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Les facilitateurs et les solutions à la pratique optimale des médecins dans le traitement de l’asthmeJ. Lamontagne, Alexandrine 05 1900 (has links)
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Besoins, barrières et facilitateurs des adolescents participant à un programme de promotion des habitudes de vie en oncologie : perspectives des intervenants, des adolescents et des parentsKerba, Johanne 08 1900 (has links)
Problématique : Chez les adolescents, les traitements contre le cancer peuvent provoquer des
effets secondaires débilitants à court et à long terme, tels les nausées et la malnutrition, mais
aussi des perturbations cardiométaboliques. Des données récentes ont montré que la santé
cardiométabolique des adolescents est davantage affectée suite aux traitements que celle des
enfants. Malgré cette vulnérabilité, les adolescents répondent généralement de manière mitigée
aux programmes traditionnels de promotion de la santé axés sur la famille. Non seulement les
interventions de promotion des saines habitudes de vie spécifiques aux adolescents traités pour
un cancer sont rares, mais peu d’information est disponible sur les facteurs qui influencent leur
participation et leur engagement dans de tels programmes. Cette étude vise à évaluer les besoins,
les barrières et les facilitateurs des interventions de promotion de saines habitudes de vie pour
les adolescents en oncologie et la meilleure façon d’adapter ces interventions pour eux.
Méthodologie : Trois types de collectes de données ont été effectuées. Pour commencer, des
entretiens ont été réalisés avec des adolescents traités pour un cancer (n=9) et des parents (n=6).
Par la suite, des groupes de discussion ont été menés avec des intervenants travaillant auprès
d’adolescents en oncologie (n=12). Enfin, des questionnaires auto administrés ont été envoyés à
des intervenants impliqués dans un programme de promotion de la santé (n=6). Les verbatim et
les réponses aux questionnaires ont été codés à l’aide du logiciel NVivo selon une méthode
d’analyse qualitative hybride. Une approche déductive, basée sur le cadre conceptuel intitulé
Cadre Consolidé pour la Recherche sur la Mise en Œuvre (CFIR) a été utilisée en combinaison avec
une approche inductive afin de mettre en évidence les thèmes émergents.
Résultats : Au moment de l'entretien, l'âge moyen des participants adolescents (40% de sexe
féminin) était de 17,0 ± 1,9 ans (âge moyen au moment du diagnostic : 14,6 ± 1,6 ans). Les
intervenants ont souligné que les adolescents atteints de cancer ont besoin d'accéder à des
activités adaptées à leur âge, de communiquer avec des pairs qui vivent une expérience similaire,
et de préserver leur scolarité et leurs amitiés. Les obstacles aux interventions mentionnés par les
adolescents, les parents et les intervenants comprennent le manque de motivation, les conflits
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d'horaire, la fatigue et les effets secondaires des traitements. Parmi les obstacles mentionnés par
les adolescents et les parents figurent la douleur, les problèmes postopératoires, l'école, le
déconditionnement physique et le manque de temps. Les facilitateurs mentionnés par les
adolescents et les parents inclus la confiance dans l'expertise des intervenants, les approches
personnalisées et la flexibilité des horaires. La pandémie de COVID-19 a été identifiée à la fois
comme un obstacle et un facilitateur. Les intervenants ont recommandé de développer une
relation de confiance, de privilégier les enseignements non moralisateurs, d'adapter les
interventions à la capacité d'attention limitée des adolescents et d'éviter d'utiliser les bénéfices
à long terme pour la santé comme facteur de motivation.
Conclusion : Proposer des interventions de promotion de la santé adaptées aux besoins
spécifiques des adolescents en oncologie pourrait avoir un impact positif sur leur participation,
leur niveau d’engagement et possiblement, sur leur santé à long terme. / Background: Treatments for adolescent cancer can cause debilitating side effects in the shortand the long-term, such as nausea and malnutrition, but also cardiometabolic disturbances.
Recent data have shown that adolescents’ cardiometabolic health is more affected following
treatment than that of children. Despite this vulnerability, adolescents typically respond poorly
to traditional family-oriented health promotion programs. Not only are healthy lifestyle
interventions specific to adolescents treated for cancer scarce, but little information is available
on the factors that influence their participation and engagement in such programs. The purpose
of this study is to assess the needs, barriers and facilitators of healthy lifestyle interventions for
adolescents in oncology and how to best adapt these interventions for them.
Methodology: Three types of data collection were conducted. To begin with, interviews were
held with adolescents treated for cancer (n=9) and parents (n=6). Afterwards, focus groups were
conducted with stakeholders working with adolescents in oncology (n=12). Lastly, and self-report
questionnaires were sent to stakeholders involved in a health promotion intervention (n=6).
Verbatim and responses to questionnaires were coded using NVivo software and a hybrid
qualitative analysis method. A deductive approach, based on the Consolidated Framework for
Implementation Research (CFIR) conceptual framework, was used in combination with an
inductive approach in order to highlight emerging themes.
Results: At the time of interview, mean age of adolescent participants (40% female) was 17.0 ±
1.9 years (mean age at diagnosis: 14.6 ± 1.6 years). Stakeholder stated that adolescents with
cancer need to access activities adapted to their age, to communicate with peers going through
a similar experience, and to preserve their schooling and friendships. Barriers to intervention
reported by adolescents, parents and stakeholders include lack of motivation, schedule conflicts,
fatigue and treatment side effects. Some of the barriers mentioned by adolescents and parents
include pain, post-surgery problems, school, physical deconditioning, and lack of time. Facilitators
mentioned by adolescents and parents comprise trust in stakeholders’ expertise, personalized
approaches, scheduling flexibility. The COVID-19 pandemic was identified as both a barrier and a
facilitator. Stakeholders recommended building trust in the relationship, favoring non-moralizing
teachings, adapting interventions to adolescents’ limited attention span and avoiding the use of
long-term health benefits as a motivator.
