Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

Itinerários terapêuticos são caminhos que os indivíduos buscam ao se perceberem adoecidos, podendo estes serem constituídos no sistema informal, popular e profissional, em diferentes combinações. Partindo de que a escolha de buscar um ou mais sistemas de cuidado ou de simplesmente não buscá-los pode ter diversas influências, entre elas, as relacionadas ao gênero, e aliando isso ao que diversos estudos têm apontado sobre homens e o retardo na busca de cuidado, buscou-se conhecer os itinerários terapêuticos de homens em situação de adoecimento crônico residentes em uma comunidade rural do sul do Rio Grande do Sul. Nesse cenário articulou-se a construção social da masculinidade e o processo de adoecimento, por meio do levantamento das possíveis ações/elementos arranhadores da masculinidade. Para isso, optou-se por uma abordagem qualitativa, descritiva e exploratória. A geração de dados deu-se por entrevistas semiestruturadas, observação não participante, diário de campo e grupo focal, sendo as técnicas trianguladas para as análises. Como resultados, o estudo apresenta as concepções masculinas de saúde e doença, que por sua vez ultrapassam a barreira do biológico, considerando saúde como a harmonia entre homem e tudo que o cerca e a classificação deles sobre doenças sérias e simples, e o que fazer com cada uma delas. Com relação aos itinerários, configuraram-se dois grupos, um com homens que buscaram somente o cuidado profissional ao vivenciar a situação de adoecimento crônico, e outro, no qual os entrevistados tiveram uma busca plural de cuidados. Evidenciaram-se critérios elencados ao escolher um sistema de cuidado ou outro e uma busca quase sempre tardia, motivada principalmente pelo agravamento do problema vivenciado. Entre outros disparadores para a busca de cuidado, também foram apontados a incapacidade para o trabalho, a indicação de familiares, amigos e conhecidos, sintomas parecidos de doença de pessoa conhecida e insatisfação com sistema de cuidado buscado anteriormente. Ainda nos itinerários terapêuticos, abordam-se os momentos de silenciamento, retomando os pontos negativos e positivos de vivenciar uma situação de adoecimento crônico. Como arranhadores da masculinidade revelaram-se o pensar e falar sobre saúde e, consequentemente, de adoecer, buscar cuidado, depender de outro, não desempenhar as atividades cotidianas, realizar o exame de toque retal e o envelhecimento. Frente aos resultados, destaca-se a importância de estudos e discussões sobre a saúde do homem, considerando-se suas especificidades, para fomentar ações integrais, humanizadas e efetivas. / Therapeutic itineraries are ways that the individuals look for when they notice sick, may be constituted by the informal, popular and professional system, in different combinations. Starting that the choice of looking for one or more care systems or simply don’t look for them can have several influences, among them, the related to the gender subjects, and combining this to the several studies that have pointed about men and the retard in the care search, it has looked for to know the men's therapeutic itineraries in situation of chronic illness in a rural community of the Rio Grande do Sul. In this scenery also, the social construction of the masculinity and the illness process was listed, by the survey of the possible actions/elements scrapers of the masculinity. For that, a qualitative, descriptive and exploratory approach was opted. The generation of data was given by semistructured interviews, no participant observation, field diary and focal group, being the triangular techniques for the analyses. As results the study presents the masculine conceptions of health and disease, which in turn exceed the biological barrier, considering health as the harmony among men and everything that surrounds them and their classification about serious and simple diseases and what to do with each one of them. With relationship to the itineraries, two groups were configured, one with men that looked for only the professional care to experience the situation of chronic illness an other, in which the interviewees had a plural search of cares. Listed criterions were evidenced when choosing a care system or other and a search almost always late, motivated mainly by the aggravation of the experienced problem. Among other triggers for the care search, t also were pointed to the inability for the work, the relatives' indication, friends and acquaintance , similar symptoms of well-known person's disease and dissatisfaction with care system looked for previously. Still in the therapeutic itineraries, it is approached the silencing moments, retaking the negative and positive points of to experience a situation of chronic illness. As scrapers of the masculinity were revealed the think and to speak about health and consequently of getting sick, to look for care, to depend of other, do not carry out the daily activities, to accomplish the exam of rectal touch and the aging. Front to the results, it is out-standing the importance of studies and discussions about the man's health, being considered its specificities, to