Bakgrund: Behovet av palliativ vård ökar i takt med att befolkningen blir allt äldre och många patienter som är i en palliativ fas väljer att vårdas hemma den sista tiden i livet. Detta lägger ett stort ansvar på närstående som får en essentiell roll inom den palliativa vården och får agera som närståendevårdare. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva närståendevårdares upplevelser av att vårda en palliativt sjuk person i hemmet. I litteraturstudien har även de inkluderade artiklarnas undersökningsgrupp beskrivits. Metod: Föreliggande studie var en beskrivande litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats. Materialet inhämtades genom databassökningar i Cinahl och Pubmed. Resultat: Det framkom 3 huvudteman i resultatet; negativa upplevelser av att vara närståendevårdare i hemmet, Positiva upplevelser av att vara närståendevårdare i hemmet och Upplevelser av stöd från hälso- och sjukvårdspersonal. De negativa upplevelserna orsakades på grund av för stort ansvarstagande, ensamhet, påverkan på vardagslivet och brist på stöd. Positiva upplevelser var att de fick en fördjupad relation, att det var en meningsfull uppgift och att närståendevårdarna fick en förändrad syn på livet. Stöd från sjuksköterskan var viktigt för hur närstående upplevde situationen. Brist på stöd och kommunikation bidrog till en sämre upplevelse medan adekvat stöd och uppmärksamhet från sjuksköterskan underlättade situationen och gjorde upplevelsen mer positiv. Slutsats: Det är av stor betydelse att sjuksköterskan i den palliativa vården uppmärksammar och ger stöd till patienten och deras närstående. Genom adekvat stöd till närståendevårdare kan negativa upplevelser förminskas och fokus kan läggas på positiva aspekter av vårdgivarupplevelsen. / Background: The need of palliative care continues to increase due to the fact that the aging population is getting larger and many palliative patients choose to recieve care at home the final stages of life. This gives a major responsibility to the relatives that takes on an essential role in the palliative care and acts as an informal caregiver for the patient. Aim: The aim of this study was to describe relatives experiences of being a family caregiver for a person at the end of life. The included articles study sample is going to be analyzed in this study. Methodology: The present study is a descriptive literature study based on 12 scientific articles with both qualitative and quantitative approaches. The material was gathered through searches of the databases Cinahl and MEDLINE. Results: Three major themes appeared in the result; negative experiences with being a family caregiver at home, positive experiences with being a family caregiver at home and experiences of support from health care professionals. The negative experiences were caused due to overwhelming responsibility, loneliness, the effect on every day life and the lack of support. Positive aspects was a deeper relationship and a meaningful experience and also a changed view on life. The support from the nurse was important to how family caregivers experienced the situation, a lack of support and poor communication contributed to a negative experience while adequate support and attention from the nurse relieved the situation and made the experience more positive. Conlusions: In palliative care it is important that the nurse gives support and attention to the patient and the relatives. The negative experienes can be reduced by giving the family caregiver adequate support and more focus can be placed on the positive aspects of the caregiver experience.

No description available.

