Bakgrund: Sjuksköterskor som vårdar patienter med demenssjukdom uttrycker att det behövs nya idéer för hur man kan stödja patienternas närstående för att öka den upplevda livskvalitén i situationen. Närstående uttrycker ofta en upplevd hopplöshet och vänder sig främst till sjuksköterskor när de är i behov av stöd för att själva inte drabbas av ångest eller depressioner. Sjuksköterskor uttrycker samtidigt att de inte alltid har möjlighet att se till närståendes behov fullt ut, eftersom det ofta kräver ett stort engagemang och arbete som inte ryms i deras begränsade arbetspass. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att stödja närstående till patienter med demenssjukdom. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes. Resultat: Två teman formulerades: Att hantera komplexiteten och Att vara varandras resurser. Utifrån temana formulerades fyra subteman: Att försöka förstå närståendes situation, Att begränsas av organisatoriska resurser, Att lindra närståendes lidande och Att kommunicera med närstående. Tillsammans beskriver temana och subtemana sjuksköterskors upplevelser av att stödja närstående till patienter med demenssjukdom. Slutsats: Sjuksköterskorna upplever att det är svårt att stödja närstående i tillräckligt stor utsträckning, eftersom det begränsas av tid, möjlighet och kunskap. / Background: Nurses who care for patients with dementia express that new ideas are needed for how to support the patients' next of kin in order to increase the perceived quality of life in the situation. Patients’ next of kin often express a perceived hopelessness and primarily turn to nurses when they are in need of support for themselves not suffering from anxiety or depression. Nurses at the same time express that they do not always have the opportunity to fully attend the needs of their next of kin, as it often requires a great deal of commitment and work that does not fit into their limited workload. Purpose: To describe nurses' experiences of supporting patients with dementia next of kin. Method: Qualitative study with descriptive synthesis. Result: Two themes were formulated: Managing complexity and Being each other's resources. Based on themes, four sub-themes were formulated: Trying to understand patients next of kin’s current situation, To be limited by organizational resources, To ease the suffering of patients next of kin and To communicate with patients next of kin. Together, themes and sub-themes describe nurses' experiences of supporting patients with dementia next of kin. Conclusions: Nurses find it difficult to be able to support the patients’ next of kin on the level that they wanted to, as it is limited by time, opportunity and knowledge.

Enact in Disappearance excavates the unseen through the medium of photography in order to chart a new strategy for knowing and communing with a complicated world.

<p>The aim of this study was to examine and analyze the experiences which social workers have of working with relatives of substance abusers. This included examining how they work with relatives who are in need of care and support and how the social workers identify their needs. We have also investigated how well informed the social workers are when it comes to approaches to helping relatives of substance abusers. A qualitative method has been used in this study in order to analyze the experiences of the social workers from a phenomenological point of view. This study was based on six semi-structured interviews. The results indicated that the relatives of substance abusers could receive help from a majority of the agencies but that most of the approaches to helping them were lacking in structure. Another result showed that relatives could not be accepted as clients at a majority of the agencies which presented a difficulty to working with relatives of substance abusers.</p>

