Syftet var att förbättra omhändertagandet av palliativa patienter i det sena skedet av palliativ vård på ett akutsjukhus med fokus på smärtskattning/registrering, antal brytpunktssamtal, efterlevandesamtal och användandet av det Svenska palliativregistret. Förbättringsarbetet kopplades till en studie vars syfte var att undersöka medarbetarnas erfarenheter av att arbeta med stöd av en palliativ omvårdnadskonsult.   Nolans förbättringsmodell har använts och genom PDSA har förbättringsidéer testats. Själva kontexten har beskrivits genom 5P. Styrdiagram (p- diagram) har använts för att analysera variationen i data.  Kvalitativa semistrukturerade intervjuer med 10 medarbetare för att fånga deras erfarenheter har analyserats med innehållsanalys.   Efter genomfört förbättringsarbete framkom att andel smärtskattade patienter var 89 % och antalet journalanteckningar avseende smärta ökade med 21 %. Andelen brytpunktsamtal har ökat och fler närstående erbjuds efterlevandesamtal. Vid intervjuer framkom att både patient och de närstående var nöjda med den vård de fått på avdelningarna.   Fyra teman innehållande 12 kategorier framkom i intervjuerna. Medarbetarna var generellt mycket positiva till införandet av en palliativ omvårdnadskonsult som stöd.  Det framkom också behov av kontinuerlig utbildning och vikten av samarbete och kommunikation inom teamen.   Det visade sig att PDSA cykler och styrdiagram var värdefulla metoder för uppföljning av förbättringsarbete på akutsjukhus. / The aim was to improve late stage palliative care in an acute hospital setting concerning pain assessment and management, documented decision to shift to end-of-life care, follow-up talk and compliance to the Swedish palliative registry. The improvement work was further studied by exploring the staff’s experience of working with support from a palliative consultancy nurse.    Nolan's improvement model was used including 5 P, PDSA cycles and control charts such as P-charts to analyze the variation. Qualitative semi-structured interviews with 10 employees regarding their experiences, have been analyzed with content analysis.    The results show that more patients were assessed for pain, 89% and charted medical records entries increased by 21 %. The percentage of documented decision to shift to end-of-life care increased and more relatives are offered follow-up talk and patient and relatives were satisfied.   Four themes including 12 categories emerged in the interviews. The staff were generally very positive to the consultancy nurse as a support. Results showed a need for continuous education and the importance of collaboration and communication within the teams.   PDSA cycles and control charts proved to be valuable methods for improvement work in an acute hospital setting.

The aim of this study is to describe hospice caregivers’ perceptions and practices in the management of dysphagia in neurodegenerative disorders. In South Africa, hospices provide support and care for people with neurodegenerative disorders and have been offering palliative care to patients and their families facing life-threatening illnesses since 1989. Detailing the management practices of hospice caregivers may assist in determining whether there is a need for the services of a speech-language therapist in the transdisciplinary model. A non-experimental, descriptive survey research design was selected for the purpose of this study as it allowed the researcher to describe the characteristics of a large number of respondents. Information was gathered by means of mail-distributed, self-administered questionnaires. The collected data was descriptively analysed and graphs and figures were used to summarise and display the frequency distribution and associations within the data. It was evident from the findings that dysphagic patients with neurodegenerative disorders form part of the hospice caregivers’ caseloads. However, there appears to be limited specialist involvement in the management of neurodegenerative dysphagia within the hospice setting. Furthermore, caregivers’ perceptions of the subtle symptoms of dysphagia, the positions that facilitate safe swallowing and the consistencies that are most easily swallowed by people with dysphagia were found to be inadequate. The results obtained have numerous significant clinical and theoretical implications regarding current dysphagia management in the South African hospice setting. Recommendations are made to hospices, speech-language therapists and future researchers. / Dissertation (MCommunication Pathology)--University of Pretoria, 2009. / Speech-Language Pathology and Audiology / unrestricted

