into three main categories: family experiences of the illness process, family participation in care and communication in the context of illness and transition to Palliative Care. The family members functioned as intermediaries of the team-patient relationship and demonstrated intense emotional impacts due to the illness and progression of cancer in the patient. Family-patient care and communication were organized between the infantilization of the patient and its recognition as active player in his or her own process of coping with cancer or death

O câncer de pulmão é uma doença maligna que acomete principalmente a população de adultos e idosos na faixa etária dos 40 aos 80 anos. Sua principal causa continua sendo o tabagismo, e sua sobrevida varia com o estadiamento da doença no momento do diagnóstico e sua alta taxa de mortalidade está associada ao diagnóstico tardio da doença, o que limita as opções de tratamento curativo. A Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de sujeitos com câncer de pulmão é influenciada por múltiplos fatores, incluindo sintomas, capacidade funcional, estratégias de enfrentamento e rede social de suporte, dentre outros. Entretanto, ainda falta esclarecer o impacto da fadiga na QVRS de pessoas com câncer de pulmão avançado. O objetivo deste estudo é avaliar a QVRS e a fadiga de sujeitos com diagnóstico de câncer de pulmão em cuidados paliativos e identificar a relação entre a presença de fadiga e percepção da QVRS desta população. Trata-se de um estudo transversal e com abordagem quantitativa, correlacional, com uma casuística composta por 120 sujeitos, sendo 60 com câncer de pulmão em cuidados paliativos (grupo de estudo) e 60 sem diagnóstico oncológico (grupo controle). Durante a coleta de dados foram aplicadas as escalas: Karnofsky Performance Scale (KPS), o Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB - versão 2014), a Escala de Fadiga de Piper - revisada e a European Organization for Research in the Treatment of Cancer Questionnaire-core 30 (EORTC- QLQ-C30), com seu módulo específico para câncer de pulmão - o Quality of Life Questionnaire Lung Cancer 13 (QLQ-LC13). Para a análise dos resultados foi realizada estatística descritiva (Mediana, Mínimo e Máximo e 1º e 3º quartil) e testes não paramétricos de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis para a comparação entre os grupos e variáveis. Os resultados indicaram que houve significância estatística na comparação entre os grupos para as escalas funcionais, de sintomas e dificuldades financeiras do EORTC QLQ-C30 e para os sintomas associados ao câncer e/ou decorrentes do seu tratamento avaliados pelo módulo QLQ-LC13, bem como para a presença de fadiga. A fadiga foi identificada como o sintoma mais frequente nessa população, relacionada com capacidade funcional reduzida (avaliada pelo KPS) e pior percepção da QVRS. Portanto, sujeitos com diagnóstico de câncer de pulmão em cuidados paliativos apresentam maior carga do sintoma fadiga em comparação com a população em geral e quanto maior a fadiga e de outros sintomas, maior o comprometimento da QVRS dos sujeitos com câncer de pulmão em cuidados paliativos. Este estudo traz contribuições relevantes à Saúde Pública por meio da investigação da relação entre doenças crônicas oncológicas e qualidade de vida relacionada à saúde, para o tratamento sujeitos com câncer de pulmão em cuidados paliativos e que apresentam a fadiga como fator limitante para a realização de suas atividades diárias bem como para os diversos profissionais que atuam na atenção à pessoa com uma condição oncológica em cuidados paliativos / Lung cancer is a malignant disease that mostly affects adults aged between 40 to 80 years old. The main cause of lung cancer is smoking and the survival varies according with the disease stage at the moment of the diagnosis and the high lung cancer mortality rate is related to a late diagnosis, which limits the curative treatment options.. Health Related Quality of Life (HRQoL) of people who have lung cancer is influenced by multiple factors including symptoms, functional capacity, coping strategies and social support networking, among others. However, there is still a need for clarify the impact of fatigue on HRQoL of people with advanced lung cancer. The purpose of this study was to evaluate HRQoL