Conclusion: Providing health promotion interventions tailored to the specific needs of
adolescents in oncology may have a positive impact on their participation, their level of
engagement and possibly their long-term health.
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Processus de veille par infomédiation sociale pour construire l'e-réputationd'une organisation. Approche par agents-facilitateurs appliquée à la DSIC de La Poste / Social infomediation monitoring process to build e-reputation an organization. Agent-facilitator approach applied to the DSIC of La PosteAlloing, Camille 02 July 2013 (has links)
Cette recherche-action menée au sein de la DSIC de La Poste s’intéresse à la réputation des organisations et à son pendant numérique (l’e-réputation) par le prisme des sciences de l’information-communication. Elle propose le développement d’un processus et d’un dispositif de veille stratégique par infomédiation sociale permettant à une organisation d’évaluer, de gérer et in fine de construire son e-réputation.Dans un premier temps, nous présentons un cadre théorique de la réputation des organisations comme objet info-communicationnel. Puis nous abordons l’e-réputation (ou réputation en ligne) des organisations comme une information stratégique constituée de l’ensemble des indicateurs issus de la commensuration des interactions intentionnelles endogènes ou automatisées des communautés virtuelles avec l’organisation : productions d’opinions, notations ou encore agir des publics.Dans un deuxième temps, nous nous questionnons sur les moyens à disposition du groupe La Poste pour construire cette e-réputation. Par « construction », nous entendons la manière de structurer l’environnement informationnel dans lequel les publics de l’organisation évoluent chaque jour sur le web dit social, et plus spécifiquement sur la plate-forme Twitter. Dans ce cadre, nos observations empiriques nous permettent de mettre en exergue, de questionner et d’analyser des utilisateurs du web dont les pratiques informationnelles nous amènent à les qualifier « d’agents-facilitateurs », et dont la caractéristique principale est de participer à la prescription informationnelle et à la médiation documentaire sur le web.Suite à l’observation de certains de ces agents et à la production d’une typologie, nous proposons un modèle et un processus de veille les intégrant. Processus dont les résultats opérationnels au sein de La Poste mettent en avant la nécessaire prise en compte et analyse des pratiques de recommandation des internautes au sein des réseaux socionumériques afin que l’organisation construise son e-réputation de manière proactive. / This research within La Poste's DSIC is focused on corporate reputation and on e-reputation through the prism of information and communication sciences. It proposes the development of a web monitoring and a social search process enabling to assess, manage and build online reputation.At first, we present a theoretical framework for corporate reputation as an info-communicational object. Then we discuss corporate e-reputation such as a strategic information made up of all commensuration indicators constituted by intentional (endogenous or not) interactions with the virtual communities and the firm : productions of opinions, assessment or public behavior.In a second step, we investigate how La Poste group can build its e-reputation. By "build" we mean the way to structure the informational environment where customers evolve each day on social web, and more specifically on the Twitter platform. In this context, our empirical observations allow us to highlight, question and analyze, web users whose informational practices permit us to qualify of "facilitators-agents", and whose main characteristic is to participate in informational prescription and the documentary mediation on the web.After the observation of some of these agents and the production of a typology, we propose a model and a monitoring process to integrate them. Our process's results in La Poste show the need to take into account and analyse recommendation practices on social networks to build corporate e-reputation proactively.
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Facteurs liés à l’adoption du dossier médical électronique (DME): une étude de cas sur le processus d'implantation d’un DME dans un groupe de médecine de famille.Soto, Mauricio 08 1900 (has links)
Dans l’espoir d'améliorer l'efficacité, l’efficience, la qualité et la sécurité des soins de santé, la plupart des pays investissent dans l’informatisation de leur système de santé. Malgré l’octroi de ressources substantielles, les projets d'implantation d’un Dossier médical électronique (DME) font parfois l’objet d’une résistance importante de la part des utilisateurs au moment de leur implantation sur le terrain. Pour expliquer l’adoption d’un DME par les professionnels de la santé, plusieurs modèles théoriques ont été développés et appliqués. Une diversité de facteurs agissant à différents niveaux (individuel, organisationnel et liés à la technologie elle-même) a ainsi été identifiée.
L’objectif de cette recherche est d’approfondir les connaissances empiriques quant aux facteurs influençant l’utilisation du DME chez les professionnels de la santé.
Le devis de recherche repose sur une étude de cas unique avec douze entrevues et une observation non participante réalisées un an suite au lancement du processus d’implantation d’un DME auprès d’un groupe de médecine famille (GMF) au sein du Centre de santé et de services sociaux du Sud-Ouest-Verdun (Montréal, Canada).
Dans le cadre de cette étude, l’analyse a permis l’identification de facilitateurs et de barrières influençant l’adoption du DME. Les facilitateurs étaient l’utilité perçue, la décision du GMF d’implanter le DME, le support de la direction ainsi que la présence de champions et de superutilisateurs. Les barrières les plus importantes étaient l’impact négatif sur le travail clinique, la fragmentation de l’information dans le DME ainsi que les problèmes liés à l’infrastructure technique.
Cette connaissance permettra d’alimenter des stratégies visant à mieux répondre aux défis suscités par l’implantation du dossier médical électronique. / With the hope of improving the efficiency, effectiveness, quality, and safety of health care, most countries have made or are making investments to computerize their health systems. Despite the allocation of huge resources, the implementation of electronic medical records (EMR) has experienced significant resistance by end-users. Several theoretical models have been used to explain the adoption of an EMR by health care professionals, and a variety of factors acting on different levels have been identified: individual, organizational and related to the technology itself.
