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Adaptação transcultural e validação da versão em português de questionário de qualidade de vida para pacientes com câncer em cuidados paliativos no contexto cultural brasileiro / Cross-cultural adaptation and validation of the Brazilian Portuguese version of quality of life questionnaire for cancer patients in palliative care in cultural Brazilian context

Sheilla de Oliveira Faria 07 November 2013 (has links)
Introdução: Como o enfoque principal nos cuidados paliativos é a qualidade de vida, a avaliação deste item é de suma importância para verificar o cuidado proposto ao paciente. Existem poucos questionários específicos para avaliar a qualidade de vida do paciente em cuidado paliativo. Entre eles, o McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) é o que apresenta maior número de validações em outras línguas e as melhores pontuações pelas suas propriedades de medidas. No Brasil existem poucos questionários validados para avaliação da qualidade de vida, e apenas um é específico para pacientes em cuidados paliativos. Objetivos: Produzir uma versão do McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) em português, adaptada ao contexto cultural brasileiro, e verificar a validade e a confiabilidade da versão adaptada. Método: A versão original foi traduzida para o português de acordo com as recomendações da literatura, e então adaptada ao contexto brasileiro a partir de entrevistas iniciais com pacientes com câncer em cuidados paliativos do Instituto de Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), até que se obteve uma versão final (MQOL-Br). Esta versão foi retrotraduzida para o inglês e aprovada pela autora da escala original. Para verificar a validade do MQOL-Br, este foi aplicado em conjunto com o EORTC QLQ-C30 (questionário para avaliar a qualidade de vida em pacientes com câncer) e o EGDC-Br (escala graduada de dor crônica Brasil), em entrevista com 101 pacientes da mesma população. A validade clínica do MQOL-Br foi testada a partir de comparação dos escores estratificando os pacientes pela funcionalidade (KPS) e status de atendimento (internado ou não). Para avaliar o grau de associação entre as subescalas do MQOL-Br e a qualidade geral de vida , foi realizada uma análise de regressão linear múltipla. A consistência interna foi avaliada através do alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada em uma segunda entrevista com 63 pacientes, entre 2 a 8 dias após a entrevista inicial. Resultados: Observou-se idade média de 62 anos (23-92), equilíbrio no número de pacientes do sexo feminino e masculino e predominância de pacientes com o primeiro grau incompleto. Pacientes com pior performance (KPS <= 60) e pacientes internados apresentaram escores menores do que aqueles com melhor performance ou ambulatoriais. Todas as subescalas e o MQOL-Br total apresentaram boa consistência interna (alfa de Cronbach superior a 0,7). As correlações entre as escalas mostraram validade convergente e divergente e boa validade concorrente da escala produzida. A regressão linear múltipla indicou que as subescalas Existencial e Sintomas físicos tiveram efeitos independentes sobre a qualidade de vida global. Na análise da estabilidade temporal foi encontrado coeficiente de correlação intraclasse (ICC) moderado a bom para todas as subescalas (exceto Suporte, que teve ICC pobre) e escore total do MQOL-Br. Conclusão: Este estudo evidencia a validade e a confiabilidade da versão do Questionário de Qualidade de Vida McGill traduzida e adaptada para o português (MQOL-Br) quando aplicada a pacientes com câncer em cuidados paliativos / Background: As the main focus on palliative care is quality of life, evaluation of this item is very important to check care offered to patients. There are few specific questionnaires to assess quality of life of patients in palliative care. Among them, McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) has greatest number of validations in other languages and best scores for its measurement properties. In Brazil there are few validated questionnaires for assessing quality of life; however, only one is specific for patients in palliative care. Objectives: Produce a version in Brazilian Portuguese of McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) adapted to Brazilian cultural context and check cross-cultural validity and reliability of modified version. Method: Original version was translated into Brazilian Portuguese in accordance with guidelines of literature, and then adapted to Brazilian context through initial interviews with cancer patients in palliative care at São Paulo Cancer Institute (ICESP) until final version was reached (MQOL-Br). This version was back translated into English and approved by the author of original scale. For MQOL-Br validity check, it was applied in conjunction with EORTC QLQ-C30 (questionnaire to assess quality of life in cancer patients) and CPG-Br (chronic pain graded scale Brazil), in interviews with 101 patients from the same population. Clinical validity of MQOL-Br was tested from comparison of scores, stratifying patients by functionality (KPS) and treatment status (admitted or not). To assess the degree of association between MQOL-Br subscales and overall quality of life, it was performed a multiple linear regression analysis. Internal consistency was assessed by Cronbach\'s alpha. Test-retest reliability was assessed in a second interview with 63 patients between 2-8 days after initial interview. Results: It was observed a mean age of 62 years (23-92), balance in number of female and male patients and prevalence of patients with incomplete primary education. Patients with poor performance (KPS <= 60) and inpatients had lower scores than those with better performance or outpatient. All subscales and total MQOL-Br showed good internal consistency (Cronbach\'s alpha above 0.7). Correlations between scales demonstrated convergent and divergent validity and good concurrent validity of scale produced. Multi-regression analysis indicated that Existential and Physical symptoms subscales had independent effects on overall quality of life. Temporal stability analysis showed intraclass correlation coefficient (ICC) moderate to good for all subscales (except Support, which had poor ICC) and MQOL-Br total score. Conclusion: This study demonstrates validity and reliability of the version of Quality of Life Questionnaire McGill translated and adapted to Brazilian Portuguese (MQOL-Br) when applied to patients with cancer in palliative care
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Representação social das diretivas antecipadas de vontade / Social representation of advance directives

Fabiana Cristina Bazana Remedio Miname 13 June 2017 (has links)
