A dor é um sintoma prevalente nas crianças com paralisia cerebral (PC) grave, devido principalmente a progressão de contraturas musculares, deformidades ósseas, refluxo gastresofágico e infecções de repetição. Tendo em vista que nessa população predomina a falta de comunicação verbal, tanto o diagnóstico de dor quanto a avaliação do tratamento analgésico são negligenciados. O Paediatric Pain Profile (PPP) é um instrumento composto por 20 itens para avaliar comportamentos indicativos de dor em PC grave, porém não está validado no nosso meio. O presente estudo tem por objetivo efetivar a validação transcultural da versão em português do PPP para avaliação da dor em crianças com PC grave. Utilizou-se o referencial de Beaton e colaboradores para validação transcultural de instrumentos para medidas em saúde. O estudo foi realizado em uma instituição filantrópica e em hospital universitário, entre maio de 2010 e agosto de 2011. Foram incluídas crianças com PC grave, os respectivos cuidadores de referência e profissionais da saúde. Primeiramente, ocorreu a fase de tradução, retradução e avaliação da clareza do instrumento. De posse da versão final traduzida, procedeu-se à avaliação das propriedades psicométricas de consistência interna, estabilidade (teste-reteste) e confiabilidade interavaliadores. A Escala Análoga Visual (EAV) foi utilizada como instrumento concorrente. Um total de 236 aplicações do PPP foi realizado em 45 crianças com PC grave: 30 aplicações para avaliar a clareza do instrumento e 206 para verificar as propriedades psicométricas. A consistência interna dos itens do PPP apresentou alfa de Cronbach = 0,864 e não ocorreu diferença significativa entre o teste e reteste (p=0,271). Não foi encontrada concordância dos escores totais do PPP entre o cuidador de referência e os avaliadores profissionais. Entretanto, houve correlação significativa do escore total do PPP e o total da escala concorrente EAV para os cuidadores de referência (rho=0,598; p<0,001), para os avaliadores 1 (rho=0,677; p<0,001) e para os avaliadores 2 (rho=0,454; p=0,002). A versão do PPP adaptada para o português do Brasil demonstrou boa consistência interna e estabilidade ao longo do tempo. É provável que a falta de convívio prévio com as crianças com PC tenha determinado a falta de confiabilidade interavaliadores. Portanto, a validação transcultural do PPP está estabelecida e a precisão da avaliação da dor depende da qualidade das observações, sendo mais precisa quando o instrumento é utilizado em conjunto com os cuidadores que estão familiarizados com a criança. / Pain is a prevalent symptom in children with severe cerebral palsy (CP) especially because of progressing muscle contractions, bone deformities, gastroesophageal reflux and recurrent infections. Considering the lack of verbal communication in this population, both the pain diagnosis and the assessment of the analgesic treatment are often neglected. The Paediatric Pain Profile (PPP) is a instrument comprising 20 items to assess behaviors indicative of pain in severe CP; however, it is not validated to Brazilian Portuguese. The purpose of this study is to transculturally validate the PPP to assess pain in children with severe CP. We used Beaton et al as a reference for the cross-cultural validation of health-related instrument. The study was carried out at a philanthropic institution for children with severe CP and a university hospital among May 2010 and August 2011. Children with severe CP, parents, their respective primary caregivers and health professionals were included. First of all, the instrument was translated, back-translated, and had its clarity assessed. Once the final version had been translated, we evaluated the psychometric properties of internal consistency, stability (test-retest) and inter-rater reliability. The Visual Analogue Scale (VAS) was used as a concurrent instrument. A total of 236 PPP were applied to 45 children with severe CP: 30 applications were meant to evaluate instrument clarity, 206 to check the psychometric properties. The internal consistency of PPP items presented Cronbach’s alpha = 0.864 and there were no significant differences between the test and retest (p=0.271). We did not find an agreement of the total PPP scores among primary caregivers and the health professionals evaluators. However, there was a significant correlation of the total PPP score and the competing VAS scale total for primary caregivers (rho=0.598; p < 0.001), evaluators 1 (rho = 0.677; p< 0.001) and evaluators 2 (rho = 0.454; p= 0.002). The PPP translation into Portuguese showed good internal consistency and stability over time. It is likely the lack of previous experience with CP children was responsible for the lack of reliability among evaluators. Therefore, the PPP cross-cultural validation has been established and the pain assessment accuracy depends on the quality of observation. Such accuracy is greater when the PPP is used together by caregivers with the child. / El dolor es un síntoma prevalente en los niños con parálisis cerebral (PC) grave, debido principalmente a la progresión de contracturas musculares, deformidades óseas, reflujo gastroesofágico e infecciones de repetición. Como en esta población predomina la falta de comunicación verbal, tanto el diagnóstico de dolor y la evaluación del tratamiento analgésico son negligenciados. El Paediatric Pain Profile (PPP) es un instrumento compuesto por 20 ítems para evaluar comportamientos indicativos de dolor en PC grave, pero no está validado en nuestro medio. El presente estudio tiene por objetivo efectuar la validación transcultural de la versión en portugués del PPP para evaluación del dolor en niños con PC grave. Se utilizó referencial de Beaton et al para validación transcultural de instrumentos para medidas en salud. El estudio se realizó en una institución filantrópica y en un hospital universitario, entre mayo 2010 y agosto de 2011. Se incluyeron niños con PC grave, los respectivos cuidadores de referencia y profesionales de la salud. Primero, ocurrió la etapa de traducción, retraducción, evaluación de la clareza del instrumento. De posesión de la versión final traducida, se realizó la evaluación de las propiedades psicométricas de consistencia interna, estabilidad (test-retest) y confiabilidad interevaluadores. La Escala Análoga Visual (EAV) se utilizó como instrumento concurrente. Un total de 236 aplicaciones del PPP se realizó en 45 niños con PC grave: 30 aplicaciones fueron para evaluar la clareza del instrumento, 206 para verificar las propiedades psicométricas. La consistencia interna de los ítems del PPP presentó alfa de Cronbach = 0,864 y no ocurrió diferencia significativa entre el test y retest (p=0,271). No se encontró concordancia de los resultados totales del PPP entre el cuidador de referencia y los evaluadores profesionales. Sin embargo, hubo correlación significativa del resultado total del PPP y el total de la escala concurrente EAV para los cuidadores de referencia (rho=0,598; p < 0,001), para los evaluadores 1 (rho = 0,677; p< 0,001) y para los evaluadores 2 (rho = 0,454; p= 0,002). La versión del PPP adaptada al portugués de Brasil demostró buena consistencia interna y estabilidad a lo largo del tiempo. Es probable que la falta de convivencia previa con los niños con PC haya determinado la falta de confiabilidad interevaluadores. Por lo tanto, la validación transcultural del PPP está establecida y la exactitud de la evaluación del dolor depende de la calidad de las observaciones, siendo más precisa si se utiliza en conjunto con los cuidadores que están familiarizados con el niño.

