I det här arbetet har jag gjort intervjuer med fem grundsärskolelärare om hur de bearbetar frågor om döden med sina elever. Om detta finns mycket få undersökningar. Endast en bok i Sverige behandlar ämnet utvecklingsstörda och döden. De beskrivningar av situationer från tillfällen då lärarna bearbetat dessa frågor är avidentifierade. Lärarna har fått läsa utskrifter av intervjuerna och haft möjlighet att reagera på dessa före mina tolkningar av dem. Den utvecklingsteori som ligger till grund för arbetet är Gunnar Kyléns A-,B-,och C-stadier. Kylén utgår mycket från Piagets teorier.

Bakgrund: Många personer med utvecklingsstörning har kommunikativa svårigheter och har därför behov av att utveckla olika sätt att kommunicera för att kunna förstå andra och göra sig förstådda. Svårigheter i kommunikationen påverkar interaktionen mellan personer med utvecklingsstörning och deras vårdare. Detta ställer höga krav på vårdare att kunna tolka och förstå den enskilda individens sätt att uttrycka önskningar och behov. På samma sätt riskerar vårdares budskap att missförstås. Om vårdaren misslyckas att förstå den boendes kommunikation och vice versa, kan det leda till situationer med utmanande beteende exempelvis i form av vägran, verbal eller fysisk aggressivitet. Syfte: Det övergripande syftet med avhandlingen är att studera interaktion mellan vuxna personer med utvecklingsstörning och vårdare i gruppbostäder, samt att studera effekter av en utbildningsintervention för vårdare som arbetar i gruppbostäder. Metod: Avhandlingens samtliga delstudier har genomförts i gruppbostäder för personer med utvecklingsstörning bland boende och vårdare i ett län i norra Sverige. I studie I insamlades data kring 556 personer med utvecklingsstörning. I studie II och III deltog 16 vårdare och 11 personer med utvecklingsstörning. I studie IV deltog 7 vårdare. Studie I bygger på personalens skattningar av funktionsnivåer och förekomst av begränsningsåtgärder. I Studie II och III utgörs data av videoobservationer och narrativa intervjuer. I studie IV användes flera datainsamlingsmetoder i en mixed method design med både vårdarnas skattningar, med hjälp av instrument och semi-strukturerade intervjuer. Analys av materialet i studie II, III och IV har gjorts med kvalitativ innehållsanalys och i studie I och IV har data analyserats statistiskt. Resultat: I studie I framkom att av 556 boende hade 99 (18%) varit föremål för fysiska begränsningsåtgärder under den senaste veckan. Av dessa 99 hade nästan alla varit föremål för mer än en typ av begränsningsåtgärd. Den vanligaste begränsningsåtgärden var bälte i stol (74%). Användningen av begränsningsåtgärder var relaterade både till fysiska funktionsnedsättningar och till beteende. I studie II reflekterade vårdare över videoinspelad interaktion där vårdarna medverkat, både framgångsrik och misslyckad interaktion. Exempel på framgångsrik interaktion var att förstå tecken, kunna möta behov och hantera situationer med utmanande beteenden. Vårdarna reflekterade över att framgångsrik interaktion ledde till säkerhet, trygghet och självförtroende hos de boende. Vårdarna reflekterade även över de konsekvenser misslyckad interaktion fick i form av irritation, aggression och våld från de boende. I studie III studerades videoinspelad interaktion mellan 11 personer med utvecklingsstörning och 16 av deras vårdare. Verbal och icke-verbal interaktion identifierades. Fyra inspelade situationer valdes ut för att belysa framgångsrikt samspel. Resultatet visade att framgångsrikt samspel mellan personer med utvecklingsstörning och deras vårdare bland annat bygger på möjligheten att bekräfta varandra, dela vardagshändelser, ge tid och utrymme och på att använda ett kongruent och tydligt språk. I studie IV utvärderades effekterna av en web-baserad utbildningsintervention, vars syfte var att förbättra interaktionen mellan personer med utvecklingsstörning och vårdare samt att därmed reducera förekomsten av situationer med utmanande beteende. Resultatet visade att vårdarna hade förbättrat sin förmåga att hantera situationer med utmanande beteende och att förekomsten av utmanande beteende minskat. Vårdarna beskrev att den web-baserade utbildningen upplevts givande och möjlig att ta del av parallellt med arbetet. Slutsats: Fysiska begränsningsåtgärder förekommer i gruppbostäder för personer med