Bakgrund: Att vara förälder till ett barn i palliativt skede innebär en stor sorg och känsla av hjälplöshet. Vården av ett barn i palliativt skede innebär en total omvårdnad av barnets kropp och själ samt ett stöd åt barnets familj. Syfte: Att undersöka hur föräldrar till barn i palliativt skede upplever stödet från vårdpersonal och vilket stöd de önskar. Metod: Litteraturstudie där resultatet baseras på 13 originalartiklar. Resultat: I studiens resultat framkom en önskan om att vårdpersonalen skulle vara empatiska, ärliga och omtänksamma i vården av det palliativa barnet och dess familj. De upplevde att den bästa vården gavs när det fanns en kontinuitet i personalen och förtroendefulla relationer kunde byggas. Föräldrarna ville så långt det var möjligt vara delaktig i barnets vård och i beslutsfattande processer, de ville även få ta del av information och bli respekterade som föräldrar. Ett emotionellt och praktiskt stöd efterfrågades både under barnets sjukdom och efter barnets död. Vid brist på stöd fanns en risk för föräldrarna att utveckla psykisk och fysisk ohälsa. Slutsats: Alla föräldrar är unika individer som upplever olika känslor och behov av stöd när deras barn vårdas i ett palliativt skede och efter barnets död. Behovet av stöd behöver därför anpassas efter den enskilda familjen. Vårdpersonalen kan underlätta genom att vara lyhörd, empatisk, ärlig, engagerad, respektfull och uppmuntra föräldrarna att vara delaktiga i vården av barnet i det palliativa skedet. En god kontinuitet i personalen bidrar till att förtroendefulla relationer kan byggas mellan vårdpersonal och familj, något som föräldrarna ansåg viktigt för en god vårdkvalitet. Ett stöd som föräldrarna är nöjda med minskar risken för den psykiska och fysiska ohälsan hos föräldrarna både under sjukdomstiden och efter barnets död. / Background: Being a parent to a child in palliative care means a great sorrow and sense of helplessness. The care of a child in palliative care involves a complete care of the child’s body and mind, and support for the child’s family. Aim: To examine how parents to children in palliative care experience the support from health care professionals and what support they require. Method: A systematic review where the results are based on 13 original articles. Result: The results of this study revealed a desire for health care professionals to be empathic, honest and considerate in the care of the child and its family. They experienced the best care when there was continuity in health care professionals and trusting relationships could be built. The parents wanted as far as possible to be involved in the care of the child and in the decision making processes.  They also wanted to take part of the information and to be respected as parents. An emotional and practical support was requested both during the child’s illness and after the child’s death. Lack of support was a riskfactor for the parental unhealth. Conclusion: All parents are unique individuals who experience different feelings and needs of support for their child in palliative care and after the child has died. The support has to be adapted to the individual family. The health care professionals can support the families by being responsive, empathetic, honest, committed and respectful, and also encourage parents to be active in the care of the child. A good continuity in health care professionals contributes to establish trusting relationships between health care professionals and the family, which the parents considered important for a good quality of care. Unhealthy might be reduced among parents with a child in palliative care if they receive adequate support from health professionals during the child’s illness and after the child’s death.

Bakgrund: Fler och fler människor i Sverige diagnostiseras med cancer. I cancervården blir den palliativa omvårdnaden viktig. Därför blir sjuksköterskan betydelsefull när patienten kämpar i slutet av livet. I den palliativa vården uppstår ofta existentiellt lidande så som hopplöshet, sorg och en önskan om att dö för att slippa lidandet. Syfte: Syftet med studien var att förstå patienters upplevelser av att leva med obotlig cancer. Metod: En kvalitativ metod har använts där fyra självbiografier och två bloggar analyserats med hjälp av innebördsanalys. Resultat: Studien kom fram till att människorna som drabbats av cancer fick en livsförändring efter att de fått diagnosen vilket innebar nya rutiner i vardagen och existentiella funderingar. Diskussion: För att vårdpersonalen skulle kunna stödja patientens existentiella behov var det viktigt att de var lyhörda för patientens funderingar. Familjens omsorg var viktig för att patienten skulle känna stöd och på detta sätt känna en mening av att leva vidare. För att patienten skulle få ett bra välbefinnande behövdes en god relation med vårdpersonalen som resulterade i en trygg och fridfull sista tid. Slutsats: Livet tog en ny vändning efter cancerbeskedet. Det var viktigt för de drabbade att de levde i nuet och accepterade sjukdomen för att få en bra sista tid i livet. / Background: More and more people in Sweden are diagnosed with cancer. In cancer care is palliative care is important. Therefore, the nurse is important when the patient struggling at the end of life. In palliative care often occur existential suffering as hopelessness, sadness and a desire to die to avoid suffering. Purpose: The purpose of this study was to understand the patient’s experiences from a life with incurable cancer. Method: A qualitative method was used, in which four autobiographies and two blogs were analysed using significance analysis. Results: After the person was diagnosed with cancer the life took a new turn, where the existential questions became a central part. Discussion: It was important that the health care stuff was responsive to the patient’s concerns to be able to support the patient’s existential needs. The family’s care played a big part for the patient to be motivated to carry on. A good relationship between the nurse and the patient were necessary to the patient to be wellbeing and to have a safe and peaceful last time in life. Conclusion: The life took a new turn when the patient got the diagnose incurable cancer. It is now important that the patient accepts the disease and lives in the present to get a good last experience of life.