<p>Om närstående ska orka leva tillsammans med en yngre demenssjuk partner behöver de erbjudas stöd som är utformat utifrån deras situation och behov. Syftet var att i samarbete med närstående till personer vars demenssjukdom debuterat före 65 års ålder planera ett närståendestöd. Metoden som användes var Participatory Action Research (PAR), en interaktiv forskningsmetod som innefattar reflektion, analys och handling. Fokusgruppssamtal genomfördes med två fokusgrupper vid vardera tre tillfällen. Samtliga deltagare var make eller maka som levde tillsammans med en yngre demenssjuk partner. Studien visade att närstående genomgår en process som har stora likheter med och följer den transitionsprocess som personen med demenssjukdom går igenom. Initialt upplevde närstående oro, ovisshet,ensamhet och osäkerhet och man upplevde brist på stöd. För att lindra dessa upplevelser krävs indirekt stöd riktat mot den sjuke och direkt stöd riktat mot den närstående. Tidigt i sjukdomsförloppet behövs individuellt anpassat stöd som bör förändras i takt med att sjukdomsprocessen fortskrider. Att ha tillgång till en person som kan fungera som lots mellan de olika övergångar närstående går igenom var betydelsefullt.</p> / <p>Living together with a younger spouse who is suffering from dementia requires that relatives are offered support. The aim of this Participatory Action Research (PAR) project was to, in collaboration with relatives, plan support for relatives to persons with dementia below 65 years of age. PAR is an interactive research method based on reflection, analysis and action. Two groups of relatives participated in focus groups at three occasions and data were content analysed. Relatives were wives or husbands to a younger person with dementia. Findings showed that relatives pass through a similar transition process as the person. It is important to offer individualized support initially, support that needs to be changed as the disease proceeds. Furthermore, the study showed that if relatives shall manage their own anxiety, uncertainty, and feelings of loneliness, emotional support is necessary. However, it is impossible to just offer direct support to the relatives without considering the sick persons’ needs. Finally, a personal guide that could follow the couple trough the entire process would be of importance.</p>

The aim of this study was to examine and analyze the experiences which social workers have of working with relatives of substance abusers. This included examining how they work with relatives who are in need of care and support and how the social workers identify their needs. We have also investigated how well informed the social workers are when it comes to approaches to helping relatives of substance abusers. A qualitative method has been used in this study in order to analyze the experiences of the social workers from a phenomenological point of view. This study was based on six semi-structured interviews. The results indicated that the relatives of substance abusers could receive help from a majority of the agencies but that most of the approaches to helping them were lacking in structure. Another result showed that relatives could not be accepted as clients at a majority of the agencies which presented a difficulty to working with relatives of substance abusers.

Bakgrund: Den äldre populationen ökar och många av de äldre lider av flera olika sjukdomar. Därmed ökar behovet av professionell och god omvårdnad. Den äldre människan som ofta lider av flera sjukdomar bor vanligtvis sista tiden av sitt liv på vård- och omsorgsboende. Äldre människor vårdas inte utifrån ett palliativt perspektiv trots att behov föreligger. Palliativ vård kopplas ofta ihop med människor som är under 65 år och har en obotlig sjukdom exempelvis cancer. Syfte: Att belysa hur den äldre människan vårdas i livets slut på vård- och omsorgsboende, ur de äldres, de närståendes och vårdpersonalens perspektiv. Metod: En litteraturstudie inspirerad av Friberg (2006). Tio kvalitativa artiklar och en kvantitativ artikel har analyserats och strukturerats utifrån den teoretiska referensramen. Teoretisk referensram: Den palliativa vårdens fyra hörnstenar; Symtomkontroll, teamarbete, kommunikation/delaktighet och närståendestöd. Resultat: Samtliga områden visade på stora brister i omvårdnaden om den äldre personen. Sjuksköterskan var ofta ensam i beslutet angående symtomlindring. De äldre kände sig i vägen och till besvär. Vårdpersonalen önskade mer handledning av sjuksköterskan. Närstående saknade information och delaktighet i beslut som rörde livsuppehållande åtgärder. Diskussion: Kunskap, information och kommunikationsbrist har visat sig leda till bristande omvårdnad kring den äldre personen på vård- och omsorgsboenden. Tydligare riktlinjer, samtal och en sammanhållen arbetsgrupp behövs för att kunna möta den äldre personens individuella behov. / Background: The population of elderly people is increasing and many of those suffer from multiple illnesses, thereby the need for professional and high quality care increases. The elderly suffering from multiple illnesses usually live their final years in nursing homes, and are not cared for throw a palliative approach, despite the need for it. Palliative care is often associated with people younger than 65 years and with an incurable disease, such as cancer.  Aim: To illustrate how elderly people are cared for during end- of- life in nursing homes, from the elderly, next of kin and nursing staff perspective. Method: A literature review inspired by Friberg (2006). Ten qualitative articles and one quantitative article have been analyzed and structured using the theoretical framework. Theoretical framework: The corner stones of palliative care; symptom control, teamwork, communication / involvement and support to next of kin. Result: All areas were lacking in the care of the elderly. The nurse was often alone in the decision making process regarding symptom relief for the elderly. The elderly felt that they were in nuisance and in the way for the staff. The caring staff wanted more guidance from the registered nurse. Next of kin were missing information and participation in decision making process concerning life prolonging measures. Discussion: Lack of knowledge, information and communication are shown and was leading to inadequate caring for the elderly in nursing homes. Clearer guidelines, dialogue, and a good teamwork are needed to meet the older person's individual needs.

