Orientador: Sophie Françoise Mauricette Derchain / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-11T11:11:34Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Silva_CarlosHenriqueDebenedito_M.pdf: 4834407 bytes, checksum: 72f5b3435b1ac7fc09359829d96bf125 (MD5) Previous issue date: 2008 / Resumo: Introdução: Os instrumentos de avaliação da Qualidade de Vida (QV) tem sido cada vez mais utilizados como outra forma de interpretação dos resultados obtidos na abordagem às pessoas na área da saúde. Por ser considerado um constructo multidimensional, a QV permite conferir a efetividade de tratamentos em diferentes aspectos e subsidia direcionamento para terapêuticas mais especificas, reduzindo o custo e melhorando a satisfação dos pacientes com os resultados. Objetivo: Avaliar a QV de mulheres com câncer avançado tratadas em um hospital de cuidados paliativos, referência em oncologia no Brasil. Sujeitos e métodos: Para este estudo de corte transversal, 277 mulheres com câncer avançado ou recorrente, variando de 20 a 89 anos, foram recrutadas no ambulatório da Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Nacional de Câncer (INCA), entre julho de 2005 e junho de 2006. A QV foi avaliada pelo Instrumento de Avaliação da QV do Grupo de QV da Organização Mundial da Saúde (OMS) na forma abreviada (WHOQOLBREF). Para análise estatística, as medianas dos domínios do WHOQOL-BREF foram comparadas entre si com teste de Wilcoxon. Os escorres de cada domínio do questionário WHOQOL-BREF, de acordo com os aspectos demográficos e clínicos das pacientes foram comparados pelo teste de Student ou ANOVA seguido de Tukey. Em seguida foi realizada uma regressão linear em stepwise para identificar variáveis significativas independentes. Resultados: escores relativamente baixos foram observados indiferentemente aos domínios examinados: 53,6% (3,6-100) para Físico, 66,7% (12,5-100) para Psicológico, 66,7% (0-100) para Social, 62,5% (21.9-100) para Ambiente, 50% (0-100) para QV em geral e 50% (0-100) para Saúde em geral. Os escores obtidos em domínio físico e saúde em geral foram significativamente baixos quando comparados àqueles obtidos nos outros domínios (p<0,001). Após a regressão linear, para comparação dos escores de QV segundo as características das pacientes, mulheres de idade mais avançada tiveram melhor QV nos domínios social (p=0,0224) e ambiente (p=0,0052); mulheres com nível educacional mais graduado tiveram melhores escores nos domínios físico (p=0,0135), psicológico (p=0,316) e saúde em geral (p=0,0008); mulheres com cuidadores do sexo masculino no domínio psicológico (p=0,0093); mulheres com performance status (Karnofsky) =70% nos domínios físico (p<0,0001), psicológico (p<0,0001), ambiente (p=0,0018), QV em geral (p=0,0005) a saúde em geral (p=0,0016); e mulheres que sobreviveram além de 90 dias tiveram melhor QV em todos os domínios, exceto o social, QV em geral e saúde em geral. Conclusão: os resultados indicam claramente que a valorização da QV nos pacientes com doença avançada pode ser alcaçada pelo alívio dos sintomas, sendo o suporte psicológico e ambiente de importância secundária / Abstract: Background: The assessment of quality of life (QOL) has become increasingly important as a measure of outcome in health. Since it is a muldimensional construct, it allows checking the effectiveness of treatments in different aspects and provides direction for the more specific therapeutic measure, reducing the costs of treatment and improving the patient¿s satisfaction with the results. Objective: To evaluate the quality of life (QOL) in women with advanced cancer treated in a Brazilian hospital dedicated to oncologic palliative care. Patients and methods: For this cross-sectional study, 277 women with advanced or recurrent cancer, ranging from 20 to 89 years of age, were recruited from the outpatient clinic at the Palliative Care Unit of the National Cancer Institute (INCA), Rio de Janeiro, Brazil, between July 2005 and June 2006. QOL was assessed with the World Health Organization¿s QOL instrument-abbreviated version (WHOQOLBREF). The medians of WHOQOL-BREF domains were compared with the Wilcoxon¿s signed rank test. The scores for each domain of the WHOQOLBREF questionnaire according to the demographic and clinical features of the patients were compared with the Student¿s t-test or ANOVA followed by the Tukey¿s HSD Post Hoc Test. A multiple linear regression with stepwise criteria was used to identify independently significant variables. Results: Relatively low scores were observed, regardless of the domain examined: 53.6% (3.6-100) for