Orientador: Ana Cristina Nassif Soares / Banca: Helen Barbosa Raiz Engler / Banca: Josiani Julião Alves de Oliveira / Banca: Glória Lúcia Alves Figueiredo / Banca: Maria Cherubina de Lima Alves / Resumo: As atitudes perante a morte e o morrer têm se modificado ao longo do tempo, acompanhando o desenvolvimento social, cultural, religioso, científico e tecnológico. A morte deixou de ser um acontecimento social, público e comunitário; deixou de ser um acontecimento doméstico, junto dos familiares e amigos, para ocorrer no hospital. Isso traduz uma hospitalização da morte e, consequentemente, um maior envolvimento dos profissionais de saúde. Os cuidados paliativos são considerados como uma abordagem à saúde humana que rompe com o paradigma biomédico, para aproximar-se de uma assistência integral às pessoas que vivem ou lidam com doenças ameaçadoras da vida, como o câncer. A teoria das representações sociais trata da produção dos saberes sociais, centra-se na análise da construção e transformação do conhecimento social e tenta elucidar como a ação e o pensamento humanos se interligam na dinâmica social. O objetivo desta pesquisa foi identificar as tendências de produção científica acerca do tema "as representações sociais sobre a morte e o morrer para profissionais de saúde em cuidados paliativos nos serviços de oncologia do Brasil". Utilizamos de uma revisão da literatura científica neste estudo, nas pesquisas desenvolvidas para defesas de teses e dissertações em programas de pós-graduação brasileiros, limitamos a área de conhecimento a Ciências da Saúde, Ciências Humanas, Ciências Sociais Aplicadas e Multidisciplinar. Escolhemos o banco de teses da Coordenação de Aperfeiçoamento... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: The attitudes towards death and dying have changed over time following the cultural, religious, scientific and technological development. Death ceased to be a social, public and community event: ceased to be a domestic event,with relatives and friends, to accur in the hospital. This means a hospitalization for death and, consequently, a greater involvement of health professionals. Palliative care is considered as na approach to human healthy, which breaks with the biomedical paradigm, to approavh full care for people who live or deal with threatening diseases of live, such as cancer. The theory of social representations deals with the production of social Knowledge, focuses on the analyses of the construction and transformation of social Knowledge and tries to elucidate how human action and thoughtsimterwine in social dynamics. The objective of this research was to identify the scientific production trends of the theme "The Social representations about death and dying for health professionals in Palliative Care in oncology services of Brazil". We used a review of the scientific literature in this study, in the research developed for defenses of theses and dissertations in brazilian postgraduation programs, we limited the área of knowlegde to Health Science,Human Science,Applied Social Sciences and Multidisciplinary. We choose the theses bank of the top level staff development coordination (CDSTL) and took advice from some search expressions for possible descriptors for this s... (Complete abstract click electronic access below) / Resumen: Las actitudes ante la muerte y el morir se han modificado a lo largo del tiempo, acompañando el desarrollo social, cultural, religioso, científico y tecnológico. La muerte ha dejado de ser un acontecimiento social, público y comunitario; ha dejado de ser un acontecimiento doméstico, junto a los familiares y amigos, para tener lugar en el hospital. Esto se traduce en una hospitalización de la muerte y, consecuentemente, en una mayor implicación de los profesionales de la salud. Los cuidados paliativos están considerados como un abordaje a la salud humana que rompe con el paradigma biomédico, para acercarse a una asistencia integral a las personas que viven o conviven con enfermedades amenazantes a la vida, como el cáncer. La teoría de las representaciones sociales aborda la producción de los saberes sociales, se centra en el análisis de la construcción y transformación del conocimiento social e intenta elucidar cómo la acción y el pensamiento humanos se interconectan en la dinámica social. El objetivo de esta investigación fue identificar las tendencias de producción científica acerca del tema "las representaciones sociales sobre la muerte y el morir para profesionales de salud en Cuidados Paliativos en los servicios de oncologia de Brasil". En el estudio, en las investigaciones desarrolladas para defensas de tesis y disertaciones en programas de postgrado brasileños, limitamos el área de conocimiento a las Ciencias de la Salud, Ciencias Humanas, Ciencias Sociales Aplicadas y ... (Resumen completo clicar acceso eletrônico abajo) / Doutor

