Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Children with special healthcare needs (CSHCN) represent an emerging clientele in health services, especially in the hospital environment. Professionals should be prepared to act in this reality, since these children are increasingly involved in their everyday care. Thus, this study aimed to know the conception of the nursing staff about children with special health care needs of a pediatric inpatient unit; describing the everyday care of the nursing staff of a pediatric inpatient unit facing these children and their families; analyze the limits and possibilities that permeate everyday care of the nursing staff, living with children with special health care needs and their families in the context of pediatric hospitalization. This is a qualitative research that was conducted with the nursing staff of the pediatric unit of a teaching hospital; including 13 participants in the research. The data production occurred through the sensitive creative method, with the realization of the dynamics of creativity and sensitivity: Storm Creative, Sewing Stories and Almanac associated with participant observation in the hospital unit during April-June 2013. Data were submitted to analysis of discourse in its French stream. The research was approved by Ethical Committee under number: 12142612.8.0000.5346, according to Brazilian Resolution No. 466/2012. The results pointed out that the conception about child with special healthcare needs for professional nursing team, generally, refers to children who have neurological disorders. The everyday care of this team presents limitations such as lack of material resources; difficulties to solving problems and suffering of the team face of the obstacles experienced by the children and their families, plus the lack of multidisciplinary work. The possibilities were related to inclusion of family in the caring to child; family togetherness, and the solidarity of nursing team. The living with CSHCN and their families, made the staff to be positioned in defense of them. It is concluded that the everyday care front of CSHCN in hospital settings is still permeated with shadow aspects that permeate the practice of nursing staff as the invisibility of the all particularities of the CSCHN group, and the attempt to move away from these during anguish periods of the staff and family as well. However, many of these aspects are in the light and some also surfaced during the collective debate in the group space that was highlight by participants in a dialectic movement between the suffering and happiness in the CSCHN caring. / As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) representam uma clientela emergente nos serviços de saúde, principalmente no ambiente hospitalar. Os profissionais de saúde devem atentar para esta realidade, já que estas crianças estão cada vez mais presentes em seu cotidiano de cuidado. Deste modo, objetivou-se: conhecer a concepção da equipe de enfermagem sobre crianças com necessidades especiais de saúde no cotidiano de cuidado da equipe de enfermagem de uma unidade de internação pediátrica; descrever o cotidiano de cuidado da equipe de enfermagem de uma unidade de internação pediátrica frente a estas crianças e suas famílias; analisar os limites e possibilidades que permeiam o cotidiano de cuidado da equipe de enfermagem, convivendo com as crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da internação pediátrica. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que foi desenvolvida com a equipe de enfermagem da unidade de internação pediátrica de um hospital de ensino; totalizando 13 sujeitos. A produção de dados se deu por meio do método criativo sensível, com a realização das dinâmicas de criatividade e sensibilidade: Tempestade Criativa, Costurando Estórias e Almanaque associada à observação participante na referida unidade, no período de abril a junho de 2013. Os dados foram submetidos à análise de discurso em sua corrente francesa. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição sob nº 12142612.8.0000.5346, de acordo com a Resolução Brasileira Nº 466/2012. Os resultados da pesquisa apontaram que a concepção de crianças com necessidades especiais de saúde para os profissionais da equipe de enfermagem remete, geralmente, às crianças que possuem afecções neurológicas. O cotidiano de cuidado da equipe apresenta limitações como a falta de recursos materiais, resolutividade comprometida e o sofrimento diante dos obstáculos vivenciados pela criança e sua família, além da falta do trabalho em equipe multiprofissional. Já as possibilidades relacionam-se à inclusão da família como membro ativo no cuidado à criança; a união da família, a solidariedade da equipe de enfermagem. O convívio com a CRIANES e sua família, faz com que a equipe se posicione em defesa destes. Conclui-se que o cotidiano de cuidado das CRIANES no contexto hospitalar ainda é permeado de aspectos sombra que impregnam a prática da equipe de enfermagem como a invisibilidade de todas as especificidades do grupo das CRIANES e a tentativa de afastamento destas em momentos de angustia da equipe e da família. Entretanto, muitos desses aspectos estão na luz e alguns, ainda, vieram à tona durante o debate coletivo no espaço grupal ressaltado pelas participantes em um movimento dialético entre o sofrimento e a alegria no cuidado à CRIANES.

Fundamentando-me em estudos dos campos da Saúde Pública, Educação em Saúde e Estudos de Gênero e utilizando-me de uma abordagem de pesquisa qualitativa que se aproxima de um estudo de caso, me propus a identificar e analisar as concepções de maternidade e de cuidado infantil de um grupo de mulheres-mães ,cadastradas no Programa Pra-Nenê na Vila Cruzeiro do Sul, em Porto Alegre/RS, relacionando-as às concepções dos/as profissionais de saúde que trabalham com essa população e com aquelas contidas nos documentos oficiais que norteiam esse programa. Realizei entrevistas semi-estruturadas com dezesseis mães e três profissionais de enfermagem e examinei os seguintes documentos: Programa da Atenção Integral à Criança (PAISC): Atenção Integrada às Doenças Prevalentes na Infância (Módulo 05) Aconselhar a Mãe Acompanhante –(Ministério da Saúde, Organização Mundial de Saúde, Organização Pan-Americana de Saúde, Brasília,1999); Programa de Vigilância e Atenção Integral à Saúde das crianças menores de um ano em Porto Alegre – Prá-Nenê – (Secretaria Municipal de Saúde, Porto Alegre, 2001) e Agenda da Gestante (Ministério da Saúde, Brasília, 1997). A análise permitiu-me compreender que as concepções de maternidade e de cuidado infantil dessas mulheres-mães estão atravessadas por elementos do senso comum ao mesmo tempo em que incorporam práticas de cuidado da criança resultantes da precariedade e das adversidades que se impõem no cotidiano de sua vida. Viver o presente é a preocupação mais importante, e ser mãe para essas mulheres significa criar e cuidar das crianças de acordo com as condições que possam ter hoje. Com a maternidade, elas adquirem o status social de serem reconhecidas como mulheres frente à comunidade feminina do local onde residem. As questões sociais, culturais e de gênero, estão presentes em um entrelaçamento que nos permite visualizar diferentes formas de viver a maternidade pelas mulheres-mães deste estudo. Nos documentos analisados, a mulher-mãe é ainda percebida como aquela que deve se apropriar e efetivar o cuidado das crianças, que dispõe de tempo livre e está presente em casa para o cuidado com a criança, não está inserida no mercado de trabalho e, de algum modo, tem uma união estável, com a figura paterna presente. Tais concepções dos programas de saúde materno-infantil contrastam verticalmente com a realidade e forma de ser mãe das mulheres entrevistadas. As profissionais de enfermagem entrevistadas incorporam as diretrizes de cuidado materno-infantil ditadas pelos programas e documentos em questão, mas se questionam acerca da efetividade das ações de saúde que desenvolvem nesse contexto de dificuldades. Penso que a análise contribui