foment more integral , humanized and effective actions. / Itinerarios terapéuticos son caminos que los individuos buscan cuando se perciben enfermos, y pueden ser constituidos por el sistema informal, popular o profesional, en diferentes combinaciones. Partiendo de que la elección de buscar o no uno o más sistemas de cuidado puede tener diversas influencias, entre ellas, las relacionadas a las cuestiones de género, y sumado a eso diversos estudios apuntan a que los hombres se retrasan en buscar cuidado, se busca conocer los itinerarios terapéuticos de los hombres en situación de enfermedad crónica residentes en una comunidad rural de Rio Grande do Sul. En este escenario también se relacionó la construcción social de la masculinidad y el proceso de enfermedad, por medio de una relación de posibles acciones/elementos rascadores de la masculinidad. Para eso se optó por un abordaje cualitativo, descriptivo y de exploración. La generación de datos se dio por medio de entrevistas semi estructuradas, observación no participativa, diario de campo y grupo focal, siendo estas técnicas trianguladas para los análisis. Como resultado el estudio presenta las concepciones masculinas de de salud y enfermedad, que a su vez ultrapasan la barrera de lo biológico, considerando la salud como una armonía entre el hombre y todo lo que lo rodea y la clasificación de ellos sobre enfermedades serias o simples y qué hacer con cada una de ellas. Con relación a los itinerarios, se configuran en dos grupos, uno con los hombres que buscan solamente el cuidado profesional estando en situación de enfermedad crónica y otro, en el cual los entrevistados tuvieron una búsqueda plural de cuidados. Se evidenció una relación de criterios en la elección de uno u otro sistema de cuidado y la búsqueda casi siempre tardía, motivada principalmente por el agravio del problema. Entre otros disparadores para la búsqueda de cuidado también fue mencionada la incapacidad para el trabajo, la recomendación de familiares, amigos y conocidos, síntomas similares de enfermedad de persona conocida e insatisfacción con el sistema de cuidado buscado anteriormente. Todavía en los itinerarios terapéuticos se aborda los momentos de silencio, retomando los puntos negativos y positivos de vivir en una situación de enfermedad crónica. Como rascadores de la masculinidad se reveló el pensar y hablar sobre salud y consecuentemente el enfermarse, buscar cuidado, depender de otros, no desempeñar las actividades cotidianas, realizar el examen de tacto rectal y el envejecimiento. Delante de los resultados, se destaca la importancia del estudio y discusiones sobre salud del hombre, considerando sus especificaciones , para fomentar acciones más integrales, humanizadas y efectivas.

O conhecimento acerca do contexto da organização familiar é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem estar. Situações de vulnerabilidade que interferem no ambiente onde a criança e sua família estão inseridas são traduzidas por condições inadequadas de vida e desenvolvimento. A composição do ambiente em que as atitudes de transformação dos condicionantes de vulnerabilidades estão alocadas é afetada pelo fato de se possuir um filho convivendo com uma patologia crônica e de prognóstico reservado. Este estudo objetivou conhecer as percepções dos familiares sobre as situações de vulnerabilidade e seus componentes relacionados com o ambiente ecológico e que influenciam no crescimento e desenvolvimento de crianças portadoras de doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, apresentando como contexto as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e tendo nove participantes, familiares de crianças, com doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, sendo analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição. Como resultados, emergiram três categorias de análise: Microssistema familiar: constructo do componente individual da vulnerabilidade; Vulnerabilidade Programática e sua inserção no mesossistema das Instituições de Saúde; A família como espelho de vulnerabilidades: a estruturação do macrossistema. Configura-se, a partir dos resultados, uma intersecção entre o Marco Conceitual da Vulnerabilidade e a Teoria Sócio-Ecológica, constatando-se que: um componente de vulnerabilidade tem seus reflexos na constituição de todos os outros; existe uma ressonância de acontecimentos presentes em um sistema para os demais do ambiente bioecológico; além disso, observa-se um encontro na constituição do contexto do indivíduo, entre, os sistemas do ambiente bioecológico e os componentes das situações de vulnerabilidade, em uma relação de bidirecionalidade. Este estudo oferece subsídios para o aprimoramento do saber e da práxis da Enfermagem no cuidado à saúde de criança que convive com doença crônica e sua família. Contribui, do mesmo modo, como uma metodologia de cuidado que associa o Conceito de Vulnerabilidade e Teoria Sócio-Ecológica ao visualizar a criança com doença crônica e sua família. / Knowledge regarding the context of the family organization is essential so that one can establish a proper planning of health actions addressed to the promotion of its