A figura da mãe no interior do ambiente familiar é de extrema importância, devido ao fato de que ela é a personagem principal da família, com voz decisória, no trato de questões de saúde e doença, sendo, também, responsável pelo equilíbrio no binômio saúde-doença, podendo, portanto, estar sendo a porta de entrada para uma boa ou má educação em saúde bucal para seu filho. O presente estudo teve por objetivo investigar quais as representações sociais de mães de crianças da faixa etária de 0 a 5 anos de idade do Núcleo de Saúde da Família IV, em Ribeirão Preto – SP, procurando saber qual o pensamento das mesmas em relação à saúde bucal e ao tratamento odontológico. Com a análise das entrevistas, constatamos uma grande dificuldade, por parte das mães, em se expressar a respeito do que seria saúde. Para elas a saúde bucal está relacionada com normas de higiene, dietéticas e a ida ao dentista, restringindo-se na preocupação com a estética e pouco com a função. Já em relação ao tratamento odontológico, verificou-se que a grande maioria das mães entrevistadas demonstrou apresentar medo, causado pela sua experiência anterior com o tratamento. Para essas mães o tratamento odontológico particular está associado à pontualidade e ao atendimento da maneira desejada e o tratamento oferecido pelo setor público à demora e à falta de equipamentos/materiais. Pode-se perceber que duas questões são importantes para elas e podem estar determinando a decisão de ir ou não ao dentista: humanização e competência. Esta pesquisa contribui para o diagnóstico em saúde bucal e para o desenvolvimento de ações públicas voltadas à melhoria das condições de saúde da população e busca subsidiar possíveis mudanças nas ações dos cirurgiões dentistas, seja na promoção de saúde ou mesmo na ação curativa e na superação das desigualdades que, ainda hoje, estão presentes na área. / The mother`s figure inside the family environment is extremely important, because she is the main family`s character with voice to take decisions in the treatment of health and illness questions, being, also, responsible for the balance in health-illness and, therefore, able to be the entrance door for a good or bad education in oral health for its son. The present study investigated the social representations of mothers with children aged 0 to 5 years old from the Nucleus of Family Health IV, at Ribeirão Preto – SP, trying to know what they think about oral health and dental treatment. The analysis of the interviews evidenced an enormous difficulty, by the interviewed ones, to talk about health. For them the oral health is related with norms of hygiene, dietary and go to the dentist, restricting itself in the concern with the aesthetic one and a little with the function. Already in the dental treatment, it was verified that the great majority of them demonstrated to present fear, caused for the previous experience with the treatment. For these mothers the private dental treatment is associated with accuracy and the attendance in the desired way and the treatment offered by the public sector to the delay and the lack of equipment/materials. It can be perceived that two questions are important for them and they can be determining the decision to go or not to the dentist: humanization and ability. This research contributes for the diagnosis in oral health and the development of public actions directed to the improvement of the health conditions of the population and promote possible changes in the dentists actions, either in health promotion or in the curative action and the overcoming of the inequalities that, still today, are inside the area.

Mesmo com os avanços tecnológicos, a comunicação permanece sendo uma ferramenta primária e indispensável por meio da qual profissionais de saúde e usuários trocam informações. Elementos como empatia, compreensão, interesse, desejo de ajuda e bom humor são essenciais para promover um ambiente de conforto emocional, o qual pode proporcionar ao paciente e membros da equipe de saúde melhores condições para a comunicação de notícias difíceis. Este momento pode envolver não somente a revelação do diagnóstico, como também a progressão da doença, a necessidade de procedimentos invasivos ou o encaminhamento para cuidados paliativos. O objetivo do presente estudo foi descrever a experiência de mães de crianças e adolescentes com câncer diante da comunicação de más notícias. Trata-se de um estudo de natureza descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram mães de crianças e adolescentes com câncer em acompanhamento em um hospital-escola do interior do estado de São Paulo; como instrumento de coleta de dados, optamos pelo grupo focal. A análise do material empírico ocorreu segundo o processo de análise de conteúdo do tipo temática indutiva com organização ao redor de três temas: A comunicação da má notícia, descrito com base na revelação do diagnóstico de câncer, no modo de comunicar e na compreensão diante da notícia; A revelação da notícia para a criança e adolescente, que trata da comunicação com a criança e o adolescente, os envolvidos no processo de revelação do diagnóstico, abrangendo o autocuidado e a tomada de decisão; Comunicação dos cuidados paliativos, referente à comunicação da mudança do cuidado curativo para os cuidados paliativos. Observamos que um dos aspectos em comum nos diferentes grupos focais foi o impacto da revelação do diagnóstico de câncer, associado a sentimentos de dor, sofrimento e medo da morte, no entanto, entrelaçados pela esperança da cura. Para algumas mães, o filho não deveria ter conhecimento da doença e do tratamento, nem participação ativa nesse processo, pois assim não sofreria. Por outro lado, observamos mães que destacaram o momento da comunicação, mesmo que de uma má notícia, como importante, pois contribuiria para que o filho tivesse uma melhor adesão aos cuidados e tratamento, acreditando que tal tarefa é conduzida de forma mais apropriada pelos pais com apoio da equipe de saúde. Outro ponto relevante nos resultados foi o impacto da comunicação da transferência dos cuidados curativos para