Physical capacity, 66.7% (12.5-100) for the Psychological well being, 66.7% (0-100) for Social relationship, 62.5% (21.9-100) for Environmental well-being, 50% (0-100) for the overall QOL and 50% (0-100) for the general health. The scores obtained for physical capacity and general health were significantly lower compared to those obtained for the other domains (p<0.001). After linear stepwise regression for the comparisons of QOL scores according to the patients characteristics, older women had better QOL in social (p=0.0224) and environment (p=0.0052) domains; women with higher education had better scores in physical (p=0.0135), psychological (p=0.0316) and general health (p=0.0008); women with male caregivers in psychological (p=0.0093); women with Karnofsky score =70% in physical (p<0.0001), psychological (p<0.0001), environment (p=0.0018), overall QOL (p=0.0005) and general health (p=0.0016); and women that survived more than 90 days had better QOL in all domains except social and overall QOL and general health. Conclusion: The present results clearly indicate that the improvement of QOL of terminally-ill patients may be reached by alleviating symptoms, being the psychological and environmental support of marginal importance / Mestrado / Ciencias Biomedicas / Mestre em Tocoginecologia

CoordenaÃÃo de AperfeiÃoamento de Pessoal de NÃvel Superior / Constitui um desafio para profissionais de enfermagem atender o ser humano nas suas diversas necessidades e contemplar em sua assistÃncia as complexas dimensÃes humanas. Dentre todas as dimensÃes humanas, a espiritual tem destaque para a Ãrea da saÃde: primeiro, porque à a que diferencia o homem dos demais seres, pois integra a capacidade de ser livre, de ser responsÃvel e de buscar, constantemente, um sentido para a vida; segundo, por ser uma dimensÃo negligenciada, devido à Ãnfase dada Ãs dimensÃes psicofÃsicas e ao distanciamento histÃrico da ciÃncia tradicional. Constatamos ser necessÃrio um modelo de cuidado espiritual que sirva de suporte a enfermeiros que cuidam de pacientes gravemente enfermos, visto que vivenciam a dor, o sofrimento e a iminÃncia de morte. Nosso objetivo, portanto, à produzir um modelo de cuidado espiritual, com base no referencial teÃrico-metodolÃgico da âAnÃlise Existencialâ, de Viktor Emil Frankl e da âRelaÃÃo Pessoa a Pessoaâ, de Joyce Travelbee. Para isso, desenvolvemos uma pesquisa-cuidado, que mostrou ser uma resposta Ãtica e humanÃstica na forma de fazer ciÃncia, visto que teve a preocupaÃÃo de beneficiar os sujeitos pesquisados, pois foram cuidados enquanto participavam da pesquisa. Trata-se de uma pesquisa realizada com trÃs pacientes, com o diagnÃstico de cÃncer, hospitalizados em um hospital pÃblico, terciÃrio da cidade de Fortaleza-CearÃ. A pesquisa foi dividida em duas etapas: [1] a coleta de dados, realizada durante o processo de cuidar, por meio da relaÃÃo de ajuda enfermeiro/paciente; [2] a produÃÃo do modelo, com base nos dados analisados e confrontados com o referencial teÃrico. O processo de construÃÃo deste modelo foi realizado, utilizando, de forma integrada, as categorias criadas do conteÃdo dos diÃlogos e dos comentÃrios das interaÃÃes, conforme recomenda Bardin. A construÃÃo do modelo foi discutida e apresentada em trÃs elementos do cuidado espiritual: os componentes; o desenvolvendo; a culminÃncia. Esta tese foi submetida ao Comità de Ãtica em Pesquisa e observou irrestritamente os princÃpios norteadores da pesquisa envolvendo seres humanos, conforme a ResoluÃÃo 196/1996, do Conselho Nacional de SaÃde. O modelo de cuidado produzido fundamenta-se filosoficamente e se sustenta em uma metodologia que orienta as aÃÃes de cuidado e se estrutura em dezessete pressupostos teÃricos, relacionados com cinco conceitos bÃsicos: ser humano; processo saÃde/doenÃa; enfermagem; ambiente; cuidado espiritual. AlÃm disso, segue os passos de construÃÃo e estabelecimento do cuidado espiritual, de cuidado propriamente dito e de manutenÃÃo e anÃlise do cuidado espiritual, estruturados em trÃs etapas: Khronos â fase de construÃÃo; KairÃs â fase de busca; AiÃn â fase de integraÃÃo. Este modelo contempla o cuidado total, mas enfatiza o espiritual, porque, perscrutando as virtudes e valores humanos, tem como foco central a busca e o encontro do sentido da vida. O presente trabalho nÃo à a Ãnica possibilidade de cuidado espiritual, tampouco tem a pretensÃo de ser a Ãnica e a Ãltima verdade sobre o assunto. Antes, convidamos todos a conhecerem, aplicarem, validarem, criticarem, ampliarem, contestarem ou rejeitarem, esta tese, se assim julgarem procedente.