Background: Palliative care is aimed at relieving care, not curative care. Pediatric palliative carediffers from palliative care aimed at adults as the degree of maturity and insight of the child is crucial. Nurses working in pediatric palliative care find it emotionally difficult to support relatives. Aim: The aim was to investigate relatives' experiences of pediatric palliative care. Method: Literature study with a qualitative approach where data has been analyzed through Braun and Clarke's thematic analysis. The result is based on twelve articles. Results: Three themes were identified: need for support from the care team, to be the child's lawyer and a changed life situation. Relatives feel the need for supportive care with experienced healthcare professionals. During the pediatric palliative care, relatives feel the need to be the child's lawyer andclaim to know the child best. Relatives experience challenging emotions during the care period, which makes the situation more difficult. Summary: Lack of knowledge of caregivers affects the performance of an adapted care. This affects relatives' trust in the caregivers, which creates frustration among both relatives and caregivers. The frustration needs to be met with an understanding of the family's needs to adapt the care, which reduces relatives' feelings of being overlooked. The nurse is responsible for showing consideration forrelatives and therefore needs care in accordance with family-focused care. / Bakgrund: Palliativ vård syftar till lindrande vård, inte kurativ. Den pediatriska palliativa vården skiljer sig från den palliativa vården riktad till vuxna då mognadsgrad och insikt hos barnet är avgörande. Sjuksköterskor som arbetar med pediatrisk palliativ vård upplever det emotionellt svårt att stödja anhöriga. Syfte: Syftet var att undersöka anhörigas upplevelser av pediatrisk palliativ vård. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats där data har analyserats genom Braun och Clarkes tematiska analys. Resultatet är baserat på tolv artiklar. Resultat: Tre teman identifierades: Behov av stöd från vårdteamet, att vara barnets advokat och en förändrad livssituation. Anhöriga upplever behov av en stöttande vård med erfaren vårdpersonal. Under den pediatriska palliativa vården känner anhöriga behovet att vara barnets advokat samt påstår att dem känner barnet bäst. Anhöriga upplever utmanande känslor under vården vilket görsituationen svårare. Slutsats: Brist på kunskap hos vårdgivare påverkar utförandet av en anpassad vård. Detta påverkaranhörigas tillit till vårdgivarna vilket skapar en frustration hos både anhöriga och vårdgivare. Frustrationen behöver bemötas med förståelse för familjens behov för att anpassa omvårdnaden, vilket minskar anhörigas känslor av att bli förbisedda. Sjuksköterskan ansvarar för att visa hänsyn tillanhöriga och behöver därför vårda i enlighet med familjefokuserad omvårdnad.

Bakgrund: Den palliativa vården i hemmen är för alla som är i behov av vård vid livets slut. Fler väljer att få avsluta sitt liv i sitt eget hem. Syftet med palliativ vård innebär att främja livskvaliteten och stödja både patient och närstående. Sjuksköterskan ska trots komplex arbetsmiljö sträva efter patientens och närståendes integritet och värdighet, men även i sitt omhändertagande skapa en omgivning som inger trygghet, hopp och lugn. De fyra hörnstenarna är ett arbetsredskap som den palliativa vården utgår ifrån. I den innefattas symtomlindring, samarbete i team, kommunikation/relation och stöd till närstående. Syfte: Syftet var att belysa sjuksköterskans upplevelser av att ge palliativ vård till vuxna individer i hemmet. Metod: Allmän litteraturöversikt gjordes enligt Friberg. Artiklarna söktes genom databaserna CINAHL och PubMed. Slutligen ingick tio vetenskapliga artiklar som var av kvalitativ design. Resultat: I resultatet framkom tre kategorier med sex underkategorier byggt på sjuksköterskors olika upplevelser: behovet av utveckling och god samverkan, hemmets betydelse som plats för palliativ vård och vårdrelationens betydelse. Resultatet belyser vikten av ett välfungerande team, bra kollegor och kontinuerlig kompetensutveckling. Slutsats: Den palliativa hemsjukvården präglas ofta av att sjuksköterskan känner sig stressad och ensam. Att sjuksköterskan ingår i ett välfungerande team med såväl läkare, sjukhus, undersköterskor som patienten och närstående är en faktor för den palliativa hemvården ska fungera. Det kollegiala stödet hjälper sjuksköterskan att bearbeta dagen och på så sätt kunna ge bästa möjliga stöd och vård för patienten. Behov av kompetensutveckling ansågs vara viktigt.