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva [Mestrado Profissional] da Universidade do Extremo Sul Catarinense, como requisito para o título de Mestre em Saúde Coletiva. / A terminalidade e a morte infanto-juvenil são acontecimentos que podem gerar significados e representações de potencial intensidade. O presente estudo teve por objetivo compreender as representações sociais dos profissionais de saúde sobre a terminalidade infanto-juvenil em diferentes cenários de trabalho. Trata-se de um delineamento exploratório descritivo com abordagem qualitativa que utilizou como referencial teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada na cidade de Criciúma Estado de Santa Catarina com 10 profissionais de saúde que assistiram crianças em situação de terminalidade infanto-juvenil os quais foram selecionados por meio da técnica de snow ball. Os instrumentos de coleta de dados utilizados foram entrevistas semiestruturadas e rede associativa. A análise de dados foi realizada conforme o preconizado pela análise de conteúdo, e teve como auxílio para organização subsidiada pelo software para análise de dados qualitativos Atlas.ti. Os preceitos éticos para pesquisa com seres humanos foram respeitados tendo como parecer nº 2.157.987 Os resultados foram organizados em três categorias, a primeira subdividida em experiências, estratégias e consequências do convívio com a terminalidade, E destacaram que as experiências com situações de terminalidade, dispõem de sentimento de fracasso; limitações da equipe; e sentimento de dever cumprido, As estratégias de superação no convívio com a terminalidade, associam-se a autosuperação e religiosidade. As consequências da vivência com situações de terminalidade foram definidas como ampliação do sentido da vida e aprendizado pessoal, Na segunda categoria, a missão e amorosidade em situação terminal foram descritas como uma manifestação de missão e manifestação de amor. E a terceira categoria, término da vida demonstrou terminalidade interrupção prematura da vida e morte. Conclui-se que trabalhar com terminalidade possibilita a reconexão com a essência mais profunda de humanidade pela certeza de finitude. É trabalhar com a dor, sofrimento e muito amor. São necessários maiores incentivos que reforcem as politicas publicas para ampliação do acesso ao cuidado integral proposto nos cuidados paliativos. Informação e formação para os profissionais trabalharem e lidarem com a terminalidade e a morte.

Made available in DSpace on 2015-05-08T14:47:46Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1107888 bytes, checksum: 923ade7193ab4cae3ace9bf2dfe83806 (MD5) Previous issue date: 2014-02-27 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / INTRODUCTION: With technological advances, the field of bioethics emerged as reflection to guide professionals in the health care context , in particular the practice of caring for terminally ill patients. OBJECTIVES: This study aimed to investigate the experiences of nurses in caring for patients in terminally; to analyze the experiences of nurses in caring for terminally ill patients highlighted by the principles of bioethics. METHODS: This was an exploratory study, with qualitative approach, developed in the Intensive Care Unit of the Hospital Lauro Wanderley, Federal University of Paraíba located in the city of João Pessoa (PB). The sample consisted of fifteen clinical nurses from the institution selected for the study. The research project was submitted to the Committee in Ethics Research of the hospital, which received approval certificate, with CAAE registration under paragraph 13289213.1.0000.5183. Data collection occurred from March till July 2013 by applying a formulary containing questions relevant to the proposed objectives. The empirical material was analyzed qualitatively using the technique of content analysis, following phases: pre -analysis, material exploration and using the results, inference and interpretation. RESULTS AND DISCUSSION: From the qualitative analysis emerged the following thematic categories: Category I: the experience of nurses in caring for terminally ill patients: coping and care before death; Category II: The practice of nursing care to patients in the terminally ill: bioethical principles. CONCLUSION: The study shows the commitment of nurses participating in the study regarding the care of terminally ill patients, especially with regard to bioethical principles surrounding this practice. Therefore, due the reduced amount of researches focusing on this topic in the national literature, it is expected that this study will contribute to further investigations under the care of the terminally ill patients . / INTRODUÇÃO: Com os avanços tecnológicos, a bioética surge como campo de reflexão para nortear os profissionais da área da saúde no âmbito assistencial, em especial na prática do cuidar de pacientes em fase terminal. OBJETIVOS: Esse estudo teve como fio condutor os seguintes objetivos: Investigar a vivência de enfermeiros no cuidar de pacientes na terminalidade; Analisar a vivência de enfermeiros no cuidar de paciente terminal à luz dos princípios da bioética. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo exploratório, de natureza qualitativa, desenvolvido na Unidade de Terapia Intensiva do Hospital Universitário Lauro Wanderley, da Universidade Federal da Paraíba, localizado na cidade de João Pessoa (PB). A amostra foi constituída por quinze enfermeiros assistenciais da instituição selecionada para o estudo. O projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa do mencionado hospital, do qual recebeu certidão de aprovação, com registro CAAE, sob nº 13289213.1.0000.5183. A coleta de dados ocorreu no período de março a julho de 2013, mediante aplicação de um formulário contendo questões pertinentes aos objetivos propostos. O material empírico foi analisado qualitativamente, por meio da técnica de análise de conteúdo, seguindo as fases: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados, inferência e interpretação. RESULTADOS E DISCUSSÕES: Da análise qualitativa emergiram as seguintes categorias temáticas: Categoria I: Vivência de enfermeiros no cuidar de pacientes em fase terminal: assistência e enfrentamento diante da morte; Categoria II: A prática do cuidar de enfermagem aos pacientes na terminalidade: princípios bioéticos. CONSIDERAÇÕES FINAIS: O estudo revela o compromisso dos enfermeiros participantes do estudo no que concerne ao cuidar de pacientes em fase terminal, especialmente no que diz respeito aos princípios bioéticos que circundam a referida prática. Ademais, devido ao quântico reduzido de estudos direcionados a essa temática na literatura nacional, espera-se que essa pesquisa possa contribuir para novas investigações no âmbito do cuidar de pacientes na terminalidade.

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP / Death is the most individualizador and at the same time more egalitarian in human existence. The problem is not death, but the fact that the subject dies. This work-paper is proposed to study the experience from the perspective of palliative care, in order to understand how the subject experience death and dying. It was carried out an incursion in a ethnographic palliative care service, allowing on-the-spot experience of dealing daily with the approaching death and the discussion about death and dying from the subject (professionals, patients and family members) and their singularities in this particular wait time-not without before, resume a historical perspective of this theme. Each season there is a way to go and a look into the death. The speech of the palliative care produces a way to die that meets the demands of that time, although it is an attempt to escape the neoliberal, rationality is the model of the scientific thinking and the tecnociências that allows your emergency. As a care model inserted in the biomedical field has a general version of how to deal with the illness or death, however the study showed that when the subject is confronted with the critical facts of life emerges your uniqueness. / A morte é o que há de mais individualizador e ao mesmo tempo de mais igualitário na existência humana. O problema não é a morte, mas o fato de que o sujeito morre. Este trabalho se propôs a estudar a experiência da perspectiva dos Cuidados Paliativos, de modo a compreender como os sujeitos vivenciam a morte e o morrer. Para tanto, foi realizado uma incursão etnográfica num serviço de Cuidados Paliativos, o que possibilitou a vivência in loco do lidar cotidiano com a morte que se aproxima e a discussão sobre a morte e o morrer a partir dos sujeitos (profissionais, pacientes e familiares) e suas singularidades nesse tempo de espera particular – não sem, antes, retomar uma perspectiva histórica dessa temática. Em cada época há uma forma de morrer e um olhar sobre a morte. O discurso dos Cuidados Paliativos produz um jeito de morrer que atende as demandas desse tempo, embora seja uma tentativa de escapar da racionalidade neoliberal, é o modelo do pensamento científico e das tecnociências que permite a sua emergência. Como um modelo assistencial inserido no campo biomédico tem uma versão generalista de como lidar com a doença ou morte, no entanto o estudo evidenciou que quando o sujeito é confrontado com os fatos cruciais da vida emerge a sua singularidade.