Medidas objetivas de avaliação têm sido cada vez mais utilizadas em contextos de assistência e pesquisa em saúde. O uso de escalas de avaliação de Qualidade de Vida também tem crescido em âmbito nacional e internacional, mas ainda não há, no Brasil, uma medida de avaliação desse constructo voltada especificamente para a população em Cuidados Paliativos. Por meio de uma revisão de literatura, identificou-se a Palliative Outcome Scale (POS) que é uma escala multidimensional de avaliação de Qualidade de Vida de pessoas em Cuidados Paliativos. Desenvolvida originalmente na Inglaterra, foi adaptada culturalmente e validada em diversos países e apresenta duas versões: uma self, destinada ao paciente, e outra proxi, destinada ao profissional da área da saúde. O objetivo deste estudo é realizar a tradução, adaptação cultural e validação inicial da POS para o Brasil (POS-Br). Trata-se de estudo transversal, de caráter quantitativo e descritivo, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP (Processo n° 12148/2009). A pesquisa foi conduzida junto a 6 profissionais de saúde que atuam em Cuidados Paliativos (pré-teste) e 68 pacientes com diagnóstico de câncer e em Cuidados Paliativos, sendo que 18 participaram do pré-teste e 50 do teste piloto. Além da POS-Br, foram aplicadas com a população do estudo a escala de Karnofsky (KPS) e o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30). Os dados coletados foram analisados através do programa SPSS v.17.0 e verificadas as propriedades psicométricas iniciais de validade e confiabilidade da POS-Br, versão para o paciente. Embora seja considerada uma escala multidimensional, os resultados apontaram um alfa de Cronbach de ?=0,535 para a escala total e a análise fatorial indicou que ela apresenta maior consistência interna quando considerada como uma escala total (fator único), do que quando analisada por diferentes fatores. Em relação à confiabilidade teste reteste, obteveram-se valores de Kappa que variaram de k=0,07 a 0,052, semelhantes aos identificados na escala original. As análises de correlação entre os itens da POS-Br e as dimensões da EORTC QLQ C-30 apresentaram validade convergente satisfatória. Considerando as especificidades da população estudada, conclui-se que a POS-Br pode se constituir numa escala válida e confiável tanto no contexto da intervenção clínica como da pesquisa em Cuidados Paliativos. / Objective measures of evaluation have been increasingly used in the context of health care and research. The use of scales for assessing quality of life has also grown nationally and internationally, but in Brazil there is no measurement of this construct specifically focused on the Palliative Care population. Through a literature review, the Palliative Outcome Scale (POS) was identified, which is a multidimensional scale for assessing people\'s quality of life in palliative care. Originally developed in England, it was culturally adapted and validated in many countries and has two versions: one \"self\", for the patients, and other \"proxy\", intended for healthcare professionals. The objective of this study is the translation, cultural adaptation and initial validation of POS in Brazil (POS-Br). It is a cross-sectional study, quantitative and descriptive in nature, approved by the Ethics Committee of HCFMRP-USP (process n ° 12148/2009). The survey was conducted along with 6 health professionals working in palliative care (pretest), among 68 patients diagnosed with cancer taking palliative care, from which 18 participated in the pre-test and 50 in the pilot test. In addition to the POS-Br, the Karnofsky scale (KPS) and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30) were applied to the study population. The collected data were analyzed using SPSS v.17.0 and verified the initial psychometric properties of validity and reliability of the POS-Br version for the patient. Although it is considered a multidimensional scale, the results indicated a Cronbach\'s alpha of ? = 0.535 for the total scale and the factor analysis indicated that it has a higher internal consistency when considered as a full-scale (single factor) than when analyzed by different factors. Regarding test-retest reliability, we obtained values of Kappa ranging from K= 0.07 to 0.052, which are similar to those identified in the original scale. The correlation analysis between the items of POS-Br and the dimensions of the EORTC QLQ C-30 showed satisfactory convergent validity. Given the specificities of the studied population, it is concluded that the POS-Br can constitute a valid and reliable scale both in the context of clinical intervention as well as in research in Palliative Care.

Os avanços nas técnicas de diagnóstico e tratamento do câncer pediátrico possibilitaram a melhora na qualidade de vida e as chances de cura de crianças e adolescentes acometidos por este tipo de enfermidade. Entretanto, alguns tipos de neoplasias ainda são de difícil controle, não sendo viável a remissão completa da enfermidade, nem a recuperação da saúde, fato que torna a morte uma probabilidade presente. Neste contexto se torna fundamental que a equipe de saúde invista no cuidado paliativo, zelando pelo controle da dor e de outros eventos desagradáveis, oferecendo condições para a preservação da qualidade de vida destas pessoas. Ao adentrar neste campo da assistência, o cuidador se depara com o desafio de conviver com pessoas que experimentam a facticidade da morte, lidando com angústias, incertezas frente ao futuro, e sentimentos relacionados ao embate da preservação da vida e a finitude. Assim, este estudo tem como objetivo compreender a vivência de profissionais de uma equipe de oncologia pediátrica na prática dos cuidados paliativos. Foram entrevistados oito profissionais de uma equipe multidisciplinar pertencentes a um hospital-escola, e mediante o consentimento prévio, seus depoimentos foram audiogravados e transcritos na íntegra. A compreensão do relato dos colaboradores foi realizada a partir do referencial teórico-metodológico da Fenomenologia, e para que fosse possível descrever a essência da vivência e os significados atribuídos a ela, utilizei o envolvimento existencial e o distanciamento reflexivo como etapas inter-relacionadas que compõem a redução fenomenológica. Ao investir