utvecklingsstörning. Användningen av begränsningsåtgärder kan vara relaterade både till fysiska funktionsnedsättningar och till beteenden i samspelet mellan brukare och vårdare. Vårdare upplever användningen av fysiska begränsningsåtgärder svår och tröttande. Brott i kommunikationen mellan personer med utvecklingsstörning och deras vårdare kan leda till försvårad interaktion med risk för situationer med utmanande beteenden. När vårdare är framgångsrika i interaktionen med personer med utvecklingsstörning ger det tillfredsställelse både för de boende och vårdarna. Vårdarna upplever dock ofta hjälplöshet och osäkerhet i relation till hantering av situationer med utmanande beteende och efterfrågar utbildning. Web-baserad utbildning om interaktion med personer med utvecklingsstörning och utmanande beteende har i vår studie visat sig ge lovande effekter och bör vara möjlig att utveckla för både introduktion av nyanställda vårdare och för kompetensutveckling bland mer erfaren personal. / Background: People with learning disabilities communicate in various ways depending on their abilities. Communication difficulties affect interactions between people with learning disabilities and their professional carers’ and this places a high demand on the carers to interpret and understand each individual’s wishes and needs. At the same time, there is a risk that the carers will be misunderstood. If carers fail to understand what the residents are trying to communicate, and vice versa, situations with challenging behaviour such as an unwillingness to interact or verbal and physical aggression may occur. Aim: The overall aim of this thesis was to explore the interactions between adults with learning disabilities and carers in special accommodations as well as to evaluate the effects of an intervention created for carers working with people with learning disabilities at special accommodations. Method: The setting for the study was at special accommodations in one county in northern Sweden. In study I, information regarding 556 adults with learning disabilities was collected. In both study II & III, 11 people with learning disabilities and 16 of their carers participated. In study IV, 7 carers and one person with learning disabilities participated. Data in study I consist of carers’ estimations of the residents disabilities and frequency of restraint use. Video-recorded observations and individual narrative interviews were used in study II and study III, and in study IV multiple methods of data collection were used in a mixed method design with both carers’ estimations using instruments and with semi-structured interviews. Methods for analyses in study II, III and IV were qualitative content analysis and in study I and IV statistical analyses were used. Results: Study I revealed that of the 556 residents studied, 99 (18%) had been subjected to physical restraint use over the previous week. Of these participants, almost all were subjected to more than one type of restraint. The most commonly used physical restraint was a belt in chair (74%). Use of physical restraint can be related to both physical disabilities and challenging behaviours in the interaction between people with learning disabilities and their carers’. In interviews for study II, the carers reflected on both successful and unsuccessful interactions after viewing video of situations where they have been participating. Examples of successful interactions included understanding cues, satisfying needs, and managing situations with challenging behaviours. The carers’ reflected on how successful interactions could influence their feeling of security, confidence, and satisfaction among the residents. The carers also reflected on the consequences of unsuccessful interactions, which included causing irritation, aggression and violence. In study III, interactions between 11 residents with learning disabilities and 16 of their caregivers were recorded on video. Verbal and non-verbal interaction skills used among the carers were identified. Four ‘caring situations’ were chosen as examples of skilled interactions. The results showed that skilled interactions between the carers and their clients were based on being confirming, sharing daily life experiences, giving time and space, and using congruent and distinct language. Study IV evaluated the effects of a web-based