Resumo: Métodos de comunicação tem se mostrado úteispara minimizar o estresse do profissional de saúde e facilitar o processo de informar más notícias em saúde para os pacientes. Este trabalho tem por objetivo descrever um protocolo de comunicação (protocolo PACIENTE) e avaliar sua aceitação. Foram realizados treinamentos sobre comunicação de más notícias, onde o método PACIENTE foi apresentado. Após obtenção consentimento livre e esclarecido, distribui-se um questionário com 12 perguntas de múltipla escolha sobre a experiência pregressa em comunicação e sobre as impressões acerca de protocolo apresentado. Houve 200 participantes, sendo 100 médicos e 100 enfermeiros. Os temas considerados mais dificeis no processo de comunicação foram: falar sobre a morte (39,5%)... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Methods of communicationg bad news has been proven effective to minimize heath professionals' stress and easier the bad news disclosure to the patients. The objective of this research is to describe a communication protocol (PACIENTE) and evaluate its acceptance. The protocol PACIENTE was presented during trainings about bad news disclosure. After informed consent, a questionnaire of multiple choice responses was given to the participants concerning previous experiences in communication and about their impressions on the presented protocol. There were 200 participants, 100 doctors and 100 nurses. The most difficult points on the communicating bad news were: discuss death (39,5%), and... (Complete abstract click electronic access below) / Orientador: Guilherme Antonio Moreira de Barros / Coorientador: Lino Lemonica / Banca: Norma Sueli Pinheiro Pinheiro Módolo / Banca: Irimar de Paula Posso / Banca: Reinaldo Ayer de Oliveira / Banca: Maria Júlia Paes da Silva / Doutor

O objetivo geral deste estudo foi: Verificar se a introdução dos princípios da teoria do conforto de Katherine Kolcaba na consulta de enfermagem para pacientes com IC sob cuidados paliativos a partir da sistematização da assistência utilizando as taxonominas NANDA-NOC-NIC promove maior conforto. Trata-se de um ensaio clínico aberto, tipo antes e depois, realizado em hospital federal localizado no Rio de Janeiro com amostra de 20 pacientes. Para avaliação do conforto, utilizou-se o questionário End of life comfort questionnaire patient e o resultado de enfermagem (NOC - Estado de Conforto). As avaliações do questionário ocorreram nas primeira, terceira e sexta consultas de enfermagem e o NOC em todas as consultas. A coleta de dados foi realizada entre os meses de novembro de 2012 e maio de 2013. Utilizou-se o programa SPSS 19.0 para análise dos dados. Foram utilizados os Testes Qui-Quadrado, Exato de Fisher e Mann-Whitney para verificar a associação dos diagnósticos e intervenções de enfermagem com o conforto aferido pelo questionário nos três tempos aplicados. Foi utilizado o Teste ANOVA (análise de variância) para avaliar a melhora na condição de conforto dos sujeitos através do questionário já descrito e também pela NOC Estado de Conforto verificada nas seis consultas. Como resultado encontrou-se três diagnósticos de enfermagem e duas intervenções de enfermagem relacionadas à maior conforto dos pacientes (p <0,05). Já associados ao menor conforto foram encontrados 08 diagnósticos e 12 intervenções. O conforto verificado pelo questionário e o resultado de enfermagem aumentaram significativamente (p <0,001) durante os 06 meses de acompanhamento. A aceitação da hipótese alternativa (a introdução dos princípios da teoria de Katherine Kolcaba na consulta de enfermagem está associada ao maior conforto dos pacientes com insuficiência cardíaca sob cuidados paliativos), se confirmou. O estudo contribuiu para reafirmar que quando se utiliza uma teoria de enfermagem para sustentar a prática/pesquisa da profissão, o desenvolvimento da sistematização da assistência se torna mais claro. A implementação da teoria faz com que o desfecho do cuidar em enfermagem se torne visível a outras profissões e à sociedade em geral. / The aim of this study was to verify whether Katherine Kolcaba's Comfort Theory applied to nursing visits for HF patients in palliative care based on the systematization of nursing care, using taxonomies NANDA-NIC-NOC, promotes greater comfort. This is an open clinical trial, pre and post, conducted in a federal hospital located in Rio de Janeiro with a sample of 20 subjects. For evaluation of comfort, it was used the "End of life comfort questionnaire - patient" and the Nursing Outcome (NOC - State of Comfort). The questionnaire assessments occurred in the first, third and sixth nursing visits and the NOC one at every visit. Data collection was conducted between the November 2012 and May 2013. To analyze the data it was used the SPSS 19.0. The chi-square tests, Fisher's exact and Mann-Whitney tests were used to assess the association of nursing diagnoses and interventions with comfort measured by the questionnaire applied in three stages. ANOVA test (analysis of variance) was used to assess the improvement in subjects comfort condition through the questionnaires and also the NOC Status Comfort verified in the six visits. As a result it was found three nursing diagnoses and two nursing interventions related to greater patient comfort (p <0.05). Associated with lower comfort, 08 diagnoses and 12 interventions were found. The comfort considered by the questionnaires as well as the NOC, increased significantly (p <0.001) during the 06 months follow-up. The alternative hypothesis was confirmed after analysis of the data. Thus it can be said that the introduction of the principles of Katherine Kolcabas theory in nursing visits is associated with the increased comfort of HF patients in palliative care. The study has contributed to reassure that when the nursing theory is used to support the profession practice and research, the development of the care system becomes clearer.