nos cuidados paliativos, os componentes desta equipe prezam pelo combate e prevenção do sofrimento físico e psicossocial, valorizando a excelência técnica de suas intervenções. Em complemento, parte essencial do cuidado paliativo reside na construção do vínculo e envolvimento existencial com as pessoas assistidas, e este clima de afetuosidade e confiança se torna uma via para a concretização da assistência. Assim, o pessoal de saúde sente que tem mais condições de compreender a criança e o adolescente, reunindo recursos para intervir e auxiliar o paciente e sua família na promoção da vitalidade mesmo estando diante das incertezas trazidas pela morte. Todavia, ao se colocar numa relação tão próxima com jovens em grande sofrimento, não há garantia de proteção emocional dos profissionais, que passam a vivenciar os sentimentos pertinentes a perda de um ente querido, bem como ambivalência, culpa e frustração. Há uma tendência de integração dos aspectos positivos e negativos desta vivência, trazendo ao trabalhador a sensação de bem-estar e realização por ter compartilhado com seus pacientes todos os momentos de sua trajetória de vida e o desenrolar de sua morte. / The advances in diagnosis and treatment techniques for pediatric cancer turned both better life quality and cure possible for children and adolescents who go through such illness. However, some types of neoplasms are still hard to control, rendering neither their complete remission unviable nor does health recovery, a fact that turns death a present probability. In this context, it is fundamental that heath staves invest in palliative care, ensuring that pain and other unpleasant events are controlled, so that such persons life quality is preserved. When entering such assistance field, care providers face the challenge of living along with persons who experience death facticity, dealing with anguish and uncertainties about the future, as well as feelings related to the quarrel between life preservation and finitude. In this sense, the present study aimed to comprehend the experiences of professionals from a pediatric oncology staff regarding the palliative care practice. Eight professionals from a multidisciplinary staff from a school-hospital were interviewed; under their prior consent, interviews were audio-recorded and transcribed ipsis literis. The comprehension of colaborators report were carried out using Phenomenologys theoretical-methodological referential. In order to provide the description of experiences essence and meanings attributed to it, the author used the existential involvement and the reflexive detachment as interrelated steps that compose phenomenological reduction. When investing in palliative care, staff components give more attention to combating and preventing suffering (both physical and psychosocial) as well as to technical excellence of professional interventions. As a complement, an essential part of palliative care resides in the construction of ties and existential involvement with persons under assistance. Under such context of fondness and trust, assistance can be turned concrete. Through such strategies, heath staves feel more able to understand children and adolescents and gather psychological resources for intervention and offering aid to patients and their families, in the promotion of vitality in contrast to uncertainties when facing death. However, by taking part of such a close relationship with young people experiencing high suffering, professionals have no warranties of emotional protection. In this context, professionals start experiencing feelings related to the loss of a loved one, as well as ambivalence, guilty and frustration. There is a tendency of integrating positive and negative aspects of such experience, leading professionals to feel well-being and personal attainment for having shared moments of patients life path and their deaths process.

Dentre as possibilidades decorrentes do tratamento do câncer infanto-juvenil, os familiares e os profissionais podem se deparar com a cura e a sobrevivência do paciente, mas, também, com a sua morte, anunciada pela parca resposta da doença ao tratamento e consequente agravamento da condição clínica do acometido. O paciente é definido como terminal quando se esgotam as possibilidades de resgate de suas condições de saúde e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível, apesar dos esforços despendidos. A partir disso, mudanças devem ser empreendidas na assistência ao paciente configurando uma modalidade de cuidado profissional não mais voltado para a cura da doença, mas, sim, à qualidade de vida do paciente em sua trajetória de terminalidade. Assim, o cuidado paliativo consiste numa abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares no enfrentamento de problemas associados à doença potencialmente fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Dentro desse contexto assistencial específico, o presente estudo objetivou apreender os significados atribuídos pela mãe de uma adolescente com câncer, em cuidados paliativos, ao cuidado prestado pela equipe interdisciplinar durante a fase de terminalidade. O estudo foi realizado segundo a metodologia de investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno investigado tal como ele se manifesta para a pessoa que o vivencia, buscando captar os significados atribuídos por ela à situação peculiar que experimenta. A entrevista com a participante foi conduzida por meio de uma questão norteadora em seu ambiente domiciliar, após a morte de sua filha, cujo seguimento multiprofissional se realizou num hospital universitário de uma cidade do interior do Estado de São Paulo. Após a transcrição da entrevista e sua posterior análise qualitativa, apreenderam-se as seguintes categorias temáticas: 1) Construindo uma relação de cuidado profissional que transcende os limites da técnica e da cura; 2) Um encontro de subjetividades: o cuidado como permissão à transparência e mútua autenticidade; 3) Testemunhando a trajetória de doença e de tratamento: o cuidado da equipe como provimento de seu compromisso com a filha; 4) Um vínculo que persevera ao tempo da cura e da morte; 5) Uma relação de cuidado perpassada por outros encontros: o enredo de uma triangulação familiar. Posteriormente à análise fenomenológica, o