learning intervention, based on a theoretical model, and the results showed an increased ability among the carers to handle situations with challenging behaviour and a decreased frequency of challenging behaviour. Conclusion: Physical restraint is commonly used in special accommodations for people with learning disabilities. Use of physical restraint can be related to both physical disabilities and challenging behaviours in the interaction between people with learning disabilities and their carers. Carers find the use of physical restraint difficult and exhausting. A break in communication between people with learning disabilities and their carers could lead to impaired interaction that creates situations of challenging behaviour. When carers are able to interact successfully with people who have limited ability to communicate verbally, it seems to give satisfaction to both the residents and their carers in group homes. Carers often experience helplessness and uncertainty in situations with challenging behaviour and express a need for support. The carers considered the web-based training program to be useful. Further, a decrease of situations of challenging behaviour was observed after the web-based program was implemented. This indicates that the web-based training program may be useful in training for carers, both novices and more experienced carers in special accommodations for people with learning disabilities

Musikterapeutisk metodutveckling, av Linn Johnels är en studie inom ramen för Magisterprogrammet i musikpedagogik med profil musik- terapi vid Kungliga Musikhögskolan i Stockholm.Syftet med uppsatsen var att ta fram och utvärdera ett instrument för att kartlägga olika musikrelaterade förmågor hos individer med grav intellektuell funktions- nedsättning. Detta är en eftersatt grupp i musikterapeutisk forskning, trots att det finns indikationer på att musik kan fungera som ett viktigt medel för kommuni- kation, känslouttryck och socialt samspel. Uppsatsen tar sin utgångspunkt främst i den biologisk-dynamiska utvecklingspsykologiska inriktningen av musikterapi. Instrumentet innehåller 43 frågor och kartlägger förmågor inom följande fyra do- mäner: Motorisk/Sensorisk Funktion, Socialt- & emotionellt engagemang, Kog- nition samt Kommunikation.I undersökningen fick fyra musikpedagoger/-terapeuter/-handledare använda in- strumentet med 11 personer ur målgruppen. Resultatet visade att personerna pre- sterade sinsemellan på olika nivåer, och med delvis olika profiler avseende mu- sikrelaterade styrkor och svårigheter. Musikpedagogerna/-terapeuterna/- handledarna menade att instrumentet var användbart, och kom också med värde- fulla synpunkter inför eventuell revidering av instrumentet. Förhoppningen är att instrumentet ska kunna användas för att planera och utvärdera musikterapeutisk verksamhet, samt även potentiellt visa på möjliga processer i musikterapi för målgruppen. / Music therapeutic method development, by Linn Johnels is a study car- ried out within the context of the Master Program in Music Education, profile Music Therapy at the Royal College of Music in Stockholm.The purpose of this paper was to develop and evaluate an instrument to identify various music-related abilities in individuals with severe intellectual disabilities. This is a neglected group in music therapy research, although there are indications that music can serve as an important means of communication, emotional expres- sion and social interaction. The essay is primarily based on the bio-dynamic de- velopmental theory of music therapy. The instrument contains 43 questions andidentify the following four domains: Motor/ Sensory Function; Social & emotion- al engagement; Cognition; and Communication.In the study four music educators/therapists/leaders used the instrument with 11 individuals from the target group. The results showed that the individuals per- formed at different levels, and with somewhat different profiles with regard to music-related strengths and difficulties. The music educators/therapists/leaders generally appeared to find the instrument useful, and also came with valuable feedback for revision of the instrument. It is hoped that the instrument will be used to plan and evaluate music therapy activities, and also potentially show pos- sible processes in music therapy with the target group.