O estudo emergiu da minha experiência profissional como enfermeira de um serviço especializado em cuidados paliativos em oncologia. A abordagem paliativa exige da equipe maior interação, não apenas na realização de procedimentos terapêuticos necessários naquele momento, mas, sobretudo, em orientar adequadamente, quanto aos cuidados realizados com pacientes que se encontram em estado de doença avançada, bem como promover a adesão terapêutica do familiar, através de ações interdisciplinares. Estudo de natureza qualitativa com referencial teórico metodológico na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz, que tem como enfoque o significado da ação. Nesse sentido, as vivências e as ações dos familiares constituem fontes de significados subjetivos das experiências adquiridas, ao cuidar de um familiar em tratamento paliativo em oncologia. A partir dessas reflexões, o objeto de estudo é a experiência vivida pela família em cuidar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia e tem como objetivo compreender a perspectiva de cuidar do familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia. O cenário onde foi realizado o estudo é o Instituto Nacional de Câncer/MS, situado no município do Rio de Janeiro, na Unidade de Cuidados Paliativos/HCIV. Os sujeitos participantes foram, 20 familiares de pacientes em tratamento paliativo em oncologia. A apreensão das falas, deu-se mediante entrevista fenomenológica, guiada por meio da questão orientadora: como você está vivendo a experiência de cuidar de seu familiar em tratamento paliativo em oncologia? O estudo permitiu compreender que o familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia se mostrou como aquele que ajuda, apóia, estando junto, não abandonando, dando apoio e representando a família, na perspectiva de enfrentar suas próprias dificuldades diante do tratamento paliativo em oncologia e tentar entender a abordagem paliativa que tem como foco reduzir a dor, superando o rótulo de terminal. Portanto, oferecer uma forma de compreender o cuidado desse familiar, situado no mundo institucional, possibilitando apreender o vivido e os significados que alicerçam esta prática conduz a um comportamento, ações e relações, ou seja, um modo de pensar que oriente o individuo no seu cotidiano para ser e estar com o outro nessa fase da vida. Nesse sentido, a escuta e a comunicação se constituem como os pilares do cuidar dos familiares em cuidados paliativos em oncologia. A inserção da família durante todo o processo é fundamental para os cuidados realizados com a pessoa, evidenciando para o enfermeiro a importância de atender às expectativas de ambos, agindo como facilitador na implementação do cuidar. Assim sendo, as ações de enfermagem podem contribuir e auxiliar a família a descobrir suas próprias soluções para as situações que envolvem o suporte às necessidades apresentadas. / The study emerged from my experience working as a nurse of a specialized service in oncology palliative care. A palliative approach requires greater staff interaction, not only in therapeutic procedures required at the time, but especially to steer properly, and the care provided to patients who are in a state of advanced disease, and promote adherence to family, through interdisciplinary actions. This study has qualitative nature with theoretical and methodological framework in the phenomenology of Alfred Schutz, which focuses on the action meaning. In this sense, the experiences and actions of the family are sources of subjective meanings of experience in take care of a family member in oncology palliative care. Based on these reflexions, the object of study is the lived experience of the family in caring for people in oncology palliative care and the objective is to understand the perspective of caring for the family of a person in oncology palliative care. The scenario where the study took place is the National Cancer Institute / MS, located in Rio de Janeiro, in the Palliative Care Unit / HCIV. The subjects were 20 family of patients in oncology palliative care. The speech apprehension was given by the phenomenological interview, guided by the guiding question: how are you living the experience of caring for your family in oncology palliative care? The study allowed the comprehension that the family of a person in oncology palliative care has been exposed as one who