para que o(a) enfermeiro(a) em sua prática se questione acerca das concepções de maternidade e cuidado infantil que balizam as ações que desenvolve, no sentido de dar-se conta de que estas nem sempre convergem com aquelas dos grupos de mães com quem trabalham, tendo em vista a diversidade das comunidades onde atuam. / Based on studies in the fields of Public Health, Education on Health and Gender Studies in a qualitative research approach, similar to a case study, this thesis aims at identifying and analysing conceptions of maternity and child care among a group of mothers enrolled in Pra- Nenê, a government program designed to babies and their mothers living in Vila Cruzeiro, an impoverished neighborhood in Porto Alegre/RS. These conceptions were contrasted both with the ones by health care professionals working with that population and those from the official documents that guide the program. Semistructured interviews were carried out with 16 mothers and 3 nurses. The following documents were analysed: Programa de Atenção Integral à Criança (PAISC); Atenção Integrada às Doenças Prevalentes na Infância – Módulo 5 – Aconselhar a Mãe e Acompanhante (Ministry of Health, World Health Organization, Pan- American Health Organization, Brasilia, 1999); Programa de Vigilância e Atenção Integral e Atenção Integral à Saúde for children under one year old in Porto Alegre – Pra-Nenê (City Health Office, Porto Alegre, 2001) and Agenda da Gestante (Ministry of Health, Brasilia, 1997). The analysis allows us to understand that the conceptions of maternity and child care by those mothers are impregnated with elements of common sense at the same time that they incorporate practices of child care that result from the precariousness and adversities of their daily lives. Living the present time is the main concern among those women, and being a mother means to raise and take care of their children according to the their current conditions. With maternity, they acquire the social status of being acknowledged as women in the female community where they live in. The social, cultural and gender issues are intertwined, allowing for the view of different ways of living maternity by the mothers studied. In the documents considered here, the mother is still perceived as that woman who has both to take over and effect the child care. This woman has spare time and is present at home to look after the child, she is not included in the work market, and somehow has a stable relationship, with the presence of the father figure. Such conceptions of the mother/child health care programs contrast vertically with reality and the way the women interviewed are mothers. The nurses interviewed incorporate the guidelines of mother/child care recommended by the programs and documents mentioned above, but they also question the effectiveness of the health actions they develop in that difficult context. The analysis makes the health professional question the conceptions of maternity and child care that guide their actions in their practice, so that they may realize that those conceptions are not always the same as the ones by the groups of mothers they work with, in view of the diversity existing in those communities.

Para que se possa atuar junto às crianças portadoras de HIV/aids é preciso conhecêlas, saber o que pensam, o que compreendem, como se sentem e quais suas necessidades no contexto em que se encontram. Para tanto se desenvolveu este estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi conhecer o modo de viver de crianças portadoras do HIV/aids em uso de terapia antirretroviral. O estudo foi realizado com cinco crianças portadoras de HIV/aids, com idades entre dez e 12 anos pertencentes à ONG Mais Criança do município de Porto Alegre/RS. As informações foram coletadas por meio da técnica de Grupo Focal após aprovação pelo comitê de ética em pesquisa da UFRGS. O material resultante dos grupos foi analisado utilizando-se a análise temática de conteúdo. Da análise emergiram três categorias: Envolvimento da criança com os antirretrovirais, Implicações do uso de antirretrovirais no cotidiano das crianças, Percepções sobre a doença e suas subcategorias. Os resultados da pesquisa indicam que o viver dessas crianças é influenciado sobremaneira pelo medo, sendo suas atitudes, escolhas e decisões, na maioria das vezes, motivadas por esse sentimento. As categorias revelaram como é ter que tomar as medicações diariamente e o mundo de segredos e disfarces em que vivem e alicerçam seu crescimento e desenvolvimento. Também revelaram as estratégias que utilizam para manter sua condição de portadoras de HIV/aids protegida da opinião dos outros. Os gestos, olhares e vozes dos participantes manifestaram o desconforto de serem portadores de HIV/aids, de ter que ingerir medicações diariamente e sofrer as limitações da doença e da terapia e, ainda, esconder sua condição para evitar o preconceito que se apresenta sob diversas faces. Considera-se que os resultados deste estudo possam oferecer subsídios aos profissionais da saúde e da educação que trabalham junto a crianças vivendo com HIV/aids. / To be able to work with children suffering from HIV/aids it is important to know them, know what are their understanding and thoughts, how they feel and their needs in terms of their condition. An exploratory, descriptive with a qualitative approach study was developed with the intent to understand the lives of children suffering from HIV/aids on antiretroviral therapy. Children suffering from HIV/aids, between 10 and 12 years of age, participating in the ONG Mais Criança in the city of Porto Alegre were studied. The data was collected through the technique called Focus Groups. The results were analyzed through the thematic analysis. Of the analysis three categories had emerged: Envolvement of the child with the antirretrovirais, Implications of the use of antirretrovirais in the daily one of the children, Perceptions on the illness and its subcategories. The finds point that their lives are influenced by fear, and their behavior, choices and decisions are often motivated by this feeling. The categories have shown their relationship with the medication and the secrets underlined in their lives. It is also reveled the strategies utilized by them in effort to hide their condition from others' judgment. Through their gestures and expressions they manifest the sadness of suffering from HIV/aids, the difficulties of taking daily medication and the limitations caused by the disease. It is expected that the results of this research help professionals working with children living with HIV/aids. / Para que se pueda ayudar a los niños portadores de HIV/aids es necesario conocerlos, saber lo que piensan, compreenden, sienten, necesitan. Por eso se desarolló este estudio exploratorio descriptivo y cualitativo con el intento de saber de que modo viven durante el uso de la terapia antirretroviral. El estudio se hizo con niños con edad de 10 a 12 años de la ONG Mais Criança de la municipalidad de Porto Alegre/Rs. Las informaciones han sido colectadas através de la técnica grupos focales y analisadas segundo el análisis temático de contenido. De eso resultaron tres categorías: envolvimiento de los niños con los antirretrovirales, consecuencias del uso de los antirretrovirales en el cotidiano de esos niños, percepciones acerca de sus enfermidad con sus subcategorías. Los resultados de la investigación indican que su vivir es influenciado por el miedo y que lo que eligen o deciden, en la maior parte, se condiciona a ese miedo. Las categorías revelan lo que se pasa con quien tiene que ingerir medicamentos diariamente y los secretos y disfrazes en que se enbasan su crecimiento y desarrollo. Tambien ponen a nudo las estrategias de que se sirven para mantener su condición de portadores de HIV/aids protegida de la opinión ajena. Sus gestos, miradas, vozes revelan su malestar en ese sentido. Se pretende que este estudio pueda ofrecer informaciones a los profesionales de salud y educación que trabajan junto a niños que viven con HIV/aids.