The objective of this research is to deepen the level of knowledge about the factors influencing the adoption of EMRs by health professionals. This research is a single case study with nine interviews and one non-participant observation during the one-year period following the completion of the EMR-KinLogix implementation process in the Family Physician Group that is a part of the Health and Social Service Center Southwest Verdun (Montreal, Canada).
The analysis identified facilitators and barriers to adoption. Facilitators were perceived usefulness, the decision of the family physician group to implement the EMR, managerial support, and the presence of champions and super users. The most important barriers were negative impact on clinical work, the fragmentation of information in the EMR and the problems of technical infrastructure.
This knowledge will contribute to the challenge of outlining strategies for successful implementation of electronic medical records.
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Facteurs liés à l’adoption du dossier médical électronique (DME): une étude de cas sur le processus d'implantation d’un DME dans un groupe de médecine de familleSoto, Mauricio 08 1900 (has links)
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Place de l’autonomisation dans l’observance thérapeutique des maladies chroniques non transmissibles au Cameroun : le cas des diabétiques et des hypertendusMogueo, Amélie 05 1900 (has links)
Introduction : Les maladies chroniques non transmissibles (MCNT) tuent chaque année près de 41 millions de personnes au monde, ce qui représente 71% du taux de mortalité mondiale. Le taux d’accroissement de ces maladies est plus élevé en Afrique Sub-Saharienne (ASS) comparativement au reste des pays du monde. Le Cameroun n’est pas en reste avec 35% du taux de mortalité attribuable aux MCNT dont l’hypertension artérielle (HTA) et le diabète de type 2 (DT2) qui sont en tête de liste, avec une prévalence de 32,1% et de 5,8% respectivement. L'HTA et le DT2 sont des maladies chroniques, coûteuses pour les patients et leurs familles qui supportent généralement seuls les coûts de traitement au Cameroun, compte tenu de l'insuffisance ou l’absence d'un système d'assurance maladie. De plus, ce qui est scientifiquement bien défini n’est pas toujours socialement/culturellement acceptable ou ne donne pas lieu à des changements de comportements attendus. Il en résulte une prépondérance de la non-observance des plans thérapeutiques par les patients. Il est donc urgent de mettre en œuvre des interventions à faible coût/efficacité axées sur les patients, qui leur permettent de mieux contrôler et de gérer leur maladie. Les interventions basées sur l’autonomisation des patients et de leurs familles, en plus d’améliorer la qualité des soins de santé, seraient utiles pour assurer l’observance des patients. Elles favoriseraient un meilleur contrôle de leurs paramètres biochimiques et physiques ainsi qu’une amélioration de leur mode de vie, notamment quand il s’agit des MCNT comme l’HTA et le DT2. L’objectif de la présente recherche est d’explorer les obstacles et facilitateurs de l’autonomisation des patients atteints de DT2 ou HTA au niveau individuel, organisationnel et systémique selon le point de vue et l’expérience de différents acteurs du système de soins camerounais.
Méthodologie : Pour réaliser cette recherche, nous avons utilisé différentes méthodes de collecte et d’analyse des données. Nous avons d’abord réalisé́ une revue systématique avec méta-analyse pour identifier les interventions basées sur l’autonomisation des patients et leur efficacité dans le contrôle du DT2 en ASS. Nous avons utilisé les données issues de la revue systématique et d’autres écrits scientifiques pour développer un cadre conceptuel intégré multiniveau, adapté à notre contexte d’étude, le Cameroun.
Nous avons ensuite eu recours à une étude qualitative multiniveau. Cette étude réalisée sur le terrain était une étude de cas unique à trois niveaux d’analyse imbriquée (macro, méso, micro). Pour explorer les barrières et les facilitateurs à l’autonomisation des patients, des entrevues semi-structurées ont été réalisées avec les patients (n = 23 participants) et leurs familles (n = 17 participants), les professionnels de la santé (six infirmiers/infirmières, deux médecins généralistes, et quatre médecins spécialistes) et les décideurs politiques (deux décideurs institutionnels et six décideurs centraux). Un groupe de discussion a été réalisé avec les patients préalablement interviewés (six participants). Des observations non participantes des consultations (n = 29) dans les bureaux des médecins spécialistes et des dispensations des services et soins de santé (n = 7) dans les salles d’hospitalisation ont été faites. Puis, des documents en rapport avec la prise en charge des patients diabétiques et hypertendus (n = 9) ont été analysés. Nous avons analysé ces données qualitatives à l'aide d'analyses thématiques et lexicométriques.
Résultats: La revue systématique avec méta-analyse nous a permis de mettre en exergue l’efficacité des interventions basées sur l’autonomisation des patients en Afrique subsaharienne dans le contrôle du DT2 via l’amélioration de la glycémie et de la pression artérielle. Cette étude soutient les conclusions selon lesquelles les interventions à long terme et les interventions liées aux habitudes de vie seraient les plus efficaces dans l'amélioration du contrôle de la glycémie et de la pression artérielle. Cette efficacité était surtout liée à la fréquence des rencontres, au soutien à l’éducation des patients et à la participation active d’une équipe multidisciplinaire.
L’étude multiniveau réalisée à l’hôpital de district de santé de Byiem-Assi (HDSB) au Cameroun a révélé que les facteurs exerçant une influence sur l'autonomisation des patients dans le contrôle de la maladie, identifiés par les différents participants à l’étude étaient similaires dans le même groupe de participants, et variaient beaucoup d’un groupe de participants à l’autre (ex : patients versus professionnels de la santé). Les participants identifiaient majoritairement les facteurs aux niveaux individuels et organisationnels, comparés à ceux du niveau central ou national, très peu ou pas connus des patients et leurs familles. Parallèlement, les décideurs politiques semblaient méconnaitre plusieurs facteurs au niveau individuel qui influencent l’autonomisation des patients. Les facteurs présents au niveau central, bien que peu nombreux et moins connus par les patients et leurs familles ainsi que certains professionnels de la santé, étaient généralement à l’origine des facteurs d’ordre individuel et organisationnel.
