Bakgrund: Den palliativa vården ska se till hela familjens behov av stöd. Lagen är tydlig vad gäller barns rättigheter när en förälder är sjuk, men syskon som grupp blir ofta förbisedda. Syskon som mist en närstående har ökad risk för ångest och depression, men löper även högre risk för missbruk, och detta kan relateras till hur syskonen upplevde situationen när deras bror eller syster var sjuk. Barn och unga är en särskilt sårbar grupp som behöver extra omsorg i och med en högre risk för komplicerad och långvarig sorg, och sjukvården har ett ansvar i att stötta dessa individer. Genom ökad kunskap om syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster kan vi konstruera adekvat stöd baserat på deras behov. Syfte: Att beskriva syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster. Metod: En litteraturöversikt baserad på 13 originalartiklar, insamlade från två databaser, publicerade mellan 2013–2023. En tematisk analys gjordes utifrån Braun och Clarkes analysmodell. Resultat: Tre huvudteman framkom vid sammanställning av resultat: Att hantera sig själv och sina känslor beskriver syskonens utsatthet och känsla av isolering - en känsla av att hamna i skuggan av sin bror eller systers sjukdom, där en stark önskan om att bli sedd, men en ovilja att ta plats framkom, och stöd från omgivningen var uppskattat. Känslan av förståelse beskriver att information och inkludering uppskattas - att de oftast vet om när saker går osagda och att de själva tvingas läsa mellan raderna kring vad de ser och vad som sägs. Det nya normala beskriver förändring i situation och vardag - där familjen blev allt viktigare, men att rollerna inom familjen förändrades, och det ständigt fanns en närvaro av oro kring den sjuka brodern eller systern. Slutsats: Sjuksköterskor och annan vårdpersonal bör känna till och beakta syskons känsloliv och önskningar för att på bästa sätt kunna stötta och hjälpa syskonet genom den svåra tiden. För att nå upp till barnkonventionen, som numera är lag, gäller detta även för sjukvårdspersonal inom vuxenvården, då barn som har palliativa vårdbehov många gånger vårdas inom vuxenkliniker. / Background: Palliative care must take care of the entire family's need for support. The law is clear regarding children's rights when a parent is ill, but siblings as a group are often overlooked. Siblings who have lost a loved one have an increased risk of anxiety and depression, but are also at higher risk of substance abuse, and this can be related to how the sibling experienced the situation when their brother or sister was ill. Children and young people are a particularly vulnerable group that needs extra care due to a higher risk of complicated and prolonged grief, and the healthcare system has a responsibility to support these individuals. Through increased knowledge of siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister, we can construct adequate support for these children based on their needs. Aim: To describe the siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister. Method: A literature review based on 13 original articles, collected from two databases, published between 2013-2023. A thematic analysis was made based on Braun and Clarke's analysis model. Results:Three main themes emerged when compiling results: Dealing with oneself and one's feelings - describes the sibling's vulnerability and sense of isolation, a feeling of being overshadowed by their brother or sister's illness, where a strong desire to be seen, but an unwillingness to take place emerged, and support from the environment was appreciated. The feeling of understanding - describes that information and inclusion are appreciated, that they usually know when things are left unsaid and that they themselves are forced to read between the lines regarding what they see and what is said. The new normal - describes a change in situation and everyday life, where the family became increasingly important, but the roles within the family changed, and there was a constant presence of concern around the sick brother or sister. Conclusion: Nurses and other healthcare personnel should know and consider the sibling's emotional life and wishes in order to best support and help the sibling through the difficult time. In order to meet the Convention on the Rights of the Child, which is now law, this also applies to healthcare staff in adult care, as children who have palliative care needs are often cared for in adult clinics.