Realizar um estudo referente à dor da criança nos remete a pensar na complexidade de avaliar e tratar a dor como parte integrante do cuidado, bem como a necessidade do preparado dos profissionais de saúde para compreender a dor nas suas diferentes dimensões. As unidades de tratamento intensivo exigem uma visão holística dos profissionais a fim de reconhecer como a família e a criança percebe a dor durante a hospitalização, além disso, identificar os diferentes níveis de dor que a criança vivencia e as dificuldades que enfrentam ao experiênciar estas situações. Desta forma, o cuidado pode tornar-se mais seguro, específico, de qualidade e minimizar o sofrimento das crianças. Assim, o objetivo deste estudo foi conhecer a percepção de dor da criança na perspectiva da família e da criança que vivencia a hospitalização em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Trata-se de uma pesquisa do tipo exploratório-descritiva com abordagem qualitativa, que utiliza o método criativo sensível para a produção das informações. O estudo foi realizado na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, localizado na cidade de Curitiba-PR e obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Pequeno Príncipe, documento n° 0836-10. Para a coleta das informações, foram utilizadas três estratégias: entrevista semi-estruturada, dinâmicas de criatividade e sensibilidade e diário de campo. Para os familiares, foi utilizada a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade (DCS), denominada Livre para Criar, proposta por Motta (2009), sendo realizadas três oficinas com os familiares e entrevista à beira do leito com as crianças internadas na UTIP, totalizando sete familiares e sete crianças. A interpretação das informações foi realizada por análise de conteúdo de Mynaio, e evidenciou as seguintes categorias: Compreensão da Família sobre a Dor da Criança hospitalizada na UTIP, subdividida em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica: Efeitos da Hospitalização para a Criança, A importância da Família durante a Hospitalização e o Papel da Equipe de Enfermagem para a Família; a segunda categoria, percepções da criança hospitalizada na UTIP sobre a sua dor, foi subdividida em Criança como ser vulnerável: dor, família e equipe de enfermagem e Estratégias para minimizar a dor. Assim, ao buscar compreende a percepção da criança e da família sobre a dor, constatou-se enfoques diferentes para os familiares a dor está centrada na separação da criança de seu ambiente, ou seja, ficar sozinha, estar com pessoas desconhecidas, no entanto para a criança a dor está ligada aos procedimentos técnicos. Acredita-se que dar importância à dor do outro modifica o ambiente hospitalar, além disso, revela-se como imprescindível iniciar esta discussão na academia, na formação profissional. Os resultados desse estudo podem auxiliar na discussão da temática da dor, na academia e nas instituições de saúde, promovendo o aprimorando o cuidado a criança e família. O fato de cuidar da dor do outro, constitui-se um encontro de cuidado, além de tornar os profissionais de saúdes melhores na relação com o outro. / The perspective to carry out a study regarding child's pain let us think about the difficulty that some Nurse professionals still have to understand the importance on evaluating and treating pain as part of care. The Intensive Care Units require expertise professionals, with a holistic view in order to recognize how family and child perceive pain during hospitalization, the different levels of pain that a child can have and difficulties that families may find out during these situations. Thus, care may become safer, more specific and qualified to minimize child’s suffering. Therefore, this study aimed at understanding the perception about the children's pain from the families’ point of view and children’s one who live hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. This is an exploratory-descriptive research with a qualitative approach, which uses the creative and sensitive method to produce information. The study was carried out in an Intensive Care Unit Pediatric Hospital, in Curitiba-PR, and it was approved by the Ethics Committee in Research at Pequeno Príncipe Hospital, Document No. 0836-10. To gather information, three strategies were used: semistructured interview, dynamics of creativity and sensitivity and a field journal. For the relatives, it was applied the Dynamics of Creativity and Sensibility (DCS), called as ‘Free to Create’, proposed by Motta (2009), while three workshops were held with family members and interviews at the bedside with the children admitted at a PICU, with a total of seven families and seven children. The interpretation of information was done according to Mynaio analyses, and after this step, there were the following categories: Family Understanding about Child’s Pain, hospitalized at a PICU, subdivided into Pediatric Intensive Care Unit: Effects of Hospitalization for Children, The importance of family during hospitalization and the Role of the Nursing Team for the Family; the second category, perceptions of children hospitalized at a PICU over their pain, was subdivided into child as being vulnerable: pain, family and nursing staff and strategies to minimize pain. Meet the perception concerning the children's pain was the main goal of this research, according to families’ perspective and children who experience hospitalization at an Intensive Care Unit Pediatrics. Thus, when searching the child and family’s perception about pain, two extremes were observed, since for the family, pain regarding procedures was cited at no time, but children’s separation from their environment, as well as to be alone, get in touch with strangers, but, on the other hand, for the children, much of pain is related to the technical procedures. Evaluate and give importance to other's pain change the hospital environment, but this discussion should begin within the classroom. Thus, this study has the purpose of being a transformation agent although this discussion should happen at academies and institutions that promote health care for children and family. The fact of taking care of other's pain makes us not only better professionals, but improves us as human being to each other. / Realizar un estudio sobre el dolor del niño nos lleva a pensar en la complejidad de la evaluación y el tratamiento del dolor como parte de la atención y la necesidad de la preparación de profesionales de la salud para entender el dolor en sus diferentes dimensiones. Las