helps, supports, standing together, not giving up, supporting and representing the family, in the perspective of facing their own difficulties in the face of oncology palliative care and try to understand the palliative approach that focuses on reducing pain, overcoming the label of the terminal. Therefore, offer a way to understand the care of family, situated in the institutional world, enabling capture the experiences and the meanings that underpin this practice leads to a behavior, actions and relations, a way of thinking to guide the individual in his daily life to be and be with each other at this stage of life. In this sense, listening and communication constitute themselves as the pillars of the family in caring for oncology palliative care. The integration of the family throughout the process is central to the care provided to the person, providing evidence of the importance for the nurses to meet the expectations of acting as a facilitator in the care implementation. Therefore nursing actions can contribute and help the family to find their own solutions to situations involving support the needs presented.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Esse trabalho tem por objetivo investigar os processos de normalização e de gestão sociomédica da morte na sociedade contemporânea, a partir da análise de uma modalidade de assistência em medicina proveniente do mundo anglo-saxão denominada cuidados paliativos, cujo processo de institucionalização no Brasil está em pleno curso. Parte-se, inicialmente, da análise das transformações nas apreensões sociais da morte que ocorreram no curso do século XX, com destaque ao período de 1960-1970 que, em seu conjunto, criou as condições de possibilidade para a emergência histórica dos cuidados paliativos como um modelo de gestão do fim vida. Em seguida, a partir da noção de normalização das condutas de Michel Foucault, realiza-se uma análise crítica da concepção de boa morte como um dos principais dispositivos que visam à regulação dessa nova prática médica. Busca-se problematizar a constituição desse novo saber e nova disciplina através do questionamento do controle médico de importantes setores da vida biológica, como atualmente o processo do morrer, ancorado em grande medida nos processos de normalização presentes na sociedade contemporânea, que no campo da saúde assume uma forma medicalizante e, mais recentemente, biomedicalizante. A pesquisa é balizada pelos referenciais teóricos da Saúde Coletiva, com ênfase na articulação crítica de uma leitura sobre a medicina ocidental, sua racionalidade e seus dispositivos, cujo monopólio incide sobre os corpos individuais e as populações através dos processos de normalização, como teorizada por Michel Foucault e Giorgio Agamben. Além da pesquisa teórica que visa o entendimento da posição assumida pela vida e pela morte no contexto biopolítico e no dispositivo da medicina, efetuou-se uma pesquisa de campo na Clínica da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho HUCFFUFRJ. A partir da observação etnográfica busca-se investigar a implementação de um serviço de cuidados paliativos no sistema público brasileiro e avaliar como se materializa no cotidiano da assistência a gestão normativa da morte. O estudo evidenciou que ao lado de uma gestão mais normativa, expressa na concepção da boa morte, coabitam modalidades de cuidado nessas práticas de saúde, cuja ênfase recai sobre os aspectos éticos de reconhecimento do outro como um legítimo outro e na consideração de sua capacidade de autodeterminação e de ascese. Foi possível observar no trabalho clínico cotidiano um esforço dos profissionais para construir uma relação de cuidado aberta para a singularização, o que aponta para os paradoxos do cuidado. A partir desses dados foram esboçadas algumas concepções de cuidado que têm como referência modos de subjetivação singulares, pautadas nas relações alteritárias, as quais permitem a criação de um espaço potencial para o viver e o morrer.