and fatigue of subjects diagnosed with lung cancer in palliative care and identify the relationship between the presence of fatigue and perception of hrqol in this population. this is a cross-sectional, quantitative and correlational approach in which sample was composed of 120 subjects, 60 of them with lung cancer in palliative care (study group) and the others 60 without cancer diagnosis (control group). During data collection were applied the scales: Karnofsky Performance Scale (KPS), Brazil Criterion of Economic Classification (CCEB - version 2014), the Piper Fatigue Scale - Revised and the European Organization for Research in the Treatment of Cancer Questionnaire-Core 30 (EORTC-QLQ-C30), with its specific module for lung cancer - the Quality of Life Questionnaire lung Cancer 13 (QLQ-LC13). For data analysis it was performed descriptive statistics (median, Minimum and Maximum and 1st and 3rd quartile) and two non-parametric statistical tests -- Mann Whitney and Kruskal-Wallis. for comparison between groups and variables. The results indicated significant statistical differences when comparing the groups for the functional and symptoms scales, for the financial difficulties of EORTC QLQ-C30 and symptoms related to and/or resulting from lung cancer and its treatment evaluated by QLQ-LC13 module and for fatigue presence. Fatigue was identified as the most frequent symptom in this population, it\'s related to reduced functional capacity (assessed by KPS) and worse perception of HRQoL. Therefore, subjects diagnosed with lung cancer in palliative care have a higher burden of fatigue compared to general population and the greater fatigue and other symptoms, the greater HRQOL impairment of lung cancer patients in palliative care. This study provides important contributions to public health by investigating the relationship between chronic diseases and oncology HRQoL, to treatment of lung cancer people in palliative care who have fatigue as a limiting factor to carrying on their daily activities and to health professionals who works with oncologic palliative care

A administração de medicamentos por via subcutânea é considerada segura, de manuseio simples e descrita como alternativa às vias intravenosa e intramuscular em pacientes em cuidados paliativos (CP) com difícil acesso venoso. A escassez de estudos e a pouca divulgação dessa via parenteral para administração de antibióticos restringem o seu uso. Portanto, realizou-se uma revisão integrativa da literatura, com objetivo de identificar e analisar as evidências disponíveis na literatura científica sobre o uso de antibióticos por via subcutânea em pacientes com difícil acesso venoso em CP quanto à tolerância local e à eficácia terapêutica, utilizando-se como referencial teórico a Prática Baseada em Evidências. Para a busca e seleção dos estudos, foram utilizadas 5 bases de dados: LILACS, CINAHL, PUBMED, EMBASE e Biblioteca Cochrane. A amostra foi de 17 estudos, sendo 4 com nível de evidência forte (nível II), 5 com nível de evidência moderada (nível III) e 8 com nível de evidência fraca (nível V e VI). Foram encontrados 10 antibióticos: Ertapenem, Ceftriaxona, Cefepime, Teicoplanina, Ampicilina, Tobramicina, Amicacina, Netilmicina, Gentamicina e Sisomicina, sendo Ceftriaxona o antibiótico mais estudado. A eficácia terapêutica foi satisfatória por via subcutânea a partir dos parâmetros farmacocinéticos, quando comparados às vias intravenosa e intramuscular, variando de um estudo para o outro de acordo com características da população estudada, dose e concentração do antibiótico. A confirmação da eficácia terapêutica por parâmetros clínicos foi avaliada em 1 estudo sobre Ceftriaxona com melhora dos sintomas clínicos dos pacientes. Sobre a tolerância local, constatou-se que, quanto maior a diluição do antibiótico, melhor a tolerância. Exceto a Tobramicina, todos os Aminoglicosídeos foram associados a lesões graves com evolução para necrose tecidual. A baixa tolerância reforça a restrição de uso apenas para essa classe de antibióticos. Para Ampicilina e Ertapenem não se observou intolerância local. Com Teicoplanina, a tolerância local foi boa: apenas 1 relato de dor e eritema quando se utilizou água para injeção como diluente. Com Cefepime, foram observados 2 casos de edema leve com eritema seguido de mínima dor, e 