Made available in DSpace on 2015-07-22T20:50:47Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009-11-25. Added 1 bitstream(s) on 2015-08-11T03:25:34Z : No. of bitstreams: 1 Publico-020a.pdf: 165301 bytes, checksum: 478022db64b034bbea30c204bbaf2cb9 (MD5). Added 1 bitstream(s) on 2015-08-11T03:25:34Z : No. of bitstreams: 2 Publico-020a.pdf: 165301 bytes, checksum: 478022db64b034bbea30c204bbaf2cb9 (MD5) Publico-020b.pdf: 118674 bytes, checksum: 3222abfa356d637cdb4ac8248c91cf7a (MD5). Added 1 bitstream(s) on 2015-08-11T03:25:35Z : No. of bitstreams: 3 Publico-020a.pdf: 165301 bytes, checksum: 478022db64b034bbea30c204bbaf2cb9 (MD5) Publico-020b.pdf: 118674 bytes, checksum: 3222abfa356d637cdb4ac8248c91cf7a (MD5) Publico-020c.pdf: 2073396 bytes, checksum: 04ba8e01c6f7b4dd2421e5babffdd4b9 (MD5) / Um número desconhecido de pacientes com câncer experimenta reações e interações de drogas graves, podendo resultar em hospitalização e até em morte. Particularmente, pacientes portadores de neoplasia maligna comumente recebem um grande número de medicamentos, além de receberem drogas com alto risco de efeitos adversos. Desta forma, dois estudos foram realizados como base para esta tese: uma revisão sistemática e em estudo retrospectivo. A revisão sistemática da literatura avaliou os estudos publicados sobre a epidemiologia de interações medicamentosas em pacientes com câncer. A busca identificou 8 estudos: 7 artigos publicados no PubMed e um resumo publicado nos proceedings do congresso da sociedade americana de oncologia (ASCO). A maioria dos estudos era retrospectiva e avaliou potenciais interações medicamentosas, com apenas dois estudos publicados sobre reais interações medicamentosas. Aparentemente, um terço dos pacientes oncológico ambulatoriais recebe combinações de drogas com risco de interação. Os principais fatores de risco para interações medicamentosas são: idade avançada, número crescente de medicações, presença de lesões cerebrais (primárias ou secundárias) e pacientes que recebem drogas consideradas de risco como anticonvulsivantes, varfarina e anti-inflamatórios hormonais e não-hormonais. O segundo estudo desta tese avaliou a prevalência de potenciais interações medicamentosas entre pacientes com câncer terminal. Desta forma, nós revisamos retrospectivamente os prontuários de todos os pacientes com câncer que foram atendidos no ambulatório de Cuidados Paliativos, do Hospital Princess Margaret, Toronto, Canadá, num período de 8 meses. As listas de medicações foram rastreadas para interações pelo programa eletrônico Drug Interaction Facts, que classifica as interações por nível de gravidade (maior, moderada e menor) e evidência científica (1 a 5, onde 1 = maior nível de evidência). Dentre os 372 pacientes avaliados, 250 interações medicamentosas potenciais foram identificadas em 115 pacientes (31%, 95% Intervalo de Confiança 26 - 36%), predominantemente envolvendo varfarina e fenitoína. A maioria das potenciais interações foi classificada como de gravidade moderada (59%) e 41,5% possuíam níveis de evidência 1-3. Na análise multivariada, idade crescente (p<0,001), pelo menos uma comorbidade (p=0,001), tipo de câncer (tumores cerebrais, p<0,001) e número crescente de medicamentos utilizados (p<0,001) foram associados a risco de interações medicamentosas. Portanto, concluiu-se que potenciais interações medicamentosas são comuns entre pacientes oncológicos que estejam recebendo cuidados de suporte exclusivos, sendo que a maioria envolve varfarina e/ou anticonvulsivantes. Fatores de risco incluem idade avançada, pacientes com múltiplas comorbidades, tumores cerebrais e aqueles que utilizam muitas medicações. / Background: Drug-drug interactions (DDIs) comprise an important problem in medical oncology practice. We systematically reviewed the frequency of DDIs in oncology. Methods: We searched PubMed for eligible articles and online databases abstracts of major oncology meetings. Results: Eight studies reported on the frequency of DDIs: six evaluated the frequency of potential DDIs while 2 studies reported on real DDIs, i.e. interactions that had clinical consequences. Studies of potential DDIs found that approximately one third of patients