A ausência de diretrizes voltadas para o perfil da população atendida, sobre o procedimento técnico hipodermóclise, pode ser um potencial risco para a segurança dos pacientes. Considera-se que a construção coletiva de diretrizes dessa técnica realizada com os trabalhadores da saúde pode ser potente para que haja a sua viabilização na prática profissional. Os objetivos deste estudo foram: discutir e construir coletivamente as diretrizes para o protocolo assistencial de utilização da hipodermóclise em pacientes em cuidados paliativos hospitalizados; realizar rodas de conversas para discussão sobre o tema hipodermóclise e analisar os movimentos dificultadores e facilitadores quanto a implementação das diretrizes de utilização, manejo e manutenção adequados da punção de hipodermóclise; estabelecer e padronizar com a equipe médica e de farmácia clínica a lista de medicamentos e volume de diluição, para prescrição de medicamentos para infusão por hipodermóclise para o perfil da população atendida. Este é um estudo qualitativo com proposta de realizar uma aproximação à Pesquisa Convergente Assistencial (PCA). Participaram 42 trabalhadores de nível de formação universitária e técnica em saúde, ligados à assistência direta ou à normatização do trabalho. O modelo Grupo Convergente, foi adotado para coleta de dados em duas oficinas de discussão, ocorrida no final de 2015, contudo durante todo o processo da pesquisa foi possível coletar dados, através da observação e da interlocução durante a prática assistencial e/ou nas ocasiões de educação no trabalho e para o trabalho. Com a discussão e observação sobre a prática diária da utilização da hipodermóclise, as dificuldades de realização da mesma foram se tornando potência de ação e possibilitaram: a descrição do protocolo assistencial e medicamentoso para uso da referida técnica; adoção de indicador de processos, que além de mensurar a efetividade desta técnica na assistência tem a expectativa de contribuir com ações futuras de ensino e pesquisa; ações de educação permanente que ocorreram não somente na instituição pesquisada, mas a partir dela, em outros serviços hospitalares da região e serviço municipal de atendimento domiciliar. O processo de construção deste estudo e a metodologia utilizada proporcionou aprendizagem significativa para a pesquisadora quanto aos processos de ensino aprendizagem e comunicação e muito possivelmente atingiu aos participantes a partir dos movimentos de convergência entre a prática e o conhecimento literário. O protocolo foi redigido conforme os objetivos propostos no estudo, mantendo o compromisso com a segurança dos pacientes, sendo assim, possui perfil replicável para outros serviços que atendem a pacientes em cuidados paliativos e/ou que utilizam a via hipodermóclise como via de infusão medicamentosa. Com essa pesquisa pretendeu qualificar a assistência a pessoas em cuidados paliativos e/ou com indicações terapêuticas por hipodermóclise / The lack of population-specific guidelines about hypodermoclysis technical procedure may be a potential hazard to patients\' safety. A collective construction of these guidelines by health professionals may be effective in reaching the practical feasibility of this technology. The objectives of this study are to collectively discuss and construct guidelines for the use of subcutaneous drug administration in hospitalized patients receiving palliative care; to conduct groups of conversation to discuss hypodermoclysis theme and to analyse barriers and facilitators in the implementation of the utilization, management and puncture sites guidelines; to establish and standardize with the medical and clinical pharmacists staff the drug and dilution volume list for the adequate drug prescription for the infusion by a hypodermoclysis in the studied population. Qualitative study with the proposal of conducting an approximation of the Clinical Convergent Research (CCR). Forty two graduated or technical workers, who were directly connected to clinical assistance or work standardization, participated in this study. The Convergent Group model was adopted for the data collection in two discussion workshops that occurred in the end of 2015, moreover, data was collected by observation and dialogues during all research process with the workers during their practical assistance and/or during education at work and for work occasions. With the discussion and observation of hypodermoclysis daily clinical practice, the difficulties of performing a hypodermoclysis was transformed in action potential, which made possible the description of a clinical and drug-utilization protocol for hypodermoclysis; the proposal and adoption of process indicators, that besides measuring the effectiveness of this technique in the assistance has the expectation of contributing with future actions of teaching and research; permanent education actions that occurred not only in the instituition studied, but from it, in other hospitals and a local public service of domiciliary care. The construction process of this study and the adopted methodology provided significant learning to the researcher regarding learning and communication processes and, likely, it reached the participants through the convergence between practice and the discussed literature knowledge. The protocol was written according to the objectives proposed in the study, maintaining the commitment to patient safety, and thus has a replicable profile for other services that serve patients in palliative care and / or who use the hypodermoclisis route as a drug infusion route. With this research, we intend to qualify the assistance to people receiving palliative care or with therapeutic indication for the use of hypodermoclysis

