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Les amyotrophies spinales infantiles (ASI) de type 1 (subdivisées en type 1 vrai et 1 bis), sont des maladies neuromusculaires qui paralysent progressivement l’enfant, mettant en jeu son pronostic vital lors de l’atteinte des muscles respiratoires. L’assistance respiratoire invasive par trachéotomie évite son décès, mais soulève un questionnement éthique compte-tenu de la gravité du handicap moteur. L’ASI de type 1 vrai représente la forme la plus grave. Ces enfants étant totalement paralysés et pouvant très difficilement communiquer, ils ne sont pas trachéotomisés et décèdent dans la petite enfance. Le type 1 bis étant un peu moins sévère avec possibilité pour l'enfant de s'exprimer, les équipes médicales françaises se positionnent généralement en faveur de la trachéotomie, ce qui ne fait pas l’unanimité au niveau international. Cette question soulève donc un questionnement éthique, car lorsque les professionnels évaluent la vie qu’elle va imposer à l’enfant ainsi qu’à sa famille, ils redoutent éventuellement qu’elle représente une obstination déraisonnable de soins. Mais qu’ils y soient favorables ou au contraire défavorables, ils ne peuvent décider seuls de la démarche à entreprendre et il leur est impossible d’exclure les parents du processus décisionnel. Au regard de ces problématiques, ce travail porte une attention particulière aux parents de ces enfants avec 2 thématiques de recherche approchées par des études qualitatives : L’une sur leur vécu de la prise de décision de recourir ou non à la trachéotomie, avec la réalisation de deux études phénoménologiques : une auprès de parents dont l’enfant est décédé sans trachéotomie, l’autre auprès de parents ayant un enfant vivant avec une trachéotomie. L’autre sur les conséquences de la trachéotomie pour l’enfant et sa famille, menée auprès de mamans d’enfants trachéotomisés. Les résultats de ces travaux mettent en exergue les difficultés d’être exposé à une telle prise de décision en tant que parent, et le cheminement ainsi que les évènements qui les mènent à un moment ou un autre à se positionner sur la question. Ils interrogent également la place dans la société de l’enfant tétraplégique, trachéotomisé et ventilo-dépendant. Son état représente un paroxystique degré de vulnérabilité physique et sociale, considérablement majoré par le fait qu’il ne peut pas, comme l’adulte, tenter de prendre sa vie en main. Ce sujet n’étant jamais évoqué dans la presse non spécialisée, ces situations restent souvent dans l’ombre alors qu’elles représentent des vies qui ont grandement besoin de tolérance et de solidarités humaines (individuelles et collectives) pour ne pas s’éteindre. Ces dernières déterminent en partie le devenir de l’enfant et favorisent ou au contraire, empêchent la création de sa place légitime au sein de la société / Childhood spinal muscular atrophy (SMA) type 1 (divided into true type 1 and 1a), are progressively paralyzing neuromuscular diseases that afflict children, affecting their prognosis when respiratory muscles are involved. Invasive ventilatory support by tracheotomy prevents death, but raises ethical issues in view of the severity of motor impairment. SMA type 1 represents the most severe form. These children are completely paralyzed and communicate only with great difficulty; they are not tracheotomized and die in infancy. For Type 1a, being somewhat less severe with the possibility for children to express themselves, French medical teams are generally positioned in favor of tracheotomy, which is not an internationally unanimous approach. This question raises an ethical issue because when professionals assess the life that will result for the child and family, they sometimes fear that it represents unreasonable and excessive care. Whether their views are favorable or unfavorable regarding ventilatory support, they cannot decide alone which approach should be undertaken; it is impossible to exclude parents from decision making. Given these issues, this study pays particular attention to parents of children with two research themes through qualitative research : One focus was on parents’ experience of deciding whether or not to accept tracheotomy, which was examined through two phenomenological studies: one with parents whose child died without a tracheotomy, the other with parents with children living with a tracheotomy. The other focus was on the consequences of a tracheotomy for the child and family, conducted among mothers of children with tracheotomies. The results of these studies highlight the difficulties of being faced with such a decision as a parent, and the journey and events that lead to one point or another on this issue. They also question the place in society of the quadriplegic child with a tracheotomy and ventilator dependence. The child’s condition represents a paroxysmal degree of physical and social vulnerability, significantly increased by the fact that he/she cannot, as adults, take his/her life in hand. This subject is never mentioned in the lay press; these situations often remain in the shadows while there are lives that are in dire need of tolerance and human solidarity (individual and collective) to not be extinguished. This partly determines the future of the child and promotes or, on the contrary, prevents the creation of his/her rightful place in society.

