O presente trabalho teve como objetivo compreender a vivência do familiar cuidador durante e após cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Com os crescentes avanços científicos e tecnológicos, a expectativa de vida da população mundial tem aumentado, além disso, pessoas de quaisquer faixas etárias têm sobrevivido por mais tempo a doenças graves e/ou acidentes. Essas mudanças significativas ocorridas na população têm aumentado a demanda por cuidados, que têm sido realizados, em sua maior parte, por familiares mais próximos. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa foi conhecer melhor esse familiar cuidador; os impactos para ele na experiência de cuidar, o seu papel no processo, e como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivência. O trabalho foi fundamentado no método fenomenológico de pesquisa de Amedeo Giorgi. Foram realizadas entrevistas individuais abertas com os colaboradores, que partiram da pergunta: Como foi para você ter acompanhado e cuidado de seu ente querido em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dele? Que foram acompanhadas de acordo com o que os familiares consideravam relevante. Participaram deste estudo seis adultos, três mulheres e três homens, com idades entre 26 e 63 anos, cuidadores de familiares acometidos por doenças potencialmente fatais. Os colaboradores foram localizados pela divulgação do trabalho entre pessoas conhecidas e escolheram participar voluntariamente. A compreensão das narrativas mostrou que: 1) Quando uma pessoa com doença potencialmente fatal é diagnosticada e passa a ser tratada/cuidada, é fundamental englobar nesses cuidados também sua família, em especial o membro cuidador, pois esse é fortemente afetado pela doença e seus desdobramentos, vivenciando impactos e rupturas, acompanhados de muito sofrimento e angústia; 2) A relação entre a pessoa com a doença/familiar cuidador e os profissionais de saúde mostrou-se importante, influenciando todo o processo de fim de vida e morte. Porém, os profissionais também apresentam suas dificuldades em lidar com o sofrimento e a finitude humanas. Assim, é imprescindível apontar a necessidade de também receberem cuidados em meio à sua prática cotidiana; 3) Destacou-se ainda a importância dos cuidados nãofarmacológicos/ não-técnicos no cuidado a cuidadores familiares e cuidadores profissionais. É necessário recuperar modos de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da grande dependência do tecnicismo, abrindo espaço para as subjetividades; 4) E ainda, é preciso enfatizar a necessidade do próprio cuidador, em sua intensa vivência, poder se ver/se perceber em todo esse processo. Perceber-se enquanto ser que sofre, angustia-se perante a dor e a morte. É importante que acolha a própria dor e angústia e, assim, possa crescer/projetar-se para as inúmeras perspectivas que o poder-ser da existência humana possibilita. Tendo como base os achados, ao final, há a apresentação de palavras diretamente escritas a profissionais e cuidadores. Dessa forma, este trabalho, enquanto amplia as compreensões a respeito da intensa vivência que é o cuidar de um ente querido/paciente em seus últimos momentos de vida, pode auxiliar familiares cuidadores e profissionais de saúde em sua profunda jornada / This study aimed to understand the experiences of family caregivers during and after caring for a loved one in the process of end of life and death. With important progress in scientific and technological areas, life expectancy of the world population has increased. Moreover, people of any age have survived longer with serious illnesses and/or accidents. These significant changes in population has increased the demand for care, which have been conducted, mostly by close relatives. Then, the aim of this research was learning more about this caregiver; understanding the impacts to him in care experience, their role in the process and knowing better how he deals with the idiosyncrasies of this intense experience. This work is based on the phenomenological research method developed by Amedeo Giorgi. The interviews had a non-directive approach and were started with the question: How did you experienced the taking care of your loved one in an end of life process? And how did having lived his/her loss? They were conducted taking in account what the participants considered as relevant issues. Six adults participated, three men and three women, ranging from 26 to 63 years of age; they were the main caregivers of relatives with potentially fatal diseases. The collaborators had knowledge about the study through divulgation for known people and voluntarily wished to cooperate. The comprehensive analysis of the narratives showed that: 1) It is fundamental to include family, especially the caregiver member, in the care when a person with advanced disease is diagnosed and is treated/cared. It because the caregiver is strongly affected by the disease and its consequences, experiencing impacts and disruptions, accompanied by much suffering and anguish; 2) The relationship between the person with the disease/caregivers and health professionals proved important, because it influences the whole end of life process and death. However, professionals also have their difficulties in dealing with suffering and human finitude. Therefore, it is essential to foreground the need to also receive care in their daily practice; 3) It was also highlighted the importance of nonpharmacological/ non-technical care in caring for family caregivers and professional caregivers. It is necessary to recover ways of listening and acceptance, in a movement to avoid the heavy reliance on technicality and to make room for subjectivities; 4) And, it is necessary to emphasize the need for the caregiver to see and perceive himself/herself throughout this process. Perceive himself as being who suffers and anguishes in front of pain and death. It is important to embraces his/her pain and anguish and, then, can grow/project himself to the numerous perspectives that the can-be human existence allows. At the end, based on findings, there is a presentation of words written directly to professionals and caregivers. Thus, this paper, while expanding understandings about the intense experience that is caring for a loved one/patient in the last moments of life, can help family caregivers and health professionals in your deep journey

Este trabalho investigou o impacto da doença na vida do cuidador familiar do paciente crônico de um hospital terciário em São Paulo. 99 cuidadores responderam a um questionário sobre o impacto da doença crônica em seus sentimentos e em sua rotina diária. Foram testadas associações entre as variáveis dependentes (Questionário: Impacto da Doença Crônica) e variáveis independentes (dados do Questionário Sócio-demográfico). O perfil destes cuidadores é de predomínio de filhos (57,6%) ou cônjuges (31,3%), do sexo feminino (74,7%), faixa etária até 53 anos (69,7%), nível superior (43,4%), casados (58,6%) e procedentes da região sudeste do país (63,6%). A melhor resposta adaptativa ao impacto da doença crônica foi nos indivíduos procedentes da região nordeste do Brasil e a pior, nos cuidadores procedentes da região sul. A análise fatorial proporcionou redução de 38% do questionário e composição de 6 domínios, com consistência interna acima de 0,6. Concluímos que a doença crônica exerce sofrimento para os cuidadores, afetando sua qualidade de vida, fato geralmente negligenciado e por vezes, demanda tratamento por profissionais da saúde. Este estudo resultou na elaboração de ferramenta de investigação do impacto da doença crônica em cuidadores. / We aimed to investigate the impact of chronic disease on the caregivers of outpatients from a tertiary hospital from San Paulo, Brazil. A group of 99 relative caregivers answered a questionnaire focusing the impact of chronic disease in their lives. The association between dependent and independent variables (Questionário: Impacto da Doença Crônica and social demographic data, respectively) were evaluated by the qui-square test. The results show that the caregiver profile of this population is predominantly women, married, age over 53 years old, wife or daughter. The caregivers from the Northeast region of Brazil presented the best adaptive response to the impact of the disease while the worst one was from those from the South region. The factor analysis enables the composition of 6 domains, reduction of 38% of the questionnaire with internal consistency above 0,6. We concluded that chronic disease brings discomfort and pain to caregivers, affecting the quality of life. This study also resulted in a consistent tool to evaluate and diagnose the caregivers feelings. These feelings are usually neglected and underestimated and need attention and sometimes specific treatment by health professionals.