Medidas objetivas de avaliação têm sido cada vez mais utilizadas em contextos de assistência e pesquisa em saúde. O uso de escalas de avaliação de Qualidade de Vida também tem crescido em âmbito nacional e internacional, mas ainda não há, no Brasil, uma medida de avaliação desse constructo voltada especificamente para a população em Cuidados Paliativos. Por meio de uma revisão de literatura, identificou-se a Palliative Outcome Scale (POS) que é uma escala multidimensional de avaliação de Qualidade de Vida de pessoas em Cuidados Paliativos. Desenvolvida originalmente na Inglaterra, foi adaptada culturalmente e validada em diversos países e apresenta duas versões: uma self, destinada ao paciente, e outra proxi, destinada ao profissional da área da saúde. O objetivo deste estudo é realizar a tradução, adaptação cultural e validação inicial da POS para o Brasil (POS-Br). Trata-se de estudo transversal, de caráter quantitativo e descritivo, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP (Processo n° 12148/2009). A pesquisa foi conduzida junto a 6 profissionais de saúde que atuam em Cuidados Paliativos (pré-teste) e 68 pacientes com diagnóstico de câncer e em Cuidados Paliativos, sendo que 18 participaram do pré-teste e 50 do teste piloto. Além da POS-Br, foram aplicadas com a população do estudo a escala de Karnofsky (KPS) e o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30). Os dados coletados foram analisados através do programa SPSS v.17.0 e verificadas as propriedades psicométricas iniciais de validade e confiabilidade da POS-Br, versão para o paciente. Embora seja considerada uma escala multidimensional, os resultados apontaram um alfa de Cronbach de ?=0,535 para a escala total e a análise fatorial indicou que ela apresenta maior consistência interna quando considerada como uma escala total (fator único), do que quando analisada por diferentes fatores. Em relação à confiabilidade teste reteste, obteveram-se valores de Kappa que variaram de k=0,07 a 0,052, semelhantes aos identificados na escala original. As análises de correlação entre os itens da POS-Br e as dimensões da EORTC QLQ C-30 apresentaram validade convergente satisfatória. Considerando as especificidades da população estudada, conclui-se que a POS-Br pode se constituir numa escala válida e confiável tanto no contexto da intervenção clínica como da pesquisa em Cuidados Paliativos. / Objective measures of evaluation have been increasingly used in the context of health care and research. The use of scales for assessing quality of life has also grown nationally and internationally, but in Brazil there is no measurement of this construct specifically focused on the Palliative Care population. Through a literature review, the Palliative Outcome Scale (POS) was identified, which is a multidimensional scale for assessing people\'s quality of life in palliative care. Originally developed in England, it was culturally adapted and validated in many countries and has two versions: one \"self\", for the patients, and other \"proxy\", intended for healthcare professionals. The objective of this study is the translation, cultural adaptation and initial validation of POS in Brazil (POS-Br). It is a cross-sectional study, quantitative and descriptive in nature, approved by the Ethics Committee of HCFMRP-USP (process n ° 12148/2009). The survey was conducted along with 6 health professionals working in palliative care (pretest), among 68 patients diagnosed with cancer taking palliative care, from which 18 participated in the pre-test and 50 in the pilot test. In addition to the POS-Br, the Karnofsky scale (KPS) and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30) were applied to the study population. The collected data were analyzed using SPSS v.17.0 and verified the initial psychometric properties of validity and reliability of the POS-Br version for the patient. Although it is considered a multidimensional scale, the results indicated a Cronbach\'s alpha of ? = 0.535 for the total scale and the factor analysis indicated that it has a higher internal consistency when considered as a full-scale (single factor) than when analyzed by different factors. Regarding test-retest reliability, we obtained values of Kappa ranging from K= 0.07 to 0.052, which are similar to those identified in the original scale. The correlation analysis between the items of POS-Br and the dimensions of the EORTC QLQ C-30 showed satisfactory convergent validity. Given the specificities of the studied population, it is concluded that the POS-Br can constitute a valid and reliable scale both in the context of clinical intervention as well as in research in Palliative Care.