unidades de cuidados intensivos requieren una visión integral de los profesionales a reconocer como familia y el niño percibe el dolor durante la hospitalización, además, identificar los diferentes niveles de dolor que experimenta el niño y las dificultades que enfrentan para experimentar estas situaciones. Por lo tanto, la atención puede llegar a ser más seguro, más específico, la calidad y reducir al mínimo el sufrimiento de los niños. Por lo tanto, el objetivo fue estudiar la percepción del dolor en los niños desde la perspectiva de las familias y los niños que sufren de hospitalización en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Esta es una investigación exploratoria, descriptiva enfoque cualitativo, que utiliza el método creativo para la producción de información confidencial. El estudio se llevó a cabo en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital, ubicado en Curitiba-PR, y fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Hospital, Documento N º 0836-10. Para recopilar la información, hemos utilizado tres estrategias: la dinámica de semi-estructurado de la creatividad y la sensibilidad y diario de campo. Para los familiares, se utilizó la dinámica de la creatividad y sensibilidad (DCS), llama la libertad de crear, propuesta por Motta (2009), se llevó a cabo tres talleres y entrevistas con miembros de la familia junto a la cama con los niños ingresados en UTIP, un total de siete familias y sus siete hijos. La interpretación de la información se realizó mediante análisis de contenido Mynaio, y después de este paso dado lugar a las siguientes categorías: Entendimiento del dolor infantil familiar hospitalizado en la UCI, agrupados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos: Impacto de la hospitalización para los niños, El importancia de la familia durante la hospitalización y el papel del Equipo de Enfermería de la Familia, la segunda categoría, las percepciones de los niños ingresados en la UTIP por encima de su dolor se subdividió en niños como vulnerables: el dolor, la familia y el personal de enfermería y las estrategias para reducir al mínimo el dolor. Así, al tratar de comprender las percepciones de los niños y las familias acerca del dolor, hay diferentes enfoques para el dolor de la familia se centra en la separación de los niños de su entorno, es decir, estar solo, estar con gente desconocida, y sin embargo el niño el dolor está relacionado con los procedimientos técnicos. Se cree que dar importancia a los cambios de otro dolor es el medio hospitalario, además, es tan esencial para iniciar este debate en la academia, en la formación profesional. Los resultados de este estudio puede ayudar en la discusión el tema del dolor, en el mundo académico y en las instituciones de salud, promoción de la atención para mejorar niño y la familia. El hecho de cuidar el dolor de otro, constituye una reunión de la atención, y hacer los mejores profesionales de la salud en relación con el otro.

Introdução: A avaliação da dor, constitui uma intervenção de enfermagem fundamental para o estabelecimento do tratamento adequado da dor. Portanto, os profissionais de enfermagem devem considerar o uso de instrumentos de avaliação de dor apropriados para as crianças. Dentre os instrumentos de avaliação encontram-se os instrumentos multidimensionais, porém evidenciou-se escassez destes instrumentos em idioma espanhol para a avaliação da dor em crianças com feridas por profissionais de enfermagem Colombianos. Objetivo: Adaptar culturalmente e encontrar evidências de validade do Instrumento Cartões de qualidade da Dor (ICQD) em crianças com feridas para a língua espanhola da Colômbia. Método: Estudo metodológico e transversal, que foi desenvolvido em duas etapas. Etapa 1: adaptação cultural e validação de conteúdo que esteve composta por seis fases; tradução, síntese das traduções, retrotradução, avaliação da versão por um comitê de juízes, avaliação por crianças na escola e no hospital, e pré-teste da versão final; Etapa 2: evidências de validade baseadas no constructo e no critério externo do ICQD, com 90 crianças em idade escolar hospitalizadas portadoras de feridas. O estudo foi realizado em um hospital pediátrico da cidade de Bogotá Colômbia, com previa aprovação do Comitê de ética da EEUSP e do hospital pediátrico. Os dados foram processados através do software IBM-SPSS 19.0 com nível de significância de 5% (p<0.005). Resultados: Todos as fases pertencentes à etapa de adaptação cultural foram realizadas satisfatoriamente, obtendo uma versão do ICQD adaptado. Foram encontradas evidências fortes baseadas no conteúdo com um IVC total de 0,92; PABAK de 0,79 em representatividade; 0,69 em clareza e 0,74 em dimensão teórica mostrando concordância substancial segundo avaliação dos juízes. No pré-teste, o ICQD versão adaptada mostrou ser clara para mais de 70% de crianças escolares hospitalizadas portadoras de feridas. Na etapa de evidências no critério externo, as variáveis de diagnóstico médico, tipo de ferida, localização de ferida, infecção da ferida, mobilidade e intensidade de dor mostraram resultados significativos. Conclusões: O Instrumento Cartões de Qualidade da Dor (ICQD) versão espanhol, mostrou-se adaptado culturalmente em crianças escolares com feridas no contexto Colombiano apresentando evidências de validade baseadas no conteúdo e no critério externo. / Introduction: Pain assessment, is a fundamental nursing intervention to stablish an adequate pain management. Therefore, nursing professionals should consider the use of appropriate pain assessment tools for children. Among the assessment tools are multidimensional instruments, but it became clear the shortage of these instruments in Spanish for assessing pain in injured children by Colombian nursing professionals. Objective: To translate to the Colombian Spanish language and culturally adapt the Pain Quality Cards Instrument (PQCI) and find evidence of its validity for school age children with wounds. Method: methodological and transversal study, which was developed in two phases. phase 1: cultural adaptation, was composed of six stages translation, synthesis of translations, back translation, evaluation of the resulting version by a panel of judges, evaluation by children in school and in hospital, and pretesting of the final version; phase 2: evidence of validity based on the construct and external criterion PQCI, with a sample of 90 school age children hospitalized with wounds. The study was conducted in a pediatric hospital in Bogotá - Colombia, with anticipated