O nascimento pré-termo é potencialmente traumático na vida da mãe e do bebê e o confronto entre o bebê imaginário da gestação e o bebê real tende a ser intensificado. O estudo buscou investigar o bebê imaginário e o bebê real prematuro, no pós-parto, na pré-alta e no 3º mês após a alta hospitalar do bebê. Buscou-se compreender o confronto entre o bebê imaginário e o bebê real e o processo de adaptação da mãe a este último. Participaram quatro mães de bebês pré-termos, primíparas, de 19 a 31 anos, com bebês nascidos entre 28-29 semanas, com peso entre 1000-1500g e internados na UTINeo. Com o delineamento de estudo de caso coletivo, buscou-se compreender cada caso, as semelhanças e particularidades entre eles. Entrevistas investigaram a experiência da gestação e da maternidade e foram examinadas por análise de conteúdo qualitativa. Os resultados confirmaram a expectativa de um maior confronto entre o bebê real e o bebê imaginário e a dificuldade de elaboração da perda do bebê imaginário e adaptação da mãe ao bebê real, no período pós-parto. Na pré-alta e no 3º mês após a alta, notou-se que as mães conseguiram se aproximar mais tanto física como emocionalmente do bebê real, elaborando a perda do bebê imaginário. No entanto, a maternidade mostrou-se envolta em constantes preocupações com o filho e exigências maternas em relação ao próprio desempenho. Assim, o nascimento pré-termo gerou um impacto emocional intenso nas mães e constituiu-se em um desafio para a adaptação destas às necessidades do filho e para a maternidade. / The preterm birth is a potentially traumatic event in the life of the mother and baby and in this context, the confrontation between the imaginary baby of pregnancy and the real baby can be enhanced. The aim of this study was to investigate the feelings of the mother about the imaginary baby and the real baby (in postpartum, pre-discharge and at 3 months after hospital discharge) in the context of preterm birth. Four mothers of preterm infants participated, primipara, aged 19 to 31 years. The babies were born between 28-29 weeks, weighing 1000-1500g and were hospitalized in the NICU. A study of collective case was carried out, trying to understand each case, the similarities and particularities among them. Interviews were conducted to investigate the experience of pregnancy and motherhood were examined by qualitative content analysis. Results confirmed the expectation of a major confrontation between the real and imaginary baby and the difficulty of the mother in elaborating the loss of the imaginary baby and the adjustment to the real baby, especially in the postpartum period. In the pre-discharge and at 3 months after discharge, it was noted that mothers were able to get closer, both physically and emotionally to the real baby, elaborating gradually the loss of the imaginary baby. However, motherhood proved to be surrounded by constant worries about the baby, with the mothers charging themselves in relation to their maternal performance. The results indicate that preterm birth has generated an intense emotional impact on mothers and constituted a challenge to adapt to the needs of the real premature baby and to motherhood.

