Transformé en une ressource biomédicale au profit du soin d’autrui (sang, tissus, cellules, etc.) ou de la recherche (sujet d’essai clinique), le corps est aujourd’hui soumis aux enjeux de la globalisation du monde médical. Un tel constat ne vient pas remettre en cause toute approche fondée sur les droits de l’Homme, mais il oblige à les repenser différemment, en incluant l’ensemble des acteurs en cause. Les droits de l’Homme doivent alors adapter leur vocabulaire, sans compromettre les valeurs qui sous-tendent leur régime. La thèse soutenue vise ainsi à démontrer que les principes tant de la bioéthique que du régime traditionnel des droits de l’Homme ne sont pas suffisants pour permettre la protection des individus dans le contexte spécifique de la transformation du corps humain en ressource biomédicale. Il est alors nécessaire d’apprendre aux acteurs de la normalisation technique de la biomédecine et du marché de la santé à traduire le langage des droits de l’Homme dans leurs propres dialectes. / Transformed into a biomedical resource for the benefit of the care of others (blood, tissues, cells, etc.) or research (clinical trial subject), the body is now subject to the challenges of the globalization of the medical world. Such finding won’t challenge all approach based on human rights, but it requires rethinking them differently, by including all stakeholders involved. Human rights must then adapt their vocabulary, without compromising their founding values. The thesis here developed aims to demonstrate that both the principles of bioethics and of human rights are not sufficient for the protection of individuals in the specific context of the transformation of the human body in biomedical resource. It is then necessary to teach all actors of the technical standardization of biomedicine and of health market to translate the language of human rights in their own dialects.

De nombreux travaux ont été réalisés sur la franc-maçonnerie, son histoire et ses pratiques, mais aussi sur son influence au XVIIIème siècle. Cependant, aucune recherche universitaire n’a été menée sur son activité au cours des XXème et XXIème siècles. Organisation discrète, la franc-maçonnerie compte aujourd’hui un peu plus de 6 000 000 de membres à travers le monde et a toujours été significativement présente au sein des gouvernements français. Il n’est aujourd’hui plus contesté qu’elle a marqué de son empreinte les combats pour la laïcité de l’enseignement, la liberté d’association ou la séparation de l’Eglise et de l’Etat. Néanmoins, à l’heure actuelle, on doute parfois de la réalité de cette influence. Les lois relatives à la contraception, à l’interruption volontaire de grossesse ou encore, plus récemment, à la bioéthique ou à l’interdiction du voile intégral sont pourtant toutes réputées avoir reçu le soutien de la franc-maçonnerie. De la pure et simple rédaction dans des loges d’un texte voté ultérieurement, à la fameuse coalition parlementaire, sans oublier les innombrables ministres réputés maçons, l’influence des obédiences prendrait des formes diverses. Ce travail a pour objet de démontrer la réalité de cette influence tout en en déterminant les spécificités : son identité, son fonctionnement, mais aussi son but et certaines de ses techniques la distinguent des autres auteurs d’influence. Ensuite, cette recherche s’attache à vérifier l’adéquation de la qualification de groupe d’intérêt que revendique la maçonnerie. La démarche adoptée emprunte aux outils proposés par la sociologie juridique, l’influence de la maçonnerie apparaissant comme un phénomène social, comptant parmi les causes de ces lois. En outre, le recours aux données statistiques, comparatives, historiques, à l’entretien, ainsi qu’à la légistique a permis de pallier les lacunes qu’auraient laissées les seules recherches bibliographiques. / A lot of research work has been carried out about Freemasonry, its history and its customs, but also about its influence in the 18th century. Nevertheless, no academic research has been led on its activity during the 20th and 21st centuries. Freemasonry, a discreet organisation, is nowadays composed of a little more than 6,000,000 members around the world and has always been significantly present within the French governments. No one now denies that it has left its mark in the fights for school secularism, freedom of association or the separation of Church and State. However, currently, the reality of its influence is sometimes put into question. The laws pertaining to contraception, voluntary termination of pregnancy or, more recently, bioethics or the ban on the full veil, are however all well-known for having received the backing of Freemasonry. From the sheer writing in the lodges of a text which is to be voted in at a later stage to the famous parliamentary coalition, as well as the countless ministers who are well-known for being freemasons, the influence of the Masonic Obediences is said to take various forms. This work’s objective is to check the reality of this influence while determining its specificities: its identity, its workings, but also its purpose and some of the techniques used make it different from those written by other influential authors. Moreover this research also aims at checking that the classification claimed by Freemansonry as an interest group is adequate. The approach chosen required the use of the tools suggested by legal sociology, since the influence of Freemasonry appears as a social phenomenon, being one of the causes of these laws. Besides, the use of statistical, comparative and historical data, of interviews as well as legal drafting has made it possible to fill in the gaps that would have remained if only bibliographic sources had been used.