approval of the Ethics Committee of EEUSP and a pediatric hospital. Data were processed through the IBM-SPSS 19.0 with a significance level of 5% (p <0.005). Results: All the stages of the cultural adaptation were performed satisfactorily, obtaining a version adapted PQCI. Strong evidence-based content was found with a total CVI of 0.92; PABAK 0.79 in representativeness; 0.69 in clarity and 0.74 in theoretical dimension shows a substantial agreement as assessed by judges. In the pre-test, the adapted PQCI version proved to be clear to over 70% of school age children hospitalized with wounds. In the phase of external criterion validity evidence the variables medical diagnosis, type of wound, wound location, wound infection, mobility and pain intensity showed significant results. Conclusions: Pain Quality Cards Instrument (PQCI) Spanish version proved to be culturally adapted in injured school age children in the Colombian context showing evidence of validity based on the content and external criterion.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Initial Considerations: The infection by human immunodeficiency virus (HIV) and acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) is characterized by their chronic condition in need of clinical and therapeutic standing. In this context, there are adolescents who have HIV/AIDS, living with this condition. Objective: To understand the routine treatment of adolescents who have HIV/AIDS. Method: Qualitative research with a phenomenological approach, based on Martin Heidegger‟s theoretical and methodological frameworks. After approval by the Ethics Committee of the institution, phenomenological interviews were conducted with 16 adolescents who knew their diagnosis and were assisted in a reference hospital, the University Hospital of Santa Maria/RS/Brazil. It was held from December 2009 to May 2010. Results: Through comprehensive analysis, teenagers show an ordinary lifestyle. Their daily activities include going to school, partying, playing video games, chat with friends, the difference is to have the virus and having to take medication, taking care of oneself so the disease doesn‟t progress. Oneself feeds well and exercise. When pregnant, they take medicine because of the baby. And, when mother, takes her child to medical appointments. Illness is known only by oneself family, because other people can be biased. The family, especially one‟s mother, helps to treat and talk to one about issues of adolescence. In the interpretative analysis, it‟s shown in everyday life. In their relationships at school, friends and party presents oneself as being-with-the-other, where there is a share-with attendance in their ways of being-in-the-world permeated by the hype and the impersonality. This teen remains in occupation with the syndrome, and mood of fear emerges from experience and life experiences with discrimination to people who have AIDS, these ways of existing stem from this facticity. Solitudes presents itself in their everyday life somehow, because, most of the time, there‟s a need for a family member to help them taking medicine and talking about it. Final Considerations: The nurses and the health team are committed to provide spaces for adolescents, because they have needs that are inherent from living this phase, added to their serological status. Oenself experiences in their daily therapeutic issues involving the facticity of the disease, but also shows up in one‟s existence beyond the disease. From the knowing look, it emerges the possibility of nursing care guided by the dialogue not only with the teen in an authentic way, but also with his family. Mediating the interaction of one with another, you can make the teenage protagonist of his permanent care. / Considerações Iniciais: A infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) e a síndrome da imunodeficiência adquirida (aids) caracterizam-se por sua condição crônica, pela necessidade de acompanhamento clínico e terapêutico permanente. Nesse contexto, estão os adolescentes que têm HIV/aids, vivendo nessa condição. Objetivo: compreender o cotidiano terapêutico do adolescente que tem HIV/aids. Método: Tipo de estudo com abordagem qualitativa de natureza fenomenológica, pautada no referencial teórico filosófico metodológico de Martin Heidegger. Após a aprovação pelo Comitê de Ética deu-se a entrevista fenomenológica, desenvolvida com 16 adolescentes que conheciam seu diagnóstico e eram assistidos em serviço de referência, o Hospital Universitário de Santa Maria/RS/Brasil. As entrevistas foram realizadas no período de dezembro de 2009 a maio de 2010. Resultados: na análise compreensiva, o adolescente se mostra como quem tem uma vida normal. Em seu dia a dia vai à escola, a festas, joga vídeo game, conversa com os amigos; a diferença é ter o vírus e ter de tomar os remédios, por isso precisa cuidar-se para a doença não progredir. Alimenta-se bem e faz exercícios. Quando gestante, toma remédio por causa do nenê. E, quando mãe, leva seu filho às consultas. Só a família sabe de sua doença, mais ninguém, devido ao preconceito. A família, especialmente a mãe, o ajuda no tratamento e conversa com ele sobre questões da adolescência. Na análise interpretativa, mostra-se na cotidianeidade. Em suas relações na escola, amigos e festas apresenta-se como ser-com-o-outro, em que há o com-partilhar das presenças em seus modos de ser-no-mundo permeado pelo falatório e pela impessoalidade. Esse adolescente em seu existir mantém-se na ocupação com a síndrome, tem que se cuidar, tomar remédios, ir as consultas. Como uma disposição o modo do temor emerge de vivências com a discriminação. Tais circunstâncias decorrem da facticidade presente em suas vidas. A solicitude faz-se presente em seu cotidiano de alguma forma, pois, na maioria das vezes, necessita de seu familiar para ajudar em seu tratamento e conversar com ele. Considerações finais: A enfermagem junto à equipe de saúde tem o compromisso de proporcionar espaços para o adolescente, pois esse possui necessidades inerentes ao viver dessa fase somada à sua condição sorológica. Ele vivencia em seu cotidiano terapêutico as questões que envolvem a facticidade da doença, mas também se mostra em seu existir para além da doença. A partir do olhar compreensivo, emerge a possibilidade do cuidado de enfermagem pautado na dialogicidade não só com o adolescente no modo autêntico, mas também com sua família. Mediando-se a interação de um com o outro, é possível tornar o adolescente protagonista de seu cuidado permanente.

