A presente dissertação investiga os direitos dos pacientes diante dos avanços das novas terapias que, além de tratar e curar as patologias, aprimoram a qualidade e a esperança de vida das pessoas e que, além disso, podem servir para estender a vida artificialmente. Propõe-se estudar as interfaces entre o respeito à dignidade da pessoa humana preconizando-se a adoção de cuidados paliativos ao indivíduo como forma de humanizar a assistência ao paciente em final de vida. Interligando a bioética às polêmicas atuais sobre o início e fim da vida questiona-se sobre o dever do médico de tratamento e assistência frente à necessidade de respeito à autonomia do paciente, diante de uma informação clara e precisa, pois o doente possui todo o direito de autodeterminar-se da forma que julgar mais conveniente a seus próprios interesses. Pretende-se com este trabalho proporcionar uma maior reflexão acerca da temática, considerando-a essencial para uma melhoria da qualidade de vida da população, já que aborda uma fase inevitável para todo o ser humano seu processo de adoecimento aliado a todas as interfaces cotidianas, hoje evidenciadas pela própria bioética. / Submitted by Marcelo Teixeira (mvteixeira@ucs.br) on 2014-05-28T16:20:55Z No. of bitstreams: 1 Dissertacao Tanise Zago Thomasi.pdf: 497861 bytes, checksum: 5694c2859b67c71a912bff299372de87 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-05-28T16:20:55Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertacao Tanise Zago Thomasi.pdf: 497861 bytes, checksum: 5694c2859b67c71a912bff299372de87 (MD5) / This present dissertation investigates the rights of patients in front of the advances in new therapies, besides treat and cure pathology improve the quality and expectancy of people´s life, but, on the other hand can serve to artificially extend the life. Propose to study the interfaces between the respect of human dignity recommending the adoption of palliative care to the individual as a way of humanizing the patient care at the end of life. Connecting the current bioethical controversies of the beginning and end of life, ask about the duty of the doctor for treatment and assistance in front of the need to respect the autonomy of the patient with a clear and precise information because the patient has the right to decide the way it considers most appropriate to their own interests. Intent with this assignment provide a large reflection on the subject matter, because conclude that is essential to improve quality of life, since it is an inevitable stage in every human life - the process of illness associated with all interfaces daily, today highlighted by the bioethics.

Tomando-se como foco o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer, a presente pesquisa teve como objetivo descortinar o interdito sobre a morte e o morrer, as percepções, os significados, os sentimentos e dificuldades atribuídos pelos profissionais da saúde sobre o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer. Para tanto, realizou-se um estudo descritivo de cunho qualitativo. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas e observações, e teve duração de julho a outubro de 2016. Foram entrevistados 34 profissionais médicos e enfermeiros que atuam nas unidades de clínica médica e pronto socorro em um hospital universitário do Rio Grande do Sul. Os dados obtidos foram submetidos à triangulação a partir da análise de conteúdo. Os resultados mostraram que a maioria dos profissionais significam a morte enquanto passagem, na crença de que existe algo após. A morte pode ser aceita quando esperada em pacientes idosos, com longo tempo de tratamento de alguma doença crônica. No entanto, não é aceita quando se trata de pacientes jovens e, principalmente, quando são mortes traumáticas de crianças. Na clínica médica, o vínculo prolongado com os pacientes possibilita aos profissionais diferentes formas de cuidados e é viso, na maioria das vezes, como algo positivo na relação apesar de gerar maior sofrimento quando acontece a morte ou a piora do paciente, sendo fonte de prejuízo à saúde mental. No pronto socorro, a morte gera sofrimento apenas quando traumática, não há lugar ou tempo para a morte nesta unidade, pois as intercorrências próprias da emergência e da organização do trabalho, como a superlotação, são as maiores fontes de estresse para os profissionais, sendo a saúde mental afetada por esses motivos. Os principais sentimentos destacados quando ocorre à morte de um paciente, em ambas as unidades, são: frustração, impotência, tristeza e compaixão. Apesar de lidarem com a morte no dia a dia, ela não é elaborada ou conversada entre os profissionais, havendo um forte interdito sobre o assunto, que é passado também aos pacientes e familiares. É comum a utilização de estratégias defensivas, como racionalização e distanciamento do paciente para não enfrentar a finitude do outro e, consequentemente, a sua própria. Para a maioria dos profissionais é inevitável relacionar o paciente com pessoas conhecidas, membros da família ou eles próprios, essa identificação causa maior sofrimento, principalmente quando o profissional está vivenciando uma situação familiar parecida. A maior parte dos profissionais possui como exigência própria aproveitar melhor a vida, pois vivenciam muito sofrimento no ambiente hospitalar. Concluiu-se que, o cuidado dos pacientes em processo de morte e morrer versam em cima do interdito social que a morte carrega, pois apesar de gerar sofrimento aos profissionais, não se reflete sobre a morte de pacientes. Na clínica médica a morte gera maior sofrimento devido ao tempo de convivência entre profissionais e pacientes. No pronto socorro, a morte fica subtraída diante de uma rotina marcada pelos inúmeros procedimentos que necessitam ser realizados, não permitindo espaços para elaborações individuais ou coletivas. A saúde mental dos profissionais fica sujeita e sujeitada pelas exigências do trabalho, não permitindo considerar o doente em sua integralidade, como sujeito na vida e na morte. Ademais, não se pode dizer que a morte é naturalizada pelos profissionais, se esses não se permitem olhar para ela de forma límpida, sem tantas estratégias defensivas. / Taking as a focus the care of patients in the process of death and dying, the present research had the objective to uncover the prohibition on death and dying, perceptions, meanings, feelings and difficulties attributed by health professionals about care of patients in the process of death and dying. Therefore, a descriptive study of qualitative nature was performed. Data collection was done through interviews and observations, and lasted from July to October 2016. It was interviewed 34 medical professionals and nurses who work in the medical clinic and emergency department units in a university hospital in Rio Grande do Sul. The obtained data were submitted to triangulation from the content analysis. The results showed that most professionals mean death as a passage, in the belief that there is something after. Death can be accepted when expected in elderly patients, with long time of treatment of some chronic disease. However, it is not accepted when it comes to young patients and, especially, when they are traumatic deaths of children. In the medical clinic, the long-term relationship with the patients allows the professionals different forms of care and is seen, mostly, as something positive in the relationship despite generating greater suffering when the death or worsening of the patient happens, being a source of damage to mental health. In the emergency department, death generates suffering only when traumatic, there is no place or time for death in this unit, because the intercurrences of emergency and work organization, such as overcrowding, are the major sources of stress for professionals, mental health being affected by these reasons. The main feelings highlighted when a patient dies in both units are: frustration, impotence, sadness and compassion. Although they deal with death daily, it is not elaborated or talked among professionals, there is a strong interdiction on the subject, which is passed to patients and family. It is common to use defensive strategies, such as rationalization and distancing the patient to not face the finitude of the other and, consequently, his own. For most professionals it is inevitable to relate the patient with known people, family members or themselves, this identification causes more suffering, especially when the professional is experiencing a similar family situation. Most part of the professionals has as their own requirement to enjoy life, because they experience much suffering in the hospital. It was concluded that the care of the patients in the process of death and dying are based on the social prohibition that death carries, because despite generating suffering for professionals, it is not reflected on the death of patients. In medical clinic the death generates greater suffering due to the time of coexistence between professionals and patients. In the emergency department, death is subtracted before a routine marked by numerous procedures that need to be performed, not allowing spaces for individual or collective elaborations. The mental health of professionals is subject and subjected to the demands of work, not allowing to consider the patient in its entirety, as subject in life and death. In addition, it cannot be said that death is naturalized by professionals, if they do not allow themselves to look at it in a limpid way, without many defensive strategies.