Cette recherche se situe à la jonction des études féministes, trans et sur la production du handicap. Elle s’intéresse aux limites des analyses féministes intersectionnelles et leurs difficultés à considérer certains axes identitaires, telles l’identité de genre et les capacités, à travers l’analyse de deux cas de figure de modifications corporelles, soit la transsexualité et la transcapacité (transformation visant à acquérir un handicap). Cette thèse s’articule autour de la question suivante : quels sont les angles morts des analyses intersectionnelles et comment pouvons-nous y remédier? Pour répondre à cette question, cette thèse propose trois objectifs : 1) Participer aux questionnements critiques entourant certaines limites des analyses féministes intersectionnelles pour en diversifier les axes à partir de l’identité de genre et des capacités; 2) Remettre en question les présupposés conceptuels et les privilèges cisgenristes et (cis)capacitistes qui sous-tendent les discours négatifs entourant ces modifications corporelles et mettre en valeur les points de convergence entre les mouvements féministes, transactivistes et anticapacitistes pour instaurer des dialogues et des solidarités entre eux; 3) Fournir un modèle enrichi de l’intersectionnalité pouvant être déployé en études féministes, trans et sur la production du (trans)handicap, apte à répondre aux nouvelles revendications de justice de groupes opprimés, comme celles des personnes transsexuelles et transcapacitaires. À l’aide d’une méthodologie alliant l’analyse critique de discours, l’analyse archéologique et généalogique, les discours négatifs de certaines féministes et d’autres scientifiques sur ces transformations corporelles sont cartographiés et critiqués. Les réflexions présentées ici, s’inscrivant dans une approche poststructuraliste et queer, ne proposent pas une recherche des « origines » et des motivations de la transsexualité et de la transcapacité, mais plutôt une étude des discours négatifs vis-à-vis ces phénomènes et des systèmes normatifs qui sous-tendent ces discours. C’est sous cet angle que cette recherche constitue un apport important aux champs des savoirs, tant sur le plan théorique, normatif que politique : en se penchant sur deux cas de figure « extrêmes », elle met en lumière les normativités corporelles des régimes dominants, notamment cisgenriste et (cis)capacitiste, occultées tant dans nos sociétés que dans nos mouvements sociaux.

La découverte de nouveaux procédés biotechnologiques remet en question la capacité de la loi de fournir une protection suffisante de l'être humain dès le commencement de sa vie. Ces nouvelles méthodes, comme la méthode CRISPR/Cas9, également connue sous le nom de « genome editing », le don de mitochondries et, finalement, la création de cellules souches pluripotentes induites humaines (cellules hiPS) permettent de manipuler et d'influencer de manière fondamentale la constitution génétique de la progéniture et des générations futures. En vue de ces développements, cette thèse vise à élaborer un projet de loi adressé au législateur allemand en prenant compte de deux aspects : d'un côté, sur la base d'une analyse comparative du droit allemand et français, il s'agit d'optimiser la législation allemande actuelle en identifiant des avantages éventuels de l'approche réglementaire en France. De l'autre côté, en admettant que les techniques en question pourront être appliquées un jour avec des risques gérables, il est examiné sur la base d'une étude de droit constitutionnel allemand si une telle application future pourrait en principe être justifiée, le résultat de cette étude étant également concrétisé sous forme d'une proposition de loi. / The discovery of new biotechnological processes calls into question the ability of the law to provide sufficient protection for human beings from the beginning of their lite. These new methods, such as the CRISPR/Cas9 method -also known as "genome editing" -mitochondrial donation, and the creation of human induced pluripotent stem cells (hiPS cells), make it possible to manipulate and influence in a fundamental way the genetic make-up of one's offspring and future generations. This thesis aims to prepare a draft law addressed to the German legislature. ln so doing, it takes into account two aspects : on the one hand, it aims to optimise, on the basis of a comparative analysis of German and French law, current German legislation by identifying possible advantages of the regulatory approach in France. On the other hand – assuming that the techniques in question can one day be applied with controllable risks – it examines, on the basis of an analysis of German constitutional law, whether such a future application could, in principle, be justified and implements these considerations by drafting a legislative proposal.

