Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. / Made available in DSpace on 2012-10-23T14:18:43Z (GMT). No. of bitstreams: 1 247011.pdf: 1390946 bytes, checksum: c0ae15e5d2188c43d8fba6d258246fb3 (MD5) / O câncer infantil constitui na atualidade um dos problemas na área de saúde pública. De acordo com o Instituto Nacional de Combate ao Câncer - INCA, ele já é a terceira causa de morte entre um e catorze anos de idade em nosso país. As formas de tratamento têm oportunizado acompanhamento ambulatorial a partir de centros de referência que concentram crianças e adolescentes de regiões geográficas extensas. Nesse contexto, as casas de apoio são recursos para abrigo, hospedagem e auxílio a essa população, passando a fazer parte do cotidiano e da realidade das famílias. Este estudo teve como objetivo identificar as necessidades de educação em saúde de crianças e adolescentes com câncer e suas famílias em casa de apoio, bem como elaborar, aplicar e avaliar uma proposta de educação em saúde de acordo com as necessidades identificadas. Trata-se de uma pesquisa convergente-assistencial, que teve como referencial teórico-metodológico a dialogicidade de Mikhail Bakhtin, a pedagogia libertadora de Paulo Freire e as dinâmicas de criatividade e sensibilidade de Ivone Cabral. Para a geração de dados durante a prática-assistencial, utilizamos dinâmicas de criatividade e sensibilidade do método criativo-sensível. O trabalho foi desenvolvido em uma Casa de Apoio à criança e ao adolescente com câncer no município de Florianópolis/SC. Foram realizados nove encontros com as crianças e os adolescentes com câncer e suas famílias, as quais foram representadas por cinco mães que acompanhavam seus filhos durante o tratamento ambulatorial. A idade das crianças e dos adolescentes variou de dois a treze anos. As necessidades de educação em saúde foram agrupadas nos seguintes temas: o corpo tem necessidades especiais; a busca pela cidadania; aprendendo a conviver com a doença oncológica; garantindo o apoio familiar e a socialização. A avaliação da proposta destaca a logística necessária para estabelecer momentos de criatividade e sensibilidade, o uso das dinâmicas de criatividade e sensibilidade em casa de apoio e os recursos empregados no processo de construção de conhecimento e produções artísticas. Nowadays , cancer among children is one of the problems in public health. According to the Brazilian National Institute of Cancer (Instituto Nacional de Combate ao Cancer) (INCA), children´s cancer is already the third cause of death among children of one to fourteen years old in Brazil. In the treatments used ambulatorial care has been provided from reference centers that concentrate children and adolescents from extense geographical areas. In this context, support houses are resources used as shelters, homes and aid provided to the population. Support homes become a part of these families´ daily life and reality. The main objective of this study is to identify the educational health needs among children and adolescents with cancer and among their families in support homes, as well as to elaborate, to apply and evaluate one proposal for health education based on the identified needs. This study is based on the methodolgogy of the convergent research of assisting, whose theoretical-methodological background were the dialogue theory of Mikhail Bakhtin, Paulo Freire´s pedagogy of liberation, the dynamics of creativity sensitivity from Ivone Cabral. For data collection during the assistance-practice stage, creative and sensitive dynamics were used from the creative-sensitive method. The study took place at the Support home of children and adolescents with cancer in the district of Florianópolis/SC, Brazil.There were nine meetings with children and adolescents with cancer, as well as with their families.The families were represented by five mothers who attended their children during ambulatorial care. Children´s and adolescents´age ranged from two to thirteen.. The health educational needs were grouped into the following topics:the body has special needs, in search for citizenship, learning to live with an oncologic illness, implementing family support and socialization. The evaluation of the proposal points out the necessary logistic to establish moments of criativity and sensitivity in support homes; resources that are used in the process of building knowledge and artistical productions.

