Bakgrund: Den palliativa vården syftar till att främja bästa möjliga livskvalitet för människor drabbade av obotlig, livshotande sjukdom. För att den sista tiden i livet ska bli så bra som möjligt för patienter och närstående krävs en helhetssyn på människan där hänsyn tas till både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och att vården ges utifrån patientens önskemål. Sjuksköterskor har ett betydelsefullt omvårdnadsansvar i vården av svårt sjuka och döende patienter, men ansvaret kan se olika ut beroende på var patienten vårdas. I Sverige sker cirka en tredjedel av alla dödsfall varje år på sjukhus, i en miljö vars huvudsakliga fokus är att rädda liv. Palliativ vård är en grundläggande rättighet för alla människor och sjukvården har ett ansvar att ge en god, säker, jämlik och individanpassad vård, oavsett var patienten vårdas. Trots detta har den palliativa vården på sjukhus visat sig vara otillräcklig ur många perspektiv. Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskors syn på sitt omvårdnadsansvar i vården av patienter i livets slutskede på sjukhus. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ ansats utfördes på ett systematiskt sätt. Artiklar söktes med hjälp av relevanta sökord i databaserna PubMed och CINAHL.12 vetenskapliga originalartiklar inkluderades, kvalitetsgranskades och analyserades och resultatet sammanställdes med hjälp av tematisk innehållsanalys. Resultat: Fyra huvudteman utkristalliserades. Det första handlade framför allt om känslor av osäkerhet i rollen och ansvaret relaterat till kunskaps- och erfarenhetsbrist och det andra om ansvaret att ge en helhetsvård utifrån patientens behov och önskemål, ofta svårt i en akut vårdkontext. Det tredje temat beskrev att sjuksköterskorna ofta fick kämpa sig till ett samarbete, att deras profession inte alltid togs på allvar och att ansvaret att bygga tillitsfulla relationer med patienter och närstående krävde förutsättningar som inte alltid fanns. Sista temat handlade om ansvaret att företräda patienterna och viljan att göra det bästa möjliga för patienter och närstående. Samtliga teman beskrev faktorer som påverkade sjuksköterskans möjlighet att ta sitt omvårdnadsansvar. Slutsats: Det finns en önskan och strävan hos sjuksköterskorna i litteraturöversiktenatt vården i livets slutskede ska vara den bästa möjliga, men de saknar många gånger rätt förutsättningar för att ge en god vård utifrån ett palliativt förhållningssätt. För att kunna tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov behöver sjuksköterskorna mer utbildning och kunskap, tid samt ett bättre teamarbete professionerna emellan. / Background: Palliative care is an approach aimed to improve quality of life for patients with serious, life-threatening illness. To optimize the time for patients and their families the care should be provided through the integration of physical, psychological, social and spiritual needs and health professionals that pay special attention to the preferences of individuals. Nurses have a significant responsibility in the care of the terminal ill, and the responsibility can look different depending on where the patients are cared for. In Sweden, about a third of all deaths occur in hospitals, in an environment whose main focus is to save lives. Palliative care is a basic human right and healthcare has a responsibility to give a good, secure, equal and person-centered care, regardless of where the patients are cared for. Despite this, the hospital palliative care has been shown as insufficient in many perspectives. Aim: The aim was to describe nurses’ view of their responsibility in the end-of-life care in hospitals. Method: A qualitative literature review was made in a systematic way. Articles were sought with relevant search terms in the PubMed and CINAHL databases. 12 scientific original articles were included, quality reviewed and analysed and the result was compiled with thematic content analysis. Results: Four main themes crystallised. The first was mainly about feelings of uncertainty in the role and responsibility related to lack of knowledge and experience. The second was about the responsibility to provide comprehensive care based on the patient’s needs and wishes, often difficult in an acute care context. The third theme described that nurses often had to fight their way to a collaboration, that their profession was not always taken seriously and that the responsibility to build trusting relationships with patients and loved ones required conditions that did not always exist. The last theme was about the responsibility to represent patients and the desire to do the best possible for patients and loved ones. All themes described factors that affected the nurse’s ability to assume her nursing responsibilities. Conclusion: There is a desire and ambition among the nurses in the study that end-of-life care should be as good as possible, but they often lack the right conditions to provide good care based on a palliative approach. To meet the patient's physical, mental, social and existential needs, nurses need more education and knowledge, time and better teamwork between the professions.