Introdução: Triagem para admissão em unidades de terapia intensiva (UTIs) é realizada rotineiramente e é comumente baseada somente no julgamento clínico, o que pode mascarar vieses e preconceitos. Neste estudo, foram avaliadas a reprodutibilidade e validade de um algoritmo de apoio a decisões de triagem em UTI. Também foi avaliado o efeito da implementação de um instrumento de auxílio à tomada de decisão para a priorização de vagas de UTI nas decisões de admissão em UTI. Foi avaliada, ainda, a acurácia da predição prognóstica dos médicos na população de pacientes em deterioração clínica aguda. Métodos: Para o primeiro objetivo do estudo, um algoritmo computadorizado para auxiliar as decisões de priorização de vagas em UTI foi desenvolvido para classificar pacientes nas categorias do sistema de priorização da \"Society of Critical Care Medicine (SCCM)\". Nove médicos experientes (experts) avaliaram quarenta vinhetas clínicas baseadas em pacientes reais. A referência foi definida como as prioridades classificadas por dois investigadores com acesso ao prontuário completo dos pacientes. As concordâncias entre as prioridades do algoritmo com as prioridades da referência e com as prioridades dos experts foram avaliadas. As correlações entre a prioridade do algoritmo e o julgamento clínico de adequação da admissão na UTI em contexto com e sem escassez de vagas também foram avaliadas. A validade foi ainda avaliada através da aplicação do algoritmo, retrospectivamente em uma coorte de 603 pacientes com solicitação de vagas de UTI, para correlação com desfechos clínicos. Para o segundo objetivo do estudo, um estudo prospectivo, quaseexperimental foi conduzido, antes (maio/2014 a novembro/2014, fase 1) e após (novembro/2014 a maio/2015, fase 2) a implementação de um instrumento de auxílio à tomada de decisão, que foi baseado no algoritmo descrito acima. Foi avaliado o impacto da implementação do instrumento de auxílio à tomada de decisão na ocorrência de admissões potencialmente inapropriadas na UTI em uma coorte de pacientes com solicitações urgentes de vaga de UTI. O desfecho primário foi a proporção de solicitações de vaga potencialmente inapropriadas que foram admitidas na UTI em até 48 horas após a solicitação. Solicitações de vaga potencialmente inapropriadas foram definidas como pacientes prioridade 4B, conforme diretrizes da SCCM de 1999, ou prioridade 5, conforme diretrizes da SCCM de 2016. Foram realizadas análises multivariadas com teste de interação entre fase e prioridades para avaliação dos efeitos diferenciados em cada estrato de prioridade. Para o terceiro objetivo do estudo, a predição prognóstica realizada pelo médico solicitante foi registrada no momento da solicitação de vaga de UTI. Resultados: No primeiro objetivo do estudo, a concordância entre as prioridades do algoritmo e as prioridades da referência foi substancial, com uma mediana de kappa de 0,72 (IQR 0,52-0,77). As prioridades do algoritmo evidenciaram uma maior reprodutibilidade entre os pares [kappa = 0,61 (IC95% 0,57-0,65) e mediana de percentagem de concordância = 0,64 (IQR 0,59-0,70)], quando comparada à reprodutibilidade entre os pares das prioridades dos experts [kappa = 0,51 (IC95% 0,47-0,55) e mediana de percentagem de concordância = 0,49 (IQR 0,44-0,56)], p=0,001. As prioridades do algoritmo também foram associadas ao julgamento clínico de adequação da admissão na UTI (vinhetas com prioridades 1, 2, 3 e 4 seriam admitidas no último leito de UTI em 83,7%, 61,2%, 45,2% e 16,8% dos cenários, respectivamente, p < 0,001) e com desfechos clínicos reais na coorte retrospectiva, como admissão na UTI, consultas com equipe de cuidados paliativos e mortalidade hospitalar. No segundo objetivo do estudo, 2374 solicitações urgentes de vaga de UTI foram avaliadas, das quais 1184 (53,8%) pacientes foram admitidos na UTI. A implementação do instrumento de auxílio à tomada de decisão foi associada com uma redução de admissões potencialmente inapropriadas na UTI, tanto utilizando a classificação de 1999 [adjOR (IC95%) = 0,36 (0,13-0,97), p = 0,043], quanto utilizando a classificação de 2016 [adjOR (IC95%) = 0,35 (0,13-0,96, p = 0,041)]. Não houve diferença em mortalidade entre as fases 1 e 2 do estudo. No terceiro objetivo do estudo, a predição prognóstica do médico solicitante foi associada com mortalidade. Ocorreram 593 (34,4%), 215 (66,4%) e 51 (94,4%) óbitos nos grupos com prognóstico de sobrevivência sem sequelas graves, sobrevivência com sequelas graves e nãosobrevivência, respectivamente (p < 0,001). Sensibilidade foi 31%, especificidade foi 91% e a área sob a curva ROC foi de 0,61 para predição de mortalidade hospitalar. Após análise multivariada, a gravidade da doença aguda, funcionalidade prévia e admissão na UTI foram associadas com uma maior chance de erro prognóstico, enquanto que uma predição de pior prognóstico foi associada a uma menor chance de erro prognóstico. O grau de expertise do médico solicitante não teve efeito na predição prognóstica. Discussão/Conclusão: Neste estudo, um algoritmo de apoio a decisões de triagem em UTI demonstrou boa reprodutibilidade e validade. Além disso, a implementação de um instrumento de auxílio à tomada de decisões para priorização de vagas de UTI foi associada a uma redução de admissões potencialmente inapropriadas na UTI. Também foi encontrado que a predição prognóstica dos médicos solicitantes foi associada a mortalidade hospitalar, porém a acurácia foi pobre, principalmente devido a uma baixa sensibilidade para detectar risco de morte / Introduction: Intensive care unit (ICU) admission triage is performed routinely and is often based solely on clinical judgment, which