Introdução As Diretivas Antecipadas de Vontade, também denominadas Testamento Vital constituem um documento com o registro expresso do desejo de um cidadão de recusar tratamento, caso venha a sofrer de alguma enfermidade terminal. Dessa forma, busca desconstruir uma cultura centrada no paternalismo que reduz o indivíduo doente a um paciente que deve aguardar, resignado e submissamente, que deliberações acerca de sua vida sejam tomadas por outros, sem que possa se manifestar ou decidir, autonomamente, como quer ser tratado ou que tipo de práticas de intervenção está disposto a aceitar. Objetivo - O presente trabalho objetivou conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Método - Trata-se de pesquisa de natureza qualitativa realizada com quinze enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevistas norteadas pela seguinte questão Fale a respeito do Testamento Vital. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, houve a obtenção dos depoimentos que foram analisados de acordo com o método do Discurso do Sujeito Coletivo com fundamentação na Teoria das Representações Sociais de Serge Moscovici. Resultados - A pesquisa identificou três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo: o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade; o enfermeiro frente à família contrária à vontade do paciente e o enfermeiro frente ao médico contrário à vontade do paciente. Conclusão - O testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde. Não obstante, o enfermeiro pode vivenciar conflitos éticos nas situações em que o desejo manifestado por meio desse documento não é respeitado por familiares e/ou médicos. Diante dessa situação, o enfermeiro pode perceber a própria ação como limitada e sentir-se frustrado com a impossibidade de atender o desejo do paciente. / Introduction: Advance Directives also known as the Living Will Declaration constitute a manifestation of will by means of a document written by a person fully healthy of his mental faculties in order to dispose of the care, treatment and procedures that whether or not he or she wants to be submitted in case of a disease that is beyond therapeutic possibilities and incapable of manifesting his or her will freely. Objective - To know the representation of Living Will Declaration for nurses who work with terminally ill patients. Method - This is a qualitative research carried out with fifteen nurses who work in the care of terminal patients, through interviews guided by the following question \"Talk about the Living Will Declaration\". After the approval of the Committee of Ethics in Research, the interviews were obtained, which were analyzed according to the Collective Subject Discourse method based on Serge Moscovici\'s Theory of Social Representations. Results - The research identified three categories that make up the Discourse of the Collective Subject: \"the nurse in front of the advance directives \"; \"The nurse facing the family contrary to the will of the patient\" and \"the nurse facing the doctor contrary to the will of the patient\". Conclusion - The living will declaration represents, from the perspective of nurses, the autonomy and the right of the patient for decisions in terminal situations that should be shared with family members and health professionals. Nonetheless, nurses may experience ethical conflicts in situations where the desire expressed through this document is not respected by family members and / or doctors. Faced with this situation, the nurse can perceive the action as limited and feel frustrated with the impossibility of fulfilling the patient\'s desire.
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Estado da arte dos cuidados paliativos oncológicos: retrato da assistência no município de Juiz de Fora - MG

Wagner, Débora 23 April 2013 (has links)
Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2016-03-23T13:44:10Z No. of bitstreams: 1 deborawagner.pdf: 1996542 bytes, checksum: bc9376eab3c2fc899f096b29a597ddcb (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2016-04-24T02:31:00Z (GMT) No. of bitstreams: 1 deborawagner.pdf: 1996542 bytes, checksum: bc9376eab3c2fc899f096b29a597ddcb (MD5) / Made available in DSpace on 2016-04-24T02:31:00Z (GMT). No. of bitstreams: 1 deborawagner.pdf: 1996542 bytes, checksum: bc9376eab3c2fc899f096b29a597ddcb (MD5) Previous issue date: 2013-04-23 / CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / A alteração demográfica e epidemiológica ocorrida no Brasil nos últimos anos teve por consequência a modificação do perfil de necessidades de saúde da população. Hoje, as doenças crônicas não transmissíveis, entre elas o câncer, são as mais prevalentes no cenário brasileiro e são as principais causas de morte da população do país. Grande parte dos pacientes acometidos por estas doenças encontram-se em fase avançada e sem possibilidades de cura. Frente a esta situação, o modelo de atenção à saúde deve ser capaz de responder de maneira adequada a essas novas demandas e garantir o direito a uma assistência especializada na fase final da vida. Neste contexto, os cuidados paliativos se apresentam como campo interdisciplinar de cuidados ativos, totais e integrais cujo escopo é a atenção aos doentes com doenças avançadas e/ou em fase terminal e suas famílias. Juiz de Fora, como cidade polo da assistência oncológica da macrorregião sudeste, em consonância à política de atenção oncológica deve estar preparada para prover o atendimento adequado aos pacientes que se encontram no período final da vida. O presente estudo teve por objetivo analisar a situação dos cuidados paliativos oncológicos no município supracitado. Pretendeu ainda identificar quais são os obstáculos para a implantação de serviços de cuidados paliativos na referida cidade. Com o intuito de avaliar a situação dos cuidados paliativos oncológicos em Juiz de Fora foi realizada uma pesquisa qualitativa por meio da modalidade estudo de caso. Buscou-se verificar se os profissionais e serviços de saúde, públicos ou privados, estão organizados e preparados para prestar assistência adequada no fim da vida. Esta pesquisa, portanto, teve por finalidade revelar a realidade dos cuidados paliativos oncológicos em Juiz de Fora. Ao se fazer um retrato da assistência em cuidados paliativos do município de Juiz de Fora e tomando por base todos os atributos essenciais à prática paliativista, concluímos que de modo geral não existem cuidados paliativos no município de Juiz de Fora e que os doentes estão desassistidos e com dificuldade de acesso a essa modalidade de cuidado. / Demographic and epidemiological changes which occurred in Brazil in the past few years have led to the modification of the profile concerning health needs of the population as a whole. Nowadays, non-communicable chronic diseases including cancer are considered the most prevalent in Brazil as they represent the leading causes of death among Brazilians. Most patients afflicted by these diseases are in the later stages with no possibilities of cure. Considering this situation healthcare model should be able to satisfy these new demands and ensure access to specialized assistance in the final stage of life. In this context, palliative care is taken as an interdisciplinary field of active total care. Its scope is the attention delivered to patients in their later stages and / or in terminal stage and their families. Juiz de Fora should be prepared to provide appropriate care to patients in their last few days of life as a reference center regarding cancer care in southeast macro-region of the state as stated by the policy of cancer care. This study aims to analyze the situation of palliative care for cancer patients in Juiz de Fora. Another purpose is to identify the real obstacles in the way of the implementation of palliative care services in the aforementioned city. In order to assess the situation of palliative care for cancer patients in Juiz de Fora a qualitative research through case study will be carried out. It will be also verified if both professionals and public or private health systems are organized and prepared to provide adequate end-of-life care. This research therefore aims to unveil the true situation of palliative care for cancer patients in Juiz de Fora. By describing the portrait of assistance concerning palliative care in Juiz de Fora taking into account all essential aspects of palliative practice, we may conclude that in general the city does not offer palliative care and besides patients do not receive appropriate care and suffer from difficulties in access to this kind of care.