Les facteurs identifiés par les patients étaient principalement liés à l'autogestion de la maladie. Il s’agissait des facteurs directement liés à la gestion de la maladie, identifiés au niveau individuel, en rapport avec les habitudes de vie des patients et sur lesquels ils pouvaient exercer un certain contrôle. Les facteurs au niveau organisationnel / hospitalier étaient plus ciblés par les membres de la famille, à l’exemple de long temps d’attente, indirectement liés à la gestion de la maladie par les patients et sur lesquels ils n’avaient aucun contrôle. L’implication des patients et leurs familles dans le processus de prise de décision et les supports à l’autogestion de la maladie aidaient ces derniers à mieux s’approprier leur rôle dans le contrôle de la maladie et à être responsables de leurs actions, et ultimement à développer un fort sentiment de cohérence. Cette étude met en exergue le rôle important que jouent les membres de la famille dans le développement de l’autonomisation des patients pour un meilleur contrôle de l’HTA et du DT2.
Les facteurs identifiés par les professionnels de la santé étaient principalement liés à la prestation des services et soins de santé au niveau organisationnel et à l'autogestion de la maladie au niveau individuel. Les décideurs politiques étaient principalement axés sur les politiques / programmes élaborés au niveau central du ministère de la Santé et sur la prestation de services et soins de santé au niveau organisationnel. L’implication des professionnels de la santé dans le processus de prise de décision pour la prestation des services et soins de santé contribuait à promouvoir leur sentiment d'appropriation et de responsabilité sur ce qu'ils faisaient pour aider leurs patients à développer leurs capacités d'autogestion pour mieux contrôler leur maladie.
Conclusion : A notre connaissance, cette étude est une première au Cameroun et dans l’ensemble des pays de l’ASS. Elle intègre les différents niveaux du système de soins avec la participation de différents acteurs pour l’exploration des facteurs qui contribuent ou pas à l’autonomisation des patients. Bien que les interventions axées sur la modification des facteurs au niveau individuel soient essentielles, il est nécessaire de développer aussi des interventions ciblant les obstacles organisationnels et politiques au développement de l’autonomisation des patients. Les interventions ciblant simultanément ces facteurs à plusieurs niveaux peuvent être plus efficaces que les interventions à un seul niveau.
Le cadre conceptuel intégré que nous avons développé est une véritable contribution pour l’avancement de la science et pour le développement et la mise en œuvre des interventions futures de lutte contre les MCNT telles que l’HTA et le DT2. Dans l'ensemble, les résultats de cette thèse seront importants pour les cliniciens, les chercheurs, les patients et les décideurs politiques directement ou indirectement impliqués dans la prévention et le contrôle de l’HTA et du DT2 au Cameroun ainsi que dans des contextes similaires aux pays à revenu faible ou intermédiaire. / Background: Chronic noncommunicable diseases (CNCDs) kill nearly 41 million people worldwide each year, accounting for 71% of the global mortality rate. The rate of growth of these diseases is higher in Sub-Saharan Africa (SSA) compared to the rest of the world. In Cameroon, 35% of the mortality rate is attributable to CNCDs; hypertension (HTN) and type 2 diabetes (T2D) on the top of the list with the prevalence of 32.1% and 5.8%, respectively. HTN and T2D are long-term management diseases, financially draining for patients and their families generally bearing treatment costs in Cameroon, given the inadequate or non-existence of a health insurance system. Furthermore, what is scientifically known is not always socially or culturally acceptable or results in expected behavioural changes. This has resulted in a preponderance of patients’ being non-adherent to therapeutic plans. Thus, there is an urgent need to implement cost-effective patient-based interventions that empower patients to control and manage their own disease. Interventions based on patient empowerment have shown that, in addition to improving the quality of health care are necessary for patient adherence, allowing them to better control their biochemical and physical parameters as well as their lifestyle, especially when it comes to CNCDs such as HTN and T2D that patients are likely to deal with for the rest of their lives. The objective of this research is to explore the potential barriers and facilitators to patient empowerment at the individual, organizational, and systemic levels from the perspective and experience of different actors in the Cameroonian health care system.
Method: For this thesis, we used different methods of data collection and analysis. We first conducted́ a systematic review and meta-analysis to identify patient empowerment-based interventions and their effectiveness in controlling T2D in sub-Saharan Africa. We did the literature review to develop an integrated multi-level conceptual framework adapted to our study context in Cameroon. The qualitative study that followed was a single case study with entailing three levels of embedded analysis within the primary healthcare district hospital (PHCDH) in Cameroon (macro, meso, micro). To explore barriers and facilitators to the development of patient empowerment, semi-structured interviews were conducted with patients (n = 23 participants) and their families (n = 17 participants), health professionals (six nurses, two general practitioners, four specialists) and policy makers (two institutional decision makers, six central decision makers). A focus group was conducted with patients (six participants), non-participant observations of consultations (n = 29) and health care delivery (n = 7), and document reviews related to the management of diabetic and hypertensive patients (n = 9). We analyzed these qualitative data using thematic and lexicometric analysis.
Results: The systematic review and meta-analysis supports the findings that interventions based on patient empowerment may improve glycemia (HbA1c) and blood pressure of patients with T2D in SSA. The long-term and lifestyle interventions appeared to be the most effective interventions for glycemic control. Effectiveness that was mainly related to the frequency of meetings, the support for patient education and the active participation of a multidisciplinary team.