could mask biases. In this study, we sought to evaluate the reliability and validity of an algorithm to aid ICU triage decisions. We also aimed to evaluate the effect of implementing a decision-aid tool for ICU triage on ICU admission decisions. We also evaluated the accuracy of physician\'s prediction of hospital mortality in in acutely deteriorating patients. Methods: For the first objective of the study, a computerized algorithm to aid ICU triage decisions was developed to classify patients into the Society of Critical Care Medicine\'s prioritization system. Nine senior physicians evaluated forty clinical vignettes based on real patients. Reference standard was defined as the priorities ascribed by two investigators with full access to patient\'s records. Agreement of algorithm-based priorities with the reference standard and with intuitive priorities provided by the physicians were evaluated. Correlations between algorithm prioritization and physician\'s judgment of appropriateness of ICU admission in scarcity and non-scarcity settings were also evaluated. Validity was further assessed by retrospectively applying this algorithm to 603 patients with requests for ICU admission for association with clinical outcomes. For the second objective of the study, a prospective, quasi-experimental study was conducted, before (May 2014 to November 2014, phase 1) and after (November 2014 to May 2015, phase 2) the implementation of a decision-aid tool for ICU admission triage, which was based on the aforementioned algorithm. We assessed the impact of the implementation of the decision-aid tool in potentially inappropriate ICU admissions in a cohort of patients referred for urgent ICU admission. Primary outcome was the proportion of potentially inappropriate ICU referrals that were admitted to the ICU in 48 hours following referral. Potentially inappropriate ICU referrals were defined as priority 4B patients, as described by the 1999 Society of Critical Care Medicine (SCCM) guidelines and as priority 5 patients, as described by the 2016 SCCM guidelines. We conducted multivariate analyses and evaluated the interaction between phase and triage priorities to assess for differential effects in each priority strata. For the third objective of the study, physicians\' prognosis and other variables were recorded at the moment of ICU referral. Results: On the first objective of the study, agreement between algorithm-based priorities and the reference standard was substantial, with a median kappa of 0.72 (IQR 0.52-0.77). Algorithm-based priorities demonstrated higher interrater reliability [overall kappa of 0.61 (95%CI 0.57-0.65) and median percent agreement of 0.64 (IQR 0.59-0.70)] than physician\'s intuitive prioritization [overall kappa of 0.51 (95%CI 0.47-0.55) and median percent agreement of 0.49 (IQR 0.44-0.56)], p=0.001. Algorithm-based priorities were also associated with physicians\' judgment of appropriateness of ICU admission (priorities 1, 2, 3 and 4 vignettes would be admitted to the last ICU bed in 83.7%, 61.2%, 45.2% and 16.8% of the scenarios, respectively, p < 0.001) and with actual ICU admission, palliative care consultation and hospital mortality in the retrospective cohort. On the second objective of the study, of 2374 urgent ICU referrals, 1184 (53.8%) patients were admitted to the ICU. Implementation of the decision-aid tool was associated with a reduction of potentially inappropriate ICU admissions using the 1999 [adjOR (95% CI) = 0.36 (0.13-0.97), p = 0.043] or 2016 [adjOR (95%CI) = 0.35 (0.13-0.96, p = 0.041)] definitions. There was no difference on mortality between phases 1 and 2. On the third objective of the study, physician\'s prognosis was associated to hospital mortality. There were 593 (34.4%), 215 (66.4%) and 51 (94.4%) deaths in the groups ascribed a prognosis of survival without disabilities, survival with severe disabilities or no survival, respectively (p < 0.001). Sensitivity was 31%, specificity was 91% and the area under the ROC curve was 0.61 for prediction of mortality. After multivariable analysis, severity of illness, performance status and ICU admission were associated to an increased likelihood of incorrect classification, while worse predicted prognosis was associated to a lower chance of incorrect classification. Physician\'s level of expertise had no effect on predictive ability. Discussion/Conclusion: In this study, a ICU admission triage algorithm demonstrated good reliability and validity. Moreover, the implementation of a decision-aid tool for ICU triage was associated with a reduction of potentially inappropriate ICU admissions. It was also found that physician\'s prediction was associated to hospital mortality, but overall accuracy was poor, mainly due to low sensitivity to detect mortality risk

Introdução. Embora existam diferentes estratégias para a prestação de cuidados paliativos ao paciente com câncer, pouco se conhece sobre a efetividade desses modelos. Objetivos. Comparar os efeitos da equipe de cuidado paliativo integrada ao cuidado tradicional com o cuidado tradicional sozinho no controle de sintomas em paciente com câncer avançado hospitalizado. Método. Estudo longitudinal composto por dois grupos não randomizados. 