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Síndrome de compressão medular metastática em pacientes oncológicos: funcionalidade, sobrevida e fatores prognósticos

Santos, Danielle Zacaron 28 March 2017 (has links)
Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2017-08-08T20:45:16Z No. of bitstreams: 1 daniellezacaronsantos.pdf: 1089910 bytes, checksum: c826630c6083dd96be8ff3a550b429b6 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2017-08-09T11:43:27Z (GMT) No. of bitstreams: 1 daniellezacaronsantos.pdf: 1089910 bytes, checksum: c826630c6083dd96be8ff3a550b429b6 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-08-09T11:43:27Z (GMT). No. of bitstreams: 1 daniellezacaronsantos.pdf: 1089910 bytes, checksum: c826630c6083dd96be8ff3a550b429b6 (MD5) Previous issue date: 2017-03-28 / A síndrome de compressão medular metastática (SCMM) é uma urgência oncológica. A independência funcional é uma das maiores preocupações dos indivíduos que enfrentam o processo de morrer. O nível funcional é um dos itens do índice prognóstico de Tokuhashi (IPT) que é uma ferramenta utilizada para nortear o tipo de tratamento para a SCMM de acordo com a sobrevida. O objetivo deste estudo é avaliar a sobrevida, a funcionalidade e os seus fatores associados em pacientes com SCMM de uma unidade de referência oncológica na cidade do Rio de Janeiro, Brasil. O recrutamento dos casos foi através de busca ativa nas enfermarias das unidades hospitalares do serviço de referência em oncologia e/ou pesquisa no banco de dados dos atendimentos realizados pela equipe de fisioterapia, parte do sistema de prontuário e informação médica do serviço. Foi analisada a sobrevida de 163 pacientes e foi efetuada avaliação da capacidade funcional em até 48 horas após o diagnóstico da SCMM para 47 pacientes. A correlação entre ASIA e grau de dependência funcional foi calculada através do teste da correlação de Sperman. A diferença na pontuação da MIF de acordo com ASIA foi avaliada pelo teste de Kruskall-Wallis. As funções de sobrevida foram estimadas pelo método de Kaplan-Meier e o modelo de riscos proporcionais de Cox foi utilizado para avaliação prognóstica. A concordância entre o tempo de sobrevida observado e o estimado pelo IPT foi avaliada pelo coeficiente de Choen'sKappa. O tempo de sobrevida global foi de 4,54 meses (IC95%: 2,60-6,64). Os fatores prognósticos associados à sobrevida foram o estadiamento do câncer IV (HR:2,20; IC95%: 1,3-3,72) e III (HR:2,50; IC95%: 1,47-4,25), o atendimento de urgência (HR=1,7; IC95%: 1,18-2,26) e o KPS:80-100% (HR: 0,55; IC95%: 0,38-0,80) e 5070% (HR: 0,53; IC95%: 0,36-0,78). O valor preditivo positivo total do IPT foi de 55,8% e a concordância entre os tempos de sobrevida foi de 0,24 (p< 0,01). O grau de dependência funcional foi associado ao KPS, a ASIA, à capacidade de deambular, ao tempo de sobrevida e à cor da pele (p<0,05). Houve diferença na MIF (p= 0,04) e MIFmotor (p=0,01) segundo ASIA. A correlação entre MIF e ASIA foi de 0,35 (p<0,02) e entre esta e MIFmotor foi de 0,40 (p<0,01). O IPT pode auxiliar no manejo terapêutico da SCMM, considerando também o estadiamento o tipo do primeiro atendimento e o KPS apesar de necessária revisão dos seus parâmetros, além de auxiliar no planejamento da reabilitação. A MIF é apropriada para avaliar a funcionalidade na SCMM A reabilitação paliativa é indicada para esses pacientes e as estratégias devem estar aliadas ao prognóstico de sobrevida. / Metastatic spinal cord compression syndrome (MSCC) is an oncology emergency. Functional independence is a major concern for individuals facing the process of dying. The functional level is an item of Tokuhashi Prognostic Index (TPI), which is a tool used to guide the type of treatment for MSCC in accordance with survival. The aim of this study is to evaluate the survival, function and its associated factors patients with MSCC of an oncology reference unit in the city of Rio de Janeiro, Brazil. The recruitment of cases on the search for diseases of hospital units of reference service in oncology and / or research without database of the consultations performed by physiotherapy team, part of the system of medical records and information of the service. The survival of 163 patients was analyzed and functional capacity evaluation was performed within 48 hours after the diagnosis of SCMM for 47 patients. The correlation between ASIA and functional dependence degree was calculated using the Sperman correlation test. The difference in FIM scores according to ASIA was assessed by the Kruskall-Wallis test. Survival functions were estimated using the Kaplan-Meier method and the Cox proportional hazards model was used for prognostic evaluation. The agreement between the observed survival time and the estimated TPI was evaluated by the Choen'sKappa coefficient. The overall survival time was 4.54 months (95% CI: 2.60-6.64). The prognostic factors associated with survival were cancer staging IV (HR: 2.20, 95% CI: 1.3-3.72) and III (HR: 2.50, 95% CI: 1.47-4.25) (HR = 1.7, 95% CI: 1.18-2.26) and KPS: 80-100% (HR: 0.55; 95% CI: 0.38-0.80) and 50-70% (HR: 0.53, 95% CI: 0.36-0.78). The total positive predictive value of the TPI was 55.8% and the agreement between the survival times was 0.24 (p <0.01). The degree of functional dependence was associated with KPS, ASIA, gait ability, survival time and skin color (p <0.05). There was difference in FIM (p = 0.04) and FIM motor (p = 0.01) according to ASIA. IPT can help in the therapeutic management of MSCC, also considering staging the type of first care and KPS despite the necessary revision of its parameters, besides assisting in rehabilitation planning. MIF is appropriate for assessing functionality in MSCC Palliative rehabilitation is indicated for these patients and strategies should be combined with the prognosis of survival.