The multilevel study conducted at the PHCDH in Cameroon revealed that factors influencing the development of patient empowerment in disease control identified by the different participants were similar within the same group and different between groups. There was a preponderance of factors identified at the individual and organizational levels, compared to factors identified at the central level. While patients and families knew very little about the central level factors, at the same time, policy makers seemed to be unaware of several factors at the individual level that influence the development of patient empowerment. The factors present at the central level were generally trigger those identified at the individual and organizational levels.
Factors identified by patients were mainly associated with disease self-management. Present at the individual healthcare system level, they were related to patients' lifestyles, over which they could exercise some control. Factors at the organizational/hospital level were more targeted by family members, such as long waiting times, which were indirectly related to the patients' management of the disease and over which they had no control. Involving patients and their families in the decision-making process and providing them with supports for self-management of the disease helped them to have a sense of ownership and responsibility over what they are doing which leads to a sense of empowerment. This study further emphasizes the important role that family members called "caregivers" play in the development of patient empowerment in the disease-control process.
Factors identified by health professionals were mainly related to the delivery of health care and services at the organizational level and to self-management of the disease at the individual level. Policy makers were mainly focused on policies/programs developed at the central level of the ministry of health and on the delivery of health care and services at the organizational level. Involving health care professionals in the decision-making process for the delivery of health care services tended to increase their sense of ownership and responsibility over what they were doing to help their patients develop self-management skills to better control their disease.
Conclusion: To our knowledge, no prior study to this exists in Cameroon and in SSA countries that integrates the different levels of the health care system with different participants to explore the factors that contribute or not to the development of patient empowerment. While interventions focused on changing patient-level factors are essential, there is a need for more interventions addressing organizational and political barriers to the development of patient empowerment. Interventions simultaneously targeting these multilevel factors may be more effective than single-level interventions.
The integrated conceptual framework we have developed is a real contribution to the advancement of science and to the development and implementation of future interventions for CNCDs such as HTN and T2D. Overall, the results of this thesis will be important for clinicians, researchers, patients, and policy makers directly or indirectly involved in the prevention and control of HTN and T2D in Cameroon as well as in similar settings in low- and middle-income countries.
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Développement de connaissances cliniques pour l’adaptation d’une technologie d’assistance cognitive pour soutenir des personnes ayant un traumatisme crânio-cérébral grave pendant la préparation de repas à domicileGagnon-Roy, Mireille 06 1900 (has links)
Reconnu comme l’une des principales causes d’invalidité, le traumatisme crânio-cérébral (TCC) est une condition chronique pouvant occasionner des déficits physiques, cognitifs, émotionnels et comportementaux. Ces déficits interfèrent avec la capacité de la personne à s’engager dans ses activités quotidiennes, incluant des activités complexes comme la préparation de repas. Afin de soutenir cette population lors de la préparation de repas, une technologie d’assistance à la cognition (TAC) nommée Cognitive Orthosis for coOKing (COOK) a été développée en partenariat avec une résidence alternative pour des personnes ayant des incapacités graves à la suite d’un TCC. Suivant l’installation de COOK, trois résidents ont été en mesure de préparer des repas de façon sécuritaire et autonome. Toutefois, rien n’est connu sur la façon avec laquelle COOK pourrait répondre aux besoins des personnes ayant eu un TCC et vivant dans la communauté, ni comment cette technologie pourrait offrir de l’assistance personnalisée, minimale et contextualisée pour soutenir cette population. Cette thèse vise donc à développer des connaissances pour soutenir le développement d’une version bonifiée de COOK qui correspondrait aux besoins variés de ces utilisateurs, en répondant à trois objectifs : 1) définir les besoins d’assistance verbale des personnes ayant eu un TCC modéré à grave afin d’améliorer les capacités de personnalisation de COOK; 2) évaluer son utilisabilité et expérience utilisateur en laboratoire et en milieu réel; et 3) identifier les facilitateurs et obstacles pouvant influencer l’implantation de COOK auprès de personnes ayant eu un TCC et vivant dans la communauté. Suivant une démarche de conception centrée sur l’utilisateur, quatre études ont été réalisées : (1) une étude mixte avec transformation des données et analyse d’enregistrements vidéo pour documenter l’assistance verbale offerte à 45 participants ayant un TCC lors de la préparation d’un repas; (2) une étude d’utilisabilité mixte pendant laquelle 10 participants ayant un TCC ont testé COOK en laboratoire; (3) une étude mixte à sujet unique pour évaluer l’utilisabilité de COOK au domicile d’une personne ayant eu un TCC grave; et (4) une étude qualitative descriptive impliquant des personnes ayant eu un TCC, des personnes proches aidantes et des intervenants, pour explorer leurs perceptions quant aux facilitateurs et obstacles à l’implantation de COOK dans leur milieu respectif. La première étude a permis d’identifier neuf types d’assistance cognitive et un type d’assistance motivationnelle, et de documenter les difficultés pour lesquelles les ergothérapeutes offraient de l’assistance. Des enjeux d’utilisabilité ont ensuite été documentés pendant les essais en laboratoire (étude 2) et en milieu réel (étude 3), particulièrement au niveau du système de sécurité autonome. Plusieurs besoins de bonifications technologiques ont aussi été identifiés par les participants (études 2, 3 et 4). Enfin, la quatrième étude a identifié divers facilitateurs (p.ex. les fonctionnalités disponibles dans COOK) et obstacles (p.ex. la logistique entourant l’installation, l’apprentissage