73 pacientes foram admitidos para a equipe de cuidado paliativo integrada ao cuidado tradicional (Grupo ECP) e comparados a 75 atendidos no modelo de cuidado tradicional (Grupo CT). Os sintomas foram avaliados pela Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS), a satisfação por escala numérica verbal (0-10), a funcionalidade pela Escala de Desempenho Funcional Físico Karnofsky (KPS) e a adequação analgésica pelo Índice de Manejo da Dor (IMD). Os pacientes foram avaliados na admissão, após 24 e 48 horas. O desfecho primário foi a melhora clinica significativa de 2 pontos na intensidade da dor e da náusea em 48 horas, comparados com a admissão. Os dados demográficos, os sintomas e sua redução foram comparados entre os Grupos pelo Teste Exato de Fisher ou Mann Whitney. O Teste de Wilcoxon analisou alterações dos sintomas intragrupos. A regressão múltipla de Poisson controlou fatores de confusão para a melhora do sintoma. O nível de significância adotado foi de 5%. Resultados. A prevalência de sintomas foi alta em ambos os grupos: no Grupo ECP a variação foi de 43.8% (depressão) a 87.7% (sensação de bem estar), e no Grupo CT, de 24% (dispneia) a 85.5% (dor). A magnitude dos sintomas, pelo escore da mediana, foi importante em ambos os Grupos: na admissão, no Grupo ECP, variou entre 5.5 (sensação de bem estar) a 8.0 (ansiedade, apetite, constipação e tristeza), e no Grupo CT, variou de 6.0 (sensação de bem estar e dispneia) a 9.0 (perda do apetite). A mediana de sobrecarga de sintomas, avaliada pelo ESAS, foi de 50.0 em ambos os grupos. Na análise de 24 horas (intragrupo), no Grupo ECP cinco sintomas (dor, náusea, perda do apetite, dispneia, prejuízo do sono) e sobrecarga de sintomas foram reduzidos (p<0.05), enquanto no Grupo Grupo CT três sintomas (dor, náusea e prejuízo do sono) foram reduzidos (p<0.05). Na análise de 48 horas (intragrupo), dez sintomas e sobrecarga de sintomas no Grupo ECP foram reduzidos (p<0.05), enquanto quatro sintomas melhoraram no Grupo CT (p<0.05). A regressão múltipla mostrou que a dor (RR= 2.2 [IC95%1.27-3.81]) e bem estar (RR=4.6 [IC95% 1.34-15.88]) reduziram 2 pontos e foi favorável somente no Grupo ECP. Verificou-se melhor adequação da analgesia no Grupo ECP comparado ao CT (p<0.05). A satisfação do doente foi elevada e similar em ambos os grupos. Conclusão. Os doentes de ambos os grupos mostraram grande sobrecarga de sintomas e somente o sintoma dor foi adequadamente controlado pelo Grupo ECP. Os resultados encontrados demandam análise de fatores da estratégia de tratamento que possam melhorar a efetividade das ações, como avaliação sistematizada dos sintomas em curtos períodos e estratégias que permitam ajuste rápido da terapêutica quando necessário. / Introduction. Although there are many different strategies for provision of palliative care to patients with cancer, little is known about the effectiveness of these modalities. Objective.To compare the effects of a palliative care team integrated with traditional care to traditional care alone on symptom control in inpatients with advanced cancer. Method. Longitudinal study composed of two non-randomized groups. Seventy-three patients were admitted to the palliative care team integrated to traditional care (PCT Group) and compared to 75 patients treated in the traditional care model (TC Group). Symptoms were assessed by the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), satisfaction with treatment by the verbal numeric scale (0-10), performance status by the Karnofsky Performance Status Scale (KPS) and analgesic adequacy by the Pain Management Index (PMI). Patients were assessed upon admission, and after 24 and 48 hours. The primary outcomes were significant clinical improvements of 2 points in pain intensity and nausea in 48 hours, compared to admission. The demographic data, symptoms, and reduction in symptoms were compared between the groups by using Fisher\'s or Mann Whitneys Exact Tests. The Wilcoxon test examined the intragroup alteration of symptoms. The Poisson multiple regression controlled for confounding factors of improvement in symptoms. A p-value of 0.05 indicated statistical significance for all analyses. Results. The prevalence of symptoms at admission was high in both groups. In the PCT Group, it ranged from 43.8% (depression) to 87.7% (loss of well-being) and, in the TC Group, it ranged from 24% (dyspnoea) to 85.5% (pain). The magnitude of median score of symptoms was substantial in both groups: at admission for the PCT group, it ranged from 5.5 (sense of well-being) to 8.0 (anxiety, appetite, constipation, sadness), while for the TC Group, it ranged from 6.0 (sense of well-being and dyspnoea) to 9.0 (loss of appetite). The median score of the symptom burden assessed by ESAS was 50.0 in both groups. In 24 hours (intragroup), the PCT Group had significant reductions in intensity of five symptoms (pain, nausea, loss of appetite, dyspnoea, and sleep disturbance) and symptom burden, while the TC Group had significant reductions in intensity of three symptoms (pain, nausea, and sleep disturbance). In 48 hours (intragroup), the PCT Group had significant reductions in intensity of ten symptoms and symptom burden and while the TC Group had significant improve in intensity of four symptoms. Multiple regression analysis showed that pain (RR = 2.2 [95% CI 1.27-3.81]) and loss of well-being (RR = 4.6 [95% CI 1.34-15.88]) were reduced by two points and it was significantly more favourable only in the PCT Group. The PMI revealed better adequacy of analgesia in the PCT Group. Satisfaction was high and similar in both groups. Conclusion. Patients with advanced cancer in both groups showed a pronounced burden of symptoms and only pain was properly controlled in the PCT Group. The results indicate that factors that can improve treatment strategy should be implemented to improve the effectiveness of clinical assistance. Examples of factors that can improve treatment are frequent and systematic assessment of symptoms in short periods, and strategies that allow for timely adjustment of therapy when necessary.