paliativos, pois, diferentemente do momento da revelação do diagnóstico, a esperança do tratamento com a finalidade de cura não esteve presente. Os resultados do estudo podem contribuir para a compreensão da experiência dessas mães com vistas à produção de cuidados de saúde que atendam às reais necessidades de crianças e adolescentes com câncer e de seus pais diante da comunicação de más notícias / Despite the advances in technology, communication remains a primary and indispensable tool through which healthcare professionals and users exchange information. Elements such as empathy, understanding, interest, desire to help and good mood are essential to promote an environment of emotional comfort, which can provide patients and members of the healthcare team with better conditions to communicate difficult news. That moment can involve not only the disclosure of the diagnosis, as well as information concerning the progression of the disease, a need for invasive procedures or a referral to palliative care. The aim of this study was to describe the experience of mothers of children and adolescents with cancer facing the communication of bad news. This descriptive and exploratory study was performed using qualitative data analysis. The participants were mothers of children and adolescents with cancer undergoing treatment at a teaching hospital in the state of São Paulo. Data collection was performed using chose the focus groups. Thematic content analysis of the empirical material was performed, and organized considering three themes: Communication of bad news, described based on the disclosure of the cancer diagnosis, how it was communicated, and how the news was understood; Revealing the news to children and adolescents, comprising the communication with children and adolescents, those involved in disclosing the diagnosis, as well as self-care and decision-making; Communication of palliative care, refers to communication the change from curative care to palliative care. It was observed that one of the common features in the different focus groups was the impact of the disclosure of the cancer diagnosis, associated with feelings of pain, suffering and fear of death, however, always entwined with the hope of healing. Some mothers preferred their child not be informed about the disease and treatment, and not participate actively in this process, because that way, her child would not suffer. On the other hand, it was observed that mothers emphasized the moment of communication as important, even when involving bad news, because it would improve their child\'s adherence to care and treatment, and that this task is better conducted by parents when they receive support from the health team. Patients and families referred that the communication about changing from curative to palliative care was the most difficult moment for them, because, unlike the disclosure of the diagnosis, in this case the hope of healing was not present. The results of the study can contribute to understanding the experience of these mothers with a view to producing healthcare that meets the real needs of children and adolescents with cancer and their parents facing the communication of bad news

Nos últimos anos, tem sido crescente a atenção dada à temática da fé e do enfrentamento diante da busca da conservação da vida frente a doenças que a ameaçam. Este estudo volta seu olhar para mães, cujos filhos passaram pelo tratamento do câncer, com o objetivo de compreender como enfrentaram a doença do filho e como se deu a manifestação da fé em seu discurso. O trabalho foi desenvolvido no Ambulatório de Curados do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto USP e contou com a participação de sete mães, cujos filhos têm idade entre 3 e 10 anos e estão em fase final de tratamento de câncer. A estas foi feito um convite, com apresentação do Termo de Compromisso Livre e Esclarecido, e após sua concordância, iniciava-se uma entrevista a partir da seguinte questão norteadora: Gostaria que a senhora me contasse como foi estar passando por esta experiência com a doença de seu filho(a). Este estudo teve como base o método fenomenológico, e sua análise, a partir das entrevistas, foi construída seguindo os passos propostos por Martins e Bicudo (1989) revelando, através de convergências do discurso das mães, dez categorias temáticas. A compreensão das vivências das mães foi feita sob forma de diálogo com a literatura específica e, a partir daí pôde-se concluir que a maioria delas enfrentou a doença com uma postura mais ativa, implicando-se de forma determinada e confiante no tratamento e cuidado ao filho. Enfrentaram a doença como se estivessem numa luta contra a possibilidade de morte. Nesta busca pela cura do filho, as mães relataram o recurso da fé para adquirirem forças para esse enfrentamento e também para dar sentido e aumentar a esperança nos momentos de sofrimento que vivenciaram. A fé, para a maioria das mães, aparece como endereçada a Deus, através do Qual, acreditam ter recebido auxílio para lhes dar forças. A relação destas mães com Deus é permeada pela postura delas frente ao momento vivenciado e frente à vida, de modo que, mães que trazem consigo uma proximidade com a sua existência, tendem a enfrentar a doença de forma mais ativa e Este é requisitado nos momentos em que foge às possibilidades humanas da mãe conseguir a cura para o filho, ou na busca de um sentido para o momento. Em casos de distanciamento da existência, como o choque recebido pelo diagnóstico de câncer em seu filho, a mãe parece se perder em meio ao enfrentar, fazendo-o de maneira mais passiva, aguardando que Deus ou alguém venha a seu socorro. Além do auxílio de Deus, as mães também afirmaram receber diversos apoios de: família, vizinha, pessoas inesperadas e desconhecidas, Casa de Apoio, religião e equipe de profissionais da saúde. Tendo em vista os apoios buscados e recebidos, torna-se importante um cuidado cada vez mais apropriado levando em consideração as necessidades das mães de crianças com câncer. / In the past few years, theres been a great deal of attention paid to the issue of faith and