O diagnóstico de câncer infantojuvenil e as demandas do seu tratamento transforma a vida da família, particularmente das mães que acompanham seus filhos de perto e não medem esforços para oferecer-lhes o melhor. O cuidado prestado pelas mães é permeado de influências culturais que podem favorecer a introdução de terapias complementares no cuidado dos seus filhos. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos das experiências de um grupo de mães de crianças e adolescentes com câncer com a terapia complementar. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo quinze mães de crianças e adolescentes com câncer, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada participante, realizadas nas dependências do complexo hospitalar e nos domicílios, no período de julho de 2014 a julho de 2015. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais das participantes e utilizamos os pressupostos dos modelos explicativos para organizar os dados relativos à reconstrução das experiências das mães acerca da causa, tratamento e o prognóstico da doença. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Relacionaram-se os aspectos semelhantes e os particulares das narrativas sobre as experiências das mães com os tratamentos complementares e eles foram integrados em dois temas representativos, apresentados sob a forma de sínteses narrativas ou unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir das narrativas temáticas: Quando um filho tem câncer, não se imagina a força de uma mãe, em que se apresenta a persistência, energia, entusiasmo e motivação das mães para lidar com as demandas do diagnóstico oncológico e tratamento do câncer, bem como a sua influência nas decisões que garantem a qualidade do tratamento dos filhos, incluindo ou não a incorporação de práticas alternativas; e A utilização da terapia complementar motivada pela esperança, em que o sentido atribuído pelas mães à incorporação de terapias complementares no cuidado do filho é o de renovação da esperança, com o propósito de promoção do bem-estar da criança ou adolescente e cura da doença. Os sentidos dessas experiências foram explicados por meio de conceitos derivados da antropologia. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de mães de crianças e adolescentes oncológicos com a terapia complementar, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos, por meio dos sentidos. Os sentidos das experiências desse grupo de mães constituem-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / The childhood cancer diagnosis and its treatment demands change the life of the family, particularly the mothers who are close to their children and make great effort to provide them the best. The care provided by mothers to their children is permeated with cultural influences that may favor the introduction of complementary therapies. The goal of this study was to analyze the senses of the experiences with the complementary therapy shared by a group of mothers of children and adolescents affected by cancer. To achieve such a goal, a qualitative methodological approach study was held, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and narrative as a method. Once the ethical approval of the study was obtained, fifteen mothers of children and adolescents with cancer under therapeutic follow-up at a health service located in the state of São Paulo were invited to participate in the study. Data collection was performed by means of two semi-structured interviews with each participant, held on the premises of the hospital complex and at participants\' homes, from July, 2014 to July, 2015. Individual narratives were assembled using the interview data from participants, and we used the assumptions of explanatory models to organize data related to the reconstruction of the experiences shared by mothers regarding the cause, treatment and prognosis of the disease. For the analysis of data deriving from the narratives, the inductive thematic analysis was used. Specific and similar aspects from the narratives were related to the experiences of mothers whose children were undergoing complementary treatment and they were integrated into two meaningful themes, presented in the form of narrative summaries or units of meaning. The results were analyzed and presented based on two thematic narratives: When a child has cancer, one cannot imagine the strength of a mother as for the persistence, the energy, the enthusiasm and motivation that mothers are able to gather to cope with the demands of a cancer diagnosis and the treatment of such a disease, as well as the mothers\' influence over decisions that would ensure the quality of care of their children, with or without the incorporation of alternative practices; and The use of complementary therapy motivated by hope, in the sense that the meaning attributed by mothers regarding the incorporation of complementary therapies in the care of their child represents the renewal of hope, aiming at the promotion of the children or adolescent well-being and the healing of the disease. The meaning of these experiences was explained by way of concepts derived from anthropology. The interpretation of narratives centered on the experience of a group of mothers of children and adolescents affected by cancer undergoing complementary therapy, from the cultural system standpoint, allowed us to explain, comprehensively, how culture influences the care provided by mothers to their children by way of meanings. The meaning of the experiences for this group of mothers amounts to knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

Made available in DSpace on 2017-07-10T14:17:07Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Anna Finkler.pdf: 2682442 bytes, checksum: aef5fafe465bbec9bf51b9067d0b9228 (MD5) Previous issue date: 2014-02-12 / The Primary Health Care has sought to consolidate itself as a strategy to guide the organization of the health system and meet the needs of the population with the understanding of health as a social right; strengthening the links between the services and the population, universal access and ensuring the completeness and fairness of assistance. Among the necessary reformulations, is to transform the way of working in health facilities, promoting changes in the dynamics of the labor process, so it is possible the implementation of health care based on the needs of the population. A demand that stands out is the care of children, which should be based on prevention, promotion, cure and rehabilitation. Given these assertions, the issue emerged that guided the study: the structure and process of health work interfere with solving the Primary Children's Health? There are differences in the health care provided to the child where there is the Family Health Strategy functioning compared to a traditional health unit? Thus, the general objective of this research was to identify aspects of structure and process of the services that require restatement or reformulation in search of quality for the planning and execution of actions of Primary Child Health. Yet had the following specific objectives: to analyze the structure of basic health units in accordance with existing physical area of Primary Health guidelines; grasp the process of working in two primary care units to identify critical nodes for solving the Primary Child Health. This is a survey of qualitative and quantitative approach. The reference methodology was philosophical hermeneutics. The quantitative data collection occurred in 23 health units through script whose analysis was statistical. Qualitative data were collected through non-participant observation and analysis for thematic units. The results were presented in the form of three papers, which showed that the physical structure of the units has minimally required items, flows and organization of the working process negatively influence the process of team work, both traditional as unity in Health Strategy Family, there are nurses and pediatric units in developing a working predominantly fragmented and piecemeal, focusing on professional and not on the user and staff. Access to health services showed weaknesses regarding the health care of the child. The unit with the FHS showed no difference in child care compared to traditional health unit. It was concluded that the problems in the structure and work process tend to hinder the actions of health for children in the Primary Health Care And what changes can be effected through adjustments in the structure and work process in order to afford care in resolving child health group / A Atenção Primária à Saúde tem procurado consolidar-se como estratégia para orientar a organização do sistema de saúde e responder às necessidades da população com o entendimento de saúde como direito social; fortalecendo os vínculos entre os serviços e a população, a universalização do acesso e a garantia da integralidade e equidade da assistência. Dentre as reformulações necessárias, está a de transformar o modo de se trabalhar nas unidades de saúde, promovendo