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Este trabalho refere-se a uma pesquisa qualitativa exploratória que tem por objetivo geral investigar alguns aspectos que marcam a experiência da morte na modernidade, como sua crescente desqualificação e ocultamento social, e mais recentemente, no período denominado de contemporâneo, a sua maior visibilidade no campo dos saberes especializados, a fim de avaliar como tais questões se materializam no campo da assistência em saúde. Essa discussão servirá de base para a reflexão sobre o novo modelo de assistência denominado de cuidados paliativos, o qual tem significado uma tentativa de humanizar o cuidado dispensado a pacientes portadores de doença avançada, sem possibilidades de cura ou em fase de terminalidade da vida.Para tal, parte-se de uma análise da panorâmica histórica sobre os modos como a questão da morte se apresenta no século XX, além do processo de emergência do novo modelo assistencial, sendo abordados os conceitos de morte moderna - que reflete uma objetivação da morte pelo conhecimento técnico científico no campo da medicina - e morte contemporânea ou neomoderna - surgida como reação a esta última, caracterizada principalmente pela reivindicação ao direito de morrer com dignidade. Para cumprir os objetivos específicos, quais sejam, conhecer um serviço de cuidados paliativos no cotidiano de um hospital, mapear suas principais características e coletar dados sobre a dinâmica e organização do serviço foi realizada uma breve observação através de visitas ao Programa de Tratamento da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (HUCFF/UFRJ). Os resultados mostraram que nos últimos 40 anos houve uma mudança notável das atitudes e das representações associadas ao fim da vida.Isso promoveu o surgimento de novas filosofias e formas alternativas para lidar com a morte e o morrer, de que os cuidados paliativos são o representante maior neste início de século, tornando-se hegemônicos no cuidado ao fim da vida nos domínios profissionais, associativos e políticos. Mostraram que os cuidados paliativos têm sido integrados ao sistema público de saúde em nosso país a partir das políticas nacionais voltadas para a realidade do câncer, com desenvolvimento especialmente no contexto hospitalar de alta complexidade, ainda circunscritos exclusivamente ao domínio do especialista, fato indicado pelo desconhecimento da clientela sobre a existência e natureza do serviço. / This work refers to a qualitative exploratory research that aims to investigate some aspects that mark the experience of death in modernity, as its growing social disqualification and concealment, and more recently, in the period known as contemporary, their greater visibility in field of specialized knowledge in order to evaluate how these issues materialize in the field of health care. This discussion will serve as a basis for reflection on the new model of care called palliative care, which has meant an attempt to humanize the care given to patients with advanced disease not possible to cure or a terminal phase of life. For this part of an analysis of historical overview of modes on the ways the issue of death is presented in the twentieth century, and the process of emergence of new care model being discussed the concepts of "modern death" - which reflects an objectification Death by scientific technical knowledge in the medical field - and "contemporary death or neomoderna" - which arose as a reaction to the latter characterized mainly by claiming the right to die with dignity. To perform the specific objectives, namely, to know a palliative care service in the routine of a hospital, map their main characteristics and collect data on the dynamics and organization of the service was performed a brief observation through visits to the Pain Management Program and Palliative Care, in the University Hospital ClementinoFragaFilho, Universidade Federal do Rio de Janeiro (HUCFF / UFRJ). The results showed that in the last 40 years there has been a remarkable change of attitudes and representations associated with end of life. This promoted the emergence of new philosophies and alternative ways to deal with death and dying, that palliative care is the largest representative of this new century, becoming hegemonic in care at the end of life in the professionals in the fields, associative and political. Showed that palliative care have been integrated into the public health system in our country from national policies aimed at the reality of cancer, especially with development in the context of high complexity hospital, still confined exclusively to the domain of the specialist, a fact indicated by ignorance the clientele about the existence and nature of the service.