Background: Active euthanasia is legal in Netherlands, Belgium and Luxembourg. In Switzerland, Estonia and the states of Wasington and Oregon in USA are only doctor-assisted euthanasia legal. When patient’s receive a diagnosis of a terminall illness studies shows that various kinds of suffering, pain, religion and feeling that you are dependent on relatives are factors which affect people's quality of life and attitude to euthanasia. Some patients want to end their life while others want to manage their lives. There are disagreements about whether euthanasia could be a option. Aim: To describe the attitude of patients with an incurable terminal illness has to euthanasia and what factors as affecting their attitude. The aim is also to describe the research group in the articles. Method: A descriptive design has been used in this litterature study. Twelve articles have been used, seven Qualitative and five Quantitative. Results: The results depends on various factors such as pain, religion, depression, physical function and suffering. These factors affected the patient’s attitudes towards euthanasia. The composition of the articles emerge that 680 patients were positive to euthanasia, 483 patients were against, and 34 patients had not answered the question. Conclusion: A positive attitude to euthanasia can be seen clearly in the research of the articles results. However, only one study came from Sweden and therefore the authors think that more research is needed to gain an understanding of patient’s attitude. There are concerns that euthanasia will be miss-used or abused when the patient’s have been asked about their attitudes. [1]Totalt 1197 svarande, 680 patienter för, 483 patienter emot, 34 svarande ej. / Bakgrund: I Nederländerna, Belgien och Luxemburg är det lagligt med aktiv dödshjälp. I länderna Schweiz, Estland och delstaterna Washington och Oregon i USA är det lagligt med läkar-assisterat självmord. När patienter får en diagnos med en dödlig sjukdom framkommer det i studier att vid olika typer av sjukdomar uppfattas lidande, smärta, religion samt att vara andra närstående till besvär som faktorer vilket påverkar personernas livskvalité och inställning till eutanasi. En del patienter vill avsluta sitt liv andra vill hantera sitt liv därför råder det delade meningar kring inställningen till eutanasi. Syfte: Syfte med denna studie var att beskriva vilken inställning patienter med obotligt dödliga sjukdomar har till eutanasi och vilka faktorer som påverkar deras inställning. Syftet var även att beskriva vilken undersöknings grupp de valda artiklarna hade. Metod: En deskriptiv design har används i denna litteraturstudie. Tolv artiklar har används, sju Kvalitativa och fem Kvantitativa. Huvudresultat: Resultatet är beroende av olika faktorer såsom, smärta, religion, depression, fysiska funktionen och lidandet. Dessa faktorer påverkade patienternas olika inställning till eutanasi. I sammansättningen av artiklarna framkom det 56,8% patienter var för eutanasi, 40,3% patienter var emot och 2,8 % patienter har inte svarat på frågan1. Slutsats: Stora skillnader kan ses till inställningen om eutanasi i sammanställningen av artiklarnas resultat. Dock framkommer endast en studie ifrån Sverige och därför anser författarna att mer forskning behövs för att få en förståelse för patienternas inställning. Även en risk för att eutanasi skall missbrukas uppkommer i studien när patienter skall besvara frågan om de är för eller emot.