alterações na dinâmica do processo de trabalho, para que seja possível a implementação do cuidado em saúde baseado nas necessidades da população. Uma demanda que se destaca é o cuidado à criança, que deve ser baseado em ações de prevenção, promoção, cura e reabilitação. Diante de tais assertivas, emergiu a questão que norteou o estudo: como a estrutura e o processo de trabalho em saúde interferem na resolutividade da Atenção Primária à Saúde da Criança? Existem diferenças na assistência prestada à saúde da criança onde há a Estratégia Saúde da Família funcionante em comparação a uma unidade de saúde tradicional? Para tanto, o objetivo geral dessa pesquisa foi identificar aspectos de estrutura e processo dos serviços que exijam reafirmação ou reformulação na busca de qualidade para o planejamento e execução das ações de Atenção Primária à Saúde da criança. Teve ainda como objetivos específicos: analisar a estrutura das unidades básicas de saúde de acordo com as diretrizes existentes para a área física da Atenção Primária à Saúde; apreender o processo de trabalho em duas unidades de atenção primária para identificar os nós críticos para a resolutividade da Atenção Primária à Saúde da Criança. Trata-se de uma pesquisa com abordagem quali-quantitativa. O referencial metodológico adotado foi a hermenêutica filosófica. A coleta de dados quantitativa ocorreu em 23 unidades de saúde, por meio de roteiro cuja análise foi estatística. Os dados qualitativos foram obtidos por meio de observação não participante e a análise por unidades temáticas. Os resultados foram apresentados em forma de três artigos científicos e demonstraram que: a estrutura física das unidades possui itens minimamente necessários, os fluxos e a organização do processo de trabalho exercem influência negativa no processo de trabalho da equipe, tanto da unidade tradicional quanto na Estratégia Saúde da Família, há enfermeiros e pediatras nas unidades desenvolvendo um trabalho predominantemente fragmentado e parcelar, centrado no profissional e não no usuário e na equipe. O acesso aos serviços de saúde apresentou fragilidades quanto ao cuidado à saúde da criança. A unidade com a Estratégia Saúde da Família não apresentou diferença no cuidado à criança em comparação à unidade de saúde tradicional. Concluiu-se que os problemas na estrutura e no processo de trabalho tendem a dificultar as ações de saúde para a criança no âmbito da Atenção Primária à Saúde. E que mudanças podem ser efetivadas por meio de adequações na estrutura e processo de trabalho a fim de se produzir cuidado em saúde resolutivo ao grupo infantil

O estudo tem por objetivo compreender o movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente nos diferentes modos de andar a vida de crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática. O recorte do objeto foi elaborado a partir das discussões sobre: a doença crônica e condição crônica, febre reumática e cardiopatia como doenças crônicas específicas e particularidades da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática em crianças e adolescentes. O quadro teórico teve como base a discussão teórico-epistemológica do processo saúde-doença para a aproximação de uma outra discussão central, a fronteira entre o normal e o patológico. Os participantes foram crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática atendidos no Ambulatório de Cardiologia Pediátrica de um hospital universitário de Cuiabá- MT e suas mães. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de documentos e da entrevista aberta que se efetivou no hospital, na residência e no local de trabalho. Os resultados e discussão deram origem a cinco temas: 1. Apresentação dos participantes: uma breve história, no qual se descreve como se conformou o curso da febre reumática e da cardiopatia reumática; 2. Contexto da assistência à criança e ao adolescente, no qual se evidenciou a produção de cuidados baseada no modelo clínico especializado e a fragmentação da assistência; 3. Noções sobre a febre reumática e a cardiopatia reumática segundo os participantes, no qual surge um saber fragmentado, com noções ora do modelo etiológico endógeno ora do modelo etiológico ontológico. 4. Repercussão da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática na vida de crianças e adolescentes, no qual se discorre sobre a trajetória e as repercussões dessa condição crônica mostrando as dificuldades relacionadas aos sintomas, à hospitalização, à escola, às limitações, aos amigos, às brincadeiras, aos jogos e às particularidades da adolescência. 5. O movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente, no qual surgem situações que impõem normas de tratamento e evidencia que o modo de andar a vida dos participantes se baseia em diferentes normalidades, que influenciam, ou não, a adesão ao tratamento. A partir dessas situações surgem conflitos entre sentir-se saudável e ser classificado como doente. Nas considerações finais sugere-se a discussão junto aos profissionais de saúde e nas instituições formadoras sobre os princípios do SUS nos diferentes níveis da atenção à saúde, como forma de amenizar a fragmentação da assistência; a necessidade de trabalhar com o gerenciamento da condição crônica, sempre buscando conhecer as diferentes normalidades que fundamentam o modo de andar a vida de crianças e adolescente, considerando que as normas ditadas pelos profissionais de saúde não são as únicas que permeiam suas vidas e, por fim, a busca de estratégias para o fortalecimento de crianças, adolescentes em condição crônica e suas famílias, como maneira de ampliar a compreensão delas sobre a própria condição crônica para que as normas ditadas pelos profissionais de saúde sejam aceitas não por crença, mas por compreensão de que podem ampliar o leque de possibilidades de ser feliz. / This study aims at knowing the idea between feeling healthy and feeling ill in the different ways of children and teenager’s lives, with rheumatic fever and rheumatic heart disease. This study issue was made based on the discussions about: the chronic disease and the chronic condition, rheumatic fever and heart disease as chronic and specific diseases and particularities of the chronic condition generated by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ lives. The theoretical chart was based on a theoretical-epistemological discussion of the heath-disease process to get to another central discussion, the frontier between the normal and the pathological. The participants were children and teenagers who had rheumatic fever and rheumatic heart disease cared in the Policlinic of the Pediatric Cardiology of a university hospital in Cuiabá-MT and their mothers. The data were collected through the analysis of documents and open interviews which happened in the hospital, in the households and in their work. The results and discussion gave rise to five themes: 1. Presentation of the participants: a brief historical part in which it is described how the rheumatic fever and the rheumatic heart disease were confirmed in their lives; 2. The context of assistance to the children and the teenagers, in which the production of care based on the specialized clinical model and the fragmentation of the assistance was shown. 3. Notions about rheumatic fever and the rheumatic heart disease, in which a fragmented knowledge appears, sometimes with notions of the endogenous etiologic model and sometimes with notions of the ontological etiologic model. 4. Effects of the chronic condition brought by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ way of living, in which the trajectory and the effects of this chronic condition is discussed, showing the problems related to the symptoms, hospitalization, school classes, limitations, friends, children’s play, games and the particularities of the adolescence period. 5. The idea between feeling healthy and feeling ill, when there are situations that impose rules for treatment and highlights that the way the participants live, is based on a different kind of normality, which influence or not, the adhesionto the treatment. From these situations, other conflicts arise between feeling healthy and being classified as ill. In the final considerations, the discussion with the health professionals and in the institutions that teach about the principles of SUS in the different levels of the health care is suggested as a way of easing the assistance fragmentation; the need of working with the chronic condition, always trying to know the different kinds of normality which explain the children and teenagers’ way of living considering that the rules set up by the health professionals are not the only ones that permeate their lives and, finally, the search for strategies for the children and teenagers’ strengthening with a chronic condition and their families, as a way of widening their understanding about their chronic condition so that the rules established by the health professionals are accepted not by belief but by understanding that they can enlarge the possibilities of being happy.