Introdução: O acompanhamento do crescimento e desenvolvimento infantil, realizado na atenção básica, é um dos pilares da assistência à saúde da criança. O estudo teve como objetivo a construção do catálogo CIPE® para o acompanhamento e promoção do desenvolvimento de crianças de 0 a 3 anos de idade. Objetivos: Elaborar uma proposta de afirmativas de diagnósticos/resultados e intervenções de enfermagem, de acordo com o modelo CIPE®, para o acompanhamento do desenvolvimento da criança de 0 a 3 anos de idade e validar as afirmativas de diagnósticos/resultados e intervenções propostas para o acompanhamento do desenvolvimento da criança de 0 a 3 anos de idade. Método: Estudo metodológico que seguiu as etapas para a elaboração dos catálogos CIPE® preconizadas pelo Conselho Internacional de Enfermeiros. Os diagnósticos foram organizados conforme as áreas de desenvolvimento: motora, linguagem, pessoal-social e adaptativa, além dos diagnósticos gerais relativos ao papel do cuidador. Contemplaram situações de normalidade, riscos e déficits mais comuns. Participaram 51 peritos na fase de validação dos diagnósticos e 34 na fase de validação das intervenções. A coleta de dados, mediante aplicação de questionário virtual, teve questões de concordância simples para os diagnósticos/intervenções e, na validação das intervenções, usou-se o modelo clássico de Fehring. As discordâncias e sugestões foram revisadas durante coleta de dados com a técnica grupo nominal. Realizou-se análise descritiva dos dados. Projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da USP e com apoio financeiro da FAPESP (Processo 2011/51012-3). Resultados: Os peritos que mais utilizam as classificações em suas práticas são os atuantes nas áreas de pesquisa e ensino. Não houve diferença quanto à instituição de formação e experiência no uso da classificação; foram validados 17 diagnósticos/resultados, com suas respectivas intervenções de enfermagem. Dentre os peritos 96,1% consideraram os diagnósticos propostos necessários, adequados e suficientes para subsidiar a avaliação da criança menor de três anos de idade, empregando o instrumento de vigilância do desenvolvimento do Ministério da Saúde, durante os atendimentos do(a) enfermeiro(a) na rede básica de saúde. As intervenções propostas foram validadas e classificadas em prioritárias e secundárias. Os peritos consideraram importantes as intervenções que englobam aspectos da interação da criança com seu meio ambiente e também as que privilegiam as relações sustentadoras do desenvolvimento infantil. Contudo, priorizaram intervenções mais prescritivas para os diagnósticos de risco e de déficit. Conclusão: a construção de um catálogo para o acompanhamento do desenvolvimento de crianças de 0 a 3 anos de idade foi viável e visou a atender a uma necessidade prática da enfermagem como uma ferramenta objetiva e útil. Propõe auxiliar na construção de prontuários eletrônicos, sistematização de registros e recuperação das informações / Introduction: The surveillance of child growth and development, conducted in primary care, is a pillar of child health care. This was a methodological study which aimed the construction of an ICPN® catalog for monitoring and foster the development of children ages 0-3 years. Aims: to identify, in accordance to ICPN® terms, those related to nursing practice in monitoring the development of children ages 0-3 years old for making nursing diagnoses, outcomes and interventions; to organize the landmarks of the instrument for development surveillance of child health booklet from the Ministry of Health according to areas, for making nursing diagnoses, outcomes and interventions; to establish the nursing diagnosis, outcomes and interventions; to develop a proposal for diagnostic terms, nursing outcomes and interventions, according to ICPN® model, for monitoring the development of children ages 0-3 years old; to validate the assertions regarding diagnoses, outcomes and interventions which were proposed for monitoring the development of children ages 0-3 years old. Method: The methodological procedures, preconized by Nursing International Council, were performed for ICPN® catalog construction. The diagnoses were organized according to the following development areas: motor, language, personal-social and adaptive, as well as general diagnostics and those related to role of caregiver. We achieved the most common situations of normality, risks and deficits. 51 experts participated in the phase of diagnosis validation and 34 during the intervention validation one; we performed a descriptive analysis of data. This project was approved by Research Ethical Committee of the USP Nursing School and financially supported by FAPESP (process 2011/51012-3). Results: The classification is most used by experts who work in teaching and research fields during their practices. There was no difference regarding to training institution and to experience in the use of classification. 17 diagnosis/outcomes were validated with their respective nursing interventions. Most of population (96,1%) defined the diagnoses proposed as necessary, adequate and sufficient to support the evaluation of child under 3 years old trough the instrument for development surveillance from the Ministry of Health, during the service(s) provided by nurse(s) in primary care. The interventions proposed were validated and classified as priority and secondary. The experts considered the interventions involving aspects of the interaction between child and her or his environment, as well as those which favor relationships that support the child development as important. Conclusion: the construction of a catalog for monitoring the development of children ages 0-3 years old is viable and aims to achieve the practical needs of nursing as a useful and objective tool. We propose to assist in the construction of electronic medical records, in the systematization of records and in the retrieval of information

As ações em saúde contribuem para a melhoria das condições de vida e de saúde da criança, com reflexo na redução da mortalidade infantil. O objetivo do presente estudo foi identificar as ações em saúde para redução da mortalidade infantil apontadas pelos profissionais de saúde que atendem gestantes, recém-nascidos e crianças menores de um ano na atenção básica de um município do interior paulista. Trata-se de um estudo transversal, com abordagem quantitativa, inserido no campo da avaliação em saúde, com aproximação ao componente processo. Foram realizadas entrevistas com os profissionais de saúde, através de dois roteiros semiestruturados, autoaplicados, baseados em frases afirmativas, adaptadas de dois documentos técnicos do Ministério da Saúde. Participaram 54 profissionais da saúde, médicos (ginecologistas e pediatras), enfermeiros e Agentes Comunitários de Saúde (ACS), de três unidades básicas de saúde selecionadas para o estudo. A maioria de médicos e enfermeiros afirmou que somente às vezes as gestantes têm início precoce ao pré-natal, e grande parte respondeu que são realizadas seis ou mais consultas; porém, o mesmo número de profissionais confirmou que somente às vezes isso ocorre. ACS, médicos e enfermeiros mostraram que existe busca ativa às gestantes faltosas ao pré-natal, e os ACS afirmaram que realizam visitas domiciliares com esse intuito. De acordo com 44,4% dos médicos e enfermeiros, as puérperas têm consulta até 42 dias após o parto. Grande parte de todos profissionais de saúde participantes do estudo, afirmou desenvolver ações de incentivo ao aleitamento materno no pré-natal, no puerpério e nos 30 dias, seis e 12 meses de vida da criança; 59,3% responderam que as crianças atendidas na unidade de saúde estão com o esquema de vacinação em dia. A maioria dos médicos e enfermeiros confirmou que a criança recebe ao menos uma consulta na sua primeira semana de vida, mas que às vezes é realizado visita domiciliar por parte desses profissionais; somente quando houver necessidade. Os profissionais, médicos, enfermeiros e ACS, reconhecem que existe a educação permanente na unidade de saúde que trabalham; porém, 51,9% afirmam que às vezes há participação da equipe. Foram identificadas várias ações que correspondem ao que é preconizado pelas políticas públicas de atenção à mulher e à criança. Entretanto ainda existem fragilidades que apontam a necessidade de ampliar a visão dos