Background: There is a lack of the generic data comparing the influence of different diseases on health-related quality of life (HrQoL) in a representative sample of primary care patients. Methods: Patient data were collected in the DETECT (Diabetes Cardiovascular Risk Evaluation: Targets and Essential Data for Commitment of Treatment) study including 55,000 patients. Results: 3,109 patients (33.3% female) with myocardial infarction (MI), stroke or both were compared to patients with a wide range of other diagnoses. Stroke and MI patients revealed a lower HrQoL as compared to patients with other diagnoses. Stroke was associated with strongest quality of life reduction. Multivariate analysis revealed several different determining factors. Conclusions: The reduction of HrQoL of patients with MI and stroke is primarily determined by the CNS insult. These data provide further evidence that early diagnosis and treatment of cardiovascular risk factors is essential to reduce subsequent stroke.

Hintergrund: Der Einfluss von rheumatoider Arthritis auf Psyche, Lebensqualität und Alltag der Patienten ist groß. Für eine positive Langzeitprognose sind frühzeitige Diagnosestellung und Therapieeinleitung entscheidend. Diese werden maßgeblich von den strukturellen Gegebenheiten der ambulanten rheumatologischen Versorgung beeinflusst. Hier zeigen sich trotz großer Fortschritte in den letzten Jahren weiterhin Defizite. Anhand einer Patientenbefragung in Leipzig sowie ländlichen Gebieten Sachsens sollen regionale Unterschiede und eventuelle Mängel in der ambulanten Versorgung sowie deren Einfluss auf die Lebensqualität, psychische Gesundheit und Entscheidungsfindungsprozesse untersucht werden. Methoden: Aus sechs Praxen in der Stadt Leipzig und drei Praxen in Kleinstädten (Naunhof, Plauen und Hoyerswerda) wurden Patienten mit der Erstdiagnose rheumatoide Arthritis im ersten Quartal 2011 mittels Fragebögen zu psychischer Gesundheit (Hospital Anxiety and Depression Scale und Short-Form-36-Health-Survey) sowie Entscheidungsfindungsprozessen (Decision Making Preference Scale) befragt. Ein eigens entwickelter Fragebogen erhob Beschwerde- und Behandlungsdauer sowie allgemeine medizinische Daten und Medikation. Ergebnisse: 19 Land- und 38 Stadtpatienten wurden eingeschlossen. Landpatienten suchten signifikant später den Hausarzt auf (Land 15, Stadt 12 Monate, p= .023). Die hausärztliche Behandlungsdauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen betrug auf dem Land 5,4 und in der Stadt 2,4 Monate. Bei 70% der Stadt- und 40% der Landpatienten erfolgte die Überweisung innerhalb der ersten sechs Wochen. Die Gesamtdauer von Beschwerdebeginn bis zur Überweisung zum Rheumatologen war mit 20 Monaten auf dem Land signifikant länger als in der Stadt (15 Monate, p= .043). Die Wahl der Medikation durch den Rheumatologen hing signifikant mit der Herkunft der Patienten zusammen (p= .006). Nach Erstkontakt erhielten 65% der Land- und 55% der Stadtpatienten ein DMARD. In beiden Regionen wurde überwiegend mit Glukokortikoiden behandelt (Stadt 82%, Land 71%). Auf dem Land zeigten die Patienten weniger Interesse an Mitwirkung im partizipativen Entscheidungsfindungsprozess und waren mehrheitlich bereit, sich der Meinung des Arztes auch gegen den eigenen Willen anzuschließen. In der Stadt war der Wunsch nach aktiver Teilhabe an medizinischen Entscheidungen bei jüngeren und höher gebildeten Patienten signifikant größer als bei älteren oder bildungsfernen Erkrankten. Mit 21% wiesen tendenziell mehr Landpatienten depressive Symptome auf als in der Stadt (14%). Auf dem Land bestand häufiger der Verdacht auf krankheitsassoziierte Angststörungen. Zusätzlich litten die Patienten hier signifikant stärker unter ihren Schmerzen als in der Stadt (p= .026), wobei sich kein grundsätzlicher Unterschied in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergab. Schlussfolgerung: In Stadt und Land zeigen sich Defizite in der ambulanten rheumatologischen Versorgung, wobei der Grad der Unterversorgung mit der Herkunft assoziiert ist und Landpatienten signifikant länger bis zum ersten Rheumatologenkontakt brauchen. Maßgeblich verantwortlich hierfür ist die verspätete Vorstellung der Patienten beim Hausarzt ebenso wie die ungleiche Facharztverteilung in Stadt und Land. Patienten auf dem Land sind tendenziell depressiver, passiver und schmerzgeplagter, wobei sich keine grundsätzlichen Unterschiede in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergeben. Die Ergebnisse spiegeln Ärztemangel und infrastrukturelle Probleme wider. Weiterer Schulungs- und Aufklärungsbedarf zur verstärkten Bildung eines öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung rheumatoide Arthritis wird ebenso deutlich wie die Notwendigkeit für die Bahnung schnellerer Zugangswege zu rheumatologischer Behandlung.