coping to preserve life against threatening diseases. This study focuses on mothers, whose children had undergone cancer treatment, aiming at comprehending how they faced their childrens disease and at what point faith manifested and what role it played through its course. The project was conducted at the Ambulatório dos Curados of the Pediatric Oncology Service from Hospital das Clínicas of the Medical School of Ribeirão Preto USP with the participation of seven mothers, whose children were within a 3 to 10 years old range and are in the final stage of the cancer treatment. They were invited, with the presentation of a free commitment and acknowledgement Term, and after its consent, there was an interview having in mind the following key question: Id like to ask you, maam, how it felt to be going through this experience dealing with your childs disease. This study was based on the phenomenological method and, its analysis from the interview, was built according to steps established by Martins and Bicudo (1989) revealing, through the convergences of the mothers speeches, ten theme categories. The understanding of the mothers experiences was done as a dialog with specific literature and, from that point it was possible to conclude that most of them faced the disease having an active attitude, engaging themselves in a determined and confident way in their childrens treatment and care. They faced the disease as if they were in a battle against the odds of death. In the search for their childrens cure, the mothers reported the resource of faith to get strength for coping and also to have a sense of purpose and nurture their hope during the moments of suffering they experienced. Faith, for most mothers, appears as directed to God, from Whom they believe had received assistance to have enough strength. Their relationship with God is filled with their attitude towards the moment they lived and towards life itself, which means mothers who have proximity with their own existence tend to face the disease more actively and, He, is requested in the moments when the human possibilities of the mother to get a cure for her child run out or when they need to search for a reason. In cases where there is detachment of existence, as in the shock of receiving the cancer diagnosis, the mother seems to lose herself trying to face the situation, being more passive, waiting on God or someone to come and rescue her. Besides Gods help, mothers also state having received support from various sources: family, neighbors, unexpected people and strangers, support groups, religion and health professionals. Having in mind the types of support sought and received, it is really important to offer appropriate care taking into account the needs of mothers who have children with cancer.

As práticas educativas dirigidas às mães de prematuros ainda ocorrem, em alguns hospitais, de maneira tradicional, ministradas por profissionais sem a participação ativa da clientela nesse processo. Num esforço para o preparo mais adequado de mães para a alta hospitalar de bebês prematuros, vislumbrando a possibilidade de construir com mães conhecimentos acerca dos cuidados com o filho, motivou-se realizar o presente estudo tendo como objetivos específicos: descrever o processo de desenvolvimento de um Programa de Educação em Saúde mediado pelo uso de uma cartilha educativa dirigida às mães de prematuros, utilizando a metodologia participativa; analisar a percepção destas mães sobre a vivência no Programa e avaliar a aquisição de conhecimentos cognitivos destas sobre os cuidados com seus filhos, proporcionados pela participação no Programa. Trata-se de pesquisa de intervenção educacional fundamentado no referencial da problematização de Paulo Freire e que utiliza as abordagens quantitativa e qualitativa. Participaram do estudo 38 mães de prematuros internados na unidade de cuidados intermediários neonatal de um hospital público universitário de Ribeirão Preto - SP. O Programa de Educação em Saúde consistiu em atividades educativas grupais mediadas pelo uso da cartilha educativa \"Cuidados com o bebê prematuro: orientações para a família\". As participantes receberam a cartilha educativa para leitura e, posteriormente, participaram de grupos educativos coordenados pela pesquisadora, utilizando o método da problematização. A atividade grupal era iniciada com uma apresentação, seguida por uma técnica de relaxamento e, posteriormente, eram trabalhados participativamente os conteúdos abordados na cartilha e outros levantados pelas participantes relacionados ao cuidado do filho prematuro visando à alta hospitalar. As participantes também foram estimuladas a expressarem suas percepções acerca da vivência no Pprograma. Os grupos educativos foram filmados e as falas e os comportamentos não-verbais foram transcritos na íntegra a partir das filmagens. Outra técnica de coleta de dados foi a entrevista estruturada, pré e pós intervenção, orientada por um roteiro contendo 46 afirmações sobre os cuidados com o bebê prematuro. O conhecimento de cada participante foi classificado em insuficiente, regular, bom e ótimo ao apresentar quantidade total de respostas corretas nos seguintes intervalos: até 11, de 12 a 23, 24 a 35, 36 a 46 questões, respectivamente. Na análise qualitativa das falas das mães foi utilizada a análise temática. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do hospital. Cada mãe participou de uma a duas reuniões educativas, com duração média de 1h a 2h, desenvolvidas utilizando a metodologia participativa auxiliada por técnicas da comunicação terapêutica como a permanência em silêncio, a escuta reflexiva, a verbalização de interesse e aceitação e a devolução de perguntas, promovendo assim o diálogo e a troca de experiências. A cartilha, apesar de não ter sido amplamente lida pelas participantes do estudo, mostrou ser um instrumento de grande importância para posterior consulta após a alta do prematuro além de auxiliar na aquisição de conhecimentos de familiares. Com relação à percepção acerca da vivência no Programa, verificou-se que todas as participantes consideraram-no importante, apreendendo-se quatro núcleos temáticos: o aprendizado proporcionado pelo Programa de Educação em Saúde; a criação de possibilidades de socializar o conhecimento com a família; o Programa de Educação em Saúde como espaço para descontração e escuta e desenvolvendo o vínculo afetivo com outras mães e enfermeira. Verificouse, no pré-teste, que 5 mães (13,2%) apresentaram conhecimento regular, 29 (76,3%) bom e 4 (10,5%) ótimo, enquanto que, no pós-teste, todas (100%) passaram a apresentar conhecimento ótimo, o que demonstra o impacto positivo da intervenção educativa. Obteve-se ganho relativo estatisticamente significante na comparação do pré com o pós-teste, entre as mães de menor escolaridade, do lar e que participaram de grupos educativos com menor duração e menor número de participantes. A questão com menor número de acertos refere-se à vestimenta adequada do prematuro. Concluiu-se que a participação destas mães nas atividades educativas utilizando a metodologia participativa, mediada por uma cartilha educativa, possibilitou a aquisição de conhecimentos cognitivos além de tornar os momentos de educação em saúde prazerosos e possibilitar a troca de experiências e o estabelecimento de vínculos afetivos. Destaca-se a importância de propostas de Educação em Saúde dirigida a essa clientela a fim de contribuir com a construção de uma assistência integral mais criativa, inovadora e participativa. / The educational practice directed to mothers of preterm babies in some hospitals still happens in a traditional way without any active participation of the clientele in the process. In an effort to better prepare mothers for the hospital leave of their preterm babies, visualizing the possibility of building with them knowledge concerning the care to their preterm children, we felt motivated to perform the present study having as specific objectives: describing the development process of a Health Educational Program mediated by the use of an educational booklet directed to the mothers of preterm babies using participative methodology ; analyzing the perception of these mothers on the experience lived in the program and evaluating their acquisition of cognitive knowledge about the care to their children by participating in the program. This project is an educational intervention research based on Paulo Freire\'s problematization referential and using quantitative and qualitative approaches.38 mothers of preterm babies staying in the Intermediate Care Neonatal Unit of a public university hospital in the city of Ribeirão Preto -SP participated in the study. The Health Educational Program consisted of group educational activities supported by the use of the booklet: \"Care to the preterm baby: family orientation\'. The participants received the educational booklet and after reading it joined the educational groups coordinated by the researcher using the problematization method. The group activity was initiated with a presentation followed by relaxation techniques and, later on, the contents of the booklet as well as the information received from these mothers in relation to the care to their preterm babies aiming at the hospital leave were compiled in a participative way. The participants were also stimulated to express their opinions about their experience in the program. The educational groups were filmed and the non verbal behaviors were transcripted in full from the film footage. Another data collection technique was a structured interview pre and post intervention oriented by a questionnaire with 46 questions about the care to the preterm. The knowledge of each participant was classified according to the number of correct answers to the questionnaire as follows: insufficient (up to 11), fair (12 to 23) good (24 to 35) and excellent (36 to 46). A thematic analysis was used in the qualitative analysis of the mothers` dialogs. The project has been approved by the Ethics Committee of the hospital. Each mother attended one or two educational meetings, with an average duration of one to two hours, developed through a participative methodology supported by techniques of therapeutic communication such as staying silent, reflexive listening, verbalizing of interests and acceptance and, asking questions thus promoting the dialog and exchange of experiences. The educational booklet in spite of not being thoroughly read by the participants in the study, proved to be an important tool for consultation after the preterm hospital discharge besides assisting the family in the acquisition of knowledge. In relation to the mothers perception of the experience lived in the Health Educational Group, we verified that all the participants considered it to be important in four thematic levels: the knowledge received from the Health Educational Program, the possibility of socializing the knowledge with the family members, the Health Educational Program as a space for relaxation and listening and the development of an affective link with other mothers and with the nurse. We verified in the pretest that 5 mothers (13, 2%) presented fair knowledge, 29 (76, 3%) good and 4 (10, 5%) excellent, and in the post test all of them (100%) presented excellent knowledge thus demonstrating the positive impact of the educational intervention. Comparing the results of the pre and post tests there was a statistically significant relative gain with the mothers with lower schooling level and who participated in Educational Groups with less duration and fewer participants. The questions with the highest number of wrong answers were related to clothing of the baby. The conclusion was that the participation of these mothers in educational activities using the participative methodology, with the use of the educational booklet, made the acquisition of cognitive knowledge and the exchange of experiences possible as well as making the moments of education in health more pleasant. What stands out is the importance of new proposals in Education in Health, in order to contribute to the construction of a thorough more creative, innovative and participative assistance.