Submitted by Geyciane Santos (geyciane_thamires@hotmail.com) on 2015-06-24T14:39:16Z No. of bitstreams: 1 Dissertação - Bianca Ladislau Abecassis.pdf: 2268449 bytes, checksum: 34d5216434f218ef401cf5a960610dcd (MD5) / Approved for entry into archive by Divisão de Documentação/BC Biblioteca Central (ddbc@ufam.edu.br) on 2015-06-25T13:40:38Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação - Bianca Ladislau Abecassis.pdf: 2268449 bytes, checksum: 34d5216434f218ef401cf5a960610dcd (MD5) / Approved for entry into archive by Divisão de Documentação/BC Biblioteca Central (ddbc@ufam.edu.br) on 2015-06-25T15:18:24Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação - Bianca Ladislau Abecassis.pdf: 2268449 bytes, checksum: 34d5216434f218ef401cf5a960610dcd (MD5) / Made available in DSpace on 2015-06-25T15:18:24Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação - Bianca Ladislau Abecassis.pdf: 2268449 bytes, checksum: 34d5216434f218ef401cf5a960610dcd (MD5) Previous issue date: 2011-10-13 / Outras / The growing population of elderly is a worldwide phenomenon, in which many are also older, due to advances in medical technology that enable man to live longer but not a guarantee of quality of life for everyone, because many older, having to struggle with poor with his family to survive. With the increase in life expectancy, older age, those over 80 years, begin to demand for care by performing basic activities of daily living, the incidence of chronic diseases, making them dependent. The family have been going through a remarkable transformation, from the inclusion of women in the labor market, among other factors, causing a reduction in their size, number of emerging models of family and specific demands. The majority of Brazilian families are responsible for the care of their elders, but without any guidance and training, few can still hire a professional caregiver support and formal care. From this perspective, as to the overall goal, we sought to analyze the working conditions of caregivers of frail elders in Manaus. The specific goals: identify who are the caregivers and the frail elderly; describe the activities performed by caregivers in households consider whether working conditions affect their health, causing interference in the practice of caring. The methodology was quanti nature and the case study method. The techniques: documentary research, interviews and use the recorder. Of the total of 248 caregivers identified 08 graduates in 2008, these 05 agreed to participate. The inclusion criteria were consent to participate in the interview as a volunteer, 2) be caring for frail elderly independent of the type of health problem, 3) work at home. As for the exclusion criteria: 1) refused to participate in the interview 2) work in health units, long-term institution or family caregiver. Script was applied semi-structured interview with 05 caregivers and 01 questionnaire to municipal management policy for the elderly, totaling 06 subjects, that after collecting the data we analyze the speeches. Results: The formal caregivers are only women in the group envelhecentes that serve the elderly of middle and upper classes who lived in the north, considered the exploitation of precarious workers activities not covered by its function, with no recognition and appreciation of family, low wages, for not being officially recognized as professionals. The activities are to support the basic activities of daily living autonomy and independence for the elderly. Due to the intense day of work with formal employment contract or not, and no family support to these caregivers, are overloaded, accumulate stress, taking care to leave for work for fear of losing their jobs and the link with the elderly, also by requiring health care and assistance. The role of formal caregiver needs to be recognized as a profession, for the family, the state and society can monitor these services, to provide a skilled care for the elderly at home, significantly reducing gender discrimination, as well as providing better. / O crescimento da população de idosos é um fenômeno mundial, em que muitos também estão envelhecendo, devido aos avanços da tecnologia médica que permitem o homem viver mais, mas não é garantia de qualidade de vida para todos, pois muitos envelhecem pobres tendo que lutar junto com a sua família para sobreviver. Com o aumento na expectativa de vida, os idosos de idade avançada, os acima de 80 anos, passam a demandar por cuidados para realização das atividades básicas de vida diária, pela incidência de doenças crônicas, tornando-se dependentes. A família vêm passando por notáveis transformações, a partir da inserção da mulher no mercado de trabalho, entre outros fatores, ocasionando a redução do seu tamanho, surgindo vários modelos de família e com demandas específicas. A maioria das famílias brasileiras é responsável pelos cuidados dos seus idosos, mas sem nenhuma orientação e treinamento, poucos ainda podem contratar um profissional o cuidador formal para prestar apoio e cuidados. Nessa perspectiva, quanto ao objetivo geral, buscou-se analisar em que condições trabalham os cuidadores de idosos fragilizados nos domicílios em Manaus. Quanto aos objetivos específicos: identificar quem são os cuidadores formais e os idosos fragilizados; descrever as atividades desenvolvidas pelos cuidadores; analisar se a atuação profissional dos cuidadores nos domicílios estão de acordo com o que aprenderam no curso de formação. A metodologia foi de natureza quantiqualitativa e o método utilizado foi o estudo de caso, em que realizamos a análise das falas e dos depoimentos, numa perspectiva crítica da realidade possibilitado através do contato direto com as trabalhadoras. Do total de 248 cuidadores formados em 2008 identificamos 08, destes 05 aceitaram participar. Os critérios de inclusão foram: aceitar participar da entrevista como voluntária; 2) estar cuidando de idosos fragilizados independente do tipo de agravo de saúde; 3) atuar em domicílio. Quanto ao critério de exclusão: 1) não aceitar participar da entrevista 2) atuar em unidades de saúde, instituição de longa permanência ou ser cuidador familiar 3) Falecimento do idoso. Aplicou-se roteiro de entrevista semi-estruturada às 05 