Cuidados paliativos podem ser vistos como uma prioridade de saúde pública diante da transição demográfica que vem ocorrendo a nível mundial. Estudos preliminares indicam que o acesso precoce a esses cuidados pode melhorar o controle dos sintomas e a qualidade de vida dos pacientes, sendo que a compreensão da forma como os medicamentos estão sendo utilizados é imprescindível para atingir o alívio do sofrimento. Objetivo: diante da escassez de referenciais bibliográficos nesta temática, o presente estudo teve como objetivo descrever o perfil de utilização dos medicamentos mais utilizados por pacientes em cuidados paliativos internados no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e relatar as características demográficas e clínicas destes pacientes. Métodos: estudo observacional, transversal, retrospectivo realizado com uma amostra de 267 pacientes internados na unidade de cuidados paliativos de um hospital universitário geral de grande porte com capacidade instalada de 843 leitos. Resultados: as prescrições totalizaram 178 medicamentos diferentes; dentre estes, os mais prescritos foram: dipirona, morfina, metoclopramida, ondansetron, heparina sódica, paracetamol, lactulose, omeprazol, cloreto de sódio 0,9%, clonazepam, dexametasona, docusato + bisacodil, amitriptilina, enema de glicerina 12%, metadona, haloperidol, cefepime, codeína, escopolamina, dimenidrinato, glicose 50%, óleo mineral líquido, furosemida, ranitidina, amoxicilina + ácido clavulânico e clorpromazina. O percentual de polifarmácia foi de 94,5%. Conclusões: conhecer a terapia medicamentosa e compreender a forma de utilização desta é fundamental para proporcionar o alívio dos diversos sintomas que impactam na qualidade de vida dos pacientes internados em cuidados paliativos. / Palliative care can be seen as a public health priority in the face of the demographic transition that is happening at a global level. Preliminary studies indicate that early access to these care can improve the control of symptoms and the quality of life of patients, therefore, understanding how drugs are used is essential to achieve the relief of suffering. Aim: in the face of the scarcity of bibliographic references on this topic, the aim of the present research is to describe the profile of use of drugs most often adopted by patients in palliative care admitted to Hospital de Clínicas de Porto Alegre and to report the demographic and clinical characteristics of these patients. Methods: observational, transversal, retrospective study was conducted with a sample of 267 patients admitted to palliative care of a large general university hospital with an installed capacity of 843 beds. Results: the prescriptions totaled 178 different drugs; among these, the most frequently prescribed ones were: dipyrone, morphine, metoclopramide, ondansetron, sodium heparin, paracetamol, lactulose, omeprazole, sodium chloride 0.9%, clonazepam, dexamethasone, docusate + bisacodyl, amitriptyline, glycerin enema (12%), methadone, haloperidol, cefepime, codeine, scopolamine, dimenhydrinate, glucose (50%), mineral oil liquid, furosemide, ranitidine, amoxicillin + clavulanic acid and chlorpromazine. The percentage of polypharmacy was 94.5%. Conclusions: it is essential to gain knowledge of drug therapies and to understand how to use them in order to provide the relief of several symptoms that impact the quality of life of hospitalized patients in palliative care.

This thesis works at the discussion on euthanasia in Czech daily press since 1996. The goal of this thesis is summarizing the discussion on euthanasia in selected Czech daily newspapers, classification and sorting out the opinions in the daily press, comparison of opinions in comparison with professional literature. Apart from that, the other goal is to find out the social context in which way the discussion on euthanasia is presented in daily newspapers.

O objetivo deste estudo foi realizar a tradução e adaptação transcultural, para o português do Brasil, do instrumento Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r) para uso em Cuidados Paliativos. A ESAS-r é uma versão revisada do instrumento ESAS e foi desenvolvida no Canadá por pesquisadoras que estudam a temática dos Cuidados Paliativos. A ESAS-r consiste de uma escala visual numérica, com gradação de zero a 10, para avaliar nove sintomas (pain, tiredness, nausea, depression, anxiety, drowsiness, appetite, shortness of breath, wellbeing) e um sintoma adicional considerado relevante para o paciente. Utilizou-se o referencial metodológico de Beaton et al (2000) para realização do estudo, composto de seis etapas: tradução, realizada por dois tradutores independentes; síntese das duas traduções; retrotradução, por outros dois tradutores; revisão por comitê de especialistas, com a intenção de avaliar as equivalências