Bakgrund: Palliativ vård har i uppgift att främja patienters livskvalitet. Inom palliativ vård har sjuksköterskor ansvaret för vårdandet av patienter, där de ska säkerställa att deras behov, problem och begär tillgodoses. Med detta sagt är kommunikation essentiellt för att inhämta data från patienter. Integritet och värdighet är egenskaper som patienter beskriver är viktiga att få bevara inom vården. Syfte: Att skapa en översikt av sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i palliativ vård. Metod: En allmän litteraturöversikt har utförts. Elva utvalda artiklar har analyserats, varav nio av dessa är kvalitativa och två kvantitativa. Resultat: Sjuksköterskor erfor att kommunikation är väsentlig inom palliativ vård. Kommunikation kunde belysa patienters behov, problem och begär, då en datainsamling kunde genomföras. Sjuksköterskors erfarenheter visade även att patienters integritet och värdighet ska beaktas med hänsyn. Sjuksköterskor erfor att ha god kunskap i palliativ vård för att bidra med god vård. Tidsbrist var utmärkande som ett hinder för sjuksköterskor. Detta resulterade i att vissa patienter prioriterades medan andra lämnades med mindre vård. Slutsats: Sjuksköterskors erfarenheter visade ett stort ansvar inom palliativ vård, bland annat att utgå från patienters behov, problem och begär. Kommunikation är en förutsättning för att identifiera dessa behov, problem och begär. / Background: Palliative care has the task of promoting patients' quality of life. In palliative care are nurses responsible for the care of patients, where they must ensure that their needs, problems and desires are met. With that said is communication essential to obtaining data from patients. Integrity and dignity are qualities that patients describe as important to be allowed to preserve in care. Aim: To create an overview of nurses' experiences of caring for patients in palliative care. Method: A general literature review has been performed. Eleven selected articles have been analysed, of which nine of these are qualitative and two quantitative. Results: Nurses experienced that communication is essential in palliative care. Communication could shed light on patients' needs, problems and desires, as a data collection could be carried out. Nurses' experiences also showed that patients' integrity and dignity should be considered. Nurses experienced that having a good knowledge in palliative care to contribute with good care. The lack of time was distinctive as an obstacle for nurses. This resulted in some patients being prioritized while others were being treated with less care. Conclusion: Nurses' experiences showed a great responsibility in palliative care, including starting from patients’ needs, problems and desires. Communication is a prerequisite for identifying these needs, problems and desires.

Introduktion: Distriktssköterskor vårdar svårt sjuka och döende patienter i patienternas hem. Denpalliativa hemsjukvården utförs i samarbete med andra professioner. Förutom patienten inkluderaspatientens närstående i vården. Distriktssköterskan är en nyckelperson som ska fungera som företrädareför patienten och de närstående, och har ett stort ansvar i att planera, leda och organisera vården. Enviktig uppgift är att informativt, emotionellt och praktiskt stödja de närstående. Syfte: Syftet var attbeskriva distriktssköterskors erfarenheter av att stödja närstående vid palliativ vård i hemmet. Metod:Systematisk litteraturstudie har genomförts utifrån Polit och Becks niostegsmodell (2021). DatabasernaCinahl och Pubmed användes för att söka fram artiklar som sedan analyserades med kvalitativinnehållsanalys. Resultat: Resultatet består av fyra kategorier: Information ger delaktighet,Distriktssköterskans förutsättningar för att kunna ge stöd, Distriktssköterskans utmaningar i sambandmed att ge stöd, Döden avslutar inte omsorgen till närstående. Konklusion: När distriktssköterskor gavemotionellt, praktiskt och informativt stöd till närstående ställdes de inför olika dilemman vilket innebarprofessionella och personliga utmaningar. Ett välfungerande samarbete mellan distriktssköterska,patient, närstående och andra professioner var viktigt för att kunna stödja närstående på ett bra sätt.Distriktssköterskor önskade mer utbildning i palliativ vård och sorgehantering för att kunna stödjasörjande närstående. / Introduction: District nurses care for terminally ill and dying patients in the patient's home. Thepalliative care is in collaboration with other professionals. Both the patients and their family membersare included in the caregiving. The district nurse functions as a spokesperson for the patients and theirfamily. An important task is to give information and emotional and practical support to the familymembers. Aim: The aim of the study was to describe the district nurses´ experiences of supportingfamily members of palliative patients who receive homecare. Method: A systematic literature studybased on the Polit and Beck (2021) model. Cinahl and Pubmed were used to find articles. Data wasanalyzed through qualitative content analysis. Results: The result presents four categories: Informationfacilitates involvement, Conditions that enable district nurses to provide support, The district nurse´schallenges when providing support, Death does not end care for the family members. Conclusion:District nurses were faced with dilemmas when giving support to family members. A well-functioningcollaboration between the district nurse, patient, family members and other professionals were importantwhen supporting family members. District nurses felt the need for more education related to the grievingprocess.