Made available in DSpace on 2016-08-29T15:38:32Z (GMT). No. of bitstreams: 1 tese_6017_Dissertação20140331-94202.pdf: 2464463 bytes, checksum: 9f7e5eac959eb012701d20155cdf42b0 (MD5) Previous issue date: 2013-12-09 / A presente proposta de intervenção tem como objetivo conhecer, colocar em análise e avaliar os diversos olhares dos profissionais da equipe mínima de saúde da família em relação à atuação do enfermeiro no cuidado e assistência ao pré-natal, numa unidade de saúde da família do município de Vitória. O projeto pretende usar as metodologias da clinica da atividade e da cartografia para analisar o cotidiano das relações de trabalho e assim propor uma reorientação do cuidado de enfermagem na assistência ao pré-natal realizado por esse profissional. / This study aims to provide a basic knowledge to a co-production with the nursing assistants Health Unit Thomaz Tommasi (USFTT) to create and recreate new ways of living and working in the Family Health Strategy, identifying through photographic records considered pleasurable situations and situations of suffering considered in this work professionally. This is a qualitative study ,that use the methological proposal as an inspiration in the Clinical of the Activity of Yves Clot . The survey was conducted in USFTT using nursing assistants as the actors of the study. This paper is related to a researchintervention measure that empowers the creation of gaps in the realization of differents ways. As the toolbox we used the photography taken by the nursing assistant. We conducted a workshop with the group Photos of nursing. The analyse departed of that experience, were knowledge and share do not differentiate, where the subjects also become co - authors of the study. These analyzes allowed intervention that focuses on the production of subjectivity, and, differentiate the actual activity of the prescribed activity, expanding the resources for the nursing assistant be able to face your work through differentes experiences creating new alliances.

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2016. / Made available in DSpace on 2016-09-20T04:54:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 341351.pdf: 1292090 bytes, checksum: 9fa6bfe9f9b317a194fb40c20c2f7144 (MD5) Previous issue date: 2016 / Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, realizado em uma Unidade Básica de Saúde no município de Itajaí, Santa Catarina, sul do Brasil com o objetivo de compreender o imaginário da promoção da saúde no quotidiano das famílias no contexto da atenção primária. Foram entrevistadas 19 pessoas que participam de um grupo de Promoção da Saúde no local do estudo. A coleta de dados foi realizada no período de agosto a novembro de 2015, adotando-se entrevistas semiestruturadas, grupais, com estratégia de oficinas. Os dados obtidos foram organizados com utilização do software Atlas.ti versão 6.1 e analisados à luz do referencial teórico da Sociologia Compreensiva e do Quotidiano de Michel Maffesoli. Como resultado o imaginário da Promoção da Saúde é compreendido como algo a ser alcançado pelas pessoas e se dá no quotidiano, porém essa busca remete ao reducionismo por trazer a mudança de comportamento e não expandir as questões de saúde para além do setor saúde e um estilo de vida, não reconhecendo os Determinantes Sociais da Saúde como fatores de mudança. Em contrapartida, os participantes descrevem a vontade de se reunir e se manifestar em busca de seus direitos, enquanto cidadãos e usuários do SUS, mostrando o imaginário comunitário expresso na potência da ética da estética. A Promoção da Saúde da Família é apontada como um conjunto de ações e interações que se desenvolvem no ambiente intra e extra familiar, a partir das questões de saúde de seus membros e do que eles acreditam como fatores que possibilitam uma convivência mais saudável no seu dia a dia. Esse estudo apresenta a importância de enfocar os cinco campos de ação da Carta de Ottawa a partir da articulação com as equipes de ESF, como a12criação de ambientes favoráveis, o desenvolvimento das habilidades pessoais, o reforço da ação comunitária, a reorientação dos serviços de saúde e a criação de políticas públicas saudáveis para promovermos famílias com melhores condições de realizar escolhas sobre sua saúde.<br> / Abstract : This is a qualitative, descriptive and exploratory study, performed at a Basic Health Unit in the city of Itajaí, Santa Catarina, southern Brazil with the objective to understand the imaginary of health promotion in the everyday life of families in the context of primary care. For this study, 19 people who participate in a health promotion group at the study site were interviewed. Data collection was conducted in the period of August to November 2015, adopting group semi-structured interviews, with workshops strategy. The data were organized using Atlas.ti software version 6.1 and analyzed based on the theoretical framework of Comprehensive Sociology and Lifestyle Michel Maffesoli. As a result the Health Promotion imagery is understood as something to be achieved by the people and occurs in daily life, but this search leads to reductionism to bring behavioral change and not expand health issues beyond the health sector and style of life, not recognizing the Social Determinants of Health as change factors. In contrast, participants describe the desire to meet and manifest in pursuit of their rights as citizens and users of SUS, showing the community imaginary expressed in the power of aesthetic ethics. In other hand, the Promotion of Family Health is seen as a set of actions and interactions that are developed inside and outside of the family environment, originated from their members health issues and what they believe as factors that enable a healthier living in their daily lives. This study shows the importance of working the five action areas of the Ottawa Charter from the cooperation with the FHS teams, such as the creation of supportive environments, developing personal skills, strengthening community action, the reorientation of service health and the creation of healthy14public policies to promote families with a better position to make choices about their health.

Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. / Made available in DSpace on 2012-10-18T15:29:39Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2016-01-09T04:13:57Z : No. of bitstreams: 1 151314.pdf: 2406740 bytes, checksum: 3d53414ab1a48b00fb0850dcc1895416 (MD5) / Análise sobre o significado das interações entre a equipe de enfermagem e a família da criança, no contexto hospitalar. Pontuam-se aspectos relacionados à capacitação do pessoal de enfermagem, sob a forma de um programa de educação, sugerido como possibilidade de intervenção para o cuidado à família.

Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. / Made available in DSpace on 2012-10-18T18:41:05Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2016-01-09T04:25:09Z : No. of bitstreams: 1 153169.pdf: 5569101 bytes, checksum: 55ea8369d2cefa25c75763e145883059 (MD5) / Este estudo teve como objetivo desenvolver uma prática educativa com famílias de crianças hospitalizadas, tendo como base um referencial teórico, fundamentado na visão educacional de Paulo Freire. Foi desenvolvido na unidade de internação pediátrica do Hospital Universitário, da Universidade Federal de Santa Catarina, durante os meses de junho e julho de 1999 e constituiu-se de seis encontros, com a participação de seis famílias/mães. Como metodologia de trabalho, foi utilizado o Itinerário de Pesquisa de Paulo Freire, que tem como pano de fundo uma proposta pedagógica problematizadora. Compreendeu de cinco etapas denominadas de: Aproximar as mães/famílias; Formar o grupo; Conhecer a realidade do grupo-levantamento dos temas geradores; Planejar as ações educativas; e Capacitar para uma práxis. Nos encontros, a partir das falas das mães/famílias sobre a sua realidade, surgiu como eixo catalizador da unidade temática, as condições de vida, que após problematizadas geraram o tema: saúde e higiene ambiental; a partir das discussões sobre o cuidar da saúde dos seus membros e as dificuldades que se defrontam gerou o tema saúde e emprego e, a partir do contexto de internação gerou lavar as mãos. O desafio deste trabalho foi a possibilidade de reconstruir a prática educativa sob novos fundamentos e a possibilidade de torná-la uma experiência criadora, mediada pelo diálogo. O estudo permitiu concluir que é possível operacionalizar a concepção educacional freireana no processo educativo, possibilitou às mães/famílias pelo diálogo, a reflexão em torno do vivido, buscando e ampliando em saúde o conhecimento pelo processo de construção.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:18Z (GMT). No. of bitstreams: 1 3727.pdf: 1052623 bytes, checksum: 67a42cfa769fac0b883699b14f822137 (MD5) Previous issue date: 2011-07-07 / Cerebral Palsy (CP) is a chronic condition that affects the motor development and posture of the child, often accompanied by disorders in speech, hearing, cognition, sensory perception, among others. This situation is responsible for changes and limitations in daily activities of children requiring adaptations by the family that plays a fundamental role in the rehabilitation process of children with CP, and partner and co-responsibility in child care. This study aims to evaluate the experience of families of children with CP treated at an outpatient child and investigate the impact of chronic disease in children in the family context. This is a qualitative study, which adopted the theoretical Symbolic Interactionism (SI). The study site was a specialized unit in the care of children in a midsize city in the interior of São Paulo state. To collect data we used an instrument composed of two parts: the first part consisted in gathering information related to family composition and sociodemographic conditions of the members, the second part featured questions relating to the experience of family in the PC in the family context. The interviews with family members were recorded and transcribed. The content analysis and thematic Bardin, was the technique adopted for data analysis. We apprehend this study that the PC has a significant effect on the family and among those experiences, which leaves the family more un easy is the lack of support emotional/instrumental from professionals and social networking. The study also identifies the urgent need of nursing care to be part of the family of the child with CP in order to add knowledge to the multidisciplinary team and care paid to redeem the family unit. / A Paralisia Cerebral (PC) é uma condição crônica que compromete o desenvolvimento motor e postural da criança, frequentemente acompanhada por desordens na fala, audição, cognição, percepção sensorial, entre outros. Esta situação é responsável por modificações e limitações nas atividades diárias da criança, demandando adaptações por parte da família, que tem papel fundamental no processo de reabilitação da criança com PC, sendo parceira e co-responsável no cuidado à criança. O presente trabalho tem, como objetivo, conhecer a experiência da família da criança com PC, atendidas em um ambulatório infantil e investigar a repercussão da doença crônica da criança no contexto familiar. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, que adotou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico (IS). O local do estudo foi uma unidade especializada no atendimento infantil de uma cidade de médio porte do interior estado de São Paulo. Para a coleta de dados utilizou-se um instrumento composto de duas partes: a primeira parte consistiu no levantamento de informações relacionadas à composição familiar e condições sóciodemográficas dos membros; a segunda parte trazia questões referentes à vivência da família frente à PC no contexto familiar. As entrevistas realizadas com os membros familiares foram gravadas e transcritas na íntegra. A Análise de Conteúdo, modalidade temática de Bardin, foi a técnica adotada para análise dos dados. Apreendemos neste estudo que a PC tem uma repercussão significativa no contexto familiar e dentre as experiências , a que mais deixa a família intranquila é a falta de apoio emocional/instrumental por parte dos profissionais e rede social. O estudo identifica ainda a necessidade premente da enfermagem inserir-se no cuidado à família da criança com PC, visando agregar conhecimento à equipe multiprofissional e resgatar o cuidado integralizado à unidade familiar.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:22Z (GMT). No. of bitstreams: 1 4968.pdf: 1935688 bytes, checksum: 1e353d9b96b3e409f14c4c439a06ac45 (MD5) Previous issue date: 2013-02-15 / Financiadora de Estudos e Projetos / Childhood cancer is a chronic disease of permanent and long lasting. It is a condition considered rare, when compared to adults, representing 0.5% to 3% of malignant tumors. When it affects the household, their routine undergoes significant changes, either by hospitalization or treatment process. In the redimensioning the family to meet the needs of child care, family members still encounter the difficult task of establishing communication with the child about his disease, requiring the reflection and support facility to cope with the disease. This manner, the present study aimed to know how to the family communicates with the child about cancer. This is a qualitative study, directed by symbolic interactionism as theoretical reference and thematic content analysis as a methodological reference. The data were collected through semi-structure interviews with families of children with cancer, who were in treatment for at least three months in a health care institution in the state of Minas Gerais. The analysis of data emerged from dynamically interconnected themes and categories, which concluded that family to establish communication with the child about his disease adopts a protectionist language. The disease stigma associated with informational support that the family receives health professionals and members of the family, makes the child's family choose words to give meaning to change in routine. This manner, the family, to dialogue with the child, no pervades the severity of the disease. The interaction that occurs in the subsystem and system family provides an extra subsidy that directly interferes with the meanings attributed by families and affect their actions. Even without exposing the disease severity , the family does not fail to show for the child the need to perform treatment for their rehabilitation, makes it so that the child collaborate during the procedures. The family believes that the transmission of messages of overcoming and optimism helps the child to overcome the disease. / 'O câncer infantil é uma doença crônica considerada rara, se comparada a adultos, ao corresponder 0,5% a 3% dos tumores malignos. Quando acomete o núcleo familiar, seu cotidiano sofre mudanças significativas, seja pelas hospitalizações ou pelo processo do tratamento. Quanto ao redimensionamento da família para atender às necessidades de cuidado à criança, os familiares ainda enfrentam a difícil tarefa de estabelecer uma comunicação com a criança sobre sua doença, sendo necessários a reflexão e um mecanismo de apoio a fim de se enfrentar essa situação. Nesse olhar, o presente