cuidadoras e 01 questionário à gestora municipal da política do idoso, totalizando 06 sujeitos, que após a coleta dos dados analisamos as falas. Resultados: As cuidadoras formais são exclusivamente mulheres do grupo envelhecentes, que atendem idosos de classes média e alta, residentes na zona Norte, consideradas trabalhadoras precarizadas pela exploração de atividades não contempladas a sua função, com não reconhecimento e valorização da família, mal remuneradas, por ainda não serem oficialmente reconhecidas como profissionais. As atividades desenvolvidas são para dar apoio às atividades básica de vida diária para autonomia e independência da pessoa idosa. Devido à intensa jornada de trabalho com contrato de trabalho formal ou não, e ausência de apoio da família a esses cuidadores, ficam sobrecarregadas, acumulam estresse, deixam de se cuidar em função do trabalho por medo de perder o emprego e o vínculo com o idoso, demandando também por cuidados de saúde e assistência. A função de cuidador formal precisa ser reconhecida como profissão, para que a família, o Estado e a sociedade possam fiscalizar esses serviços, para propiciar um atendimento qualificado aos idosos em domicílio, reduzindo significativamente a discriminação de gênero, bem como proporcionar melhor remuneração.

O interesse pelos estudos sobre qualidade de vida tem aumentado em todos os aspectos da sociedade moderna como intenção em avaliar e comparar cuidados médicos, assim como o impacto das intervenções na saúde. A percepção da qualidade de vida difere entre indivíduos e sua caracterização é especialmente difícil na faixa etária pediátrica, na qual cada estágio do desenvolvimento apresenta demandas específicas. Anomalias congênitas do trato urinário são muito frequentes e requerem intervenções imediatas a fim de preservar a função renal. Um dos procedimentos mais frequentemente utilizados é a confecção de estomas. Foi avaliada, num estudo descritivo e transversal, a qualidade de vida de 28 crianças e adolescentes com malformações urinárias, e seus responsáveis, usando o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé e Short-Form 36, respectivamente, e os resultados comparados com 38 crianças saudáveis com idades pareadas e seus responsáveis. Quatro questões foram acrescentadas para o grupo pacientes para avaliar casos específicos atendidos na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança do HCFMUSP. Os resultados sugerem que aspectos sociais, como brincar com irmãos (questão 3), estar na sala de aula (questão 5), durante o recreio escolar (questão 7) e dormir fora de casa (questão 17) são dificuldades encontradas por crianças e adolescentes do grupo dos pacientes, apresentando p significante nos primeiros cálculos. Diante da possibilidade da idade ser um confundidor, que pudesse estar influenciando as percepções negativas, as questões foram recalculadas, obtendo-se, no entanto, apenas a percepção negativa em sala de aula (questão 5) por parte dos pacientes analisados. Os responsáveis apresentaram p significante nos domínios que abordaram a limitação por aspectos físicos, dor e saúde mental, que, quando ajustados para idade e escolaridade, demonstraram que, na percepção dos cuidadores, a escolaridade se confirma como efeito confundidor em todos os quesitos e a idade também, à exceção do domínio limitação física. Entende-se que as malformações urológicas refletem negativamente na qualidade de vida de crianças e adolescentes, bem como em seus responsáveis. O planejamento de intervenções na saúde deve considerar o provável impacto resultante na vida dos pacientes e seus cuidadores, assim como a expectativa do paciente quanto ao resultado das mesmas. Recomenda-se que a repercussão resultante das opções terapêuticas implementadas seja periodicamente avaliada junto ao paciente e seu familiares, com o objetivo de direcionar a adoção de práticas que realmente promovam QV. / The interest in studies about quality of life is increasing in all aspects of modern society as they can be used to evaluate and compare medical care delivery as well as the impact of the health interventions. The perception of quality of life differs among individuals and its characterization is especially difficult in the pediatric age range as each developmental stage presents specific demands. Congenital anomalies of the urinary system are very frequent and may require immediate interventions to preserve the renal function. One of the most frequently needed procedures is the confection of stomas. We have evaluated in a cross sectional study the quality of life of 28 children and adolescents with urinary malformations, and their caregivers, using the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé and Short-Form 36 (SF-36), respectively, and compared the results with 38 healthy control age-paired children/caregivers. Four questions were added to patients\' group questionnaire in order to evaluate specific issues related to their urological management. Our results suggested statistically significant results for social aspects, such as playing with siblings (question 3), or at classroom (question 5), or during the school recess (question 7) and sleeping out at a friends (question 17) as difficult challenges to children and adolescents of the patients group . After adjustment for age as a confounding factor only the negative perception at the classroom remained statistically significant. The patients caregivers presented worse SF-36 scores at physical aspects, pain and mental health domains. These results were also adjusted for age and education level as confounding factors. Education proved to be a confounding factor in all domains. Age was also confirmed as confounding factor for all domains with the exception of physical limitation. We suggest that the presence of urological malformations may reflect negatively upon the quality of life of children and adolescents, as well their caregivers. The planning of health interventions in this patient/caregiver group should be adjusted to the resulting impact in their family life routine, and to the patient\'s expectations of improvement. We recommend periodic evaluation of therapeutic interventions with the patient and caregivers, to assure quality of life promotion.

Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma das cromossomopatias mais frequentes em todo o mundo e é a causa mais comum de deficiência intelectual.. Embora trabalhos disponibilizem evidências sobre as limitações em atividades e restrição na participação de pessoas com SD, informações sobre o impacto destas limitações na família e principalmente uma caracterização da assistência necessária pelo cuidador ainda é uma área pouco explorada, mas necessária para organizar um programa de reabilitação. Objetivo: Analisar as habilidades funcionais de crianças e adolescentes com Síndrome de Down e a assistência oferecida pelos cuidadores, o que será fundamental para organização de programas de reabilitação. Método: Trata-se de trabalho analítico, transversal em que foram entrevistados 100 pais/cuidadores de crianças e adolescentes com SD através do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI). As habilidade funcionais e a assistência oferecida pelos cuidadores obtidas foram distribuídas em gráficos de dispersão. Para as análises estatísticas foram utilizados os softwares MedCalc versão 16.8.4 e GraphPad Prism versão 6.07. Resultados: Crianças e adolescentes com SD necessitam maior tempo para aquisição das habilidades de auto-cuidado, mobilidade e função social, sendo mais evidente nas duas últimas. Seus pais conseguem identificar melhor suas dificuldades antes dos 8 anos e necessitam de apoio profissional especializado a partir dessa faixa etária para auxiliar o desenvolvimento das potencialidades de seus filhos. Conclusão: Os pais conseguem identificar as dificuldades de seus filhos em idades mais precoces e oferecem mais assistência, porém não ocorre o mesmo à medida que atingem a idade escolar, indicando a necessidade de apoio profissional nesse período que não se restrinja às orientações e à escola / Introduction: Down Syndrome (DS) is one of the most common chromosomal disorders worldwide and is the most common cause of intellectual disability. Although there is evidence of limitations in activities and restriction of participation in people with DS, information about the impact of these limitations on the family and especially a characterization of the care needed by the caregiver is still an unexplored but necessary area to organize a rehabilitation program. Objective: To analyze the functional abilities of children and adolescents with Down Syndrome and the care provided by caregivers, which will be fundamental for the organization of rehabilitation programs. Method: This is an analytical, transversal work in which 100 parents / caregivers of children and adolescents with DS were interviewed through the Pediatric Assessment of Disabilities Inventory (PEDI). The functional skills and care provided by the caregivers obtained were distributed in scatter plots. Statistical analyzes were performed using MedCalc software version 16.8.4 and GraphPad Prism version 6.07. Results: Children and adolescents with DS need more time to acquire the abilities of self-care, mobility and social function, being more evident in the last two. Their parents are able to better identify their difficulties before they are 8 years old and require specialized professional support from this age group to help their children\'s development. Conclusion: Parents are able to identify the difficulties of their children at a younger age and offer more assistance, but they do not do so as they reach school age, indicating the need for professional support in this period that is not restricted to guidelines and school

A Paralisia Cerebral (PC) é uma alteração da postura e do movimento, permanente, mas não imutável, resultante de um distúrbio no cérebro, não progressivo, devido a fatores hereditários, eventos ocorridos durante a gravidez, parto, período neonatal ou durante os primeiros dois anos de vida, causando limitações nas atividades motoras, freqüentemente acompanhadas de distúrbios de sensação, cognição, comunicação, percepção e comportamento. O nascimento de uma criança com esta condição causa um profundo impacto na família, que se depara com uma situação nova e frequentemente inesperada, fazendo sobressair a figura do cuidador, que em geral, é representado por um familiar, que assume um papel fundamental na melhora da qualidade de vida da criança. O objetivo deste trabalho foi identificar e descrever a sobrecarga que a criança com PC provoca na família e verificar se existe alguma relação entre a sobrecarga, o grau de dependência da criança e o nível socioeconômico da família. Fizeram parte do estudo 150 familiares de crianças com PC que fazem seguimento no Ambulatório de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto USP. Os dados foram obtidos, antes ou após a consulta médica, utilizando-se um formulário de entrevista contendo informações a cerca da criança, dados sócio-demográficos da família, informações sobre a sobrecarga que a criança acarreta na família, através da Burden Interview Scale, traduzida e validada para o português da versão original inglesa, e por questões abertas relacionadas ao tratamento fisioterapêutico. Os resultados permitiram observar que a maioria das crianças encontrava-se na faixa etária de um a dez anos, com PC do tipo tetraplegia/paresia espástica, geralmente dependentes de cuidados de higiene, alimentação e deambulação. A análise dos dados dos familiares demonstrou a figura da mãe como o familiar cuidador principal, de classe social menos favorecida, com gestação de nove meses, sendo a cesária o tipo mais comum de parto. Foi observado que a sobrecarga referida pelos familiares cuidadores foi de intensidade baixa a moderada, ainda que tenham sido verbalizadas diferentes preocupações referentes à dependência e futuro da criança, bem como a baixa condição financeira e o sentido que deveria estar fazendo mais pela criança. As respostas obtidas das questões abertas evidenciaram o enfrentamento de diversas dificuldades em relação ao comportamento das crianças, periodicidade das sessões de fisioterapia e as enfrentadas na realização dos exercícios propostos pelos profissionais, em domicílio. O estudo possibilitou não apenas caracterizar e compreender os obstáculos atribuídos pelos familiares das crianças em relação à sobrecarga e aos aspectos relacionados ao tratamento fisioterapêutico, mas encerrou em si a visão