Syftet med studien var att sammanställa arbetsterapeutiska interventioner vid palliativ vård samt beskriva arbetsterapeutens erfarenheter av dem. Metod: En litteratursökning gjordes i databaserna PubMed och Cinahl. Efter sammanställning av interventionerna gjordes en kvalitativ innehållsanalys för att identifiera arbetsterapeuternas erfarenheter. Resultat: Utifrån analysen från studierna identifierades följande fem grupper av interventioner: Kompensatoriska åtgärder, Möjliggöra ADL, Förebyggande åtgärder genom handledning och utbildning, Aktivitet som symtomhantering och Aktivitetsbaserade åtgärder. Tre kategorier med underkategorier identifierades utifrån den kvalitativa innehållsanalysen: Utgå från klientens behov (ha förståelse för klientens situation, ta hänsyn till klientens värderingar), Se betydelsen av att utföra aktiviteter (möjliggöra fortsatt delaktighet och samhörighet med andra, använda aktivitet som symtomhantering) och Hantera begränsningar och möjligheter (vara flexibel, ha ett välfungerande team). Konklusion: Arbetsterapeuten har en betydande roll inom det palliativa teamet. Behov av ökad kunskap om arbetsterapeutens roll behövs för att underlätta teamarbetet som är en viktig del inom den palliativa vården. / The aim of the study was to gather occupational therapy interventions in palliative care and describe the occupational therapist's experiences of them. Method: A literature search was performed in the databases PubMed and Cinahl. After compiling the interventions, a qualitative content analysis was performed to identify the occupational therapists' experiences. Results: The interventions were divided into the following five categories:Compensatory measures, Enabling ADL, Preventive measures through guiding and training, Activity as symptom management and Activity-based measures. Three categories with subcategories were identified based on the qualitative content analysis: Meet the client's needs (have an understanding of the client's situation, consider the client's values), See the importance of performing activities (enable continued participation and belonging to others, use activity as symptom management) and Managing constraints and opportunities (be flexible, have a well-functioning team). Conclusion: The occupational therapist has an important role within the palliative care team. The need for increased knowledge of the occupational therapist's role is needed to facilitate teamwork, which is an important part of palliative care.

Societies have an ethical responsibility to provide the dying with the highest possible quality of care. Yet, terminal patients are sometimes lost in a healthcare system that emphasizes procedure over the individual. This project envisions a new approach - a restructuring of the current system. A shared facility that combines rehabilitation and home care with end of life care, promoting flexible treatment to be tailored to each patient according to their individual needs. / Vårt samhälle har ett etiskt ansvar att tillhandahålla döende med högsta möjliga vårdkvalitet. Trots det åsidosätts ibland döende patienter i ett sjukvårdssystem som betonar metod över individen. Detta projekt föreslår en ny strategi - en omstrukturering av det nuvarande systemet. Istället för uppdelade vårdstrukturer föreslås en sammansatt vårdanläggning som kombinerar rehabilitering och avancerad hemsjukvård med sluten palliativ vård, som främjar flexibel behandling och som skräddarsys för varje patient utifrån dess individuella behov.