Made available in DSpace on 2015-10-19T11:50:21Z (GMT). No. of bitstreams: 1 iriscarvalho2012.pdf: 1905095 bytes, checksum: ee11f93b35669d2d57cdf34ae8b892df (MD5) Previous issue date: 2012-03-02 / The research focuses on the information representation diversity by specialized professionals in the health area, in the specific field of Palliative Care in Oncology. It approaches the information dispersion in this field and the lack of satisfaction found among health professionals in the search and retrieval processes of scientific information, for the better accomplishment of their activities. It identifies the functional profile of professionals working in this field, by mapping features referent to information needs, addressed to specialized functional performance in the area. A survey and comparative analysis of terms of the field specialized vocabulary, used for scientific information search and retrieval processes, show relative differences of the terminological degree of information retrievability, indicating different volume and specificity levels of the retrieved scientific material for each used term. The study compares the different specific goals of each professional type involved, establishing conceptual and semantic relationships with the field specialized vocabulary terms, used for information search and retrieval, addressed to support the different professional activities. The obtained results allow to contribute for increasing the information relevance of scientific information search and retrieval processes, in the field of Palliative Care in Oncology, customized by professional type. It also allows to propose guidelines for improving the scientific literature indexing processes, in the database of the National Cancer Institute ( INCA), facilitating information search and retrieval by professionals. The research findings aims to contribute to the scientific and professional development of Palliative Care in Oncology, ultimately benefiting patients and relatives who need it / A pesquisa focaliza a diversidade da representação da informação por profissionais especializados na área da saúde, no campo especifico dos Cuidados Paliativos em Oncologia. Aborda a dispersão informacional nesse campo e a insatisfação encontrada pelos profissionais de saúde nos processos de busca e recuperação da informação científica, para o melhor exercício das suas atividades. Identifica o perfil funcional dos profissionais que atuam nesse campo, mapeando características referentes às necessidades de informação, voltadas para o desempenho das suas funções especializadas na área. O levantamento e a análise comparativa dos termos do vocabulário especializado do campo, utilizados para processos de busca e recuperação de informação científica, demonstram as diferenças relativas ao grau terminológico de recuperabilidade informacional, indicando diferentes níveis de volume e especificidade do material científico recuperado para cada termo empregado. O estudo compara os diferentes objetivos específicos de cada tipo de profissional de saúde envolvido, estabelecendo relações conceituais e semânticas com os termos do vocabulário especializado do campo, utilizados na busca e recuperação informacional, voltada para o apoio às suas diferentes atividades profissionais. Os resultados obtidos permitem contribuir para o aumento da relevância informacional dos processos de busca e recuperação da informação científica, no campo dos Cuidados Paliativos em Oncologia, customizados por tipo de profissional. Possibilita também propor diretrizes para o aprimoramento dos processos de indexação da literatura científica, na base de dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA), facilitando a busca e recuperação da informação pelos profissionais envolvidos. Os aportes da pesquisa visam a contribuir para o desenvolvimento científico e profissional em Cuidados Paliativos em Oncologia, beneficiando, em última instância, os pacientes e familiares que deles necessitam

A presente dissertação investiga os direitos dos pacientes diante dos avanços das novas terapias que, além de tratar e curar as patologias, aprimoram a qualidade e a esperança de vida das pessoas e que, além disso, podem servir para estender a vida artificialmente. Propõe-se estudar as interfaces entre o respeito à dignidade da pessoa humana preconizando-se a adoção de cuidados paliativos ao indivíduo como forma de humanizar a assistência ao paciente em final de vida. Interligando a bioética às polêmicas atuais sobre o início e fim da vida questiona-se sobre o dever do médico de tratamento e assistência frente à necessidade de respeito à autonomia do paciente, diante de uma informação clara e precisa, pois o doente possui todo o direito de autodeterminar-se da forma que julgar mais conveniente a seus próprios interesses. Pretende-se com este trabalho proporcionar uma maior reflexão acerca da temática, considerando-a essencial para uma melhoria da qualidade de vida da população, já que aborda uma fase inevitável para todo o ser humano seu processo de adoecimento aliado a todas as interfaces cotidianas, hoje evidenciadas pela própria bioética. / This present dissertation investigates the rights of patients in front of the advances in new therapies, besides treat and cure pathology improve the quality and expectancy of people´s life, but, on the other hand can serve to artificially extend the life. Propose to study the interfaces between the respect of human dignity recommending the adoption of palliative care to the individual as a way of humanizing the patient care at the end of life. Connecting the current bioethical controversies of the beginning and end of life, ask about the duty of the doctor for treatment and assistance in front of the need to respect the autonomy of the patient with a clear and precise information because the patient has the right to decide the way it considers most appropriate to their own interests. Intent with this assignment provide a large reflection on the subject matter, because conclude that is essential to improve quality of life, since it is an inevitable stage in every human life - the process of illness associated with all interfaces daily, today highlighted by the bioethics.

Introdução: O relacionamento estabelecido entre profissionais de saúde, criança e família durante os cuidados de final de vida é complexo e multidimensional. Poucas evidências mostram como os relacionamentos são estabelecidos no contexto de final de vida da criança e influenciam no luto após a morte de um filho. Objetivo: Interpretar a experiência de pais sobre os relacionamentos estabelecidos com os profissionais de saúde durante o final de vida da criança com câncer no hospital. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, guiada pela hermenêutica filosófica de Gadamer. A coleta dos dados foi realizada por meio de observações de campo em um hospital oncológico pediátrico com famílias de crianças hospitalizadas em situação de final de vida, entrevista com pais enlutados pelo menos 6 meses após o óbito da criança e análise de prontuários. Para a análise dos dados, o processo de transcrição, leitura e releitura dos dados, revisão das notas de campo e reflexão sobre os dados com outros pesquisadores ajudaram na compreensão do fenômeno para a geração de interpretações. Para tanto, foram identificadas unidades de significados nos dados que, posteriormente, foram agrupadas por similaridade para a formação indutiva de temas. Resultados: Os relacionamentos entre pais e profissionais da saúde no final de vida da criança com câncer hospitalizada desvelam fenômenos do encontro e da interação interpessoal presentes na situação de doença, morte e perda. Esses relacionamentos são permeados pela presença de valores humanos e são estabelecidos de forma dinamica com vínculos diversos. Existem componentes evidentes no relacionamento durante o final de vida da criança no hospital, tal como o amparo, o silêncio, a deterioração, a tolerância, a hierarquia, o compartilhamento e a confiança, bem como, fatores internos e externos que influenciam nas interações. Por meio dos relacionamentos, os pais reavaliam o próprio papel, enquanto vivenciavam a experiência inesperada de perder um filho e significados atribuídos à doença e à perda são associados aos encontros mesmo anos após a morte do filho. Considerações finais: Os relacionamentos servem de base para fortalecer e suportar os pais a exercerem o papel de cuidadores para garantir a excelência no cuidado do filho. A qualidade dos relacionamentos entre pais e profissionais da saúde torna-se uma lembrança marcante no processo de luto e estabelecem uma conexão permanente com o filho falecido. Um olhar para o relacionamento entre familiares e profissionais integrando a ciência do cuidado proporciona a base de paradigmas não positivistas, que são urgentes nas situações de final de vida. Este estudo pode contribuir com as políticas de enfermagem na consolidação de futuras diretrizes sobre a qualidade na prática do cuidado de final de vida da criança, facilitando para as famílias manter vínculos significativos durante o processo de doença, perda e luto. / Introduction: The relationship established between family and healthcare providers during the childs end-of-life care is complex and multidimensional. There are few evidences which explore how these relationships during the childs last hospitalization influence familial adaptation after loss. Objective: To interpret parents experience in their relationship with healthcare providers during the childs end-of-life with cancer in the hospital. Methods: This is a qualitative research, guided by Gadamers philosophical hermeneutics. Data collection was through field observations conducted in a pediatric oncology hospital with hospitalized families in end-of-life situation, interviews with bereaved parents at least 6 month after the childs death and medical records analysis. For the data analysis, the process of transcription, reading and re-reading the data, reviewing field notes and reflection on the data with other researchers helped understand the phenomenon to generate interpretations. Therefore, units of meaning emerged from the data were grouped, and themes were inductively determined and submitted to an interpretation process. Results: Relationships between parents and healthcare providers during a childs end-of-life process unveil the encounters and interpersonal interactions phenomena in illness and loss trajectory. These relationships are permeated with human values and are established in a dynamic way with various bondings. There are evident components in a child´s end-of-life context, such as presence, silence, deteriorations, tolerance, hierarchy, collaboration and trusting, as well as internal and external factors which influence the interactions. Through relationships, parents reevaluate their own role, while they live the unexpected experience of losing a child and attribute meanings to the loss. Final considerations: Relationships serve as a basis for strengthening and supporting parents in providing excellence in the child\'s care. The quality of the relationship between parents and healthcare providers is a remarkable memory of the child\'s life during the bereavement process. Looking into the relationship between parents and providers integrating it with caring science provides a basis for non-positivist paradigms which are urgent in end-of-life situations. This study aims to contribute to end-of-life nursing policies in recognizing the components to improve the quality of the relationships as a starting point for care which will allow families to have a safe base while experiencing the child\'s illness and the bereavement process.