semântica, idiomática, experimental e conceitual; pré-teste, composto por 30 participantes, sendo eles 10 pacientes, 10 familiares e 10 enfermeiras; e submissão da versão traduzida aos autores do instrumento original. Como resultado foram realizadas algumas alterações no título, enunciado e em determinados termos do instrumento para adequação da gramática e vocabulário brasileiros. De forma geral, a maioria dos participantes entendeu o significado das palavras referidas na versão traduzida da ESAS-r. Houve somente uma dúvida com relação ao termo náusea. Foi sugerida a inserção de uma explicação sobre o significado da palavra náusea, assim como recomendada a padronização do termo Sem na coluna à esquerda do instrumento e a substituição da palavra depressão por tristeza. Esta Escala poderá ser utilizada tanto por pacientes, quanto por familiares e profissionais da saúde. Entretanto, para que isso ocorra, é necessária a validação do instrumento com a verificação das propriedades psicométricas. / The objective of this study was to realize the translation and the cross-cultural adaptation to Brazilian Portuguese, of the instrument Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r) for use in palliative care. The ESAS-r is a revised version of the instrument ESAS and it was developed in Canada by researchers who study the topic palliative care. The ESAS-r consists of a visual numeric scale, graded from zero a 10, to evaluate nine symptoms (pain, tiredness, nausea, depression, anxiety, drowsiness, appetite, shortness of breath, wellbeing) and an additional symptom considered relevant to the patient. We used the methodological approach of Beaton et al (2000) for the study composed of six steps: translation, performed by two independent translators; synthesis of the two translations, back translation by two translators, review by the expert committee, with the intention of evaluating the semantic, idiomatic, experimental and conceptual equivalence, pre-test consisting of 30 participants, among them 10 patients, 10 relatives and 10 nurses, and submission of translated version to the authors of the original instrument. As result some changes were made in the title, statement and some terms of the instrument in order to assure adequacy to grammar and vocabulary. In general, most study participants understood the meaning of those words in the translated version of the ESAS-r. There was only one question regarding the term nausea. It was suggested the inclusion of an explanation of the meaning of nausea, as well as recommended the standardization of term No in the left column of the instrument and the replacement of the word Depression for Sadness. This scale can be used both by patients and by relatives and health professionals, but for this to occur it is necessary to validate the instrument, with verification of psychometric properties. / El objetivo de este estudio fue la traducción y adaptación cultural para el portugués de Brasil, del instrumento Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r) para su uso en los cuidados paliativos. El ESAS-r es una version revisada del instrumento ESAS y fue desarrollado en Canadá por los investigadores que estudian el tema Cuidados Paliativos. El ESAS-r es una escala visual, graduada de cero a 10, para evaluar nueve síntomas (pain, tiredness, nausea, depression, anxiety, drowsiness, appetite, shortness of breath, wellbeing) y un síntoma adicional que se considere relevante para el paciente. Se utilizó el marco metodológico de Beaton et al (2000) para el estudio, compuesto de seis pasos: traducción, realizada por dos traductores independientes; síntesis de las dos traducciones, retro traducción por dos traductores, la revisión por el comité de expertos, con la intención de evaluar las equivalencias semántica, idiomática, experimental y conceptual, previa a la prueba que consta de 30 participantes, entre ellos 10 pacientes, 10 familiares y 10 enfermeras, y la presentación de la versión traducida a los autores del instrumento original. Como resultado de ello se hicieron algunos cambios en el título, la declaración y el instrumento a ciertos términos de la adecuación de la gramática y el vocabulario. En general, la mayoría de los participantes en el estudio comprendió el significado de esas palabras en la versión traducida de la ESAS-r. Había una sola pregunta con respecto a las náuseas plazo. Se sugirió la inclusión de una explicación del significado de la palabra náuseas, así como recomienda la estandarización de la palabra Sin en la columna de la izquierda del instrumento y la sustitución de la palabra Depresión para la Tristeza. Esta escala puede ser utilizado tanto por los pacientes y familiares y profesionales de la salud, pero para que esto ocurra es necesario validar el instrumento, con la verificación de las propiedades psicométricas.