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Hintergrund: Der Einfluss von rheumatoider Arthritis auf Psyche, Lebensqualität und Alltag der Patienten ist groß. Für eine positive Langzeitprognose sind frühzeitige Diagnosestellung und Therapieeinleitung entscheidend. Diese werden maßgeblich von den strukturellen Gegebenheiten der ambulanten rheumatologischen Versorgung beeinflusst. Hier zeigen sich trotz großer Fortschritte in den letzten Jahren weiterhin Defizite. Anhand einer Patientenbefragung in Leipzig sowie ländlichen Gebieten Sachsens sollen regionale Unterschiede und eventuelle Mängel in der ambulanten Versorgung sowie deren Einfluss auf die Lebensqualität, psychische Gesundheit und Entscheidungsfindungsprozesse untersucht werden. Methoden: Aus sechs Praxen in der Stadt Leipzig und drei Praxen in Kleinstädten (Naunhof, Plauen und Hoyerswerda) wurden Patienten mit der Erstdiagnose rheumatoide Arthritis im ersten Quartal 2011 mittels Fragebögen zu psychischer Gesundheit (Hospital Anxiety and Depression Scale und Short-Form-36-Health-Survey) sowie Entscheidungsfindungsprozessen (Decision Making Preference Scale) befragt. Ein eigens entwickelter Fragebogen erhob Beschwerde- und Behandlungsdauer sowie allgemeine medizinische Daten und Medikation. Ergebnisse: 19 Land- und 38 Stadtpatienten wurden eingeschlossen. Landpatienten suchten signifikant später den Hausarzt auf (Land 15, Stadt 12 Monate, p= .023). Die hausärztliche Behandlungsdauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen betrug auf dem Land 5,4 und in der Stadt 2,4 Monate. Bei 70% der Stadt- und 40% der Landpatienten erfolgte die Überweisung innerhalb der ersten sechs Wochen. Die Gesamtdauer von Beschwerdebeginn bis zur Überweisung zum Rheumatologen war mit 20 Monaten auf dem Land signifikant länger als in der Stadt (15 Monate, p= .043). Die Wahl der Medikation durch den Rheumatologen hing signifikant mit der Herkunft der Patienten zusammen (p= .006). Nach Erstkontakt erhielten 65% der Land- und 55% der Stadtpatienten ein DMARD. In beiden Regionen wurde überwiegend mit Glukokortikoiden behandelt (Stadt 82%, Land 71%). Auf dem Land zeigten die Patienten weniger Interesse an Mitwirkung im partizipativen Entscheidungsfindungsprozess und waren mehrheitlich bereit, sich der Meinung des Arztes auch gegen den eigenen Willen anzuschließen. In der Stadt war der Wunsch nach aktiver Teilhabe an medizinischen Entscheidungen bei jüngeren und höher gebildeten Patienten signifikant größer als bei älteren oder bildungsfernen Erkrankten. Mit 21% wiesen tendenziell mehr Landpatienten depressive Symptome auf als in der Stadt (14%). Auf dem Land bestand häufiger der Verdacht auf krankheitsassoziierte Angststörungen. Zusätzlich litten die Patienten hier signifikant stärker unter ihren Schmerzen als in der Stadt (p= .026), wobei sich kein grundsätzlicher Unterschied in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergab. Schlussfolgerung: In Stadt und Land zeigen sich Defizite in der ambulanten rheumatologischen Versorgung, wobei der Grad der Unterversorgung mit der Herkunft assoziiert ist und Landpatienten signifikant länger bis zum ersten Rheumatologenkontakt brauchen. Maßgeblich verantwortlich hierfür ist die verspätete Vorstellung der Patienten beim Hausarzt ebenso wie die ungleiche Facharztverteilung in Stadt und Land. Patienten auf dem Land sind tendenziell depressiver, passiver und schmerzgeplagter, wobei sich keine grundsätzlichen Unterschiede in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergeben. Die Ergebnisse spiegeln Ärztemangel und infrastrukturelle Probleme wider. Weiterer Schulungs- und Aufklärungsbedarf zur verstärkten Bildung eines öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung rheumatoide Arthritis wird ebenso deutlich wie die Notwendigkeit für die Bahnung schnellerer Zugangswege zu rheumatologischer Behandlung.