Au regard de la légalisation de l’aide médicale à mourir (AMM), cette étude avait comme but d’explorer le deuil des enfants adultes dont un parent est décédé à la suite de l’administration de l’AMM. Un devis de recherche qualitative interprétativiste inspiré de l’approche narrative a permis d’y répondre. Le cadre théorique de cette étude est le Dual Process Model of Coping with Bereavement (DPM) et son modèle révisé de Stroebe et Schut (1999, 2010, 2015). Un échantillonnage de convenance a permis de recruter six participants. La collecte de données a été réalisée par le biais d’entretiens individuels, d’un questionnaire sociodémographique et par la tenue d’un journal de bord. L’analyse des données a été réalisée selon la méthode de Josselson et Hammack (2021). Trois thèmes principaux sont soulevés dans les récits des participants : 1) la temporalité; 2) la quête de sens et 3) les facteurs influençant le deuil. Le premier réfère à la conscience du temps qu’amène le fait de fixer une date au décès. Le deuxième se décline en trois sous-thèmes : la souffrance, l’altération des rituels et le changement identitaire, qui pointent tous vers la recherche d’un sens à la mort. Le dernier se penche sur les éléments individuels, sociaux et institutionnels qui modifient l’expérience des participants. Ces résultats ont été intégrés au DPM et des recommandations pour la discipline infirmière, la pratique clinique, la gestion, la formation et la recherche sont émises. / Given the legalization of medical assistance in dying (MAID), the purpose of this study was to explore the grieving process of adult children whose parent died from MAID. An interpretivist qualitative research design inspired by the narrative inquiry approach was used. The theoretical framework for this study was the Dual Process Model of Coping with Bereavement (DPM) and its revised model by Stroebe and Schut (1999, 2010, 2015). Six participants were recruited using a convenience sampling strategy. Data collection was conducted through individual interviews, a sociodemographic questionnaire, and a logbook. Data analysis was conducted using the method of Josselson and Hammack (2021). Three main themes emerged in the participants' narratives: 1) temporality, 2) the search for meaning, and 3) factors influencing grief. The first refers to the awareness of time that comes with setting a time of death. The second is broken down into three sub- themes: suffering, alteration of rituals and change of identity, all of which point to the search for meaning in death of a parent. The last one looks at the individual, social and institutional elements that alter the experience of the participants. These findings have been incorporated into the DPM and recommendations for the nursing discipline, clinical practice, management, training, and research are made.

Problématique : Le diagnostic de trouble déficitaire d'attention avec et sans hyperactivité (TDAH) figure parmi le trouble psychiatrique le plus répandu chez les enfants d'âge scolaire. Son incidence a augmenté significativement au cours des cinquante dernières années. Il s'accompagne souvent d'un traitement médicamenteux avec un psychostimulant. Quoique le phénomène ait été largement étudié dans différents domaines, notamment le monde de la santé et de l'éducation, il existe peu donnée probante auprès de la population francophone en situation linguistique minoritaire (FSLM). -- Objectifs : Cette étude doctorale s'inscrit dans le domaine de la santé publique et santé communautaire, plus spécifiquement dans la pratique infirmière en santé mentale en milieu scolaire. Le but de cette thèse est d'explorer l'expérience des parents ayant un enfant atteint du TDAH et fréquentant une école de la minorité francophone de l'est de l'Ontario. Cinq objectifs spécifiques ont été poursuivis, à savoir :1) cerner les caractéristiques et les variables sociodémographiques des parents ; 2) Explorer les points de vue des parents par rapport au TDAH et son traitement médicamenteux ; 3) Identifier l'influence induite par les facteurs individuels, familiaux et socio-environnementaux sur le processus de l'identification, du diagnostic et du traitement de l'enfant ; 4) Décrire les stratégies déployées par les parents pour promouvoir la santé mentale et le bien-être de leur enfant et des leurs et enfin 5) examiner la nature du soutien que les parents ont reçu des ressources formelles et informelles pour répondre aux besoins de leur enfant et des leurs. -- Méthodologie : La présente recherche a été inspirée d'un devis qualitatif descriptif et exploratoire et d'une perspective constructiviste. La collecte des données a été faite à l'aide d'entrevues individuelles semi-structurées via la plateforme Zoom. Les entrevues menées en profondeur ont été réalisées auprès de huit