profissionais de saúde para maior planejamento dessas ações, adequando às necessidades da população materno-infantil atendida nas unidades de saúde com vistas à redução de óbitos infantis / Healthcare action plans improve children\'s life conditions and health, thereby reducing child mortality. This study aimed to identify healthcare actions that decreased child mortality on the basis of reports by healthcare professionals assisting expectant mothers, newborns, and children aged less than one year in basic healthcare units in a city in the state of São Paulo, Brazil. This transversal study adopted a quantitative health assessment approach with process approximation. Healthcare professionals were interviewed by means of two semi-structured, self-applied questionnaires based on affirmative statements; the instrument was adapted from two technical documents of the Brazilian Health Ministry. Fifty-four healthcare professionals including physicians (gynecologists and pediatricians), nurses, and Health Community Agents (HCA) working at three basic health units were selected for this study. Most of the physicians and nurses stated that only sometimes do expectant mothers receive pre-natal care at an early stage. The majority of physicians and nurses stated that pre-natal care includes six or more visits, but they rarely occur. HCA, physicians, and nurses showed that they actively search for expectant mothers that skip pre-natal consultations, and HCA affirmed that they conduct home visits aiming to contact these patients. According to 44.4% of the physicians and nurses, mothers have a visit scheduled for up to 42 days after childbirth. Most of the participants confirmed that they develop actions to encourage breastfeeding during the pre- natal and puerperium periods as well as at 30 days, six months, and twelve months after childbirth. Of all the participants, 59.3% stated that the children assisted at the health units follow the recommended vaccination schedule. Most physicians and nurses confirmed that children are seen at the basic healthcare unit within one week after birth, and that these professionals visit the child at home when necessary. All the participants--physicians, nurses, and HCA--confirmed that ongoing professional education takes place at the basic healthcare unit where they work; however, 51.9% stated that the health team sometimes participates in the activities. It was possible to identify several actions that followed the public policy recommendations for woman and child healthcare. Nevertheless, it is important to make healthcare professionals aware of the need to implement more action plans that meet the requirements of mothers and children assisted at healthcare units, aiming to diminish child mortality

O objetivo da pesquisa foi analisar a experiência financeira de famílias no cuidado de crianças e adolescentes com câncer. Estudo descritivo que utilizou o método misto para analisar os custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil, no sistema familiar. Após aprovação ética, a pesquisa foi realizada com pais e cuidador principal de crianças e adolescentes com câncer, em seguimento em um hospital público do interior paulista. A coleta de dados foi realizada entre junho de 2013 e fevereiro de 2014, por meio da aplicação do questionário \"Custos do Cuidado da Criança com Câncer\" de forma concomitante à realização de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas em gravador digital. Integraram o estudo 62 participantes, dentre os quais 17 também participaram da entrevista semiestruturada. Os dados provenientes dos questionários foram analisados e reportados, utilizando-se a estatística descritiva, e os discursos das entrevistas foram analisados conforme orientação para análise temática dedutiva e indutiva. A caracterização dos participantes demonstra que a maioria (88%) eram mães, casadas ou que viviam com um companheiro e que acompanhavam o filho, durante o tratamento. Os resultados foram apresentados e discutidos a partir das unidades de sentido: 1) Repercussão do câncer infantojuvenil na situação financeira das famílias; 2) Custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil para as famílias; e 3) Redes de apoio e apoio social às famílias de crianças e adolescentes com câncer. Com base nessas unidades, elaboramos dois temas, que explica a experiência financeira das famílias, no cuidado de crianças e adolescentes com câncer: \"Custe o que custar, nosso filho adoecido em primeiro lugar\" e \"Toda ajuda é bem-vinda\". Após o câncer, o déficit econômico foi inevitável a essas famílias e foi ainda mais contundente naquelas em que o principal cuidador era o provedor principal da renda familiar. Os custos diretos corresponderam aos gastos com alimentação; transporte; reformas da casa; artefatos para o cuidado e com presentes e doces para o filho doente e seus irmãos saudáveis. O custo indireto correspondeu à perda da atividade laboral do principal cuidador, devido à impossibilidade de conciliar sua carreira com os cuidados do filho adoecido. A condição do câncer infantojuvenil impôs uma situação de vulnerabilidade social às famílias, sendo imprescindível o suporte social. No entanto, apesar das dificuldades, as famílias não medem esforços para atender às necessidades do filho adoecido, o qual está acima de qualquer prioridade do sistema familiar. Os resultados desta pesquisa têm potencial para subsidiar as intervenções de enfermagem e de outros profissionais de saúde, para planejar e elaborar políticas públicas que possam minimizar as repercussões do diagnóstico do câncer infantojuvenil no sistema familiar e para orientar pesquisas futuras. / This research aimed to analyze the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer. It is a descriptive study which used a mixed method to analyze direct and indirect costs of children and youth cancer in the family system. After ethical approval, the research was conducted with parents and primary caregiver of children and adolescents in cancer follow up at a public hospital in the interior of São Paulo state. Data collection was carried out between June 2013 and February 2014 through the questionnaire \"Care Costs of Children with Cancer\", concomitant to performing semi-structured interviews which were recorded on a digital recorder. Study participants were 62, of whom 17 also participated in semi-structured interviews. Data from the questionnaires were analyzed and reported using descriptive statistics, and the speeches were analyzed according to guidelines for deductive and inductive thematic analysis. The characterization of the participants shows that the majority (88%) were mothers, married or living with a partner and who accompanied the child during treatment. The results were presented and discussed from the meaning units: 1) impact of children and youth cancer and its consequence on the financial situation of families; 2) direct and indirect costs of children and youth cancer for families; and 3) support network and social support for families of children and adolescents with cancer. Based on these units, two themes were developed, which explains the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer: \"No matter the cost, our ill child in the first place\" and \"All help is welcome\". After cancer, the economic deficit was inevitable for these families and was even more decisive in those in which the primary caregiver was the family´s main provider. Direct costs corresponded to spending on food; transport; reforms of the house; artifacts for the care; and gifts and candies for the sick child and their healthy siblings. Indirect cost corresponded to the loss of labor activity of the primary caregiver, due to the impossibility of conciliating his/her career with the care of the ill son/daughter. The condition of children and youth cancer imposed a socially vulnerable condition to the families, and the social support was vital. However, despite the difficulties, the families go to great lengths to meet the needs of the ill child, which is above any priority of the family system. The results of this research have the potential to support nursing interventions and other health professionals to plan and develop public policies that may minimize the repercussions of the diagnosis of children and youth cancer in the family system and to guide future researches.