As mulheres infectadas por aids, ao engravidarem, enfrentam múltiplas dificuldades, entre elas o receio da transmissão vertical. Objetivou-se com este estudo identificar as características sócio-demográficas e as condições de vida e trabalho de mulheres com aids; identificar os significados atribuídos por elas à maternidade e conhecer as implicações de ser mãe no processo saúde-doença. Trata-se de um estudo exploratório, qualitativo, com 16 mulheres com AIDS, matriculadas num serviço especializado em DST/AIDS do município de São Paulo. Os dados foram obtidos meio de consulta aos prontuários clínicos e de entrevista com roteiro semi-estruturado e submetidos posteriormente à análise de conteúdo, sendo interpretados à luz do conceito de Vulnerabilidade. As características do grupo de mulheres estudadas são: solteiras, idade reprodutiva, baixa escolaridade e condições de vida precárias, infectadas por via sexual, souberam do diagnóstico tardiamente. Dos significados da maternidade, emergiram três categorias: a primeira “a vivência da gravidez" abrangendo os determinantes, os sentimentos e as repercussões da gravidez; a segunda categoria, “expressão da maternidade" reuniu os significados atribuídos à maternidade e as dificuldades enfrentadas. A terceira “implicações da maternidade no cotidiano" referem-se ao enfrentamento do processo saúde-doença e ao relacionamento familiar. Na análise das categorias foram identificados elementos potencializadores e protetores da vulnerabilidade à infecção, adoecimento e morte pelo HIV no contexto de transmissão vertical do HIV. Concluiu-se que a maternidade, na ótica das mulheres, constituiu-se em um evento protetor da vulnerabilidade ao adoecimento e morte por HIV, sendo assim necessária uma abordagem dessas mulheres sobre o desejo de ter filhos, pois a maternidade possibilita re-significar suas vidas. / When women who are infected by AIDS get pregnant, they face several difficulties such as the fear of vertical transmission. The objective of this study is to identify the socio-demographic and living and work conditions in the life of women who have AIDS; identify the meaning attributed by them to maternity and identify the implications of being a mother in the health-disease process. It consists of an exploratory and quantitative study with 16 AIDS infected women, enrolled in a specialized service in STD/AIDS in the city of Sao Paulo. The data collected from clinical records and interviews from semi-structured guidelines, were later submitted to the content analysis, and interpreted according to the Vulnerability concept. The characteristics of the women studied are: single, reproductive age group, low education and precarious life condition, sexually infected, with late diagnostic. From de meaning of maternity three categories stood out: the first, “the pregnancy experience", including the determinants, the feelings and the pregnancy consequences: the second category, “maternity significance", combined the meanings attributed to maternity and the difficulties encountered. The third “daily implications of maternity" is related to the confront of the health-disease process and family relationship. While analyzing the categories, potential elements, protectors against the vulnerability to infection, falling ill and death caused by HIV in vertical HIV transmission, were identified. We concluded that maternity, from the women’s point of view, was a protective event against the vulnerability to illness and death caused by the HIV. Therefore, it is necessary to approach these women to discuss the willingness of having children, because maternity makes it possible for them to redirect their lives.

O panorama da produção científica no que concerne à família e estomas é carente de estudos sobre o tema, em especial sobre esta experiência no período neonatal da criança, que é permeada por crenças, sentimentos e expectativas que envolvem o nascimento de um novo membro da família e as mudanças que este evento acarreta na vida familiar. O presente estudo teve como objetivo geral compreender a experiência da mãe que tem um filho estomizado durante o período neonatal ou durante o tempo de internação em UTI Neonatal. Utilizando a História Oral como referencial metodológico, foram realizadas entrevistas com nove mães focalizando o impacto do evento sobre suas histórias. O resgate das memórias individuais permitiu a elaboração das narrativas, que por meio de um processo analítico possibilitaram a construção memória da coletiva, organizada em quatro temas: SONHOS VERSUS REALIDADE, PROTEÇÃO PERDIDA, NA COMPANHIA DO MEDO e É PRECISO EXERCER A MATERNIDADE. Os resultados do estudo revelaram que eventos inesperados e indesejados, dentre eles a criação do estoma no filho, são geradores de profundo impacto na vida das mulheres e de suas famílias, fazendo com que a realidade muito diferente da sonhada seja vivenciada com medo e sofrimento. A mãe vive a experiência acreditando que é dever da mãe cuidar do filho e que é preciso exercer a maternidade, e ao mesmo tempo vendo-se impedida de exercer plenamente o seu papel. Os resultados permitem uma reflexão sobre a importância de medidas mais eficazes que contribuam para autonomia e alívio do sofrimento da mãe na UTI Neonatal, onde a assistência de enfermagem possa ser orientada pelos princípios do Cuidado Centrado na Família que enfatizam a dignidade e o respeito, compartilhamento de informações, participação e colaboração. / The scientific production overview that concerns the family and stomas urges for studies about the subject, especially about the experience in neonatal period that is pervaded with beliefs, feelings and expectations implicated in the birth of a new member of a family and the changes that this event brings along for family life. The present study aimed to comprehend mothers experience about stomized children during neonatal period or the hospitalization period in Neonatal Intensive Care Unit. The methodological approach adopted in this study was Oral History, where interviews were conducted with nine mothers, focusing on the impact of the event on their stories. The rescue of individual memories enabled the elaboration of narratives in an analytical process which consequently resulted in rescuing of collective memory, organized in four themes: DREAMS VERSUS REALITY, LOST PROTECTION, IN FEARS COMPANY and MOTHERHOOD IS NEEDED. The results revealed that unwanted and unexpected events, such as stomas, might generate profound impact in womens and families lives. Such factors turn dreams into a very different reality which are likely to be lived with fear and suffering. Mother lives the experience believing that is her duty care of her child and that motherhood is need, and at the same time perceiving prevented herself from exercising her role. The results allow a reflection about the importance of more effective actions that contribute to the autonomy and relief of suffering of the mother in Neonatal Intensive Care Unit, where nursing care can be guided by the principles of Family Centered Care which emphasize dignity and respect, sharing information, participation and collaboration.