discurso da depoente foi dialogado com a ontologia existencial de Martin Heidegger, visando a resgatar o fundamento ontológico que sustenta a relação de cuidado constituída entre os profissionais, a adolescente e a mãe. O estudo possibilitou recuperar a reciprocidade que permeia a relação de cuidado, já que as ações da equipe emergem dentro de um contexto relacional e compartilhado, do qual coparticipam aqueles que recebem seu cuidado. Torna-se premente considerar a subjetividade de cada envolvido na situação de terminalidade, para que o planejamento profissional dos cuidados paliativos possa favorecer o poder-ser autêntico dessas pessoas ante a finitude da vida. / Among the current possibilities of the treatment of the adolescent cancer, the relatives and the professionals can come across not only the cure and the patient\'s survival, but also, with his/her death, announced by the scanty response of the disease to the treatment and the consequent aggravation of the patient´s clinical condition. The patient is defined as terminal when the possibilities in saving the conditions of health are exhausted and the possibility of close death seems to be inevitable and predictable, in spite of the efforts spent. Likewise, changes should be undertaken in the attendance to the patient, featuring a modality of professional care no longer focused on the cure of the disease, but to the quality of the patient\'s life in his/her way to death. Thus, the palliative care consists of an approach that aims at improving the life quality of the patient as well as the relatives in facing the problems associated to the potentially fatal disease, by means of prevention and relief of the suffering, identifying, evaluating and treating physical, psychosocial and spiritual problems. The present study aims at catching the meanings attributed by the mother of an adolescent with cancer under palliative cares to the support given by the interdisciplinary team during the terminal phase. The study was conducted according to the methodology of phenomenological research, which consists of the apprehension of the phenomenon investigated as it manifests to the person who experiences it, searching for the meanings attributed to the peculiar situation that is experienced. The interview with the participant was conducted by means of a leading question in her very home, after the death of her child, whose multiprofessional follow-up happened in the university hospital of a city in the countryside of the São Paulo state. After the transcription of the interview and its further qualitative analysis, the following themes were apprehended: 1) Building up a relationship of professional care that transcends the limits of the technique and the cure; 2) An encounter of subjectivities: the care as permission to the transparency and mutual authenticity; 3) Witnessing the trajectory of the disease and treatment: the care of the team as provision of its commitment with the child; 4) A bond that persists along the time of the cure and the death; 5) A careful relationship passed by other meetings: the plot of a family triangulation. After the phenomenological analysis, the speech of the participant was brought under Martin Heidegger´s existential ontology, aiming at rescuing the ontological fundament that sustains the relationship of care built up among the professionals, the adolescent and the mother. The study enabled the rescue of the reciprocity that surrounds the relationship of care, once that the team´s actions arise from a relational and shared context, in which those receiving the care co-participate. Considering the subjectivity of each party involved in the situation terminality becomes essential, so that the professional planning of the palliative care may favor the authentic well being of such people until the end of their lives.

Cuidado Paliativo é cuidado ativo total de pacientes cuja doença não é mais passível de responder a tratamento curativo. Almeja-se controlar a dor e outros sintomas e tratar de problemas de ordem psicológica, social e espiritual. O objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares, de acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde. Esta abordagem, portanto, é de responsabilidade de uma equipe multidisciplinar que enfoca a pessoa doente e o alívio integral do sofrimento. A vida é afirmada, e a morte é encarada como natural, não sendo antecipada nem postergada. Dada a importância desta difícil tarefa, é crucial que o atendimento seja de boa qualidade, e para tanto é necessário utilizar indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo. No caso do câncer incurável, os indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo incluem a avaliação da qualidade de vida, do controle dos sintomas e da satisfação do paciente e da família com o cuidado. Além desses indicadores, fundamentais, porém de difícil obtenção, existem aqueles obtidos com base em dados administrativos. Dentre estes, os mais frequentes são a fração de pacientes encaminhados ao Cuidado Paliativo, a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no final da vida e fração de óbitos ocorridos na unidade de cuidados paliativos ou no domicílio. Numa situação ideal, espera-se que a grande maioria dos pacientes seja encaminhada à unidade de cuidados paliativos e que o óbito ocorra na própria unidade ou na residência do paciente, e não em unidades de emergência, na terapia intensiva ou em enfermarias gerais. Quanto à quimioterapia no final da vida, pode ser um indicador de tratamento inapropriadamente agressivo. Cabe ressaltar, contudo, que estes indicadores não estão universalmente validados. Levando-se em consideração esta limitação, estudos em outros países concluem que o Cuidado Paliativo é subutilizado e introduzido tardiamente no curso da doença. Este cenário negativo inclui o uso agressivo da quimioterapia no final da vida. Um diagnóstico de câncer de pulmão metastático geralmente implica em um curto tempo de vida com uma carga elevada de sintomas. Nesta situação, a quimioterapia parece ser vantajosa, prolongando a vida e melhorando a sua qualidade, quando se avalia esse grupo de pacientes de uma forma global. Em um paciente individual, porém, há de ser levar em conta seu estado funcional, bem como as comorbidades