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[en] HOME DEATH: THE EXPERIENCE OF PRIMARY FAMILY CAREGIVERS OF CANCER PATIENTS IN PALLIATIVE CARE / [pt] MORTE EM DOMICÍLIO: A EXPERIÊNCIA DE CUIDADORES FAMILIARES PRINCIPAIS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS

RAFAELA COSTA BRAGA 03 August 2018 (has links)
[pt] Apesar da filosofia paliativista defender o direito do doente de escolher o local do óbito, existe uma valorização do óbito em domicílio e uma política de desospitalização nas unidades de saúde com o objetivo de otimizar recursos, diminuir os riscos de infecção hospitalar e favorecer o bem-estar do paciente. Entretanto, óbito no domicílio não é por si só indicativo de qualidade da assistência prestada. Torna-se importante saber como ocorreu o processo de morrer. O objetivo deste trabalho foi investigar a experiência de acompanhamento do processo de morte no domicílio para o cuidador familiar principal de paciente oncológico adulto em cuidados paliativos. Para tal, discutiu-se sobre as seguintes temáticas: a relação do ser humano com a morte e o morrer a partir de referenciais sócio antropológicos, os estudos contemporâneos sobre o luto e as especificidades dos cuidados ao fim de vida no domicílio. Utilizou-se a metodologia qualitativa de pesquisa, submetendo o material discursivo das entrevistas a uma análise de conteúdo. Conclusão: Constatou-se que a abordagem quanto às decisões de fim de vida costuma ser tardia e prevalece a falta de diálogo sobre o assunto entre o paciente e a família. Portanto, as escolhas são majoritariamente da família. Sobrecarga, bem como dificuldades durante a alimentação e os curativos foram alguns dos desafios enfrentados pelos cuidadores familiares principais. A experiência foi avaliada de forma positiva pela maioria dos entrevistados, havendo valorização do suporte da equipe de assistência domiciliar e da oportunidade de usufruir do convívio familiar. Contudo, para alguns o domicílio permaneceu impregnado de lembranças do período de adoecimento e do momento da morte. / [en] Although the palliative philosophy defends the patient s right to choose the place of death, there is a valuation of death at home and a policy of dehospitalization in the health units with the objective of optimizing resources, reducing the risks of hospital infection and favoring the well-being of the patient. However, death at home is not in itself indicative of the quality of care provided. It becomes important to know how the dying process occurred. The objective of this study was to investigate the experience of monitoring the death process at home for the main family caregiver of an adult oncologic patient in palliative care. For that, the following themes were discussed: the relation of the human being with death and dying from socio-anthropological references, the contemporary studies on grief and the specifics of end-of-life care at home. The qualitative research methodology was used, subjecting the discursive material of the interviews to a content analysis. Conclusion: It was found that the approach to end-of-life decisions is usually late and there is a lack of dialogue on the subject between the patient and the family. Burden, as well as difficulties during feeding and dressing were some of the challenges faced by leading family caregivers. The experience was evaluated in a positive way by most of the interviewees, valuing the support of the home care team and the opportunity to enjoy family life. However, for some the household remained impregnated with memories of the period of illness and the time of death.
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La muerte desde la óptica de la enfermera como cuidadora del paciente oncológico en fase terminal Chiclayo, 2023

Huaman Fernandez, Ismeria January 2024 (has links)
El objetivo de la presente investigación fue describir los atributos conceptuales de la muerte desde la óptica de la enfermera como cuidadora del paciente oncológico en fase terminal Chiclayo, 2023. El método propuesto para el estudio fue cualitativo-descriptivo. La Población lo conformó 20 enfermeros de la Red Lambayeque. La selección de los participantes se realizó por conveniencia, con muestra no probabilística, determinada por saturación y redundancia de los discursos. La técnica de recojo de información fue la entrevista semiestructurada con preguntas abiertas a profundidad, validada por juicio de expertos y registrada en un grabador de voz. El procesamiento de los datos se realizó mediante la Teoría fundamentada. Se garantizó la calidad científica y rigor ético de la investigación. Resultados: Se obtuvo tres Categorías: Categoría I: El sentir ante la muerte, subcategorías: límite natural, frustración ante las pérdidas, afectividad perturbada, rechazo a la muerte y descanso a sus sufrimientos. Categoría II: Espiritualidad y cuidado, subcategorías: La Espiritualidad en Enfermería: Separación de la Dualidad Cuerpo-Alma, Resignación ante la Voluntad Divina, Esperanza de una Vida Mejor. Coexistir con la Muerte mediante el Cuidado: Identificación y Acompañamiento, Cuidado Humanizado como un Arte de Cuidar y Descanso a sus Sufrimientos. Categoría III: Resiliencia de la enfermera, subcategorías: Evolución del significado de la muerte, valorar la vida y preparado para morir. La muerte es un hecho trascendental y único, es así como para el personal de enfermería que cuida del paciente oncológico tiene una conceptualización singular resultado de sus experiencias previas, saber y costumbres. / The objective of this research was to describe the conceptual attributes of death from the perspective of the nurse as caregiver of the terminally ill cancer patient Chiclayo, 2023. The method proposed for the study was qualitative-descriptive. The population was made up of 20 nurses from the Lambayeque Network. The selection of participants was made for convenience, with a non-probabilistic sample, determined by saturation and redundancy of the discourses. The information-gathering technique was a semi-structured interview with in-depth open questions, validated by expert judgement and recorded on a voice recorder. Data processing was carried out using Grounded Theory. The scientific quality and ethical rigor of the research were guaranteed. Results: Three categories were obtained: Category I: Feeling in the face of death, subcategories: natural limit, frustration in the face of losses, disturbed affectivity, rejection of death and rest from their sufferings. Category II: Spirituality and Care, subcategories: Spirituality in Nursing: Separation of Body-Soul Duality, Resignation to the Divine Will, Hope for a Better Life. Coexisting with Death through Care: Identification and Accompaniment, Humanized Care as an Art of Caring and Resting from their Sufferings. Category III: Nurse resilience, subcategories: Evolution of the meaning of death, valuing life and preparing to die. Death is a transcendental and unique event, which is how for the nursing staff who take care of the cancer patient it has a unique conceptualization resulting from their previous experiences, knowledge and customs.
