Bakgrund  Downs syndrom är en funktionsnedsättning orsakad av en kromosomavvikelse. Att föda ett barn med Downs syndrom innebär för många föräldrar en krissituation. För att hantera denna situation tillämpas olika copingstrategier. För vårdpersonalen kan familjefokuserad omvårdnad möjliggöra ett mer positivt bemötande och ett bättre stöd till föräldrarna.   Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplever bemötandet och stödet från vårdpersonalen under barnets första levnadsår. Metod En litteraturöversikt valdes som metod. Databassökningar genomfördes i tre olika databaser. Efter bearbetning av samtliga artiklar inkluderades 15 av dessa i resultatet. De inkluderade artiklarna genomgick en kvalitetsbedömning och sammanställdes i en matris.    Resultat Fyra områden identifierades. Känslor av bland annat sorg och chock omgav föräldrarna den första tiden efter födseln och många föräldrar upplevde en svårighet att anpassa sig till den nya livssituationen. Föräldrarna hade ett stort behov av information och brister urskiljdes kring hur informationen förmedlades. Stödet från omgivningen påverkade också föräldrarnas möjligheter till coping. Vårdpersonalens agerande kunde påverka föräldrarnas coping både positivt och negativt. Många föräldrar upplevde det positivt att träffa andra föräldrar till barn med Downs syndrom.   Slutsats Föräldrarna hade många upplevelser av bemötandet och stödet från vårdpersonalen. Upplevelserna var både positiva och negativa och de medförde konsekvenser för föräldrarnas coping. Med kunskap om vad som kan påverka föräldrarnas upplevelse av vården kan vårdpersonalen förbättra möjligheterna till en bättre och mer professionell vård samt hjälpa föräldrar till en snabbare anpassning till den nya livssituationen.

Det undersökta området är föräldrars tankar kring hinder och möjligheter i lärmiljön för barn/elever med Downs syndrom, samt deras tankar om den egna föräldrarollen utifrån att ha ett barn med en intellektuell funktionsnedsättning.Studiens syfte är att belysa olika aspekter av vad det innebär att vara förälder till ett barn som till följd av en intellektuell funktionsnedsättning har en annorlunda utveckling. Jag har valt att utifrån ett föräldraperspektiv belysa erfarenheter av hinder respektive möjligheter i varierande lärmiljöer för barn med Downs syndrom. Frågor om skolform, villkor för utveckling i lärmiljön, inkludering, delaktighet, relationer och föräldrars ansvar behandlas.Utgångspunkt är ett relationellt perspektiv, där det som sker människor emellan är i fokus. Data samlades in genom intervjuer med föräldrar till barn med Downs syndrom och analyserades sedan kvalitativt i syfte att lyfta fram unika erfarenheter och relatera dem till varandra och tidigare forskning. Stor vikt läggs vid hur föräldrarna uppfattar situationen, då deras tankar ses som en viktig informationskälla.Föräldrar till barn med Downs syndrom måste välja skolform; grundskola eller grundsärskola, till sina barn utifrån att de har en diagnos som medför utvecklingsstörning. Oavsett vilket val föräldrarna i studien gjort är det ett genomtänkt beslut, där det i slutändan är vad man tror är bäst för barnet som avgör. Påtryckningar förekommer, t.ex. från rektorer som försöker förmå föräldrarna att välja grundsärskola istället för grundskola. En gemensam önskan hos föräldrarna är att barnen ska få likvärdiga möjligheter att som andra barn utveckla sina förmågor och färdigheter. För det behövs kompetent och engagerad personal, vilket alla föräldrar framhåller, men inte alla anser finns tillgängligt för deras barn. Några föräldrar uttrycker att utvecklandet av sociala färdigheter är viktigare än att kunskapsmålen uppnås. Höga förväntningar på vad barnet kan lära sig, individuella anpassningar och tillgång till stöd främjar utvecklingen av kunskaper och färdigheter, oavsett barnets skolform. Samtliga föräldrar uttrycker att deras barn inte är fullt ut inkluderade i respektive verksamhet, men att de kan vara det i vissa moment eller situationer. Elever kan vara delaktiga även om de inte är inkluderade, men inte tvärtom. Exempel på sådana situationer redovisas i studien. Det sociala klimatet är avhängigt av kvaliteten på de relationer som skapas mellan barn, pedagoger och föräldrar. Föräldrarna säger samstämmigt att det är viktigt att barnens sociala relationer fungerar tillfredsställande och att föräldrarnas relation till förskolans/skolans personal är god. Föräldrarna inte tar för givet att barnet inkluderas socialt, och har förväntningar på att personalen ska hjälpa barnen in i lek och andra sociala sammanhang. Flera föräldrar framhåller relationernas betydelse för tillit och samverkan. Upplevelsen av förskolans/skolans bemötande skiljer sig kraftigt åt; alltifrån kränkningar till välfungerande, stödjande kontakter mellan föräldrar och personal beskrivs. Föräldrarna i studien lyfter fram det annorlunda i att vara förälder till ett barn med Downs syndrom, men ingen av dem pratar om barnet som ett problem. Istället är det hinder i omgivningen som kan utgöra svårigheter av olika slag. Flera föräldrar talar om sitt engagemang i termer av att det är en kamp som måste utkämpas. Samtliga uttrycker en önskan om att i samverkan med skolan ge barnet bästa möjliga utgångsläge inför framtiden.Specialpedagogens roll innefattar att arbeta med skolans organisationsutveckling, t.ex. genom att bidra till skapandet av inkluderande lärmiljöer, skapa positiva förväntningar hos pedagoger om alla barns utvecklingspotential samt att stödja barn/elever i behov av särskilt stöd samt människorna omkring dem. Den här studien stärker uppfattningen att en viktig pusselbit är den professionella relationen med föräldrarna. Studien visar vidare att inkludering fungerar då rätt förutsättningar finns i verksamheten, t.ex. ett relationellt förhållningssätt.