Dentre as possibilidades decorrentes do tratamento do câncer infanto-juvenil, os familiares e os profissionais podem se deparar com a cura e a sobrevivência do paciente, mas, também, com a sua morte, anunciada pela parca resposta da doença ao tratamento e consequente agravamento da condição clínica do acometido. O paciente é definido como terminal quando se esgotam as possibilidades de resgate de suas condições de saúde e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível, apesar dos esforços despendidos. A partir disso, mudanças devem ser empreendidas na assistência ao paciente configurando uma modalidade de cuidado profissional não mais voltado para a cura da doença, mas, sim, à qualidade de vida do paciente em sua trajetória de terminalidade. Assim, o cuidado paliativo consiste numa abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares no enfrentamento de problemas associados à doença potencialmente fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Dentro desse contexto assistencial específico, o presente estudo objetivou apreender os significados atribuídos pela mãe de uma adolescente com câncer, em cuidados paliativos, ao cuidado prestado pela equipe interdisciplinar durante a fase de terminalidade. O estudo foi realizado segundo a metodologia de investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno investigado tal como ele se manifesta para a pessoa que o vivencia, buscando captar os significados atribuídos por ela à situação peculiar que experimenta. A entrevista com a participante foi conduzida por meio de uma questão norteadora em seu ambiente domiciliar, após a morte de sua filha, cujo seguimento multiprofissional se realizou num hospital universitário de uma cidade do interior do Estado de São Paulo. Após a transcrição da entrevista e sua posterior análise qualitativa, apreenderam-se as seguintes categorias temáticas: 1) Construindo uma relação de cuidado profissional que transcende os limites da técnica e da cura; 2) Um encontro de subjetividades: o cuidado como permissão à transparência e mútua autenticidade; 3) Testemunhando a trajetória de doença e de tratamento: o cuidado da equipe como provimento de seu compromisso com a filha; 4) Um vínculo que persevera ao tempo da cura e da morte; 5) Uma relação de cuidado perpassada por outros encontros: o enredo de uma triangulação familiar. Posteriormente à análise fenomenológica, o discurso da depoente foi dialogado com a ontologia existencial de Martin Heidegger, visando a resgatar o fundamento ontológico que sustenta a relação de cuidado constituída entre os profissionais, a adolescente e a mãe. O estudo possibilitou recuperar a reciprocidade que permeia a relação de cuidado, já que as ações da equipe emergem dentro de um contexto relacional e compartilhado, do qual coparticipam aqueles que recebem seu cuidado. Torna-se premente considerar a subjetividade de cada envolvido na situação de terminalidade, para que o planejamento profissional dos cuidados paliativos possa favorecer o poder-ser autêntico dessas pessoas ante a finitude da vida. / Among the current possibilities of the treatment of the adolescent cancer, the relatives and the professionals can come across not only the cure and the patient\'s survival, but also, with his/her death, announced by the scanty response of the disease to the treatment and the consequent aggravation of the patient´s clinical condition. The patient is defined as terminal when the possibilities in saving the conditions of health are exhausted and the possibility of close death seems to be inevitable and predictable, in spite of the efforts spent. Likewise, changes should be undertaken in the attendance to the patient, featuring a modality of professional care no longer focused on the cure of the disease, but to the quality of the patient\'s life in his/her way to death. Thus, the palliative care consists of an approach that aims at improving the life quality of the patient as well as the relatives in facing the problems associated to the potentially fatal disease, by means of prevention and relief of the suffering, identifying, evaluating and treating physical, psychosocial and spiritual problems. The present study aims at catching the meanings attributed by the mother of an adolescent with cancer under palliative cares to the support given by the interdisciplinary team during the terminal phase. The study was conducted according to the methodology of phenomenological research, which consists of the apprehension of the phenomenon investigated as it manifests to the person who experiences it, searching for the meanings attributed to the peculiar situation that is experienced. The interview with the participant was conducted by means of a leading question in her very home, after the death of her child, whose multiprofessional follow-up happened in the university hospital of a city in the countryside of the São Paulo state. After the transcription of the interview and its further qualitative analysis, the following themes were apprehended: 1) Building up a relationship of professional care that transcends the limits of the technique and the cure; 2) An encounter of subjectivities: the care as permission to the transparency and mutual authenticity; 3) Witnessing the trajectory of the disease and treatment: the care of the team as provision of its commitment with the child; 4) A bond that persists along the time of the cure and the death; 5) A careful relationship passed by other meetings: the plot of a family triangulation. After the phenomenological analysis, the speech of the participant was brought under Martin Heidegger´s existential ontology, aiming at rescuing the ontological fundament that sustains the relationship of care built up among the professionals, the adolescent and the mother. The study enabled the rescue of the reciprocity that surrounds the relationship of care, once that the team´s actions arise from a relational and shared context, in which those receiving the care co-participate. Considering the subjectivity of each party involved in the situation terminality becomes essential, so that the professional planning of the palliative care may favor the authentic well being of such people until the end of their lives.