A Síndrome de Down (SD) é a mais frequente causa de deficiência intelectual de origem genética em seres humanos, afeta todas as etnias e ambos os sexos, sendo sua incidência estimada em um para cada 600/800 nascimentos. O objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher com um filho com SD em idade escolar e suas expectativas em relação ao futuro. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como referencial teórico-metodológico a abordagem da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Participaram do estudo dez mães de crianças com SD que frequentavam a escola regular, com idades entre 6 e 10 anos. Além de cuidar desse filho, essas mulheres exercem atividade profissional, vivem com companheiro e têm outros filhos. Dos discursos das mulheres, identificaram-se as categorias concretas que expressam os motivos porque e os motivos para da ação social. A análise dessas categorias possibilitou identificar o tipo vivido mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar como sendo: a que enfrenta desafios relacionados à saúde e à escolarização do filho e cobra-se pelo seu desenvolvimento. Aos poucos, aceita o filho com deficiência e reorganiza seu cotidiano; trabalha para compor a renda familiar e satisfação pessoal; exerce o papel de cuidadora e sente-se sobrecarregada pela necessidade de conciliar a maternidade, a vida profissional e demais atividades do cotidiano. Busca o equilíbrio, experimenta o prazer de ser mãe e valoriza as conquistas de seu filho. Sua expectativa é que o filho alcance a autonomia e independência; no entanto, tem com ele uma atitude de excessiva proteção. Preocupa-se por não saber quem cuidará do filho no futuro; não dispõe de tempo para cuidar de si mesma e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. O estudo revelou que a experiência da mulher, embora apresente nuanças de singularidades próprias de sua posição biográfica no mundo social e bagagem de conhecimentos adquiridos ao longo de sua existência, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação de mulheres com um filho com SD em idade escolar. Seus resultados poderão contribuir para a compreensão das necessidades de cuidado dessa mulher e subsidiar novas estratégias assistenciais que incluam não só a mulher como toda família. Poderão também estimular outras perspectivas de investigação científica na área. / Down Syndrome (DS) is the most frequent genetic cause of intellectual deficiency in human beings. It affects all ethnic origins and both genders. Its incidence level is estimated at one for even 600/800 births. The aim of this study was to understand the experience of women with schoolage children with DS and their future expectations. A qualitative research was accomplished, using Alfred Schütz Social Phenomenology approach as the theoretical-methodological framework. Study participants were tem mothers of children with DS in mainstream education, between 6 and 10 years of age. Besides taking care of their children, these women are professionally active, live with a partner and have other children. Based on the womens discourse, the concrete categories were identified that expressed the reasons why and the reasons for social action. The analysis of these categories permitted identifying the experience type woman with a school-age child with Down Syndrome as: the woman who faces challenges related to the childs health and education and holds herself responsible for his/her development. Little by little, she accepts the disabled child and reorganizes her daily life; works to contribute to family income and personal satisfaction; plays the role of caregiver and feels burdened by the need to conciliate motherhood, professional life and other daily activities. She seeks balance, experiences the pleasure of being a mother and values her childs conquests. She expects the child to achieve autonomy and independence, but adopts an attitude of excessive protection towards him/her. She is concerned for not knowing who will take care of the child in the future: does not have time to take care of herself and everything related to the personal level is referred to as postponed desire. The study revealed that the womens experiences, despite singular nuances of their biographic position in the social world and knowledge baggage gained throughout their existence, constitute typical behavior characteristic of womens actions who have a school-age child with DS. The results can contribute to understand these womens care needs and support new care strategies that include not only these women, but also their entire family. They can also stimulate other scientific research perspectives in the area.