O presente trabalho apresenta uma nova perspectiva para as discussões jurídicas e bioéticas acerca dos direitos da personalidade dos pacientes terminais e encontra em nosso ordenamento jurídico, na afirmação de um direito geral da personalidade, a plenitude da tutela civil dos bens jurídicos personalíssimos do enfermo, sobretudo nas etapas finais da doença, ocasião em que a hipermedicalização do processo de morrer destaca-se como o principal fator gerador de lesões de diversas naturezas a esses bens. No caminho para chegarmos à proteção geral da personalidade, examinamos alguns direitos especiais que emergem ao final da existência humana, como o direito à morte em momento natural. No intuito de recuperar a centralidade da pessoa humana como fim único a que devem servir o Direito e a Medicina, construímos a trajetória do conceito de pessoa em seu desenvolvimento jusfilosófico para afirmar que todo ser humano é pessoa e sujeito de direito (ubi homo sapiens, ibi persona), ainda que não possua capacidade jurídica de fato, e, com isso, demonstrar a impossibilidade de pertença a uma classe de não pessoas independentemente de circunstâncias ou do desenvolvimento biopsíquico humano. Asseveramos, também, que o cuidar e o tratar em pacientes gravemente enfermos e terminais deve relacionar-se, antes, ao homem em sua dignidade e plenitude, em uma concepção biomédica, filosófica e metafísica conjugada da sua existência, e não se reduzir à simples obstinação prognóstica e terapêutica, visão reducionista que relaciona tratar a doença a um investimento no prolongamento estéril da vida humana. Nesse sentido, apresentamos perspectiva jurídica inovadora para a enfermidade e para a vivência dessa condição, do ponto de vista de pacientes terminais, cuidadores e equipes de saúde, à luz do pensamento de Emmanuel Lévinas e à centralidade que ele outorga à figura do Outro, que ilumina nossa hermenêutica do instituto dos direitos da personalidade. Concluímos que se faz necessária uma mudança do paradigma atual de cuidados de saúde em fim de vida também na esfera jurídica, com a aceitação, na escolha terapêutica, da naturalidade do evento morte ao final da existência: da busca da cura, para o cuidar; da quantidade para a qualidade da vida que resta. / The thesis presents a new perspective of the legal and bioethical discussions regarding individual rights of terminal ill patients and finds in our legal system, in the assertion of a general individual right, the plenitude of the protection of the legal rights of the ill, especially at the last stages of the disease, when hipermedicalization of the dying process asserts itself as the major source of the various damages caused to individual rights. On the pathway to achieve the general protection of the personhood, we highlight some special rights which emerge at the end of human existence, as, for instance, the right for a death at a natural moment. To recover the centrality of the human person as the single and only end to which Law and Medicine should serve, we present herein a path of the concept of personhood in its juridical and philosophical development to affirm that every human being is an individual (ubi homo sapiens, ibi persona), even if he/she doesnt have legal capacity and, therewith, demonstrate the impossibility of belonging to a class of non-persons independently of circumstances or the bio-psychic development. We also argue that treating and caring of seriously ill and terminal patients should be related with person in its dignity and fullness, in a biomedical, philosophical and metaphysical conception of existence, irreducible to mere obstinacy in prognosis and treatment, as a result of a reductionist perspective which relates treating a disease to a futile investment of a sterile extension of human life. In this sense, we present a innovative juridical perspective to illness and the experience of this condition, from the point of view of terminal ill patients, caregivers and health care teams in light of the thought of Emmanuel Lévinas and the centrality that he grants to the figure of the Other, which illuminates our interpretation of individual rights. We conclude that a change in the extant paradigm of the end-of-life care in Brazil is imperative also in the legal realm, with the acceptance, in the therapeutic choice, of the natural path of death at the end of our existence: from the search for cure, to care; from quantity to quality of the remaining life.

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No. of bitstreams: 1 PDF - Gabriella Cézar dos Santos.pdf: 53943300 bytes, checksum: 8c47ede31c4e6c665d96c73d7b0f4317 (MD5) Previous issue date: 2017-04-24 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Pediatric palliative care is a health care approach, based on humanitarian and scientific principles, which proposes broad, multidisciplinary and active assistance in promoting quality of life, minimizing the pain and suffering of children with life-limiting or life-threatening diseases. The philosophy of palliative care benefits integral care, from the diagnosis on. It values the biological, psychological, social, and spiritual aspects, respecting life and death as natural processes, seeking to preserve the maximum of autonomy and dignity. This study aimed to understand the concepts and practices of health professionals working in Pediatric Intensive Care Units (PICUs) on pediatric palliative care and dignified death. It was a cross- sectional, descriptive, and analytical study, with a quantitative qualitative approach. The field of investigation was the PICUs of three hospital institutions in the city of Campina Grande, in the state of Paraíba. Thirty health professionals from the