Objectives The primary objective of this study was to investigate the effect of the video-based smartphone app ‘VIDEA bewegt’ over eight programme weeks on physical activity in German adults. - Design The study used a single-arm observational design, assessing the app’s effectiveness under real-life conditions. Data were collected from July 2019 to July 2020. - Setting The app is enabling users to access video-based educational content via their smartphone. A clinical visit or in-person contact was not required. Participants All individuals registered in the freely available app were invited to take part in the study. - Interventions The app aims to increase physical activity in everyday life. It combines educative videos on lifestyle-related benefits and instructional videos of strength and endurance exercises to do at home with motivational components like goal setting, documentation of progress and personalised messages. - Primary and secondary outcome measures Primary outcomes were physical activity based one MET minutes per week (metabolic equivalent) and step numbers. Secondary outcomes included physical self-efficacy (motivational, maintenance, recovery self-efficacy), health-related quality of life: Mental Health Component Summary score and Physical Health Component Summary score. - Results Of 97 people included in the data analysis, 55 successfully completed the programme and all questionnaires. Significant increases over eight programme weeks (between T0 and T2) were observed in physical activity based on MET minutes per week, health-related quality of life, and recovery self-efficacy. Time spent sitting and body mass index significantly decreased for those completing the programme. Conclusions Although significant benefits of physical activity were observed following a complete-case analysis, results should be dealt with caution. Studies with a larger and less heterogeneous sample and robust study designs able to measure causal effects would be desirable. Trial registration number DRKS00017392.

Untersuchungsziel: Untersucht wurden Auswirkungen einer ambulanten orthopädischen Rehabilitation nach der Implantation einer Hüft- bzw. Knieendoprothese auf die individuelle Lebensqualität. Um zu erkennen, ob Zusammenhänge von individuellen Parametern wie Geschlecht, Alter, Bildungsstand und dem Rehabilitationsverlauf bzw. –ergebnis bestehen, wurden medizinisch-funktionelle und psychosoziale Daten erhoben, sowie ergänzende Variablen durch Schichtenindices und mittels eines strukturierten Interviews erfasst. Methode: Systematische Datenerhebung von medizinisch funktionellen (Gelenkbeweglichkeit, Muskelkraft) und psychosozialen (Aktivitäten des täglichen Lebens) Daten von n=60 Pat. mit Knie-TEP und n=61 Pat. mit Hüft-TEP zu vier Messzeitpunkten (Anfang Reha=t0, Ende Reha=t1, 6 Monate nach Reha= t2 und 24 Monate nach Reha= t3) und strukturiertes Interview zur Erfassung von soziodemographischen Merkmalen, Motivation und Behandlungszuversicht. Analysemethoden: Signifikanzanalyse und Berechnung der Effektstärke (Cohens d) der Veränderungen zwischen t0 – t1 für abhängige Stichproben (getrennt nach Indikation), Längsschnittdarstellung der funktionellen und psychosozialen Parameter mit deskriptivstatistischen Analysen getrennt nach Indikation und Geschlecht. Ergebnisse: Für beide Indikationen ergaben sich hohe Effekte für Verbesserungen der funktionellen Parameter und mittlere (teilhabebezogen) bzw. hohe (aktivitätsbezogen) Effekte bei den psychosozialen Parametern am Ende der Rehabilitation. Die teilstandardisierten Rehabilitationsmaßnahmen wirken sich indikations- und geschlechtsbezogen unterschiedlich aus. Unter Beachtung der psychophysischen Leistungsvoraussetzungen und sozialen Rahmenbedingungen ist die ambulante Rehabilitation gut geeignet für Patienten im höheren Lebensalter. / Study objective: Effects of an outpatient orthopedic rehabilitation after the implantation of a hip or knee replacement on the individual quality of life were studied. In order to analyze the existence of significant relationships between individual parameters such as gender, age, education and the rehabilitation outcome medical-functional and psychosocial data were collected, and additional layers of indices and variables by using a structured interview were applied. Method: Systematic data collection from medical functional (joint mobility, muscle strength) and psychosocial (activities of daily living) data of n = 60 patient with total knee replacement and n = 61 patient with total hip replacement to four time points (beginning of rehabilitation = t0, end rehab = t1, t2 = 6 months after rehabilitation and 24 months after discharge = t3) and structured interview for socio-demographic characteristics, motivation and confidence in treatment Analysis: Significance analysis and calculation of effect size (Cohen''s d) of the changes between t0 and t1 for dependent samples (separated by indication), longitudinal section view of the functional and psychosocial parameters with descriptive-statistical analyses apart from indication and sex Results: For both indications high effects of improvement in functional parameters, mean effects (participatory based) and high (activity-related) effects on the psycho-social parameters at the end of rehabilitation could be identified. The semi-standardized rehabilitation measures had shown differences by indication just like gender. In accordance with the psychophysical performance conditions and social environment outpatient rehabilitation is well suited for patients in advanced age.