well-being. Vulnerability situations that interfere in the environment where the child and his or her family are inserted are translated by inadequate life and development conditions. The composition of the environment where attitudes that transform the vulnerability conditioning factors are allocated is affected by the fact of having a child living along with a chronic pathology of reserved prognosis. This study aimed at learning the perceptions of the family members about the vulnerability situations and their components related to the ecological environment that influences the growth and development of children holding chronic diseases. It is about a qualitative research under the perspective of an exploratory and descriptive study that presents, as context, Units of Pediatric Admittance of Hospital de Clinicas de Porto Alegre and has nine participants, family members of hospitalized children with chronic disease. In order to collect information, one utilized the Creative and Sensitive Method by using creativity and sensitivity dynamics and analyzed it according to the referral of Content Analysis, as proposed by Minayo. This study received the approval of the Ethics Committee for Research from the Institution. As a result, three analysis categories have emerged: Family Microsystem: construct of the individual component of vulnerability; Programmatnic Vulnerability and its insertion in the mesosystem of Health Institutions; Family as a mirror of vulnerabilities: the structure of the macrosystem. Results configures an intersection between the Vulnerability Concept Cornerstone and the Social and Ecological Theory evidencing that: a vulnerability component has its reflexes in the constitution of all of the others; there is a resonance of events present in a system for the other ones from the bio-ecological environment; besides, one observes a meeting in the constitution of the individual’s context between the systems of the bio-ecological environment and the components of the vulnerability situations in a relation of bidirectionality. This study offers inputs for the improvement of learning and of nursing praxis upon the care of the health of a child with chronic disease and the family. It contributes, in the same way, as a care methodology that connects the Vulnerability Concept and the Social and Ecologic Theory upon visualizing the child with chronic disease and the family. / El conocimiento acerca del contexto de la organización familiar es fundamental para que uno pueda establecer una planificación adecuada de las acciones de salud vueltas a la promoción de su bienestar. Situaciones de vulnerabilidad, que interfieren en el ambiente donde el niño y su familia están inseridos, son traducidas por condiciones inadecuadas de vida y desarrollo. La composición del ambiente, en que las actitudes de transformación de los condicionantes de vulnerabilidades están alocadas, es afectada por el hecho de se poseer un hijo conviviendo con patología crónica y de pronóstico reservado. Este estudio tuvo el objetivo de conocer las percepciones de los familiares acerca de las situaciones de vulnerabilidad y sus componentes, relacionados con el ambiente ecológico, y que influyen en el crecimiento y desenvolvimiento de niños portadores de enfermedades crónicas. Se trata de una investigación cualitativa bajo la perspectiva de un estudio exploratorio, descriptivo, presentando, como contexto, las Unidades de Internación Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y teniendo nueve participantes, familiares de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Para la recolección de informaciones, se utilizó el Método Creativo Sensible por medio de dinámicas de creatividad y sensibilidad, siendo analizadas según el referencial del Análisis de Contenido, propuesto por Minayo. Este estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Pesquisa de la Institución. Como resultado, emergieron tres categorías de análisis: Microsistema familiar: constructo del componente individual de la vulnerabilidad; Vulnerabilidad Programática y su inserción en el mesosistema de las Instituciones de Salud; La familia como espejo de vulnerabilidades: la estructuración del macrosistema. Se configura, desde los resultados, una intersección entre la Piedra Angular Conceptual de la Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica, constatándose que: un componente de vulnerabilidad tiene sus reflejos en la constitución de todos los demás; hay una resonancia de sucesos presentes en un sistema para los demás del ambiente bioecológico; además de eso, se observa un encuentro, en la constitución del contexto del individuo, entre los sistemas del ambiente bioecológico y los componentes de las situaciones de vulnerabilidad, en una relación de bidirecionalidad. Este estudio ofrece subsidios para el perfeccionamento del saber y de la praxis de enfermería en el cuidado dedicado a la salud del niño que convive con enfermedad crónica y a su familia. Contribuye, del mismo modo, como una metodología de cuidado que asocia el Concepto de Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica al visualizar el niño con enfermedade crónica y su familia.