e a discussão acerca da figura do cuidador familiar que assume a responsabilidade pelo cuidado e que merece o reconhecimento do seu papel, tanto na esfera familiar, como na social, através da implementação de políticas públicas que possam amenizar as dificuldades e problemas advindos desta função. / Cerebral Palsy (CP) is an alteration to ones posture and movement. It is permanent, but not unchangeable, and results from an unprogressive brain disorder, which can be genetic or due to events occurred during pregnancy, delivery, in the neonatal period, or during the first two years of life. This condition causes impairment to ones motor activities, usually accompanied by disorders to the persons sensations, cognition, communication, perception, and behavior. When a child is born with these conditions, the family is deeply affected, since they have to face a new, and often unexpected, situation. In addition, it puts emphasis on the caregiver, who, in general, is one of the family members that takes on a fundamental role in improving the childs quality of life. The purpose of this study was to identify and describe the overload that a child with CP brings on his or her family, and verify if there is any relationship between the overload, the childs degree of dependence, and the familys socioeconomic level. Participants were 150 family members of children with CP following treatment at the University of São Paulo Child Neurology Outpatient Clinic at the Hospital das Clinicas of the Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Data were collected before or after the consultation with the physician, using an interview form containing information about the child, the familys socioeconomic data, information about the overload that the child brings on the family, obtained with the Burden Interview Scale, translated and validated for the Portuguese language, and through open questions that address the physiotherapy treatment. The results showed that most children were between one and ten years old, their type of CP was quadriplegia/spastic diplegia, and were usually dependent on others for hygiene care, feeding, and walking. The data analysis for family members showed that the caregiver was usually the childs mother, and that most had a low socioeconomic level, with nine-month pregnancy, with cesarean as the most common type of delivery. The caregivers reported an overload of low to moderate intensity, though stating different concerns regarding the childs dependence and future, as well as the financial difficulties and the feeling that they could be doing more for their child. The answers to the open questions showed the family members had to deal with several difficulties regarding the childrens behavior, the frequency of the physiotherapy sessions, and the difficulty of performing the exercises proposed by the professionals at home. The study made it possible to describe and understand the challenges reported by the childrens family members regarding the overload and the physiotherapy treatment, and to understand and discuss the role of the family member who is the caregiver and deserves to be acknowledged by the family and the society as well, through the implementation of public policies that would reduce the difficulties and problems brought on by this role.

Submitted by Rosivalda Pereira (mrs.pereira@ufma.br) on 2017-05-18T18:14:19Z No. of bitstreams: 1 AmandaPereiraPasklan.pdf: 2995669 bytes, checksum: a0a9f86c74f588215e9f7f9df46ed7c7 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-05-18T18:14:19Z (GMT). No. of bitstreams: 1 AmandaPereiraPasklan.pdf: 2995669 bytes, checksum: a0a9f86c74f588215e9f7f9df46ed7c7 (MD5) Previous issue date: 2014-04-24 / Care occurs in all stages of life, since the birth of someone to their aging. With old age, the body answers decrease, being vulnerable to chronic degenerative diseases. We found diabetes in this group of diseases that develop with some changes in the aging body. The consequence from the elderly living with diabetes it’s the need for ongoing care. It´s noticed then that the elderly care, especially when it has a chronic condition like mellitus diabetes, is essential. When we discuss about the informal network of help and support to the elderly, we understand that this is formed by their family, a generational system of individuals who sometimes live in the same home or next to him. We consider important to seek the speech of the elderly on the care given by his family, understanding how these cared subjects see the care provided, accomplished, understood and evaluated. We intend to study the social representation of family care for older people with mellitus diabetes. Taking this proposition as a basis, the research problem was thus constructed: What are the social representations of family care for the elderly with mellitus diabetes? The research aimed to determine the social representations about the care provided by family for elderly with mellitus diabetes. For this, we performed an exploratory descriptive study with a qualitative approach, based on the Theory of Social Representations, with 57 seniors registered in the Family Health Strategy Units located in São Luis-MA, covering the period March 2012 to January 2014. To the collect we applied the free association of words technique, followed by a semi structured interview and a socio-demographic questionnaire analyzed by software and content analysis. The evoked words that constituted the core were: company, medical appointments, family, concern, and as a contrasting element: loneliness. For those elements of the second quadrant we find: help, food, attention and care, and in the third quadrant: distance. The evoked words were part of the knowledge acquire in the speeches of the elderly, still observing in their speech, was emphasized the condition of being diabetic. The elderly presented in speech feelings of gratitude, valuation and conformation, enriching the discussion of their research on Social Representations. When seeking the elderly discourse about the family care, the nurse can make an appropriate and quality health planning, providing a strategic care according to the singularities of each family system under his responsibility. / O cuidado ocorre em todas as fases da vida, desde o nascimento do indivíduo até o seu