SAMMANFATTNING Bakgrund: Att vara förälder till ett barn som insjuknar i diabetes kan innebära svår stress. Även om den akuta stressen vid diagnosen avtar, så upplever många föräldrar en pågående psykisk stress som kan leda till utbrändhet. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur föräldrar till barn med typ1 diabetes upplever stress minst ett och ett halvt år efter diagnos samt vilket stöd de önskar att sjukvården kunde bistå med. Metod: För att utföra studien valdes en kvalitativ design. Författaren genomförde semistrukturerade intervjuer med sex mammor vars barn var i åldrarna tre till arton år. Intervjudata analyserades med en deduktiv innehållsanalys. Karasek och Theorells kravkontroll-stödmodell användes som en teoretisk referensram för studien. Resultat: Studien resulterade i tre kategorier samt elva subkategorier och det övergripande temat Arbetet Diabetes. Kravet att hantera de oförutsägbara och instabila aspekterna med barnets sjukdom kunde orsaka oro och stress hos föräldrarna, liksom sömnbrist samt omgivningens oförståelse och okunskap. Att lämna över kontrollen över behandlingen till barnet självt eller förskola och skola var också något som kunde medföra en belastning och stress hos föräldrarna. Partnern och sjukvården utgjorde ett viktigt stöd i vardagen. Tekniska hjälpmedel upplevdes som ett avlastande stöd, men som även kunde bidra till ytterligare stress. Föräldrarna var i regel nöjda med sjukvården men önskade mer förståelse på vissa områden samt en obligatorisk uppföljning hos psykolog. Det fanns även en önskan om att syskon skulle inkluderas mer i vården. Slutsats: Upplevelsen av stress hos föräldrar till barn med typ 1 diabetes varierade och påverkades av faktorer som krav, kontroll och stöd. Oro för situationer man inte kunde påverka och förutse liksom osäkerheten i att lämna över kontrollen till andra bidrog till upplevelsen av stress. Stöd från partner, sjukvård, tekniska hjälpmedel och sociala medier hade betydelse för upplevd stress och belastning. En ökad förståelse och förebyggande insatser behövs för att förbättra sjukvårdens omhändertagande av föräldrarna till barn med diabetes / ABSTRACT Background: To be a parent of a child type 1 Diabetes can be severally stressful. Even if the initial stress at diagnosis recedes, many parents experience a persistent psychological stress which can lead to burnout symptoms. Aim: The aim of the study was to describe how parents of children with type 1 diabetes experienced stress at least 1.5 years after receiving the diagnosis and what support they wanted from healthcare providers. Method: A qualitative design was used conducting semi structured interviews with six mothers whose children were between the ages of three to eighteen. The collected data was analysed by using deductive content analysis. Karasek and Theorell’s demands-controlsupport model was used as a theoretical framework for the study. Results: The study resulted in three main categories and eleven subcategories with the work Diabetes as an underlying theme. The demands of handling the unpredictable and unstable aspects of the child’s disease caused stress, as well as sleep deprivation and handling other people’s ignorance. Handing over the control of care to school staff or the children themselves was sometimes associated with frustration and stress. The parent’s partner and the health care providers were important support. Technical aids were perceived as an unburdening support, but could also create more stress. The parents were satisfied with the health care support in general but wanted more understanding in some areas as well as a mandatory follow-up with a psychologist. A need to include siblings in the care and follow-up was also mentioned. Conclusion: The experience of stress among parents of children with type 1 diabetes varied and was affected by demands, control and support. The concern about situations that were beyond their control and prediction created stress as well as the ability to hand over the control to others. The support from partners, health care providers, technical aids and social media was important for perceived strain and stress. Better understanding and preventive interventions are needed to improve the care of parents of children with diabetes.