Bakgrund: Varje år dör det mellan 90 000 till 100 000 människor i Sverige, majoriteten av dessa vårdas palliativt. Den palliativa vården har främst fokus på symtomlindring och förbättring av patientens livskvalitet. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede samt att beskriva vilken datainsamlingsmetod som användes i de inkluderade artiklarna. Metod: En deskriptiv litteraturstudie. Studien baserades på 14 kvalitativa artiklar som hittades genom sökningar i databaserna PubMed och Cinahl. Huvudresultat: Sjuksköterskors erfarenheter av att visa respekt för både patienten och deras närstående bidrog till en bättre relation samt ett ökat förtroende. Sjuksköterskor erfor att det palliativa vårdandet kunde vara psykiskt påfrestande men genom stöd från arbetsgivaren och kollegor kunde detta underlättas. Kraven från anhöriga på sjuksköterskan skapade en känsla av maktlöshet, stress och press. Sjuksköterskor från kirurgiska och onkologiska avdelningar erfor att det fanns en kunskapsbrist gällande den palliativa vården och kommunikation. Enligt sjuksköterskorna fungerade samarbetet med läkare dåligt vilket ledde till stress. Datainsamlingsmetoderna som de inkluderade artiklarna i studien var intervjuer och fokusgruppsintervjuer. Slutsatser: Sjuksköterskor beskrev en kunskapsbrist inom den palliativa vården samt svårigheter av att kommunicera med patienter och dess anhöriga. Genom att erbjuda utbildningar inom palliativ vård och kommunikation kan det bidra till att sjuksköterskan känner sig tryggare och kan växa i sin roll samt att samarbetet med läkare förbättras. / Background: Every year between 90 000 and 100 000 people dies in Sweden, the majority of these were cared in palliative care. The palliative care primarily focus on relief of symptoms and improvement of patient's quality of life. Purpose: The purpose of this study was to describe nurse’s experiences of caring for patients in the final stages of life and to describe the data collection method that was used in the included articles. Method: A descriptive literature study. The study was based on 14 qualitative articles found through searches in the databases PubMed and Cinahl. Main Results: Nurses experiences of showing respect for both patients and their relatives contributed to a better relation and trust. Nurses experienced that the palliative caring could be mentally burdened, but through support from colleagues the burden could be reduced. The demands from relatives could create a feeling of stress. Nurses on surgical and oncological ward experienced a lack of knowledge when it came to palliative care and communication. According to the nurses, communication between nurses and doctors didn't work well and were a source of stress. Data collection method in the included articles were interviews and focusgroup interviews. Conclusions: Nurses described a lack of knowledge within the palliative care and difficulties communicating with patients and their relatives. Education within palliative care and communication could contribute to nurses feeling more confident and allow them to grow in their role and improve the collaboration with doctors.

Bakgrund: Sjuksköterskor ställs inför svåra situationer i vård av barn inom palliativ vård. Syfte: Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede samt att granska undersökningsgruppen i de inkluderande artiklarna. Metod: En deskriptiv litteraturstudie baserad på 11 vetenskapliga artiklar som söktes via databaserna Cinahl, PsycINFO och sökmotorn PubMed samt genom en manuell sökning. Huvudresultat: Vårdandet av barn som befann sig i livets slutskede hade en emotionell påverkan på sjuksköterskan. Osäkerhet i yrkesrollen kunde upplevas, stöd och utbildning inom pediatrisk palliativ vård efterfrågades därför av sjuksköterskorna för ökad kompetens samt för att kunna hantera de känslor som kan uppstå i arbetet. Undersökningsgruppen, totalt 173, i de inkluderade artiklarna bestod främst av sjuksköterskor med ingen erfarenhet till minst 2 års erfarenhet inom pediatrisk palliativ vård. Slutsats: Sjuksköterskor påverkas av alla känslor som uppstår i samband med vårdandet av barn som är i behov av palliativ vård, för att kunna bearbeta sina känslor och därmed ge bra vård till barnet och barnets familj behöver sjuksköterskan stöd. / Background: Nurses are confronted with difficult situations in the care of children in palliative care. Aim: The purpose with this study was to describe the nurse´s experience on treating children who are in the final stage right before their lives end, and to view the sample groups that are being examined in the included articles. Method: A descriptive literature study based on 11 scientific articles which were found on the databases Cinahl, PsycINFO and on the searching tool PubMed, and also via manual searching. Main result: Treating children, whom are in the end of their lives, had an emotional impact on the nurse. Insecurity in the professional role was experienced, and therefor support and training in palliative care for children was requested among the nurses, it was desired because they wanted to increase their skills and also to be able to handle the emotions that can rise in that sort of work. The sample group, a total of 173 participants, in the included articles mainly consisted of nurses with no experience to at least 2 years experience in pediatric palliative care. Conclusion: Nurses are effected by all the emotions that occur when treating children that are in need of palliative care. To be able to handle their own emotions and thereby be able to give good care to the child and the child’s family, the nurses need support.