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Estudo observacional do uso da hipodermóclise em cuidados paliativos oncológicos / Observational study of hypodermoclysis use in cancer palliative care

Carone, Gabriela Ferri 25 April 2016 (has links)
Hipodermóclise (HDC) é uma importante técnica alternativa para a administração de medicamentos e fluidos pela via subcutânea. É usada com frequência para o controle dos sintomas em pacientes em cuidados paliativos com dificuldade de acesso venoso e que são incapazes de tolerar medicação oral. No entanto, raros estudos abordaram o uso da HDC de uma forma global, para reposição hidroeletrolítica e terapia medicamentosa, tanto na forma contínua quanto intermitente, observando detalhes e complicações do seu uso. Os objetivos deste estudo incluíram caracterizar o uso da HDC para administração de medicamentos, soluções e eletrólitos e avaliar as possíveis complicações locais, identificando também outros fatores que influenciam sua ocorrência. Estudo observacional prospectivo com coleta de dados em prontuário e acompanhamento diário de pacientes internados com câncer avançado, da equipe de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP) em uso de HDC, verificando local de punção, medicamentos administrados e possíveis complicações, acompanhando os detalhes de seu uso. A análise estatística não-paramétrica e método de regressão logística foram realizados. Foram acompanhados 99 pacientes com 243 punções, das quais 166 (68,3%) em coxa e 46 (18,9%) em abdome. Os medicamentos mais utilizados foram morfina em 122 (50,2%) punções, seguido de dipirona em 118 (48,6%) e dexametasona em 86 (35,4%). A solução mais prescrita foi a glicofisiológica em 38 (15,6%) punções, pelo seu aporte calórico. 13,6% das punções (33 de 243) tiveram complicações, sendo apenas seis casos maiores (edema). Complicações ocorreram mais frequentemente até o segundo dia da punção e foram associadas com o número (p=0,007) e o volume (p=0,042) de medicamentos administrados e também com a solução glicofisiológica (p=0,003) e os eletrólitos cloreto de potássio (p=0,037) e cloreto de sódio (p=0,013). Este estudo permitiu o conhecimento de fatores associados a complicações e propõe algumas recomendações, como: individualização da terapia, especialmente relacionada com o volume de escolha, número de medicamentos administrados e evitar a adição de eletrólitos na solução glicofisiológica / Hypodermoclysis (HDC) is an important alternative technique for the administration of drugs and fluids into the subcutaneous tissue. It is frequently used for symptom control in palliative care patients, with difficult venous access and unable to tolerate oral medications. However, few studies address the use of HDC as a whole to fluid replacement and drug therapy, both continuous and intermittent mode, observing details and complications of its use. The objectives of this study included characterizing the use of HDC to administer drugs, solutions and electrolytes and to evaluate possible local complications also identifying other factors influencing their occurrence. Prospective observational study with data collection in medical records and daily monitoring of advanced cancer inpatients of the palliative care team of São Paulo State Cancer Institute (ICESP) in use of HDC, checking infusion site, administered drugs and possible complications, following the details of its use. Non-parametrical statistical analysis and logistic regression were performed. Were followed 99 patients with 243 infusion sites, which 166 (68.3%) in the thigh and 46 (18.9%) in the abdomen. The most commonly used drugs were morphine in 122 (50.2%) infusion sites, followed by dipyrone in 118 (48.6%) and dexamethasone in 86 (35.4%). The most prescribed solution was dextrose 5%/0,9% saline in 38 (15.6%) infusion sites because of its caloric intake. 13.6% of punctures (33 of 243) had complications, only six larger cases (edema). Complications occurred mainly up to the second day of the infusion sites and were associated with the number (p=0,007) and volume (p=0,042) of drugs used as also with 5% dextrose/0.9% saline solution (p=0,003) and NaCl (p=0,037) and KCl (p=0,013) electrolytes. This study has allowed the knowledge of factors associated with complications and proposes some recommendations as: individualization of therapy especially related to the volume of choice, number of drugs administered, and avoid adding electrolytes to the 5% dextrose/0.9% saline solution
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Comparação entre prótese plástica e metálica na paliação endoscópica da obstrução maligna da via biliar: revisão sistemática e metanálise baseadas em estudos randomizados / Endoscopic stenting for inoperable malignant biliary obstruction: a systematic review and meta-analysis

Cheng Tao Pu, Leonardo Zorrón 12 April 2016 (has links)
INTRODUÇÃO: A prótese biliar endoscópica é aceita em todo o mundo como a primeira escolha de tratamento paliativo na obstrução biliar maligna. Atualmente ainda persistem dois tipos de materiais utilizados em sua confecção: plástico e metal. Consequentemente, muitas dúvidas surgem quanto a qual deles é o mais benéfico para o paciente. Esta revisão reúne as informações disponíveis da mais alta qualidade sobre estes dois tipos de prótese, fornecendo informações em relação à disfunção, complicação, taxas de reintervenção, custos, sobrevida e tempo de permeabilidade; e pretende ajudar a lidar com a prática clínica nos dias de hoje. OBJETIVO: Analisar, através de metanálise, os benefícios de dois tipos de próteses na obstrução biliar maligna inoperável. MÉTODOS: Uma revisão sistemática de ensaios clínicos randomizados (RCT) foi conduzida, com a última atualização em março de 2015, utilizando EMBASE, CINAHL (EBSCO), Medline, Lilacs / Centro (BVS), Scopus, o CAPES (Brasil), e literatura cinzenta. As