Mit der vorliegenden Arbeit werden aktuelle Anwendungsbereiche der Lebensqualitätsforschung innerhalb der klinischen Medizin dargestellt. Besonderes Gewicht wurde dabei auf die Erläuterung der Grundlagen der Lebensqualitätsforschung und der derzeit verbreiteten Konzepte, die Diskussion aktueller und zukünftiger Messmethoden sowie die Darstellung einiger typischer Anwendungen gelegt. Der letzte Teil der Arbeit weist auf die bereits erkennbaren Grenzen und ethischen Konsequenzen dieser Forschungsrichtung hin. In der Habilitationsschrift werden verschiedene Originalarbeiten zusammengefasst, denen jeweils eine allgemeine Einführung zur leichteren thematische Einordnung vorangestellt ist. / This volume demonstrates the present scope of 'Quality of Life' research within a clinical context. Different chapters describe the foundations and the development of 'Quality of Life' research, presently used concepts, discussions about appropriate measurement models and some perspectives for an improvement of psychometric methods. Further, different applications and purposes to use 'Quality of Life' instruments in a clinical context are demonstrated. The last part discusses particular ethical consequences and other limitations of 'Quality of Life' research. All chapters combine introductory sections with published original works.

Die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität speziell von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen gewinnt im medizinischen und psychologischen Bereich an Bedeutung. Neben dem Selbstbericht der betroffenen Kinder stellt die elterliche Perspektive zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität eine zusätzliche Informationsquelle dar. In der vorliegenden Arbeit wurde quantitativ und qualitativ die gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen mit Wachstumshormonmangel (GHD) und idiopathischem Kleinwuchs (ISS) aus elterlicher Perspektive (n = 33) untersucht. Grundlage der quantitativen Untersuchung war die Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität mithilfe des KIDSCREEN-52-Fragebogens aus Elternperspektive. Dieser Datensatz wurde mit den Normdaten des KIDSCREEN-52-Fragebogens deutscher Eltern normalwüchsiger Kinder (N ~ 1683) verglichen. Zusätzlich wurden Gruppenunterschiede (Geschlechter-, Alters- und Diagnosegruppen sowie der Behandlungsstatus) innerhalb der Stichprobe überprüft. Es wurden inferenzstatistische Auswertungsverfahren verwendet. Zudem wurden Eltern über die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder im Rahmen von strukturierten Fokusgruppeninterviews in Deutschland befragt. Diese Daten wurden qualitativ mithilfe der Software MaxQDA (MaxQDA 10/11, VERBI Software) ausgewertet. Die Ergebnisse der quantitativen Analyse zeigen signifikante Unterschiede zu normalgroßen Kindern in den Bereichen „Selbstwahrnehmung“, „Selbstständigkeit“ und „Soziale Akzeptanz“. Im Bereich „Schule“ schätzten Eltern mit kleinwüchsigen Söhnen die gesundheitsbezogene Lebensqualität schlechter ein als befragte Eltern mit kleinwüchsigen Töchtern. Die qualitative Auswertung zeigt, dass in bestimmten Lebensbereichen kleinwüchsiger Kinder Einschränkungen vorliegen. Neben physischen Defiziten wurden von emotionalen Problemen und sozialen Schwierigkeiten berichtet. Bewältigungsstrategien wurden positiv beschrieben. Insgesamt wurden nur geringfügige Gruppenunterschiede gefunden. In der Kategorie „Auswirkungen auf die Eltern und Zukunftsgedanken der Eltern“ zeigten sich Einschränkungen in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Eltern. Zudem wurde die Unterstützung durch die Eltern als bedeutsam für die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder identifiziert.