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Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:23Z (GMT). No. of bitstreams: 1 5131.pdf: 1941124 bytes, checksum: b21a5de7f75815e9bb10beaa6887ff26 (MD5) Previous issue date: 2013-02-15 / Financiadora de Estudos e Projetos / It is known that the observation of the urinary elimination of child in routine pediatric clinic helps identify human responses and thereby prevent complications present and future. It can be inferred that the analysis of the nurse on the urinary elimination of child and accuracy in the preparation of nursing diagnoses (ND) is of fundamental importance. With respect to Impaired Urinary Elimination (IUE) NANDA- I, Inc, it may be identified the possibility of gaps, especially for infants with disorders urinary elimination, insofar as this population has particulars on how exhibit this problem. Thus, this study was aimed at making the concept analysis, validation by experts and observation of the proposed Impaired Urinary Elimination DE by NANDA- I, Inc. This is a descriptive study of validation of nursing diagnoses, based on the model proposed by Hoskins, but with adaptations. For the development of the concept analysis was performed a literature review in the databases LILACS, PubMed, CINAHL, and Cochrane Library, trying to select studies that founding the concept analysis based on the model of Walker and Avant, which proposes an investigation of the basic elements of an concept developed in eight steps. It were eligible 25 studies to conduct the concept analysis . To perform the analysis of all elements of diagnosis, it were also consulted 2 books of Pediatric Urology, 2 books on human physiology and 2 dictionaries of medical terms. The validation was performed by experts based on validation by consensus, which is a process whereby it is obtained the opinion or agreement between the author and a group of at least three experts. Interview was also conducted with 10 accounted for infants with urinary changes regarding the presence of the defining characteristics identified in concept analysis. As a result of CA it was identified that the concept was used IUE more frequently by medicine and its specialties and in a quantity less expressive by nursing. The defining attributes identified were: fever, urinary retention, weak urinary stream, inconsolable crying, crying during urination, irritability, hematuria, fetid urine, dysuria perception by parents and urination drip, among others. Among the antecedents identified are: urinary tract dilatation, hydronephrosis, genitourinary malformations, pyelonephritis, obstructive uropathy, urinary tract infection, vesicoureteral reflux, among others. The main effects were: weight loss, renal failure, acute renal parenchyma, growth deficiency and decreased renal function. From the data of CA it were suggested changes in wording of dysuria and DC including new DC. The proposed amendments after AC were analyzed by 10 experts. For selection and scoring of the experts it was used the scale proposed by Fehring in which the experts must reach at least 5 points. Of the 10 selected expert, 60% achieved a score of 5 to 7 points and 40% reached a score of 10 to 14 points. As a result of this step, among the DC proposed by NANDA I, Inc, it were validated urinary retention and dysuria . It was proposed a new wording for dysuria defining characteristic, namely, dysuria (in infants, crying when urinating or reporting parental perception of dysuria in infants). From the new proposed DC it were validated hematuria, fetid urine, anuria, oliguria, irritability and fever. It have also been suggested new DC by the experts. Regarding Factors Related (FR), from those proposed by NANDA-I, Inc just FR multiple causes has not been validated. The clinical stage was composed of a sample of 10 infants, 5 boys and 5 girls, 40% aged 1-3 months, 20% at age 5-7 months and 40% at age 8 to 12 months. The most part of medical diagnoses found was that of Urinary Tract Infection (UTI). The DC found most frequently were: fever (80%), crying during urination (60%), strain during urination (60%) and oliguria (50%). The results can contribute to improving the care of infants presenting dysfunction in the elimination of urine, leading to appropriate interventions in this population and promoting a safe care by seeking satisfactory results. / Sabe-se que a observação da eliminação urinária da criança na rotina da clínica pediátrica possibilita identificar respostas humanas e com isso prevenir complicações atuais e futuras. Pode-se inferir que a análise do enfermeiro acerca da eliminação urinária da criança e a acurácia na elaboração de diagnósticos de enfermagem (DE) é de fundamental importância. No que diz respeito ao DE Eliminação Urinária Prejudicada (EUP) da NANDA - I Inc, identifica-se a possibilidade de existência de lacunas, especialmente em relação a lactentes com distúrbios na eliminação urinária, uma vez que essa população possui particularidades na forma como manifestam esse problema. Diante disso, este estudo teve como objetivo realizar a análise de conceito, validação por peritos e observação das do DE Eliminação Urinária Prejudicada proposto pela NANDA - I Inc. Trata-se de um estudo descritivo de validação de diagnóstico de enfermagem, com base no modelo proposto por Hoskins, porém com adaptações necessárias. Para o desenvolvimento da análise de conceito foi realizada uma revisão bibliográfica nas bases de dados LILACS, PubMed, CINAHL e Biblioteca Cochrane, buscando selecionar estudos que fundamentassem a análise de conceito baseada no modelo de Walker e Avant, que propõe um processo de investigação de elementos básicos de um conceito desenvolvido em oito passos. Foram elegíveis para a condução da análise de conceito 25 estudos. Para realizar a análise de todos os elementos do diagnóstico, também foram consultados 2 livros de Urologia Pediátrica, 2 livros de fisiologia humana e 2 Dicionários de termos médicos. A validação por peritos foi realizada com base na validação por consenso, que consiste em um processo onde se obtém a opinião ou concordância entre o autor e um grupo composto por no mínimo 3 especialistas. Foi ainda realizada entrevista com 10 responsáveis por lactentes com alterações urinárias em relação à presença das características definidoras identificadas na análise de conceito. Como resultado da AC identificou-se que o conceito EUP foi utilizado foi com maior frequência pela medicina e suas especialidades e em uma quantidade menos expressiva pela enfermagem. Os atributos definidores identificados foram: febre, retenção urinária, jato urinário fraco, choro inconsolável, choro ao urinar, irritabilidade, hematúria, urina fétida, percepção de disúria pelos pais e micção por gotejamento, entre outros. Entre os antecedentes identificados encontram-se: dilatação de vias urinárias; hidronefrose, má formação geniturinária, pielonefrite, uropatia obstrutiva, infecção do trato urinário, refluxo vesicoureteral, entre outros. As principais consequências foram: perda de peso, falência renal, lesão aguda do parênquima renal, déficit de crescimento e diminuição da função renal. Diante dos dados da AC foram sugeridas alterações na redação da CD disúria e inclusão de novas CD. As alterações propostas após a AC foram submetidas à análise de 10 peritos. Para seleção e pontuação dos peritos foi utilizada a escala proposta por Fehring na qual os peritos devem atingir no mínimo 5 pontos. Dos 10 peritos selecionados, 60% atingiram uma pontuação de 5 a 7 pontos e 40% atingiram uma pontuação de 10 a 14 pontos. Como resultado desta etapa, das CD propostas pela NANDA- I, Inc foram validadas retenção urinária e disúria. Foi proposta nova redação para a característica definidora disúria, qual seja, disúria (em lactentes, choro ao urinar ou relato dos pais de percepção de disúria no lactente). Das novas CD propostas foram validadas hematúria, urina fétida, anúria, oligúria, irritabilidade e febre. Também foram sugeridas novas CD pelos peritos. Quanto aos Fatores Relacionados (FR), dos propostos pela NANDA- I, Inc apenas o FR múltiplas causas não foi validado. A etapa clínica foi composta por uma amostra de 10 lactentes, 5 meninos e 5 meninas, 40% com idade de 1 a 3 meses; 20% com idade de 5 a 7 meses e 40% com idade de 8 a 12 meses. A maioria dos diagnósticos médicos encontrados foi o de Infecção do Trato Urinário (ITU). As CD encontradas com maior frequência foram: Febre (80%), choro ao urinar (60%), esforço ao urinar (60%) e oligúria (50%). Os resultados podem contribuir para a melhoria do cuidado dos lactentes que apresentam disfunção na eliminação de urina, levando a intervenções adequadas a esta população e promovendo um cuidado seguro em busca de resultados satisfatórios.