Syftet med detta examensarbete var att undersöka hur den nya skollagen upplevs kunna fungera i praktiken i grundskolan. Syftet var vidare att belysa förutsättningar som behövs för att grundskolan ska kunna ge barn med autism och autismliknande tillstånd den skolgång och undervisning som de behöver och har rätt till utifrån sin funktionsnedsättning. För att undersöka syftet har jag genomfört intervjuer, med personer vilka verkar på olika nivåer inom en kommun i södra Sverige. Från hösten 2011 gäller andra premisser för barn med autism och autismliknande tillstånd och anledningen till det är att en ny skollag börjar gälla den 1 juli 2011. I nuvarande skollag har dessa barn rätten att bli mottagna i särskolan, oavsett om de har en utvecklingsstörning eller inte, men till hösten får enbart de med en utvecklingsstörning bli mottagna. Det innebär att dessa barn framöver kommer att tillhöra grundskolan och läsa efter grundskolans kursplaner, men det finns en möjlighet för barnen att vara inkluderade i särskolan.                                    Jag har i undersökningen kommit fram till att det behövs kunskaper och förståelse kring funktionsnedsättningen, för att personal i grundskolan ska kunna ge dessa barn den skolgång och den undervisning som de har behov av och rätt till. Personalen behöver se till hela den omgivande miljön och anpassa efter var barns individuella behov. Enligt både litteratur och intervjuer går det nämligen inte att tro att en skolgång och en undervisning passar alla barn med autism och autismliknande tillstånd. De är alla olika, kanske mer olika än oss andra.

Studien syftade till att identifiera hur författarna till tre självbiografier beskriver olika risk- och skyddsfaktorer i deras uppväxtmiljö, för att kunna tolka vad som kan ha bidragit till att de har klarat sig. I studien användes en kvalitativ metod och den vetenskapsfilosofiska positionen var hermeneutisk. Tre självbiografiska skildringar fungerade som empiriskt underlag i studien. En narrativ analys användes för att få tillgång till författarnas subjektiva upplevelser av att växa upp i en ogynnsam miljö. Den teoretiska konstruktionen utgick ifrån ett utvecklingsekologiskt perspektiv och ett salutogent perspektiv. Genom studien fick vi tillgång till olika skyddsfaktorer på olika nivåer som kan ha bidragit till att författarna har klarat sig.  Resultatet visade att samtliga författare troligtvis hade en trygg anknytning till minst en av sina föräldrar eller en annan vuxen. Ytterligare skyddsfaktorer är betydelsefulla andra i deras närmiljö, kompisar och viktiga vuxna i skolan. Resultatet visar även att samtliga hade vändpunkter som bidragit till att de klarade sig. / The study aimed to identify how the authors of three biographical stories describe the various risk and protective factors in their upbringing, to be able to interpret what may have helped that they have fared. The study used a qualitative approach and the philosophy of science position was hermeneutic. Three biographical stories served as an empirical basis in the study. A narrative analysis was used to gain access to the authors’ subjective experiences of growing up in an unfavorable environment. The theoretical design was based on a developmental ecological perspective and a salutogenic perspective. Through the study we had access to different protective factors at different levels that may have contributed to what the authors have done. The results showed that each author probably had a secure attachment to at least one parent or another adult. Additional protective factors are significant others in their immediate environment, friends and important adults in the school. The results also showed that all had turning points that contributed to the managed.

Studiens syfte var att undersöka hur valda delar av forskningslitteraturen beskriver och diskuterar kring föräldrar med utvecklingsstörning. Vi fokuserade på den valda forskningslitteraturen utifrån tre teman: Föräldraförmågan hos utvecklingsstörda föräldrar, riskfaktorer för barn som växer upp med utvecklingsstörda föräldrar och stödet från samhället till föräldrar med utvecklingsstörning. Den metod som användes var en kunskapsöversikt som delvis tolkades hermeneutiskt. Resultatet av studien visar att de flesta föräldrarna var villiga att ta emot stöd av antingen professionella, anhöriga eller både och för att klara av sitt föräldraskap. Barn till utvecklingsstörda föräldrar kan vara en riskgrupp men behöver inte vara det. Resultatet som handlar om stödet från samhället visar att det är viktigt att föräldrarna erbjuds rätt stöd och att de blir bemötta på ett sådant sätt att de accepterar den hjälp som erbjuds.  Studiens resultat analyserades med hjälp av socialkonstruktionism och utvecklingsekologisk teori. Resultatet ligger i linje med tidigare forskning. / The aim of this study was to investigate how selected parts of the research literature describe and discuss issues concerning parents with intellectual disability. We focused on the selected research literature based on three themes: Parental ability of parents with intellectual disability, risk factors for children growing up with parents with intellectual disability and support from the community of parents with intellectual disability. The method used was a literature overview which was interpreted hermeneutically. The results of this study show that most parents were willing to receive the support of either professional, family, or both, to cope with their parenting. Children of parents with intellectual disability can be a risk group but need not be. The result, concerning the support from the community, shows that it is important that parents are offered the right support and that they are treated in such a way that they accept the help offered. Study results were analyzed with the help of social constructionism and the development of ecological theory. This outcome is consistent with previous research.