Made available in DSpace on 2015-07-22T20:50:55Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2011-05-25 / A Anemia Falciforme é uma doença caracterizada pela Anemia hemolítica crônica, causada por uma hemoglobina anômala, a HbS. Suas complicações resultam em crises dolorosas derivadas de episódios vasoclusivos que atingem vários órgãos e articulações, podendo levar a infecções e promovem grande sofrimento à criança e sua família. Este estudo, de abordagem qualitativa, teve como objetivo compreender o significado de ter Anemia falciforme para a criança. Utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory). Os sujeitos foram oito crianças de 4 A 10 anos de idade e as estratégias utilizadas para coleta dos dados foram: a observação participante, a entrevista com a criança, intermediada pelo Brinquedo Terapêutico e a entrevista semiestruturada realizada com um de seus pais, na qualidade de informante da experiência da criança. A análise comparativa dos dados permitiu a identificação da categoria conceitual Uma vida dominada pela dor e revelou que, para a criança, ter Anemia falciforme é uma experiência de muito sofrimento; que a dor é o maior fardo vivenciado por ela e determina que fique muito triste por interagir, constantemente com um corpo que dói e necessita de um contínum de cuidados, medicamentos, hospitalização e de tratamento ambulatorial, os quais a expõe a procedimentos dolorosos, intrusivos e estressantes, mas, que ela própria reconhece necessários para o alívio da dor; que sofre também por conviver com o estigma familiar da doença e por saber que o tratamento é apenas paliativo e a dor sempre poderá voltar. Para enfrentar o sofrimento, a criança encontra em sua mãe um porto seguro, apoia-se na fé, tenta ser forte e almeja que a cura definitiva da Anemia falciforme seja alcançada. Reitera-se a importância da família ser apoiada, para que possa auxiliar a criança no enfrentamento dessa doença e do Brinquedo Terapêutico integrar, sistematicamente, o planejamento da assistência de enfermagem a essa população infantil. / Sickle-cell anemia is characterized by chronic hemolytic anemia caused by anomalous red blood cells, HbS. Its complications result in painful crises as a result of vasoclusive episodes that affect several organs and articulations and that can lead to infections thus causing deep suffering for the child and his/her family. The present study, a qualitative research project, aimed to understand the meaning the child attributes to having sickle-cell anemia. The Symbolic Interactionism was used as the theoretical framework and the Grounded Theory, as the methodological one. Subjects were eight children whose age ranged from 4 to 10 years old and the strategies used for data collection were: observant participation, interviews with the child mediated by the use of the Therapeutic Play and semi-structured interviews with their parents, as informants of the child’s experience. Data comparative analysis allowed the identification of A life dominated by pain as the conceptual category and revealed that having sickle-cell anemia is a very painful experience for the child. Data also showed that pain is the heaviest burden the child experiences and makes him/her very sad due to the constant interaction with a painful body requiring continuous care, drugs, hospital admissions and outpatient care. Such interventions expose the child to equally painful, invasive and stressing procedures that the child himself/herself recognizes as necessary to relieve pain. Moreover, the category also reveals that the child suffers for having to deal the family stigma related to the illness and for being aware that the treatment is just palliative care and that a relapse may occur at any time. To face suffering, the child feels the mother is a “safe harbor”, relies on faith, tries to be strong and hopes that the definitive cure for sickle-cell anemia will be achieved. Results emphasize the importance of providing support to the family so that they can help the child cope with this illness. The systematic use of the Therapeutic Play to plan nursing interventions aimed at this population of children is equally important. / TEDE / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Realizar um estudo referente à dor da criança nos remete a pensar na complexidade de avaliar e tratar a dor como parte integrante do cuidado, bem como a necessidade do preparado dos profissionais de saúde para compreender a dor nas suas diferentes dimensões. As unidades de tratamento intensivo exigem uma visão holística dos profissionais a fim de reconhecer como a família e a criança percebe a dor durante a hospitalização, além disso, identificar os diferentes níveis de dor que a criança vivencia e as dificuldades que enfrentam ao experiênciar estas situações. Desta forma, o cuidado pode tornar-se mais seguro, específico, de qualidade e minimizar o sofrimento das crianças. Assim, o objetivo deste estudo foi conhecer a percepção de dor da criança na perspectiva da família e da criança que vivencia a hospitalização em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Trata-se de uma pesquisa do tipo exploratório-descritiva com abordagem qualitativa, que utiliza o método criativo sensível para a produção das informações. O estudo foi realizado na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, localizado na cidade de Curitiba-PR e obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Pequeno Príncipe, documento n° 0836-10. Para a coleta das informações, foram utilizadas três estratégias: entrevista semi-estruturada, dinâmicas de criatividade e sensibilidade e diário de campo. Para os familiares, foi utilizada a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade (DCS), denominada Livre para Criar, proposta por Motta (2009), sendo realizadas três oficinas com os familiares e entrevista à beira do leito com as crianças internadas na UTIP, totalizando sete familiares e sete crianças. A interpretação das informações foi realizada por análise de conteúdo de Mynaio, e evidenciou as seguintes categorias: Compreensão da Família sobre a Dor da Criança hospitalizada na UTIP, subdividida em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica: Efeitos da Hospitalização para a Criança, A importância da Família durante a Hospitalização e o Papel da Equipe de Enfermagem para a Família; a segunda categoria, percepções da criança hospitalizada na UTIP sobre a sua dor, foi subdividida em Criança como ser vulnerável: dor, família e equipe de enfermagem e Estratégias para minimizar a dor. Assim, ao buscar compreende a percepção da criança e da família sobre a dor, constatou-se enfoques diferentes para os familiares a dor está centrada na separação da criança de seu ambiente, ou seja, ficar sozinha, estar com pessoas desconhecidas, no entanto para a criança a dor está ligada aos procedimentos técnicos. Acredita-se