Cette thèse d’éthique médicale, située dans une approche interdisciplinaire et tentant de s’affranchir de tout préjugé personnel de la part de l’auteur, tend à apporter un éclairage, aussi objectif que possible, sur une question, jusqu’à présent, inexplorée : la communication sur la sédation continue, maintenue jusqu’au décès, dans les unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. En premier lieu, une recherche bibliographique a été réalisée et les principales failles des publications existantes ont été mises en exergue dont deux en particulier : le flou terminologique et conceptuel autour de la notion de sédation dans le champ de la médecine palliative, et de la notion de représentation elle-même. Pour que l’objet de recherche soit correctement cerné, deux notions-clés – la notion de sédation continue, maintenue jusqu’au décès et la notion de représentation – ont été d’abord explicitées, puis articulées entre elles. En second lieu, une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples a été réalisée sur le terrain, c’est-à-dire dans différentes unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse de dossiers et les entretiens semi-directifs individuels. Ces derniers ont été réalisés auprès des principaux acteurs impliqués dans une situation de communication : les médecins prescripteurs, les infirmières et les proches des malades sédatés. Les malades n’ont pas été interrogés, mais leurs témoignages ont été recueillis via les entretiens avec les professionnels de santé et les proches. Quinze cas complets par pays, soit trente cas en tout, ont été inclus dans l’étude. Les données obtenues ont été analysées à l’aide d’outils linguistiques adaptés. Les résultats ont montré que les représentations de la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », faites par les professionnels de santé, avaient un impact sur la délivrance de l’information. Une certaine influence des contextes nationaux a été observée, dans la plupart des cas. En revanche, les souhaits des malades et de leurs proches, quant au contenu de l’information, étaient les mêmes dans les deux pays. Par ailleurs, ce n’était pas tant l’information stricto sensu qui comptait mais une présence bienveillante. Ce besoin de relation nous a amenés à nous interroger sur une certaine universalité de l’être souffrant, malgré ses particularités, d’où notre proposition d’une éthique de la présence à l’autre. Ne devrait-elle pas être intégrée dans le champ de la médecine palliative ou plutôt dans la médecine toute entière, voire dans nos vies de tous les jours ? / This thesis addresses an issue of medical ethics which has previously been investigated, that of communication concerning continuous sedation until death as practised in palliative care units in France and Poland. Using an interdisciplinary approach, free of any personal preconceptions by the author, it aims to provide an objective insight into the issue. A literature review is performed initially which highlights the main flaws in the existing publications of which there are two in particular: terminological and conceptual confusion around the idea of sedation in palliative medicine and its conceptual representation. In order to properly frame the object of research, two key concepts: continuous sedation until death and representation are first clarified and then linked together. Subsequently, a qualitative multiple-case field study is performed in a number of different palliative care units in France and Poland. Two qualitative methods are used: case analyses and individual semi-structured interviews with the main parties involved in the communication process - prescribing clinicians, nurses and the families and friends of sedated patients. Patients were not directly interviewed but their experiences were accounted for via the interviews with the carers and family members. Thirty completed case, fifteen per country, are included in the study. The data obtained are analysed using the appropriate linguistic tools. The results show that carers' representations of “continuous sedation until death” influence the delivery of information to patients. The national contexts are seen to exert a certain influence in most cases. However, with regard to the content of information, the wishes of patients and family members are the same in both countries. Moreover, it is less the information itself that counts as much as the caring way it is delivered. The emergence from this study of a needful wish to be cared for leads us to question whether, despite individual differences, there is not a universal dimension to the suffering being. This in turn prompts our suggestion of an ethical scope to the presence of the other. Should this not be at the root of palliative medicine and moreover throughout the entire field of medicine? And if that's the case, why not in our everyday lives ?