Bakgrund: Ungefär en procent av Sveriges befolkning har en utvecklingsstörning. Ett kriterie för att ha en utvecklingsstörning är bland annat ett IQ på 70 eller lägre.  En utvecklingsstörning innebär en nedsättning i de kognitiva funktionerna vilket kan leda till svårigheter med kommunikationen. Bemötandet är ett abstrakt begrepp med olika dimensioner och innefattar bland annat genomförandet av ett samtal. Syfte: Syftet med fördjupningsarbetet var att belysa hur vuxna patienter med en utvecklingsstörning blir bemötta inom vården. Bemötandet beskrivs utifrån patienternas egna, anhörigas och vårdpersonalens perspektiv. Metod: Fördjupningsarbetet är en allmän litteraturstudie genomförd på ett systematiskt sätt. Resultatet är baserat på 12 kvalitativa respektive kvantitativa vetenskapliga artiklar. Artiklarna har kvalitetsbedömts samt bearbetats med hjälp av induktiv innehållsanalys. Resultat: Attityder i bemötandet av patienter med en utvecklingsstörning fungerade överlag positivt, men även negativa attityder förekom. Detta berodde ofta på bristande förståelse. Vårdpersonalen hade ofta bristande kunskaper gällande vård och kommunikation gentemot denna patientgrupp. Det visade sig även att anhöriga och assistenter ofta fick ta stort ansvar i samband med patientens kontakt med vården. / Background: Approximately one percent of the Swedish population has a developmental disability. A diagnostic criteria for developmental disorders includes an IQ below 70. To meet, or to encounter a patient in the right way, is an abstract concept with different dimensions including the ability of having a conversation. Aim: The aim of this study was to illuminate health care professionals attitudes towards adult patients with a developmental disability. The treatment is described from the patient’s own view, the relative’s view and the health care professional’s view. Method: This overview was done in a systematic way. The result is based upon 12 qualitative and quantitative scientific articles. The articles has been quality assessed and processed using an inductive content analysis. Result: In general, health care professionals have a positive attitude towards individuals with developmental disabilities as patients. However negative attitudes did exist, often due to a lack of understanding. Many health care professionals have insufficient knowledge about how to provide care for and communicate with this group of patients. Relatives and assistants often had to take a great deal of responsibility regarding to the context of the patients contact with health care.

Tidigare studier har visat att medelvärdet av en grupps gissningar på en faktabaserad fråga ofta blir närmre det rätta svaret än gissningarna var för sig. Det har visat sig att detta även kan appliceras på den enskilda individen genom att denne gör upprepade gissningar på samma fråga. Vidare har man sett att personer med lägre arbetsminnesspann gynnas mer av detta fenomen än personer med högre arbetsminnesspann. Syftet med vår studie är att undersöka huruvida dessa teorier kan appliceras på en grupp vuxna med utvecklingsstörning. I studien deltog 34 personer, 17 personer i försöksgruppen och 17 personer i en köns- och åldersmatchad kontrollgrupp. Ett gissningstest baserat på frågor om omvärldskunskap där svaren skall anges i siffror användes. Vidare utfördes tester för att undersöka mental ålder, språkförståelse samt två domäner av arbetsminne. Resultaten visar att både kontroll- och försöksgruppen gynnas av att ta medelvärdet av sina gissningar. Vi har dock sett att test av denna art är svåra att applicera på en grupp med utvecklingsstörning. Deras svar tycks inte spegla den förståelse de har för frågan och deras gissningar har en stor spridning både inom och över individerna. / Previous studies have shown that the average of guesses made by a group of people, on a question based on general knowledge, often is better than the single guess alone. This has been shown possible to apply on a single individual by producing multiple guesses. One study shows that individuals with low working memory spans benefit more from this phenomenon than individuals with a higher memory span. The aim of our study is to investigate whether these theories can be applied on a group of adults with an intellectual disability. In this study there were 34 participants, 17 subjects in a trial group and 17 subjects in a gender- and chronological age matched control group. A guessing test with questions based on world facts was used. We also conducted tests to investigate mental age, language comprehension and two different domains of working memory. The results show that both our trial group and control group benefits from taking the average of their guesses, although we have seen that this kind of test is difficult to apply on a group with intellectual disability. During the test situation individuals in the trial prove a certain understanding of the numerals, but the given guess does not always reflect this understanding. Also, their guesses are scattered, both within - and across individuals.