1 caso de prurido local. Para Ceftriaxona com 2 g associado a lidocaína a 1% observou-se dor e necrose tecidual; com 0,5 g não se observou intolerância alguma, e com 1 g observou-se boa tolerância, porém, em todos os casos com placebo salino ou hialuronidase prévios houve queixa de dor. As previsões de eficácia terapêutica e a boa tolerância constatadas para os antibióticos por via subcutânea sugerem uma possibilidade a ser considerada quando se deseja uma via de administração parenteral alternativa. Entretanto, recomenda-se cautela e avaliação criteriosa devido à lacuna existente sobre o uso de antibióticos por via subcutânea em pacientes em CP e suas necessidades e condições específicas. Embora os dados evidenciados fortaleçam o corpo de conhecimento de enfermagem na tomada de decisão para a implementação da assistência, faz-se necessária a realização de mais estudos com nível de evidência forte e de boa qualidade metodológica que comprovem ou refutem a efetividade desses antibióticos por via subcutânea para os pacientes em CP. / The administration of medication by subcutaneous route is considered safe, simple to handle and described as an alternative to intravenous and intramuscular routes in patients in palliative care (PC) with difficult venous access. The lack of studies and the little disclosure of this parenteral route to administer antibiotics restrict its use. Therefore, this integrative literature review aimed to identify and analyze the evidences available in scientific literature on the use of antibiotics by subcutaneous route in patients with difficult venous access in PC regarding the local tolerance and therapeutic efficacy, using as theoretical framework Evidence-Based Practice. The following five databases were used in the search and selection of studies: LILACS, CINAHL, PUBMED, EMBASE and Cochrane Library. The sample consisted of 17 studies, 4 with strong level of evidence (level II), 5 with moderate level of evidence (level III) and 8 with low level of evidence (level V and VI). Ten antibiotics were found: Ertapenem, Ceftriaxone, Cefepime, Teicoplanin, Ampicillin, Tobramycin, Amikacin, Netilmicin, Sisomicin and Gentamicin. The antibiotic Ceftriaxone was studied the most. The therapeutic efficacy was satisfactory via subcutaneous route, according to the pharmacokinetic parameters when compared to intravenous and intramuscular routes, varying from study to study according to characteristics of the studied population, dose and concentration of the antibiotics. Confirmation of the therapeutic efficacy by clinical parameters was evaluated in one study about Ceftriaxone with improvement of clinical symptoms of patients and cure of the infection. With regard to local tolerance, it was found that the higher the dilution of the antibiotic, the better the tolerance. Except for Tobramycin, all aminoglycosides have been associated with severe injury progressing to tissue necrosis. The low tolerance reinforces the restriction of use only to this class of antibiotics. No local intolerance was observed for Ampicillin and Ertapenem. Teicoplanin showed good local tolerance: there was only one report of pain and erythema when using water as diluent for injection. With Cefepime, the following was observed: 2 cases of mild edema with erythema followed by minimal pain, and 1 case of local itching. For Ceftriaxone 2 g associated with Lidocaine 1%, pain and tissue necrosis was observed, with 0.5 g no intolerance was observed, and with 1 g there was good tolerance, however, in all cases with previous saline placebo or Hyaluronidase there was complaint of pain. Predictions of therapeutic efficacy and good tolerability observed for antibiotics with subcutaneous route suggest a possibility to be considered when there is need of an alternative parenteral route for administration. However, there is for caution and careful evaluation as there is a gap on the use of antibiotics vie subcutaneous route in PC and their specific needs and conditions. Although the evidenced data strengthen the body of knowledge for nursing in decision making for the implementation of care, there is need of further studies with strong level of evidence and good methodological quality that can prove or refute the effectiveness of these antibiotics through subcutaneous route to patients in PC.