Background: Palliative end-of-life care is initiated when patients suffer from incurable diseases that capsizes patients’ existence. Palliative end-of-life care focuses on symptom relief and alleviating patients’ suffering because of death being inevitable at this stage. It is crucial to view every patient as its own unique individual, regardless patients who receive end of life care have the tendency to experience the loss of autonomy and perceive that they are being treated differently. Relatives’ participation is crucial and of great importance for patients receiving end-of-life care. Nevertheless, relatives feel that nurses deprioritize them. Aim: To describe nurses’ experiences of palliative end-of-life care. Method: A general literature review. Eight qualitative articles and four quantitative articles were analyzed. Results: Four themes were identified from the analyzed articles concerning nurses’ experiences; inadequate knowledge, inadequate communication, the significance cooperation, and emotional impact. Conclusion: There is an increased need for education of palliative end-of-life care in nursing school. This in order to enable nurses to provide an adequate and person-centered care to patients in end-of-life care, while considering patients’ integrity and safety. The significance of cooperation acknowledges that distinct cooperation among the workgroup can increase the quality of care concurrent to supporting with nurses’ emotional impacts. / Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede inleds när patienter drabbas av obotliga sjukdomar som omkullkastar patienters tillvaro. Palliativ vård i livets slutskede fokuserar på symtomlindring och att lindra patienters lidande eftersom döden är oundviklig i detta skede. Det är viktigt att se varje patient som en egen unik individ, däremot erfar patienter som får vård i livets slutskede ofta en förlorad autonomi och känner att de blir annorlunda behandlade. Anhörigas medverkan har stort inflytande och betydelse för patienter i livets slutskede. Trots detta känner sig anhöriga flera gånger bortprioriterade av sjuksköterskor. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Metod: En allmän litteraturöversikt. Åtta kvalitativa artiklar och fyra kvantitativa artiklar analyserades. Resultat: Fyra teman om sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede identifierades; bristfällig kunskap, bristfällig kommunikation, betydelsen av samarbete och  emotionell påverkan. Slutsats: Det finns ett ökat behov av utbildning inom palliativ vård i livets slutskede i sjuksköterskeutbildningen. Detta för att sjuksköterskor ska kunna ge patienter i livets slutskede en mer adekvat och personcentrerad vård där patienters integritet och säkerhet beaktas. Ett tydligt samarbete i arbetsgruppen kan ge stöd vid sjuksköterskors emotionella påverkan samtidigt som kvaliteten av vården kan ökas.

Bakgrund: Palliativ vård innebär att ta hänsyn till patientens fysiska, psykologiska behov och att lindra lidandet Tidigare forskning förklarar att det är viktigt att se till att patienters behov blir tillfredsställda genom att ge trygghet, symtomlindring och säker vård. Syfte: Syftet är att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av att vårda patienter som vårdas palliativt. Metod: En allmän Litteraturöversikt Resultat: Det identifierades tre teman i analysen, Brist på kunskap hos sjuksköterskor, Sjuksköterskors kompetens inom palliativ vård och Sjuksköterskor relation till patienter. Det framgick det att sjuksköterskor som hade brist på kunskap och kompetens upplevde otrygghet i sitt vårdande medans sjuksköterskor som hade goda kompetenser inom vårdandet upplevde trygghet i sitt vårdande och kunde leverera en god vård. Sjuksköterskor upplevde också att det är viktigt att de skapar en god relation till patienter för att kunna ge en hög kvalité av vård. Slutsats: Sjuksköterskor som hade brist på kunskap ska bli fortbildade för att kunna ge en säker och tryggvård till patienter med svåra sjukdomar och även bli tryggare i sin roll. Sjuksköterskor ska lägga mer tid på att skapa en god relation till patienter för att kunna tillfredsställa deras behov. / Background: Palliative care means taking into account the patient's physical and psychological needs and alleviating suffering Previous research explains that it is important to ensure that patients' needs are met by providing security, symptom relief and safe care. Purpose: The purpose is to describe the nurse's experience of caring for patients who receive palliative care. Method: A general literature review Results: Three themes were identified in the analysis, Lack of knowledge among nurses, Nurses' competence in palliative care and Nurses' relationship to patients. The results showed that nurses who had a lack of knowledge and competence experienced insecurity in their care, while nurses who had good competence in care experienced security in their care and were able to deliver good care. Nurses also felt that it is important that they create a good relationship with patients in order to provide a high quality of care. Conclusion: Nurses who had a lack of knowledge must be further trained to be able to provide safe and secure care to patients with severe illnesses and also become more confident in their role. Nurses must spend more time creating a good relationship with patients in order to satisfy their needs.