informações dos estudos selecionados foram extraídas tendo em vista seis desfechos: primariamente disfunção, taxas de reintervenção e complicações; e, secundariamente, custos, sobrevivência e tempo de permeabilidade. Os dados sobre as características dos participantes do RCT, critérios de inclusão e exclusão e tipos de próteses também foram extraídos. Os vieses foram avaliados principalmente através da escala de Jadad. Esta metanálise foi registrada no banco de dados PROSPERO pelo número CRD42014015078. A análise do risco absoluto dos resultados foi realizada utilizando o software RevMan 5, calculando as diferenças de risco (RD) de variáveis dicotômicas e média das diferenças (MD) de variáveis contínuas. Os dados sobre a RD e MD para cada desfecho primário foram calculados utilizando o teste de Mantel-Haenszel e a inconsistência foi avaliada com o teste Qui-quadrado (Chi2) e o método de Higgins (I2). A análise de sensibilidade foi realizada com a retirada de estudos discrepantes e a utilização do efeito aleatório. O teste t de Student foi utilizado para a comparação das médias aritméticas ponderadas, em relação aos desfechos secundários. RESULTADOS: Inicialmente foram identificados 3660 estudos; 3539 foram excluídos por título ou resumo, enquanto 121 estudos foram totalmente avaliados e foram excluídos, principalmente por não comparar próteses metálicas (SEMS) e próteses plásticas (PS), levando a treze RCT selecionados e 1133 indivíduos metanálise. A média de idade foi de 69,5 anos, e o câncer mais comum foi de via biliar (proximal) e pancreático (distal). O diâmetro de SEMS mais utilizado foi de 10 mm (30 Fr) e o diâmetro de PS mais utilizado foi de 10 Fr. Na metanálise, SEMS tiveram menor disfunção global em comparação com PS (21,6% versus 46,8% p < 0,00001) e menos reintervenções (21,6% versus 56,6% p < 0,00001), sem diferença nas complicações (13,7% versus 15,9% p = 0,16). Na análise secundária, a taxa média de sobrevida foi maior no grupo SEMS (182 contra 150 dias - p < 0,0001), com um período maior de permeabilidade (250 contra 124 dias - p < 0,0001) e um custo semelhante por paciente, embora menor no grupo SEMS (4.193,98 contra 4.728,65 Euros - p < 0,0985). CONCLUSÃO: SEMS estão associados com menor disfunção, menores taxas de reintervenção, melhor sobrevida e maior tempo de permeabilidade. Complicações e custos não apresentaram diferença / INTRODUCTION: Endoscopic stenting is accepted worldwide as the first choice palliative treatment for malignant biliary obstruction. There are still two types of materials currently being used, which are plastic and metal. Therefore, many doubts are raised as to which one is the most beneficial to the patient. This review gathers the highest quality information available about these two types of stent, giving information in regards to dysfunction, complication, reintervention rates, costs, survival, and patency time; and intends to help handle clinical practice nowadays. OBJECTIVE: To analyze through meta-analyses the benefits of two types of stents in the inoperable malignant biliary obstruction. METHODS: A systematic review of randomized clinical trials (RCT) was conducted, with the last update on March 2015, using EMBASE, CINAHL (EBSCO), MEDLINE, LILACS/CENTRAL (BVS), SCOPUS, CAPES (Brazil), and gray literature. Information of the selected studies was extracted in sight of six outcomes: primarily regarding dysfunction, reintervention and complication rates; and secondarily costs, survival, and patency time. The data about characteristics of trial participants, inclusion and exclusion criteria and types of stents were also extracted. The biases were mainly assessed through the Jadad scale. This meta-analysis was registered in the PROSPERO database by the number CRD42014015078. The analysis of the absolute risk of the outcomes was performed using the software RevMan 5, by computing risk differences (RD) of dichotomous variables and mean differences (MD) of continuous variables. Data on RD and MD for each primary outcome were calculated using the Mantel-Haenszel test and inconsistency was qualified and reported in Chisquared (Chi2) and the Higgins method (I2). Sensitivity analysis was performed withdrawing discrepant studies and using random effect. Student\'s t-test was used for the comparison of weighted arithmetic means regarding secondary outcomes. RESULTS: Initial searching identified 3660 studies; 3539 were excluded through title or abstract, while 121 studies were fully assessed and were excluded mainly because they did not compare Self Expanding Metal Stents (SEMS) and Plastic Stents (PS), leading to thirteen RCT selected and 1133 subjects meta-analyzed. The mean age was 69.5 years old, that were affected mostly by bile duct (proximal) and pancreatic tumors (distal). The preferred SEMS diameter used was the 10 mm (30 Fr) and the preferred PS diameter used was 10 Fr. In the meta-analysis, SEMS had lower overall stent dysfunction compared to PS (21.6% versus 46.8% p < 0.00001) and fewer reintervention (21.6% versus 56.6% p < 0.00001), with no difference in complications (13.7% versus 15.9% p=0.16). In the secondary analysis, the mean survival rate was higher in the SEMS group (182 versus 150 days - p < 0.0001), with a higher patency period (250 versus 124 days - p < 0.0001) and a similar cost per patient, although lower in the SEMS group (4193.98 versus 4728.65 Euros - p < 0.0985). CONCLUSION: SEMS are associated with lower stent dysfunction, lower reintervention rates, better survival, and higher patency time. Complications and costs do not show difference
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Relacionamentos entre pais e profissionais da saúde no final de vida da criança com câncer hospitalizada: encontros que sobrevivem ao tempo / Relationships between parents and healthcare providers in child\'s end-of-life care in an oncology hospital: encounters that survive through times