Bakgrund: Palliativ vård i hemmet har blivit alltmer vanlig. Anhöriga/närstående är de personer som står närmast patienten och som spelar en betydelsefull roll i palliativa vården i hemmet. Det är viktigt för sjukvården med kunskap om anhörigas upplevelser av palliativ vård i hemmet för att kunna ge adekvat stöd. Syfte: att beskriva anhörigas/närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Metod: en systematisk genomförd litteraturstudie med meta-aggregation av 15 kvalitativa artiklar utfördes. Huvudresultat: Resultatet visade att det var tillfredställande att kunna möjliggöra palliativ vård i hemmet då detta var en föredragen plats. I samband med vården upplevde anhörigvårdare rädsla, ensamhet och ansvar. Resultatet visade också att anhörigvårdarna värdesatte stöd från familj, samhället, sjukvården och stöd de fann i deras tro. Sjukvården bidrog till känslan av trygghet. Annat betydelsefullt stöd var avlastning, då den ingav tid för återhämtning. Vardagligt och tydligt språk i kommunikationen minskade riskerna för att missförstånd skulle uppstå. Inom vissakulturer sågs palliativ vård i hemmet som en självklarhet, att det är något som görs utan betänkligheter. Slutsats: Anhöriga har en betydelsefull roll inom palliativ vård i hemmet. Eftersom palliativa patienter önskar tillbringa sina kvarvarande dagar i hemmet, vill anhöriga uppfylla detta. Även om anhörigvårdare ser vårdandet av sin familjemedlem som en skyldighet och gör det av kärlek, så är vårdandet påfrestande. Vårdprocessen medför blandade känslor samt olika hinder och för att orka fullfölja åtagandet är det viktigt för anhöriga att uppleva stöd från omgivningen samt hitta ett sätt att hantera situationen. / Background: palliative care in the home has become increasingly common. Relatives are the people who are closest to the patient and who play a significant role in palliative care at home. It is important for healthcare to gain knowledge about relatives´ experiences of palliative care at home to be able to provide adequate support. Aim: to describe relatives´ experiences of palliative care at home. Method: a systematically conducted literature study with meta-aggregation of 15 qualitative articles was performed. Main results: the results showed that it was satisfactory to be able to enable palliative care at home as this was a preferred place. In connection with the care, caregivers experienced fear, loneliness, and responsibility. The results also showed that the caregivers valued support from family, society, health care and support the found in their faith. Healthcare contributed to the feeling of security. Another support that also was important was relief at home, as it provided time for a certain recovery. A more everyday and clear language in communication reduced the risk of misunderstandings. In some cultures, palliative care at home was seen as naturally, that it is something that is done without hesitation. Conclusion: relatives´ have a significant role in home palliative care. Because palliative patients want to spend their remaining days at home, relatives want to fulfill their wishes. Even if caregivers se the care of their family member as an obligation and do so out of love, the care is stressful. The caring process entails mixed feelings and various obstacles and to be able to fulfill commitments it is important for relatives to experience support from the environment and find a way to handle the situation.

Bakgrund: Det är cirka 40 miljoner människor i världen som är i behov av palliativa vårdinsatser och i Sverige anses 70 000 – 75 000 personer vara i behov av det årligen. Vården baseras på holistisk vård som grundas på de fyra hörnstenarna, vilket sjuksköterskan bör förhålla sig till. Patienters åsikter anses värdefulla för en god palliativ vård. Syfte: Syftet med litteraturöversikten är att belysa vuxna patienters erfarenheter av palliativ vård.  Metod: Metoden som har används är en allmän litteraturöversikt. Tio kvalitativa vetenskapliga artiklar har bidragit till resultatet. Åtta artiklar är från PubMed och Cinahl Complete, två genom sekundärsökning. Artiklarna analyserades enligt rekommenderade analyssteg.  Resultat: Fyra huvudteman med tillhörande underteman framkom: (1) Holistisk vård med undertema Upplevelser av holistisk vård och Livskvalitet trots obotlig sjukdom, (2) Upplevelser av palliativa teamet med undertema Upplevelser av sjuksköterskor och Upplevelser av brister under vårdtiden, (3) Vikten av information och kunskap samt (4) Dialog vid livets slut med undertema Avsked av närstående och Önskningar vid livets slut. Sammanfattning: Palliativ vård upplevdes generellt positivt av patienter utifrån detta resultat. Värdig vård ansågs vara genom holistisk vård och tid. För att hantera och acceptera sin situation angav patienterna att information om tillstånd och behandling var viktigt, likaså samtal om livets slut. Palliativa vården och vårdteamet hade en viktig roll för patienter med obotlig sjukdom. / Background: There are about 40 million people in the world who are in need of palliative care and in Sweden 70,000 - 75,000 people are considered to be in need of it annually. The care is based on holistic care which is founded in the four cornerstones, which the nurse should relate to. Patients opinions are considered valuable for good palliative care.  Aim: The purpose of the literature review is to explain adult patients experiences of palliative care.  Method: The used method is for a general literature review. Ten qualitative articles have contributed to the result. Eight articles from PubMed and Cinahl Complete, two through a secondary search. The articles were analyzed according to recommended analysis steps. Results: Four main themes with associated sub-themes emerged. (1) Holistic care with the sub-theme Experiences of holistic care and Quality of life despite incurable disease, (2) Experiences of the palliative care team with the sub-theme Experiences of nurses and Experiences of deficiencies during the care period, (3) The importance of information and knowledge and (4) Dialogue at the end of life with subtheme Farewell to relatives and Wishes at the end of life. Summary: Experiences of palliative care were generally experienced positively by patients based on this result. Nurses' abilities to care holistically and provide time were perceived by patients as dignified care. To handle and accept their situation, the patients indicated that information about the condition and treatment was important, as well as conversations about the end of life. Palliative care and the care team also had an important role for patients living with an incurable disease.