Envisager une étude de la pénalisation de l’activité médicale peut apparaître de prime abord surprenant. En effet, l’activité médicale n’est naturellement pas à même de faire l’objet d’une répression pénale dans la mesure où elle vise le rétablissement de la santé des personnes et en cela, est fondamentalement tournée vers la protection de la personne humaine. Elle partage ce fondement axiologique avec le droit pénal qui, en sus de l’ordre public, a pour vocation initiale cette même protection. Il n’est dès lors pas évident d’appréhender la pénalisation d’une branche qui, par sa nature, n’est pas soumise à une telle répression. Paradoxalement, il apparaît que l’activité médicale est en elle-même constitutive d’infractions pénales, tout acte médical étant en lui-même une atteinte au corps. Plus encore, les activités biomédicales et biotechnologiques portent parfois atteinte à l’homme, en dehors de toute nécessité médicale pour lui-même. C’est de cette ambivalence forte qu’est apparu le besoin d’une étude ayant pour objet la pénalisation de l’activité médicale. Cette recherche se propose d’évaluer et de mesurer les interactions existantes entre le droit pénal et l’activité médicale afin de porter un regard critique sur ce processus. La pénalisation a été marquée par un mouvement allant du droit pénal à l’activité médicale. Il résulte de cette analyse le constat peu satisfaisant d’une pénalisation dévoyée au contact de cette activité. Par les difficultés d’appréhension jurisprudentielle de l’acte médical, la multiplicité des normes pénales à caractère technique, l’absence de choix axiologique de politique criminelle, le droit pénal semble particulièrement inadapté et peu à même de se saisir de l’acte médical. Cette étude se propose de porter un regard renouvelé de la pénalisation de l’activité médicale, au travers des enjeux qu’elle représente. C’est alors par un mouvement contraire, allant des particularités de l’activité médicale vers le droit pénal, que ce dernier pourrait trouver un support à son renouvellement. En prenant davantage en considération les singularités techniques et éthiques de l’activité médicale, le droit pénal peut se trouver reconsidéré dans ses fonctions effective et expressive, tirant ainsi profit de l’objet mis à son contact. Ces réflexions auront pour objet de mettre en œuvre différentes pistes de réflexions et de propositions en ayant pour support les singularités de l’activité médicale. Des modifications pourront être proposées partant des techniques, notamment marquées par le risque, que le droit pénal devrait prendre en considération. De même, l’éthique médicale, par la place qu’elle accorde au consentement saura questionner la place que le droit pénal lui octroie. / It may seem surprising at first sight to consider a study about the penalization of medical activity. Actually, medical activity is not naturally in a position to be the object of a penal crackdown insofar as it aims at restoring people’s health and in that, is fundamentally focused on protecting human beings. It shares this moral base with criminal law which, in addition to public order, is initially dedicated to this very protection. Consequently, it is not that easy to comprehend the penalization of a field which is not subjected to such a crackdown by nature. Paradoxically, it appears that medical activity constitutes a criminal offence, any medical treatment or act being an infringement to a body. Moreover, biomedical and biotechnological activities can sometimes undermine human beings, even though no medical treatment is necessary. Therefore, the need of a study about the penalization of medical activity emerged because of this strong ambivalence. This research intends to assess and measure the existing interactions between criminal law and medical activity in order to have a critical look at this process. Penalization was marked by a movement going from criminal law to medical activity. The unsatisfactory result of this analysis shows a perverted penalization in contact with this activity. Because of the difficulties in apprehending the medical treatment in legal case, the multiplicity of technical penal norms, the lack of moral choice in criminal policy, criminal law seems particularly unsuited or not really able to seize the medical activity. This study intends to look at the penalization of medical activity in a new light through the stakes it represents. Criminal law could change by going the opposite way round, from the particularities of medical activity to criminal law. By taking more into account the technical and ethical distinctive features of medical activity, penal law can gain more respect in its effective and expressive functions, thus taking advantage of the object brought into contact. The scope of these thoughts will be to set up different ways of thinking, as well as some suggestions will be made, relying on the particularity of the medical activity. Some modifications will be proposed, based on various technics notably risky to be taken into consideration by the criminal law. Likewise, medical ethic, by the importance it let to the consent, will make think about the place given to it by criminal law.

Contexte : L'Organisation mondiale de la santé (OMS) demande de « promouvoir » l'autonomie des adolescents dans l'accès aux services de santé. Mais la question de l'autonomie des adolescents en matière de soins de santé soulève des questions éthiques complexes (ex. : la nécessité du consentement parental). Il est donc nécessaire d'étudier empiriquement les questions éthiques liées à la promotion de l'autonomie des adolescents dans l'accès aux services de santé sexuelle et reproductive (SSSR). En raison de son contexte particulier (ex. : l'accès légal pour les adolescents aux SSSR), la Colombie a été choisie pour cette étude. Objectifs : 1) comprendre comment les adolescents interprètent le concept d'autonomie ; 2) explorer les préférences et les expériences des adolescents concernant leur autonomie pour accéder aux SSSR ; 3) examiner comment les adolescents souhaitent que leur autonomie soit promue ; 4) identifier et répondre aux questions éthiques reliées à l'appel de l'OMS à promouvoir l'autonomie des adolescents. Méthodologie : Une approche mixte fut utilisée avec des entretiens semi-structurés et des questionnaires. La recherche a eu lieu dans les départements colombiens d'Antioquia et du Valle del Cauca. Les adolescents qui se présentèrent dans deux cliniques Profamilia ont été invités à répondre à un questionnaire. En parallèle, les entretiens ont permis aux participants de présenter et de partager leurs opinions et expériences concernant leur autonomie pour accéder aux SSSR. Résultats : Au total, 812 adolescents de 11 à 24 ans ont répondu au questionnaire et 45 participants (de 14 à 23 ans) ont participé à un entretien individuel. Les entretiens démontrèrent que la compréhension de l'autonomie par les participants dépendait de leurs expériences personnelles, ce qui influence leur capacité d’accès aux SSSR. Selon un cadre de justice reproductive, les résultats soulignent des inégalités en termes d'autonomie pour accéder à des SSSR. Parallèlement, le questionnaire a démontré que les adolescents colombiens ont des préférences diverses en matière