O objetivo do estudo foi identificar os sentidos dos cuidados paliativos atribuídos pelos familiares cuidadores de pacientes com câncer, internados em uma unidade. A base teórica foi à antropologia médica, que tem como essência a análise da cultura. O método foi o relato oral pontual, na perspectiva da metodologia interpretativa. Este relato foi obtido por meio de entrevistas semi-estruturadas, gravadas. O local da pesquisa foi uma unidade de cuidados paliativos, de uma instituição oncológica do interior do Estado de São Paulo. Aceitaram em participar, 20 familiares que acompanhavam pacientes oncológicos em primeira internação na unidade de cuidados paliativos exclusivos, isto é, submetidos a tratamentos apenas para o alívio dos sintomas, devido à gravidade da doença. Destes, 19 eram mulheres, a maioria era casada, na faixa etária de 25 a 76 anos, e com ensino fundamental incompleto; todos eram seguidores de uma seita religiosa. Todos eram integrantes do núcleo familiar e assumiram este papel voluntariamente. Os dados obtidos foram transformados em textos. A análise dos mesmos foi realizada na perspectiva da análise temática indutiva. Elaboramos três temas de sentidos: a trajetória da doença até os cuidados paliativos, a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, os sentidos atribuídos aos cuidados paliativos pelos FC. A trajetória da doença até os cuidados paliativos revelou que os cuidadores acompanham os pacientes por vários meses, alguns tinham conhecimento da doença, relacionaram explicações para ela baseadas em acontecimentos passados que marcaram o paciente ou aos seus comportamentos não saudáveis na vida pregressa. A confirmação do diagnóstico foi marcada por dificuldades do sistema de saúde nacional em detectar a doença precocemente e da comunicação inadequada dos médicos. Inicialmente os familiares narraram a não aceitação do diagnóstico, seguido de uma conformação. O segundo tema discorreu sobre a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, realizada pelos médicos, de forma verdadeira, mas que em algumas situações deixaram os familiares esperançosos. De qualquer modo, a terminalidade do paciente foi expressa, provocando muitas incertezas e medos. O terceiro tema descreveu os cuidados paliativos como local de alívio de sintomas, principalmente da dor. Com o alívio de sintomas, os familiares deram sentidos estigmatizantes para o tratamento paliativo, aprendidos no convívio com outros pacientes e familiares da instituição. Reconhecem a condição terminal de seu parente e assumem a estratégia de enfrentamento da esperança, que é uma prática cultural. Estes sentidos geram dúvidas, emoções, sofrimento e esperança, em relação ao morrer e a morte do paciente. Destaco a importância da comunicação e do relacionamento do enfermeiro com os familiares, com foco nas suas necessidades. Para isso, os enfermeiros precisam compreender os sentidos dados ao tratamento paliativo, para que possam refletir sobre suas práticas e se realmente os familiares estão sendo situados no centro do cuidar. / This study aims to identify the meanings of palliative care given by family caregivers of cancer patients admitted to a hospital unit. The theoretical basis was the medical anthropology, which is essentially the analysis of culture. The method adopted was the oral accurate report, from the interpretive methodology. This account was obtained through semi-structured interviews which were recorded. The research site was a palliative care unit of a cancer institution in the state of São Paulo. 20 family members agreed to participate in this study. They were accompanying cancer patients who were admitted to the exclusive palliative care unit for the first time, in other words, the patients receive treatment for the relief of symptoms due to disease severity. 19 of those family members were women; most of them were married, aged 25 to 76. They didn\'t finish elementary school and all of them were followers of a religious sect. They were all members of the families and accepted that role voluntarily. The obtained data was converted into text. The analysis of the data was performed from the perspective of inductive thematic analysis. Three themes of meaning were developed: the trajectory of the disease to palliative care, communication of the need for patient\'s admission to the palliative care unit, the meanings attributed to palliative care by the family caregiver. The trajectory of the disease to palliative care revealed that caregivers have accompanied patients for several months, some of them were aware of the disease. They related explanations to the illness either based on past events which left their marks on the patient or the patient\'s unhealthy behaviors in early life. The diagnosis confirmation was marked by difficulties of the national health system to detect the disease precociously and the physician\'s inadequate communication. Firstly, the family members expressed the non-acceptance of the diagnosis, followed by conformation. The second theme discussed was about the communication of the necessity for hospital admission under palliative care, this procedure was performed by doctors in a truthful way, but in some cases they left the family hopeful. Anyway, the terminal status of the patient was expressed, causing a lot of uncertainties and fears. The third theme described the hospice as a place of relief from symptoms, especially pain. With the relief of symptoms, the family gave stigmatizing meanings to the palliative treatment, facts learned through observation of other patients and family members of the institution. They recognize the terminal condition of his/her relative and take the coping strategy of hope, which is a cultural practice. These meanings bring about doubts, emotions, suffering and hope, in relation to dying and the death of the patient. It\'s highlighted the importance of communication and relationship between the nurse and the patient\'s family members, focusing on their needs. Therefore, the nurses need to understand the meanings given to palliative care, so they can reflect on their practices and whether the family members are actually located in the center of care.

Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos, identificar os significados que ela atribui ao processo de ter um filho em cuidados paliativos, identificar as ações e estratégias desenvolvidas pela família que possui um filho em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do seu processo de vivenciar a trajetória de uma criança/adolescente nesta situação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados como abordagem metodológica. O estudo foi realizado no Ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público da cidade de São Paulo, de nível terciário, com características de ensino e pesquisa. Participaram dele 15 famílias de crianças/adolescentes em cuidados paliativos e os dados foram obtidos por meio da observação participante, entrevistas semiestruturadas e consultas a prontuários clínicos. A análise comparativa dos dados permitiu desvendar o significado da experiência da família nesse processo. Esta experiência é composta por quatro subprocessos: Tendo a vida estilhaçada, Manejando a nova condição, Reconhecendo os cuidados paliativos e Reaprendendo a viver, que se inter-relacionam continuamente ao longo da experiência e consistem em desafios para os quais ela precisa empreender ações e estratégias a fim de superá-los. A articulação destes subprocessos viabilizou identificar a categoria central FLUTUANDO ENTRE A ESPERANÇA E A DESESPERANÇA EM UM MUNDO TRANSFORMADO PELAS PERDAS, a partir da qual se propõe um modelo teórico explicativo da experiência. O processo indica a experiência vivida pela família determinada a proporcionar a melhor condição de vida para o filho e para a unidade familiar antes e depois da sua morte. A esperança, perseverança e as crenças espirituais são fatores determinantes para que ela possa continuar lutando pela vida dele em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento decorrentes desse quadro. Ao longo da trajetória, a família integra os cuidados paliativos em suas vidas e redefine valores com a ajuda das interações sociais vividas durante o processo. Os resultados trazem avanços para a área de cuidados paliativos. Conhecer a experiência possibilita que o profissional de saúde identifique e reconheça as suas limitações e forças de enfrentamento frente a este processo, para que possa elaborar e executar estratégias de intervenção com a família que tem um filho em cuidados paliativos. Os dados revelam, ainda, a importância da continência na relação entre o profissional e a família. Futuras pesquisas em outros contextos de cuidados paliativos podem contribuir com o modelo teórico ora apresentado. / The present study aimed to understand the experience of the family of a child/adolescent requiring palliative care; identify the meanings the family attributes to the process of having a child in need of palliative care; identify actions and strategies developed by the family whose child requires palliative care and to build a theoretical model able to represent the familys process when living the experience of having a child/adolescent in need of palliative care. This is a qualitative study using the Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. The study was conducted at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic of a tertiary teaching and research hospital in the city of São Paulo. A total of fifteen families of children requiring palliative care took part in the protocol and data were obtained by means of participant observation, semi-structured interviews and the perusal of medical records. Data comparative analysis made it possible to unveil the meaning of the familys experience in the childs palliative care process. The experience is made up of four sub-processes: having their lives shattered; dealing with the new situation; recognizing palliative care and learning to live again, which are continuously interrelated throughout the experience and are the challenges the family has to act upon and devise strategies in order to overcome them. Articulation among these sub-processes allowed the identification of the core category FLUCTUATING BETWEEN HOPE AND HOPELESSNESS IN A WORLD TRANSFORMED BY LOSS, from which a theoretical model explaining the experience is proposed. The process shows the experience lived by the family, determined to offer the best quality of life they can to the child and to keep the family united before and after the childs death. Hope, perseverance and spiritual beliefs are the elements guiding the family to keep fighting for their childs life amidst uncertainties, anguish and suffering due to the losses lived during the process of their childs illness. Throughout this path, the family incorporates palliative care into their lives and redefines their values using the social interactions lived in this process. Results hereby presented bring advances to the field of palliative care. Knowing the familys experience makes it possible for the health care professionals to identify and recognize the familys weaknesses and strengths when coping with this process so that professionals can devise and implement intervention strategies to help families with children in need of palliative care. Data point to the importance of containment in the relationship between health care professionals and the family. Further studies in other contexts of palliative care may contribute to the model hereby presented.