Diabetes typ 1 är en av de vanligaste kroniska sjukdomar hos barn. När barnet insjuknar i diabetes är det föräldrarna som bär huvudansvaret för behandlingen vilket är påfrestande för föräldrarna både fysisk och psykiskt. Föräldrarna uttrycker behov av stöd men kunskapen är begränsad om vad föräldrar upplever som stöd. Syftet med studien är att beskriva upplevelser av och önskemål om stöd för föräldrar till barn med diabetes typ 1. För att besvara syftet genomfördes intervjuer med 10 föräldrar. Intervjuerna transkriberades och analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Elo & Kyngäs modell och resulterade i två huvudkategorier: “Stödet från professionella” och “Stödet från omgivningen”. I resultatet framkommer vidare betydelsen av stödets tillgänglighet, vilka vårdpersonalens egenskaper som upplevs som stödjande, vikten av hur kunskap sprids, betydelsen av medicinsk-teknisk kompetens hos vårdpersonalen samt vikten av känslomässigt stöd föräldrarna får. Stödet av omgivningen diskuteras kring närståendestöd och stöd i skolan och barnomsorg samt möjlighet till föräldrastöd genom att träffa andra föräldrar. Sammanfattningsvis kan denna nya kunskap ligga till grund för en utveckling av sjukvårdens insatser genom att uppmärksamma föräldrarnas psykologiska behov av stöd. Att förebygga psykisk ohälsa bland föräldrar påverkar barnets behandlingsresultat positivt, något som verkar för den hållbara utvecklingen i sjukvården.

Bakgrund: Diabetes typ 1 är en autoimmun kronisk sjukdom som har ökat i antal drabbade de senaste 20 åren. Kontroll av plasmaglukosvärdet är centralt för att kunna utföra behandlingsåtgärder samt minska risken för komplikationer. En del av sjuksköterskans roll är att bidra med information, stödja och ge råd. Hantering av diabetes typ 1 bygger på egenvård där sjuksköterskan genom individanpassning kan skapa motivation till förändring hos personer med diabetes typ 1. Syfte: Syftet var att beskriva hur personer med diabetes typ 1 upplever sitt dagliga liv Metod: Litteraturöversikt med induktiv ansats där 10 artiklar analyserades enligt Fribergs femstegsmodell. Resultat: Resultatet utmynnade i två huvudkategorier. Dagliga resurser, som efterföljs av underkategorierna behov av stöd från sjukvården, behov av socialt stöd och behov av kunskap. En diagnos som förändrar livet följt av underkategorierna vardagen struktureras och mental påverkan av egenvården. Resurser som stöd och kunskap beskrevs i relation till egenvård och det dagliga livet. Det framkom även att faktorer som struktur, ansvar och rädsla förändrades vid diabetes typ 1. Slutsats: Rädsla för hypoglykemi och bristande individualiserad vård var utmärkande bland deltagarna. Stöd och information kan utveckla möjligheten för sjuksköterskan att stötta personer med diabetes typ 1 i deras dagliga liv relaterat till egenvård. / Background: Diabetes type 1 is an autoimmune chronic disease wich has increased in number over the past 20 years. Control of the plasma glucose value is central to being able to perform treatment measures and reduce the risk of complications. Part of the nurse's role is to contribute information, support and advise. Management of diabetes type 1 is based on self-care where the nurse can, through individual adaptation, create motivation for change in people with type 1 diabetes. Aim: The aim was to describe how people with Type 1 Diabetes experiencing their daily life. Method: A literature review with an inductive onset, 10 articles was analyzed through Friberg’s five-step model. Results: The result culminated in two main categories. Daily resources, which are followed by the subcategories of need for healthcare support, the need for social support and the need for knowledge. A diagnosis that changes life followed by the subcategories everyday life is structured and mental impact of self-care. Resources like support and knowledge was described in relation to self-care and daily life. Factors of structure, responsibility and fear emerged to be changing in relation to diabetes type 1. Conclusion: Fear of hypoglycemia and lack of individualized care was characteristic throughout the result. Support and information can develop the opportunity for nurses to support people with type 1 diabetes in their daily lives related to self-care.