O fenômeno da violência é identificado como de difícil apreensão pelo grau de subjetividade e complexidade que contém, devendo ser analisado sob inúmeras perspectivas. A violência contra a criança privilegia as causas do problema e suas conseqüências físicas associadas às experiências acometidas no âmbito familiar. Este estudo apresenta a análise do fenômeno na perspectiva do enfermeiro, considerando o contexto de cuidado à criança, vítima de violência como seu mundo-vida. Para tanto, teve como objetivo Compreender o típico da vivência dos enfermeiros no cuidado à criança, vítima de violência intrafamiliar, em unidades de emergência, cuidados intensivos e de internação. Foi conduzido um estudo qualitativo, tendo como referencial a Fenomenologia Social de Alfred Schutz. Foram realizadas entrevistas fenomenológicas com 15 enfermeiros que atuavam em unidades de emergência pediátricas, terapia intensiva infantil e unidades de internação na cidade de São Paulo, tendo como foco sua vivência de cuidado à crianças vítimas de violência intrafamiliar. A análise pautada na teoria motivacional de Schutz permitiu a descrição do tipo vivido apoiado em três categorias concretas do vivido que expressam aspectos significativos da experiência do enfermeiro: (1) o contato com a violência, (2) reações ambivalentes e (3) atitude profissional protetora. Os resultados revelaram que o mundo-vida do enfermeiro é identificado, como um mundo de muitas diversidades onde lidar e cuidar da criança, vitima de violência é definido como uma vivência geradora de sofrimento. O mundo-vida do enfermeiro é intersubjetivo, desde seu início e as ações nele exercidas são eminentemente sociais. As motivações do enfermeiro que apontam para o futuro e explicam o projeto de ação em função das vivências pessoais são evidenciadas na geração de um ambiente protetor, diante da violência à criança. / Violence is identified as a difficult issue to grasp due to subjectivity and complexity degree that holds. It should be analyzed by numerous perspectives. Violence against children focuses on problem causes and its physical consequences associated with experiences inside family affected. This study presents the analysis of phenomenon from nurses perspective, taking into consideration the context of care for children, who are victims of violence as nurses life-world. To do so, this study aims at \"understanding nurses typical experience in care for children who are victim of family violence either in emergency rooms, or intensive care and hospitalization\". A qualitative study was conducted taking as reference Alfred Schutz Social Phenomenology. Phenomenological interviews were accomplished with 15 nurses working in pediatric emergency rooms, infantile intensive care units, and hospitalization units in São Paulo city, focusing on their experience of care for children who are victims of family violence. Analyses guided on Schutz motivational theory allowed describing living from three specific categories of living reality expressing significant aspects of nurses experience: (1) contact with violence; (2) ambivalent reactions, and (3) protective professional approach. Results showed that nurses life-world is identified as a many diversity world in which deal with and care for children who are victims of violence are defined as an experience that generates distress. Nurses life-world is inter-subjective since its start, and its actions exerted in its life-world are eminently social. Nurses motivations that point to the future and explain the proposed action based on personal experiences are evidenced in the generation of a protective environment face to violence against children.