d'accès aux SSSR. Les études antérieures rapportent que les adolescents préfèrent la confidentialité et l'indépendance en lien aux SSSR, s’alignant ainsi sur la tendance d’encadrer le principe d'autonomie selon une perspective individualiste et d’autosuffisance. Cependant, la plupart des participants exprimèrent le souhait de pouvoir parler ouvertement avec leurs parents de leur santé sexuelle et reproductive et plusieurs voulaient aussi être accompagnés dans leur accès au SSSR. Conclusions : Les recommandations suivantes sont présentées en faveur d'un accès plus éthique aux SSSR en Colombie : 1) enseigner aux adolescents les fondements de l'autonomie pour que tous disposent des mêmes bases pour exercer leurs droits d'accès aux SSSR ; 2) investir dans la recherche avec les parents pour déterminer si leur fournir une éducation sexuelle aiderait les adolescents à accéder aux SSSR ; 3) adopter une approche « d’autonomie relationnelle » pour respecter les préférences des adolescents colombiens en matière d'accès aux SSSR. Lorsque les adolescents commencent à développer leur autonomie et avoir des relations sexuelles, il est essentiel de leur fournir les outils et les ressources nécessaires pour accéder aux SSSR dont ils ont besoin. / Background: The World Health Organization (WHO) advocates “fostering” the autonomy of adolescents to access health services. But the question of adolescents’ autonomy in healthcare raises complex ethical questions (e.g., necessity of parental consent). Hence, there is a need to investigate empirically the ethical questions around fostering adolescents’ autonomy to access sexual and reproductive health services (SRHS). Because of its particular context (e.g., adolescents’ legal access to SRHS), Colombia was chosen for this study. Objectives: The objectives of this project were to 1) understand how adolescents comprehend the concept of autonomy, 2) explore the preferences and experiences of adolescents regarding their autonomy to access SRHS, 3) examine how adolescents wish for their autonomy to be fostered, and 4) identify the ethical issues and provide ethically informed solutions in line with the WHO’s call to foster adolescents’ autonomy. Methodology: A mixed-method approach was used with semi-structured interviews and surveys for cross-sectional analysis. The research took place in the Colombian departments of Antioquia and Valle del Cauca. Adolescents who presented themselves at two Profamilia clinics were invited to answer a survey. In parallel, the interviews offered an opportunity for participants to present and share their opinions and experiences concerning their autonomy to access SRHS. Results: A total of 812 participants aged 11-24 completed a survey, and 45 participants (aged 14-23) participated in an individual interview. The interviews demonstrated that participants’ understanding of autonomy was highly dependent on personal experiences, which influenced their choice and ability to access SRHS. Seen through the ethical lens of a reproductive justice framework, the results highlight the unequal opportunities of adolescents in terms of autonomy to access SRHS. In parallel, the survey showed that Colombian adolescents have a variety of preferences regarding how to access SRHS. Previous research has shown that adolescents prefer privacy and independence where SRHS are concerned, findings that align with the longstanding tendency to frame the ethical principle of autonomy from the perspective of individuality and self-reliance. However, most participants in this study expressed a strong wish to be able to talk openly with their parents about sexual and reproductive health, and many also wanted to be accompanied when they access SRHS. Conclusions: Based on the study findings, the following recommendations are put forward in support of a more ethical access to SRHS in Colombia: 1) teach adolescents the basis of autonomy, so they can equally benefit from the necessary knowledge and skills to exercise their rights to access SRHS; 2) invest in research with parents to determine if providing them with comprehensive sex education could help adolescents access SRHS; 3) adopt a nuanced “relational autonomy” approach to respect the myriad of preferences that Colombian adolescents have regarding access to SRHS. As adolescents start developing their autonomy and engaging in sexual relations, it is critical to provide them with the necessary tools and resources to access needed SRHS. / Contexto: La Organización Mundial de la Salud (OMS) llama a "fomentar" la autonomía de los adolescentes en el acceso a los servicios de salud. Sin embargo, la cuestión de la autonomía de los adolescentes en la atención de salud plantea complejas cuestiones éticas (por ejemplo, la necesidad del consentimiento de los padres). Por lo tanto, es necesario estudiar empíricamente las cuestiones éticas relacionadas con la promoción de la autonomía de los adolescentes en el acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva (SSSR). Debido a su contexto particular (por ejemplo, el acceso legal de los adolescentes a los SSSR), se eligió a Colombia para este estudio. Objetivos: (1) entender cómo los adolescentes comprenden el concepto de autonomía; (2) explorar las preferencias y experiencias de los adolescentes con respecto a su autonomía para acceder a los SSSR; (3) examinar cómo los adolescentes desean que se fomente su autonomía para acceder a los SSSR; (4) identificar las cuestiones éticas y proponer soluciones éticamente informadas en línea con el llamamiento de la OMS para fomentar la autonomía de los adolescentes. Métodos: Se utilizó un enfoque de método mixto: entrevistas semiestructuradas y encuestas. La investigación tuvo lugar en los departamentos colombianos de Antioquia y Valle del Cauca. Los adolescentes que se presentaron en dos clínicas de Profamilia fueron invitados a responder una encuesta. Paralelamente, las entrevistas permitieron a los participantes presentar y compartir sus puntos de vista y experiencias sobre su autonomía en el acceso a la salud sexual y reproductiva. Resultados: Un total de 45 participantes de 14 a 23 años participaron en una entrevista, y 812 participantes de 11 a 24 años completaron una encuesta. Las entrevistas demostraron que la comprensión de la autonomía de los participantes dependía en gran medida de sus experiencias personales, lo que influyó en su elección y capacidad para acceder a los SSSR. Visto a través de la lente ética de un marco teórico de justicia reproductiva, los resultados ponen de manifiesto la desigualdad de oportunidades de los adolescentes en términos de autonomía para acceder a los SSSR. Paralelamente, las encuestas mostraron que los participantes tienen una variedad de preferencias para acceder a los SSSR. Las investigaciones anteriores muestran que los adolescentes prefieren la privacidad y la independencia en lo que respecta a los SSSR. Dichos hallazgos se alinean con la tendencia a enmarcar el principio ético de la autonomía sobre la base de una perspectiva individualista y de autosuficiencia. Sin embargo, la mayoría de los participantes expresaron su deseo de poder hablar abiertamente con sus padres sobre su salud sexual y reproductiva y muchos también querían recibir apoyo para acceder a los SSSR. Conclusión: Según los resultados de la investigación, se proponen las siguientes recomendaciones: (1) enseñar a los adolescentes las bases de la autonomía, con el objetivo de que todos los adolescentes tengan las mismas bases para ejercer sus derechos de acceso a los SSSR; (2) invertir en estudios con los padres para determinar si proporcionarles una educación sexual integral ayuda a los adolescentes a acceder a los SSSR; (3) adoptar un enfoque de “autonomía relacional” para respetar la miríada de preferencias que tienen los adolescentes colombianos para acceder a los SSSR. A medida que los adolescentes comienzan a desarrollar su autonomía y a tener relaciones sexuales, es fundamental proporcionarles las herramientas y los recursos necesarios para acceder a los SSSR que necesitan.