Made available in DSpace on 2015-12-06T23:46:10Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2013 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) / A populacao indigena brasileira passa por profundas mudancas ecologicas, sociais e economicas, que podem trazer consequencias diretas sobre os padroes nutricionais. Objetivo: este estudo transversal teve como objetivo principal verificar a coexistencia de doencas cronicas, em adultos, e de deficits nutricionais, em menores de 5 anos (familia ampliada), bem como suas relacoes com a condicao socioeconomica dos indigenas Khisedje que vivem no Parque indigena do Xingu (Brasil Central). Metodos: foram realizados exames fisicos (peso, estatura, perimetro abdominal e pressao arterial) e bioquimicos (glicemia, colesterol total e fracoes e triglicerides) em 179 adultos (20 a 89 anos de idade); dados de peso e estatura de 61 criancas menores de cinco anos foram avaliados a partir das fichas individuais ja existentes e a condicao socioeconomica foi avaliada por meio de questionario padrao, aplicado em cada domicilio com o auxilio de um interprete. Na descricao dos dados utilizaram-se medidas de tendencia central e de dispersao (variaveis quantitativas) e porcentagens (variaveis qualitativas). A existencia de relacao entre as presencas dos desfechos de interesse (condicao nutricional ou doencas cronicas) segundo sexo ou situacao socioeconomica foi avaliada pelo coeficiente de correlacao de Pearson. Resultados: Observou-se, entre os adultos, prevalencias de 42,4% de sobrepeso e de 98% de doencas cronicas (diabetes, hipertensao arterial ou dislipidemia), principalmente dislipidemia (84%). Entre as criancas a prevalencia de desnutricao foi 36% (A/I <-2 escore-z). Porem, essas condicoes nao se associaram a condicao socioeconomica de cada familia. Conclusao: Novos estudos sao necessarios no sentido de se identificar possiveis variaveis que possam, de fato, discriminar a condicao socioeconomica dos indigenas que vivem em aldeias / The Brazilian indigenous population also undergoes profound ecological changes, social and economic, that can bring direct consequences on nutritional standards. Objective: This cross-sectional study aimed to verify the coexistence of chronic diseases in adults, and nutritional deficits in children under 5 years (extended family), as well as its relations with the socio economic condition of the indigenous people who live in the Park Khisêdjê indigenous Xingu (Central Brazil). Methods: We performed physical examinations (weight, height, waist circumference and blood pressure) and biochemical (glucose, total cholesterol and fractions and triglycerides) in 179 adults (20-80 years old); data on weight and height in 61 children under five years were evaluated from individual records already exist and socioeconomic status was assessed using a standard questionnaire, applied to each household with the aid of an interpreter. In the description of the data we used measures of central tendency and dispersion (quantitative variables) and percentages (qualitative variables). The existence of a relationship between the presence of the outcomes of interest (nutritional status or chronic) by sex or socioeconomic status was assessed by the Pearson correlation coefficient. Results: Observed among adults, prevalence of 42.4% of overweight and 98% of chronic diseases (diabetes, hypertension or dyslipidemia), especially dyslipidemia (84%). Among children the prevalence of stunting was 36% (H/A <-2 z-score). However, these conditions were not associated with socioeconomic status of each family Conclusion: Further studies are needed in order to identify possible variables that may, in fact, discriminate socioeconomic status of indigenous people living in villages / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Made available in DSpace on 2016-02-26T13:23:47Z (GMT). No. of bitstreams: 2 595.pdf: 840021 bytes, checksum: ddfe4db325951cd365abc7a3c743ec22 (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2010 / Os cuidados de idosos quando apresentam um quadro de desequilíbrio do seu estado de saúde na fase de terminalidade da vida merecem uma reflexão no que tange as condutas advindas deste momento. Um dos itens é a hospitalização e, por conseguinte, se houver risco iminente de morte, o direcionamento para a Unidade deTerapia Intensiva. Na UTI o paciente será alvo de diversas medidas de suporte, podendo inclusive ter sua fisiologia mantida através de dispositivos artificiais que estãorelacionados a um desconforto constante. Assim, os CP devem estar inseridos neste contexto, pois seu foco é minimizar qualquer tipo de sofrimento através de intervenções específicas sob os cuidados de uma equipe capacitada. Objetivo: descrever o papel dosCP, como um conjunto de medidas específicas direcionados aos idosos portadores de doenças crônicas, internados nas UTI. Método: A dissertação foi desenvolvida a partirde três artigos. O primeiro artigos é uma Revisão Sistematizada sobre o tema em que foram identificados 48 artigos sobre CP e UTI, contudo, conforme os critérios de elegibilidade e exclusão restaram 28 publicações. Os dois últimos, teóricos, abordando os Cuidados Paliativos em idosos portadores de doenças crônicas sendo que no último, qunado admitidos na UTI. Os artigos teóricos apontam que a capacitação técnica é a grande barreira atual em nosso país para a aplicação disseminada deste grupo deintervenções específicas a saúde dos idosos, em qualquer lugar onde ele esteja sendo acompanhado. Conclusão: O crescimento de publicações na área da paliação e o interesse dos intensivistas pelo tema reforçam a necessidade de estudos que demonstrema eficiência dos CP como um indicador de qualidade da UTI.