Abstrakt   Bakgrund: Den palliativa vården inkluderar en stor patientgrupp. Palliativ vård ges både på institutioner och i allt större utsträckning i patientens hem. Det är viktigt att bemöta patienten och anhöriga i sin helhet och erbjuda dem båda en värdig och kvalitativ tid i livets slutskede. Detta innebär en utmaning för hälso- och sjukvårdspersonalen som måste uppmärksamma när vården ändrar riktning mot vård i livets slutskede. Trots att sjuksköterskan inte har huvudansvaret i den palliativa omvårdnaden har hen en betydelsefull roll i den palliativa vården. Syftet:  Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av att vara anhörig till en person som vårdas i en sen palliativ fas inom slutenvård och hemsjukvård. Metod: Det metodologiska tillvägagångssättet som användes var en kvalitativ studie, som består av tio kvalitativa vetenskapliga artiklar utifrån anhörigas perspektiv. Resultat: Utifrån analysen framkom det två huvudkategorier: Brist på stöd och Värdig död samt fem underkategorier. Resultatet visar hur viktig det är med kommunikation och informationsutbyte, även relationen och tillgänglighet mellan vårdpersonalen och de anhöriga i denna svåra fas. Samt vikten av personcentrerad vård och konflikter som uppstått i livets slutskede utifrån anhörigas perspektiv. Slutsats: Resultaten indikerar på att sjukvården borde se över sina riktlinjer för att kunna tillgodose anhörigas behov av stöd. Sammanfattningsvis har anhöriga behov av gott bemötande samt behov av stöd i olika sammanhang. Anhörigas upplevelse av palliativ vård i livets slutskede påverkar deras syn på palliativ vård i helhet. Det hjälper patientens anhöriga att även att bearbeta svår sorg på ett mer fridfullt sätt. / Background: Palliative care includes a large group of patients and is provided both in institutions and to an increasing extent in the patient's home. It is important to provide holistic care for patients and relatives and offer them a dignified and high-quality experience in the final stages of life. However, it can be challenging for healthcare staff to recognize when a patient's care should shift toward palliative measures. Purpose: The purpose was to describe the experience of being a relative of a person who is cared for in a late palliative phase in inpatient and home care. Method: A qualitative literature study. The study makes use of ten qualitative articles that describe relative`s perspectives. Result: Based on the analysis, two main categories emerged: Lack of support and Dignified death and five subcategories that show how important it is with communication and information exchange, also the relationship and availability between the care staff and the relatives. As well as the importance of person-centered care and conflicts that have arisen in the final stages of life. Conclusion: The results indicate that the health service should review its guidelines to be able to meet relatives' needs for support. Relatives have a need for good treatment and a need for support in various contexts. Relatives' experience of palliative care at the end of life affects their view of palliative care and affects them personally. It also helps them to process the grief process in a more peaceful way.