Santos, Maiara Rodrigues dos 29 November 2016 (has links)
Introdução: O relacionamento estabelecido entre profissionais de saúde, criança e família durante os cuidados de final de vida é complexo e multidimensional. Poucas evidências mostram como os relacionamentos são estabelecidos no contexto de final de vida da criança e influenciam no luto após a morte de um filho. Objetivo: Interpretar a experiência de pais sobre os relacionamentos estabelecidos com os profissionais de saúde durante o final de vida da criança com câncer no hospital. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, guiada pela hermenêutica filosófica de Gadamer. A coleta dos dados foi realizada por meio de observações de campo em um hospital oncológico pediátrico com famílias de crianças hospitalizadas em situação de final de vida, entrevista com pais enlutados pelo menos 6 meses após o óbito da criança e análise de prontuários. Para a análise dos dados, o processo de transcrição, leitura e releitura dos dados, revisão das notas de campo e reflexão sobre os dados com outros pesquisadores ajudaram na compreensão do fenômeno para a geração de interpretações. Para tanto, foram identificadas unidades de significados nos dados que, posteriormente, foram agrupadas por similaridade para a formação indutiva de temas. Resultados: Os relacionamentos entre pais e profissionais da saúde no final de vida da criança com câncer hospitalizada desvelam fenômenos do encontro e da interação interpessoal presentes na situação de doença, morte e perda. Esses relacionamentos são permeados pela presença de valores humanos e são estabelecidos de forma dinamica com vínculos diversos. Existem componentes evidentes no relacionamento durante o final de vida da criança no hospital, tal como o amparo, o silêncio, a deterioração, a tolerância, a hierarquia, o compartilhamento e a confiança, bem como, fatores internos e externos que influenciam nas interações. Por meio dos relacionamentos, os pais reavaliam o próprio papel, enquanto vivenciavam a experiência inesperada de perder um filho e significados atribuídos à doença e à perda são associados aos encontros mesmo anos após a morte do filho. Considerações finais: Os relacionamentos servem de base para fortalecer e suportar os pais a exercerem o papel de cuidadores para garantir a excelência no cuidado do filho. A qualidade dos relacionamentos entre pais e profissionais da saúde torna-se uma lembrança marcante no processo de luto e estabelecem uma conexão permanente com o filho falecido. Um olhar para o relacionamento entre familiares e profissionais integrando a ciência do cuidado proporciona a base de paradigmas não positivistas, que são urgentes nas situações de final de vida. Este estudo pode contribuir com as políticas de enfermagem na consolidação de futuras diretrizes sobre a qualidade na prática do cuidado de final de vida da criança, facilitando para as famílias manter vínculos significativos durante o processo de doença, perda e luto. / Introduction: The relationship established between family and healthcare providers during the childs end-of-life care is complex and multidimensional. There are few evidences which explore how these relationships during the childs last hospitalization influence familial adaptation after loss. Objective: To interpret parents experience in their relationship with healthcare providers during the childs end-of-life with cancer in the hospital. Methods: This is a qualitative research, guided by Gadamers philosophical hermeneutics. Data collection was through field observations conducted in a pediatric oncology hospital with hospitalized families in end-of-life situation, interviews with bereaved parents at least 6 month after the childs death and medical records analysis. For the data analysis, the process of transcription, reading and re-reading the data, reviewing field notes and reflection on the data with other researchers helped understand the phenomenon to generate interpretations. Therefore, units of meaning emerged from the data were grouped, and themes were inductively determined and submitted to an interpretation process. Results: Relationships between parents and healthcare providers during a childs end-of-life process unveil the encounters and interpersonal interactions phenomena in illness and loss trajectory. These relationships are permeated with human values and are established in a dynamic way with various bondings. There are evident components in a child´s end-of-life context, such as presence, silence, deteriorations, tolerance, hierarchy, collaboration and trusting, as well as internal and external factors which influence the interactions. Through relationships, parents reevaluate their own role, while they live the unexpected experience of losing a child and attribute meanings to the loss. Final considerations: Relationships serve as a basis for strengthening and supporting parents in providing excellence in the child\'s care. The quality of the relationship between parents and healthcare providers is a remarkable memory of the child\'s life during the bereavement process. Looking into the relationship between parents and providers integrating it with caring science provides a basis for non-positivist paradigms which are urgent in end-of-life situations. This study aims to contribute to end-of-life nursing policies in recognizing the components to improve the quality of the relationships as a starting point for care which will allow families to have a safe base while experiencing the child\'s illness and the bereavement process.
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Efetividade de duas modalidades de equipe de cuidado no controle de sintomas em pacientes com câncer avançado / Effectiveness of two modalities of team care in symptoms control in patients with advanced cancer.