are exposed to dangerous drug doublets, with the most common ones involving warfarin and anticonvulsants. One study of real DDIs found that 2% of hospitalized cancer patients had a DDI as the cause of admission. Conclusion: Drug interactions comprise an important issue in oncology, with approximately one third of ambulatory cancer patients being at risk of DDIs. Data are limited on the clinical consequences of drug interactions among cancer patients. / TEDE / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Made available in DSpace on 2013-08-07T19:07:11Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000401600-Texto+Completo-0.pdf: 531587 bytes, checksum: b25d1bacf7575790cf35d1987e65faf1 (MD5) Previous issue date: 2008 / Objectives: to analyze the medical attitudes in the last 48 hours of adults dying in Intensive Care Unit (ICU), the Cardiopulmonary Resuscitation (CPR) and Life Support Limitation (LSL), its determinants, medical chart report, the brain death diagnosis and the management for non donors. Methods: observational, multicenter, retrospective study, based on medical chart review in three ICUs in Porto Alegre, Brazil, from 2004 to 2005. Intensivists were trained for filling a protocol to record demographic data and all medical management in the last 48 hours of life. We analyzed general data from each patient (age, gender, time in hospital, time in ICU), from the main diagnosis (reason for hospital and ICU intervention, organ failure in the last 48 hours of life, cause of death, diagnosis of brain death and donations) and from the procedures (CPR e LSL). The participation of the family, the medical staff and their records were examined thoroughly. Results: 710 deaths were identified with 10. 5% of missed records. 636 charts were studied. CPR was performed in 87 patients (14%) that were younger, with lower Length of hospital and in the ICU (p< 0,001) when compared with 538 patients with LSL (86%). In the LSL group, 75% were DNR order with full treatment offered until death. In 67% of the cases the decisions were not recorded in the medical chart. Brain death is uncommon finding (11/636) and the non donors are maintained with mechanical ventilation and vasopressors infusion until cardiac death. Just 25% of the families shared the decisions with the medical staff. Conclusion: LSL is a frequent practice in Brazilian ICU with scarce report in the medical chart; being the DNR order the most common practice with full treatment sustained up to death. Brain death and organ donation are uncommon and the non donors are sustained with mechanical ventilation and vasopressors infusion up to cardiac arrest. Just one out of four families shares these medical decisions. / Objetivos: analisar as atitudes médicas nas últimas 48 horas de vidas de pacientes adultos que morrem em Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), as decisões de Reanimação Cardio-Pulmonar (RCP) e de Limitação do Suporte de Vida (LSV), os fatores determinantes, seus responsáveis e registros, o diagnóstico de ME e a conduta para os não doadores. Métodos: estudo observacional retrospectivo com análise dos prontuários médicos de três UTI de Porto Alegre (Brasil), de 2004 e 2005. Intensivistas foram treinados para preencher o protocolo e registrar os dados demográficos e todo o tratamento médico oferecido nas ultimas 48 horas de vida. Foram analisados dados gerais de cada paciente (idade, sexo, tempo de internação hospitalar e de UTI), do diagnóstico principal (motivo da internação hospitalar e em UTI, disfunções orgânicas das últimas 48 horas de vida, causas dos óbitos, diagnóstico de morte encefálica e doações) e das condutas (RCP ou LSV). A participação dos familiares e dos médicos e seus registros foram criteriosamente estudados. Resultados: 710 mortes identificadas, com perda de 10,5%. 636 óbitos analisados, 87 foram submetidos a RCP (14,0%): mais jovens, menor tempo de internação hospitalar e em UTI (p< 0,001), quando comparados aos 538 pacientes submetidos a LSV (86%). Desses, 75% tiveram ONR, com tratamento pleno até a morte. 67% dos prontuários sem registros dessas decisões. A ME é rara (11/636), os não doadores são mantidos com ventilação e vasopressores até a PCR. Apenas 25% das famílias partilhou dessas decisões com a equipe médica. Conclusões: A LSV é pratica dominante em UTI, com escassos registros, sendo a ONR sua forma mais comum, com tratamento pleno mantido até a morte. A ME e as doações são raras, os não doadores são mantidos com vasopressores e ventilação até a PCR. Três de cada quatro famílias não participam dessas decisões.