envelhecimento. Com a velhice, as respostas do organismo diminuem, estando vulnerável ao acometimento de doenças que podem ser crônico degenerativas. Nesse grupo de doenças que se desenvolvem com alguma alteração no envelhecimento do organismo, encontramos o diabetes. A consequência advinda do convívio do idoso com o diabetes é a necessidade de cuidados contínuos. Percebe-se então que, o cuidado ao idoso, principalmente quando este possui uma condição crônica como Diabetes Mellitus, é essencial. Ao se falar sobre a rede informal de apoio e ajuda ao idoso, compreende-se que esta é formada pelos seus familiares, um sistema geracional de indivíduos que, por vezes, convivem no mesmo lar do idoso, ou em domicílio próximo ao dele. Considera-se importante buscar o discurso do idoso sobre o cuidado prestado por sua família, entendendo como estes sujeitos que são cuidados vêem o cuidado prestado, como é realizado, compreendido, e avaliado. Pretendemos estudar, portanto, a representação social sobre o cuidado da família para idosos com diabetes mellitus.Tomando-se por base essa proposição, o problema de pesquisa ficou assim construído: Quais as representações sociais sobre o cuidado familiar para o idoso com diabetes mellitus? A pesquisa objetivou verificar as representações sociais sobre o cuidado prestado pela família para idosos com diabetes mellitus. Para isso, realizou-se um estudo descritivo exploratório, com abordagem qualitativa, fundamentado na Teoria das Representações Sociais, com 57 idosos cadastrados em Unidades da Estratégia Saúde da Família localizada em São Luís - MA, no período de março de 2012 a janeiro de 2014. Para a coleta aplicou-se a técnica de associação livre de palavras, seguida de uma entrevista semiestruturada e um questionário sócio-demográfico, sendo analisados por softwares e a análise de conteúdo. As palavras evocadas que constituíram o núcleo central foram: companhia, consulta médica, família, medicação, preocupação; e como elemento de contraste: solidão. Em relação aos elementos do segundo quadrante encontramos: ajuda, alimentação, atenção e cuidadoso; e no terceiro quadrante: distância. As palavras evocadas fizeram parte dos conteúdos adquiridos nos discursos dos idosos, observando-se ainda em suas falas que foi enfatizada a condição de serem diabéticos. O idoso apresentou no discurso sentimentos de gratidão, de valoração e de conformação, enriquecendo a discussão da pesquisa sobre suas Representações Sociais. Ao se buscar o discurso de idosos sobre o cuidado da família, o enfermeiro pode vir a realizar um planejamento de saúde adequado e de qualidade, prestando um cuidado estratégico de acordo com as singularidades de cada sistema familiar que está sob sua responsabilidade.

Submitted by Setor de Tratamento da Informa??o - BC/PUCRS (tede2@pucrs.br) on 2016-11-21T16:57:56Z No. of bitstreams: 1 DIS_LUIS_EVANDRO_HINRICHSEN_COMPLETO.pdf: 1494021 bytes, checksum: 0a6c1a3857c458393873df0e25602d76 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-11-21T16:57:56Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DIS_LUIS_EVANDRO_HINRICHSEN_COMPLETO.pdf: 1494021 bytes, checksum: 0a6c1a3857c458393873df0e25602d76 (MD5) Previous issue date: 2016-08-04 / Coordena??o de Aperfei?oamento de Pessoal de N?vel Superior - CAPES / Care, according to Martin Heidegger, is the way of being of Dasein, answer to finitude. The being-there-in-theworld needs to foresee and respond to its needs [Besorgen], it needs to receive the other [F?rsorge], it is summoned to fate its existence towards the habitability of the world. Care is not an addition, but an essential note of human existence. This work, stemming from Heidegger?s existential analytics, investigates Saint Francis of Assisi?s gestures of care in Franciscan 1st century texts considering, among others, the 1223 Regula Bullata, the Wolf of Gubbio, the Testament, the Brother Sun Song and Perfect Joy. Saint Francis of Assisi, effectively, witnessed care by receiving, with privilege, the frail ones and noticing the presence of the Trinity in creation. The reflection on Care, valuing the study of Franciscan texts, requires explaining of the ethical principles that guide their exercise, for Care is intentionality, proximity, and encounter. The understanding of Care, presupposed to the edification of an inhabitable world through friendliness supposes overcoming the Cartesian-Newtonian analytical matrix view towards a systemic and integrative way of thinking and acting. In this way, from a context of fragmentation of vital experiences, the reflection on Care and its ethical principles allows the indication of pastoral signals. Signals that may contribute to the reflection on the challenges proposed to the Church in its different placements and areas of work. / O Cuidado, segundo Martin Heidegger, ? modo de ser do Dasein, resposta ? finitude. O ser-a?-no-mundo precisa prever e responder ?s suas necessidades [Besorgen], necessita acolher o outro [F?rsorge], ? convocado a destinar sua exist?ncia na dire??o da habitabilidade do mundo. O Cuidado n?o ? um acr?scimo, mas uma nota essencial no existir humano. O presente trabalho dissertativo, partindo da anal?tica existencial Heideggeriana, investiga os gestos de cuidado de S?o Francisco de Assis nos textos do primeiro s?culo franciscano, considerando, dentre outros, a Regra Bulada de 1223, o Lobo de G?bio, o Testamento, o C?ntico do Irm?o Sol e a Perfeita Alegria. S?o Francisco de Assis, efetivamente, testemunhou o cuidado acolhendo, privilegiadamente, os fr?geis e percebendo a presen?a da Trindade na cria??o. A reflex?o sobre o Cuidado, valorizando o estudo dos textos franciscanos, solicita a explicita??o dos princ?pios ?ticos que orientar?o seu exerc?cio, pois o Cuidado ? intencionalidade, proximidade, encontro. A compreens?o do Cuidado, pressuposto ? edifica??o de um mundo habit?vel atrav?s da convivialidade, sup?e a supera??o da vis?o anal?tica de matriz cartesiano-newtoniana na dire??o de um pensar e de um agir sist?mico e integrativo. Nessa dire??o, desde um contexto de fragmenta??o das experi?ncias vitais, a reflex?o sobre o Cuidado e seus princ?pios ?ticos permite a indica??o de sinaliza??es pastorais. Sinaliza??es que poder?o contribuir ? reflex?o sobre os desafios propostos ? Igreja nas suas diferentes inser??es e ?reas de atua??o.