que dar importância à dor do outro modifica o ambiente hospitalar, além disso, revela-se como imprescindível iniciar esta discussão na academia, na formação profissional. Os resultados desse estudo podem auxiliar na discussão da temática da dor, na academia e nas instituições de saúde, promovendo o aprimorando o cuidado a criança e família. O fato de cuidar da dor do outro, constitui-se um encontro de cuidado, além de tornar os profissionais de saúdes melhores na relação com o outro. / The perspective to carry out a study regarding child's pain let us think about the difficulty that some Nurse professionals still have to understand the importance on evaluating and treating pain as part of care. The Intensive Care Units require expertise professionals, with a holistic view in order to recognize how family and child perceive pain during hospitalization, the different levels of pain that a child can have and difficulties that families may find out during these situations. Thus, care may become safer, more specific and qualified to minimize child’s suffering. Therefore, this study aimed at understanding the perception about the children's pain from the families’ point of view and children’s one who live hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. This is an exploratory-descriptive research with a qualitative approach, which uses the creative and sensitive method to produce information. The study was carried out in an Intensive Care Unit Pediatric Hospital, in Curitiba-PR, and it was approved by the Ethics Committee in Research at Pequeno Príncipe Hospital, Document No. 0836-10. To gather information, three strategies were used: semistructured interview, dynamics of creativity and sensitivity and a field journal. For the relatives, it was applied the Dynamics of Creativity and Sensibility (DCS), called as ‘Free to Create’, proposed by Motta (2009), while three workshops were held with family members and interviews at the bedside with the children admitted at a PICU, with a total of seven families and seven children. The interpretation of information was done according to Mynaio analyses, and after this step, there were the following categories: Family Understanding about Child’s Pain, hospitalized at a PICU, subdivided into Pediatric Intensive Care Unit: Effects of Hospitalization for Children, The importance of family during hospitalization and the Role of the Nursing Team for the Family; the second category, perceptions of children hospitalized at a PICU over their pain, was subdivided into child as being vulnerable: pain, family and nursing staff and strategies to minimize pain. Meet the perception concerning the children's pain was the main goal of this research, according to families’ perspective and children who experience hospitalization at an Intensive Care Unit Pediatrics. Thus, when searching the child and family’s perception about pain, two extremes were observed, since for the family, pain regarding procedures was cited at no time, but children’s separation from their environment, as well as to be alone, get in touch with strangers, but, on the other hand, for the children, much of pain is related to the technical procedures. Evaluate and give importance to other's pain change the hospital environment, but this discussion should begin within the classroom. Thus, this study has the purpose of being a transformation agent although this discussion should happen at academies and institutions that promote health care for children and family. The fact of taking care of other's pain makes us not only better professionals, but improves us as human being to each other. / Realizar un estudio sobre el dolor del niño nos lleva a pensar en la complejidad de la evaluación y el tratamiento del dolor como parte de la atención y la necesidad de la preparación de profesionales de la salud para entender el dolor en sus diferentes dimensiones. Las unidades de cuidados intensivos requieren una visión integral de los profesionales a reconocer como familia y el niño percibe el dolor durante la hospitalización, además, identificar los diferentes niveles de dolor que experimenta el niño y las dificultades que enfrentan para experimentar estas situaciones. Por lo tanto, la atención puede llegar a ser más seguro, más específico, la calidad y reducir al mínimo el sufrimiento de los niños. Por lo tanto, el objetivo fue estudiar la percepción del dolor en los niños desde la perspectiva de las familias y los niños que sufren de hospitalización en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Esta es una investigación exploratoria, descriptiva enfoque cualitativo, que utiliza el método creativo para la producción de información confidencial. El estudio se llevó a cabo en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital, ubicado en Curitiba-PR, y fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Hospital, Documento N º 0836-10. Para recopilar la información, hemos utilizado tres estrategias: la dinámica de semi-estructurado de la creatividad y la sensibilidad y diario de campo. Para los familiares, se utilizó la dinámica de la creatividad y sensibilidad (DCS), llama la libertad de crear, propuesta por Motta (2009), se llevó a cabo tres talleres y entrevistas con miembros de la familia junto a la cama con los niños ingresados en UTIP, un total de siete familias y sus siete hijos. La interpretación de la información se realizó mediante análisis de contenido Mynaio, y después de este paso dado lugar a las siguientes categorías: Entendimiento del dolor infantil familiar hospitalizado en la UCI, agrupados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos: Impacto de la hospitalización para los niños, El importancia de la familia durante la hospitalización y el papel del Equipo de Enfermería de la Familia, la segunda categoría, las percepciones de los niños ingresados en la UTIP por encima de su dolor se subdividió en niños como vulnerables: el dolor, la familia y el personal de enfermería y las estrategias para reducir al mínimo el dolor. Así, al tratar de comprender las percepciones de los niños y las familias acerca del dolor, hay diferentes enfoques para el dolor de la familia se centra en la separación de los niños de su entorno, es decir, estar solo, estar con gente desconocida, y sin embargo el niño el dolor está relacionado con los procedimientos técnicos. Se cree que dar importancia a los cambios de otro dolor es el medio hospitalario, además, es tan esencial para iniciar este debate en la academia, en la formación profesional. Los resultados de este estudio puede ayudar en la discusión el tema del dolor, en el mundo académico y en las instituciones de salud, promoción de la atención para mejorar niño y la familia. El hecho de cuidar el dolor de otro, constituye una reunión de la atención, y hacer los mejores profesionales de la salud en relación con el otro.