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Les amyotrophies spinales infantiles (ASI) de type 1 (subdivisées en type 1 vrai et 1 bis), sont des maladies neuromusculaires qui paralysent progressivement l’enfant, mettant en jeu son pronostic vital lors de l’atteinte des muscles respiratoires. L’assistance respiratoire invasive par trachéotomie évite son décès, mais soulève un questionnement éthique compte-tenu de la gravité du handicap moteur. L’ASI de type 1 vrai représente la forme la plus grave. Ces enfants étant totalement paralysés et pouvant très difficilement communiquer, ils ne sont pas trachéotomisés et décèdent dans la petite enfance. Le type 1 bis étant un peu moins sévère avec possibilité pour l'enfant de s'exprimer, les équipes médicales françaises se positionnent généralement en faveur de la trachéotomie, ce qui ne fait pas l’unanimité au niveau international. Cette question soulève donc un questionnement éthique, car lorsque les professionnels évaluent la vie qu’elle va imposer à l’enfant ainsi qu’à sa famille, ils redoutent éventuellement qu’elle représente une obstination déraisonnable de soins. Mais qu’ils y soient favorables ou au contraire défavorables, ils ne peuvent décider seuls de la démarche à entreprendre et il leur est impossible d’exclure les parents du processus décisionnel. Au regard de ces problématiques, ce travail porte une attention particulière aux parents de ces enfants avec 2 thématiques de recherche approchées par des études qualitatives : L’une sur leur vécu de la prise de décision de recourir ou non à la trachéotomie, avec la réalisation de deux études phénoménologiques : une auprès de parents dont l’enfant est décédé sans trachéotomie, l’autre auprès de parents ayant un enfant vivant avec une trachéotomie. L’autre sur les conséquences de la trachéotomie pour l’enfant et sa famille, menée auprès de mamans d’enfants trachéotomisés. Les résultats de ces travaux mettent en exergue les difficultés d’être exposé à une telle prise de décision en tant que parent, et le cheminement ainsi que les évènements qui les mènent à un moment ou un autre à se positionner sur la question. Ils interrogent également la place dans la société de l’enfant tétraplégique, trachéotomisé et ventilo-dépendant. Son état représente un paroxystique degré de vulnérabilité physique et sociale, considérablement majoré par le fait qu’il ne peut pas, comme l’adulte, tenter de prendre sa vie en main. Ce sujet n’étant jamais évoqué dans la presse non spécialisée, ces situations restent souvent dans l’ombre alors qu’elles représentent des vies qui ont grandement besoin de tolérance et de solidarités humaines (individuelles et collectives) pour ne pas s’éteindre. Ces dernières déterminent en partie le devenir de l’enfant et favorisent ou au contraire, empêchent la création de sa place légitime au sein de la société / Childhood spinal muscular atrophy (SMA) type 1 (divided into true type 1 and 1a), are progressively paralyzing neuromuscular diseases that afflict children, affecting their prognosis when respiratory muscles are involved. Invasive ventilatory support by tracheotomy prevents death, but raises ethical issues in view of the severity of motor impairment. SMA type 1 represents the most severe form. These children are completely paralyzed and communicate only with great difficulty; they are not tracheotomized and die in infancy. For Type 1a, being somewhat less severe with the possibility for children to express themselves, French medical teams are generally positioned in favor of tracheotomy, which is not an internationally unanimous approach. This question raises an ethical issue because when professionals assess the life that will result for the child and family, they sometimes fear that it represents unreasonable and excessive care. Whether their views are favorable or unfavorable regarding ventilatory support, they cannot decide alone which approach should be undertaken; it is impossible to exclude parents from decision making. Given these issues, this study pays particular attention to parents of children with two research themes through qualitative research : One focus was on parents’ experience of deciding whether or not to accept tracheotomy, which was examined through two phenomenological studies: one with parents whose child died without a tracheotomy, the other with parents with children living with a tracheotomy. The other focus was on the consequences of a tracheotomy for the child and family, conducted among mothers of children with tracheotomies. The results of these studies highlight the difficulties of being faced with such a decision as a parent, and the journey and events that lead to one point or another on this issue. They also question the place in society of the quadriplegic child with a tracheotomy and ventilator dependence. The child’s condition represents a paroxysmal degree of physical and social vulnerability, significantly increased by the fact that he/she cannot, as adults, take his/her life in hand. This subject is never mentioned in the lay press; these situations often remain in the shadows while there are lives that are in dire need of tolerance and human solidarity (individual and collective) to not be extinguished. This partly determines the future of the child and promotes or, on the contrary, prevents the creation of his/her rightful place in society.