et le soutien) à l’implantation de TAC comme COOK pour soutenir les personnes vivant dans la communauté avec un TCC grave. Ultimement, ces connaissances cliniques pourront soutenir le développement continu et l’implantation de TAC comme COOK pour qu’elles répondent aux besoins d’une plus grande population. / Defined as one of the main causes of disability, traumatic brain injury (TBI) is a chronic condition that can cause physical, cognitive, emotional, and behavioral deficits. These deficits may interfere with the person's ability to engage in daily activities, including complex activities such as meal preparation. To support this population during meal preparation, an assistive technology for cognition (ATC) called Cognitive Orthosis for coOKing (COOK) was recently developed in collaboration with an alternative residence for people with severe TBI. Following the installation of COOK, three residents were able to prepare meals safely and independently within their home. However, little is known about how COOK could meet the needs of people with TBI living in the community, or how it could provide personalized, minimal and contextualised assistance to support this population. This thesis aimed to develop a knowledge base to support the development of an improved version of COOK that would meet the varied needs of this new population, by meeting three objectives: 1) define the verbal assistance needs of people with moderate to severe TBI to enhance COOK's customization possibilities; 2) evaluate the usability and user experience of COOK in a laboratory setting and in a real-world environment; and 3) identify the facilitators and obstacles that may influence the implementation of COOK within the homes of people with TBI and in clinical settings. Integrated in a user-centered design process, four studies were conducted: (1) a study using conversion mixed design and video data analysis to document the verbal assistance provided to 45 participants with TBI during a meal preparation task; (2) a usability mixed-methods study during which 10 participants with TBI tested COOK in a laboratory setting; (3) a mixed-methods single-case study to assess the usability of COOK with a man with severe TBI living in the community; and (4) a qualitative descriptive study involving people with TBI, caregivers and healthcare professionals, to explore their perceptions of the facilitators and obstacles to the potential implementation of COOK in their respective settings. The first study identified nine types of cognitive assistance and one type of motivational assistance that were provided by occupational therapists to support people with TBI, and documented the difficulties for which these assistances were provided. Several usability issues were also documented when testing COOK in a laboratory setting (study 2) and in a real-world environment (study 3), particularly with the self-monitoring security system. Modification needs were also identified by the participants (studies 2, 3, and 4) to improve COOK. Finally, the fourth study highlighted many facilitators (e.g., the functionalities available in COOK) and obstacles (e.g., the logistics surrounding installation, learning and support of COOK) to consider before implementing ATCs like COOK. Ultimately, this knowledge base will support the continued development and the implementations of ATCs such as COOK to meets the needs of a larger population.
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Timely treatment initiation of free drug-resistant tuberculosis care in Nigeria? : a mixed methods study of patient experience, socio-demographic characteristics and health system factorsOga-Omenka, Charity 07 1900 (has links)
Introduction: Au Nigeria, la couverture de la détection et du traitement de la tuberculose pharmaco-résistante (TPR) est toujours faible malgré la mise en place de services gratuits depuis 2011. Le pays se classe au sixième rang mondial avec une proportion de cas de patients résistants aux médicaments de 4,3% et de 15% dans les cas d’une réinitialisation au traitement. Le pays a aussi un fardeau élevé pour la tuberculose, la TPR, et le VIH, avec une prévalence de 219 et 11 pour 100 000 habitants pour la tuberculose et la TPR et de 1,28 pour 1 000 habitants pour le VIH. Sans traitement, la mortalité due à la tuberculose est d'environ 70% en dix ans, augmentant avec la coïnfection par le VIH, et la résistance aux médicaments; et descendant en dessous de 5% avec traitement. Les taux de survie de la tuberculose pharmaco-résistante sont plus faibles et le traitement est plus long, plus coûteux et plus toxique. Cela peut poser des défis différents à la fois pour les patients et les systèmes de santé comparativement à la tuberculose de la forme commune. Cependant, la réponse au traitement et la survie sont influencées par la détection précoce et à l'initiation rapide au traitement, idéalement dans les quatre semaines suivant le diagnostic, en particulier avec la coïnfection par le VIH. Les caractéristiques sociodémographiques interagissent souvent de manière complexe avec des facteurs systémiques, pour accroître la vulnérabilité et les désavantages - ces interactions sont particulièrement bien examinées à travers un cadre conceptuel d'équité à l'accès à la santé, et pourrait offrir des analyses et des recommandations pertinentes pour les politiques. Cette thèse explore les barrières et les facilitateurs à l’accès au diagnostic et au traitement au niveau des patients et du système de santé au Nigéria.
Méthodes: Cette thèse est une étude transformative de méthodes mixtes. Nous avons d’abord réalisé une revue systématique mixte pour identifier les obstacles et les facilitateurs influençant l’accès au diagnostic et au traitement de la TPR en Afrique subsaharienne. Nous avons par la suite mené une méta-synthèse qualitative pour examiner en profondeur les obstacles aux soins de la tuberculose auxquels se heurtent les patients, la communauté, et le système de santé. Nous avons utilisé les résultats des deux revues systématiques pour affiner notre cadre conceptuel afin d'orienter la conception et l'analyse de l'étude empirique qui a suivi. Le cadre conceptuel adapté est basé sur le cadre de Levesque. Ce cadre centré sur les patients conceptualise l’accès aux soins selon des dimensions du système de santé et des patients.
Cette étude comprenait également une analyse rétrospective d’une cohorte de patients diagnostiqués en 2015 (n = 996) à l'aide de données secondaires nationales et une analyse en cascade des soins de la tuberculose pharmaco-résistante entre 2013 et 2017. Nous avons mené des analyses statistiques descriptives et analytiques. Nous avons effectué une régression logistique et d'autres tests d’association pour mesurer la relation entre les variables catégorielles.