O viver das crianças portadoras do vírus do HIV é marcado por especificidades que dizem respeito ao estigma, preconceito e silêncio sobre a condição de saúde, os quais interferem na sua participação no processo terapêutico. A partir desta questão, criou-se uma história infantil cuja temática envolve o processo saúde-doença relacionado ao HIV/ aids na infância. O estudo em pauta, de cunho qualitativo, tem o objetivo de analisar de como a história infantil que aborde questões relacionadas ao HIV/aids (uso contínuo de medicação, sigilo, segredo, efeitos colaterais, exames, internações, entre outros) contribui para a compreensão do processo saúde-doença para a criança com HIV. Realizado no ambulatório de pediatria do Hospital Conceição em Porto Alegre/RS, no período entre maio e dezembro de 2011, o estudo contou com cinco crianças participantes, com idades entre sete e 10 anos, e seus cuidadores. Para a coleta de dados utilizou-se a técnica de grupo focal e entrevista. Os dados foram analisados mediante análise temática de conteúdo em que emergiram duas categorias: 1) Identificação com a história e a relação com o processo saúde-doença das quais derivaram as subcategorias: situações do cotidiano, vivências e perspectivas; 2) Compreensão da história e do processo saúde-doença, com suas subcategorias: conhecimentos prévios, apreensão e somando conhecimentos. Os resultados demonstraram que mediante a contação de histórias é possível conversar com as crianças sobre o processo saúde-doença sem revelar o diagnóstico, levando-as a compreenderem esse processo e a importância do tratamento. A interação com a história, por meio de catarse, permitiu a identificação de suas vidas com as das personagens e com seus projetos de vida. Percebeu-se que a história infantil pode ser um dos recursos para auxiliar pais, demais cuidadores, e profissionais da saúde envolvidos com a aids infantil a iniciar ou desencadear o processo de revelação do diagnóstico para a criança. / The life of children with the HIV virus is marked by very specific issues that relate to stigma, prejudice and silence about the health condition which interferes with their participation in the therapeutic process. To this end, we created a children's story that brings as thematic issues involving the health-disease process related to HIV/AIDS in childhood. This is a qualitative study aimed to analyze how the children's story that addresses issues related to HIV/AIDS (continuous use of medication, secrecy, secret, side effects, examinations, hospitalizations among others) contributes to the understanding of the health-disease process by HIV carriers' children. It was conducted at the pediatric clinic of the Hospital Conceição in Porto Alegre / RS, in the period between May and December 2011. The participants were five children aged between seven and 10 years and their caregivers. It was used for data collection technique of focus group and interview. Data were analyzed using thematic content analysis in that emerged two categories: Identification with the history and relationship with the healthdisease process with the subcategories: everyday situations and experiences and perspectives; and Comprehension of the history and the health-disease process and the subcategories: previous knowledge and apprehension and adding knowledge. The results demonstrated that through the telling of stories it is possible to talk with children about the health-disease process without revealing the diagnosis, leading them to an understanding of their situation besides the importance of treatment. Furthermore, the interaction with the story, through catharsis, allowed an identification of their lives with the characters and with their life projects. It was also perceived that the children's story can be a resource to assist parents and other caregivers, besides health professionals involved with the childish AIDS to initiate or trigger the process of revelation of diagnosis to the child. / La vida de los niños portadores del virus del HIV se caracteriza por cuestiones muy específicas que se relacionan con el estigma, los prejuicios y el silencio sobre el estado de salud lo que interfiere en su participación en el proceso terapéutico. Así, hemos creado un cuento infantil que trae como temática las cuestiones relacionadas con el proceso saludenfermedad relacionada con el HIV/AIDS en la infancia. Se trata de un estudio cualitativo que tuvo como objetivo analizar cómo el cuento infantil que aborda las cuestiones relacionadas con el HIV/AIDS (uso continuo de medicamentos, el secreto, los efectos secundarios, las pruebas, las hospitalizaciones, entre otros) contribuye a la comprensión del proceso saludenfermedad por el niño portador del HIV. Se llevó a cabo en la clínica pediátrica del Hospital Conceição en Porto Alegre/RS, en el período comprendido entre mayo y diciembre de 2011. Los participantes fueron cinco niños de entre siete y 10 años y sus cuidadores. Se utiliza para la recolección de datos la técnica del grupo focal y entrevista. Los datos fueron analizados por medio del análisis temática de contenido en que surgió dos categorías: La identificación con la historia y la relación con el proceso salud-enfermedad, con las sub-categorías: las situaciones cotidianas y experiencias, y perspectivas; y La comprensión de la historia y del proceso salud-enfermedad y sub-categorías, el conocimiento anterior y la aprehensión y comprensión del conocimiento. Los resultados demostraron que a través de la narración de historias es posible hablar con los niños sobre el proceso salud-enfermedad, sin revelar el diagnóstico, lo que lleva a esos niños a una comprensión de su situación y la importancia del tratamiento. Por otra parte, la interacción con la historia, a través de la catarsis, permitió la identificación de sus vidas con los personajes y sus proyectos de vida. También se consideró que la historia de los niños puede ser uno de los recursos para ayudar a los padres y otros cuidadores y profesionales de la salud involucrados con los niños con AIDS para iniciar o activar el proceso de la revelación del diagnóstico para el niño.