INTRODUÇÃO: A prótese biliar endoscópica é aceita em todo o mundo como a primeira escolha de tratamento paliativo na obstrução biliar maligna. Atualmente ainda persistem dois tipos de materiais utilizados em sua confecção: plástico e metal. Consequentemente, muitas dúvidas surgem quanto a qual deles é o mais benéfico para o paciente. Esta revisão reúne as informações disponíveis da mais alta qualidade sobre estes dois tipos de prótese, fornecendo informações em relação à disfunção, complicação, taxas de reintervenção, custos, sobrevida e tempo de permeabilidade; e pretende ajudar a lidar com a prática clínica nos dias de hoje. OBJETIVO: Analisar, através de metanálise, os benefícios de dois tipos de próteses na obstrução biliar maligna inoperável. MÉTODOS: Uma revisão sistemática de ensaios clínicos randomizados (RCT) foi conduzida, com a última atualização em março de 2015, utilizando EMBASE, CINAHL (EBSCO), Medline, Lilacs / Centro (BVS), Scopus, o CAPES (Brasil), e literatura cinzenta. As informações dos estudos selecionados foram extraídas tendo em vista seis desfechos: primariamente disfunção, taxas de reintervenção e complicações; e, secundariamente, custos, sobrevivência e tempo de permeabilidade. Os dados sobre as características dos participantes do RCT, critérios de inclusão e exclusão e tipos de próteses também foram extraídos. Os vieses foram avaliados principalmente através da escala de Jadad. Esta metanálise foi registrada no banco de dados PROSPERO pelo número CRD42014015078. A análise do risco absoluto dos resultados foi realizada utilizando o software RevMan 5, calculando as diferenças de risco (RD) de variáveis dicotômicas e média das diferenças (MD) de variáveis contínuas. Os dados sobre a RD e MD para cada desfecho primário foram calculados utilizando o teste de Mantel-Haenszel e a inconsistência foi avaliada com o teste Qui-quadrado (Chi2) e o método de Higgins (I2). A análise de sensibilidade foi realizada com a retirada de estudos discrepantes e a utilização do efeito aleatório. O teste t de Student foi utilizado para a comparação das médias aritméticas ponderadas, em relação aos desfechos secundários. RESULTADOS: Inicialmente foram identificados 3660 estudos; 3539 foram excluídos por título ou resumo, enquanto 121 estudos foram totalmente avaliados e foram excluídos, principalmente por não comparar próteses metálicas (SEMS) e próteses plásticas (PS), levando a treze RCT selecionados e 1133 indivíduos metanálise. A média de idade foi de 69,5 anos, e o câncer mais comum foi de via biliar (proximal) e pancreático (distal). O diâmetro de SEMS mais utilizado foi de 10 mm (30 Fr) e o diâmetro de PS mais utilizado foi de 10 Fr. Na metanálise, SEMS tiveram menor disfunção global em comparação com PS (21,6% versus 46,8% p < 0,00001) e menos reintervenções (21,6% versus 56,6% p < 0,00001), sem diferença nas complicações (13,7% versus 15,9% p = 0,16). Na análise secundária, a taxa média de sobrevida foi maior no grupo SEMS (182 contra 150 dias - p < 0,0001), com um período maior de permeabilidade (250 contra 124 dias - p < 0,0001) e um custo semelhante por paciente, embora menor no grupo SEMS (4.193,98 contra 4.728,65 Euros - p < 0,0985). CONCLUSÃO: SEMS estão associados com menor disfunção, menores taxas de reintervenção, melhor sobrevida e maior tempo de permeabilidade. Complicações e custos não apresentaram diferença / INTRODUCTION: Endoscopic stenting is accepted worldwide as the first choice palliative treatment for malignant biliary obstruction. There are still two types of materials currently being used, which are plastic and metal. Therefore, many doubts are raised as to which one is the most beneficial to the patient. This review gathers the highest quality information available about these two types of stent, giving information in regards to dysfunction, complication, reintervention rates, costs, survival, and patency time; and intends to help handle clinical practice nowadays. OBJECTIVE: To analyze through meta-analyses the benefits of two types of stents in the inoperable malignant biliary obstruction. METHODS: A systematic review of randomized clinical trials (RCT) was conducted, with the last update on March 2015, using EMBASE, CINAHL (EBSCO), MEDLINE, LILACS/CENTRAL (BVS), SCOPUS, CAPES (Brazil), and gray literature. Information of the selected studies was extracted in sight of six outcomes: primarily regarding dysfunction, reintervention and complication rates; and secondarily costs, survival, and patency time. The data about characteristics of trial participants, inclusion and exclusion criteria and types of stents were also extracted. The biases were mainly assessed through the Jadad scale. This meta-analysis was registered in the PROSPERO database by the number CRD42014015078. The analysis of the absolute risk of the outcomes was performed using the software RevMan 5, by computing risk differences (RD) of dichotomous variables and mean differences (MD) of continuous variables. Data on RD and MD for each primary outcome were calculated using the Mantel-Haenszel test and inconsistency was qualified and reported in Chisquared (Chi2) and the Higgins method (I2). Sensitivity analysis was performed withdrawing discrepant studies and using random effect. Student\'s t-test was used for the comparison of weighted arithmetic means regarding secondary outcomes. RESULTS: Initial searching identified 3660 studies; 3539 were excluded through title or abstract, while 121 studies were fully assessed and were excluded mainly because they did not compare Self Expanding Metal Stents (SEMS) and Plastic Stents (PS), leading to thirteen RCT selected and 1133 subjects meta-analyzed. The mean age was 69.5 years old, that were affected mostly by bile duct (proximal) and pancreatic tumors (distal). The preferred SEMS diameter used was the 10 mm (30 Fr) and the preferred PS diameter used was 10 Fr. In the meta-analysis, SEMS had lower overall stent dysfunction compared to PS (21.6% versus 46.8% p < 0.00001) and fewer reintervention (21.6% versus 56.6% p < 0.00001), with no difference in complications (13.7% versus 15.9% p=0.16). In the secondary analysis, the mean survival rate was higher in the SEMS group (182 versus 150 days - p < 0.0001), with a higher patency period (250 versus 124 days - p < 0.0001) and a similar cost per patient, although lower in the SEMS group (4193.98 versus 4728.65 Euros - p < 0.0985). CONCLUSION: SEMS are associated with lower stent dysfunction, lower reintervention rates, better survival, and higher patency time. Complications and costs do not show difference