L’étude qualitative était une étude de cas qui consistait à examiner la dynamique de soins du point de vue des patients (n = 86 participants, n = 7 groupes de discussions, 5 entretiens approfondis avec des patients diagnostiqués et non traités), leurs familles (n = 19 participants, n = 1 groupe de discussion, 7entretiens approfondis ), membres de la communauté (n = 23 , n=2 groupes de discussion), agents de santé (n = 5 entretiens approfondis) et gestionnaires de programme (n = 29 entretiens approfondis) dans quatre États du Nigéria. Nous avons analysé nos données qualitatives à l'aide d'une analyse thématique.
Résultats: Notre revue systématique mixte et notre méta-synthèse qualitative ont indiqué des obstacles et des facilitateurs à l’accès aux soins de la tuberculose pharmaco-résistante au niveau du système de santé et des patients. Les problèmes de fonctionnement des laboratoires et des cliniques, l’absence de connaissances et les attitudes des prestataires de soins, et la gestion de l'information étaient des obstacles à l’accès aux soins de la TPR. Les facteurs facilitateurs comprenaient des outils de diagnostic plus récents, la décentralisation des services et le coût gratuit des soins. Au niveau des patients, la perte de suivi avant ou pendant les soins en raison de la perception négative des soins dans les services publics, le genre, la famille, l’engagement professionnel ou scolaire, et le recours aux soins dans le secteur privé constituaient des obstacles. Les facilitateurs étaient la séropositivité pour VIH, la multitude de symptômes, et le soutien financier des patients.
Nos résultats quantitatifs ont révélé une certaine amélioration mais des progrès insuffisants dans le diagnostic et la couverture du traitement au Nigeria entre 2013 et 2017. Notre analyse en cascade a montré des abandons significatifs entre chaque étape des soins, en commençant par les tests et en terminant par l'achèvement du traitement. En moyenne, 80% des cas estimés n'ont pas eu accès au test; 75% de ceux qui ont été testé n'ont pas été diagnostiqués; 36% des personnes diagnostiquées n'ont pas commencé le traitement et 23% d'entre elles n'ont pas terminé le traitement pour la période entre 2013-2017.
En 2015, les patients et les enfants atteints de la TB qui résident au nord du Nigéria avaient une probabilité de 0,3 [IC à 95% 0,1-0,7] et 0,4[0,3-0,5] de terminer le traitement une fois la maladie diagnostiquée comparativement aux patients et aux enfants qui résident au sud du pays. Les hommes avaient une probabilité de 1,34 [IC à 95% 1,0-1,7] plus élevée de terminer le traitement après le diagnostic comparativement aux femmes. La localisation géographique et les niveaux de soins étaient associés à un traitement et / ou à un traitement rapide.
Notre étude qualitative a identifié des obstacles aux soins aux niveaux individuel, familial, communautaire, et du système de santé. Certains groupes sociodémographiques de patients avaient un accès inéquitable aux soins de la TPR. Alors que les patients étaient pour la plupart traités de manière égale au niveau de l'établissement, certains patients avaient plus de difficulté à accéder aux soins en fonction de leur sexe, de leur âge, de leur profession, de leur niveau d'éducation, et de leur religion. La dynamique familiale et conjugale influencent l’accès aux soins des patients, en particulier des enfants et des femmes. Elle agissait parfois comme un obstacle aux soins.
D’autres facteurs qui ont probablement entravé l’accès incluaient l’absence de considérations sur les droits d’accès et la protection des patients dans les directives de traitement et les protocoles de soins. Les patients ignoraient pour la plupart les causes de la tuberculose pharmaco-résistante et la disponibilité des soins gratuits. Le nombre d'agents de santé et les problèmes de formation, la faible performance des laboratoires et des cliniques sont des obstacles aux soins de la tuberculose au niveau du système de santé. Les principaux facilitateurs à l’accès aux soins comprenaient le soutien familial, le soutien financier aux patients et le traitement gratuit.
Conclusions: Malgré la gratuité des tests et des traitements de la TB pharmaco-résistante au Nigéria depuis 2011, les couvertures de diagnostic et de traitement restent constamment faibles. Les obstacles à l’accès au diagnostic et au traitement de la TB et de la TB pharmaco-résistante sont similaires. Toutefois, la TB pharmaco-résistante présente des défis particuliers en raison de la complexité des procédures de prétraitement et des toxicités résultant des médicaments eux-mêmes. Notre étude avait pour objectif de mieux comprendre les facteurs qui influencent l’accès à l'initiation au traitement de la TB pharmaco-résistante. Nos résultats montrent que les obstacles les plus importants sont l'accès aux tests et au diagnostic, malgré les progrès technologiques de diagnostic et des protocoles cliniques. Notre étude a identifié plusieurs obstacles liés aux patients et au système de santé. La plupart des patients atteints de TB pharmaco-résistante n'ont pas accès aux tests et ne sont pas diagnostiqués, souvent en raison d'un manque d'information.