volontaires qui ont été délibérément sélectionnés en fonction de leurs vécus et de leurs expertises. L'échantillon était composé de cinq parents (n=5) et de trois intervenantes du milieu communautaire et scolaire (n=3) de l'est de l'Ontario. Les entrevues ont été enregistrées et transcrites à la main. L'analyse des propos des parents a été effectuée un par un en décrivant leurs récits. De plus, une analyse transversale est utilisée sur l'ensemble des matériels empiriques narratifs des parents ainsi que des intervenantes. -- Résultats : Les résultats de l'étude suggèrent que les expériences des participants sont très similaires. Cependant, leurs récits narratifs témoignent de la complexité de la maladie et de ses impacts sur leur vie, celle de leur enfant ainsi que l'évolution du rôle parental durant le développement de l'enfant. La stigmatisation joue un rôle central dans les vécus des parents immigrants/des communautés noires. De plus, tous les répondants ont soutenu que les ressources communautaires sont très limitées ou non existantes en ce qui concerne les services sociaux et de soins en santé mentale en français. -- Conclusion : Les résultats de cette étude doctorale offrent une perspective différente sur un sujet bien souvent médiatisé à outrance et en même temps sensible, et/ou les points de vue des parents face à leur vécu sont peu pris en compte dans les publications actuelles. Donc, cette étude a donné la voix et la parole à un groupe des parents vivant dans un contexte linguistique particulier. De plus, bien que les confusions autour de la définition de l'étiologie, le diagnostic et le traitement du TDAH chez les enfants demeurent des éléments qui exercent une influence sur la prise des décisions des parents. La majorité des parents caucasienne adhèrent à la conception biomédicale du trouble et de sa médication. Alors qu'il ressort des témoignages des intervenantes que les parents immigrants et/ou des communautés noires associent les comportements extériorisés de l'enfant à plusieurs autres facteurs. Il s'agit, en autres, des aspects individuels, familiaux, sociaux, politiques, raciales, ethniques et culturelles. Les résultats de cette recherche proposent de voir au-delà du regard biomédical traditionnel pour comprendre les comportements de l'enfant, mais aussi des parents. -- Recommandations : Plusieurs pistes de réflexion et d'interventions sont présentées pour la formation, la pratique infirmière et la recherche. Des recherches supplémentaires sont recommandées pour reproduire la présente étude dans d'autres communautés auprès de la population francophone en situation linguistique minoritaire.

Ce mémoire utilise des données qualitatives provenant d’entretiens semi-structurés pour examiner les ressources qu’utilisent les individus qui font face à l’insécurité alimentaire sous l’angle du capital culturel de Pierre Bourdieu. Les participants étaient choisis parmi les usagers des organismes alternatifs qui œuvrent en sécurité alimentaire à Montréal. Tous étaient en situation d’insécurité alimentaire. Des analyses inductives et déductives étaient exécutées. Seize indicateurs de la forme du capital culturel incorporée, et trois indicateurs de chacune des formes institutionnalisées et objectivées ont été trouvés à être reliés aux stratégies qu’utilisaient les répondants pour améliorer leur situation alimentaire. Cette recherche nous indique que le capital culturel individuel joue un rôle dans les stratégies utilisées, incluant la participation dans les organismes communautaires. De plus, un manque de capital approprié peut servir comme barrière à la participation dans certaines stratégies ce qui pourra avancer des réflexions sur la justesse et l’efficacité des stratégies actuelles. / Using qualitative semi-structured interview data, this thesis examines the resources used by food insecure Montrealers through the lens of Pierre Bourdieu’s concept of cultural capital. Respondents were chosen among users of alternative community food security organizations and all were food insecure. Inductive and deductive analyses were performed. Sixteen indicators of embodied cultural capital and three indicators of each of institutionalized and objectified cultural capital were found to be related to the strategies respondents used to try to improve their situation of food insecurity. This research demonstrates that cultural capital plays a role in the strategies employed by food insecure Montrealers, including the participation in community-based organizations. In addition, a lack of appropriate capital can serve as a barrier to participation in certain strategies. Further examination of these barriers could help to deepen understanding of the appropriateness and effectiveness of the current community strategies to face food insecurity.