Une maladie est considérée comme étant rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. Étant donné les connaissances limitées sur ces conditions médicales, les adultes atteints de maladies rares peinent à être diagnostiqués rapidement et à obtenir des traitements appropriés. Ces soins inadéquats leur occasionnent des difficultés importantes dans le milieu de la santé, leurs vies quotidiennes, leurs relations interpersonnelles ainsi que leurs carrières et leurs études. Plusieurs de ces difficultés peuvent être qualifiées de situations moralement problématiques selon l’éthique pragmatiste. L’éthique pragmatiste est une théorie en éthique qui reconnaît la place centrale de la moralité dans la vie humaine. Elle souligne l’importance existentielle de ces situations pour les personnes qui les vivent. Elle apprécie leur agentivité. Elle leur offre des outils pour mieux comprendre ces situations et les résoudre. Malgré la signification qu’ont ces situations pour les personnes qui les vivent, elles n’ont pas été étudiées précédemment. En parallèle, le concept de situation moralement problématique a seulement été décrit superficiellement dans la littérature. Pour répondre à ces lacunes dans la littérature, le projet de recherche décrit dans cette thèse avait quatre objectifs : (1) identifier des situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares; (2) approfondir les situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes québécois atteints de maladies rares; (3) proposer un plan d’action de nature éthique qui soutient la résolution des trois situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes atteints de maladies rares; et (4) enrichir le concept de situation moralement problématique en précisant ses composantes. Pour répondre à ces objectifs, nous avons entrepris un projet de recherche-action participative compris d’étapes de recherche qualitatives. Nous avons formé le Groupe de travail sur l’éthique et les maladies rares pour nous appuyer dans la mise en œuvre du projet. Le groupe de travail était constitué de trois personnes atteintes de maladies rares, deux cliniciens-chercheurs, une représentante d’une association de patients, une assistante de recherche et un éthicien. Les étapes de recherche du projet étaient une revue de littérature, une collecte de témoignages sous la forme d’un sondage en ligne et le développement d’un plan d’action de nature éthique. Les membres du groupe de travail ont contribué au développement de ces étapes, à l’interprétation des résultats et à la rédaction des chapitres de résultats qui en découlent. Ces étapes de recherche révèlent que les adultes atteints de maladies rares vivent des situations moralement problématiques dans le milieu de la santé, la vie quotidienne, la carrière et les études ainsi que dans les interactions sociales et les relations interpersonnelles. Ces situations sont moralement problématiques parce qu’elles engendrent des tensions internes chez les personnes qui les vivent, contraignent leur agentivité et à l’occasion, les incitent à mobiliser des stratégies d’autonomisation pour les surmonter. Ces situations ont des causes et des répercussions affectives, elles évoluent et elles ont des impacts négatifs et positifs. Dans notre plan d’action de nature éthique, nous présentons des interventions prometteuses qui pourraient limiter l’émergence de ces situations dans le milieu de la santé. / A disease is considered rare if its prevalence is less than 1 in 2,000 people. Given the limited knowledge about these medical conditions, adults living with rare diseases struggle to be promptly diagnosed and receive appropriate treatment. This inadequacy in care causes them significant difficulties in the healthcare environment, their daily lives, their interpersonal relationships, and their careers and studies. Many of these difficulties can be qualified as morally problematic situations according to pragmatist ethics. Pragmatist ethics is a theory in ethics that recognizes the centrality of morality in human life. This theory underlines the existential importance of these situations for the people who experience them. It also appreciates their agency. Thus, it provides them with tools to better understand these situations and resolve them. Despite the significance that these situations have for those who experience them, they have not been studied previously. Moreover, the concept of the morally problematic situation has only been superficially described in the literature. To address these gaps in the literature, the research project described in this dissertation had four objectives: (1) to identify morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; (2) to understand in greater depth the most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases in the province of Québec; (3) to propose an ethics action plan that supports the resolution of the three most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; and (4) to enrich the concept of the morally problematic situation by specifying its components. To meet these objectives, we undertook a participatory action research project that included qualitative research steps. We created the Ethics and Rare Diseases Working Group to support us in carrying out the project. The working group was made up of three individuals living with rare diseases, two clinician researchers, a representative of a patient association, a research assistant and an ethicist. The research stages of the project were a literature review, collecting testimonies through an online survey and the development of an ethics action plan. The members of the working group notably contributed to the development of these stages, the interpretation of the results, and the drafting of the chapters reporting these results. Our research reveals that adults with rare diseases experience morally problematic situations in the health environment, daily life, career and studies, and in social interactions and interpersonal relationships. These situations are morally problematic because they elicit internal tensions within the people who experience them, constrain their agency and, on occasion, prompt them to mobilize empowerment strategies to overcome them. These situations have causes and emotional repercussions, they evolve, and they have negative and positive impacts. In our ethical action plan, we present promising interventions that could limit the emergence of these situations in the health sector.