Bakgrund: Vård i livets slutskede är när en sjukdom är icke-botlig och oundvikligt och leder till döden. Syftet med denna vård är att främja livskvaliteten och välbefinnandet för patienter fram till döden. Sjuksköterskor ska sätta fokus på att lindra lidandet och behandla patienters symtom och göra de så bekväma som möjligt inför döden. Däremot erfor patienter och anhöriga att de är bristfälligt omhändertagna när de får vård i livets slutskede. Syfte: Att kartlägga sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Metod: En allmän litteraturöversikt där tio vårdvetenskapliga artiklar analyserades varav sex var kvalitativa och fyra var kvantitativa artiklar. Resultat: Sjuksköterskor beskrev att otillräcklig kommunikation till patienter och anhöriga samt brist på kunskap och erfarenheter, resulterade det till att de inte kunde ge bra vård till patienter. Sjuksköterskor beskrev att vårdrelationer var en väsentlig faktor för att identifiera patienters behov. För att kunna hantera svårigheter inom vård i livets slutskede var det viktigt för sjuksköterskor att diskutera och reflektera med andra kollegor. Slutsats: Sjuksköterskor kan erbjuda en god vård genom att utveckla och förbättra utbildningen i sjuksköterske-programmet samt ha en bra relation med kollegor, patienter och anhöriga. / Background: End-of-life care begins when an illness is incurable, and inevitably leads to death. The purpose of this care is to promote the quality of life and the well- beings of patients until death. The nurses focus on alleviating suffering and treating patients symptoms and making them as comfortable as possible before death. However, patients and relatives experienced that they are inadequately cared for when they receive end of life care. Aim: To survey nurses experiences of palliative end-of- life care. Method:  A general literature review of ten articles was analyzed, six were qualitative and four were quantitative articles. Results: Nurses described that inadequate communication to patients and relatives and lack of knowledge and experience, resulted in them not being able to provide good care to the patients. Nurses described that care-relationship was an essential factor in identifying the patients needs. To deal with difficulties in end-of-life care, it was important for nurses to discuss and reflect with other collogues. Conclusion: Nurses can provide good care by improving the education in nursing school and developing good relationships with colleges, patients and relatives can these challenges be significantly reduced.

Background: Palliative care is a collaboration between several different professions with relatives and patients as a central point. Children need individualized care where the needs are based on the child’s situation. Nursing care includes the person from the time the person is born until they die. Aim: The aim of the study was to describe parents experiences of having a child who recives palliative care. Method: The study was a descriptive literature study where eleven articles were compiled with parents' experiences of having a child who receives palliative care. Result: The results of the 11 articles are presented in four main themes: Parents' perceived feelings of having a child in palliative care, Relationships, Communication and Choice of environmental setting for pediatric palliative care. Four sub-themes are presented: Family relationships, healthcare staff and parent under Relationships and hospital and home health care under Choice of environmental setting for pediatric palliative care. Conclusion: Relatives are different and have different needs. It is therefore important that nurses work person-centred around both the patient and relatives, and listen to parents' wishes and needs. / Introduktion: Palliativ vård är ett samarbete mellan flera yrkesgrupper med närstående och patient som central utgångspunkt. Barn behöver en individanpassad vård där behoven utgår från barnets situation. Omvårdnad inkluderar personen från att personen föds till att de dör. Syfte: Litteraturstudiens syfte var att beskriva föräldrars erfarenheter och upplevelser av att ha ett barn som får palliativ vård. Metod: Studien är en beskrivande litteraturstudie där 11 artiklar har sammanställts med föräldrars erfarenheter och upplevelser av att ha ett barn som får palliativ vård. Resultat: Resultat: De elva artiklarna presenteras i fyra huvudteman: Föräldrars upplevda känslor av att ha ett barn i palliativ vård, relationer, kommunikation och valet av miljö för pediatrisk palliativ vård. Fyra underteman presenteras: Familjerelationer, sjukvårdpersonal och förälder under Relationer och sjukhus och hemsjukvård under Valet av miljö för pediatrisk palliativ vård. Slutsats: Anhöriga är olika och har olika behov. Det är därför av vikt att sjuksköterskor arbetar personcentrerat runt både patienten och anhöriga och lyssnar på föräldrars önskemål och behov.