Estudo exploratório, de abordagem mista, que objetivou analisar o perfil materno-infantil e verificar a associação entre tratamento adequado da sífilis na gestação e variáveis maternas e do recém-nascido em Ribeirão Preto, SP; compreender o significado da experiência do diagnóstico, tratamento e acompanhamento ambulatorial da criança com sífilis congênita, atribuído pelas mães, e conhecer a rede social e o apoio social das famílias de crianças com sífilis congênita em acompanhamento ambulatorial em um serviço de referência, a partir da perspectiva materna. Após aprovação de Comitê de Ética em Pesquisa, operacionalizou-se a coleta em duas etapas, a primeira, quantitativa, a partir de 112 prontuários de crianças notificadas com sífilis congênita, atendidas em dois serviços de referência, entre maio de 2014 e maio de 2016, analisados pelo IBM SPSS Statistics versão 25, utilizando-se testes Qui-Quadrado, exato de Fisher e regressão logística. Na segunda etapa, qualitativa, participaram 30 mães de crianças em acompanhamento ambulatorial para sífilis congênita no Centro de Referência em Especialidades do município. Adotou-se, por referencial teórico, o interacionismo simbólico; para a coleta de dados, elaboraram-se genogramas e ecomapas e realizou-se entrevista semiestruturada, com análise mediante a Análise Temática Indutiva. Verificouse a associação entre tratamento adequado da sífilis na gestação e idade materna (p=0,016), estado civil (p=0,013), idade gestacional (p=0,011), peso ao nascimento (p=0,045) e prolongamento da internação do neonato (p=0,001). Mães com menos de 20 anos 17,14 vezes mais chance de ter realizado tratamento adequado da sífilis do que mães acima de 35 anos. Ter companheiro aumentou em 2,95 vezes a chance de a mãe ter tratado adequadamente, a doença e o não prolongamento da internação da criança ao nascimento aumentou 13,33 vezes esta chance. Da análise da segunda etapa, emergiram cinco temas: \"Sífilis materna: vivenciando o impacto do diagnóstico e os cuidados em saúde para evitar a transmissão vertical\", evidenciando a trajetória da mãe ao se descobrir com sífilis, incluindo pré-natal, pré-natal do parceiro, como se infectou e o preconceito em relação à doença; \"Buscando informações sobre a doença\", discutindo o conhecimento prévio sobre sífilis e como se informou (profissionais de saúde, internet), e a importância atribuída às medidas de prevenção após essa experiência; \"Sentindo e agindo diante da doença\", retratando como a mãe se sentiu e agiu ao descobrir a doença, ao compreender sobre a transmissão vertical e ao acompanhar os cuidados de saúde da criança; \"Sífilis Congênita: trajetória de cuidados com a saúde da criança\", que detalha a trajetória dos cuidados com a saúde da criança desde o nascimento até o acompanhamento ambulatorial; e \"Configuração familiar e rede e apoio social\", com destaque para relações interpessoais, familiares, com sistemas de saúde e setores que ofertam suporte e apoio. As contribuições do estudo envolvem o incremento da prevenção, com fortalecimento de programas efetivos para acompanhamento da gestante e tratamento oportuno da sífilis, que considerem os aspectos intersubjetivos dessa experiência, a promoção de ações para minimizar a ocorrência na criança por meio de cuidado qualificado e focado na família e análise detalhada dos eventos sentinela / This is an exploratory study, with a mixed approach, aimed at analyzing the maternalinfant profile and checking the association between adequate treatment of syphilis in pregnancy and maternal and newborn variables in Ribeirão Preto, state of São Paulo; understanding the meaning of the experience of the diagnosis, treatment and outpatient follow-up of the child with congenital syphilis, attributed by the mothers and knowing the social network and social support of the families of children with congenital syphilis in outpatient follow-up at a reference service, from the maternal perspective. After approval of the Research Ethics Committee, data collection was carried out in two stages; the first, quantitative, from 112 medical records of children diagnosed with Congenital Syphilis, attended at two reference services between May 2014 and May 2016; analyzed by the IBM SPSS Statistics version 25, using Chi-Square, Fisher\'s exact tests and logistic regression. In the second stage, qualitative, 30 mothers of children participated in outpatient follow-up for congenital syphilis at the Municipal Specialty Reference Center. Symbolic Interactionism was adopted as theoretical reference; for data collection, genograms and ecomaps were elaborated and a semi-structured interview was conducted, with analysis by Inductive Thematic Analysis. There was an association between adequate syphilis treatment during gestation and maternal age (p=0.016), marital status (p=0.013), gestational age (p=0.011), birth weight (p=0.045) and prolongation of neonatal hospitalization (p=0.001). A mother under 20 was 17.14 times more likely to have had adequate syphilis treatment than mothers over 35 years. Having a companion increased by 2.95 times the chance that the mother had adequately treated the disease and the non-prolongation of the child\'s hospitalization at birth increased 13.33 times this chance. From the analysis of the second stage, five themes emerged: \"Maternal syphilis: experiencing the impact of diagnosis and health care to avoid vertical transmission\", showing the trajectory of the mother when she discovered she had syphilis, including prenatal, prenatal of the partner, how she became infected and the prejudice regarding the disease; \"Seeking information about the disease\", discussing prior knowledge about syphilis and how she was informed (health professionals, internet), and the importance given to prevention measures following this experience; \"Feeling and acting in the face of illness\", representing how the mother felt and acted when discovered the disease, by understanding about the vertical transmission and accompanying the child\'s health care; \"Congenital syphilis: child health care trajectory\", which details the trajectory of child health care, from birth to outpatient follow-up; and \"Family configuration and social network and support\", highlighting interpersonal, family relations, relationships with health systems and sectors that offer support and backing. The contributions of the study involve increasing prevention, strengthening effective programs for follow-up of the pregnant woman and timely treatment of syphilis, which consider the intersubjective aspects of this experience, the promotion of actions to minimize the occurrence in the child through qualified care and focused on the family and the detailed analysis of sentinel events