Om närstående ska orka leva tillsammans med en yngre demenssjuk partner behöver de erbjudas stöd som är utformat utifrån deras situation och behov. Syftet var att i samarbete med närstående till personer vars demenssjukdom debuterat före 65 års ålder planera ett närståendestöd. Metoden som användes var Participatory Action Research (PAR), en interaktiv forskningsmetod som innefattar reflektion, analys och handling. Fokusgruppssamtal genomfördes med två fokusgrupper vid vardera tre tillfällen. Samtliga deltagare var make eller maka som levde tillsammans med en yngre demenssjuk partner. Studien visade att närstående genomgår en process som har stora likheter med och följer den transitionsprocess som personen med demenssjukdom går igenom. Initialt upplevde närstående oro, ovisshet,ensamhet och osäkerhet och man upplevde brist på stöd. För att lindra dessa upplevelser krävs indirekt stöd riktat mot den sjuke och direkt stöd riktat mot den närstående. Tidigt i sjukdomsförloppet behövs individuellt anpassat stöd som bör förändras i takt med att sjukdomsprocessen fortskrider. Att ha tillgång till en person som kan fungera som lots mellan de olika övergångar närstående går igenom var betydelsefullt. / Living together with a younger spouse who is suffering from dementia requires that relatives are offered support. The aim of this Participatory Action Research (PAR) project was to, in collaboration with relatives, plan support for relatives to persons with dementia below 65 years of age. PAR is an interactive research method based on reflection, analysis and action. Two groups of relatives participated in focus groups at three occasions and data were content analysed. Relatives were wives or husbands to a younger person with dementia. Findings showed that relatives pass through a similar transition process as the person. It is important to offer individualized support initially, support that needs to be changed as the disease proceeds. Furthermore, the study showed that if relatives shall manage their own anxiety, uncertainty, and feelings of loneliness, emotional support is necessary. However, it is impossible to just offer direct support to the relatives without considering the sick persons’ needs. Finally, a personal guide that could follow the couple trough the entire process would be of importance.