Problématique : La pénurie d’organes qui sévit actuellement en transplantation rénale incite les chercheurs et les équipes de transplantation à trouver de nouveaux moyens afin d’en améliorer l’efficacité. Le Groupe de recherche transdisciplinaire sur les prédicteurs du risque immunologique du FRSQ travaille actuellement à mettre en place de nouveaux outils facilitant la quantification du risque immunologique global (RIG) de rejet de chaque receveur en attente d’une transplantation rénale. Le calcul du RIG s’effectuerait en fonction de facteurs scientifiques et quantifiables, soit le biologique, l’immunologique, le clinique et le psychosocial. La détermination précise du RIG pourrait faciliter la personnalisation du traitement immunosuppresseur, mais risquerait aussi d’entraîner des changements à l’actuelle méthode de sélection des patients en vue d’une transplantation. Cette sélection se baserait alors sur des critères quantifiables et scientifiques. L’utilisation de cette méthode de sélection possède plusieurs avantages, dont celui d’améliorer l’efficacité de la transplantation et de personnaliser la thérapie immunosuppressive. Malgré tout, cette approche soulève plusieurs questionnements éthiques à explorer chez les différents intervenants œuvrant en transplantation rénale quant à sa bonne utilisation. Buts de l’étude : Cette recherche vise à étudier les perceptions de néphrologues transplanteurs et référents de la province de Québec face à l’utilisation d’une méthode de sélection des patients basée sur des critères scientifiques et quantifiables issus de la médecine personnalisée. Les résultats pourront contribuer à déterminer la bonne utilisation de cette méthode et à étudier le lien de plus en plus fort entre science et médecine. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés combinant l’emploi de courtes vignettes cliniques ont été effectués auprès de 22 néphrologues québécois (transplanteurs et référents) entre juin 2007 à juillet 2008. Le contenu des entretiens fut analysé qualitativement selon la méthode d’analyse de Miles et Huberman. Résultats : Les résultats démontrent une acceptation généralisée de cette approche. La connaissance du RIG pour chaque patient peut améliorer le traitement et la prise en charge post-greffe. Son efficacité serait supérieure à la méthode actuelle. Par contre, la possible exclusion de patients pose un important problème éthique. Cette nouvelle approche doit toutefois être validée scientifiquement et accorder une place au jugement clinique. Conclusions : La médecine personnalisée en transplantation devrait viser le meilleur intérêt du patient. Malgré l’utilisation de données scientifiques et quantifiables dans le calcul du RIG, le jugement clinique doit demeurer en place afin d’aider le médecin à prendre une décision fondée sur les données médicales, son expertise et sa connaissance du patient. Une réflexion éthique approfondie s’avère nécessaire quant à l’exclusion possible de patients et à la résolution de la tension entre l’équité et l’efficacité en transplantation rénale. / Background: The overwhelming scarcity of organs within renal transplantation forces researchers and transplantation teams to seek new ways to increase efficacy. The Groupe de recherche transdisciplinaire sur les prédicteurs du risque immunologique is attempting to put in place a scientifically precise method for determining the global immunological risk (GIR) of rejection for each patient waiting for a renal transplant. The quantification of the GIR is based on scientific factors, such as biological, immunological, clinical and psychosocial. The precise and global determination of the GIR could change the way patients are selected for renal transplantation. This selection will be based thus on scientific and quantifiable criteria. The advantages of the use of this method for selecting potential allograft recipients could be improvement in the efficacy of the process and the individualization of immunosuppressive therapy. In spite of these numerous advantages, this approach raises several ethical questions to explore with nephrologists working in kidney transplantation. Aims of the study: The aims of this study is to explore the views of transplant and referring nephrologists on the use of personalized medicine tools to develop a new method for selection potential recipients of a renal allograft. The results of this research could contribute to determine the acceptable use of this method in renal transplantation and to study the link between science and medicine. Methods: Twenty-two semi-directed interviews, using short clinical vignettes, were conducted with nephrologists in the province of Quebec between June 2007 and July 2008. The semi-directed interviews were analyzed qualitatively using the content and thematic analysis method described by Miles and Huberman. Results: The results demonstrate a general acceptance of this approach amongst the participants. Knowledge of each patient’s immunological risk could improve treatment and the post-graft follow-up. On the other hand, the possibility that patients might be excluded from transplantation poses a significant ethical issue. It could be more effective than the method presently used. The method must be validated scientifically, and must leave a role for clinical judgment. Conclusions: The use of personalized medicine within transplantation must be in the best interests of the patient. However, in spite of the use of such scientific data, a place must be retained for the clinical judgment that allows a physician to make decisions based on medical data, professional expertise and knowledge of the patient. An ethical reflection is necessary in order to focus on the possibility of patients being excluded, as well as on the resolution of the equity/efficacy dilemma.