O presente trabalho apresenta uma nova perspectiva para as discussões jurídicas e bioéticas acerca dos direitos da personalidade dos pacientes terminais e encontra em nosso ordenamento jurídico, na afirmação de um direito geral da personalidade, a plenitude da tutela civil dos bens jurídicos personalíssimos do enfermo, sobretudo nas etapas finais da doença, ocasião em que a hipermedicalização do processo de morrer destaca-se como o principal fator gerador de lesões de diversas naturezas a esses bens. No caminho para chegarmos à proteção geral da personalidade, examinamos alguns direitos especiais que emergem ao final da existência humana, como o direito à morte em momento natural. No intuito de recuperar a centralidade da pessoa humana como fim único a que devem servir o Direito e a Medicina, construímos a trajetória do conceito de pessoa em seu desenvolvimento jusfilosófico para afirmar que todo ser humano é pessoa e sujeito de direito (ubi homo sapiens, ibi persona), ainda que não possua capacidade jurídica de fato, e, com isso, demonstrar a impossibilidade de pertença a uma classe de não pessoas independentemente de circunstâncias ou do desenvolvimento biopsíquico humano. Asseveramos, também, que o cuidar e o tratar em pacientes gravemente enfermos e terminais deve relacionar-se, antes, ao homem em sua dignidade e plenitude, em uma concepção biomédica, filosófica e metafísica conjugada da sua existência, e não se reduzir à simples obstinação prognóstica e terapêutica, visão reducionista que relaciona tratar a doença a um investimento no prolongamento estéril da vida humana. Nesse sentido, apresentamos perspectiva jurídica inovadora para a enfermidade e para a vivência dessa condição, do ponto de vista de pacientes terminais, cuidadores e equipes de saúde, à luz do pensamento de Emmanuel Lévinas e à centralidade que ele outorga à figura do Outro, que ilumina nossa hermenêutica do instituto dos direitos da personalidade. Concluímos que se faz necessária uma mudança do paradigma atual de cuidados de saúde em fim de vida também na esfera jurídica, com a aceitação, na escolha terapêutica, da naturalidade do evento morte ao final da existência: da busca da cura, para o cuidar; da quantidade para a qualidade da vida que resta. / The thesis presents a new perspective of the legal and bioethical discussions regarding individual rights of terminal ill patients and finds in our legal system, in the assertion of a general individual right, the plenitude of the protection of the legal rights of the ill, especially at the last stages of the disease, when hipermedicalization of the dying process asserts itself as the major source of the various damages caused to individual rights. On the pathway to achieve the general protection of the personhood, we highlight some special rights which emerge at the end of human existence, as, for instance, the right for a death at a natural moment. To recover the centrality of the human person as the single and only end to which Law and Medicine should serve, we present herein a path of the concept of personhood in its juridical and philosophical development to affirm that every human being is an individual (ubi homo sapiens, ibi persona), even if he/she doesnt have legal capacity and, therewith, demonstrate the impossibility of belonging to a class of non-persons independently of circumstances or the bio-psychic development. We also argue that treating and caring of seriously ill and terminal patients should be related with person in its dignity and fullness, in a biomedical, philosophical and metaphysical conception of existence, irreducible to mere obstinacy in prognosis and treatment, as a result of a reductionist perspective which relates treating a disease to a futile investment of a sterile extension of human life. In this sense, we present a innovative juridical perspective to illness and the experience of this condition, from the point of view of terminal ill patients, caregivers and health care teams in light of the thought of Emmanuel Lévinas and the centrality that he grants to the figure of the Other, which illuminates our interpretation of individual rights. We conclude that a change in the extant paradigm of the end-of-life care in Brazil is imperative also in the legal realm, with the acceptance, in the therapeutic choice, of the natural path of death at the end of our existence: from the search for cure, to care; from quantity to quality of the remaining life.