O Diabetes Mellitus Tipo I (DM1) é uma das doenças crônicas mais prevalentes na infância e sua incidência tem aumentado gradativamente em todo o mundo, ocasionando restrições e alterações comportamentais na vida de crianças acometidas, e consequentemente de seus familiares e/ou cuidadores. Pensando no enfrentamento e cuidados de crianças com esta doença crônica, o estudo em questão teve como objetivo o desenvolvimento de um aplicativo (app) para uso diário em dispositivos móveis, que foi elaborado e construído a partir das necessidades de aprendizagem, controle e tratamento de crianças que possuem DM-1 e de seus familiares, identificados em uma cartilha educativa para o mesmo público, que foi desenvolvida no Ambulatório de Endocrinologia e Diabetes Infantil (AENDI) do Hospital de Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP/USP) por pesquisadoras da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP-USP). Trata-se de uma pesquisa aplicada que teve como método de desenvolvimento o Design Instrucional Contextualizado (DIC) que foi elaborada através das fases de análise, design, desenvolvimento e implementação. O material final construído tem como função contabilizar carboidratos e auxiliar no tratamento do DM-1, monitorizando os valores do que será consumido durante a rotina alimentar diária de seus usuários e também dos testes de glicemia capilar e da quantidade de insulina administrada pelos mesmos. Possui conteúdo informativo e didático com detalhes ilustrativos que visam a estimular o conhecimento e a adesão ao tratamento proposto de uma forma lúdica e interativa. Durante todo o processo em que se deu o desenvolvimento desta ferramenta foi possível observar que a mesma possui potencial enquanto tecnologia educativa que tem como finalidade a de estimular o empoderamento de seus usuários, visando assim a um cuidado seguro e adequado e servindo como grande aliada à promoção em saúde. Espera-se em trabalhos futuros a possibilidade de avaliá-lo sob os aspectos de usabilidade, design e estrutura enquanto instrumento integrante de um sistema mHealth / Type 1 Diabetes Mellitus (DM1) is one of the most prevalent chronic diseases in childhood and its incidence has gradually increased around the world, causing restrictions and behavioral changes in affected children\'s lives, and in their relatives and/or caregivers. Considering the coping and caring of children with this chronic disease, this study aimed to develop an application (app) for daily use on mobile devices, which was elaborated and constructed from the needs of learning, control and treatment of children who have DM-1 and their relatives, identified in an educational booklet for the same public, which was developed at the Endocrinology and Childhood Diabetes Outpatient Clinic (ECDOC) of the Hospital of the Ribeirão Preto Medical School at the University of São Paulo (USP) by researchers from the Ribeirão Preto Nursing School at the University of São Paulo (USP). This is an applied research that had as development method the Contextualized Instructional Design that was elaborated through the phases of analysis, design, development and implementation. The final material is designed to measure carbohydrates and to assist in the treatment of DM-1, monitoring the values of what will be consumed during the users daily dietary routine and also the tests of capillary glycemia and the amount of insulin administered by them. It has informative and didactic content with illustrative details that aim to stimulate knowledge and adherence to the proposed treatment in a playful and interactive way. Throughout the process of developing this tool it was possible to observe that it has potential as an educational technology whose purpose is to stimulate the empowerment of its users, aiming at a safe and adequate care and serving as a great alliance with health promotion. Future work is expected to evaluate it under the usability, design and structure aspects as an integral instrument of an mHealth system

L’objectiu principal d’aquesta tesis doctoral ha estat estudiar l’estat del Se en sang i LCR de pacients amb errors congènits del metabolisme amb tractament dietètic i altres trastorns neuropediàtrics de diferent etiologia. En el primer treball ens plantejàvem l’establiment de valors de referència per a determinats elements traça en sang total. La necessitat venia de la inexistència d’estudis sobre l’estat d’aquests elements en poblacions pediàtriques afectades de diferents errors congènits del metabolisme. En el segon treball ens plantejàvem l’establiment de valors de referència per a seleni en LCR. La necessitat venia de la inexistència d’estudis sobre l’estat d’aquest element en poblacions pediàtriques i de la possible associació entre una alteració de l’estat de Seleni i algunes disfuncions neurològiques. Un cop establerts els valors de referència de Se en LCR, el tercer treball consistia en valorar l’estat de Se en pacients amb malalties neurològiques per intentar detectar alguna deficiència o excés de Se en els líquids d’aquests pacients. A part de valorar l’estat de Se, preteníem valorar també altres paràmetres bioquímiques com HVA, 5-MTHF, 5-HIAA, proteïnes, activitat de GPx i pterines, per tal de veure si les correlacions observades en l’anterior treball es mantenien. Finalment, l’últim treball es centrava en l’estudi d’un grup de pacients amb uns valors de Se en LCR permanentment elevats sense tenir-ne una explicació clara. Aquests pacients (que s’havien identificat en el tercer treball) estaven afectats de la síndrome de Kearns-Sayre (malaltia mitocondrial que es manifesta per deleció del DNA mitocondrial). En aquest nou treball ens plantejàvem l’estudi d’uns paràmetres bioquímics que ens permetessin detectar la disfunció del plexe coroïdal en pacients afectats d’aquesta síndrome. Així doncs i a títol de discussió, una de les nostres principals necessitats pel control regular dels pacients amb malalties metabòliques i tractament dietètic era la monitorització de diferents elements traça en diferents fluids biològics. Tradicionalment s’havia descrit deficiències d’alguns d’aquests elements en pacients que tenen com a base del seu tractament les dietes restrictives. De tots els elements, el Se semblava un candidat ideal, ja que prèviament s’havien descrit deficiències en algunes malalties, com la fenilcetonúria.La importància del Se radica en que és un element essencial per al correcte funcionament de les selenoproteïnes. Per tant, ens semblava d’interès monitoritzar les concentracions de Se tant en sang (com a marcador de dèficit nutricional) com en LCR (com a marcador potencial de mecanismes fisiopatològics en malalties d’àmbit neuropediàtric). Les fites més importants del nostre treball han estat tres: 1. L’estandardització del procediment en sang ha permès establir la tècnica de forma rutinària per al control de trastorns nutricionals al nostre centre. Des d’un punt de vista científic, la conclusió més important és que el dèficit de seleni és comú a les malalties metabòliques amb tractament dietètic i que per tant el seu estudi i suplementació són necessàries per a l’òptim control de les malalties. 