Syftet med studien är att ta reda på hur föräldrar till ett barn med Downs syndrom tänker om ett kommande skolval. Vilka förutsättningar blir viktiga, och hur eventuell information som de får kan påverka dem. Valmöjligheter kring skolform och skola är varierade, och informationen kring detta kommer från flera olika håll. Undervisning och stöd i grundskola respektive särskola organiseras på olika sätt, vilket i sig skapar olika förutsättningar för barnen att kunna utvecklas. genom kvalitativa intervjuer har jag kunnat undersöka vad som blir viktigt för fyra föräldrapar, och hur de tänker kring de olika alternativen.

Vi har genomfört en kvalitativ intervjustudie om föräldrars erfarenheter av en vardag tillsammans med ett barn som har Downs syndrom, i synnerhet när det gäller barnets ungdomstid. Den insamlade empirin har tolkats med hjälp av Beckers (2006) teori om avvikelse, Goffmans (2001) teori om stigma samt Goffmans (2009) teori om interaktion i det vardagliga sociala livet. Föräldern ingår i ett allmänt system av normalitet, såsom övriga samhällsmedlemmar. Studiens fokus ligger på förälderns agerande utefter detta i förhållande till den situation som barnets funktionsnedsättning för med sig. Downs syndrom medför en utvecklingsstörning, vilket innebär att barnets kroppsliga och mentala utveckling inte alltid är i fas med varandra. En följd av detta är att småbarns- och ungdomstiden förlängs, vilket föräldrarna i vår studie upplever som en svårighet. Svårigheten ligger bland annat i att barnets självständighetsutveckling skiljer sig från det som i allmänhet anses vara normalt och därmed skiljer sig även förälderns roll i denna utveckling. Studien visar att föreställningar om normalitet ständigt är närvarande i föräldrarnas berättelser. / We have made a qualitative interview study about parents' experiences of every day life with a child who has Down syndrome, particularly with regard to the child's youth. The empirical data collected has been interpreted using Becker's (2006) theory of deviance, Goffman's (2001) theory of stigma and Goffman's (2009) theory of interaction in everyday social life. The parent are included in a general system of normality, just as any other member of society. The focus of the study is parent's acting in relation to normality and to the situation that the child's disability causes. Down syndrome results in a development disorder, which means that child's physical and mental development not always is in phase with each other. This causes an extension of the childhood and youth, which the parents in our study perceive as difficult. The difficulty lies among other things in that the child's development of independence differs from what is generally considered to be normal and that the parent's role in this development consequently also differs. The study shows that ideas of normality are constantly present in the parents' narratives.