estudo teve como objetivo conhecer como a família se comunica com a criança em relação ao câncer. Trata-se de um estudo qualitativo, orientado pelo interacionismo simbólico, como referencial teórico e a análise de conteúdo temática como referencial metodológico. Os dados foram coletados mediante entrevistas semiestruturadas com famílias de crianças com câncer, que se encontravam em tratamento, há pelo menos três meses, em uma instituição de saúde do interior do estado de Minas Gerais. Da análise dos dados, emergiram temas e categorias dinamicamente interligadas, as quais permitiram concluir que a família, ao estabelecer a comunicação com a criança sobre o seu adoecimento, adota uma postura protecionista. O estigma da doença associado às informações recebidas pela família fazem com que ela escolha as palavras para dar significado à mudança de rotina a criança. Assim, a família, ao dialogar com a criança, não menciona gravidade da doença. A interação que ocorre no subsistema e no sistema extra familiar oferece subsídios que interferem diretamente nos significados atribuídos pelas famílias e afetam suas ações. Mesmo não expondo a gravidade da doença, a família não deixa de colocar para a criança a necessidade de realizar o tratamento para o seu bem estar, faz isso para que ela colabore durante a realização dos procedimentos. A família acredita que a transmissão de mensagens de superação e otimismo ajuda a criança a vivenciar e superar a doença.

O objetivo deste trabalho é compreender a vivência das famílias de crianças com insuficiência renal crônica submetidas à diálise peritoneal, a fim de subsidiar os cuidados de enfermagem, levando em conta a qualidade de vida e a promoção da saúde da família. O referencial teórico fundamenta-se em Enfermagem Familiar na Promoção da Saúde. Os sujeitos deste estudo foram famílias de crianças com insuficiência renal crônica em diálise peritoneal. Os dados foram coletados por meio de entrevista em profundidade, leitura de prontuários e através da construção do genograma e ecomapa. Participaram 4 famílias, totalizando 13 membros. A Promoção da Saúde nas famílias consiste em um processo que tem início com a avaliação da família, através de um levantamento de dados. O Suporte Social e a Rede Social com os quais as famílias mantêm contato não têm suprido todas as necessidades de apoios. A Comunicação da equipe de saúde com a família tem sido controladora leve e pesada e a da família é identificada por ser controladora e pequena. A doença afeta os papéis de pais, filhos e irmãos e a troca de papéis é comum nestas famílias. Após a experiência da doença e da terapêutica em seu cotidiano, as famílias relatam a mudança de significado em suas vidas. Devemos considerar no cuidado a criança doente, os membros da família, a unidade familiar e o contexto em que está inserida. O plano de intervenção para a Promoção da Saúde deve ser realizado com a família, em um diálogo permanente com os membros, procurando contribuir para o seu desenvolvimento. / The aim of this study was to learn about the experience of families of children with chronic renal insufficiency submitted to peritoneal dialysis in order to subsidize nursing care by taking into account such families’ quality of life and health promotion. The methodology was based on Family Nursing in Health Promotion. The subjects in the study were families of children with chronic renal insufficiency undergoing peritoneal dialysis. The data were collected by means of comprehensive interviews, medical chart readings and the construction of a genogram and an ecomap. Four families participated, comprising a total number of 13 members. Health promotion in the families consists of a process that is begun by evaluating the family through data collection. Social Support and the Social Network with which the families keep contact have not met all their support needs. The health team’s Communication with the family has been light control and heavy control and the family’s is identified as being small talk and control talk. The disease affects the Roles of parents, children and siblings and role changes are common in such families. After experiencing the disease and the therapeutics in their daily lives, the families report a change in the meanings of their lives. The diseased child, family members, family unity and the context in which the family is must be taken into account. The intervention plan aiming at health promotion must be performed with the family by means of a permanent dialogue with its members, always aiming at contributing to its development.