Cette thèse porte sur l’évolution des pratiques d’intervention dans les maisons d’hébergement pour femmes victimes de violence au Québec, depuis leur développement au milieu des années 1970. Plus spécifiquement, elle trace un portrait de 40 ans de pratiques au sein de ces ressources, mettant en lumière les transformations qu’elles ont connues au fil des années. Guidée par une posture épistémologique critique et féministe et s’appuyant sur une méthodologie qualitative, l’étude guidant la présente thèse fut menée auprès d’un échantillon composé de 48 participantes, dont 8 pionnières, 7 vétérantes et 33 intervenantes. Elle est également alimentée par 53 documents produits par le Regroupement des maisons pour femmes victimes de violence conjugale et par la Fédération des maisons d’hébergement pour femmes. Un cadre conceptuel ayant émergé de manière inductive du corpus de données a orienté l’analyse des résultats, articulés autour de six valeurs : la sécurité, la dignité, l’autodétermination, l’égalité, la solidarité et la justice sociale. Dans l’ensemble, cette recherche démontre qu’initialement, les maisons d’hébergement pour femmes victimes de violence conjugale au Québec qui s’appuient sur une lecture féministe du phénomène ont été mises sur pied dans l’objectif ultime de disparaître avec l’élimination de la violence faite aux femmes. Dans cette optique, ces ressources étaient conceptualisées comme des lieux de changement social; les pratiques, fortement axées sur le collectif, ciblaient l’ensemble de la société (Lacombe, 1990). D’une solution temporaire à une fin en soi (Murray, 1988), les maisons d’hébergement se sont progressivement structurées à l’interne dans la manière de travailler avec les femmes et avec les enfants, un phénomène mis en lien avec la professionnalisation. Les résultats laissent également entrevoir que les six valeurs servant de cadre conceptuel à la présente étude ont traversé l’histoire des maisons d’hébergement et influencent encore profondément les pratiques d’intervention, telles que conceptualisées par les pionnières et les vétérantes au cours des années 1970. Or, certains éléments laissent entrevoir des glissements en lien avec l’analyse sous-jacente à ces valeurs. Plus précisément, le regard porté sur la situation des femmes vivant différentes problématiques outre la violence conjugale (santé mentale, toxicomanie, agressivité) varie davantage d’une participante à l’autre et le manque de repères théoriques semble complexifier leur travail avec les femmes considérées « difficiles ». Plus encore, le retour en force du discours médical, une préoccupation pour la place des hommes, ainsi que la conceptualisation des femmes dans leur rôle de mère dans une « vision déficitaire » (Peled & Dekel, 2010) font émerger d’importants questionnements sur l’équilibre et l’influence du féminisme en maison d’hébergement. / This dissertation focuses on the evolution of intervention practices in domestic violence shelters in the province of Québec, since their development in the mid-1970’s. More specifically, it provides an overview of 40 years of practices in these refuges, highlighting the transformations that have occurred over the years. Drawing upon a critical and feminist epistemological viewpoint and relying on a qualitative methodology, the study guiding this thesis was conducted with a total sample of 48 participants, including 8 pioneers, 7 veterans and 33 domestic violence shelter workers. Moreover, 53 documents issued by the Regroupement des maisons pour femmes victimes de violence conjugale and by the Fédération des maisons d’hébergement pour femmes have also supported the current research. The conceptual framework through which the intervention practices were analyzed emerged inductively from the data and is organized around six values: security, dignity, self-determination, equality, solidarity, and social justice. Overall, domestic violence shelters in the province of Québec which drew upon a feminist perspective of the phenomenon were developed with the ultimate goal of dissolving when violence against women was eliminated. Accordingly, these resources were conceptualized as mean of social change; collectively-oriented practices were thus targeting society as a whole (Lacombe, 1990). From a “means to and end” to “an end in itself” (Murray, 1988), domestic violence shelters have been gradually structured internally with regards to the way they work with women and children, a phenomenon which can be linked to the professionalization of services. The results also suggest that the six values on which the conceptual framework of the study was built have remained deeply entrenched in the history of domestic violence shelters and are still influencing the intervention practices, as conceptualized by the pioneers and veterans during the 1970’s. However, some of the data provided in the current research suggests some shifts in existing practices are occurring. More specifically, the challenge of understanding the situation of women affected by different issues (mental health, substance abuse, aggression) through a feminist lens and the lack of theoretical references seems to further complicate the participants’ work with women who are deemed “difficult”. Moreover, the resurgence of a medical discourse, the willingness of some to involve men in shelters and the conceptualization of women in their role as mothers through a “deficit perspective” (Peled & Dekel, 2010) raises important questions about the continuing strength and influence of feminism on workers.