Fundamentando-me em estudos dos campos da Saúde Pública, Educação em Saúde e Estudos de Gênero e utilizando-me de uma abordagem de pesquisa qualitativa que se aproxima de um estudo de caso, me propus a identificar e analisar as concepções de maternidade e de cuidado infantil de um grupo de mulheres-mães ,cadastradas no Programa Pra-Nenê na Vila Cruzeiro do Sul, em Porto Alegre/RS, relacionando-as às concepções dos/as profissionais de saúde que trabalham com essa população e com aquelas contidas nos documentos oficiais que norteiam esse programa. Realizei entrevistas semi-estruturadas com dezesseis mães e três profissionais de enfermagem e examinei os seguintes documentos: Programa da Atenção Integral à Criança (PAISC): Atenção Integrada às Doenças Prevalentes na Infância (Módulo 05) Aconselhar a Mãe Acompanhante –(Ministério da Saúde, Organização Mundial de Saúde, Organização Pan-Americana de Saúde, Brasília,1999); Programa de Vigilância e Atenção Integral à Saúde das crianças menores de um ano em Porto Alegre – Prá-Nenê – (Secretaria Municipal de Saúde, Porto Alegre, 2001) e Agenda da Gestante (Ministério da Saúde, Brasília, 1997). A análise permitiu-me compreender que as concepções de maternidade e de cuidado infantil dessas mulheres-mães estão atravessadas por elementos do senso comum ao mesmo tempo em que incorporam práticas de cuidado da criança resultantes da precariedade e das adversidades que se impõem no cotidiano de sua vida. Viver o presente é a preocupação mais importante, e ser mãe para essas mulheres significa criar e cuidar das crianças de acordo com as condições que possam ter hoje. Com a maternidade, elas adquirem o status social de serem reconhecidas como mulheres frente à comunidade feminina do local onde residem. As questões sociais, culturais e de gênero, estão presentes em um entrelaçamento que nos permite visualizar diferentes formas de viver a maternidade pelas mulheres-mães deste estudo. Nos documentos analisados, a mulher-mãe é ainda percebida como aquela que deve se apropriar e efetivar o cuidado das crianças, que dispõe de tempo livre e está presente em casa para o cuidado com a criança, não está inserida no mercado de trabalho e, de algum modo, tem uma união estável, com a figura paterna presente. Tais concepções dos programas de saúde materno-infantil contrastam verticalmente com a realidade e forma de ser mãe das mulheres entrevistadas. As profissionais de enfermagem entrevistadas incorporam as diretrizes de cuidado materno-infantil ditadas pelos programas e documentos em questão, mas se questionam acerca da efetividade das ações de saúde que desenvolvem nesse contexto de dificuldades. Penso que a análise contribui para que o(a) enfermeiro(a) em sua prática se questione acerca das concepções de maternidade e cuidado infantil que balizam as ações que desenvolve, no sentido de dar-se conta de que estas nem sempre convergem com aquelas dos grupos de mães com quem trabalham, tendo em vista a diversidade das comunidades onde atuam. / Based on studies in the fields of Public Health, Education on Health and Gender Studies in a qualitative research approach, similar to a case study, this thesis aims at identifying and analysing conceptions of maternity and child care among a group of mothers enrolled in Pra- Nenê, a government program designed to babies and their mothers living in Vila Cruzeiro, an impoverished neighborhood in Porto Alegre/RS. These conceptions were contrasted both with the ones by health care professionals working with that population and those from the official documents that guide the program. Semistructured interviews were carried out with 16 mothers and 3 nurses. The following documents were analysed: Programa de Atenção Integral à Criança (PAISC); Atenção Integrada às Doenças Prevalentes na Infância – Módulo 5 – Aconselhar a Mãe e Acompanhante (Ministry of Health, World Health Organization, Pan- American Health Organization, Brasilia, 1999); Programa de Vigilância e Atenção Integral e Atenção Integral à Saúde for children under one year old in Porto Alegre – Pra-Nenê (City Health Office, Porto Alegre, 2001) and Agenda da Gestante (Ministry of Health, Brasilia, 1997). The analysis allows us to understand that the conceptions of maternity and child care by those mothers are impregnated with elements of common sense at the same time that they incorporate practices of child care that result from the precariousness and adversities of their daily lives. Living the present time is the main concern among those women, and being a mother means to raise and take care of their children according to the their current conditions. With maternity, they acquire the social status of being acknowledged as women in the female community where they live in. The social, cultural and gender issues are intertwined, allowing for the view of different ways of living maternity by the mothers studied. In the documents considered here, the mother is still perceived as that woman who has both to take over and effect the child care. This woman has spare time and is present at home to look after the child, she is not included in the work market, and somehow has a stable relationship, with the presence of the father figure. Such conceptions of the mother/child health care programs contrast vertically with reality and the way the women interviewed are mothers. The nurses interviewed incorporate the guidelines of mother/child care recommended by the programs and documents mentioned above, but they also question the effectiveness of the health actions they develop in that difficult context. The analysis makes the health professional question the conceptions of maternity and child care that guide their actions in their practice, so that they may realize that those conceptions are not always the same as the ones by the groups of mothers they work with, in view of the diversity existing in those communities.