Si l’approche par compétences au Canada et aux États-Unis est particulièrement valorisée pour orienter la pratique des professionnels de la santé (PDS) – et en bioéthique clinique –, les travaux permettant de mieux comprendre les fondements psychologiques, ontologiques et philosophiques de ces compétences sont peu présents dans la littérature en bioéthique. Les principaux outils actuellement disponibles se divisent généralement en quatre principales catégories : 1) les documents officiels (codes de déontologie, règlements institutionnels, etc.); 2) les principales théories éthiques (éthique de la discussion, éthique de la vertu, principisme, etc.); 3) les ouvrages de référence scientifiques; 4) les outils de prise de décision éthique. Ces documents sont des incontournables pour les bioéthiciens et les PDS, mais leur disparité, voire leur contenu parfois contradictoire, jumelée à une compréhension limitée de l’éthique, est souvent source de confusion dans les processus décisionnels et peut être la cause de comportements ne répondant pas aux standards éthiques des pratiques professionnelles. Notre recherche constitue une réflexion qui s’inscrit en amont de ces outils dont le caractère pragmatique a le désavantage de simplifier la réflexion théorique au profit de données plus concrètes. Nos travaux visent à développer les bases d’un modèle flexible et inclusif – le modèle de la déontologie réflexive (MDR) – permettant de : 1) poser les principaux repères philosophiques, sociaux et déontologiques des problématiques éthiques rencontrées en pratique; 2) saisir les principales tensions éthiques inhérentes à cette complexité; 3) mieux comprendre, dans une perspective psychologique et développementale, les exigences personnelles et professionnelles qu’impose le statut de professionnel de la santé dans le contexte actuel des soins de santé. Entreprise théorique, ce projet consiste principalement à mettre en relation dynamique un ensemble de dimensions (légale, éthique, clinique, sociale, psychologique) à l’oeuvre dans la rencontre du bioéthicien et du PDS avec la complexité des situations éthiques, en s’inspirant du concept de sensibilité éthique de la « petite éthique » de Paul Ricoeur (1990), du modèle des quatre composantes de Rest (1994) et de la théorie du soi et des modes identitaires d’Augusto Blasi (1993). Ce processus implique trois étapes successives : 1) une mise en ii perspective de la posture épistémologique particulière du bioéthicien et du PDS à la lumière de la « petite éthique » de Ricoeur; 2) une revue de la littérature interdisciplinaire sur le concept de sensibilité éthique afin d’en proposer une définition et de le mettre en perspective avec d’autres compétences éthiques; 3) le développement d’un cadre de référence en matière d’identité éthique professionnelle (professional ethics identity tendencies, PEIT), inspiré de la théorie du soi et des modes identitaires de Blasi. Ces PEIT proposent un repère normatif aux exigences liées à la construction de l'identité en contexte de pratique des PDS et suggèrent des pistes de réflexion quant à la formation et à la recherche en éthique professionnelle. Cette recherche souhaite établir des fondements théoriques pour le développement ultérieur du modèle de la déontologie réflexive (MDR). / If the competency approach seems to be particularly valorised in Canada and in the United States for orienting the practice of health care professionals (HCP) – and in clinical bioethics – material that could provide with a better understanding of the psychological, ontological and philosophical foundations of these competencies seems rather limited in the bioethical literature. The tools that are generally available can be divided into four main categories: 1) official documents (e.g., code of ethics, institutional policies); 2) the main ethical theories (e.g., virtue ethics, theories of justice, principlism); 3) scientific references (e.g., journals, books); 4) decision-making tools. These documents are important for bioethicists and HCPs, but their disparities and even contradictions, coupled with poor knowledge in professional ethics, may be a significant source of confusion in the decision making process and even lead to behaviour that does not meet the ethical standards of HCP. This thesis is an upstream reflection regarding these tools, whose pragmatic character has the disadvantage of simplifying theoretical reflection at the benefit of more concrete evidence useful for practical decision making. This project aims at developing the foundations for a flexible and inclusive model – a model of deontological reflexivity (MDR) – that will: 1) present the main philosophical, psychological, sociological and deontological landmarks characterising ethical issues encountered in practice; 2) understand, from a psychological and developmental perspective, the personal and professional requirements inherent to the status of the health care professional in the current context of health care. A theoretical enterprise, this project primarily consists in relating, in a dynamic manner, a variety of dimensions (legal, ethical, clinical, psychological) at work in complex ethical situations encountered by HCPs and bioethicists, inspired by the concept of ethical sensitivity, the “petite éthique” of Paul Ricoeur (1990), the self theory along with Blasi's Identity modes (Blasi, 1993). The analysis process will consist in three successive phases: 1) a putting into perspective of the bioethicist's and HCPs’ epistemological posture in light of the “petite éthique” of Paul Ricoeur (1990); 2) an interdisciplinary literature review of “ethical sensitivity” in order to propose a definition of the concept and place it into perspective with other ethical competencies; 3) the development of a framework regarding professional ethics iv and identity (professional ethics identity tendencies, PEIT), inspired both by the self theory and Blasi's Identity modes. These PEITs provide a normative benchmark related to the construction of identity in the health care context and suggest some innovative avenues for professional ethics research and education. This research wish to elaborate the theoretical foundations that will be utilised further in the future to develop the model of deontological reflexivity (MDR).