HINTERGRUND: Die meist wöchentlich stattfindende Lipidapherese (LA) kommt bei Patienten mit therapierefraktärer Hyperlipoproteinämie sekundärpräventiv zum Einsatz. Während umfangreiche Informationen zu deren Effizienz und Sicherheit vorliegen, fehlen valide Erhebungen zum subjektiven Befinden von Lipidapheresepatienten (LAP) und deren Erleben der invasiven extrakorporalen Behandlung. METHODEN: Diese monozentrisch durchgeführte Untersuchung schloss 23 LAP mit nachgewiesener KHK sowie 32 hospitalisierte nicht-extrakorporal behandelte KHK-Patienten (NEKP) und 31 Hämodialysepatienten (HDP) ein. Es erfolgten alters-, geschlechts- und morbiditätsadjustierte Vergleiche von gesundheitsbezogener Lebensqualität (GLQ) mittels PLC (Profil der Lebensqualität chronisch Kranker), Angst und Depressivität (HADS-D=deutsche Version der Hospital Anxiety and Depression Scale; Cutoff jeweils >7), Krankheitsverarbeitung (FKV-LIS=Freiburger Fragebogen zur Krankheitsverarbeitung) sowie des bei LAP und HDP anhand von Interviews erfassten Erlebens der extrakorporalen Behandlung. ERGEBNISSE: Von den LAP hatten 39.1% einen auffälligen HADS-D-Wert für Angst und 17.4% für Depressivität. Sowohl hinsichtlich dieser Symptome als auch der psychischen und sozialen GLQ waren die LAP den NEKP nicht unterlegen, während sie eine signifikant bessere physische GLQ aufwiesen. Im Vergleich mit den HDP zeigte sich eine jeweils teilweise signifikant bessere physische, psychische und soziale GLQ bei den LAP. Sie waren zudem signifikant weniger depressiv und tendenziell weniger ängstlich. Gegenüber den HDP gaben die LAP eine signifikant geringere Belastung (5.3 vs. 2.7 von 10) durch ihre extrakorporale Behandlung an. 72% nahmen die LA-Therapie als entlastend wahr (gegenüber 69% bei den HDP) und 70% würden sie uneingeschränkt weiterempfehlen. Unter den LAP dominierten eher vorteilhafte Krankheitsverarbeitungsmechanismen, worin sie sich allerdings nicht von den NEKP und HDP unterschieden. SCHLUSSFOLGERUNG: Die Akzeptanz der LA durch die Patienten und deren im Vergleich gute GLQ sowie psychische Befindlichkeit sind beachtlich. Durch die effektive ’Blutreinigung’ allein sind diese Ergebnisse jedoch nicht zu erklären. So drängen sich Fragen zu weiteren, auch psychischen, Wirkmechanismen der LA-Therapie auf.

Background Fatigue often occurs as long-term complication in chronically critically ill (CCI) patients after prolonged intensive care treatment. The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) has been established as valid instrument to measure fatigue in a wide range of medical illnesses. Regarding the measurement of fatigue in CCI patients, the psychometric properties of the MFI-20 have not been investigated so far. Thus, the present study examines reliability and validity of the MFI-20 in CCI patients. Methods A convenience sample of n = 195 patients with Critical Illness Polyneuropathy (CIP) or Myopathy (CIM) were recruited via personal contact within four weeks (t1) following the transfer from acute care ICU to post-acute ICU at a large rehabilitation hospital. N = 113 (median age 61.1 yrs., 72.6% men) patients were again contacted via telephone three (t2) and six (t3) months following the transfer to post-acute ICU. The MFI-20, the Euro-Quality of Life (EQ-5D-3 L) and the Structured Clinical Interview for the Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders DSM-IV (SCID-I) were applied within this prospective cohort study. Results The internal consistency Cronbach’s α was adequate for the MFI-total and all but the subscale Reduced Motivation (RM) (range: .50–.91). Item-to-total correlations (range: .22–.80) indicated item redundancy for the subscale RM. Confirmatory Factor analyses (CFAs) revealed poor model fit for the original 5-factor model of the MFI-20 (t2/t3, Confirmatory Fit Index, CFI = .783/ .834; Tucker-Lewis Index, TLI = .751/ .809; Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA = .112/ .103). Among the alternative models (1-, 2-, 3-factor models), the data best fit to a 3-factor solution summarizing the highly correlated factors General −/ Physical Fatigue/ Reduced Activity (GF/ PF/ RA) (t2/ t3, CFI = .878/ .896, TLI = .846/ .869, RMSEA = .089/ .085, 90% Confidence Interval .073–.104/ .066–.104). The MFI-total score significantly correlated with the health-related quality of life (range: −.65-(−).66) and the diagnosis of major depression (range: .27–.37). Conclusions In the present sample of CCI patients, a reliable and valid factor structure of the MFI-20 could not be ascertained. Especially the subscale RM should be revised. Since the factors GF, PF and RA cannot be separated from each other and the unclear factorial structure in the present sample of CCI patients, the MFI-20 is not recommended for use in this context.