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:24Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6041.pdf: 1115025 bytes, checksum: d41bdc7a01ec6d45f7a7254522908dde (MD5) Previous issue date: 2014-02-20 / Universidade Federal de Minas Gerais / There is a lot of care to prevent vertical transmission of human immunodeficiency virus (HIV). A parent / caregiver must feel safe and instructed to realize them and so do not increase the exposure of the child. Not only the lack of guidelines, as well as those incomplete or not understood by the mother, can jeopardize the success of treatment and weaken the care given to the child. From this, the motivation for this research that had as general objective to analyze the experience of mothers or caregivers in relation to child care to reduce the risk of vertical transmission of HIV and specific objectives to analyze the experience of families in relation to child care to reduce the risk of HIV transmission, with emphasis on the beginning of this trajectory; to know the experience of mother in relation to child care to reduce the risck of postnatal transmission of HIV; to identify the social network / support of caregivers for children exposed to HIV in the postnatal period; and analyzed the experience of women living with HIV in relation to non- breastfeeding of the son. We used the perspective of Symbolic Interactionism as a theoretical and a descriptive qualitative approach. Data collection was performed in a specialized assistance service for HIV / AIDS in Northeastern Brazil, with 24 mothers, 5 fathers and 7 caregivers (grandparents, aunts and grandmother) of infants born to HIV-infected mothers. As selection criteria for the study, the participant should be caregiver and have children aged up to 18 months, which did not have a complete definition of HIV infection as well as make up in that service. Applied to semi-structured interviews and inductive content analysis, so the themes, categories and subcategories were defined by means of which the temporal dimension of the experience of care for HIV-exposed child, revealed by a trajectory of seizure, was understood. This trajectory starts to the become a mother until the definition of the child's diagnosis, fraught with memorable moments represented by pregnancy, the first month of the child's life and expectations regarding diagnostic disclosure also with regard to the child's future. The results were organized in four scientific papers that comprise the set of related categories. The 1st article brought the category becoming a mother with HIV, related to pregnancy, where the mother imagines her child with HIV, revive the situation before past experience and want the child, in spite of everything. The 2nd article has categories have solitary experience handling of antiretroviral therapy, be attentive to the care of the child, want to omit the presence of HIV and look to the future and fear of disease. The 3rd article met the categories go to specialized service in the dark, have a hope in the specialized service and has the fragile network of support. The 4th article included the category having the dream of breastfeeding frustrated, in which the mother suffers from the inability to breastfeed and have to accept the imposition of infant formula. This study showed different patterns of implementation of the child's treatment, which deserves special attention to ensure no vertical transmission of HIV. The stigma attached to the disease, the fragility of the support network, the frustration of the mother for not breastfeeding, among other feelings such as fear, guilt, sadness, loneliness, joy, relief and faith were part of the care experience. Even with the difficulties in this trajectory, caregivers showed hope in the negative diagnosis of children and commitment to compliance with treatment. The support from some family members of people living with HIV, the physician expert service, and especially of God, did they cope with the situation. / Há uma série de cuidados para evitar a transmissão vertical do vírus da imunodeficiência humana (HIV). A mãe/cuidador deve se sentir segura e instruída para realizá-los e assim não aumentar a exposição da criança. Não apenas a ausência de orientações, como também aquelas incompletas ou não compreendidas pela mãe, podem comprometer o sucesso do tratamento e fragilizar o cuidado dispensado à criança. A partir disso, surgiu a motivação para a realização desta pesquisa que teve como objetivo geral analisar a experiência de mães ou cuidadores em relação ao cuidado à criança para reduzir o risco de transmissão vertical do HIV e objetivos específicos analisar a experiência de familiares em relação ao cuidado à criança filha de mãe soropositiva para o HIV para reduzir o risco de transmissão do HIV, com ênfase no início desta trajetória; conhecer a experiência da mãe em relação ao cuidado à criança para reduzir o risco de transmissão pós-natal do HIV; identificar a rede social/apoio do cuidador da criança exposta ao HIV no período pós-natal; e analisar a experiência de mães que vivem com HIV em relação a não amamentação do filho exposto ao HIV. Utilizou-se a perspectiva do Interacionismo Simbólico como referencial teórico e uma abordagem metodológica qualitativa descritiva. A coleta dos dados foi realizada em um serviço de assistência especializado em HIV/AIDS, no Nordeste do Brasil, com 24 mães, 5 pais e 7 cuidadores (avós, tias e bisavó) de crianças nascidas de mães infectadas pelo HIV. Como critério de seleção para o estudo, o participante deveria ser cuidador e ter crianças na faixa etária de até 18 meses, que não possuísse a completa definição de infecção pelo HIV, bem como fazer acompanhamento no referido serviço. Aplicou-se a entrevista semiestruturada e a análise de conteúdo indutiva; assim, foram definidos os temas, categorias e subcategorias por meio dos quais a dimensão temporal da experiência de cuidado à criança exposta ao HIV, revelada por uma trajetória de apreensão, foi compreendida. Esta trajetória se inicia ao tornarse mãe até a definição do diagnóstico da criança, permeada de momentos marcantes representados pela gestação, pelo primeiro mês de vida da criança e expectativas em relação à revelação do diagnóstico, também no que diz respeito ao futuro da criança. Os resultados foram estruturados no formato de quatro artigos científicos que englobaram o conjunto de categorias afins. O 1º artigo trouxe a categoria tornar-se mãe com HIV, relacionada ao período gestacional, em que a mãe imagina o filho com HIV, revive a situação diante de experiência pregressa e deseja a criança, apesar da tudo. O 2º artigo tem as categorias ter experiência