Backgrund: Cancer är en av Sveriges och världens vanligaste folksjukdomar. När sjukdomen inte längre går att bota övergår vården från kurativ till palliativ vård. En del av patienterna i livet slutskede väljer att vårdas i hemmet och detta utgör en känslig period för både patienten och närstående. Närstående och familjemedlemmar vårdar och utför omvårdnadsuppgifter som annars skulle utföras av vårdpersonal. För att kunna utföra vården har närstående och anhörigvårdare stor behov av stöd. Syfte: Att belysa närståendes behov av stöd, vid palliativ vård i livets slutskede i hemmet. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Resultat: Närstående och anhörigvårdare uttrycker behov av emotionellt stöd och brist på egen tid för återhämtning på grund av vårdarrollen. Att få information och undervisning om sjukdomen och sjukdomens symptom visade sig vara en viktig faktor som påverkade närståendes trygghetskänsla för att ge god palliativvård i hemmet. Slutsats: Studien visar att vårdarrollen kan vara en mycket påfrestande upplevelse med konsekvenser i form av ohälsa. Genom att ge stöd och utveckla en familjecentrerad palliativ vård kan sjukvårdspersonal minska närståendes sårbarhet och förebygga hälsa. Klinisk betydelse: Det är angeläget att främja sjuksköterskors medvetande om närståendes utsatthet och behov av stöd, för att vårdpersonalen lättare vägleda och stötta närstående. / Background: Cancer is one of Sweden's and the world's most common diseases. The ability to cure the disease has increased in recent years, but to cure the disease is not always possible. Caring force then changes to the palliative care with the aim of preventing and relieving suffering. Big part of cancer patients choose to receive palliative care in the home at the end of live and this is sensitive period for both patient and relatives. In order to provide the care have relatives and carers great need of support. Aim: Highlighting relatives need support, in palliative terminal care in the home. Method: A qualitative literature review with an inductive approach. Results: Family care givers experiences and express the need for emotional support and lack of time for recovery due to caring role. Gaining access to information and education about the disease and the symptoms of the disease appeared to be an important factor affecting closely related to confidence to provide good palliative care in the home. Conclusion: The study shows that caring role can be a very stressful experience with the consequences in the form of ill-health. By providing support and develop a family-centered palliative care can reduce health care professionals affiliated vulnerability and prevent health. Clinical significance: It is state to promote nurses awareness about relatives vulnerability and need for support. By mapping the various aspects of closely related experiences and needs can caregivers help guide and support related individually through the strenuous life situation.

Det övergripande syftet var att undersöka kommunala riktlinjer för anhöriganställningar tillgängliga på kommunernas hemsidor, dvs regeldokument gällande situationer där en anhörig anställs för att vårda en närstående. Det övergripande syftet har byggts upp utifrån följande tre frågeställningar angående hur kommunerna i Sverige beskriver: 1) vilka situationer som berättigar anhöriganställning, 2) hur det säkerställs att den äldre personen skall få sina behov tillgodosedda samt 3) hur säkerställs den anhöriganställdes rättigheter/välmående? Det saknas lagstöd för anhöriganställningar som rättighet, och det kommunala självstyret avgör om kommunen erbjuder denna omsorgsform. På senare tid har anhöriganställningar begränsats och förbjudits i flera svenska kommuner, och enligt uppgifter är det cirka 55–65 % av Sveriges kommuner som tillåter anhöriganställningar. Det är mestadels kvinnor med utländsk bakgrund som är anhöriganställda numera, och feministisk omsorgsforskning och media lyfter fram anhöriganställningar som en kvinnofälla och som en risk för integration av invandrare. I studien inkluderas riktlinjer från totalt 21 kommuner, vilka analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Elo &amp; Kyngäs (2007). De undersökta riktlinjerna hittades från hemsidorna för Sveriges 121 medelstora och stora kommuner (mer än 20 000 invånare). Resultatet har bearbetats med hjälp av feministisk teori (Hirdman 2012). Resultatet visar att det överlag finns få riktlinjer tillgängliga i Sveriges kommuner och att regelverken skiljer sig åt i de olika kommunerna.  I de riktlinjer som finns är ofta innehållet allmänna eller oklara beskrivningar. En slutsats är därför att många kommuner säkerställer sitt eget handlingsutrymme och ett tolkningsföreträde genom otydliga och allmänt hållna regler i sina riktlinjer. Utifrån ett feministiskt perspektiv kan dessa tolkningsföreträden skapa orättvisa strukturer och skillnader i förutsättningar och villkor för de äldre och för deras anhörigvårdare avseende anhöriganställningar. Slutligen visar resultatet på att de få detaljerade beskrivningarna prioriterar de äldres rättigheter framför de anhöriganställdas. Säkerställandet av de anhöriganställdas rättigheter beskrivs huvudsakligen att ske genom att kontrollera och styra de anhöriganställda. De anhöriganställda är ofta osynliga i riktlinjerna, betraktas som pseudoanställda och hamnar därför mellan stolarna vad gäller stödbehovet (Sand 2010). / The overall aim was to investigate municipal guidelines for paid dependent care which were available online, i.e. documents regarding situations where a relative is hired to care for a next-to-kin. The overall aim has been built on the following three research questions regarding how municipalities describe: 1) which situations qualify for paid dependent care, 2) how the elderly person’s needs are met in case of paid dependent care and 3) how the dependent caregivers’ rights and well-being are ensured? There is no legal basis for demanding cash-for-care setting, and the local self-government determines whether the municipality offers this form of care. Recently, paid dependent care has been restricted and banned in several Swedish municipalities, and according to some statistics paid dependent care is allowed in 55–65 % of the Swedish municipalities. It is mostly women of foreign origin who are dependent caregivers nowadays, and feminist care research and the media lift up cash-for-care settings as a trap for women and for migrant integration. The study included guidelines from a total of 21 municipalities, which were analyzed using qualitative content analysis according to Elo &amp; Kyngäs (2007). The guidelines analysed were found from the websites of Sweden's 121 medium and large municipalities (more than 20 000 inhabitants). The results were processed using feminist theory (Hirdman 2012). The results show that overall there are few guidelines available in Sweden's municipalities and that the regulations differ in the different municipalities’ guidelines. The guidelines that are available often contain general or vague descriptions. One conclusion is therefore that many municipalities ensure their own discretion and prevail through vague and general rules in their guidelines. From a feminist perspective, these different municipal policies create unfair structures and differences in conditions and terms for the elderly and their family caregivers regarding cash-for-care settings. Finally, the result shows that the few detailed descriptions prioritize elder people's rights over their caregivers'. Ensuring the paid dependent caregivers’ rights is mainly described to be done by checking and controlling them. In other words, the paid dependent caregivers are often invisible in the guidelines, are often regarded as pseudo-employees and therefore fall between the cracks in terms of their need for support (Sand 2010).