This project attempts to describe how a hospice and palliative care partnership program works. Through the assessment of one such program, the researcher sought to find out the essential components of the partnership including how the two partner organizations interact and work together. Data was collected using various methods: document review of organization documents such as newsletters, annual or quarterly reports, brochures and other available literature e.g. materials on organizations’ website and on social media; in-depth interviews with stakeholders of both organizations that included staff and board members; observation of staff working; and participant observation during organization events. The findings of the research shows that in order for organizations to have an effective partnership program in place, both partners need to have strong leadership in place, possess a willingness to learn from each other, maintain regular communication, and visit each other regularly. With this in place, several outcomes of the program are likely such as: increasing advocacy for hospice and palliative care, increasing visibility of the organizations both nationally and internationally, and provides an opportunity for organizations to network with other organizations in their locality in order to achieve partnership objectives. The study further reveals that global collaborations in the field of hospice and palliative care began with the advent of the international hospice movement. The assessment of this hospice partnership demonstrates how organizations can establish working relationships and the results likely to come out of such an initiative.

What are the design possibilities for the adaptive reuse of an outdated mall into a community centered case study model of pediatric palliative care?This thesis therefore explores the following questions. What solutions are possible in the adaptive reuse of Cloverleaf Mall? As designers what is our responsibility when reusing existing spaces? How and in what ways can design build community? How can design create a place which meets the personal needs of patients with a wide variety of illnesses in various stages of progression? What does the design of a centralized prototype for pediatric palliative care look like?

La détresse des Hommes en fin de vie constitue le sujet de cette thèse doctorale de psychologie. La détresse est un défi pour les soins palliatifs. Elle interpelle, convoque les soignants dans leurs limites à supporter la souffrance d’autrui. Elle devient l’enjeu de débats pour la société avec des réponses telles que l’euthanasie et l’altération de la vigilance encore appelé sédation. Cette étude a pour objectif d’étudier cette détresse à travers la rencontre des psychologues avec leurs patients. Elle vérifie en particulier l’hypothèse d’une articulation de la détresse avec une crise d’identité générée par la maladie létale. Elle étudie la participation éventuelle du mécanisme de la dissociation à la co-existence de la détresse et du bien-être. Plus largement elle analyse la fonction thérapeutique des entretiens psychologiques proposés aux patients. Méthode : pendant un an, 14 psychologues analysent leurs accompagnements au moyen d’un livret. Pour contrôler les résultats, un second groupe de 12 psychologues répartis en France réitère l’expérience. L’analyse statistique est réalisée avec STATA 10.0 et la partie libre avec Alceste. Résultats : 801 entretiens réalisés auprès de 237 patients âgés en moyenne de 67 ans (33-95) démontrent que la maladie létale génère une crise identitaire dont le vécu est la détresse. L’évolution longitudinale des entretiens démontre une métamorphose identitaire possible et une réduction de la détresse. Discussion : L’intersubjectivité des entretiens restaure le sentiment d’être soi même à proximité du décès. Conclusion : La détresse peut se résilier si un cadre thérapeutique est proposé pour accompagner les ruptures du sentiment d’être soi et sa métamorphose. / The plight of Men in late life is the subject of this doctoral thesis in psychology. Distress is a challenge for palliative care. It questions caregivers in their limits to bear the suffering of others. It becomes a burning issue in society and raises debates with answers such as euthanasia and induced coma (also called sedation). This study aims at investigating this distress through the encounter of psychologists with their patients. It verifies in particular the assumption of a link between distress and an identity crisis generated by the lethal disease. It studies the possible participation of the dissociation mechanism to the co-existence of distress and well-being. More broadly this thesis analyzes the therapeutic function of psychological interviews offered to patients. Method: for one year, 14 psychologists analyze their accompaniments using a booklet. To check the results, a second group of 12 psychologists throughout France reiterates the experience. Statistical analysis was performed with STATA 10.0 and the free part with Alceste. Results: 801 interviews conducted among 237 patients aged 67 years (33-95) demonstrate that the lethal disease generates an identity crisis which is experienced by the patients with a feeling of distress. The longitudinal course of the interviews shows a possible identity transformation and distress reduction. Discussion: intersubjectivity interviews restore a sense of self even near death. Conclusion: The distress may terminate if a therapeutic framework is proposed to accompany the ruptures in the sense of self and its metamorphosis.