e a toxicidade do tratamento. Também são importantes aspectos da comunicação médico-paciente quanto ao prognóstico e os benefícios esperados da quimioterapia. Neste contexto, a necessidade da visão global do paciente e do controle de sintomas implica no Cuidado Paliativo, isoladamente ou associado ao tratamento oncológico específico. Resolvemos, portanto investigar, retrospectivamente, indicadores de qualidade, com base em dados administrativos, do Cuidado Paliativo em pacientes portadores de câncer de pulmão não pequenas células (CPNPC) metastático atendidos na Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, cujo óbito tenha ocorrido entre Janeiro de 2003 e Janeiro de 2005. Os indicadores escolhidos foram a porcentagem de pacientes encaminhados à unidade de Cuidados Paliativos, o local do óbito e a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no último mês de vida.No total foram revisados 275 prontuários, destes 36 estavam incompletos, sendo elegíveis 239 pacientes para as análises. A data do óbito foi detectada em 218 pacientes, sendo o atestado de óbito disponível em 166 pacientes. A maioria dos pacientes (75,3%) tinha baixa escolaridade, analfabetos ou com o ensino fundamental incompleto. A cor era branca em 78,6% dos casos e a idade mediana era de 64 anos (intervalo 31-90 anos). O hábito do tabagismo foi detectado em 77,4% dos pacientes. Quanto às características clínicas, notamos que o escore de estado funcional Karnofsky (KPS) não foi registrado em aproximadamente metade dos pacientes. Naqueles em que havia registro, 58,8% apresentavam estado funcional preservado (KPS >70%). Os sítios de metástase mais frequentes foram o fígado (39,3%), ossos (22,6%) e cérebro (19,7%). Em relação aos sintomas, os mais frequentes foram dor (47,6%) e dispnéia (34,3%), sendo os opiódes usados por 36,8% dos pacientes. O tratamento oncológico consistiu em cirurgias (6,5%), radioterapia (61,9%) e quimioterapia (44,7%). Os esquemas mais utilizados (85,9%) em primeira linha foram as combinações baseadas em platina, com uma mediana de três ciclos administrados por paciente. A quimioterapia de segunda linha foi aplicada em 9,0% dos pacientes.Quanto aos indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo, somente 104/239 (43,5%) dos pacientes foram encaminhados à unidade de cuidados paliativos. Nestes o óbito ocorreu em 38 ± 58 (media ± desvio padrão) dias, sendo uma fração importante destes, 20/104 (19,2%), em menos de quatro dias. Num modelo por análise de regressão logística, o sexo feminino, a menor escolaridade, a realização de radioterapia, a ausência de dor, e a ausência do uso de quimioterapia foram preditivos do encaminhamento à unidade (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectivamente. A quimioterapia foi aplicada em 46 dos 239 pacientes (19,2%) no último mês de vida, sendo a ausência de realização de radioterapia (p= 0,02) o único fator preditivo, pela análise de regressão logística. Em relação ao local do óbito, este ocorreu no domicílio ou na unidade de cuidados paliativos em somente 119/218 (55,5%) dos casos, sendo os restantes em enfermarias clínicas, na emergência ou em unidades de terapia intensiva. A sobrevida global foi de 4,4 ± 0,3 (media ± desvio padrão) meses após o diagnóstico da metástase, pela análise de Kaplan-Meier.Em conclusão, este grupo de pacientes portadores de CPNPC metastático não se beneficiou plenamente do Cuidado Paliativo e uma fração significativa destes foi submetida a tratamento agressivo no final da vida. A dificuldade em estimar-se o prognóstico e fatores culturais ligados a negação da finitude humana e exaltação da tecnologia, além de barreiras na comunicação médico-paciente precisam ser melhor estudados / Palliative Care is the total active care of patients whose disease is no longer amenable to curative measures. Control of pain and other symptoms is a priority, and psychological, social and spiritual issues are taken into consideration. The goal is to improve the quality of life of patients and of their families, according to the World Health Organization definition. Thus a team approach is necessary, with focus on the individual as a whole and aiming to ease suffering. Life is affirmed and death is seen as natural and neither hastened nor postponed. Given the importance of this hard task, quality of care should be optimal. In relation to incurable cancer, Palliative Care quality measures include the evaluation of the quality of life, of symptom control and of patient´s and family satisfaction with care. In addition to these measures, which are fundamental but difficult to obtain, there are those obtained from administrative data. Among these, the most frequent are the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the percentage of patients who were treated with chemotherapy near the end of life and the fraction of patients who died in their homes or in the palliative care unit. In an ideal setting, the great majority of these patients should be referred to Palliative Care, the place of death should be the Palliative Care unit or the patients´ homes. Death should not occur in emergency rooms, intensive care units or acute care inpatient units. Regarding chemotherapy administration near the end of life, that may imply in an inappropriately aggressive treatment. However, these quality measures lack universal validation. With this caveat in mind, studies conducted in other countries concluded that Palliative Care is underutilized and introduced late in the disease course. This negative scenario includes the aggressive use of chemotherapy near the end of life.A diagnosis of metastatic lung cancer usually implies in a short survival and a heavy symptom burden. Chemotherapy may prolong survival and improve the quality of life, when this population is analyzed as a whole. In the individual patient, however, performance status, comorbidities and treatment toxicity must be taken into consideration. Patient-doctor communication issues that deal with prognosis and the expected benefits of chemotherapy are also critical. In this context, to see the patient as a whole and symptom control demands Palliative Care, alone or in addition to specific anti-cancer treatment.Thus, we decided to retrospectively investigate administrative based quality