Denna studie syftar till att undersöka hur barn vars syskon har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller intellektuell funktionsnedsättning påverkas och upplever att det är att leva med ett syskon med en funktionsnedsättning. Studien utförs som en kvalitativ litteraturstudie i form av en scoping-review. 15 vetenskapliga artiklar identifierades och sammanställdes utifrån tematisk analysmetod. De vetenskapliga artiklarna analyserades efter Goffmans teori om stigma, Eriksons utvecklingsteori och Bronfenbrenners utvecklingsekologiska perspektiv. Resultatet visade att barn vars syskon har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller intellektuell funktionsnedsättning behöver göra anpassningar och kompromisser i sin vardag relaterat till syskonets svårigheter och behov av anpassningar. Flertalet sociala konsekvenser identifierades då barnen sällan vågade bjuda hem vänner samt valde att stanna hemma för att inte riskera att bli mobbad eller retad på grund av sitt syskon. Många av barnen behövde ta ett stort ansvar för sitt syskon i en tidig ålder vilket resulterade i att de mognade snabbare än andra jämnåriga. Det framkom även att barnen utvecklade positiva egenskaper som empati, tålamod och acceptans. / The aim of this study is to investigate how children with siblings who have a neuropsychiatric disability or intellectual disability experience their everyday life and how it has affected them. The study is conducted as a qualitative literature review as a scoping review. Fifteen scientific articles were identified and compiled using thematic analysis methods. The scientific articles were analyzed based on Goffman's theory of stigma, Erikson's developmental theory, and Bronfenbrenner's ecological systems theory. The results showed that children with siblings who have a neuropsychiatric disability or intellectual disability need to make adjustments and compromises in their daily lives related to their sibling's difficulties and need for adaptation. Several social consequences were identified, as the children rarely dared to invite friends home and often chose to stay at home to avoid the risk of being bullied or teased because of their sibling. Many of the children had to take on significant responsibilities for their sibling at an early age, which resulted in them maturing faster than their peers. It also emerged that the children developed positive qualities such as empathy, patience, and acceptance.

Det övergripande syftet med avhandlingen är att beskriva långvarigt sjuka barns upplevelser av tröst samt vilka och vad som tröstar barn, föräldrar och en sjuksköterska. Avhandlingen omfattar fyra delstudier. Långvarigt sjuka barn, föräldrar och en sjuksköterska har intervjuats och barnen har ritat teckningar.I delstudie I var syftet att undersöka vad barn med långvariga sjukdomar berättar muntligt och i teckningar om sina upplevelser av att bli tröstade. Sju barn i åldern 4-10 år, med olika långvariga sjukdomar, beskrev under intervju sina upplevelser av tröst och ritade teckningar. Intervjuerna analyserades med innehållsanalys, vilket utmynnade i fyra teman: att vara fysiskt nära sin familj, att känna sig trygg och säker, att sjuksköterskor finns till hands för barnen och att barnen finns till hands för sina föräldrar och syskon. Resultatet visar att barnen litade på sjuksköterskors kunskap och yrkeskunnande, vilket var en förutsättning för att kunna känna sig trygg och hemma på sjukhus. Att vara nära sin familj upplevdes än mer betydelsefullt för att uppleva tröst. I delstudie II var syftet att beskriva föräldrars upplevelser av vad som tröstar dem när deras barn insjuknat i cancersjukdom. Nio föräldrar till barn i åldern 3-9 år, som var inlagda på vårdavdelning och hade genomgått sin första behandling, intervjuades. Innehållsanalys utmynnade i fem teman: att uppleva tröst genom att vara nära sitt barn, att uppleva tröst genom barnets styrka, att uppleva tröst genom att känna sig hemma på vårdavdelningen, att uppleva tröst genom att vara en familj och genom att vara hemma samt att uppleva tröst genom stöd från sociala nätverk. I kommunion, en djup känsla av gemenskap med barnet och personer i sociala nätverk, upplevde föräldrarna en ny vardag som kännetecknades av att känna sig trygg i livet trots alla svårigheter och de upplevde stunder av hopp. I delstudie III var syftet att beskriva upplevelser av vad som tröstar ett allvarligt sjukt och senare döende barn, berättat av barnet, hans mamma och hans sjuksköterska. Barnet ritade teckningar. Fältanteckningar, teckningar och intervjuer analyserades med innehållsanalys, vilket utmynnade i fyra teman: att uttrycka känslor och bli redo för tröst, att vara i kommunion, att skifta perspektiv och att finna tröst genom att vara hemma. Resultatet visar att tröst för det svårt sjuka, senare döende barnet, innebar att barnet kunde uttrycka sina känslor som barnet ville, att familjen fanns nära och var involverade i omvårdnaden av barnet, att barnet kunde vårdas hemma och att barnet upplevde en förtroendefull relation med sin sjuksköterska. I delstudie IV var syftet att beskriva vem och vad som tröstar föräldrar, syskon, sjuksköterska och andra personer som tröstade ett svårt sjukt och senare döende barn, beskrivet av mamman och barnets sjuksköterska. Intervjuer från delstudie II analyserades med innehållsanalys och utmynnade i tio teman. Resultatet visar en bild av samverkande nätverk som kan finnas runt ett svårt sjukt barn. Den svåra situationen innebar att barnets familj bar en tung börda, men omgivna av ett tröstande nätverk som de kunde luta sig mot och dela lidande och ansvar med, kunde de finna tröst och trösta varandra. Resultatet i avhandlingen visar att de långvarigt sjuka barnen och föräldrarna fann tröst i att kunna dela lidande med varandra. Föräldrar