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

A obesidade possui caráter multifatorial, podendo ser vista como problema de pertencimento social. Neste enfrentamento, o indivíduo obeso percorre um caminho por cuidado em uma busca composta por diferentes relações sociais que ocorrem neste itinerário e podem tanto empoderá-lo quanto diminuir suas capacidades de se sentir influente no manejo de sua própria vida. Na zona rural, pode ser ainda mais difícil, face a inúmeras dificuldades inerentes à vida neste espaço, motivo pelo qual é necessário analisar o enfrentamento da obesidade a partir das relações sociais estabelecidas ao longo de um itinerário terapêutico, compreendendo o que significa ser obeso e quais são as formas de enfrentamento, estando neste lugar (meio rural de Gravataí, RS) e tendo esta condição. Para isto, foi identificado, a partir das narrativas (gravadas em vídeo) de uma adoecida crônica chamada Janaína na sua rede social, o itinerário terapêutico por ela apreendido em busca de cuidados; bem como os obstáculos enfrentados e repercussões desses aspectos nas suas relações da vida cotidiana. As imagens gravadas e as falas desta personagem principal, exaustivamente analisadas ao longo dos processos de decupagem e transcrições dos vídeos, deram origem a um roteiro de produção audiovisual baseada na metodologia de Jorge Prelorán, a Etnobiografia, o que nos permitiu conhecer, a partir de sua história individual, a história daquela comunidade à qual pertence. Ao longo dos vídeos, Janaína fala abertamente sobre as relações sociais existentes na sua trajetória no enfrentamento da obesidade, sendo a comida (e as refeições) o elo entre as pessoas nestas relações. Das diversas leituras e olhares possíveis que a temática da obesidade permite, esta pesquisa demonstra que a produção audiovisual por meio da Etnobiografia possui valor social: primeiro, por ter dado escuta ao indivíduo, podendo ter sido inclusive terapêutica; segundo, por ser uma linguagem inovadora que permite uma divulgação mais ágil da construção do conhecimento. A história de Janaína mostrou que o conceito de saúde é mais amplo do que se pensa e que a ditadura do corpo perfeito pode ser combatida. / La obesidad es multifactorial y puede ser visto como un problema de pertenencia social. En este enfrentamiento, el individuo obeso se ejecuta um camino de búsqueda por cuidado efectuado por diferentes relaciones sociales que se producen en este camino y pueden tanto potenciar como a reducir su capacidad de sentirse influyente en la gestión de su propia vida. En el campo, puede ser aún más difícil, debido a las muchas dificultades inherentes a la vida en este espacio, por lo que es necesario analizar la confrontación de la obesidad de las relaciones sociales que se establecen sobre un itinerario terapêutico, la comprensión de lo que significa ser obeso y cuáles son las formas de hacer frente, estando en este lugar (Gravataí rural, RS) y tenendo esta condición. Para esto, se identificó a partir de las narrativas (grabadas en vídeo) de un paciente crónico que se llama Janaina en su red social, el itinerario terapéutico para su búsqueda de atención apoderado; así como los obstáculos y las consecuencias de estos aspectos en sus relaciones de la vida cotidiana. Las imágenes grabadas y las líneas de este personaje principal, analizados a fondo en los procesos de decoupage y transcripciones de los vídeos, dieron un guión audiovisual basado en la metodología de Jorge Prelorán, la Etnobiografia, lo que nos permitió conocer, desde su historia individual, la historia de la comunidad a la que pertenece. A través de los vídeos, Janaina habla abiertamente sobre las relaciones sociales existentes en su historia en la lucha contra la obesidad, y la comida (y comidas) el vínculo entre las personas en estas relaciones. Las diversas lecturas y miradas posibles que los permisos de emisión de la obesidad, esta investigación muestra que la producción audiovisual por Etnobiografia tiene valor social: en primer lugar, para dar a la escucha de la persona y puede haber sido incluso el tratamiento; en segundo lugar, por ser un lenguaje innovador que permite una difusión más ágil de construcción del conocimiento. La historia de Janaína mostró que el concepto de salud es más amplio de lo que piensa y que el cuerpo perfecto de la dictadura puede ser combatido.

Introdução: A glicogenose hepática tipo 1 (GSD I) é um erro inato do metabolismo (EIM), ocasionada pela presença de mutações patogênicas em genes que codificam enzimas envolvidas no catabolismo do glicogênio, levando ao acúmulo desse substrato e de gordura no fígado, rins e mucosa intestinal, ocasionando alterações metabólicas importantes que comprometem significativamente a qualidade de vida do indivíduo. O tratamento da GSD I é essencialmente dietético, e objetiva proporcionar uma fonte contínua de glicose para evitar a hipoglicemia e prevenir distúrbios metabólicos secundários, através da administração frequente de amido de milho cru (AMC) e/ou dieta contínua noturna administrada por sonda nasogástrica ou gastrostomia, além da restrição de frutose, sacarose e lactose, bem como suplementação de vitaminas e minerais. Em pacientes com complicações graves, o transplante hepático pode ser indicado. A não adesão aos tratamentos é um problema de saúde pública de magnitude mundial e sabe-se que a baixa adesão às intervenções prescritas é um problema complexo e presente especialmente em pacientes com doenças crônicas. Não foram encontrados estudos sobre adesão ao tratamento em glicogenoses hepáticas. Estudos realizados sobre adesão relacionada à fenilcetonúria (EIM