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer. Foi utilizado como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico o Interacionismo Interpretativo. Participaram do estudo sete mães de crianças que estavam em tratamento de câncer. As narrativas biográficas revelaram que o papel de mãe é construído num processo articulado, que conjuga a interação entre dois temas: VIVER O TEMPO DA DOENÇA, que representa um olhar da mãe direcionado para si, vivendo agora uma situação nova como mãe, continuamente permeada pelas incertezas inerentes à doença e à necessidade de afastar a ameaça de morte criança e VIVER O TEMPO DE LUTA PELA VIDA DA CRIANÇA, que representa a dimensão dos comportamentos da mãe, que se expressam nas interações consigo mesma, com o filho e com todos os elementos envolvidos na experiência, evidenciando a construção do seu papel de mãe. A descrição dos temas proporcionou a compreensão da experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer através das epifanias: Perceber que seu tempo com a criança está ameaçado, Decidir que este é o tempo da criança e Lutar pela criança movida por amor. Foi possível perceber através desses momentos reveladores que existe uma relação entre a parentalidade e a temporalidade, na qual o tempo se manifesta nesta experiência de transição, como uma das dimensões da construção do papel de mãe de uma criança com câncer / The objective of the present study was to understand the experience of becoming a mother of a child with cancer. The theoretical framework adopted was the Symbolic Interactionism while the methodological one was the Interpretative Interactionism. Seven mothers of children undertaking cancer treatment took part in the study. The biographic narratives expressed that the mother’s role is built in an articulated process that implies the interaction between two themes: LIVING THE TIME OF THE ILLNESS, in which the mother concentrates in herself, now facing a new experience as a mother, continuously permeated by the uncertainties inherent in the disease and the necessity of removing the threats of the child’s death; and LIVING THE TIME OF STRUGGLING FOR THE CHILD’S LIFE, which represents the dimension of the mother’s behaviour, expressed in interactions with herself, her child and all the elements involved in the experience, showing up the development of her role as a mother. The description of the themes allowed the understanding of the experience of becoming a mother of a child with cancer through the following epiphanies: Perceiving that her time with the child is being threatened, Deciding that this is the child’s time and Fighting for the child driven by love. It was possible to observe that there is a connection between the parenting and temporality, in which the time is shown in this transition experience as one of the dimensions in the development of a new role as mother of a child with cancer

Made available in DSpace on 2016-04-28T20:38:00Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Lenia Mapelane.pdf: 1419248 bytes, checksum: 9b6a42c3e6b3a94f54689e3bb8e198f2 (MD5) Previous issue date: 2011-12-15 / Fundação Ford / Parental expectations on an unborn child rise towards the ideal of a child in the enjoyment of good physical and mental health, which ensures its continuity. At its birth a child with Down syndrome (DS) these expectations can vanish, initiating adaptive experiences, which in some cases may be dysfunctional. This research aims to understand quality of life (QOL) in terms of mothers of children with DS. We chose an approach based on phenomenological theoretical and qualitative method and interpretation of data on the reflection around the concept of QOL that allows the understanding of subjective perception and conscious of the person on the vicissitudes of their biopsychosocial experiences. The survey was conducted in Maputo, Mozambique from December 2010 to February 2011. We used a personal data questionnaire to collect demographic and biographical information and a semistructured individual interview recorded in sound recording. This study was approved by the Ethics Committee in Research of the Pontifical Catholic University of Sao Paulo by Protocol 338/2010. Four mothers whose children with DS collaborated in the research. In the context studied it is confirmed, as in other studies that sociocultural factors and the lack of professionals in communicating the diagnosis to parents may be barriers for acceptance of a child with Down syndrome. From the psychological point of view these factors can disrupt parental expectations and increase their uncertainty about their role, leading them to experience adaptive nonfunctional behavior. These factors along with scarcity of resources and an inefficient network support and services, contribute to increase mental and physical burden of the interviewed mothers, which interferes negatively in the domains of their QOL. Yet, in the context of this study, it is possible to notice a stigma in relation to the child with DS, and the widow. This is based on certain beliefs and socio-cultural attitudes / Expectativas parentais referentes ao filho por nascer se erguem em base ao ideal de uma criança em gozo de boa saúde física e mental, que garanta a sua continuidade. Ao nascer um filho portador da síndrome de Down (SD) parte dessas expectativas pode se anular, dando início a vivências adaptativas que, em alguns casos podem ser disfuncionais. A presente pesquisa se propõe a compreender a qualidade de vida (QV) do ponto de vista de mães de crianças portadoras da SD. Escolhemos uma abordagem teórica de base fenomenológica e o método qualitativo de pesquisa e interpretação de dados, por suas possibilidades para a reflexão sobre um conceito de QV que permita a compreensão da percepção subjetiva e consciente da pessoa sobre as vicissitudes biopsicossociais de suas vivências. A pesquisa foi realizada em Maputo, Moçambique, de Dezembro de 2010 a Fevereiro de 2011. Usamos um questionário de dados pessoais, para a coleta da informação biográfica e demográfica e uma entrevista semi-estruturada, individual, registrada em gravação sonora. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo pelo protocolo nº 338/2010. Participaram da pesquisa 4 mães de crianças portadoras da SD. No contexto estudado se confirma, tal como em outros estudos que, fatores sócio-culturais e o despreparo dos profissionais para a comunicação do diagnóstico aos pais podem ser obstáculos para a aceitação de um filho portador da SD. Esses fatores, do ponto de vista psicológico, podem desorganizar as expectativas parentais e aumentar as suas incertezas sobre o seu papel; predispondo-os para experiências adaptativas não funcionais. Junto desses fatores, a escassez de recursos e de redes eficientes de apoio e serviços contribui para o aumento da sobrecarga psíquica e física das mães entrevistadas, o qual interfere negativamente nos distintos domínios de sua QV. Ainda no contexto estudado se observa o estigma, em relação à criança portadora da SD e, à mulher viúva, que tem por base certas crenças e atitudes sócio-culturais

A situação do abandono e as condições estruturais das organizações de abrigamento no Brasil são questões que têm suscitado atenção crescente, gerando intensos debates na contemporaneidade. O presente estudo focaliza o modelo de abrigamento organizado a partir de famílias sociais que acolhem crianças em situação de risco psicossocial, até que seja possível sua reintegração à família consanguínea ou adoção por família substituta. A proposta de abrigamento temporário não se cumpre na prática, uma vez que, para a maioria das crianças e adolescentes, essa medida se torna definitiva, até que completem sua maioridade legal, o que torna as famílias sociais substitutas suas únicas referências familiares, depois do rompimento dos vínculos afetivos com a família biológica. Este estudo teve por objetivo investigar os conteúdos da transmissão psíquica intersubjetiva presentes na díade mãe socialadolescente, no espaço familiar de abrigamento. Participaram do estudo mães sociais e seus filhos adolescentes, oriundos de uma organização não governamental, totalizando 24 participantes. Foi utilizada como proposta metodológica a análise do discurso realizada a partir das histórias de vidas relatadas pelos participantes da pesquisa. As entrevistas foram realizadas individualmente e foram audiogravadas. Para alcançar o objetivo, três eixos da teoria psicanalítica serviram como referência: a construção psicanalítica sobre a família, a compreensão do contexto institucional e a transmissão psíquica intersubjetiva. Os relatos possibilitaram a identificação das marcas emocionais do abandono, da construção da parentalidade, da compreensão dos conteúdos compartilhados pela instituição de abrigamento, das similaridades e diferenças entre mães sociais e adolescentes no que se refere aos mecanismos de defesa, interdições e vinculações estabelecidas. Os resultados indicaram que os vínculos construídos nas famílias sociais são marcados pela parcialidade, pelo pacto denegativo, pela violência e por interdições utilizadas para perpetuar a sua ordem interna e também a ordem institucional. Foi possível concluir que as relações familiares investigadas são marcadas por lacunas criadas, inicialmente, pela situação de abandono, perpetuação de padrões relacionais agressivos na família social constituída posteriormente e por mecanismos de defesa que, muitas vezes, dificultam ou impedem novas vinculações e o aprofundamento das relações sociais e consanguíneas. / The situation of abandonment and the structural conditions of housing organizations in Brazil are issues that have attracted increasing attention, generating heated debates in contemporary times. The present study focuses on the housing model organized by social families, which house children at psychosocial risk until their reintegration into their consanguineous family or are adopted by a foster family. The proposal of temporary housing is not fulfilled in practice, as, for most children and adolescents, this measure becomes permanent until they complete their legal majority, which makes social families their only reference of family after breaking affective bonds with their biological family. The aim of this study was to investigate the contents of intersubjective psychic transmission present in the dyad social motheradolescent in the family environment of the housing organization. Subjects were social mothers and their teenage children from a non-governmental organization, totaling 24 participants. Discourse analysis was used as a methodological approach, and it was performed from the life stories reported by the participants. The interviews were conducted individually and were audio recorded. To reach the goal three axes of psychoanalytic theory were used as framework: the psychoanalytic construction of the family, understanding the institutional context and intersubjective psychic transmission. The reports permitted to identify the emotional scars of abandonment, the construction of parenting, understanding of the content shared in the housing institution, the similarities and differences between social mothers and adolescents with regard to the mechanisms of defense, interdiction and established attachments. The results indicated that attachments built in social families are marked by bias, by a denial pact, violence and interdictions used to perpetuate their internal order and also the institutional order. It was concluded that the investigated family relationships are marked by gaps initially created by the situation of abandonment, the perpetuation of patterns of aggressive relationships in the social family that is later comprised and defense mechanisms, which often hinder or prevent new attachments and the deepening of social and consanguineous relationships.