Doctor Legum - LLD / In Africa generally, orphaned and vulnerable children are traditionally cared for by their relatives or close family friends; this is an abiding practice even in contemporary times. This was historically considered to be a moral obligation binding on different relatives in different ways or at differing levels. In the face of the increasing complexities and changing demographics in African societies, high levels of poverty and socioeconomic inequalities as well as the incidence of HIV and AIDS, among others, the traditional family continues to undergo structural changes and experience various challenges which make child rearing responsibilities difficult to cope with especially in the context of loss of parental care. Nonetheless, the extended family system still bears the greatest burden in caring for such children, despite the obligation of governments to provide alternative care for children without parental care. The care of children who have become deprived of parental care by other relatives/family members or family friends is generally described as kinship care. This study seeks to examine kinship care against the background of international children’s rights law as encapsulated in the United Nations Convention on the Rights of the Child, the United Nations Guidelines on the Alternative Care of Children and the African Charter on the Rights and Welfare of the Child, among others. Thus, this research seeks answers to a number of related research questions such as: Does the international children’s rights framework recognise or provide for kinship care as a measure of alternative care for children deprived of a family environment? What is the history and practice of kinship care in Africa and what are the challenges confronting kinship care in contemporary African societies? What is the relationship between kinship care and the child protection system? And what forms of support are available for kinship care at both the international and national levels? Four main themes are considered in separate chapters of the thesis as follows: the contextual and historical background to kinship care in Africa; the international and regional legal framework on the right to alternative care; the conceptualisation of kinship care as alternative care; and the law and practice of kinship care in selected domestic jurisdictions. South Africa and Namibia are the main focus of this study in the chapter on the status of kinship care at the domestic level. This is mainly because both countries have made some progress in the attempts at (legally) providing for kinship care and addressing some of its attendant challenges, with a particular emphasis on the provision of support for kinship care.