Bakgrund och problemformulering: Vård i livets slutskede innebär att vården övergår från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Vården kan pågå från dagar till månader och det är viktigt att sjuksköterskan anpassar vården utifrån patientens hälso- och livssituation. Sjuksköterskan ska erbjuda patienten en säker och evidensbaserad vård som utgår från patientens aktuella behov och önskemål. Syfte: Syftet är att belysa sjuksköterskans erfarenheter av vård i livets slutskede i hemmet. Metod: En litteraturöversikt enligt Friberg gransknings- och analysmetod. Resultat: Resultatet presenteras i två teman och fem subteman. Teman som identifierades var att skapa en vårdande relation vid vård i livets slutskede och sjuksköterskas roll vid vård i livets slutskede i hemmet. Slutsats: Det krävs att sjuksköterskan har kompetens, kunskap och engagemang för att kunna erbjuda patienten en god vård i livets slutskede. Trots att vård i hemmet blir allt vanligare inriktar sig den aktuella grundutbildningen för sjuksköterskor i stor utsträckning från att vårda på sjukhus. / Background and problem formulation: Care in the final stages of life means that the care transitions from being life-extending to being palliative. The care can last from days to months and it is important that the nurse adapts the care based on the patient's health and life situation. The nurse must offer the patient safe and evidence-based care based on the patient's current needs and wishes. Aim: The aim is to illustrate the nurse's experiences of end-of-life care at home. Method: A literature review according to Friberg's review and analysis method. Results: The results are presented in two themes and five sub-themes. Themes that were identified were to create a caring relationship in end-of-life care and the role of nurses in end-of-life care at home. Conclusion: It is required that the nurse has the competence, knowledge and commitment to be able to offer the patient good care in the final stages of life. Despite the fact that home care is becoming more common, the current basic education for nurses largely focuses on nursing in hospitals.

Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede är vården som ges under patienters sista tid i livet och syftar till att lindra lidande och främja livskvalité. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor upplever tidsbrist och otillräcklig kunskap för att möta patienter och anhöriga i vården i livets slutskede. Sjuksköterskor beskriver att tidsbrist och kunskapsbrist påverkar omvårdnaden i livets slutskede. Sjuksköterskor anser att anhöriga är en viktig del för högkvalitativ vård men upplever att omständigheter påverkar omvårdnaden av palliativ vård i livets slutskede. Syfte: Syftet var att beskriva anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Metod: En allmän litteraturöversikt enligt Friberg. Åtta kvalitativa artiklar, två kvantitativa artiklar en artikel med mixad metod har analyserats. Resultat: Anhöriga upplevde att kommunikation och stöd bidrog till att vårdrelationer skapades med vårdpersonal. Anhöriga beskrev att delaktighet var betydelsefullt för att tillgodose närståendes behov. Smärtlindring för närstående var ett grundläggande behov enligt anhöriga. Slutsats: Det kan finnas en kunskapslucka hos sjuksköterskor och den grundläggande utbildningen bör innehåll mer kunskap om kommunikation, stöd, delaktighet och smärtlindring. Detta för att tillgodose anhörigas och närståendes behov i palliativ vård i livets slutskede

Bakgrund: Palliativ vård tillämpas när patienter inte längre svarar på kurativ behandling och fokuserar på att förbättra livskvaliteten under livets slutskede. Sjuksköterskans uppgift är att ge en god omvårdnad, vilket de kan göra med hjälp av den palliativa vårdens 4 hörnstenar. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor upplever en brist på kunskap och erfarenhet vilket kan leda till onödigt lidande. Syfte: Att undersöka sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård i livets slutskede. Metod: En litteraturöversikt baserad på 10 vetenskapliga artiklar, vilka analyserades genom induktiv tematisk innehållsanalys. Resultat: Det identifierades två teman, ”Att ge palliativ omvårdnad och stöd i livets slutskede” och ”Reflektion av yrkesrollen och faktorer som påverkar denna” samt fyra subteman. Slutsats: Personcentrerad vård är centralt i livets slutskede. Sjuksköterskor erfar att strukturella hinder som utbildnings-, personal- och tidsbrist påverkar deras möjligheter att hantera svåra situationer och upprätthålla en god vårdkvalitet. Det krävs mer forskning för att undersöka hur sjuksköterskor hanterar svåra situationer samt hur detta kan förbättras. / Background: Palliative care is applied when the patient is no longer responding to curative treatment and focuses on giving a better quality of life. The nurse’s task is to give good nursing care, which can be done with the 4 cornerstones of palliative care. Previous research shows that nurses feel they lack knowledge and experience which can lead to needless suffering. Aim: To explore nurses experiences with palliative care in the end of life. Method: A literature review based on 10 scientific papers, which were analyzed using an inductive thematic content analysis. Results: Two themes were identified, “Providing palliative care and support at the end of life” and “Reflection of the professional role and the factors that affects it”, as well as four subthemes. Conclusion: Person centered care is central at the end of life. Nurses experience that structural barriers such as lack of education, staffing and time affects their ability to manage difficult situations and feelings that arise in end-of-life care, and therefore struggle to maintain a good quality care. More research is needed to explore how nurses cope with difficult situations and how this can be improved.