Para que se possa atuar junto às crianças portadoras de HIV/aids é preciso conhecêlas, saber o que pensam, o que compreendem, como se sentem e quais suas necessidades no contexto em que se encontram. Para tanto se desenvolveu este estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi conhecer o modo de viver de crianças portadoras do HIV/aids em uso de terapia antirretroviral. O estudo foi realizado com cinco crianças portadoras de HIV/aids, com idades entre dez e 12 anos pertencentes à ONG Mais Criança do município de Porto Alegre/RS. As informações foram coletadas por meio da técnica de Grupo Focal após aprovação pelo comitê de ética em pesquisa da UFRGS. O material resultante dos grupos foi analisado utilizando-se a análise temática de conteúdo. Da análise emergiram três categorias: Envolvimento da criança com os antirretrovirais, Implicações do uso de antirretrovirais no cotidiano das crianças, Percepções sobre a doença e suas subcategorias. Os resultados da pesquisa indicam que o viver dessas crianças é influenciado sobremaneira pelo medo, sendo suas atitudes, escolhas e decisões, na maioria das vezes, motivadas por esse sentimento. As categorias revelaram como é ter que tomar as medicações diariamente e o mundo de segredos e disfarces em que vivem e alicerçam seu crescimento e desenvolvimento. Também revelaram as estratégias que utilizam para manter sua condição de portadoras de HIV/aids protegida da opinião dos outros. Os gestos, olhares e vozes dos participantes manifestaram o desconforto de serem portadores de HIV/aids, de ter que ingerir medicações diariamente e sofrer as limitações da doença e da terapia e, ainda, esconder sua condição para evitar o preconceito que se apresenta sob diversas faces. Considera-se que os resultados deste estudo possam oferecer subsídios aos profissionais da saúde e da educação que trabalham junto a crianças vivendo com HIV/aids. / To be able to work with children suffering from HIV/aids it is important to know them, know what are their understanding and thoughts, how they feel and their needs in terms of their condition. An exploratory, descriptive with a qualitative approach study was developed with the intent to understand the lives of children suffering from HIV/aids on antiretroviral therapy. Children suffering from HIV/aids, between 10 and 12 years of age, participating in the ONG Mais Criança in the city of Porto Alegre were studied. The data was collected through the technique called Focus Groups. The results were analyzed through the thematic analysis. Of the analysis three categories had emerged: Envolvement of the child with the antirretrovirais, Implications of the use of antirretrovirais in the daily one of the children, Perceptions on the illness and its subcategories. The finds point that their lives are influenced by fear, and their behavior, choices and decisions are often motivated by this feeling. The categories have shown their relationship with the medication and the secrets underlined in their lives. It is also reveled the strategies utilized by them in effort to hide their condition from others' judgment. Through their gestures and expressions they manifest the sadness of suffering from HIV/aids, the difficulties of taking daily medication and the limitations caused by the disease. It is expected that the results of this research help professionals working with children living with HIV/aids. / Para que se pueda ayudar a los niños portadores de HIV/aids es necesario conocerlos, saber lo que piensan, compreenden, sienten, necesitan. Por eso se desarolló este estudio exploratorio descriptivo y cualitativo con el intento de saber de que modo viven durante el uso de la terapia antirretroviral. El estudio se hizo con niños con edad de 10 a 12 años de la ONG Mais Criança de la municipalidad de Porto Alegre/Rs. Las informaciones han sido colectadas através de la técnica grupos focales y analisadas segundo el análisis temático de contenido. De eso resultaron tres categorías: envolvimiento de los niños con los antirretrovirales, consecuencias del uso de los antirretrovirales en el cotidiano de esos niños, percepciones acerca de sus enfermidad con sus subcategorías. Los resultados de la investigación indican que su vivir es influenciado por el miedo y que lo que eligen o deciden, en la maior parte, se condiciona a ese miedo. Las categorías revelan lo que se pasa con quien tiene que ingerir medicamentos diariamente y los secretos y disfrazes en que se enbasan su crecimiento y desarrollo. Tambien ponen a nudo las estrategias de que se sirven para mantener su condición de portadores de HIV/aids protegida de la opinión ajena. Sus gestos, miradas, vozes revelan su malestar en ese sentido. Se pretende que este estudio pueda ofrecer informaciones a los profesionales de salud y educación que trabajan junto a niños que viven con HIV/aids.

A concepção existencial de cuidado revela uma dimensão temporal peculiar e imanente à condição humana. Nesta pesquisa, utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger, e de outros filósofos existencialistas, para a compreensão do acontecer da Enfermagem Pediátrica, no devir da trajetória de cuidado. Estudo qualitativo de natureza fenomenológico-hermenêutica, com o objetivo de desvelar e compreender, na perspectiva da temporalidade, o fenômeno cuidado à criança, adolescente e família no mundo da Enfermagem Pediátrica de um hospital-escola, e conhecer as percepções das enfermeiras sobre o modo de cuidar no mundo da hospitalização. Estudo realizado no Serviço de Enfermagem Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil. Participaram nove enfermeiras assistenciais e uma docente. A coleta das informações ocorreu mediante entrevista fenomenológica, adotando-se a hermenêutica de Ricoeur e Heidegger para interpretação das informações. Emergiram como dimensões: Sistema de Permanência Conjunta: sendo no tempo; Transformação das Unidades Pediátricas em Serviço; O Ser e Tempo da Enfermeira Pediatra; As múltiplas faces do cuidado; As dimensões do cuidado em Enfermagem Pediátrica: na perspectiva da criança e família; Enfermagem Pediátrica no Presente: programas na perspectiva do cuidado; e Projetos de Futuro. O mundo vivido da Enfermagem Pediátrica, no devir do tempo e na temporalização de seu acontecer, revela-se como “ser-aí” lançado no mundo do hospital. A Enfermagem Pediátrica é concebida tendo como modelo de cuidado o Sistema de Permanência Conjunta - cuidado à criança e à família, fundamentado para além da visão biologicista da saúde. A presença da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, no modelo de Integração Docência/Assistência no hospital-escola foi decisiva tanto neste momento quanto à época da criação do Serviço de Enfermagem Pediátrica, integrando as quatro unidades pediátricas: Internação Pediátrica alas Norte e Sul, Oncologia Pediátrica e Terapia Intensiva Pediátrica, constituindo-se em Serviço específico. O destaque passa a ser a configuração de uma área do saber e da prática em que o protagonista é a criança. Na cotidianidade de seu modo–de–ser–no–mundo, a enfermeira, no processo de escuta do modo de ser da criança como ser-no-mundo, interpreta suas necessidades, e do movimento impulsionado pela preocupação emerge o cuidar da família da criança. A experiência existencial de cuidar em Enfermagem Pediátrica revela que o sentido do cuidado à criança e à família tem seu fio condutor na concepção criadora do Sistema de Permanência Conjunta. A compreensão da importância do aqui e do agora singulariza o cuidado solícito, a