Varje år föds det ca 120 barn i Sverige som får diagnosen Downs syndrom. Medlemmarna i familjer där det finns ett barn med Downs syndrom upplever situationen olika beroende på om man är förälder eller syskon till barnet. Föräldrarna erfar känslor som att behöva kämpa för sin rätt i samhället samt att känna hopp och trygghet i vardagen. Syskonets upplevelser utav situationen inriktar sig mer på att få vara delaktig och tillåtas att både ha positiva och negativa känslor för att inte få en felaktig bild utav verkligheten. Intresset till att utföra denna studie var bland annat för att ta reda på om det friska syskonet känner sig åsidosätt i olika situationer fastän familjen ska ses som en helhet. För att kunna bemöta familjen på bästa sätt i vårdsammanhang bör därför kunskap finnas om hur hela familjen upplever sin livssituation. Syfte i denna uppsats är därför att belysa upplevelser av att vara ett syskon eller förälder till en person med Downs syndrom. Resultatet diskuteras i förhållande till bakgrunden samt relevant litteratur och belyser hela familjens upplevelser ur föräldrarnas perspektiv samt det friska syskonets perspektiv. Hur det omfattar olika känslor och tankar, mötet med omvärlden samt att växa och kämpa ihop. Uppsatsen baserar sig på sju vetenskapliga artiklar som har lästs, granskats samt analyserats kvalitativt utifrån Evans (2003) analysmodell. Tre teman samt tio subteman har sammanställts och ligger till grund för resultatet. De teman som har framkommit är: att tillåta sig att ha både positiva och negativa känslor, att vara familjens stöttepelare och att kämpa för varandra. Diskussionen består utav en metoddiskussion där valet av metod för litteraturdiskussionen diskuteras samt en resultatdiskussion som är baserad på tre av de subteman som framkom under analysen. / Program: Sjuksköterskeutbildning

<p>Intresset för barn med Downs syndrom har funnits hos mig sedan förskollärarutbildningen för 25 år sedan, då jag under en praktikperiod mötte en flicka med detta syndrom. Hon var vid 13 års ålder utan verbalt tal. När jag många år senare hörde talas om Karlstadmodellen, som är en modell för språkträning av barn, ungdomar och vuxna med språkstörning kom jag att tänka på denna flicka och vilka möjligheter hon kunde ha haft. Under specialpedagogutbildningen har intresset kommit att röra samhällets stöd, arbetet med alternativ och kompletterande kommunikation och inkludering av dessa barn. I denna undersökning har intervjuer gjorts med 15 personer i nära kontakt med fyra barn med Downs Syndrom: föräldrar, resurspersoner/assistenter, förskollärare, lärare och fritidspedagoger. Resultatet visar att samhället har en viktig funktion i stödet av både föräldrar och pedagogisk personal, och att arbetet med alternativ kommunikation, i dessa fall teckenkommunikation, har betytt mycket för barnens språkliga utveckling. Inkludering i den vanliga förskolan utvecklar barnens sociala förmåga visar sig också i resultatet. Inkludering i den vanliga grundskolan är för tre av barnens familjer fortfarande en hypotetisk diskussion, medan familjen till det barn som börjat i den vanliga grundskolan enbart har positiva erfarenheter. I denna undersökning vill jag peka på en del av de möjligheter som finns för barnen med Downs syndrom tack vare samhällets stöd, teckenkommunikation (TAKK) och inkludering.</p>

<p>Berättelser om Downs Syndrom formuleras ofta utifrån, av andra än de som lever med diagnosen. Inom forskning är det vanligtvis genom anhöriga eller omsorgspersonal som vi försöker närma oss en förståelse av vad diagnosen innebär. Mitt syfte här var att, genom intervjuer med vuxna som har Downs Syndrom, studera hur identiteten konstrueras utifrån dessa villkor samt se om det handlar om en avvikaridentitet. För genomförandet använde jag narrativ teori och metod som jag låtit inspireras av den hermeneutiska tolkningsprocessen. Genom att analysera livsberättelser som ett uttryck för identitet som en en språklig process, ville jag fånga och förmedla de berättelser som personerna själva ger uttryck för. Jag fann berättelser om existentiell förlust i relation till det man inte har men "kunde ha haft". Jag fann upplevelser präglade av att vara kropp och av ensamhet samt berättelser om motstånd gentemot en identitet som avvikare. Ett motstånd som resulterar i att individen osynliggörs. Resultatet landar i att förmågan att skapa och upprätthålla en sammanhängande berättelse om sig själv och kunna förmedla den enligt det sociala livets normer, är grundläggande för huruvida en avvikaridentitet tar form eller kan bekämpas. För personer med Downs Syndrom kan detta ta sig uttryck i en mellanrumsidentitet och berättelsen tystnar.</p>