Introdução: A experiência da doença refere-se à maneira como as pessoas atingidas e os membros de sua família percebem, convivem e superam os desafios físicos e psicossociais dos sintomas dolorosos, da incapacidade e dos tratamentos, o que implica na experiência de conduzir a vida com e a partir da doença. A biografia das famílias experienciando a doença crônica da criança é capaz de revelar a complexidade das histórias de vida e a capacidade genuinamente humana de criar e recriar-se na adversidade, compondo um processo propulsor de respostas positivas. A asma é uma doença crônica que geralmente se inicia na infância e traz grande impacto para a vida da criança e de sua família. Objetivo: Esta pesquisa objetivou compreender a perspectiva da família sobre o que é conviver bem com a asma da criança. Método: O Interacionismo Simbólico foi o referencial teórico e o Interacionismo Interpretativo o metodológico. Os dados foram coletados através de entrevistas com nove famílias, que convivem com a asma da criança, captadas por meio do Ambulatório de Pediatria de um hospital universitário. Resultados: O processo de análise evidenciou três momentos vividos pela família em sua trajetória com a asma da criança: O Começo do Caminho, O Que Leva a Conviver Bem, e Conviver Bem: Tornar-se Maior que a Doença. Como experiências biográficas que afetaram profundamente a família e geraram modificações na significação, as epifanias, identificaram-se os ganhos percebidos em decorrência do caminho percorrido pela família. A partir das revelações de ganhos, a família pode caminhar de maneira intencional, buscando em cada ação um resultado específico que ela julga ser importante para sua convivência com a asma da criança. Conclusões: Compreender as definições simbólicas e interações familiares para resolver problemas e desenvolver uma nova percepção da realidade pode fornecer elementos conceituais relevantes para a intervenção de enfermagem no sentido de promover o bem-estar das famílias, vivendo a asma da criança / Introduction: The experience of illness refers to the way people and affected family members perceive, live and overcome the challenges of physical and psychosocial painful symptoms, disability, and treatment, which entails the experience to lead the life to and from the disease. The biography of families experiencing chronic illness the child is able to reveal the complexity of life histories and genuinely human ability to create and recreate themselves in adversity, composing a process thruster positive responses. Asthma is a chronic disease that usually begins in childhood and brings great impact to the life of the child and his family. Objective: This study aimed to understand the family perspective on what coping well with childhood asthma. Method: Symbolic Interactionism was the theoretical framework and the methodological Interpretive Interactionism. Data were collected through interviews with nine families living with childhood asthma, captured by the Ambulatory Pediatric Care of a university hospital. Results: The review process revealed three moments experienced by the family at their trajectory with childhood asthma: The Beginning of the Way, What Leads to Living Well, Living Well: Become Greater than the disease. How biographical experiences that profoundly affected the family and led to changes in meaning, the epiphanies, identified the perceived gains due to the path taken by the family. From the revelations of earnings, the family can walk intentionally, in every action seeking a specific result that it judges to be important to their coexistence with childhood asthma. Conclusions: Understanding the definitions symbolic and family interactions to solve problems and develop a new perception of reality can provide conceptual elements relevant to nursing intervention to promote the well-being of families, living the childhood asthma

O objetivo deste estudo é compreender como as crianças com Síndrome Nefrótica estão sendo cuidadas, buscando identificar novos elementos contextuais e horizontes para reconstruir o cuidado de enfermagem, tendo como foco a família. Trata-se de um estudo qualitativo com apoio teórico-metodológico na hermenêutica, fundamentada principalmente em Gadamer e Ricouer. Foi realizado com famílias de crianças com Síndrome Nefrótica usuárias do Ambulatório de Nefrologia Pediátrica do Hospital Universitário Júlio Müller da Universidade Federal de Mato Grosso, em Cuiabá. Para a coleta de dados foram usados o histórico de enfermagem da família, a construção do genograma e do ecomapa, a análise de documentos e a entrevista. Seis famílias e quatro membros da equipe do serviço de saúde participaram