com tratamento com restrição alimentar semelhante, sob alguns aspectos, às glicogenoses) indicaram, para essa doença, que o nível de adesão depende de múltiplos fatores e também foi evidenciado um alto nível de não adesão. Objetivo: Caracterizar a adesão ao tratamento de pacientes com GSD I e identificar os fatores que influenciam a adesão desses pacientes. Métodos: Estudo transversal cuja amostra foi selecionada por conveniência, incluindo indivíduos com diagnóstico de GSD Ia e GSD Ib acompanhados no ambulatório de EIM do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados foram coletados através de revisão de prontuário e entrevista com pacientes ou familiares. Dois questionários foram aplicados a eles contendo questões sobre hábitos de vida, suporte social, percepção da dieta e conhecimento sobre a doença. A adesão foi avaliada por meio dos marcadores biológicos de tratamento e as variáveis foram analisadas estatisticamente para verificar possíveis associações. Resultados: Dezoito pacientes foram incluídos. A mediana de idade foi de 6,5 anos (IQ = 9 a 34 anos). Onze pacientes foram classificados como aderentes ao tratamento. A totalidade dos pacientes de GSD subtipo Ib foi aderente. O convívio com o pai e a mãe foi um dos fatores associados à adesão (p=0,049). Três pacientes tiveram um ótimo nível de 6 adesão. A maioria apresentou conhecimento satisfatório sobre a doença. Restrição dietética, acordar durante a madrugada, palatabilidade do AMC, custo da dieta e a distância da residência do paciente ao ambulatório foram as dificuldades mais relatadas. Conclusão: O estudo teve um índice maior de adesão do que o referenciado pela literatura para doenças crônicas. A adesão ao tratamento em GSD I é um tema complexo e que necessita de mais estudos. Compreender os fatores associados à adesão é necessário para a efetividade do tratamento. Nesse estudo, obtiveram-se informações importantes que possibilitam melhor compreensão sobre possíveis fatores que podem contribuir para não adesão ao tratamento das GSD I. Estratégias devem ser elaboradas pelo sistema de saúde e pelos profissionais com o intuito de que as dificuldades associadas ao tratamento sejam trabalhadas e minimizadas em conjunto com os pacientes ou familiares. / Introduction: Glycogen Storage Disease type I (GSDI) is an inborn error of metabolism (IEM) due to the presence of pathological mutations on genes that code enzymes involved in glycogen’s metabolism that leads to the accumulation of this substrate and fat in the liver, kidneys and intestinal mucosa and causes important metabolic alterations that significantly compromise the individual's quality of life. The treatment for GSDI is essentially dietetic and aims to provide a continuous source of glucose to avoid hypoglycemia and also to prevent secondary metabolic disorders, through the frequent administration of uncooked cornstarch (UCCS) and/or continuous nocturnal nasogastric feeding or gastrostomy, restricting fructose, saccharose and lactose besides supplementation of vitamins and minerals. Liver transplant may be indicated for more severely acute patients. Non-adherence to treatments is a world-wide public health matter and it is known that low adherence to prescribed interventions is a complex problem that is present especially in chronic disease patients. To date, no studies were found on adherence to treatment on hepatic glycogen storage disease. Studies on adherence to treatment related to phenylketonuria (EIM with dietetic restriction) indicate that, for this disease, the adherence level depends on multiple factors and a high level of non-adherence has been evidenced. Objective: To characterize adherence to treatment of GSDI patients and identify the factors that influence those patients' adherence. Methods: Convenience sampled in cross-sectional study, including individuals diagnosed with GSDIa and GSDIb followed by the IEM Ambulatory of the Medical Genetics Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre. The data was collected through medical records review and interviews with patients and/or family members. Two questionnaires were administered with questions about life habits, social support, diet perception and knowledge about the disease. Adherence was evaluated by biochemical biomarkers and the variables were statistically analysed to verify possible associations. Results: 18 patients were included. The median age was 6,5 years. Eleven patients were classified as adherents to treatment. All the GSD patients with subtype Ib were adherent. Living with both parents was one of the factors associated to adherence. Three patients had an optimal level of adherence. Most patients showed satisfying knowledge about the disease. The most reported difficulties were dietetic restriction, waking up in the middle of the night, UCCS 8 palatability, diet cost and distance from the patient’s residence to the ambulatory clinic. Conclusions: The study had a higher index of adherence than referenced by the literature for chronic diseases. Adherence to treatment in GSDI is a complex theme that needs more research. It is necessary to understand the factors associated with adherence to result in effect treatment. In this study, important data was obtained that provides better comprehension of the possible factors that can contribute to non-adherence for the treatment of the GSDI types. Strategies must be considered and incorporated into standards of care by the Health Care System and health professionals to insure that patients and their families understand requirements needed to improve and minimize the difficulties associated with the treatment.