<p>Studien bygger på en sammanställning av tidigare insamlad och ej bearbetad data. Syftet med studien var att jämföra om det fanns några skillnader kring känslor hos mödrar och fäder till barn med Downs syndrom (DS). 80 mödrar respektive 79 fäder deltog i studien. De fick svara på en enkät gällande känslor under en tidsperiod på tre månader tillbaka. Barnens medelålder var 4,7 år då föräldrarna besvarade enkäten. Enkäten som användes i föreliggande studie bestod av 21 stycken känslouttryck som skulle skattas på en Visuell Analog Skala (VAS) från 0-10. Resultatet visade att mödrar och fäder till barn med DS skattade ”glad” högst och ”förkrossad” lägst. ”Glad”, ”arg” och ”ledsen” var signifikant högre hos mödrarna jämfört med hos fäderna. Fäderna skattade ”bitter/dyster” signifikant högre än mödrarna. För övrigt fanns inga signifikanta skillnader mellan föräldrarna. Totalt skattade mödrar och fäder de positiva känslouttrycken högre än de negativa. Resultatet i studien tyder på att mödrar och fäder till barn med DS inte är i behov av könsanpassad utan istället individanpassad stöttning och vägledning.</p> / <p> This study is based on a compilation of previously collected and unprocessed data. The purpose of the study was to compare whether there were any differences between the feelings of mothers and fathers of children with Down syndrome (DS). 80 mothers and 79 fathers participated in the study. The children´s average age was 4,7 years when the parents answered the questionnaire. They were responding to a questionnaire concerning feelings over a period of three months. The survey that was used in the study consisted of 21 emotional expressions that would be estimated on a Visual Analog Scale (VAS) of 0-10. The results showed that both mothers and fathers of children with DS estimated "happy" highest and "devastated" lowest. "Happy", "angry" and "sorry" was significantly higher in mothers compared to fathers. Fathers estimated "bitter / gloomy" significantly higher than the mothers. Moreover, there were no significant differences between the parents. Both mothers and fathers estimated the positive emotional expressions higher than the negative. The results of the study interpret that mothers and fathers of children with DS are not in need of gender-adapted but personalized support and guidance.</p>

<p>Att börja på högstadiet och byta både skola och de flesta av sina klasskamrater kan vara positivt såväl som negativt. Det kan vara en chans att hitta nya intressen, eller jobbigt med mycket nya intryck och högre krav. Om man dessutom har särskilda behov, till följd av ett funktionshinder, kan den omställningen bli väldigt krävande om inte skolan klarar av att tillgodose ens behov. När en elev är inkluderad i skolan så innebär det att eleven skall involveras helt och hållet i sammanhanget på samma villkor som sina klasskamrater (Fors 2004). Den här uppsatsen bygger på en fallstudie gjord med kvalitativa intervjuer som handlar om en 13-årig pojke som har funktionshindret Downs syndrom och är inkluderad i årskurs 7. Förutom eleven i fråga har jag intervjuat hans lärare, föräldrar och assistenter för att få en uppfattning om hans fysiska aktivitet i skolan och på fritiden. Syftet med mitt arbete är att undersöka om en elev med funktionshindret Downs syndrom får möjlighet att utvecklas i ämnet idrott och hälsa genom inkludering, och vad den inkluderade undervisningen får för konsekvenser för hans fysiska aktivitet både före och efter skoltid.</p><p>De resultat jag har fått visar att eleven i fråga får stor möjlighet att utvecklas genom att han har många klasskompisar att idrotta tillsammans med, men också att titta på och härma. Vidare visar också resultaten att eleven utvecklar en hög självkänsla av att vara inkluderad och att eleven har utvecklats både i ämnet idrott och hälsa och på fritiden sedan årskurs 6.</p> / <p>Starting the senior level of the compulsory school often means changing schools and most of ones classmates, an experience that can be both positive and negative. It can be a chance to find new interests, or a hard time with new impressions and higher demands. If one also has special needs, because of a functional disorder, the change of schools can be very challenging if the school does not have the ability to provide for one’s needs. When a student is included in school, it means that the student shall be fully involved in the situation on the same terms as ones classmates (Fors 2004).This essay is founded on a case study made with qualitative interviews about a 13-year old boy with the functional disorder Down’s syndrome and is included in grade 7. Except for the student in question, I have interviewed his teachers, parents and assistants to form an opinion about his physical activity in school and on his free time. The purpose of my work is to investigate if a student with the functional disorder Down’s syndrome gets the opportunity to develop in the subject physical education by being included, and what consequences the included education has for his physical activity both in and after school.</p><p>My results show that the student in question has great opportunity to develop, not only by having many different classmates to work out together with, but also by watching them and imitate. Further more the results show that the student develops high self-esteem by being included, and that he has developed both in the subject physical education and on his free time since grade 6.</p>

No description available.