Introdução: a maioria dos pacientes com neoplasia maligna da via biliar são diagnosticados em fase avançada. A drenagem biliar ecoguiada é uma alternativa às técnicas de drenagem percutânea trans-hepática e cirúrgicas na ocasião de falha do acesso convencional por colangiografia retrógrada endoscópica (CPRE). Objetivo: avaliar a eficácia e segurança da drenagem biliar ecoguiada em pacientes com obstrução biliar maligna e falha da CPRE. Analisar as complicações e qualidade de vida. Métodos: no período de abril de 2010 a setembro de 2011, 32 pacientes portadores de neoplasia maligna avançada da via biliar foram tratados no Serviço de Endoscopia Gastrointestinal do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Todos os pacientes apresentavam quadro clínico de icterícia obstrutiva e falha na drenagem da via biliar pela CPRE. O tratamento preconizado foi a drenagem da via biliar pela técnica ecoguiada, sob controle radiológico. Dos 32 pacientes, três foram excluídos devido à falha do procedimento ecoguiado. Vinte e nove (90,62%) pacientes foram submetidos a drenagem biliar ecoguiada, avaliações clínica, laboratorial e de qualidade de vida. Na avaliação clínica foram observados a evolução dos sinais e sintomas, e complicações relacionadas ao procedimento. Na avaliação laboratorial, foram analisados os níveis de bilirrubina total, gama-glutamil-transferase, fosfatase alcalina e número de leucócitos. A qualidade de vida foi avaliada pelo questionário SF-36. Resultados: dos 32 pacientes,3 (9,4%) foram excluídos devido a falha técnica. O sucesso técnico foi de 90.6% (29/32) e o clínico de 100% (29/29). Em relação aos dados gerais endossonográficos, verificou-se metástase à distância em 6 (18,75%) e invasão do eixo mesentero-portal em 26 (81,25%) pacientes. O diâmetro da via biliar extra-hepática apresentou mediana de 23,45 mm (20 - 30 mm) e da intra-hepática foi de 17,54 mm (10 - 24 mm). A invasão duodenal ocorreu em 10 (31,25%) pacientes e prótese metálica foi posicionada em 7 (21,85%) casos. A coledocoduodenostomia ecoguiada foi o procedimento mais frequente (58,62%). Complicações ocorreram em 6 (18,75%) casos. Verificou-se uma queda significativa dos níveis de bilirubina (p <0,001) e os pacientes obtiveram melhora significativa da qualidade de vida após o procedimento (p<0,05). A sobrevida média foi de 90 dias. Conclusão: a drenagem biliar ecoguiada foi um procedimento eficaz e seguro, com taxa de complicações aceitável, proporcionando melhora significativa na qualidade de vida dos pacientes / Introduction: most of patients with malignant neoplasia of the biliary tract are diagnosed at an advanced stage. Echoguided biliary drainage is an alternative to percutaneous transhepatic and surgical drainage techniques at the time of failure of conventional access by endoscopic retrograde cholangiography (ERCP). Objective: to evaluate the efficacy and safety of echoguided biliary drainage in patients with malignant biliary obstruction and failure of ERCP. To evaluate the complications and quality of life. Methods: from April 2010 to September 2011, 32 patients with advanced malignant biliary tract disease were treated at the Gastrointestinal Endoscopy Service, Clinics Hospital, Faculty of Medicine, University of Sao Paulo. All patients had a clinical picture of obstructive jaundice and failure in the drainage of the biliary tract by ERCP. Treatment was based on echoguided biliary drainage technique under radiological control. Of the 32 patients, three were excluded due to failure of the echoguided procedure. Twenty-nine (90.62%) patients underwent echoguided biliary drainage, clinical, laboratory and quality of life evaluation. In the clinical evaluation were assessed the evolution of signs and symptoms, and procedure-related complications. In laboratory tests, we assessed the levels of total bilirubin, gamma glutamyl transferase, alkaline phosphatase and number of leukocytes. The quality of life was assessed by SF-36 questionary. Results: of 32 patients, three (9.4%) were excluded due to technical failure. Technical success was 90.6% (29/32) and clinical 100% (29/29). In relation to the general endosonographic data, there was distant metastasis in 6 (18.75%) and invasion of the mesenteric-portal axis in 26 (81.25%) patients. The diameter of extrahepatic biliary