INTRODUÇÃO: Doentes com câncer de cabeça e pescoço têm sérias restrições funcionais e grande comprometimento das funções bucais. Esses problemas tornam-se complexos quando o câncer é incurável, exigindo exclusivamente cuidados paliativos. Nesta condição, os sintomas habituais agravam-se necessitando de atenção e cuidados especiais. Foi realizado um ensaio clínico não-controlado, incluindo doentes com câncer avançado de cabeça e pescoço exclusivamente em cuidados paliativos, com o objetivo de caracterizar a sua condição clínica orofacial; avaliar a funcionalidade, a qualidade de vida relacionada à saúde e a efetividade de um protocolo de cuidados odontológicos (preventivos, curativos e paliativos) no controle da dor e das queixas orofaciais, na qualidade de vida, prognóstico e sobrevida desses doentes. MÉTODOS: Avaliação Odontológica através da Ficha Clínica da Equipe de Dor Orofacial/ATM - HCFMUSP, Prontuário médico, Escala Visual Analógica (EVA), Índice gengival, Avaliação quanto à presença de cálculo dentário, Avaliação da mobilidade dentária, Escala de Numérica de Dor (END), Classificação do odor das feridas, Avaliação do edema lingual, Índice CPO-D, Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington (UW-QOL), Escala de Desempenho Funcional de Karnofsky (KPS) e o Palliative Prognostic Index (PPI). RESULTADOS: Foram incluídos 40 doentes, entre setembro de 2006 e abril de 2009, com média de idade de 60,4±10,8 anos, sendo 90% do gênero masculino; quanto ao tumor, 100,0% eram carcinomas; 65,0% localizavam-se na orofaringe; 52,5% apresentavam metástases; quanto à condição clínica, 72,5% tinham doenças cardiovasculares; 45,0% eram traqueostomizados; 22,5% utilizavam sonda nasogástrica; a média do escore do KPS pré-tratamento odontológico foi de 69,5±14,5. As queixas principais mais relatadas foram: dor em 67,5% e disfagia em 22,5%, com uma mediana de 3,0 queixas por doente. Os sinais mais encontrados foram as lesões bucais em 70,0%, lesões extrabucais em 52,5% e a babação em 45,5%; odor nas feridas tumorais foi observado em 25,0%; edema lingual em 32,5%; infecções oportunistas em 30,0%; O sintoma mais relatado à questão direta foi a dor em 82,5%, com tempo mediano de duração de 8,0 meses. A média da EVA foi de 5,4 ± 3,4; 54,5% apresentavam dor em outras regiões corpóreas; 70,0% faziam uso do terceiro degrau da escada analgésica da OMS, com uma mediana de 2,0 medicações analgésicas por doente; o CPO-D médio foi de 26,1±8,7; mobilidade dentária foi observada em 10,2%; o escore médio da qualidade de vida pré-tratamento odontológico foi de 50,2±14,5. O gênero feminino apresentou melhor qualidade de vida relacionada à atividade (p=0,031), deglutição (p=0,043) e ao escore total (p=0,020). Os doentes com localização tumoral em orofaringe comparativamente a cavidade bucal apresentaram pior qualidade de vida relacionada ao ombro (p=0,028). Os doentes com tempo de diagnóstico inferior a 12 meses apresentaram melhor qualidade de vida relacionada à aparência (p=0,031), saliva (p=0,004) e ao escore total (p=0,031). Os doentes com tempo de dor inferior a 12 meses apresentaram melhor qualidade de vida relacionada ao escore total (p=0,030). Os doentes que ingeriam os alimentos por boca possuíam uma melhor qualidade de vida relacionada à aparência (p=0,023), deglutição (p=0,031) e ao escore total (p=0,010). Os doentes que apresentavam babação possuíam uma pior qualidade de vida relacionada à aparência (p=0,027), recreação (p=0,048) e ao escore total (p=0,034). Os doentes que se locomoviam normalmente possuíam uma melhor qualidade de vida relacionada à atividade (p=0,004) e ao escore total (p=0,001). Todos os doentes receberam tratamentos preventivos e paliativos. Tratamento curativo foi realizado em 30,0% dos doentes. Após o tratamento odontológico houve melhora subjetiva de 100,0% das lesões bucais nãotumorais e da candidíase bucal dos doentes; redução do número de queixas principais (p<0,001) bem como dos locais destas queixas (p<0,001); redução do número total de medicações (p=0,052) e do número de medicações analgésicas (p=0,032); redução da intensidade de dor (EVA) (p=0,015); redução da capacidade funcional (KPS) (p=0,008); não se observou alteração em relação ao PPI (p=0,890); em relação a avaliação da qualidade de vida através do UW-QOL observou-se melhora para a aparência (p=0,049) e tendência de piora para o ombro (p=0,058). Na análise de regressão logística multivariada, o KPS pré-tratamento odontológico foi preditor independente de piora da qualidade de vida (OR=0,928; IC95%=0,864-0,996; p=0,039). No período do estudo, 70,0% (n=28) dos doentes foram a óbito. Apresentaram tempo mediano de sobrevida de 4,0 meses (IC95%=2,5-5,5), em 17 meses a probabilidade de sobrevida foi de 6,0%. Foram fatores preditores independentes de óbito: o domínio mastigação do UW-QOL pós-tratamento odontológico (p=0,034), a questão geral A do UW-QOL pós-tratamento odontológico (p<0,001) e o escore total da qualidade de vida (p=0,015). CONCLUSÕES: Após o tratamento odontológico houve redução da intensidade da dor, do número de medicação sistêmica utilizada para o controle da dor e do número de queixas; a melhora da mastigação teve impacto positivo na sobrevida, sendo que os doentes que melhoraram a qualidade de vida tiveram sobrevida superior em duas vezes. Além disso, o gênero masculino foi mais acometido; a orofaringe foi