As Osteogêneses Imperfeitas (OI) são um grupo de doenças genéticas que afetam a biossíntese do colágeno. São caracterizadas por fragilidade óssea, baixa estatura e DI (dentinogênese imperfeita). O quadro clínico gera uma limitação funcional na maioria dos pacientes, o que acarreta a necessidade da assistência de um cuidador. Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de indivíduos com OI e a QV dos cuidadores de crianças e adolescentes com OI em tratamento no CROI-RS (Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Rio Grande do Sul). Métodos: estudo transversal, com amostragem por conveniência. O WHOQOLBref e o PedsQLTM foram os instrumentos utilizados para a mensuração da QV dos pacientes com idade E 18 anos e > 18 anos, respectivamente, sendo que, para os pacientes com idade <5 anos, o instrumento foi respondido por procuração. Para avaliação nos cuidadores foi utilizado o WHOQOL- Bref. Resultados: avaliação da QV dos pacientes com OI: foram incluídos 32 indivíduos com OI, com idade de 2-4 anos (n= 5), 5 a 12 anos (n= 13), 13-17 anos (n= 6) e maiores de 18 anos (n= 8). Dezenove indivíduos apresentavam OI tipo I, 11 tipo IV e 2 tipo III. Foi observada diferença significativa no domínio emocional (p= 0,025) entre a OI tipo I (mediana do escore= 50) e tipo IV (mediana do escore= 75). Quando comparados os tratamentos recebidos com os escores de QV, foi observada diferença significativa no domínio ambiental em relação ao tratamento não farmacológico (mediana dos escores= 50) e uso de alendronato (mediana= 75; p= 0,018). Os escores de QV não variaram de acordo com o número de fraturas prévias. Avaliação da QV dos cuidadores: foram incluídos 27 cuidadores (média de idade= 37 ± 8,1 anos; mães= 19/27), sendo que 5 também apresentavam o diagnóstico de OI. Vinte e dois cuidadores assistiam apenas um indivíduo com OI. Em relação ao tipo de OI dos assistidos, 16 indivíduos apresentavam o tipo IV, 14 o tipo I e 4 o tipo III. Considerando a amostra total, a média do escore total (ET) 4-20 do WHOQOL-Bref foi 14,09 no domínio físico; 13,45 no psicológico; 14,27 no social; 12,13 no ambiental; e do escore total de QV foi 14,0. Não foi observada diferença significativa dos escores de QV de acordo com o tipo de OI do assistido ou com o número de fraturas apresentadas. A correlação entre o nível econômico e os escores de QV não se mostrou significativa. Conclusões: A QV dos indivíduos com OI no domínio emocional apresentou uma distribuição diferente e com maior comprometimento com significância estatística comparação da OI do tipo I com relação ao tipo IV (mais comprometida no tipo I). Em relação à QV de cuidadores de pacientes com OI, esta, mostrou-se comprometida quando comparada com indivíduos normais. / Osteogenesis imperfecta (OI) is a group of genetic disorders that affects collagen biosynthesis. It is characterized by bone fragility, short stature, and dentinogenesis imperfecta. Clinical symptoms lead to functional limitation in most patients. Objective: To assess the quality of life (QOL) of Brazilian individuals with OI and caregivers. Methods: This was a cross-sectional study with convenience sampling. The WHOQOL-BREF was used to measure QOL in patients aged >18 years and the PedsQL™ in patients E18 years. In patients <5 years of age, the instrument was answered by proxy respondents. Results: Assessment individuals with OI: The sample consisted of 32 individuals with OI aged 2-4 years (n= 5), 5-12 years (n= 13), 13-17 years (n= 6), and >18 years (n= 8). Nineteen individuals had OI type I, 11 had OI type IV, and 2 had OI type III. There was a significant difference in the psychological health (p= 0.025) between OI type I (median score= 50) and type IV (median score= 75). When treatment received was compared to QOL scores, there was a significant difference in the environment domain between non-pharmacological treatment (median score=50) and alendronate therapy (median score= 75, p= 0.018). Assessment caregivers of OI: A total of 27 caregivers were included (mean age, 37 ± 8.1 years), 19 of whom were mothers and 5 of whom also had OI. Twenty-two caregivers cared for only one patient with OI. Regarding OI subtype, 16 patients had type IV, 14 had type I, and 4 had type III disease. Overall, mean total WHOQOL-Bref scores (range 4–20) were 14.09 for the physical health domain, 13.45 for the psychological domain, 14.27 for the social relationships domain, and 12.13 for the environment domain, yielding a mean total QoL score of 14.0. There were no significant differences in QoL scores associated with OI subtype or number of fractures of the care recipient. There was no significant correlation between economic status and QoL scores. Conclusions: The QOL of individuals with OI in the psychological health showed a different distribution and a worst distribution with statistical significance in comparison with the OI type I with respect to the type IV. Regarding QOL of caregivers of patients with OI, this, was compromised when compared with normal subjects.