Au regard de la légalisation de l’aide médicale à mourir (AMM), cette étude avait comme but d’explorer le deuil des enfants adultes dont un parent est décédé à la suite de l’administration de l’AMM. Un devis de recherche qualitative interprétativiste inspiré de l’approche narrative a permis d’y répondre. Le cadre théorique de cette étude est le Dual Process Model of Coping with Bereavement (DPM) et son modèle révisé de Stroebe et Schut (1999, 2010, 2015). Un échantillonnage de convenance a permis de recruter six participants. La collecte de données a été réalisée par le biais d’entretiens individuels, d’un questionnaire sociodémographique et par la tenue d’un journal de bord. L’analyse des données a été réalisée selon la méthode de Josselson et Hammack (2021). Trois thèmes principaux sont soulevés dans les récits des participants : 1) la temporalité; 2) la quête de sens et 3) les facteurs influençant le deuil. Le premier réfère à la conscience du temps qu’amène le fait de fixer une date au décès. Le deuxième se décline en trois sous-thèmes : la souffrance, l’altération des rituels et le changement identitaire, qui pointent tous vers la recherche d’un sens à la mort. Le dernier se penche sur les éléments individuels, sociaux et institutionnels qui modifient l’expérience des participants. Ces résultats ont été intégrés au DPM et des recommandations pour la discipline infirmière, la pratique clinique, la gestion, la formation et la recherche sont émises. / Given the legalization of medical assistance in dying (MAID), the purpose of this study was to explore the grieving process of adult children whose parent died from MAID. An interpretivist qualitative research design inspired by the narrative inquiry approach was used. The theoretical framework for this study was the Dual Process Model of Coping with Bereavement (DPM) and its revised model by Stroebe and Schut (1999, 2010, 2015). Six participants were recruited using a convenience sampling strategy. Data collection was conducted through individual interviews, a sociodemographic questionnaire, and a logbook. Data analysis was conducted using the method of Josselson and Hammack (2021). Three main themes emerged in the participants' narratives: 1) temporality, 2) the search for meaning, and 3) factors influencing grief. The first refers to the awareness of time that comes with setting a time of death. The second is broken down into three sub- themes: suffering, alteration of rituals and change of identity, all of which point to the search for meaning in death of a parent. The last one looks at the individual, social and institutional elements that alter the experience of the participants. These findings have been incorporated into the DPM and recommendations for the nursing discipline, clinical practice, management, training, and research are made.

Problématique : Le diagnostic de trouble déficitaire d'attention avec et sans hyperactivité (TDAH) figure parmi le trouble psychiatrique le plus répandu chez les enfants d'âge scolaire. Son incidence a augmenté significativement au cours des cinquante dernières années. Il s'accompagne souvent d'un traitement médicamenteux avec un psychostimulant. Quoique le phénomène ait été largement étudié dans différents domaines, notamment le monde de la santé et de l'éducation, il existe peu donnée probante auprès de la population francophone en situation linguistique minoritaire (FSLM). -- Objectifs : Cette étude doctorale s'inscrit dans le domaine de la santé publique et santé communautaire, plus spécifiquement dans la pratique infirmière en santé mentale en milieu scolaire. Le but de cette thèse est d'explorer l'expérience des parents ayant un enfant atteint du TDAH et fréquentant une école de la minorité francophone de l'est de l'Ontario. Cinq objectifs spécifiques ont été poursuivis, à savoir :1) cerner les caractéristiques et les variables sociodémographiques des parents ; 2) Explorer les points de vue des parents par rapport au TDAH et son traitement médicamenteux ; 3) Identifier l'influence induite par les facteurs individuels, familiaux et socio-environnementaux sur le processus de l'identification, du diagnostic et du traitement de l'enfant ; 4) Décrire les stratégies déployées par les parents pour promouvoir la santé mentale et le bien-être de leur enfant et des leurs et enfin 5) examiner la nature du soutien que les parents ont reçu des ressources formelles et informelles pour répondre aux besoins de leur enfant et des leurs. -- Méthodologie : La présente recherche a été inspirée d'un devis qualitatif descriptif et exploratoire et d'une perspective constructiviste. La collecte des données a été faite à l'aide d'entrevues individuelles semi-structurées via la plateforme Zoom. Les entrevues menées en profondeur ont été réalisées auprès de