do estudo, totalizando 42 participantes. Os encontros aconteceram no hospital ou no domicílio das famílias. Os resultados foram discutidos em quatro temas: Apresentação das famílias, no qual elas são mostradas por meio das suas biografias, projetos, personagens e contexto. Elas têm em comum história de perdas, afastamento das origens, morte de pessoas significativas, separações, paternidades presumidas e outros problemas de saúde além da doença da criança em foco. Não são famílias ‘convencionais’ e têm uma grande mobilidade no espaço geográfico. As condições materiais de existência são sofríveis. Padecem pelas condições próprias da doença e pela ausência de políticas sociais que dêem suporte ao seu cotidiano. Contam fatos que aparentemente não têm nenhuma relação com a criança doente, mas que foi entendido como um ‘dar-se a conhecer’ da família para que o contexto do cuidado pudesse ser compreendido; Na trajetória da doença da criança na família, são apresentados os caminhos percorridos desde o início da doença, o esforço para superar as dificuldades financeiras, as mudanças na vida da família, o temor das recidivas, a busca por explicações para a sua ocorrência e o orgulho da família em superar o pior; no cuidado da criança com Síndrome Nefrótica, revelam-se os horizontes dos cuidadores, familiares e profissionais de saúde, e o cuidado possível a partir dos arranjos da família e limites da equipe do serviço. Estes expuseram os seus dilemas e limites no enfrentamento do cuidado à criança e na abordagem da família. Familiares e equipe expressaram a necessidade de uma mútua interação para compor o produto do amplo diálogo, o cuidado, que deve incluir o conhecimento técnico-científico, as subjetividades e os horizontes das famílias. Ao final da discussão, faz-se o exercício da avaliação do cuidado e do serviço de Nefrologia Pediátrica a partir da proposta de avaliação formativa de Ayres, compreendida como um recurso técnico e político para a reorientação da racionalidade das práticas de saúde, por meio de um conjunto de procedimentos sistemáticos para dar visibilidade ao que é feito por referência ao que se pode e/ou se quer fazer em saúde. / This study aims to understand the care of children with Nephrotic Syndrome, searching to identify new elements and horizons to reconstruct the nursing care, focalizing to the family. A qualitative study was realized, using hermeneutics according to Gadamer and Ricouer as a theoretical-methodological reference framework. Study participants were families of children and adolescents with Nephrotic Syndrome who attended the Pediatric Nephrology Service at the University Hospital Júlio Müller of Mato Grosso Federal University in Cuiabá, Brazil. Data were collected by means of: the families’ nursing records, the construction of the genogram and ecomap, documentary analysis and talks with the families. A total of 42 subjects participated, including six families and four health team members. The meetings happened at the hospital or at the families’ homes. The results were organized in three themes: Presentation of the families by means of their projects, characters and context. They share a history of losses, distance from one’s origins, death of important persons, separations, presumed fatherhood and other health problems, besides the child’s disease. These are ‘unconventional’ families which are very mobile in terms of space. Material conditions are sufferable. They suffer as a result of the disease’s characteristic conditions and the absence of social policies to support their daily lives. They talk about facts that do not seem to be related with the sick child, but were considered as the family’s ‘getting to know’ in order to understand the context of care. The trajectory of the child’s disease in the family presents the family’s experiences since the start of the disease, their efforts to overcome financial difficulties, changes in family life, the fear of relapses, the search for explanations for their occurrence and the family’s pride when they get over the worst of it. The third theme Care for the nephrotic child reveals the viewpoints of caregivers, family members and health professionals, as well as possible care on the basis of family arrangements. The health team also exposes its dilemmas and limits in facing the child’s care and approaching the family. Family and team members express the need for mutual interaction to construct the product of this broad dialogue, that is, care, which should exclude neither technical-scientific knowledge nor the families’ perspective. What care is concerned, the exercise of formative assessment proposed by Ayres is recommended.