measures of Palliative Care in metastatic non small cell lung cancer patients (NSCLC), who were managed at Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, and who died from January 2003 to January 2005. The measures that were chosen were the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the place of death and the percentage of patients who were treated with chemotherapy in the last month of life. A total of 275 patient charts were reviewed, 36 were incomplete, thus 239 patients were eligible for the analysis of clinical and treatment characteristics. The time of death was available for 218 patients, and the death certificate was available for 166 patients. Most (75,3%) patients had a low educational level, being illiterate or with incomplete elementary school. Patients were white (78,6%) with median age of 64 years (range 31-90 years). Smoking history was positive in 77,4% patients. In relation to the clinical characteristics, Karnofsky (KPS) performance status score was not recorded in approximately half of the patient group. In those that it was available, 58,8% presented with preserved functional status do (KPS>70). The most frequent metastatic sites were liver (39,3%), bones (22,6%) and brain (19,7%). The most frequent symptoms were pain (47,6%) and shortness of breath (34,3%); opioids were used by 36,8% dos patients. Cancer treatment was surgery (6,5%), radiotherapy (61,9%) and chemotherapy (44,7%). The most commonly used protocols in first line (85,9%) were platinun based combination chemotherapy, with a median of three cycles per patient. Second line chemotherapy was administered to 9,0% of patients.In relation to the Palliative Care quality measures, only 104/239 (43,5%) patients were referred to the unit, 38±58 days before death, being a significant minority, 20/104 (19,2%) referred late, four or less days before death. In a logistic regression model, female gender, low educational level, radiotherapy, lack of pain and lack of chemotherapy administration were predictive of referral to the unit (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectively. Chemotherapy was administered to a significant minority 46/239 (19,2%) of patients in the last month of life. In this case, the lack of radiotherapy was the only predictive variable by logistic regression analysis (p= 0,02). The place of death was in the patients´ homes or in the Palliative Care unit in only 119/218 (55,5%) cases, being the rest in acute care beds, emergency rooms or intensive care units. The overall survival after the diagnosis of metastatic disease was 4,4 ± 0,3 months, by Kaplan-Meier analysis.In conclusion, our NSCLC patients did not fully benefit from Palliative Care and a significant fraction of these patients were submitted to aggressive care near the end of their lives. The difficulty in estimating patients´ prognosis and cultural factors linked to the denial of human finitude and technicism, as well as patient- doctor communication barriers should be explored in future studies

A linfangite pulmonar neoplásica (LPN) é a disseminação intrapulmonar de células neoplásicas metastáticas via vasos linfáticos, englobando 6 a 8% das metástases pulmonares. Seu desconforto sintomático tem grande impacto na qualidade de vida (QdV) e seu prognóstico é muito reservado. Nosso objetivo foi avaliar os aspectos clínicos, o tratamento, a QdV e a sobrevida em LPN, em um estudo prospectivo. O seguimento mediano foi de 32 dias; 79% dos pacientes foram seguidos por menos de 6 meses, devido a evolução desfavorável e óbito. A idade mediana dos pacientes foi de 60,5 anos; 65% eram mulheres. A maioria dos sítios primários de neoplasia foram pulmão e mama (88%). A QdV estava comprometida, mas podiam ter algum benefício terapêutico, especialmente com corticosteróides, e a quimioterapia melhorou a sobrevida. Algumas variáveis foram estatisticamente significantes para predizer o status de sobrevida em um mês: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobina(Hb)>=10 g/dL, LPN unilateral, PO2>=60 mmHg, tratamento oncológico sistêmico e sem necessidade de ventilação assistida não-invasiva. Preditores significantes de maior sobrevida mediana foram: KPS>=60%, SpO2>=90%, Hb>=10 g/dL, sem hipoxemia (PO2>=60 mmHg), sem necessidade de oxigenioterapia, tratamento com opióide fraco, tratamento oncológico sistêmico e ausência de ventilação assistida. O tratamento sintomático deve ser ativo, oferecendo melhor QdV aos pacientes e familiares e o tratamento etiológico é importante. As avaliações de QdV facilitam a relação médico-paciente, além da informação prognostica ser crucial para ajudar na definição e planejamento terapêuticos, uma vez que análises de parâmetros de custo-benefício e metas realistas são essenciais para cuidados oncológicos paliativos de boa qualidade, especialmente em síndromes com prognóstico reservado, tal como a LPN. / Our objective was to evaluate clinical aspects, treatment, QoL, and survival, in NPL in a prospective study. Median follow-up was of 32 days; 79% percent of patients were followed for less than 6 months, due to bad outcome. Median age was 60.5 years; 65% were female. Most primary tumor sites were lung and breast cancers (88%). QoL was compromised, but could have treatment benefit, especially with corticosteroids, and chemotherapy improved survival. Some variables were statistically significant for predicting survival status in one month, such as: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobin>=10 g/dL, unilateral NPL, PO2>=60 mmHg, oncological systemic treatment, and no need for noninvasive assisted ventilation. Significant predictors of longer median survival were: KPS>=60%, SpO2>=90%, hemoglobin>=10 g/dL, without hypoxemia (PO2>=60 mmHg), no need for oxygen therapy, weak opioid treatment, systemic oncological treatment, and absence of assisted ventilation. Symptomatic treatment must be active, offering better QoL to patients and their families, and etiological treatment is important. QoL evaluation facilitates patient-physician relationship, and prognostic information is crucial to help in defining treatment plan, since cost-benefit parameter analysis and realistic goals are essential in good-quality palliative cancer care, especially for syndromes with poor prognosis, such as NPL.