solitária de manuseio da terapia antirretroviral, estar atenta aos cuidados da criança, querer omitir a presença do HIV e olhar o futuro e temer a doença. O 3º artigo reuniu as categorias ir ao serviço especializado na obscuridade, ter no serviço especializado uma esperança e ter a rede de apoio fragilizada. O 4º artigo englobou a categoria ter o sonho de amamentar frustrado, em que a mãe sofre pela impossibilidade de amamentar e tem que aceitar a imposição da fórmula infantil. Este estudo mostrou diferentes padrões de implementação do tratamento da criança, o que merece atenção especial para a garantia da não transmissão vertical do HIV. O estigma em relação à doença, a fragilidade da rede de apoio, a frustração da mãe pela não amamentação, dentre outros sentimentos como medo, culpa, tristeza, solidão, alegria, alívio e fé fizeram parte da experiência de cuidado. Mesmo com as dificuldades encontradas nesta trajetória, os cuidadores mostraram esperança no diagnóstico de não infecção da criança e empenho para o cumprimento do tratamento. O apoio de alguns membros familiares, de pessoas que vivem com HIV, do médico do serviço especializado e, principalmente, de Deus, fizeram com que eles enfrentassem a situação.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6073.pdf: 40231952 bytes, checksum: 3e6c1696ca88228a8cad910f54e09688 (MD5) Previous issue date: 2014-02-11 / Financiadora de Estudos e Projetos / Asthma is one of the most common chronic diseases and its prevalence is increasing, especially among children. The care demands from this situation impacts the entire family, with repercussions in several of its members, including the sibling. Therefore, this work aimed to understand the sibling s experience that lives with children with asthma or bronchitis on the voice of the sibling. It is an exploratory, qualitative research, based on the theoretical and methodological framework of Gadamer s philosophical hermeneutics. Philosophical hermeneutics seeks understanding, the apprehension of the senses through horizons that are mediated through dialogue with the purpose of understanding. And the understanding demands to face the fore-meanings and prejudices about the phenomenon that is about to be understood. This process involves language, which makes it possible to achieve understanding of the being. The language allows consciousness of being affected by history, where it is noted that the past is always present in human thoughts in order to be revealed through dialogue. It is the dialogue that there is the true birth of the truth. Eight children and teenagers, older siblings of children with asthma or bronchitis, ages six to 16 years old were the participants of this study. Data collection was done through open interviews integrated to the strategies of drawing, letter or photograph. Five steps proposed by researchers in Glasgow were followed, where is adopted the Gadamer's perspective as a framework for data analysis. The dialogue analysis allows understanding that siblings appreciates the fraternal relationship and overrides the effects of the child s asthma or bronchitis in his/her life. Union, fellowship, friendship and protection mark the relationship between siblings, where the mere presence of the child in the sibling s life is understood as happiness. In their daily lives, the siblings are engaged in actions of care and protection to the chronic ill child that is determined by the dynamics of the family. In this situation, they count on few sources of information about the child's illness and wish for having more information about it. They take responsibilities for the child s care such as give medicine, keep vigil, take care of the environmental and try to prevent possible risks that may exacerbate the disease. They feel that parents treat them and the sick child differently. And although they have their own demands, those are not perceived and coping is held in solitary way, sustained by the action to consider its own situation and find nurturing for what makes them suffer. This process allows the sibling to understand his/her life as "normal". The findings highlight the invisibility of the sibling of children with asthma or bronchitis, which implies a need for professional practice transformation aiming a comprehensive, meaningful and complete care. That requires changes in teaching, training and research scenarios. There is no way to care in a complete and humane way walking paths that are "straight" or " predetermined " and absents of fusions of horizons, without opening to the encounter with other through dialogue. / A asma é uma das doenças crônicas mais comum, e sua prevalência está crescendo, especialmente entre crianças. As demandas de cuidado advindos desta patologia impacta toda a família, com repercussões a vários de seus membros, inclusive o irmão. Com vistas à compreender a experiência fraterna na voz do próprio irmão, e no intuito de agregar conhecimento neste sentido, foi desenvolvida esta pesquisa. Desta maneira, o objetivo deste trabalho foi compreender a experiência de irmãos que convivem com crianças com asma ou bronquite. É uma pesquisa exploratória, qualitativa, pautada no referencial teórico e metodológico da hermenêutica filosófica de Gadamer. A hermenêutica filosófica busca a compreensão, a apreensão dos sentidos por meio de horizontes que são mediados no diálogo com vista ao entendimento. E o compreender exige colocar o preconceito ou pré-compreensão em relação ao fenômeno que se deseja entender. Esse processo envolve a linguagem, sendo nela que se dá a compreensão do ser, e através dela retoma-se a historicidade, onde denota-se o passado estar sempre presente no pensamento humano de forma a ser retomado no diálogo. Pois é no diálogo que há o verdadeiro nascimento da verdade. Oito crianças e adolescentes, irmãs(ãos) mais velhos de crianças com asma ou bronquite, com idades entre seis e 16 anos, integraram o estudo. A coleta dos dados deu-se por meio de entrevistas abertas integradas às estratégias de desenho, carta ou fotografia. Foram seguidas as cinco etapas propostas por pesquisadores em Glasgow, que adotam a perspectiva gadameriana como estrutura para analisar dados. A análise dos diálogos permitiu compreender que o irmão valoriza a relação fraterna e a sobrepõe às repercussões da asma ou bronquite da criança em sua vida. A irmandade é marcada pela união, companheirismo, amizade e proteção, onde a simples presença da criança na vida do irmão é entendida como felicidade. Em seu cotidiano, os irmãos exercem ações de cuidado e proteção à criança doente crônica determinadas pela dinâmica da família. Nesta situação, contam com escassas fontes de informação sobre a doença da criança, e anseiam por poder obter mais conhecimento da mesma. Eles assumem responsabilidades de cuidado à criança como medicar, vigiar, cuidado ambiental e prevenção de riscos de agudização da doença. Sentem diferenças no tratamento ofertado pelos pais em relação a ele e ao irmão. E apesar de terem suas próprias demandas, estas não são percebidas e o enfrentamento das mesmas é realizado de forma solitária, sustentada por um movimento de ponderar sua situação e encontrar acalento para aquilo que o faz sofrer. Tal processo permite a ele entender sua vida como normal . Os achados ressaltam a invisibilidade do irmão de crianças com asma ou bronquite, o que implica em necessidade de transformação de práticas profissionais, com vistas ao cuidado integral. Isso demanda transformações em cenários de ensino, formação e pesquisa. Não há como cuidar de forma humanizada percorrendo caminhos retilíneos , pré-determinados e isentos de fusões de horizontes, sem abertura para o encontro com o outro através do diálogo.