Les politiques et les programmes de lutte contre la tuberculose pharmaco-résistante ne sont pas toujours équitables, en particulier pour les populations vivant dans les zones rurales, les enfants, et les femmes. Les résultats de notre étude ont généré des données probantes pertinentes pour les décideurs et les partenaires internationaux pour remédier aux disparités systémiques et fournir des services plus équitables. L'élimination des obstacles à l’accès aux soins en temps opportun devrait être une priorité urgente pour améliorer le programme de lutte contre la tuberculose au Nigéria. Dans la faible détection des cas et la couverture thérapeutique, les interventions devraient viser l'équité en facilitant l’accès aux soins des populations vulnérables. / Background: Detection and treatment coverage for drug-resistant tuberculosis (DR-TB) in Nigeria are persistently low despite the implementation of free diagnostic and treatment services since 2011. Nigeria has a high burden for tuberculosis, ranking 6th globally with 4.3% drug resistance in new, and 15% in retreatment cases. The World Health Organization classifies the country as a high burden for TB, DR-TB, and HIV, with a prevalence of 219 and 11 per 100,000 population for TB and DR-TB, and 1.28 per 1,000 population HIV. Without treatment, mortality from tuberculosis is approximately 70% within ten years, increasing with HIV co-infection and drug resistance - and decreasing to below 5% with treatment. DR-TB survival rates are lower, and treatment is longer, costlier, and more toxic; this may pose different challenges to both patients and health systems than is the case for drug-sensitive (DS-) TB. However, treatment response and survival are positively impacted by early detection and treatment initiation, ideally within four weeks of diagnosis, especially with HIV co-infection. Socio-demographic characteristics often interact in complex ways with systemic factors, to increase vulnerability and disadvantage – these interactions are particularly well examined through an equity of health access framework and could offer policy-relevant analyses and recommendations. This study explores patient and health system barriers and facilitators to diagnosis and treatment for DR-TB in Nigeria.
Methods: This is a sequential transformative mixed-methods study. First, a mixed-methods systematic review identified barriers and facilitators affecting diagnosis and treatment for DR-TB in sub-Saharan Africa. A subsequent qualitative meta-synthesis was used to examine in more depth the patient, community, and health system barriers to TB care. The results of the systematic reviews were used to refine our conceptual framework and to guide the design and the analysis of the subsequent empirical study. The adapted conceptual framework is based on the Levesque framework for patient-centred healthcare access, which conceptualises access to care as having health system and patient dimensions.
This study also included a retrospective cohort analysis of patients diagnosed in 2015 (n= 996 ) using National secondary data, and a DR-TB care cascade analysis of the period between 2013 and 2017. We used descriptive statistics, logistic regression and other tests of association to measure the relationship between variables categorical. The qualitative phase used a case study design to examine the dynamics of care from patients' perspectives (n= 86 participants, N= 7 focus group discussions (FGD), 5 in-depth interviews (IDIs) with diagnosed and untreated patients), their relatives (n= 19 participants, N= 1 FGD, 7 IDIs ), community members (n=23 in 2 FGDs), healthcare workers (n= 5 IDIs ), and program managers (n= 29 IDIs) in four States in Nigeria. We analysed our qualitative data using thematic analysis.
Results: Our mixed methods systematic review and qualitative meta-synthesis revealed barriers and facilitators to DR-TB care at the health system and patient levels. Health system laboratory and clinic operational issues, poor provider knowledge and attitudes and information management were some barriers. Facilitators included newer diagnostic tools, decentralisation of services and free cost of care. At the patient level, loss to follow-up before or during care due to negative public sector care perceptions, gender, family, work or school commitments and using private sector care were some barriers. Facilitators were HIV positivity, having more symptoms, and financial support.
Our quantitative findings revealed some improvement but inadequate progress in diagnosis and treatment coverage in Nigeria between 2013 and 2017. Our cascade analysis showed significant dropouts between each stage of care, starting with testing and ending with treatment completion. On average, between 2013-2017, 80% of estimated cases did not access testing; 75% of those who test were not diagnosed; 36% of those diagnosed were not initiated on treatment and 23% of these did not finish treatment. In 2015, children and patients in Northern Nigeria had odds of 0.3 [95% CI 0.1-0.7] and 0.4 [0.3-0.5] of completing treatment once diagnosed; compared with adults and patients in Southern Nigeria; while males were shown to have a 1.34 [95% CI 1.0-1.7] times greater chance of completing treatment after diagnosis compared to females.. Geographic locations and levels of care were associated with ever receiving treatment and or timely treatment. Our qualitative data and document review identified barriers to care at individual, family, community, and health systems levels. Some patient socio-demographic groups had inequitable access. While patients were mostly treated equally at the facility level, some patients experienced more difficulty accessing care based on their gender, age, occupation, educational level and religion. Parental and spousal influences affected patients, particularly children, and women, and were sometimes barriers to care. Other factors that likely hampered access include the absence of considerations for patients’ access rights and protection in the treatment guidelines and workers manuals. Patients were mostly unaware of the causes of DR-TB disease and the availability of free care. Health worker numbers and training, clinic, and operational laboratory issues limited patients’ access at the health system level. The main facilitators to care included family support, patient financial support, and free treatment.
Conclusions: Despite the provision of free DR-TB testing and treatment in Nigeria since 2011, coverage for diagnosis and treatment remain persistently low. Our literature review identified many of the same access factors affecting both DS-TB and DR-TB. However, DR-TB had peculiar challenges due to complexities in pre- treatment procedures, and in toxicities as a result of the medications themselves. This study was designed to investigate the access factors impacting DR-TB treatment initiation identified in literature. However, our findings showed that the biggest barriers to DR-TB care were essentially in access to testing and diagnosis, making any advances in diagnostic technology and treatment regimens of little benefit to DR-TB patients in Nigeria. Several patient and health system factors were shown to impede access to DR-TB care, particularly for certain groups of patients. Most DR-TB patients are not accessing testing and do not get diagnosed, often due to a lack of information. Also, DR-TB policies, structures and processes are not always equitable, especially for rural dwellers, children and women. Findings from our mixed methods study provided the additional insights needed by policymakers and implementing partners to address systemic disparities and provide more equitable services based on the population's needs. Eliminating barriers that negatively impact timely access to care should be an urgent priority for the TB program in Nigeria. In Nigeria's low case-finding and treatment coverage, interventions should target equity and ease of access, specifically for the barriers identified at the patient and health system levels.
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