Bakgrund: Den palliativa vården innebär i helhet att behandla patienten ur ett holistiskt perspektiv, där patientens olika värden respekteras och inkluderas. Enligt de allmänna lagar och förordningar om palliativ vård finns det övergripande mål för att minska patientens lidande och främja livskvaliteten. Genom att öka den palliativa vårdförståelsen för vårdpersonalen kan detta leda till att patienterna som befinner sig i livets slutskede upplever självständighet och främjad livskvaliteten vilket är en mycket viktig och effektiv aspekt för att uppnå en värdig död. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva sjuksköterskors och patienters perspektiv på autonomi inom palliativ vård. Metod: En litteraturöversikt enligt Friberg metod. Datasökning efter original artiklar gjordes i CINAHL Complete, PubMed och PsycINFO. Elva studier; "Fyra kvantitativa och sju kvalitativa" undersöktes för att stödja resultaten av denna litteraturöversikt. Resultat: Författarna identifierade två huvudteman som var sjuksköterskans stödjande roll, och patientens upplevelse av autonomi. Teman indikerade att sjuksköterskornas förhållningssätt gentemot patienterna speglade patienternas upplevelse av autonomi i palliativ vård. Diskussion: Patienter upplevde en brist på kommunikation som hade avgörande konsekvenser för patientens upplevelse av autonomi och ökad livskvalitet. Enligt Katie Eriksson kan sjuksköterskan lindra patientens lidande genom att stödja patienterna i sin egen tro, konversation, uppmuntran, tröst, ärlig och uppfyller önskningarna. I motsats till hämmande åtgärder från vårdpersonal var det även främjande åtgärder som relaterade till den värdiga döden och god palliativ vård. / Background: The palliative care means in entireness to treat the patient from a holistic perspective where the different values of the patient are respected and included. According to the palliative care general laws and regulations there are overall intentions; reducing the patient suffering and promoting the quality of live. Raising the palliative care understanding for the healthcare professionals help to lead the patients in the final stage of life to experience the extraordinary degree of autonomy and promoting the quality of life which is a very important and effective aspect that achieve the worthy death. Aim: The aim of this literature review was to describe nurses and patient’s perspectives of autonomy in palliative care. Method: A literature review according to Friberg method. Data search for original articles was made in CINAHL Complete, PubMed and PsycINFO databases. Eleven studies; “four quantitative and seven qualitative” were investigated to support the outcomes of this literature review. Results: The selected studies were divided into two main themes, the nurse's supporting role and the patient's experience of autonomy. The whole studies finds of both themes indicate the nurses’ behaviours and roles to deal with the patients as the main features for promoting the patients autonomy in palliative cares. Discussion: Patients experienced a lack of communication that had decisive consequences for the patient's experience of autonomy and increased quality of life. According to Katie Eriksson, the nurse can relieve the patient's suffering by supporting the patients in their own faith, converse, encouragement, comfort, being honest and fulfilling the desires. In contrast to inhibitory measures from healthcare professionals, there were also promotional measures that’s related to the worthy death and good palliative care.

Bakgrund: Palliativ vård är en vårdform som skall förbättra eller upprätthålla livskvalitet för döende patienter och dess närstående. I stora delar av världen finns ingen tillgång till specialiserad palliativ vård, men kraven ökar för att det skall erkännas som en mänsklig rättighet. Närstående till döende patienter på vårdavdelningar inom akutsjukvård upplever inte att de får tillräckligt med stöd och uppmärksamhet. Vården bör kännetecknas av en professionell vårdrelation och från sjuksköterskans perspektiv skall vårdrelationen präglas av kunskap, öppenhet och reflektion. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter på en   vårdavdelning inom somatisk akutsjukvård. Metod: En litteraturöversikt baserad på tio vetenskapliga originalartiklar. Av dessa artiklar var nio kvalitativa och en mixad. Resultat: Sammanställningen för materialet resulterade i fyra huvudteman och två underteman; Sjuksköterskans uppfattning om en god palliativ vård, Döden i sjuksköterskans dagliga arbete med två underteman När tiden inte räcker till och När döden närmar sig. Sjuksköterskors upplevelser av att skapa en god vårdmiljö och Kommunikationens betydelse för palliativ vård. Diskussion: Det sammanställda resultatet och dess tillvägagångssätt diskuterades i en resultat- och metoddiskussion. Resultatet problematiserades i relation till bakgrund, utökad litteratur och vetenskapliga studier samt utifrån Virginia Hendersons omvårdnadsteori. / Background: Palliative care is a type of care that should improve or maintain quality of life for dying patients and their relatives. In many parts of the world specialized palliative care is not available but there is an increasing demand that it should be recognized as a human right. Relatives of dying patients at wards in emergency hospitals do not experience that they receive enough support and attention. The care should be characterized by a professional care relation and from the nurses’ perspective the care relation should contain knowledge, openness and reflection. Aim: To describe nurses’ experiences of caring for dying patients at a somatic ward in emergency hospitals. Method: A literature review based on ten scientific articles. Nine articles were qualitative and one article mixed method. Results: The compilation of the material resulted in four main themes and two subthemes; Nurse’s perception of good palliative care, Death in nurses daily work with two subthemes When there is not enough time and When death comes closer. Nurses’ experiences of creating a good caring environment and The meaning of communication for palliative care. Discussion: The compiled result and the way it was achieved were discussed in a result- and method discussion. The result was problematized in relation to background, additional literature and scientific studies and Virginia Hendersons nursing theory.

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