Silva, Magda Aparecida dos Santos 01 December 2014 (has links)
Introdução. Embora existam diferentes estratégias para a prestação de cuidados paliativos ao paciente com câncer, pouco se conhece sobre a efetividade desses modelos. Objetivos. Comparar os efeitos da equipe de cuidado paliativo integrada ao cuidado tradicional com o cuidado tradicional sozinho no controle de sintomas em paciente com câncer avançado hospitalizado. Método. Estudo longitudinal composto por dois grupos não randomizados. 73 pacientes foram admitidos para a equipe de cuidado paliativo integrada ao cuidado tradicional (Grupo ECP) e comparados a 75 atendidos no modelo de cuidado tradicional (Grupo CT). Os sintomas foram avaliados pela Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS), a satisfação por escala numérica verbal (0-10), a funcionalidade pela Escala de Desempenho Funcional Físico Karnofsky (KPS) e a adequação analgésica pelo Índice de Manejo da Dor (IMD). Os pacientes foram avaliados na admissão, após 24 e 48 horas. O desfecho primário foi a melhora clinica significativa de 2 pontos na intensidade da dor e da náusea em 48 horas, comparados com a admissão. Os dados demográficos, os sintomas e sua redução foram comparados entre os Grupos pelo Teste Exato de Fisher ou Mann Whitney. O Teste de Wilcoxon analisou alterações dos sintomas intragrupos. A regressão múltipla de Poisson controlou fatores de confusão para a melhora do sintoma. O nível de significância adotado foi de 5%. Resultados. A prevalência de sintomas foi alta em ambos os grupos: no Grupo ECP a variação foi de 43.8% (depressão) a 87.7% (sensação de bem estar), e no Grupo CT, de 24% (dispneia) a 85.5% (dor). A magnitude dos sintomas, pelo escore da mediana, foi importante em ambos os Grupos: na admissão, no Grupo ECP, variou entre 5.5 (sensação de bem estar) a 8.0 (ansiedade, apetite, constipação e tristeza), e no Grupo CT, variou de 6.0 (sensação de bem estar e dispneia) a 9.0 (perda do apetite). A mediana de sobrecarga de sintomas, avaliada pelo ESAS, foi de 50.0 em ambos os grupos. Na análise de 24 horas (intragrupo), no Grupo ECP cinco sintomas (dor, náusea, perda do apetite, dispneia, prejuízo do sono) e sobrecarga de sintomas foram reduzidos (p<0.05), enquanto no Grupo Grupo CT três sintomas (dor, náusea e prejuízo do sono) foram reduzidos (p<0.05). Na análise de 48 horas (intragrupo), dez sintomas e sobrecarga de sintomas no Grupo ECP foram reduzidos (p<0.05), enquanto quatro sintomas melhoraram no Grupo CT (p<0.05). A regressão múltipla mostrou que a dor (RR= 2.2 [IC95%1.27-3.81]) e bem estar (RR=4.6 [IC95% 1.34-15.88]) reduziram 2 pontos e foi favorável somente no Grupo ECP. Verificou-se melhor adequação da analgesia no Grupo ECP comparado ao CT (p<0.05). A satisfação do doente foi elevada e similar em ambos os grupos. Conclusão. Os doentes de ambos os grupos mostraram grande sobrecarga de sintomas e somente o sintoma dor foi adequadamente controlado pelo Grupo ECP. Os resultados encontrados demandam análise de fatores da estratégia de tratamento que possam melhorar a efetividade das ações, como avaliação sistematizada dos sintomas em curtos períodos e estratégias que permitam ajuste rápido da terapêutica quando necessário. / Introduction. Although there are many different strategies for provision of palliative care to patients with cancer, little is known about the effectiveness of these modalities. Objective.To compare the effects of a palliative care team integrated with traditional care to traditional care alone on symptom control in inpatients with advanced cancer. Method. Longitudinal study composed of two non-randomized groups. Seventy-three patients were admitted to the palliative care team integrated to traditional care (PCT Group) and compared to 75 patients treated in the traditional care model (TC Group). Symptoms were assessed by the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), satisfaction with treatment by the verbal numeric scale (0-10), performance status by the Karnofsky Performance Status Scale (KPS) and analgesic adequacy by the Pain Management Index (PMI). Patients were assessed upon admission, and after 24 and 48 hours. The primary outcomes were significant clinical improvements of 2 points in pain intensity and nausea in 48 hours, compared to admission. The demographic data, symptoms, and reduction in symptoms were compared between the groups by using Fisher\'s or Mann Whitneys Exact Tests. The Wilcoxon test examined the intragroup alteration of symptoms. The Poisson multiple regression controlled for confounding factors of improvement in symptoms. A p-value of 0.05 indicated statistical significance for all analyses. Results. The prevalence of symptoms at admission was high in both groups. In the PCT Group, it ranged from 43.8% (depression) to 87.7% (loss of well-being) and, in the TC Group, it ranged from 24% (dyspnoea) to 85.5% (pain). The magnitude of median score of symptoms was substantial in both groups: at admission for the PCT group, it ranged from 5.5 (sense of well-being) to 8.0 (anxiety, appetite, constipation, sadness), while for the TC Group, it ranged from 6.0 (sense of well-being and dyspnoea) to 9.0 (loss of appetite). The median score of the symptom burden assessed by ESAS was 50.0 in both groups. In 24 hours (intragroup), the PCT Group had significant reductions in intensity of five symptoms (pain, nausea, loss of appetite, dyspnoea, and sleep disturbance) and symptom burden, while the TC Group had significant reductions in intensity of three symptoms (pain, nausea, and sleep disturbance). In 48 hours (intragroup), the PCT Group had significant reductions in intensity of ten symptoms and symptom burden and while the TC Group had significant improve in intensity of four symptoms. Multiple regression analysis showed that pain (RR = 2.2 [95% CI 1.27-3.81]) and loss of well-being (RR = 4.6 [95% CI 1.34-15.88]) were reduced by two points and it was significantly more favourable only in the PCT Group. The PMI revealed better adequacy of analgesia in the PCT Group. Satisfaction was high and similar in both groups. Conclusion. Patients with advanced cancer in both groups showed a pronounced burden of symptoms and only pain was properly controlled in the PCT Group. The results indicate that factors that can improve treatment strategy should be implemented to improve the effectiveness of clinical assistance. Examples of factors that can improve treatment are frequent and systematic assessment of symptoms in short periods, and strategies that allow for timely adjustment of therapy when necessary.

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