tree was 23.45 mm (20 - 30mm) and intrahepatic was 17.54mm(10 - 24mm). The duodenal invasion occurred in 10 (31.25%) and metallic prosthesis was positioned in 7 (21.85) cases. Echoguided choledochoduodenostomy was the most common procedure (58.62%). Complications occurred in 6 (18.75%) cases. There was a significant decrease in bilirubin levels (p <0.001) and patients had significant improvement in quality of life after the procedure (p < 0.05). The median survival was 90 days. Conclusion: echoguided biliary drainage was effective and safe procedure with acceptable complication rates, providing significant improvement in quality of life of patients

Introdução: as taxas de cura e sobrevida ao câncer têm melhorado nas últimas décadas, com tratamentos de longa duração e intensivos. Mesmo com as melhores taxas de cura, uma parte das crianças e dos adolescentes não a atinge e morre. Neste contexto, as questões relativas às últimas fases da vida e ao próprio processo de morte e morrer têm se tornado objeto de discussão e reflexão no campo da saúde, da filosofia, da antropologia e sociologia. Objetivo: compreender as experiências de famílias de crianças e adolescentes com câncer, durante os cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Método: estudo de natureza descritiva e exploratória, fundamentado nos pressupostos da antropologia médica interpretativa. A coleta de dados ocorreu em dois momentos. Na fase 1, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital, em Sevilla-Espanha. Na fase 2, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital-escola do estado de São Paulo. Como instrumento de coleta de dados utilizamos a entrevista complementada com dados de fonte secundária. Os dados obtidos por meio da entrevista foram organizados de acordo com as recomendações da análise de conteúdo do tipo análise indutiva. Resultados: na fase 1, dos 12 familiares, oito eram do sexo feminino, mães, casadas, com idades entre 39 e 54 anos e cinco com ensino médio completo. Com relação à religião, oito consideram-se católicas e quatro mencionaram não ser ligados a nenhuma religião. Entre as 10 crianças e adolescentes, seis eram do sexo masculino, com diagnóstico feito entre 1 ano e 14 anos. Os cânceres mais frequentes foram meduloblastoma, leucemia linfoide aguda e sarcoma de Ewing. O período de vida entre o diagnóstico e a morte variou entre 6 e 67 meses, sete receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; oito mortes ocorreram em enfermarias e apenas duas ocorreram em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 18 anos e todos realizaram como ritual o velório, sendo seis acompanhado do sepultamento e quatro a cremação. Na fase 2, dos 16 familiares, 13 eram do sexo feminino, 12 eram mães, 8 casadas, com idades entre 30 e 63 anos e sete com ensino superior completo. Com relação à religião, sete consideram-se católicos, três evangélicos, um kardecista e dois mencionaram não ter nenhuma religião. Entre as 13 crianças e adolescentes, sete eram do sexo masculino, com o diagnóstico feito entre 8 meses e 15 anos. Os cânceres mais frequentes foram leucemias, osteossarcoma, tumor de Wilms e neuroblastoma. O período entre o diagnóstico e a morte variou entre 7 dias e 48 meses e quatro receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; 11 mortes ocorreram nas enfermarias e duas em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 19 anos e todos realizaram como ritual o velório e o sepultamento. Com relação ao material empírico produzido com as entrevistas, o mesmo foi organizado ao redor de quatro unidades de sentido: a) Impacto da doença, na qual os familiares relataram suas experiências sobre os desafios do diagnóstico precoce, o impacto da má notícia, as dificuldades de conviver com um filho com câncer e as redes de apoio; b) Falando sobre a morte traz a realidade do insucesso do tratamento curativo e as frustrações, bem como a dificuldade da modificação do tratamento curativo para os cuidados paliativos. Ainda, tratou da comunicação no processo de morte e morrer; c) Rituais e celebrações traz quais foram os cuidados e homenagens realizados, como os rituais e celebrações e d) Vida após a morte traz o enfrentamento para a vivência da ausência e adaptação frente esta ausência. Considerações finais: os resultados oferecerem evidências