Introdução: Como o enfoque principal nos cuidados paliativos é a qualidade de vida, a avaliação deste item é de suma importância para verificar o cuidado proposto ao paciente. Existem poucos questionários específicos para avaliar a qualidade de vida do paciente em cuidado paliativo. Entre eles, o McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) é o que apresenta maior número de validações em outras línguas e as melhores pontuações pelas suas propriedades de medidas. No Brasil existem poucos questionários validados para avaliação da qualidade de vida, e apenas um é específico para pacientes em cuidados paliativos. Objetivos: Produzir uma versão do McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) em português, adaptada ao contexto cultural brasileiro, e verificar a validade e a confiabilidade da versão adaptada. Método: A versão original foi traduzida para o português de acordo com as recomendações da literatura, e então adaptada ao contexto brasileiro a partir de entrevistas iniciais com pacientes com câncer em cuidados paliativos do Instituto de Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), até que se obteve uma versão final (MQOL-Br). Esta versão foi retrotraduzida para o inglês e aprovada pela autora da escala original. Para verificar a validade do MQOL-Br, este foi aplicado em conjunto com o EORTC QLQ-C30 (questionário para avaliar a qualidade de vida em pacientes com câncer) e o EGDC-Br (escala graduada de dor crônica Brasil), em entrevista com 101 pacientes da mesma população. A validade clínica do MQOL-Br foi testada a partir de comparação dos escores estratificando os pacientes pela funcionalidade (KPS) e status de atendimento (internado ou não). Para avaliar o grau de associação entre as subescalas do MQOL-Br e a qualidade geral de vida , foi realizada uma análise de regressão linear múltipla. A consistência interna foi avaliada através do alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada em uma segunda entrevista com 63 pacientes, entre 2 a 8 dias após a entrevista inicial. Resultados: Observou-se idade média de 62 anos (23-92), equilíbrio no número de pacientes do sexo feminino e masculino e predominância de pacientes com o primeiro grau incompleto. Pacientes com pior performance (KPS <= 60) e pacientes internados apresentaram escores menores do que aqueles com melhor performance ou ambulatoriais. Todas as subescalas e o MQOL-Br total apresentaram boa consistência interna (alfa de Cronbach superior a 0,7). As correlações entre as escalas mostraram validade convergente e divergente e boa validade concorrente da escala produzida. A regressão linear múltipla indicou que as subescalas Existencial e Sintomas físicos tiveram efeitos independentes sobre a qualidade de vida global. Na análise da estabilidade temporal foi encontrado coeficiente de correlação intraclasse (ICC) moderado a bom para todas as subescalas (exceto Suporte, que teve ICC pobre) e escore total do MQOL-Br. Conclusão: Este estudo evidencia a validade e a confiabilidade da versão do Questionário de Qualidade de Vida McGill traduzida e adaptada para o português (MQOL-Br) quando aplicada a pacientes com câncer em cuidados paliativos / Background: As the main focus on palliative care is quality of life, evaluation of this item is very important to check care offered to patients. There are few specific questionnaires to assess quality of life of patients in palliative care. Among them, McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) has greatest number of validations in other languages and best scores for its measurement properties. In Brazil there are few validated questionnaires for assessing quality of life; however, only one is specific for patients in palliative care. Objectives: Produce a version in Brazilian Portuguese of McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) adapted to Brazilian cultural context and check cross-cultural validity and reliability of modified version. Method: Original version was translated into Brazilian Portuguese in accordance with guidelines of literature, and then adapted to Brazilian context through initial interviews with cancer patients in palliative care at São Paulo Cancer Institute (ICESP) until final version was reached (MQOL-Br). This version was back translated into English and approved by the author of original scale. For MQOL-Br validity check, it was applied in conjunction with EORTC QLQ-C30 (questionnaire to assess quality of life in cancer patients) and CPG-Br (chronic pain graded scale Brazil), in interviews with 101 patients from the same population. Clinical validity of MQOL-Br was tested from comparison of scores, stratifying patients by functionality (KPS) and treatment status (admitted or not). To assess the degree of association between MQOL-Br subscales and overall quality of life, it was performed a multiple linear regression analysis. Internal consistency was assessed by Cronbach\'s alpha. Test-retest reliability was assessed in a second interview with 63 patients between 2-8 days after initial interview. Results: It was observed a mean age of 62 years (23-92), balance in number of female and male patients and prevalence of patients with incomplete primary education. Patients with poor performance (KPS <= 60) and inpatients had lower scores than those with better performance or outpatient. All subscales and total MQOL-Br showed good internal consistency (Cronbach\'s alpha above 0.7). Correlations between scales demonstrated convergent and divergent validity and good concurrent validity of scale produced. Multi-regression analysis indicated that Existential and Physical symptoms subscales had independent effects on overall quality of life. Temporal stability analysis showed intraclass correlation coefficient (ICC) moderate to good for all subscales (except Support, which had poor ICC) and MQOL-Br total score. Conclusion: This study demonstrates validity and reliability of the version of Quality of Life Questionnaire McGill translated and adapted to Brazilian Portuguese (MQOL-Br) when applied to patients with cancer in palliative care

Introdução: Como o enfoque principal nos cuidados paliativos é a qualidade de vida, a avaliação deste item é de suma importância para verificar o cuidado proposto ao paciente. Existem poucos questionários específicos para avaliar a qualidade de vida do paciente em cuidado paliativo. Entre eles, o McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) é o que apresenta maior número de validações em outras línguas e as melhores pontuações pelas suas propriedades de medidas. No Brasil existem poucos questionários validados para avaliação da qualidade de vida, e apenas um é específico para pacientes em cuidados paliativos. Objetivos: Produzir uma versão do McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) em português, adaptada ao contexto cultural brasileiro, e verificar a validade e a confiabilidade da versão adaptada. Método: A versão original foi traduzida para o português de acordo com as recomendações da literatura, e então adaptada ao contexto brasileiro a partir de entrevistas iniciais com pacientes com câncer em cuidados paliativos do Instituto de Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), até que se obteve uma versão final (MQOL-Br). Esta versão foi retrotraduzida para o inglês e aprovada pela autora da escala original. Para verificar a validade do MQOL-Br, este foi aplicado em conjunto com o EORTC QLQ-C30 (questionário para avaliar a qualidade de vida em pacientes com câncer) e o EGDC-Br (escala graduada de dor crônica Brasil), em entrevista com 101 pacientes da mesma população. A validade clínica do MQOL-Br foi testada a partir de comparação dos escores estratificando os pacientes pela funcionalidade (KPS) e status de atendimento (internado ou não). Para avaliar o grau de associação entre as subescalas do MQOL-Br e a qualidade geral de vida , foi realizada uma análise de regressão linear múltipla. A consistência interna foi avaliada através do alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada em uma segunda entrevista com 63 pacientes, entre 2 a 8 dias após a entrevista inicial. Resultados: Observou-se idade média de 62 anos (23-92), equilíbrio no número de pacientes do sexo feminino e masculino e predominância de pacientes com o primeiro grau incompleto. Pacientes com pior performance (KPS <= 60) e pacientes internados apresentaram escores menores do que aqueles com melhor performance ou ambulatoriais. Todas as subescalas e o MQOL-Br total apresentaram boa consistência interna (alfa de Cronbach superior a 0,7). As correlações entre as escalas mostraram validade convergente e divergente e boa validade concorrente da escala produzida. A regressão linear múltipla indicou que as subescalas Existencial e Sintomas físicos tiveram efeitos independentes sobre a qualidade de vida global. Na análise da estabilidade temporal foi encontrado coeficiente de correlação intraclasse (ICC) moderado a bom para todas as subescalas (exceto Suporte, que teve ICC pobre) e escore total do MQOL-Br. Conclusão: Este estudo evidencia a validade e a confiabilidade da versão do Questionário de Qualidade de Vida McGill traduzida e adaptada para o português (MQOL-Br) quando aplicada a pacientes com câncer em cuidados paliativos / Background: As the main focus on palliative care is quality of life, evaluation of this item is very important to check care offered to patients. There are few specific questionnaires to assess quality of life of patients in palliative care. Among them, McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) has greatest number of validations in other languages and best scores for its measurement properties. In Brazil there are few validated questionnaires for assessing quality of life; however, only one is specific for patients in palliative care. Objectives: Produce a version in Brazilian Portuguese of McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) adapted to Brazilian cultural context and check cross-cultural validity and reliability of modified version. Method: Original version was translated into Brazilian Portuguese in accordance with guidelines of literature, and then adapted to Brazilian context through initial interviews with cancer patients in palliative care at São Paulo Cancer Institute (ICESP) until final version was reached (MQOL-Br). This version was back translated into English and approved by the author of original scale. For MQOL-Br validity check, it was applied in conjunction with EORTC QLQ-C30 (questionnaire to assess quality of life in cancer patients) and CPG-Br (chronic pain graded scale Brazil), in interviews with 101 patients from the same population. Clinical validity of MQOL-Br was tested from comparison of scores, stratifying patients by functionality (KPS) and treatment status (admitted or not). To assess the degree of association between MQOL-Br subscales and overall quality of life, it was performed a multiple linear regression analysis. Internal consistency was assessed by Cronbach\'s alpha. Test-retest reliability was assessed in a second interview with 63 patients between 2-8 days after initial interview. Results: It was observed a mean age of 62 years (23-92), balance in number of female and male patients and prevalence of patients with incomplete primary education. Patients with poor performance (KPS <= 60) and inpatients had lower scores than those with better performance or outpatient. All subscales and total MQOL-Br showed good internal consistency (Cronbach\'s alpha above 0.7). Correlations between scales demonstrated convergent and divergent validity and good concurrent validity of scale produced. Multi-regression analysis indicated that Existential and Physical symptoms subscales had independent effects on overall quality of life. Temporal stability analysis showed intraclass correlation coefficient (ICC) moderate to good for all subscales (except Support, which had poor ICC) and MQOL-Br total score. Conclusion: This study demonstrates validity and reliability of the version of Quality of Life Questionnaire McGill translated and adapted to Brazilian Portuguese (MQOL-Br) when applied to patients with cancer in palliative care