a localização mais frequente; a dor e a disfagia foram as queixas mais relatadas; lesões bucais ou extrabucais estavam presentes em todos os doentes que apresentavam higiene bucal precária e infecções odontogênicas ou oportunistas; a qualidade de vida foi superior no gênero feminino; pior nos doentes com tempo de diagnóstico e de dor superior a 12 meses; pior nos doentes que apresentavam babação; pior nos que não se alimentavam por via oral e pior nos que não deambulavam; A funcionalidade pré-tratamento odontológico foi preditora independente de qualidade de vida. / INTRODUCTION: Patients with head and neck cancer have severe functional restrictions. Oral function is critically compromised. These problems become complex when the cancer is untreatable and the patient receives only palliative care. In this circumstance, the usual symptoms worsen and require special attention and care. A non-controlled clinical trial was done with advanced head and neck cancer patients receiving only palliative care. The objectives were to characterize their clinical orofacial condition; assess their functionality; assess their health-related quality of life; and assess the effectiveness of a dental care protocol (preventive, curative and palliative) in controlling pain and orofacial and quality of life complaints, and its effectiveness on prognosis and survival. METHODS: Dental assessment followed the clinical protocol used by the Orofacial/TMJ Pain Team - HCFMUSP. Data were also collected from the patients\' medical records. Further assessment included administration of the Visual Analogue Scale (VAS), Gingival Index, Numeric Pain Scale (NPS), University of Washington quality of life questionnaire (UW-QOL), Karnofsky Performance Scale (KPS) and Palliative Prognostic Index (PPI); assessment of dental calculus, tooth mobility, tongue swelling, decaying, missing and filled teeth (DMFT); and lesion odor classification. RESULTS: A total of 40 patients were included between September 2006 and April 2009, with a mean age of 60.4±10.8 years. Of these, 90% were males. All patients had carcinomas, 65.0% were in the oropharynx and 52.5% had metastasized. Most (72.5%) of the patients also had cardiovascular diseases, 45.0% had undergone a tracheotomy and 22.5% used a nasogastric probe. The mean KPS score before dental treatment was 69.5±14.5. The main complaints were: pain (67.5%) and dysphagia (22.5%), with a median of three complaints per patient. The most common signs were oral lesions (70.0%), extraoral lesions (52.5%), drooling (45.5%), malodorous lesions (25.0%), tongue swelling (32.5%) and opportunistic infections (30.0%). The most common complaint when prompted was pain (82.5%). The median duration of pain was 8.0 months. The mean VAS score was 5.4 ± 3.4; 54.5% presented pain in other body areas; 70.0% required strong opioids to control pain (Step 3 WHO Analgesic Ladder), with a median of two painkillers per patient; the mean DMFT score was 26.1±8.7; tooth mobility was seen in 10.2% of the patients; the mean quality-of-life score before dental treatment was 50.2±14.5. Females presented better activity-related quality of life (p=0.031), deglutition (p=0.043) and total score (p=0.020). Patients with oropharynx tumors had worse shoulder-related quality of life than patients with oral tumors (p=0.028). Patients diagnosed in the previous 12 months presented better appearancerelated quality of life (p=0.031), saliva (p=0.004) and total score (p=0.031). Patients who had been experiencing pain for less than 12 months presented higher total QOL score (p=0.030). Patients who could still eat presented better appearance-related quality of life (p=0.023), deglutition (p=0.031) and total score (p=0.010). Patients who drooled presented worse appearancerelated quality of life (p=0.027), recreation (p=0.048) and total score (p=0.034). Patients who could walk normally presented better activity-related quality of life (p=0.004) and total score (p=0.001). All patients received preventive and palliative treatments. Curative treatment was provided for 30.0% of the patients. Dental treatment subjectively improved 100.0% of nontumorous oral lesions and oral candidiasis; reduced the number of main complaints (p<0.001) and the location associated with these complaints (p<0.001); reduced the total number of medications (p=0.052) and pain killers (p=0.032) needed by the patient; reduced the number of complaints (p<0.001) and pain intensity (VAS) (p=0.015); and improved functional capacity (KPS) (p=0.008). PPI did not change (p=0.890). According to the UW-QOL, appearance improved (p=0.049) and the shoulder tended to get worse (p=0.058). According to multivariate logistic regression, KPS before dental treatment independently predicted worse quality of life (OR=0.928; CI95%=0.864-0.996; p=0.039). During the study, 70.0% (n=28) of the patients died. Mean survival was 4.0 months (CI95%=2.5-5.5). In 17 months, the odds of survival were 6.0%. Factors that independently predicted death were the UW-QOL mastication domain after dental treatment (p=0.034), UWQOL general question A after dental treatment (p<0.001) and total QOL score (p=0.015). CONCLUSIONS: After dental treatment there was a reduction in pain intensity, number of systemic medications used for controlling pain and number of complaints. Improved mastication had a positive impact on survival. Patients whose QOL improved survived for twice as long; males prevailed; the oropharynx was the most common location; pain and dysphagia were the most common complaints; oral and extraoral lesions were present in all patients with poor oral hygiene and odontogenic or opportunistic infections; females had better quality of life; patients who had been diagnosed and felt pain for more than 12 months had worse QOL; patients who drooled or could not eat or walk also had worse QOL. Functionality before dental treatment was an independent predictor of QOL.

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