para a prática clínica, contribuindo para ampliar a compreensão da filosofia dos cuidados paliativos, incorporando saberes e ações, a partir das necessidades das famílias de crianças e adolescentes com câncer, em particular durante a fase final de vida / Introduction: the cure and survival rates have improved significantly in the last decades due to intensive and long-term treatments. Even with the best cure rates, part of the children and teenagers do not achieve it and die. Therefore, questions concerning the last phases of life, as well as the death process and dying itself have become an important target in health, philosophy, anthropology and sociology areas for discussion and thinking. Objectives: the main goal of this study is to better understand the children`s and teenagers` with cancer relatives experiences during the end of life care. Method: the medical interpretive anthropology fundaments were applied in this study under a descriptive and exploratory approach. The data collection occurred in two distinct moments throughout interviews along with a secondary data source: Phase 1 - parents of children and teenagers that have been under follow-up procedures in a Hospital in Seville-Spain took part. In phase 2 - parents of children and teenagers that have been under follow-up procedures in a School Hospital in São Paulo state participated, for both cases the death should have happened at least six months before the data collection. In order to analyze the data acquired the inductive thematic analysis was performed. Results: during phase 1, eight out of twelve relatives were women, mothers, married and between 39 and 54 years old, five of them completed secondary school. Concerning their religion beliefs, eight were Catholic and four did not mention any religious preference. Among ten children and teenagers, six were boys and the diagnosis being performed between 1 and 14 years old. The most common types of cancer reported were medulloblastoma, acute lymphoid leukemia and Ewing sarcoma being chemotherapy and surgery the principal treatments. The life spare between the diagnosis and death was between 6 and 67 months. From all the participants analyzed, seven received palliative care, eight deaths happened in the infirmary and only two happened at Intensive Care Units (ICU). The age of death varied from 1 to 18 years old and all the participants performed the funeral ceremony, six the burial and four the cremation. During phase 2, thirteen out of sixteen relatives were women, twelve mothers, eight married and between 30 and 63 years old, seven of them completed secondary school. Concerning their religion beliefs, seven were Catholic, three Christians, one Kardecist and two did not mention any religious preference. Among thirteen children and teenagers, seven were boys and the diagnosis being performed between 8 months and 15 years old. The most common types of cancer reported were osteosarcoma, leukemia, Wilms tumor and neuroblastoma. The life spare between the diagnosis and death was between 7 days and 48 months and four participants received palliative care diagnosis. Additionally, eleven out of thirteen deaths occurred in the infirmary and only two at ICU. Similarly to Phase 1, the age of death varied from 1 to 19 years old and all performed the funeral and burial procedures. The data acquired with the interviews were organized in four unities: (a) Disease impact, the relatives have reported their experiences on early diagnosis challenges, the impact of bad news, the issues faced for living with a child with cancer and support groups, (b) Talking about death, has reported the reality of a not successful healing treatment and frustrations, as well as the challenges in the healing to the palliative treatment modification. Additionally, the process of death and dying were discussed: (c) Rituals and celebration have reported what were the tributes performed with celebrations and rituals, and (d) Life after death has reported the absence management and adaptation. Conclusion: the results offer scientific evidence for clinical practice, contributing to the palliative philosophy amplification and comprehension, as well as incorporating the knowledge and actions from what the children`s and teenagers` with cancer families need during the end of life