Frente ao crescimento da população idosa no Brasil, observa-se a necessidade de cuidados de longo prazo voltados a parte desse grupo e de apoio aos seus familiares, que não conseguem mais assumir sozinhos a função do cuidado. Nesse contexto, é recente na sociedade a figura do cuidador de idoso, cuja função é classificada como ocupação pela Classificação Brasileira de Ocupações. O Projeto de Lei do Senado 284/2011 apresentou a proposta de regulamentação da profissão de cuidador de pessoa idosa que, entre outras ações, foi debatido em duas audiências públicas. A presente pesquisa teve como objetivos analisar o processo de regulamentação da profissão de cuidador da pessoa idosa ocorrido no Senado; identificar e discutir as possíveis consequências da aprovação do projeto de lei para a sociedade brasileira; analisar a relação dessa ocupação com profissões regulamentadas e identificar e analisar os encaminhamentos necessários após a regulamentação. Esta pesquisa apoiou-se epistemologicamente em pressupostos do construcionismo social e utilizou instrumental analítico-conceitual das Práticas Discursivas e Produção de Sentidos para compreender os processos de comunicação. O objeto de pesquisa foram as duas audiências públicas promovidas pelo Senado Federal para discutir o projeto de lei: a primeira realizada em Brasília (2011) e a segunda em São Paulo (2012), gravadas pela TV Senado e encaminhadas em DVDs para a pesquisadora, que as transcreveu. A análise das audiências foi quantitativa e qualitativa e, para organizá-las, foram criados quadros de categorização dos enunciados e quadros síntese temáticos. Os eixos temáticos analisados foram Políticas Públicas, Formação Profissional, Competências e Procedimentos, Direitos Trabalhistas e Responsabilidade Criminal. Em cada eixo, foram criadas subcategorias, de acordo com os assuntos abordados pelas pessoas que fizeram pronunciamentos relevantes nas audiências. Na análise de cada audiência, realizou-se a descrição do contexto em que aconteceram e foram apresentados os palestrantes e outras pessoas que se pronunciaram e tiveram suas falas incluídas na análise. Baseada nessa análise global, foram analisados os eixos temáticos quantitativamente mais relevantes em cada audiência: na 1ª audiência foram Formação Profissional, Políticas Públicas, Competências e Procedimentos e, na 2ª audiência, Formação Profissional, Competências e Procedimentos. A discussão em conjunto das duas audiências foi realizada conforme as questões norteadoras: quais são as consequências da aprovação do projeto de lei para a sociedade brasileira?; qual a relação dessa ocupação com profissões regulamentadas?; quais são os encaminhamentos necessários após a regulamentação? Os principais resultados apontaram que uma das consequências da aprovação do projeto de lei é o reforço da obrigação estatal em relação à assistência direta ao idoso e à formação do cuidador de idosos, o que tem sido realizado de maneira tímida. Quanto à relação com profissões regulamentadas, observam-se arenas de conflitos pelo mercado de trabalho, tendo em vista que a atuação de profissionais de profissões regulamentadas inclui funções que cuidadores podem realizar, gerando disputa pelo mesmo público. Em relação aos encaminhamentos necessários após a regulamentação, discutem-se dois aspectos referentes à formação dos cuidadores de idosos. Observou-se a importância do diálogo aberto com a sociedade civil para refinamento e adequação do projeto especificamente às políticas públicas, às competências e procedimentos, à formação profissional e ficaram evidentes as lutas pelo mercado de trabalho e as vozes de apoio à regulamentação da profissão. Concluiu-se que o processo de regulamentação da profissão de cuidador de idosos passa pela sua regulação no mercado de trabalho, pois se relaciona com disputas com profissões já instituídas que se sobrepõem aos interesses e necessidades da população idosa que necessita de cuidados especiais / Due to the growth of the elderly population in Brazil, there is the need for long term care aimed at part of this group and of support to their families, who can no longer assume the role of care alone. In this context, the figure of the elderly caregiver whose function is classified by the Brazilian Classification of Occupations is recent in our society. The Senate bill 284/2011 introduced a proposal for regulating the elderly caregiver profession that, among other initiatives, was discussed at two public hearings. The goals of this study were to analyze the regulatory process of the elderly caregiver profession in the Senate; to identify and discuss the possible consequences of the approval of the bill to the Brazilian society; to analyze the relationship of this occupation with regulated professions and to identify and analyze the actions that will need to be taken after the regulation. This research relied epistemologically on social constructionism assumptions and used conceptual analytical techniques of Discursive Practices and Production of Meaning to understand the communication processes. The research objects were the two public hearings held by the Federal Senate to discuss the bill, the first held in Brasilia (2011) and the second in São Paulo (2012), recorded by TV Senado and sent on DVD for the researcher, that transcribed them. The analysis of the hearings was quantitative and qualitative, and to organize the examination, statement categorization tables and thematic synthesis tables were created. The analyzed themes were Public Policy, Professional Formation, Skills and Procedures, Employment Rights and Criminal Responsibility. Subcategories were created in each theme, according to the subjects addressed by the people who made significant pronouncements in the hearings. In the analysis of each hearing, a description of the context in which they occurred was made, and the speakers and others who have spoken and who had the lines included in the analysis were presented. Based on this global analysis, the quantitatively most important themes were analyzed in each hearing: on the first hearing they were Professional Formation, Public Policy, Skills and Procedures and on the second hearing, Professional Formation, Skills and Procedures. The joint discussion of the two hearings was done according to the following guiding questions: What are the consequences of the adoption of the bill for the Brazilian society? What is the relationship of this occupation with regulated professions? What actions need to be taken after the regulation? The main results showed that one consequence of the adoption of the bill is an increase in the State\'s obligation in relation to the direct assistance to the elderly and the training of elderly caregivers, which has been happening timidly so far. As for the relation with regulated professions, areas of conflict were observed, given that the attributions of regulated professions include functions that caregivers may provide, creating a dispute for the same target audience. Regarding the necessary actions after regulation, two aspects related to the training of elderly caregivers are discussed. The importance of open dialogue with civil society to refine and adapt the bill specifically to public policies, skills and procedures and professional formation, in which the the struggles in competing for the same market and the voices of support for the regulation of the profession were made evident, was observed. It was concluded that the regulatory process of the elderly caregiver profession touches on its regulation on the labor market, as it relates to disputes with professions already in place, with overlapping interests and needs of the elderly population that needs special care