Diabetes typ 1 är en kronisk autoimmun sjukdom som innebär att insulinproduktionen i bukspottskörteln upphört. Sjukdomen kräver daglig kontroll av blodsockernivån samt tillförsel av insulin. För personen som lever med diabetes blir den dagliga utmaningen att hålla en jämn blodsockernivå för att undvika komplikationer. Andra delar av egenvården, såsom kostrestriktioner och daglig motion, måste också skötas för att motverka senkomplikationer längre fram i livet. Idag ökar diabetes typ 1, främst bland barn och ungdomar i de nordiska länderna. Därför är det viktigt att det finns kunskap om individens erfarenheter av diabetes och hur sjuksköterskan kan stötta tonåringen för att de ska uppleva välbefinnande. Denna litteraturstudie är baserad på kvalitativa artiklar med syfte att undersöka tonåringars erfarenheter av egenvård i relation till hälsa med diabetes typ 1. Totalt inkluderades 11 artiklar som har analyserats och ett resultat utifrån dessa identifierades tre kategorier med sju underkategorier. Kategorierna är: Känna sig annorlunda, självständighet och slav under sjukdomen. Tonåringarna kände sig annorlunda gentemot sina kamrater då de ständigt var tvungna att tänka på vad de åt, flera gånger om dagen kontrollera blodsockervärdet samt injicera insulin. Kategorin självständighet är ett samlingsnamn som beskriver ansvaret som det innebär för tonåringen att leva med diabetes. Flera deltagare upplevde sig mognare än jämnåriga och de var tvungna att ta ett större ansvar än sina kamrater. Att vara ”slav under sjukdomen” beskriver de konflikter som tonåringen erfor i samband med sjukdomen. För att känna sig ”normal” kunde tonåringen i vissa situationer lämna mätinstrumenten lämnas hemma trots rädslan och oron över att drabbas av hypoglykemi, lågt blodsocker. I diskussionen förs ett resonemang hur sjuksköterskan kan hjälpa tonåringen till att uppleva välbefinnande och hälsa i samband med egenvård. Sjuksköterskan bör stötta, motivera och ge undervisning på ett individuellt sätt så att tonåringen kan applicera råden i dess vardag. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Diabetes typ 1, även kallad barn- och ungdomsdiabetes är en av de vanligaste kroniska sjukdomar som drabbar barn i Sverige. Den kan ge allvarliga komplikationer och kontrolleras med hjälp av täta blodsockertester och insulininjektioner. En balanserad kost och motion utgör också en viktig del av behandlingen. I de fall de finns syskon till det diabetesdrabbade barnet blir också de indirekt drabbade av sjukdomen. Den förändrade livsvärlden som följer kan skapa ett lidande. Därför har vi valt att beskriva barns upplevelser av att leva med ett syskon drabbat av diabetes. För att göra en studie som bygger på barns upplevelser och känslor, är en kvalitativ litteraturstudie lämplig. I resultatet framkom sex olika teman; att stå i bakgrunden, att känna oro för sitt syskon, att leva ett annorlunda liv, att känna ökat ansvar, att uppleva stress och slitningar inom familjen samt att lära genom erfarenhet. Barnen i våra valda artiklar uttryckte många gånger ett slags utanförskap. Vården om det sjuka syskonet tog tid och uppmärksamhet från det friska barnet. Det fanns också en tydlig oro och rädsla hos dessa barn. De uttryckte ängslan för deras syskons framtid, men också en rädsla att själva utveckla diabetes. Många barn talade om hur sjukdomen styrde familjens vardag genom till exempel strikta måltidsrutiner. Vad som också framkom var hur det friska barnet tog stort ansvar för sitt sjuka syskon. Många syskon i artiklarna fick mycket begränsad information om sjukdomen och dess behandling från sjukvården. De fick ofta lära sig genom levd erfarenhet. I diskussionen beskrivs de mest framträdande teman ur resultatet. Vi jämför med andra studier och reflekterar över hur sjuksköterskor kan bemöta dessa barns behov. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Varje år insjuknar i Sverige mer än 700 barn och ungdomar under 19 år i diabetes typ 1. Det är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn och ungdomar och fortsätter kontinuerligt att öka. Sjukdomen påverkar på olika sätt hela livssituationen. Det krävs mycket stöd, vägledning och undervisning för att hantera sitt liv efter insjuknandet. Att som tonåring insjukna eller leva med diabetes typ 1 är svårt. Tonåringens frigörelse från föräldrarna kan bli svårare och identiteten kan hotas. Sjuksköterskan behöver ökad förståelse och kunskap för tonåringens upplevelse av att leva med diabetes typ 1 för att kunna bemöta, stödja och vägleda tonåringen med diabetes. Därför är syftet med studien att beskriva tonåringens upplevelse av att leva med diabetes typ 1. Metoden som använts i studien är en analys av berättelser i form av bloggar på Internet. De fem bloggarna är skrivna av tonårsflickor mellan 16-18 år. Resultatet mynnar ut i tre teman vilka är En förändrad livsvärld, En ständig följeslagare och Att bli vän med sin diabetes. Resultatet visar att tonåringens upplevelse av att leva med diabetes typ 1 överensstämmer till stora delar med tidigare forskning. I resultatet framkommer även att det finns svårigheter med att finna en bra balans med ett sunt liv, motion och insulin som kan innebära en ökad risk för ätstörningsproblem. Att tonårsflickorna upplevde en stickrädsla och ansåg sig svårstuckna i samband med provtagning. Okunskapen i samhället upplevdes svår att möta. Tonårsflickorna kände ett speciellt stöd hos sin mamma. Resultatet ger ökad kunskap för sjuksköterskan i mötet med tonåringen med diabetes typ 1. / Program: Fristående kurs

Diabetes Mellitus typ 1 är en autoimmun kronisk sjukdom som kan drabba människor i olika åldrar men framför allt barn och ungdomar. I Sverige finns det nästan 8000 barn som har diabetes. Det är omkring trettio procent av barnen som behandlas på en vuxenavdelning av olika anledningar. Även om barn och ungdomar kan ta ett större eget ansvar för att sköta sin sjukdom när de blir äldre så behöver de fortfarande föräldrarnas stöd. Familj i sin helhet kan förändras om någon av familjemedlemmar blir sjuk. Diabetessjukdom hos barn kan medföra stora förändringar i föräldrarnas livssituation och deras föräldraroll kan komma att präglas av större krav och ökat ansvar. Därför är det mycket viktigt i den förändrade situationen att föräldrarna får stöd och adekvat information av kunniga sjuksköterskor. Det är väsentligt för sjuksköterskorna att öka sin kunskap och förståelse för föräldrarnas situation. Syftet med detta arbete är att belysa hur barnets typ 1 diabetes påverkar föräldrarnas vardag. Metoden som vi har valt är en kvalitativ litteraturstudie byggd på forskning kring föräldrarnas erfarenheter av att leva med ett barn som har diabetes typ-1. Artiklarna söktes i databaser: Medline, PubMed, Cinahl och Academic Search Premier. Modellen för analysen som vi har använt tillämpas för att utföra syntesen av kvalitativa texter. Under analysarbetet kom vi fram till följande sex teman: En balansgång i vardagen, Oro för att inte räcka till, Tankar om framtiden, Strategier för att hantera barnets sjukdom, Ett liv med de förändrade relationerna, Förväntningar på sjukvården. Våra slutsatser är att föräldrarna upplever att deras vardagliga liv och föräldraroll i samband med barnets sjukdom har förändrats. De som är primära vårdare till sina diabetessjuka barn behöver ett praktisk och känslomässigt stöd från sjukvårdspersonalen för att klara den förändrade situationen i sin vardag och för att hjälpa sina diabetessjuka barn att uppleva välbefinnande så långt som möjligt. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Diabetes typ 1 är en sjukdom som oftast drabbar yngre personer. Det är inte vanligt att barn insjuknar de första levnadsåren men sedan ökar risken och toppen nås vid 12- 14 års ålder. Diabetes typ 1 behandlas alltid med insulin och egenvården är en central del i behandlingen. Det är viktigt att hela familjen når en god livskvalitet trots sjukdomen. Sjukdomen och den nya livsomställningen kan skapa lidande hos bland annat föräldrarna och det är vår uppgift som sjuksköterskor att försöka lindra det lidande som uppstår. För att förstå föräldrarnas lidande och kunna anpassa vården efter detta är det viktigt att försöka sätta sig in i deras livsvärld. Syftet med uppsatsen är därför att beskriva upplevelsen av att leva med ett barn som drabbats