Hos barn med utvecklingsstörning och autism är kontrollen över blåsan och tarmen försenad i varierande grad. Syfte: Att utvärdera hur föräldrars upplevelse av sitt barns förmåga gällande toalettbesök samt blås- ochtarmkontroll har förändrats sedan avslutad föräldracirkel. Metod: Deskriptiv studie. Enkäter till samtliga föräldrar (n=64) som deltagit i föräldracirkeln vid Habiliteringen för barn ochvuxna i Uppsala län, åren 2002-2010. Svarsfrekvensen var 27 av 64 (42 %). Enkäten innehöll femton slutna frågor rörande barnens förmågor, två frågor omföräldrarnas behållning samt två öppna frågor om vad som var bra respektive saknades. Huvudresultat: Majoriteten av föräldrarna upplever att barnens förmågor har blivit bättre vad gäller toalettbesök, bortsett från förmågan att torka sig ordentligt efter att ha bajsat. Majoriteten av föräldrarna upplever även en förbättring av barnets förmågor vid blås- och tarmkontroll. En stor del av föräldrarna anser att föräldracirkeln gett dem stöd samt att de kunnat omvandla de råd de fått. Det som föräldrarna uppskattade med föräldracirkeln var bland annat informationen, verktygen, kunskapen samt möjligheten till utbyte av erfarenheter. Det föräldrarna däremot saknade var uppföljning och utvärdering. Vissa uttryckte ett behov av mer tid för diskussion samt individanpassat stöd. Det fanns även föräldrar som upplevde att föräldracirkeln inte gav dem vare sig stöd eller hjälp. Slutsats: Idag ger föräldracirkeln positiva upplevelser för majoriteten av deltagarna. Detta i sig ger föräldracirkeln ett värde. Det finns dock delar i utformningen som bör förbättras för att tillmötesgå fler föräldrars behov. / The bladder and bowel control is delayed in different extent in children with mental retardation and autism. Aim: To evaluate how parents experience if their child’s ability, regarding toileting and bladder and bowel control, has changed since the end of parental study circle. Method: Descriptive study. Questionnaires were sent to all parents (n=64) who participated in the parental study circle organized by the Habilitation centre in Uppsala, during 2002-2010. Fifteen closed questions concerning children's abilities, two questions on the parents’ benefits, and two open questions about what was good and was missing. The respond rate was 27 of 64 (42 %). Primary results: After the parental study circle the majority of parents feel that their children’s abilities have improved in terms of toileting, apart from the ability to wipe themselves properly after defecation. The majority of parents also experience an improvement in the child's abilities regarding the bladder and bowel control. Many parents believed that the parental study circle gave them support and that they could apply the advice they received. The parents appreciated the information, tools, knowledge and opportunity to exchange experiences. The parents, however, missed follow-up and evaluation. Some expressed a need for more time for discussion and individual support. There were also parents who felt that the parental study circle had not given them support or assistance. Conclusion: Today the parental study circle was experienced positively by the majority of the participants. This in itself gives the parental study circle a value. However, there are some parts that could be improved to meet the needs of parents.

No description available.