Introduktion: Kommunikation delas in i verbal och icke-verbal då det inte bara är språket som är viktigt i förmedlandet av ett meddelande, utan också de icke- verbala signalerna som sänds via kroppen eller tonläget. Relaterat till hälso - och sjukvård innebär kommunikation att kunna förstå och tillämpa olika behov samtidigt som att kunna skapa en interpersonell relation av ömsesidigt förtroende med patienter. Syfte: Att belysa kommunikation mellan sjuksköterskan och patienter i palliativ vård. Metod: Litteraturstudien genomfördes i enlighet med Polit och Becks nio steg. Elva vetenskapliga artiklar som kvalitetsgranskats utgjorde resultatet. Resultat: Genom belysningen av kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienter i palliativ vård framkom det fyra teman: Verbal kommunikation, Icke-verbal kommunikation, Bristfällig kompetens i kommunikation och Tidsbrist. Ytterligare fyra subteman identifierades inom icke verbal kommunikation: Ögonkontakt, Beröring, Närvaro och Aktivt lyssnande. Slutsats: Kommunikation uppfattas som en viktig copingstrategi för patienter i palliativ vård i hanteringen av lidandet och dessutom en central faktor för tillhandahållandet av kvalitet inom vården. Utbildning i kommunikation anses som nödvändigt för att ge en personcentrerad och patientsäker vård.

Bakgrund: I Sverige är de vanligaste formerna av cancer prostata- och bröstcancer. En stor andel av patienterna diagnostiserade med cancer är i behov av palliativ vård på hospice eller inom hemsjukvården. Dessa patienter hamnar ofta i sorg och hoppet kan bli centralt i den sårbara situationen. Sjuksköterskan bör ge möjlighet för patienterna att få en värdig död, främja livskvalitet och stödja närstående. Syfte: Syftet var att undersöka känslan av hopp hos patienter med cancer inom palliativa slutenvården och palliativa hemsjukvården. Metod: Litteraturöversiktens metod formades efter Friberg. Tio vetenskapliga artiklar valdes från databaserna Cinahl Complete, PubMED samt PsychINFO. Artiklarna var både kvalitativa och kvantitativa. Resultat: Resultatet delades upp i tre huvudteman och sju subteman; Aspekter av hopp med subteman Hopp och hopplöshet samt Livskvalitet; Skapa hopp med subteman Behov av hopp, Autonomi; Motstridiga känslor i livets slut med subteman Acceptans och Inför döden. Resultatet visade att känslan av hopp hos patienter med cancer inom palliativ vård ofta pendlar mellan hopp och hopplöshet. Diskussion: Resultatdiskussionen tar upp nyckelresultaten hopp och hopplöshet som visades sig i resultatdelen. Katie Erikssons teori om hopp, vårdrelationen och lidande diskuteras. Vidare beskrivs hoppets betydelse för patienterna och hur detta skiljer sig bland olika patientgrupper. Även patienters psykiska hälsa diskuteras då ångest och depression kan förekomma bland dessa patienter. / Background: The most common form of cancer in Sweden is prostate- and breast cancer. A large proportion of the patients diagnosed with cancer are in a need of palliative care at the hospice or at home care. These patients often end up in grief, and hope is central to that vulnerable situation. The nurse should enable patients to receive a dignified death, promote quality of life and support close relatives. Aim: The aim was to investigate the feeling of hope among patients with cancer in palliative care and palliative home care. Method: The literature review method was formed after Friberg. Ten scientific articles were selected from the databases Cinahl Complete, PubMed and PsychINFO. The articles were both qualitative and quantitative. Results: The result was divided into three main themes and seven sub-themes; Aspects of hope with the subthemes Hope and Hopelessness and Quality of life; The creation of hope with the subthemes Need of hope, Autonomy; Contradictory emotions at the end of life with the subthemes Acceptance and Facing death. The result showed that the feeling of hope in patients with cancer in palliative care often commutes between hope and hopelessness. Discussion: The findings discuss the two keyresults hope and hopelessness that appeared in the results. Katie Eriksson’s theory of hope, the caring relationship and suffering is discussed. Further, it describes patients significance of hope and how this differs among different patient groups. Even patients' mental health is discussed when anxiety and depression can occur among these patients.