av diabetes. Studien är utförd genom bearbetning av kvalitativ forskning där vi utformat två huvudteman med subteman. Resultatet visar att föräldrarna till en början kände att de förlorade kontrollen och tappade fotfästet. De kände en sorg och förlust över allt de förlorat i och med sjukdomen. Många föräldrar valde att förneka diagnosen. Föräldrarna tog på sig skulden för det som hänt och några kände även rädsla för att skada sina barn när de gav injektioner. Oron för komplikationer var ständigt närvarande. Resultatet visar även att föräldrarna med tiden lyckades hitta olika strategier för att återfå kontrollen. Detta ledde sedan till acceptans och att de kunde skapa nya rutiner. I diskussionen resoneras det kring föräldrarnas förlust utav identitet i samband med barnets diagnostisering samt om vikten av att sjuksköterskan vet hur hon ska bemöta föräldrarna för att kunna vägleda dem. Detta innebär att pedagogiken har en central roll. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Diabetes typ 1 är idag ett växande problem bland barn och ungdomar i Sverige. Den kroniska sjukdomen innebär ett stort egenvårdsansvar. Hälso- och sjukvården har till uppgift att stödja egenvården genom att informera om hur de berörda kan förhindra allvarliga följder som kan uppkomma samt stötta de berörda till en bra livsstil som gynnar sjukdomen. Som sjuksköterska kan man möta de här barnen med diabetes typ 1 och deras föräldrar på vårdcentraler och sjukhus. Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om de känslor och den kunskap föräldrar innehar för att kunna stötta dem på bästa sätt. Syftet med uppsatsen är därför att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. Metoden vi valt att använda oss av är en litteraturstudie med grund i 8 kvalitativa artiklar som behandlar föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med diabetes typ 1 i vardagen. Vi identifierade tre teman och nio underteman. Vårt resultat visar på en ständig oro hos föräldrarna. Tankarna på det drabbade barnet och sjukdomen finns ständigt i deras medvetande. Redan under barnets unga år infinner sig en oro hos föräldrarna inför tonårsperioden då barnet ska ges ett ökat egenvårdsansvar. Denna oro yttrar sig sedan i ett kontrollbehov vilket påverkar relationen mellan föräldrar och barn. Oron grundar sig i föräldrars upplevelse av kontrollförlust. Föräldrarna upplever även en brist på stöd ifrån hälso- och sjukvården. Diskussionen behandlar behovet av ett ökat stöd till både föräldrar och barn för att underlätta deras vardag. Även idén om en enskild kontaktperson till tonåringar lyfts fram. Vidare behandlas även hur uppmuntran och stöd från föräldrar kan förbättra och stärka förmågan till egenvård hos tonåringar samt behovet av upplyst skolpersonal för att tillgodose de drabbade barnens rättigheter. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Bakgrund: Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som ofta drabbar barn. För att kunna leva ett normalt liv krävs en livslång behandling med insulin. Föräldrar som står barnet nära tar över ansvaret för behandlingen. Detta innebär en påverkan på föräldrarnas livskvalité. Sjukvården är ansvarig att i mötet med familjen fokusera på föräldrarnas och barnets upplevelse, reducera lidandet och främja hälsan. Det är viktigt att vårdpersonalen inkluderar närståendes perspektiv i patientens vårdande. Syfte: Studiens syfte är att beskriva föräldrars upplevelse av att leva med barn som har diabetes typ 1. Metod: En kvalitativ studie med induktiv ansats baserad på fem självbiografier skrivna av föräldrar vars barn har drabbats av diabetes typ 1. Detta analyserades med manifest innehållsanalys. Resultat: I resultatet framkommer tre huvudkategorier: Det första tiden efter beskedet, Anpassning till den nya verkligheten, Erfarenheter av stöd. Slutsats: Utifrån resultatet framkom att sjuksköterskan ska ta hänsyn till föräldrarnas lidande och veta hur barnets sjukdom påverkar deras liv. Genom att ge anpassad information och ha en god kommunikation med föräldrarna kan sjuksköterskan öka både barnets och föräldrarnas livskvalitet, minska lidandet samt bidra till en säker och trygg vård.