Bakgrund: ​​Att drabbas av avancerad cancer är omvälvande för såväl patient som anhörig. Avancerad cancer tillhör den grupp som inte går att bota, därför inleds palliativ vård. Denna vård delas upp i två steg: tidig palliativ vård samt vård i livets slutskede. Livets slutskede syftar till den sista tiden i livet och fokuserar på att symtomlindra och skapa en meningsfull sista tid. ​Många anhöriga världen över väljer att vårda patienten själv alternativt i samarbete med vårdpersonal.​ Syfte: Syftet var att beskriva anhörigvårdares erfarenheter av att vara nära och vårda en person med avancerad cancer i livets slutskede. Metod: I detta arbete har en litteraturöversikt genomförts, med åtta kvalitativa och två kvantitativa studier. För att finna dessa studier användes databaserna PubMed och CINAHL Complete. Studierna kvalitetsgranskades utifrån fem av Fribergs 13–14 frågor för kvalitetsgranskning. Resultat: Tre teman framkom i resultatet. Det första temat var Dialogens betydelse för vårdandet vilket beskrev vikten av kommunikation mellan anhörigvårdare, patient och vårdpersonal. Det andra temat var Utmaningar anhörigvårdare möter i vårdandet vilket beskrev etiska dilemman och yttre faktorer som påverkade vårdandet. Det tredje temat var Känslor kopplade till att vårda vilket beskrev den emotionella lasten anhörigvårdare upplevde under vårdandet. Slutsats: Brist på kommunikation och information från vårdpersonal medförde otrygghet i vårdrelationen mellan anhörigvårdare, patient och vårdpersonal. Att vara anhörigvårdare var både fysiskt och psykiskt påfrestande, vilket påverkade det vardagliga livet. Jobb, socialt umgänge och deras egen hälsa var inte längre i prioritet, vilket skapade oro och ångest. Anhörigvårdare utsattes för etiska utmaningar under vårdandet, exempelvis beslutsfattande kring patientens fortsatta vård. Anhörigvårdare hade önskat fler stödinsatser från hälso- och sjukvård. Ökade stödinsatser hade bidragit till ett minskat lidande på individnivå och besparingar på resurser och kostnader på samhällsnivå. / Background: Experiencing advanced cancer is tumultuous for both the patient and their families. Advanced cancer belongs to the group that cannot be cured, thus initiating palliative care. This care is divided into two stages: early palliative care and end-of-life care. The end-of-life stage refers to the final period of life and focuses on symptom relief and creating a meaningful last phase. Many families worldwide choose to care for the patient themselves or in collaboration with healthcare professionals. Aim: The aim was to describe the experiences of family caregivers who are close to and care for a person with advanced cancer at the end of life. Method: In this study, a literature review was conducted, comprising eight qualitative and two quantitative studies. To find these studies, the databases PubMed and CINAHL Complete were utilized. The studies were quality assessed based on five of Friberg's 13–14 questions for quality assessment. Results: Three themes emerged in the findings. The first theme was the Importance of Dialogue in Caregiving, which emphasized the significance of communication between family caregivers, patients, and healthcare professionals. The second theme was Challenges Faced by Family Caregivers in Caregiving, which described ethical dilemmas and external factors influencing caregiving. The third theme was Emotions Associated with Caregiving, which depicted the emotional burden experienced by family caregivers during caregiving. Conclusions: Lack of communication and information from healthcare professionals led to insecurity in the care relationship between family caregivers, patients, and healthcare providers. Being a family caregiver was both physically and mentally demanding, affecting everyday life. Jobs, social interactions, and their own health were no longer priorities, leading to worry and anxiety. Family caregivers faced ethical challenges in caregiving, such as decision-making regarding the patient's ongoing care. They wished for more support from the healthcare system. Increased support would have contributed to reduced suffering at the individual level and savings in resources and costs at the societal level.