och sjuksköterska fann tröst i att kunna dela lidandet och ansvaret med personer i sina sociala nätverk. Modellen om tröst (Norberg m fl, 2001) kunde användas för att ge struktur till diskussionen. / The overall aim of the thesis was to describe experiences of comfort for children with chronic illnesses, and who and what comforted children, parents and one nurse. The thesis comprises four studies and is based on interviews with sick children, parents and one nurse. The children also made drawings. In study I the aim was to examine how children with chronic illnesses narrate their experiences of being comforted in the hospital. Seven children 4-10 years old described in interviews their experiences of comfort and made drawings. Thematic content analysis revealed four themes: being physically close to one’s family, feeling safe and secure, staff being there for the children, and children being there for parents and siblings. The findings suggest that trusting the staff’s knowledge and professional skills is a prerequisite for children to feel "at home", and safe in hospital. Being close to one’s family was essential for feeling comforted. In study II the aim was to describe what parents narrate as comforting them when their child was suffering from cancer. Interviews were performed with nine parents, eight mothers and one father, of children aged 3-9 years, who were admitted to a pediatric oncology ward and had undergone their first treatment. Content analysis revealed five themes: experiencing comfort from being close to the child, deriving comfort from the child’s strength, from feeling at home on the ward, from being a family and being at home, and deriving comfort from support of social networks. In communion with the child and others, the parents built a new normality perceived as being at home in life, despite all their difficulties. Within the frame of communion the parents experienced moments of hope. In study III the aim was to describe what comforted a seriously ill and finally dying child, as revealed by the child, his mother and his nurse. Field notes, drawings and interviews were analyzed using content analysis that revealed four themes: expressing feelings and becoming ready for comfort, being in communion, shifting perspective and finding comfort in feeling at home. Based on the findings, comfort for an ill and finally dying child was interpreted as being about having opportunities to express feelings in the way the child chooses, the family being close and involved in care, and achieving feelings of being at home and having a trustful relationship with a special nurse. In study IV the aim was to describe who and what comforted the comforters of a seriously ill and ultimately dying child as described by the child’s mother and nurse. Interviews with a mother and a nurse from study III were analyzed by content analysis and a sociogram was outlined. The findings provided a picture of interacting social networks that can exist around a seriously ill child. The difficult situation meant that the child’s family carried a heavy burden. However, surrounded by a comforting network with which they could share both suffering and responsibility, they were able to find comfort and comfort each other. The findings from this thesis show that chronically ill children and parents found comfort from sharing suffering with one another. The parents and the nurse found comfort in sharing suffering and responsibility with persons in their social networks. The model of consolation (Norberg et al, 2001) could be used to give structure to the discussion.

Syftet med denna retrospektiva kvalitativa studie är att öka kunskapen om tre systrars upplevelse av sina relationers utveckling före och efter båda föräldrarnas död. Som forskningsdesign valdes en kvalitativ metod. Två syskongrupper om tre systrar i medelåldern 49-62 år intervjuades. Datamaterialet analyserades med empirisk tematisk analys. I resultatet framträdde en struktur med fyra olika tidsintervall med femton teman. Resultaten visar att trots de oerhört starka anknytningarna av dysfunktionell natur i ursprungsfamiljerna får systrarna syn på varandra när föräldrarna dör. Syskonrelationerna har kommit i skymundan av föräldrarnas närvaro och deras problem. Det har påverkat syskonrelationerna. Relationerna mellan systrarna och rollerna förändrades i processen före och efter föräldrarnas död och mognar till något annat. Detta går som en röd tråd genom hela materialet; att existera i tillvaron, syskonrelationer omprövas och detta leder till närhet, autonomi och differentiering, en acceptans att alla är olika i triaden som vägleder dem till att värna om varandra än mer i medelåldern. / The aim of this retrospective qualitative study is to increase knowledge about three sisters' experience of the development of their relationships before and after both parents death. A qualitative research method was chosen. Two sibling groups of three sisters in middle age 49-62 years were interviewed. The data were analyzed with empirical thematic analysis. The result showed a structure with four different time intervals with fifteen themes. Despite the extremely strong dysfunctional nature of the relations in their origin families the sisters caught sight of each other when the parents died. The sibling relationships have been overshadowed by the parents' presence and their problems. Relationships and roles changed in the process before and after parental death between the sisters and matured into something else. This runs as a thread throughout the material; to exist in life, sibling relationships are reviewed, and it leads to intimacy, autonomy and differentiation, an acceptance that everyone is different in the triad that guides them to protect each other even more in middle age.