Submitted by Hiolanda Rêgo (hiolandarego@gmail.com) on 2014-07-09T17:15:47Z No. of bitstreams: 1 Dissertação_Nut_ Matheus Lopes Cortes.pdf: 2177228 bytes, checksum: 54e7c45092a645dd6d800649ef3a6ac0 (MD5) / Approved for entry into archive by Flávia Ferreira (flaviaccf@yahoo.com.br) on 2014-07-14T16:57:54Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação_Nut_ Matheus Lopes Cortes.pdf: 2177228 bytes, checksum: 54e7c45092a645dd6d800649ef3a6ac0 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-07-14T16:57:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação_Nut_ Matheus Lopes Cortes.pdf: 2177228 bytes, checksum: 54e7c45092a645dd6d800649ef3a6ac0 (MD5) / Ângulo de Fase (AF) e Massa Celular Corporal (MCC) reduzidos estão associados com risco nutricional e aumento da morbimortalidade em algumas doenças crônicas, assim como, em pacientes geriátricos e cirúrgicos. O AF tem sido interpretado não só como um parâmetro que reflete a MCC, mas também como um indicador da integridade das membranas celulares e de distribuição de água entre os espaços intra e extracelulares. Dentre as ações atribuídas ao ômega 3 está o aumento da fluidez das membranas celulares. Tal efeito poderia contribuir para a elevação do AF, refletindo melhora da integridade das membranas. A dor musculoesquelética é a principal causa de dor em toda a sociedade, gera elevados custos e está entre as principais causas de absenteísmo ao trabalho, aposentadoria por doença e benefícios previdenciários, sendo a síndrome dolorosa miofascial (SDM) uma das suas causas mais comuns. Apesar de já terem sido evidenciadas associações entre o AF e diversas doenças, sua relação com as algias crônicas ainda não foi estudada. Objetivo: Identificar o efeito da suplementação dietética com ácidos graxos ômega 3 sobre características clínico-nutricionais de pacientes portadores da Síndrome dolorosa Miofascial acompanhados no Ambulatório de Dor Crônica e Nutrição do complexo Hospitalar Universitário Professor Edgard Santos. Métodos: Ensaio clínico quase-experimental realizado com 41 indivíduos adultos de ambos os gêneros, sendo 20 pacientes com SDM (grupo I) e 21 indivíduos sem dor (grupo II), os quais foram submetidos à bioimpedância elétrica. O grupo I foi avaliado antes e após a suplementação diária com 1.800mg de ômega 3 (1.080mg de EPA e 720mg de DHA) por 84 dias. Resultados: O AF não diferiu entre os grupos I e II, mas o grupo I apresentou maior IMC (p = 0,03) e menor percentual de Massa Celular Corporal (%MCC; p = 0,04) em relação aos indivíduos sem dor crônica. Os indivíduos do gênero masculino apresentaram AF e %MCC superiores aos das mulheres em ambos os grupos. Quando se comparou por gênero, verificou-se que os homens do grupo I apresentaram o AF e %MCC semelhante aos homens do grupo II. Já as mulheres do grupo I apresentaram o %MCC igual a 29,41%, inferior às mulheres do grupo II (%MCC = 34,43%; p = 0,00) e inferior ao valor recomendado, indicando algum grau de desnutrição. Após a suplementação com 8 ômega 3 observou-se aumento no AF (p = 0,01), no %MCC (p = 0,03) e redução na intensidade da dor (p = 0,00) dos pacientes avaliados. Conclusão: A suplementação com 1.800 mg/dia de ômega 3 foi capaz de melhorar a integridade celular demonstrada pelo AF, os depósitos viscerais e proteínas somáticas identificados pelo %MCC, além de reduzir a intensidade da dor dos portadores de síndrome dolorosa miofascial, podendo refletir positivamente na evolução do quadro clínico geral e na resposta ao tratamento destes indivíduos.