presença que liberta, a intersubjetividade que redireciona o Ser cuidador para si mesmo e para o outro. A contribuição deste estudo reside na compreensão do movimento de transcendência que permite desvelar a temporalidade da Enfermagem Pediátrica em sua trajetória de cuidado. A filosofia do Sistema de Permanência Conjunta mantém-se como o fio condutor e ampliam-se os modelos de cuidado que podem ser difundidos e replicados em outros contextos do cuidado à saúde da criança, adolescente e família na perspectiva do cuidado, ensino e pesquisa. / The existential concept of care discloses a time dimension which is peculiar and immanent to the human condition. This research utilized the existential focus of Martin Heidegger and other existentialist philosophers in order to understand what happens within the Pediatric Nursing in comings of the care trajectory. It is a qualitative study of phenomenological and hermeneutic approach aimed at unveiling and understanding, in the temporality perspective, the phenomenon of child, adolescent and family care in the world of the Pediatric Nursing of a school hospital as well as learning the nurses´ perceptions about the way of care taking in the hospital admission world. It is a study carried out in the Pediatric Nursing Service of Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brazil, with the participation of nine assistant nurses and one teacher. The information was collected by means of phenomenological interview and interpreted by adopting the hermeneutics of Ricoeur and Heidegger. The following dimensions have emerged: Pediatrics Joint Permanence System: in the time; Transformation of Units in Service Pediatrics; The Being and the Time of the Pediatric Nurse; The multiple faces of care; The dimensions of care in Pediatric Nursing: in the perspective of the child and family; Pediatric Nursing in the Present: programs in the care perspective; and, Future Projects. The world experienced by the Pediatric Nursing, in the time to come and in its happening temporality, discloses itself as “being there” launched in the hospital world. The Pediatric Nursing is conceived having as care model the Joint Permanence System – care to the child and to the family, founded beyond the biologic vision of health. The presence of the Nursing School of the Federal University of Rio Grande do Sul in the model of Teaching/Assistance Integration in the school hospital was decisive both in this moment as in the time upon the creation of the Pediatric Nursing Service that integrated the four pediatric units: Pediatric Admission at North and South wings, Pediatric Oncology and Pediatric Intensive Therapy that constituted a specific Service. It is outstanding the configuration of an area of knowledge and practice where the child is the protagonist. In the daily activity of his/her way-of-being-in-the-world, the nurse upon the process of listening the child´s way of being as a being-in-the-world, interprets his/her needs and from the movement pushed by the concern emerges the care of the child´s family. The existential experience of taking care in Pediatric Nurse discloses that the sense of care to the child and family has its leading theme in the creating concept of the Joint Permanence System. Understanding the importance of the here and now factors singles out the helpful care, the presence that frees, the inter-subjectivity that re-guides the caring Being towards himself/herself and towards the other being. The contribution of this study lies in understanding the transcendence movement that allows unveiling the temporality of the Pediatric Nursing upon its care trajectory. The philosophy of Joint Permanence System keeps itself as the leading theme while the care models are enlarged and may be widespread and replicated in other contexts of care addressed to the health of the child, adolescent and family in the perspective of care, teaching and research. / La concepción existencial del cuidado revela una dimensión temporal peculiar e inmanente a la condición humana. En esta investigación, se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger, y de otros filósofos existencialistas, para la comprensión del suceder de la Enfermería Pediátrica, en el devenir de la trayectoria del cuidado. Estudio cualitativo de naturaleza fenomenológica y hermenéutica con el objetivo de desvelar y comprender, en la perspectiva de la temporalidad, el fenómeno cuidado al niño, al adolescente y a la familia en el mundo de la Enfermería Pediátrica de un hospital-escuela, y conocer a las percepciones de las enfermeras acerca del modo de cuidar en el mundo de la hospitalización. Se trata de un estudio realizado en el Servicio de Enfermería Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil con la participación de nueve enfermeras asistentes y una docente. La recolección de las informaciones ocurrió por medio de entrevista fenomenológica, adoptándose la hermenéutica de Ricoeur y Heidegger para interpretación de las informaciones. Emergieron como dimensiones: Sistema de Permanencia Conjunta en Pediatría: siendo en el tiempo; Transformación de Unidades Pediátricas en Servicio; El Ser y Tiempo de la Enfermera Pediátrica; Las múltiples faces del cuidado; Las dimensiones del cuidado en Enfermería Pediátrica: en la perspectiva del niño y de la familia; Enfermería Pediátrica en el Presente: programas en la perspectiva del cuidado; y Proyectos de Futuro. El mundo vivido de la Enfermería Pediátrica, en el devenir del tiempo y en la temporalización de su suceder, se revela como “ser-ahí” lanzado en el mundo del hospital. La Enfermería Pediátrica es concebida teniendo como modelo de cuidado el Sistema de Permanencia Conjunta - cuidado al niño y a la familia, fundamentada para allá de la visión biologicista de la salud. La presencia de la Escuela de Enfermería de la Universidad Federal del Rio Grande do Sul, en el modelo de Integración Docencia/Asistencia en el hospital-escuela fue decisiva tanto en este momento cuanto en la época de la creación del Servicio de Enfermería Pediátrica, integrando las cuatro unidades pediátricas: Internación Pediátrica alas Norte y Sur, Oncología Pediátrica y Terapia Intensiva Pediátrica, constituyéndose en Servicio específico. El destaque pasa a ser la configuración de un área del saber y de la práctica en que el protagonista es el niño. En el cotidiano de su modo–de–ser–en-el–mundo, la enfermera, en el proceso de escucha del modo de ser del niño como ser-en-el-mundo, interpreta sus necesidades, y del movimiento impulsado por la preocupación emerge el cuidar de la familia del niño. La experiencia existencial del cuidar en Enfermería Pediátrica revela que el sentido del cuidado al niño y a la familia tiene su hilo conductor en la concepción creadora del Sistema de Permanencia Conjunta. La comprensión de la importancia del aquí y del ahora singulariza el cuidado solícito, la presencia que liberta, la intersubjetividad que re-direcciona el Ser cuidador para sí mismo y para el otro. La contribución de este estudio reside en la comprensión del movimiento de transcendencia que permite desvelar la temporalidad de la Enfermería Pediátrica en su trayectoria de cuidado. La filosofía del Sistema de Permanencia Conjunta se mantiene como el hilo conductor y se amplían los modelos de cuidado que pueden ser difundidos y replicados en otros contextos del cuidado a la salud del niño, del adolescente y de la familia en la perspectiva del cuidado, enseñanza e investigación.

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