Syftet är att undersöka konsekvenser för barn, unga och unga vuxna i åldern 0-25 år som växer upp tillsammans med syskon som har funktionsnedsättning. Dessutom är syftet att identifiera betydande faktorer för att uppnå ökad kunskap om hur professionella inom hälsooch sjukvård kan utveckla arbetet och bemötandet till barnen och deras familjer. Studiens teoretiska ramverk är Eriksons åtta utvecklingsfaser och Marcias identitetsstatusmodell som berör människors identitetsutveckling ur ett psykosocialt perspektiv samt copingstrategier för att hantera sin situation. Studien är utformad som en integrativ litteraturstudie, vilket innebär att vetenskapligt material med både kvalitativ och kvantitativ metod samlas in. Samtliga artiklar bearbetas och sammanställs genom tematisk analysmetod. Resultatet visar att målgruppen löper ökad risk för sociala konsekvenser, emotionell överbelastning och psykisk ohälsa. Resultatet tyder på att syskon med funktionsnedsättningen i sig inte bidrar till ökad psykisk ohälsa hos barnet, däremot eventuella konsekvenser av funktionsnedsättningen. Det framträder även positiva konsekvenser som utvecklad stresshantering, ökat tålamod samt värderingar om respekt för andra trots olikheter. Framträdande risk- och skyddsfaktorer är tillgång till socialt stöd, föräldrar, diagnosens karaktär och ålder. Utöver konsekvenser som mätbar hälsa framkommer även att identitetsutvecklingen kan påverkas och således även copingstrategiernas betydelse för att hantera situationen på ett framgångsrikt sätt. / The following study aims to investigate the consequences for children aged 0-25 growing up with a sibling with a developmental disorder. In addition, the study intends to identify significant factors to achieve knowledge on how professionals in healthcare can develop the work and treatment with the children and their families. The study's theoretical framework is a psychosocial perspective on identity development and coping strategies. The study is designed as an integrative review in which both qualitative and quantitative data have been included. The data is processed and compiled through thematic analysis. The results show that growing up with a sibling with a developmental disorder can be related to higher risk of social consequences, emotional overload and mental illness. The results indicate that it’s the potential consequences of the disorder that is the main reason for the higher risk of mental illness. There are also positive consequences such as developed stress management, increased patience and values about respect for others despite differences. Identified prominent factors are social support, parents, the diagnosis and age. Identity development can be affected and thus also the importance of coping strategies for managing the situation in a successful way.

Barn och unga med ett frihetsberövat syskon har en ökad risk för psykisk ohälsa och kriminalitet och är därmed i behov av socialt stöd. Dessvärre har målgruppen tidigare försummats i såväl forskning som praktik och stödbehovet har därmed inte tillgodosetts. 2021 implementerade dock Bufff projektet Bryta mönster med målet att utveckla och förbättra stödet till målgruppen. Rådande studie har genom fyra semistrukturerade intervjuer med verksamma inom projektet, analyserat projektets programteoretiska grund och dess upplevda och förväntade effekter samt identifierat utmaningar som verksamma möter i arbetet med projektet. Resultatet åskådliggjorde hur projektets aktiviteter bemöter både emotionella och instrumentella behov och riktas mot såväl syskonen själva som personer och verksamheter i deras omgivning. Därmed stärks både syskonen och de prosociala nätverken runtomkring vilket uppgavs vara effektivt för att minska risken för psykisk ohälsa och kriminalitet. Resultatet synliggjorde dock utmaningar i att identifiera och nå fram till både syskonen själva men även till relevanta verksamheter som kan tänkas uppmärksamma och utveckla sitt stöd till målgruppen. Dessa utmaningar uppgavs dock minska i takt med att målgruppen i högre grad uppmärksammas. Överlag framgick därmed en positiv bild av detta unika projekt och dess förmåga att synliggöra och förbättra stödet till barn och unga med ett frihetsberövat syskon. / Children and youths with an incarcerated sibling have an increased risk of mental health issues and criminality and thus require social support. Unfortunately this target group has previously been neglected in both research and practice, and their needs of support have therefore not been met. However in 2021 the Bufff implemented the project Breaking Patterns with the aim of developing and improving support for this target group. The current study has, through four semi-structured interviews with practitioners, analyzed the project’s program theory and its perceived and expected effects, as well as identified challenges encountered by practitioners in working with the project. The results illustrated how the project includes activities that address both emotional and instrumental needs, targeting both the siblings themselves and individuals and organizations in their environment. Consequently, both the siblings and the prosocial networks around them are strengthened, which was said to be effective in reducing the risk of mental health issues and criminality. However, the results highlighted challenges in identifying and reaching both the siblings themselves and relevant organizations that could potentially enhance their support for the target group. Nevertheless, these challenges were reported to decrease as awareness of the target group increases. Overall, a positive picture emerged of this unique project and its ability to highlight and improve support for children and young people with an incarcerated sibling.