staff of the PICUs participated in this study. The professionals were contacted by the criterion of accessibility and the total of participants was defined by the criterion of saturation. The instruments of data collection were a social demographic questionnaire to delineate the profile of the professionals, and a semi- structured interview with questions about the humanization of the care, about the concepts and practices of pediatric palliative care in PICUs, about the assistance provided for children with life-limiting or life-threatening conditions and in a reserved prognosis situation, about how professionals deal with the death of children in PICUs and about the possibility of a dignified death for children in hospital care. The social demographic data were evaluated through descriptive statistics and the interviews were analyzed through content analysis and the technique of enunciation analysis. To give better visibility to the results, we used the resource of sense association trees. The results were coupled into two categories: Concepts, practices, feasibility and limits of pediatric palliative care in PICUs; and Dealing with death in PICUs. Results showed that knowledge about the purposes, the comprehensiveness of the palliative approach, and the possibilities of action of the intensive staff in this field of care are insufficient. Some professionals know some of the principles and identify the demand. However, they stumble on institutional and cultural issues that make the dialogue and the accomplishment of pediatric palliative care difficult. Dying in the PICUs is preceded, for the most part, by measures that try to prolong the death process as much as possible. Dealing with death and the suffering of children are situations described as difficult. Most of the participants understand the pillars that give sustainability to the concept of a dignified death, although others are totally unaware of this. We expect that this study will contribute to the advancement of scientific literature on the Brazilian reality regarding palliative care and the humanization of death in the pediatric context. This research can stimulate reflections, enhance discussions, and contribute to the empowerment of health professionals and the society in general in the humanization of health care. / Os cuidados paliativos pediátricos constituem uma abordagem de cuidado em saúde, baseada em princípios humanitários e científicos, que propõe uma assistência ampla, multidisciplinar e ativa na promoção da qualidade de vida, minimização das dores e dos sofrimentos de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida. A filosofia dos cuidados paliativos privilegia o cuidado integral, desde o diagnóstico, valorizando os aspectos biopsicossociais e espirituais; respeita a vida e a morte como processos naturais, para os quais buscar resguardar o máximo de autonomia e de dignidade. Este estudo teve como objetivo geral conhecer as concepções e as práticas dos profissionais de saúde atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas (UTIP's) acerca dos cuidados paliativos pediátricos e da morte digna. Tratou-se de uma pesquisa transversal, descritiva e analítica, com abordagem quantiqualitativa, que teve como campo de investigação as UTIP's de três instituições hospitalares na cidade de Campina Grande - PB. Participaram deste estudo 30 profissionais de saúde integrantes das equipes fixas das UTIP's. Os profissionais foram contatados pelo critério de acessibilidade e o total de participantes foi definido pelo critério de saturação. Os instrumentos de coleta de dados foram um questionário sociodemográfico, para delinear o perfil dos profissionais e uma entrevista semiestruturada com questões sobre a humanização da assistência; as concepções e as práticas dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's; a assistência prestada às crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida e em situação de prognóstico reservado; como os profissionais lidam com a morte das crianças nas UTIP's e sobre a possibilidade de uma morte digna para crianças em assistência hospitalar. Os dados sociodemográficos foram avaliados por meio da estatística descritiva e as entrevistas foram analisadas mediante a análise de conteúdo e a técnica de análise de enunciação. Para dar melhor visibilidade aos resultados utilizamos o recurso das árvores de associação de sentidos. Os resultados foram acoplados em duas categorias: Concepções, práticas, viabilidade e limites dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's e Lidando com a morte nas UTIP's; e mostraram que o conhecimento sobre os propósitos, a abrangência da abordagem paliativista e as possibilidades de ação dos intensivistas nesse campo de cuidado são insuficientes. Alguns profissionais conhecem alguns princípios e identificam a demanda, no entanto, tropeçam em questões institucionais e culturais que dificultam o diálogo e a realização dos cuidados paliativos pediátricos. O morrer nas UTIP's é antecedido, na maioria das vezes, por medidas que tentam prolongar ao máximo o processo da morte; o lidar com a morte e com o sofrimento das crianças são situações descritas como difíceis; a maior parte dos participantes compreende os pilares que dão sustentabilidade para a conceituação de morte digna, entretanto outros os desconhecem totalmente. Espera-se que este estudo possa contribuir com o avanço da literatura científica sobre a realidade brasileira a respeito dos cuidados paliativos e da humanização da morte, no contexto pediátrico. Esta pesquisa pode incitar reflexões, potencializar as discussões e contribuir para o empoderamento dos profissionais de saúde e da sociedade para a humanização das práticas de saúde.