Bakgrund:  Symtomkontroll är en viktig del i den palliativa vården. Sjuksköterskan har en central roll i denna vård. Fokus inom tidigare forskning har legat på smärthantering och därför gjordes denna litteraturöversikt som belyser vikten av hantering av illamående i palliativ vård.  Syfte: Att undersöka förekomsten av illamående hos palliativa patienter samt sammanställa sjuksköterskans kunskap kring hantering av dessa patienters illamående inom hälso- och sjukvård.  Metod: Litteraturöversikt som inkluderar 16 artiklar.  Resultat: Förekomsten av illamående hos palliativa patienter i litteraturöversikten var mellan 7-40 %. Resultatet visar att sjuksköterskor tycker att de har god kunskap för att kunna symtomskatta, behandla och utvärdera behandling av illamående i palliativ vård. Det visade även en skillnad av sjuksköterskors upplevda kunskap kring palliativ vård beroende på arbetslivserfarenhet.  Det framkom i resultatet att symtomskattning inte alltid utfördes och att validerade skattningsinstrument för illamående inte alltid användes. En del palliativa patienter är medicinskt underbehandlade och utvärdering av behandling av illamående förekom inte alltid hos palliativa patienter i hälso- och sjukvården. Resultatet visade även på skillnader i hantering av illamående utifrån kön och ålder.  Konklusion: Sjuksköterskorna hade mer kunskap om symtomhantering desto mer erfarenhet de hade. Det behövs mer utbildning för att hantera illamående, både på grundnivå inom sjuksköterskeprogrammet men även fortsatt utbildning på arbetsplatserna. Det behövs mer forskning inom detta för att identifiera mer exakt vilken kunskap sjuksköterskor saknar. Det behövs även mer forskning för att undersöka hur sjuksköterskan fastställer illamåendets orsak. / Background: Symptom management is an important part in palliative care. Nurses have a central role in this care. Previous research highlights pain management, this literature review aims to shed light on the importance of nausea management in palliative care.  Aim: To examine the prevalence of nausea in palliative patients and to compile nurses’ knowledge about management of these patient’s nausea in healthcare.  Method: A literature review based on 16 articles.  Result: Prevalence of nausea in palliative patients in the literature review was between 7-40%. The result shows that nurses rate their knowledge high when it comes to symptom estimation, treating symptoms and evaluate treatment of nausea in palliative care. Nurses knowledge of palliative care differed depending on their work experience. It also showed that symptom estimation doesn’t always occur and validated tools to estimate nausea are not always used. Some palliative care patients are medically undertreated for nausea and evaluation of nausea-treatment isn’t always done. The result also showed discrepancies of treatment between gender and age.  Conclusion: Nurses’ had more knowledge about symptom management the more work experience they had. There is a need for further education in how to manage nausea both in nursing school and at the workplace. Additional research is needed to identify exactly what knowledge nurses’ lack. There is also a need for research that examines how nurses determines the cause of nausea.

Bakgrund: Artificiell nutrition är en behandling som innebär att patienter får näring antingen via en sond eller intravenöst. Tidigare forskning visar att patienter och anhöriga upplever brister kring stödet i deras nya vardag där patienten får artificiell nutrition i livets slutskede. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter som får artificiell nutrition i livets slutskede. Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats och beskrivande syntes där tio artiklar har analyserats. Resultat: Analysen resulterade i två teman och fyra subteman. Det första temat var Kommunikationens betydelse med tillhörande subteman: Att kommunicera med patienter och anhöriga samt Att vara i en etisk svår situation. Det andra temat som framkom var Relationens betydelse med tillhörande subteman: Att sträva efter en god vårdrelation samt Att möta anhöriga. Slutsats: Behandling med artificiell nutrition i livets slutskede medför att sjuksköterskor behöver hantera både patienters och anhörigas olika åsikter, önskemål och känslor. Om sjuksköterskor inte tar hänsyn till dessa aspekter kan sjuksköterskorna orsaka ett lidande för patienterna. / Background: Artificial nutrition and hydration is a treatment that means that the patients gets their nutrition through a feeding tube or by intravenous administration. Previous research has shown that patients and relatives experience lack of support in their daily life where the patient receives artificial nutrition and hydration in the end of life. Aim: To describe the nurses experiences of caring for patients who gets artificial nutrition and hydration in the end of life. Method: A literature study with a qualitative term with descriptive synthesis of ten articles were analyzed. Results: The analysis resulted in two themes and four subthemes. The first theme was The importance of communication, which contained two sub-themes: To communicate with patients and relatives and To be in an ethical difficult situation. The second theme that emerged was The importance of the relationship, that contained the following two sub-themes: To strive for a good care relationship and To meet the relatives. Conclusion: Treatment with artificial nutrition and hydration in the end of life is causing that the nurses needs to cope with both the patients’ and their relatives’ different opinions, wishes and feelings. If the nurses don’t take these aspects into account, they could potentially cause a suffering for the patients.