Submitted by Antonilma Santos Almeida Castro (antonilma.almeida@bol.com.br) on 2015-12-17T18:53:36Z No. of bitstreams: 1 Tese-versao impressao.pdf: 1892246 bytes, checksum: 86e4daad10276e9ee0a4ddc3ed9a9526 (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Auxiliadora da Silva Lopes (silopes@ufba.br) on 2015-12-17T19:45:46Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese-versao impressao.pdf: 1892246 bytes, checksum: 86e4daad10276e9ee0a4ddc3ed9a9526 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-12-17T19:45:46Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese-versao impressao.pdf: 1892246 bytes, checksum: 86e4daad10276e9ee0a4ddc3ed9a9526 (MD5) / Esta pesquisa trata das implicações da anemia falciforme (AF) no contexto educacional, especificamente na ambiência escolar, partindo do entendimento de que a saúde não se sustenta na ausência de doença e que a educação deve se ancorar em bases que propiciem a reflexão, a emancipação e a participação do sujeito nos processos formativos. O objetivo da pesquisa foi analisar o processo de reinserção escolar do aluno com AF após crise, focalizando as ações pedagógicas a ele dirigidas. Os princípios teórico-metodológicos se direcionaram para a pesquisa qualitativa, por meio do estudo de multicasos etnográficos. Foram utilizados como técnicas de coleta: observação, entrevista, questionário e análise documental. Seis escolas municipais e uma instituição de saúde pública (amostra intencional) serviram de lócus de pesquisa. Professores, coordenadores, diretores e mães constituíram-se sujeitos do estudo. Para a análise dos dados, buscou-se os dispositivos da análise de discurso da corrente francesa para dialogar com as vozes teóricas da educação especial na perspectiva inclusiva. O referencial teórico transitou no âmbito da saúde e da educação, focalizando, no campo da saúde, a abordagem socioantropológica e, no campo educacional, a perspectiva crítica reflexiva. O desenvolvimento do estudo possibilitou compreender que há duas questões que demarcam diferentemente a abordagem escolar da AF: a primeira é a existência de alguns estigmas visíveis (olhos amarelados, fraqueza muscular); a segunda se refere à questão da qualidade incapacitante (dor, déficit de memória, cansaço) da doença, não visibilizada. Para a escola/professor, a diferença só é visualizada/percebida quando acompanhada por marcas visíveis. Dizendo de outra forma, aquilo que é visível para o aluno com AF não diz a quem olha por fora, muito das suas limitações. Estas, por sua vez, não são facilmente deduzíveis pela apreciação externa. Por essas razões, as implicações da AF são confundidas com preguiça, passividade, timidez e abandono deliberado do sujeito que é, simultaneamente, sadio e doente. Os resultados evidenciam que a condição da gravidade da AF e, consequentemente, da sua complexidade no que tange à abordagem escolarizante dos alunos com essa anemia está silenciada, porque a morbidade da AF não é tão explícita quanto às outras doenças crônicas, a exemplo do câncer, diabetes e fibrose cística. Assim este estudo conclui que a escola/professor ou transfere a responsabilidade da ação pedagógica para a família, ou favorece a progressão graciosa ou, ainda, ignora disfarçadamente as necessidades educacionais do aluno. Conclui ainda que o silenciamento diante da AF emerge como problema educacional em um momento da história brasileira da Educação especial/Inclusiva em que o aluno com doença crônica vive em uma espécie de limbo classificatório: nem é doente agudo, por mais grave e demorado que seja o processo de crise, nem é deficiente, do qual não se espera o retorno à normalidade. Esse aspecto reflete a sobrecarga da escola, imbuída de múltiplas missões tais como: educar para a cidadania, educar para o mercado profissional, educar para humanizar entre outras a ela delegadas. / ABSTRACT This research analyses the implications of sickle cell anemia (SCA) in the educational context, specifically in school environment, based on the assumption that health is not sustained in disease absence and that education should be built on foundations like reflection, empowerment and subject participation in formative processes. The objective of the research was to analyse the process of reintegration of student with SCA after sickle cell crisis, focusing on the pedagogical actions addressed to him. The theoretical and methodological principles were driven by assumptions of the Qualitative Research, through the ethnographic multicases studies. The data collection techniques used were classroom observation; interviews with teachers, school coordinators, school principals, students’ mothers, and hematology specialists; questionnaires; and document analysis. Six municipal schools and a health institution served as locus for the research. For data analysis, I dialogued with references provided in the theoretical background and studies developed on discourse analysis of the French current about Special Education in inclusive perspective. The theoretical approach dealt with Health and Education, focusing Health through a socio-anthropological approach, and Educational through a reflective-critical perspective. The development of this study allowed us to understand that there are two issues that characterizes school approach to student with SCA: the first is the existence some visible stigmata (yellowing of eyes, muscle weakness); the second refers to unknowing of the disease disabling quality (pain, memory deficit, fatigue). For school / teacher, the difference is realized only when accompanied by visible marks. These, in turn, are not easily deducible by external assessment. The consequence of such ignorance increases at the school environment and leads the teachers to think that the low performance of AF students is due to laziness, shyness and passivity, and to abandon the student with SCA. The results of the research show that SCA graveness conditions, its complexity as well as school approach are silenced because the SCA morbidity is not as explicit as other chronic diseases, like cancer, cystic fibrosis and diabetes. So the school / teacher transfers pedagogical responsibilities to the student’s family, or, even covertly, ignores student with SCA educational needs. It also concludes that silencing of SCA emerges as an educational problem in a moment of Brazilian Special / Inclusive Education history in which student with chronic illness lives in a kind of classificatory limbo: he is not acute patient, although serious and lengthy process of crisis, or he is deficient and, therefore, not expected to return to normalcy. This issue reflects the school overload of functions such as: educating for citizenship, education for the professional formation, educate for humanization. Keywords: school health. Chronic disease. Sickle cell anemia. Pedagogical action.