huit volontaires qui ont été délibérément sélectionnés en fonction de leurs vécus et de leurs expertises. L'échantillon était composé de cinq parents (n=5) et de trois intervenantes du milieu communautaire et scolaire (n=3) de l'est de l'Ontario. Les entrevues ont été enregistrées et transcrites à la main. L'analyse des propos des parents a été effectuée un par un en décrivant leurs récits. De plus, une analyse transversale est utilisée sur l'ensemble des matériels empiriques narratifs des parents ainsi que des intervenantes. -- Résultats : Les résultats de l'étude suggèrent que les expériences des participants sont très similaires. Cependant, leurs récits narratifs témoignent de la complexité de la maladie et de ses impacts sur leur vie, celle de leur enfant ainsi que l'évolution du rôle parental durant le développement de l'enfant. La stigmatisation joue un rôle central dans les vécus des parents immigrants/des communautés noires. De plus, tous les répondants ont soutenu que les ressources communautaires sont très limitées ou non existantes en ce qui concerne les services sociaux et de soins en santé mentale en français. -- Conclusion : Les résultats de cette étude doctorale offrent une perspective différente sur un sujet bien souvent médiatisé à outrance et en même temps sensible, et/ou les points de vue des parents face à leur vécu sont peu pris en compte dans les publications actuelles. Donc, cette étude a donné la voix et la parole à un groupe des parents vivant dans un contexte linguistique particulier. De plus, bien que les confusions autour de la définition de l'étiologie, le diagnostic et le traitement du TDAH chez les enfants demeurent des éléments qui exercent une influence sur la prise des décisions des parents. La majorité des parents caucasienne adhèrent à la conception biomédicale du trouble et de sa médication. Alors qu'il ressort des témoignages des intervenantes que les parents immigrants et/ou des communautés noires associent les comportements extériorisés de l'enfant à plusieurs autres facteurs. Il s'agit, en autres, des aspects individuels, familiaux, sociaux, politiques, raciales, ethniques et culturelles. Les résultats de cette recherche proposent de voir au-delà du regard biomédical traditionnel pour comprendre les comportements de l'enfant, mais aussi des parents. -- Recommandations : Plusieurs pistes de réflexion et d'interventions sont présentées pour la formation, la pratique infirmière et la recherche. Des recherches supplémentaires sont recommandées pour reproduire la présente étude dans d'autres communautés auprès de la population francophone en situation linguistique minoritaire.

Ce mémoire utilise des données qualitatives provenant d’entretiens semi-structurés pour examiner les ressources qu’utilisent les individus qui font face à l’insécurité alimentaire sous l’angle du capital culturel de Pierre Bourdieu. Les participants étaient choisis parmi les usagers des organismes alternatifs qui œuvrent en sécurité alimentaire à Montréal. Tous étaient en situation d’insécurité alimentaire. Des analyses inductives et déductives étaient exécutées. Seize indicateurs de la forme du capital culturel incorporée, et trois indicateurs de chacune des formes institutionnalisées et objectivées ont été trouvés à être reliés aux stratégies qu’utilisaient les répondants pour améliorer leur situation alimentaire. Cette recherche nous indique que le capital culturel individuel joue un rôle dans les stratégies utilisées, incluant la participation dans les organismes communautaires. De plus, un manque de capital approprié peut servir comme barrière à la participation dans certaines stratégies ce qui pourra avancer des réflexions sur la justesse et l’efficacité des stratégies actuelles. / Using qualitative semi-structured interview data, this thesis examines the resources used by food insecure Montrealers through the lens of Pierre Bourdieu’s concept of cultural capital. Respondents were chosen among users of alternative community food security organizations and all were food insecure. Inductive and deductive analyses were performed. Sixteen indicators of embodied cultural capital and three indicators of each of institutionalized and objectified cultural capital were found to be related to the strategies respondents used to try to improve their situation of food insecurity. This research demonstrates that cultural capital plays a role in the strategies employed by food insecure Montrealers, including the participation in community-based organizations. In addition, a lack of appropriate capital can serve as a barrier to participation in certain strategies. Further examination of these barriers could help to deepen understanding of the appropriateness and effectiveness of the current community strategies to face food insecurity.