2. Respecte a l’estudi del seleni a nivell central, les aportacions han estat més rellevants ja que era un camp poc estudiat. Hem establert per primera vegada valors normals de Se en LCR per a una població pediàtrica i confirmat que el cervell es un òrgan que regula mot bé l’homeòstasi d’aquest element traça, ja que els valors eren independents dels observats en sang. 3. Especialment rellevant creiem que és el perfil que ens va permetre valorar la funció del plexe coroïdal en la síndrome de KSS i el diagnòstic directe d’un cas. Aquest resultats no tan sols tenen un valor per a la pràctica diagnòstica, sinó que obren la porta a la investigació d’altres malalties en les que s’afecta el plexe coroïdal. / PhD STUDENT NAME Mireia Tondo Colomer TESIS TITLE Blood and cerebrospinal fluid selenium status in paediatric patients affected with neurological diseases. SUMMARY Our objective was to study blood and CSF Se status in patients with IEM with dietary treatment and other neurological disorders with different clinical aetiology. In this first study our objective was the establishment of reference values for some trace elements in whole blood. At that time, studies of several trace element status for a paediatric population with different inborn errors of metabolism were scarce. To achieve this aim, we used an Induced Couple Plasma Mass Spectrometer (ICP-MS), which allowed multiple analyses of different trace elements using a small sample volume. Leftover samples form patients who came to our hospital for minor surgery were used as reference population. In this second study our objective was the establishment of cerebrospinal fluid selenium reference values. At that time, no previous studies of Se central nervous system status for a paediatric population existed in the scientific literature. CSF Se concentrations had to be considered in order to find out any possible association between Se status and some neurological functions. Moreover, the implications of Se in the synthesis and function of more than 20 selenoproteins indicated that central nervous system Se status was important. After the establishment of CSF Se reference values for a paediatric population, the next step was to evaluate Se CSF concentrations in paediatric patients with different neurological disorders. Previous studies demonstrated the tight regulation of Se homeostasis in brain as well as the evidence of the role of Se in CNS disorder pathophysiology. In spite of growing evidence of the role of Se in CNS, no studies of Se CNS status in a large cohort of paediatric patients affected with different neurological disorders had been carried out. Finally, our last study derived from the one before which allowed us to identify a group of patients with clearly high CSF Se values. The main common feature was that all patients had a mitochondrial DNA deletion syndrome (Kearns Sayre Syndrome). This group of patients was not included in the previous work and was treated separately.

Fundação de Amparo a Pesquisa no Estado do Rio Grande do Sul / Introduction: Pediatric nursing practice is becoming increasingly complex, since the profile of Brazilian children is in the process of change, bringing the increase in the number of children with special health care needs. Nurses are professionals with an important knowledge about the best interests of children and families, advocating on behalf of their welfare and are thus inclined to experience moral distress. Aim: The aim of this study was to examine the experiences of moral distress of nurses who care for children with special healthcare needs. Methodology: interpretive phenomenology was selected as the study method. Nine nurses working at three different pediatric units of a teaching hospital were interview in November and December 2014. The data analysis process was held according to Patricia Benner's framework. The process consisted of transcription, coding, thematic analysis, and search for paradigm cases and exemplars. All the ethical aspects were preserved and the study was approved by the Research Ethics Committee of the institution under number 36618114.4.0000.5346. Results: Data analysis identified three themes. The themes arises from the relationships that nurses experienced in their daily lives and therefore their different moral experiences. Their moral experiences can be changed by their engagements. The nurses of this study are engaged in different levels according to their concerns throughout pediatrics nursing practice. Depending on the relationship they are living; with the health team, with other nurses, with the child's family, and the child; the participants can experience distress, anguish, frustration, satisfaction, responsibility. Conclusion: The findings identified that the engagement of nurses can be modified all the time during childcare situations and can instigate or inhibit their moral agency, according to their understanding of the nursing practice. / Introdução: A prática da enfermagem em pediatria vem se tornando cada vez mais complexa, uma vez que o perfil da infância brasileira encontra-se em processo de mudança, trazendo consigo o aumento do número de crianças com necessidades especiais de saúde. Os enfermeiros constituem-se em profissionais com importante conhecimento acerca dos melhores interesses da criança e da família, advogando em prol de seu bem estar, estando, dessa forma, inclinado a vivenciar o sofrimento moral. Objetivo: compreender como o sofrimento moral se apresenta no cotidiano de cuidado de enfermeiros que cuidam de crianças com necessidades especiais de saúde. Metodologia: Estudo fenomenológico interpretativo, realizado em três unidades de internação pediátrica e neonatal de um hospital de ensino. Participaram do estudo nove enfermeiros e a coleta dos dados foi realizada por meio de entrevista nos meses de novembro e dezembro de 2014. As entrevistas foram gravadas e transcritas. A análise deste estudo foi feita a partir da perspectiva Fenomenológica Interpretativa de Patrícia Benner. Na análise interpretativa ocorreu a busca por exemplares e casos paradigmáticos e na análise temática elencou-se os padrões de significado que possibilitaram a compreensão do fenômeno. Assim, três temas foram descritos referente às relações das enfermeiras que culminam no aparecimento de vivências morais. O estudo preservou os princípios éticos da pesquisa, conforme Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012 e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição, sob número 36618114.4.0000.5346. Resultados: As enfermeiras deste estudo mostraram-se engajadas em diversos níveis de intensidade diante das preocupações relacionados ao cuidado em pediatria. Dessa forma, na relação com a equipe de saúde, com os enfermeiros, com a família da criança, e com a criança, as participantes vivenciaram um cuidado que gera sofrimento, angústia, sentimento de frustração, satisfação, responsabilidade, entre outros. Conclusão: concluiu-se que o engajamento das enfermeiras modifica-se a todo o momento nas situações de cuidado à criança, podendo instigar a sua agência moral ou inibindoa, de acordo com as compreensões sobre a prática de enfermagem.