Une femme à risque d’un accouchement prématuré vit un enjeu de santé très éprouvant et stressant ; elle sera souvent hospitalisée pour recevoir des traitements médicaux visant à prolonger la grossesse et améliorer le pronostic du bébé. Dans ce contexte, une consultation avec un néonatalogiste est demandée. Plusieurs associations professionnelles médicales ont émis des lignes directrices sur cette consultation, insistant sur le besoin d’informer les parents au sujet des complications potentielles de la prématurité pour leur enfant. Ces recommandations s’inspirent du point de vue médical, et très peu d’études ont examiné la perspective, les attentes et les besoins des parents à risque d’un accouchement prématuré. Ce projet de thèse a pour objectif de proposer un modèle de relation médecin-patient informé de la perspective maternelle de la consultation anténatale, pour développer une approche clinique répondant à leurs besoins. Afin d’examiner cette problématique de façon complète, un travail constant de va-et-vient a été effectué entre la recension de données empiriques et une réflexion normative bioéthique féministe. Un projet de recherche empirique a d’abord permis d’explorer les attentes et le vécu de ces femmes. Les participantes espéraient recevoir plus que de l’information sur les complications de la prématurité. Elles souhaitaient que le néonatologiste soit attentif à leur situation particulière et qu’il développe une relation de confiance avec elles, leur permettant d’explorer leurs futurs rôles de mères et les encourageant à formuler leurs propres questions. Le cadre théorique féministe d’autonomie relationnelle a ensuite permis de proposer une approche de soin qui sache répondre aux besoins identifiés par les patientes, tout en adressant des enjeux de pouvoir intrinsèques à la clinique, qui influencent la santé et l’autonomie de ces femmes. Cette approche insiste sur l’importance de la relation de soin en clinique, contrastant avec un modèle encourageant une vision réductrice de l’autonomie, dans laquelle un simple transfert de données scientifiques serait équivalent au respect de la norme médicolégale du consentement éclairé. Ce modèle relationnel propose des actions concrètes et pratiques, encourageant les cliniciens à entrer en relation avec chaque patiente et à considérer l’influence qu’ils exercent sur l’autonomie relationnelle de leurs patientes. / Women at risk of preterm labour experience a highly stressful situation for which they are often hospitalised to receive the medical care required to delay their baby’s birth or to improve his outcome. Professional medical associations have published guidelines encouraging consultations with a neonatologist in these contexts. These emphasize informing parents about prematurity’s potential complications and outcomes. However, they are based on expert medical opinions, and little is known about parents’ perspectives of the antenatal consultation for preterm labour. This thesis proposes to elaborate a clinical model of a physician-patient relationship, grounded in mothers’ experiences and expectations from the antenatal consultation for preterm labour. In order to offer a comprehensive analysis of this clinical and ethical issue, both empirical data and a normative feminist bioethical framework were used. An empirical quantitative research project was first conducted to explore women’s experiences and their expectations regarding the antenatal consultation. Participants hoped to receive more than information from the antenatal consultation for preterm labour. Indeed, they hoped the neonatologist would strive to understand their unique and distinctive situations. They wanted the physician to develop trusting relationships, in which they would be enabled to ask questions important to them and in which many topics could be discussed – such as their roles as mothers of a premature baby. A feminist theory of relational autonomy was then used to examine this data. An approach to care responsive to women’s experiences is suggested, which considers not only their individual needs, but which is also critical of the many power imbalances inherent to the clinical setting that influence patients’ health and autonomy. This approach emphasizes the importance of relationships in the physician-patient encounter; it offers a striking contrast to consultation models that endorse a minimal conception of patient autonomy, in which the simple transfer of medical knowledge and data is believed to uphold the legal doctrine of informed consent. This relational model suggests practical and tangible means for physicians to engage in relationships with their patients and to consider the influence they have on their patients’ relational autonomy.